Herramientas para Acceder a una Atención de Calidad para el Cáncer de Próstata

Herramientas para Acceder a una Atención de Calidad para el Cáncer de Próstata from Patient Empowerment Network on Vimeo.

¿Qué factores pueden influir en el acceso de un paciente con cáncer de próstata a una atención asequible y de calidad? Este video animado repasa los obstáculos más comunes y proporciona herramientas y recursos para ayudar a abordar las barreras a la atención.

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Entendiendo Tu Diagnóstico del Cáncer de Próstata

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Construyendo una Relación con su Equipo de Atención Médica para el Cáncer de Próstata

Construyendo una Relación con su Equipo de Atención Médica para el Cáncer de Próstata 

Transcript: 

Anthony: 

¡Hola! Soy Anthony y vivo con cáncer de próstata avanzado. Esta es Niki, mi enfermera.   

Al igual que el cáncer de próstata no se comporta de la misma manera en todos los pacientes, cada paciente con cáncer de próstata tiene diferentes factores que podrían afectar su acceso a una atención asequible y de calidad. 

Niki: 

Exactamente, Anthony. Existen obstáculos que pueden afectar su potencial para controlar su cáncer.   

Estas barreras, que también se llaman disparidades de salud, son complejas y pueden incluir cosas como:1 

  •  No tener seguro de salud – o tener un seguro limitado. 
  • Experimentar racismo y discriminación. 
  • Barreras de lenguaje si el inglés no es el idioma con el que te sientes más cómodo.2 
  • Barreras culturales. 
  • Experimentar limitaciones financieras. 
  • Falta de tiempo de enfermedad o tiempo libre pagado en el lugar de trabajo. 
  • Vivir en un área remota o rural con acceso limitado a la atención. 
  • O, una falta de educación o alfabetización en salud. 

Anthony: 

Y superar o abordar estas barreras es el objetivo de la equidad en salud. 

Niki: 

¡Exacto! TODOS deben tener acceso a una atención de calidad. Y aunque no es posible resolver estos problemas de la noche a la mañana, existen recursos y servicios de apoyo para ayudar a las personas con cáncer de próstata.  Es importante identificar y discutir sus barreras con su equipo de atención médica, ya que son únicas para cada paciente individual.  

Anthony: 

En primer lugar, como hemos mencionado en videos anteriores, no dude en hablar si usted siente que está recibiendo una atención desigual. Usted puede considerar cambiar de médico si siente que no está recibiendo un trato justo o si no se siente cómodo con su equipo. 

Pero la carga de acceder a una mejor atención no debería recaer sobre usted. Su equipo está ahí para ayudar, ¿verdad, Niki? 

Niki: 

¡Para eso están ahí! Y el mejor lugar para comenzar es comunicarse con una enfermera coordinadora o trabajador social en su equipo. Pueden trabajar con usted e identificar cualquier desafío en su camino y ofrecer recursos de apoyo para guiarlo en la dirección correcta. 

Anthony: 

Exactamente – mi trabajador social me ayudó a encontrar una organización que proporcionara transporte hacia y desde mis citas de tratamiento. 

Niki, ¿hay otros servicios con los que una enfermera coordinadora o un trabajador social ayuden a conectarte?  

Niki: 

Absolutamente, veamos algunos ejemplos: 

  • Hay recursos que pueden ayudar con la tensión financiera de la atención del cáncer. Existen programas de asistencia al paciente para las personas que no tienen seguro de salud o que tienen un seguro insuficiente. Son administrados por agencias gubernamentales, compañías farmacéuticas y grupos de defensa; y, en algunos casos, estos programas pueden ayudar a cubrir el costo de los medicamentos o proporcionarlos a un costo con descuento. 
  • Los miembros del equipo que brindan apoyo emocional están disponibles para ayudarlo, como un trabajador social, consejero, terapeuta o psicólogo. 
  • Si el idioma es una barrera, los traductores pueden estar disponibles para unirse a las citas con usted, para que pueda participar activamente en sus discusiones y decisiones de atención.  Y usted puede pedir materiales en el idioma con el que se sienta más cómodo.
  • Y si su trabajo está afectando su capacidad para obtener atención, muchos grupos de defensa tienen recursos que pueden ayudarlo a defender sus derechos en el lugar de trabajo.  

Anthony: 

Niki, todos esos son estupendos servicios de apoyo. 

También quiero agregar que si usted tiene problemas para entender su enfermedad, los grupos de defensa tienen excelentes materiales en un lenguaje amigable para el paciente. Descargue la guía que acompaña a este video para obtener una lista de organizaciones recomendadas. 

Niki: 

Así es. Y, muchos centros médicos tienen defensores de pacientes disponibles para ayudarlo a comunicarse con su equipo, para que usted pueda obtener la atención que necesita y sentirse seguro de sus decisiones. Recuerde, ¡usted no está solo! 

Esperamos que este video le haya ayudado a sentirte más capacitado para pedir recursos. ¡Gracias por acompañarnos!  

Anthony: 

Y visite powerfulpatients.org/PC para acceder a más videos con Niki y conmigo. 

Socios para el Cuidado del Cáncer de Próstata: Obtener el Apoyo que Necesita

Socios para el Cuidado del Cáncer de Próstata: Obtener el Apoyo que Necesita from Patient Empowerment Network on Vimeo.

¿Qué deben saber los cuidadores para ayudar a cuidar de su ser querido Y de sí mismos? Este video animado repasa el papel de un cuidador, analiza los pasos para apoyar a un ser querido y ofrece consejos para mantener el autocuidado.

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Herramientas para Acceder a una Atención de Calidad para el Cáncer de Próstata

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Cáncer de próstata avanzado: Cómo Ser Un Paciente Empoderado

Cáncer de próstata avanzado: Cómo Ser Un Paciente Empoderado 

Entendiendo Tu Diagnóstico del Cáncer de Próstata

Entendiendo Tu Diagnóstico del Cáncer de Próstata

Transcript: 

Anthony: 

¡Hola! Soy Anthony y vivo con cáncer de próstata avanzado. Esta es mi enfermera, Niki.  

Y esta es mi esposa, Jane. Ella no es solo mi esposa, también es mi compañera de cuidado. Desde ayudar con mi horario de citas hasta comunicarme con mi equipo de atención médica, ella trabaja conmigo para controlar mi cáncer de próstata. 

Jane: 

Y muchos de ustedes pueden ser compañeros de cuidado como yo. El objetivo de este video es ayudarlo a comprender su función y obtener herramientas que lo ayuden a apoyar a su ser querido en su jornada contra el cáncer. Y eso incluye priorizar su propio cuidado personal.  

Niki, nosotros hemos hablado sobre algunas de las cosas que yo hago para ayudar a Anthony, pero ¿cómo describirías el papel de un compañero de cuidado?  

Niki: 

Un compañero de cuidado es alguien que trabaja con su ser querido en su cuidado en cada paso del camino – desde el diagnóstico hasta la supervivencia.  

Es importante mencionar que cualquier persona puede desempeñar este papel – amigo, un miembro de la familia o un ser querido, en quien confíe para apoyar su salud. 

Jane: 

Y no hay una sola manera de ser un compañero de cuidado. Usted puede brindar apoyo de una manera que se sienta cómodo y natural para usted. 

Niki, ¿cuáles son algunas de las formas en que un cuidador puede ayudar?  

Niki: 

Sí – vamos a revisar algunos pasos. Los cuidadores pueden ayudar al: 

  • Aprender sobre el cáncer de próstata de su ser querido, para que pueda sentirse seguro al participar en conversaciones y decisiones. Usted puede solicitar recursos educativos a su equipo de atención médica. 
  • Y participar en las citas médicas tomando notas y solicitando resúmenes posteriores a la visita para que usted pueda revisar la información presentada. 
  • Luego, ayudando a su ser querido a acceder y usar su portal para pacientes y manteniendo horarios y organizando registros médicos. 
  • Escuchando a su ser querido y ayudar a sopesar los pros y los contras de las decisiones de atención. 
  • Y monitorear la salud emocional de su ser querido. 

Jane:  

Ese es un gran punto, Niki. A veces, un compañero de cuidado notará que su ser querido se siente deprimido o actúa de manera diferente antes de que ellos mismos noten algo. Los socios de atención pueden ayudar a comunicar estos problemas al equipo de atención médica e incluso pueden comunicarse con un profesional de salud mental o trabajador social para ayudar. 

Niki: 

Y eso me lleva al siguiente paso importante que muchos cuidadores a menudo pasan por alto: Cuidarse uno mismo. 

Anthony: 

Correcto, y como experimentamos de primera mano, esto es esencial. Jane luchó por hacer tiempo para sí misma después que a mí me diagnosticaron, y eso afectó negativamente su salud.  

Jane: 

Yo estaba totalmente agotada. Pero agregando tiempo para mí en el calendario y manteniéndome al día con mis citas de cuidado personal me hizo sentir mejor. ¿Qué más puede uno hacer? 

  • Primero, priorice su salud programando y manteniendo su PROPIA cita de atención médica. 
  • Continúe haciendo las actividades que usted disfruta – hay formas de hacer tiempo en el horario, incluso si no lo parece. 
  • Encuentre y use estrategias que funcionen para usted para manejar el estrés, como hacer ejercicio, leer un libro o cualquier cosa que usted encuentre relajante. Incluso una corta caminata con un amigo puede tener un gran impacto. 
  • Y haga una lista de tareas que usted le puede pasar a amigos y familiares que se ofrecen a ayudar. 

Niki: 

Ese es un gran consejo, Jane. También agregaré que luchar por un ser querido puede ser un desafío – es normal sentir una variedad de emociones.  Si se siente abrumado, hablar con alguien sobre cómo se siente puede marcar la diferencia.  Y hablar con franqueza y abiertamente con otros socios de atención en un entorno de grupo de apoyo también puede proporcionar consuelo y tranquilidad. 

Al igual que Anthony buscó el consejo de un consejero y trabajador social, es importante que Jane encuentre ese apoyo que ELLA necesita como compañera de cuidado.  

Jane: 

Esperamos que este video le haya ayudado a obtener herramientas y estrategias para ayudar a apoyar a un ser querido – y uno mismo.  

Anthony: 

Descargue la guía que acompaña a este video para revisar lo que usted aprendió.  

Y visite powerfulpatients.org/PC para acceder a más videos con Niki y conmigo. 

Vivir con cáncer de próstata

Vivir con cáncer de próstata from Patient Empowerment Network on Vimeo.

¿Qué cuidados de seguimiento son importantes para las personas con cáncer de próstata? Este video animado habla del apoyo y las herramientas para gestionar la vida con cáncer de próstata.

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Socios para el Cuidado del Cáncer de Próstata:: Obtener el Apoyo que Necesita

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Herramientas para Acceder a una Atención de Calidad para el Cáncer de Próstata

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Cáncer de próstata avanzado: Cómo Ser Un Paciente Empoderado

Cáncer de próstata avanzado: Cómo Ser Un Paciente Empoderado 

Transcript: 

Niki:  

¡Hola! Soy Niki y soy una enfermera profesional. Y aquí conmigo está Anthony, que vive con cáncer de próstata avanzado. [Anthony saluda]  

Anthony:  

¡Gracias por acompañarnos!  

En este vídeo, vamos a hablar de las herramientas para gestionar la vida con cáncer de próstata.  

Niki:  

Vivir con cáncer de próstata significa que los pacientes serán vigilados para detectar signos de que el cáncer puede estar progresando, y evaluar si es el momento de tratar el cáncer o considerar un plan de tratamiento diferente.  

Anthony:  

Pero para todos los pacientes, una parte importante de la vida con cáncer de próstata es la atención de seguimiento. Esto puede incluir:  

  • Seguimiento de la enfermedad y gestión de los síntomas y efectos secundarios,  
  • Así como el apoyo emocional.  
  • Y, en algunos casos, la creación de un plan de supervivencia con su equipo. 

Niki:  

Empecemos por el seguimiento de la enfermedad: Esto puede incluir exámenes y pruebas periódicas para vigilar el avance o la recuperación de su enfermedad. Y su situación y riesgo individuales determinarán la frecuencia de sus citas.  

Anthony:  

Y para los pacientes que, como yo, se han sometido a tratamiento, la gestión de los efectos secundarios a corto y largo plazo es una parte esencial de la vida con el cáncer de próstata.  

Una cuestión que puede ser un reto para algunos pacientes con cáncer de próstata es el impacto del tratamiento en la función sexual del paciente y en su imagen personal.  

Niki:  

Así es, Anthony. Es importante tener en cuenta que HAY opciones que pueden ayudar a controlar ciertos efectos secundarios, pero tienes que hablar de ellas con tu equipo sanitario. Aunque puede ser difícil hablar de los efectos secundarios sexuales o de los problemas de control de la vejiga con tu proveedor, es la única forma en que tu equipo puede ayudarte.  

Anthony:  

En mi caso, me resultó más fácil comunicar mis problemas sexuales por escrito, utilizando el portal del paciente. Además, no hay que olvidar que los compañeros de cuidados pueden ser un recurso para ayudar a sacar a relucir temas difíciles.  

Niki:  

Exactamente – utilice sus recursos y comuníquese de la manera en que se sienta más cómodo.  

Y, como hemos mencionado, también puede haber efectos secundarios emocionales para los hombres que viven con cáncer de próstata. Los pacientes pueden sentirse estresados por su diagnóstico o ansiosos por la posibilidad de que el cáncer vuelva o progrese. Trabajar con un profesional de la salud, como un trabajador social, consejero, terapeuta o psicólogo, puede ayudar a reducir la ansiedad y la preocupación.  

Anthony:  

Correcto – el otro enfoque que realmente me ayudó emocionalmente fue participar en un grupo de apoyo.  

Los grupos de apoyo permiten a los hombres reunirse e interactuar con otras personas que viven con cáncer de próstata y proporcionan una plataforma para compartir experiencias e información. En el entorno de un grupo de apoyo, puede ser más fácil para los hombres compartir detalles que no necesariamente quieren compartir con sus seres queridos.  

Niki:  

Ese es un gran punto, Anthony. Los estudios demuestran que participar en un grupo de apoyo puede ayudar a los pacientes con cáncer afrontan la ansiedad y la depresión1. 

Anthony:  

Ciertamente me anima saber que otros hombres se enfrentan a retos similares. Aunque mi grupo de apoyo se reúne en persona, hay opciones en línea para las personas que prefieren conectarse en un entorno virtual.  

Niki:  

Pero por mucho que pueda ser tranquilizador, el formato de grupo de apoyo no es para todo el mundo. Habla con tu trabajador social o consejero sobre otras opciones de apoyo para encontrar el enfoque que te resulte más cómodo para usted.  

Anthony:  

Ahora que hemos repasado el seguimiento de la enfermedad y los recursos de apoyo emocional, hablemos de la supervivencia. Niki, ¿qué es un plan de cuidados de supervivencia?  

Niki:  

Claro. Un plan de cuidados de supervivencia organiza sus cuidados de seguimiento. Puede incluir:  

  • Información sobre el tratamiento que recibió. 
  • Un calendario de seguimiento de exámenes y pruebas.  
  • Una lista de posibles síntomas y efectos secundarios. 
  • Y recomendaciones sobre el estilo de vida para establecer y mantener hábitos saludables. 

 Su equipo sanitario, junto con un compañero de cuidados, puede ayudarle a elaborar un plan y a cumplirlo.  

1 “Adaptación al cáncer: Ansiedad y angustia (PDQ®)– Versión para pacientes”. Instituto Nacional del Cáncer. Consultado en junio 22, 2022. https://www.cancer.gov/about- cancer/coping/feelings/anxiety-distress-pdq.  

Anthony:  

Es un gran consejo, Niki. Ahora que hemos aprendido algunos consejos para vivir con cáncer de próstata, ¿qué puedes hacer para participar en tu seguimiento?  

Niki:  

  • Asegúrese de programar y mantener visitas periódicas con su equipo – incluido su médico de cabecera– para poder controlar todos los aspectos de su salud.  
  • Informe de cualquier síntoma nuevo que experimente – por pequeño que sea.  
  • A continuación, no dude en hablar de los efectos secundarios persistentes –incluidos los efectos sexuales y de la vejiga – para que su equipo pueda encontrar soluciones.  
  • Y pida apoyo emocional y recursos.  
  • Por último, si es adecuado para usted, hable con su médico sobre un plan de cuidados de supervivencia 

Anthony:  

Gracias por acompañarnos. Asegúrese de descargar la guía que acompaña a este video para acceder a la información que discutimos.  

Y visite powerfulpatients.org/PC para acceder a más vídeos con Niki y conmigo. 

Lo que debe saber sobre los ensayos clínicos

Lo que debe saber sobre los ensayos clínicos from Patient Empowerment Network on Vimeo.

 ¿Qué necesita saber sobre los ensayos clínicos de cáncer de próstata? Este video animado repasa el proceso de los ensayos clínicos y ofrece preguntas que puede hacer a su equipo sanitario sobre la participación en los mismos.

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Socios para el Cuidado del Cáncer de Próstata:: Obtener el Apoyo que Necesita

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Herramientas para Acceder a una Atención de Calidad para el Cáncer de Próstata

Herramientas para Acceder a una Atención de Calidad para el Cáncer de Próstata

Transcript: 

Anthony:  

Hola, soy Anthony, y vivo con cáncer de próstata avanzado. Y esta es mi enfermera practicante, Niki.  

Niki:  

¡Gracias por unirse a nosotros!  

Sin la investigación médica, los avances en el tratamiento del cáncer de próstata no pueden avanzar. A lo largo de este vídeo, Anthony y yo vamos a hablar de una parte fundamental de la investigación: los ensayos clínicos. Repasaremos qué son y cómo funcionan.   

Anthony:  

Niki, ¿qué es exactamente un ensayo clínico?  

Niki:  

Excelente pregunta, Anthony. Los ensayos clínicos son estudios de investigación en personas que padecen una enfermedad específica, o que son voluntarios sanos, para ayudar a encontrar nuevas formas de tratar enfermedades, como el cáncer de próstata.  

La mayoría de los ensayos clínicos examinan la seguridad y la eficacia de los medicamentos, las vacunas y otros tratamientos médicos.  

Y los ensayos clínicos son la principal vía de aprobación de los tratamientos contra el cáncer. La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. –también conocida como FDA – exige que todos los medicamentos y tratamientos nuevos pasen por el proceso de ensayo clínico antes de ser aprobados.  

Entonces, ¿por qué alguien consideraría participar en un ensayo? Algunas personas deciden participar para acceder a un posible nuevo medicamento o tratamiento que aún no está aprobado para ver si ayuda a su enfermedad. Y otras personas quieren contribuir a que la investigación avance para ayudar a otras personas con la misma enfermedad, mientras que otras personas participan por ambas razones.  

Anthony:  

Así es, el avance de la investigación a través de la participación es una vía importante para conseguir nuevas opciones para el tratamiento del cáncer de próstata.  

Entonces, Niki, ¿puedes explicar cómo se diseñan los ensayos clínicos para responder a las preguntas clave?  

Niki:  

Sí, por supuesto. Lo más importante es que cada ensayo clínico tiene un protocolo, que es un documento que establece las directrices que definen y perfilan las actividades del ensayo clínico, así como quién puede ser elegible para participar.  

Los ensayos de la fase inicial determinan la seguridad del tratamiento, y las últimas fases suelen examinar si la terapia potencial es efectiva.  

A lo largo de todo el proceso, el personal de la clínica del estudio -incluyendo a las enfermeras, los investigadores y los médicos del estudio- comprueba regularmente a los participantes en el ensayo clínico para controlar cualquier problema de seguridad.  

Anthony:  

Pero para tener éxito, los ensayos clínicos requieren que la gente sea voluntaria. Y las personas interesadas en participar tendrán que cumplir los criterios del ensayo para participar, ¿correcto?  

Niki:  

Sí, eso es correcto, y esto puede incluir cosas como la edad de la persona, la etapa de la enfermedad, los tratamientos anteriores y la salud en general. Recuerde que la situación de cada persona es única.  

Anthony:  

Y la gente suele tener ideas erróneas sobre los ensayos clínicos que les impiden considerar su participación. Repasemos algunas de las preocupaciones más comunes.  

Por ejemplo, a algunas personas les preocupa recibir un placebo -que es un medicamento no activo- si participan en un ensayo clínico. Niki, ¿es cierto eso?  

Niki:  

Un paciente con cáncer nunca recibiría sólo el placebo sin el estándar de atención actual y siempre se le dirá que el ensayo contendrá un placebo antes de su participación.  

Anthony:  

Bien, eso tiene sentido. Algunas personas también se preguntan sobre los riesgos y la seguridad de un ensayo clínico. Niki, ¿puedes compartir alguna información sobre esto?  

Niki:  

Gran pregunta. Lo más importante es que la investigación debe cumplir las normas éticas para garantizar la protección de los participantes. Hay un estricto proceso de selección y pruebas que se realiza antes de que una persona pueda participar.  

Además, los ensayos clínicos son voluntarios: los participantes tienen derecho a abandonar el ensayo en cualquier momento.  

Además, hay un proceso de consentimiento informado, que garantiza que las personas estén plenamente informadas de todos los posibles riesgos y beneficios y ayuda a las personas a comprender sus derechos antes de participar.  

Anthony:  

Bien. Gracias por aclararlo. Niki, ¿qué pasa con la idea errónea de que los ensayos clínicos son sólo una opción de tratamiento de último recurso?  

Niki:  

No son en absoluto una opción de último recurso, Anthony. Independientemente de cuándo se haya diagnosticado el cáncer de próstata a un paciente, o de la fase en la que se encuentre su tratamiento, la participación en un ensayo clínico puede ser una opción.  

Anthony: 

Así pues, si alguien está interesado en participar en un ensayo clínico o en saber más sobre la investigación clínica, ¿por dónde debe empezar?  

Niki:  

Tu médico es la mejor fuente de información. Puede preguntar a su médico:  

  • ¿Qué ensayos están disponibles para mí?  
  • ¿Hay algún ensayo clínico que recomendaría para mí? ¿Por qué? 
  • ¿Cuáles son los posibles riesgos y ventajas de participar en este ensayo clínico? 
  • ¿Hay costos asociados al ensayo? ¿Mi seguro médico me ayudará a cubrir los costos? Y si no, ¿hay ayuda financiera disponible?  
  • ¿Dónde se realiza el ensayo? ¿Hay algún ensayo clínico disponible para mí en mi comunidad local? Si el ensayo no está cerca o no es conveniente, ¿hay ayuda para el transporte y/o el alojamiento? 
  • Por último, si quiere saber más sobre la investigación y los ensayos clínicos en curso sobre el cáncer de próstata, pida a su médico una lista de recursos fiables. 

Anthony:  

Asegúrese de descargar la guía que acompaña a este vídeo para acceder a una lista de estas preguntas y para ayudarte a repasar lo que has aprendido.  

Niki:  

¡Gracias por acompañarnos! Y visita powerfulpatients.org/PC para acceder a más vídeos con Anthony y conmigo. 

Colaborar con su médico en su plan de cuidados

Colaborar con su médico en su plan de cuidados from Patient Empowerment Network on Vimeo

¿Cómo puede implicarse en el cuidado de su cáncer de próstata? En este video animado conocerá los factores que pueden influir en el plan de tratamiento del cáncer de próstata y las herramientas para colaborar con su equipo sanitario en la toma de decisiones sobre el tratamiento.

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Vivir con cáncer de próstata

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Socios para el Cuidado del Cáncer de Próstata:: Obtener el Apoyo que Necesita

Socios para el Cuidado del Cáncer de Próstata: Obtener el Apoyo que Necesita

Transcript: 

Niki:  

Hola, ¡gracias por unirse a nosotros! Soy Niki, y soy enfermera especializada en cáncer de próstata. Y aquí conmigo está Anthony, que vive con cáncer de próstata avanzado. , 

Anthony:  

A lo largo de este vídeo, Niki y yo vamos a hablar de los factores que pueden influir en el plan de atención al cáncer de próstata de un paciente.  

Y como hemos mencionado en vídeos anteriores, es importante establecer objetivos con su equipo y entender todas sus opciones antes de decidir un enfoque.  

Niki:  

Correcto, Anthony. Entonces, ¿qué puede influir en la decisión de un plan de tratamiento? Los factores pueden incluir:  

  • Su edad y su estado de salud general, incluidas las afecciones existentes que pueda tener.  
  • Los síntomas relacionados con la enfermedad también pueden afectar a sus opciones.  
  • El estadio y el grado de su cáncer de próstata y si necesita ser tratado de inmediato.  
  • Los resultados de las pruebas, incluidas las pruebas genómicas, que identifican la presencia de mutaciones genéticas en el cáncer y pueden informar sobre cómo se comportará su cáncer.  
  • Los posibles efectos secundarios, tanto a corto como a largo plazo, también pueden afectar a sus opciones.  

Anthony:  

Y, por supuesto, sus preferencias personales deben guiar la decisión, así como la forma en que la opción puede afectar a su estilo de vida. Sea sincero con su equipo asistencial sobre lo que es importante para usted y sea claro con sus objetivos, incluidos los planes de vida y los compromisos personales.  

Estos son algunos consejos para adoptar un papel más proactivo en su cuidado: 

  • Hable con sus familiares y amigos cercanos sobre sus opciones.  
  • Considere la posibilidad de obtener una segunda opinión que le ayude a confirmar su enfoque.  
  • Hable con su equipo medico sobre su enfermedad y las opciones de atención. Y pregúnteles por los recursos que tiene a su disposición, incluida la ayuda económica y el apoyo emocional, a la hora de tomar decisiones.  
  • También puede visitar los sitios web de grupos de defensa que tienen información sobre el cáncer de próstata, las opciones de tratamiento y los grupos de apoyo, para ayudarle a entender lo que hay disponible.  

Niki:  

Son unos consejos estupendos. También es una buena idea preguntar a tu médico cuál es el mejor enfoque para ti y por qué. Recuerda que no hay un enfoque único para todos, y que lo que funciona para una persona puede no funcionar para ti.  

Anthony:  

¡Gracias por acompañarnos! Asegúrese de descargar la guía que acompaña a este vídeo para ayudarle a revisar lo que ha aprendido.  

Y visita powerfulpatients.org/PC para acceder a más vídeos con Niki y conmigo.  

¿Qué Preguntas Debe Considerar Hacerle a Su Equipo de Atención del Cáncer de Próstata?

¿Qué Preguntas Debe Considerar Hacerle a Su Equipo de Atención del Cáncer de Próstata? from Patient Empowerment Network on Vimeo.

¿Cómo pueden los pacientes con cáncer de próstata mantener conversaciones comprometidas con su equipo sanitario? Este video animado repasa las preguntas clave que pueden plantearse los pacientes para ayudarles a tomar decisiones sobre su tratamiento y cuidados.

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Lo que debe saber sobre los ensayos clínicos

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Vivir con cáncer de próstata

Vivir con cáncer de próstata

Transcript: 

Niki: 

Hola, soy Niki y soy enfermera practicante de cáncer de próstata. Y este es Anthony, que vive con cáncer de próstata avanzado.  

Anthony: 

¡Gracias por acompañarnos! En este video, Niki y yo lo guiaremos a través de preguntas clave para hacerle a su equipo de cáncer de próstata mientras usted navega por sus decisiones de atención. 

En primer lugar, es útil preguntarle a su médico cuánta experiencia tienen en el tratamiento de pacientes con cáncer de próstata.   Si es apropiado, es posible que usted desee considerar una segunda opinión.  

Niki: 

Y es importante también tener una comprensión más profunda de su enfermedad preguntando: 

  • ¿En qué etapa y grado es el cáncer de próstata? ¿Se ha extendido más allá de la próstata? 
  • ¿Hay pruebas adicionales a las que debe someterse para proporcionar una imagen más completa de su enfermedad? 
  • ¿Qué recursos educativos se recomiendan para aprender más sobre el cáncer de próstata?  

Anthony: 

Una vez que usted entienda más sobre su diagnóstico y enfermedad, entonces es hora de comprender realmente qué pasos podrían ser los siguientes.  

Y, si – y cuándo – su enfermedad necesita ser tratada, debe sentirse comprometido en decidir sobre su plan de tratamiento. 

Niki: 

Así es.  Usted puede comenzar preguntando si el tratamiento debe comenzar de inmediato o si será monitoreado para detectar cualquier cambio. 

  • Luego, establezca los objetivos de su plan de tratamiento.  Según su diagnóstico y etapa de la enfermedad, ¿el objetivo es tratar de  curar el cáncer o  controlar los síntomas de la enfermedad? 
  • Pregunte qué opciones de tratamiento están disponibles para usted y qué enfoque se recomienda para SU enfermedad. 
  • Y pregunte si hay un ensayo clínico que podría ser adecuado para usted. 
  • Finalmente, pregunte cuáles son sus opciones si el tratamiento inicial no parece ser efectivo o si su enfermedad progresa. 

Una vez que conozca sus opciones, pregunte sobre los posibles efectos secundarios a corto y largo plazo de cada enfoque y cómo se pueden manejar. 

Anthony: 

Usted también debe averiguar cómo su estilo de vida puede verse afectado. Por ejemplo: 

  • Averigüe cómo cada enfoque podría afectar su vida diaria, incluyendo su vida sexual, y por cuánto tiempo. 
  • También puede preguntar sobre cómo el tratamiento puede afectar la fertilidad y si debe hablar con un especialista en fertilidad. 
  • Pregunte acerca de las implicaciones financieras de cada enfoque y si hay recursos para la asistencia financiera. 

Niki: 

Ese es un gran consejo, Anthony. Esperamos que estas preguntas le den un buen punto de partida para conversaciones comprometidas con su equipo.  Recuerde, es posible que usted tenga más preguntas relacionadas con su situación individual, estas son solo un punto de partida para ayudar “` 

Anthony: 

No olvide de descargar la guía que acompaña a este vídeo. Tendrá una lista completa de las preguntas que hemos revisado. 

Y visite powerfulpatients.org/PC para acceder a más videos con Niki y yo. 

Usted Tiene un Papel en Sus Decisiones de Atención del Cáncer de Próstata

Usted Tiene un Papel en Sus Decisiones de Atención del Cáncer de Próstata from Patient Empowerment Network on Vimeo.

¿Qué papel desempeñan los pacientes en las decisiones sobre el tratamiento del cáncer de próstata? Este video animado repasa el proceso de toma de decisiones compartida y describe los pasos para que los pacientes participen en su atención.

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Lo que debe saber sobre los ensayos clínicos

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Transcript: 

Niki: 

Hola, soy Niki y soy enfermera practicante de cáncer de próstata. Y este es Anthony, que vive con cáncer de próstata avanzado. 

Anthony: 

¡Gracias por acompañarnos! En este video, nosotros explicaremos por qué usted debe tomar un papel activo en su atención del cáncer de próstata  y revisaremos los pasos para ayudarlo a participar en las decisiones que deben tomarse. 

Niki: 

Así es, Anthony.  

Lo que me lleva al término “toma de decisiones compartida“. Es posible que usted ya haya escuchado hablar de este término – básicamente, significa que usted y su equipo de atención médica colaboran en las decisiones de atención y el objetivo es que USTED esté en el centro de estas decisiones.

Anthony: 

¡Así es! Por ejemplo, cuando llegó el momento de discutir mi plan de atención, mi médico me guio a través de las consideraciones de cada enfoque y cómo cada opción podría afectar mi estilo de vida.  Yo hice preguntas y compartí mis objetivos en las conversaciones. Y me sentí ESCUCHADO.  

Niki: 

Exactamente – eso es una toma  de decisiones compartida en acción. Cuando usted está viviendo con cáncer, a menudo los riesgos y beneficios deben ser calculados para decidir qué curso de acción podría ser mejor para su enfermedad individual.  Entonces, ¿por qué es tan vital ser un participante activo?  Los estudios muestran que los pacientes que participan en su atención pueden tener mejores resultados y experiencias1. Y le ayudará a aprender más sobre su enfermedad y avanzar con confianza. 

Anthony: 

Ahora que sabe qué ES la toma de decisiones compartida y por qué debería convertirse en un socio en su atención, repasemos los pasos que lo ayudarán a participar más: 

El primer paso, y el más importante, es educarse sobre su enfermedad.  

Niki: 

El consultorio de su médico puede ser una gran fuente de información y recursos, por lo que es un buen lugar para comenzar. Y también hay varios grupos de defensa que proporcionan materiales educativos, por ejemplo:  

  • Red de Empoderamiento del Paciente, el creador de este video. 
  • La Fundación Contra el Cáncer de Próstata. 
  • El Instituto de Investigación del Cáncer de Próstata. 
  • La Red de Educación para la Salud de la Próstata, que se centra en los servicios y el apoyo para los hombres afroamericanos. 
  • Y CERO-El fin del Cáncer de Próstata. 

Anthony: 

Cuando usted aprenda más sobre su cáncer de próstata a través de recursos como estos, se sentirá más capacitado para expresar sus opiniones.  Recuerde, es importante hablar y hacer preguntas en cada etapa. 

Niki: 

Entonces, ¿qué más puede hacer para ser un socio en sus decisiones? 

  • Primero, asegúrese de comprender y comunicar los objetivos de su atención antes de tomar cualquier decisión. 
  • Luego, asegúrese de estar informado sobre sus opciones y solicite materiales de apoyo si usted necesita claridad. 
  • Y pregunte cómo su estilo de vida puede verse afectado por cada enfoque. 
  • Usted también debe discutir los riesgos y beneficios de cada opción. 
  • Solicite recursos para ayudar en la toma de decisiones e información que pueda ayudar a determinar la mejor ruta para su enfermedad individual. 
  • Como siempre, traiga a un amigo o familiar y discuta sus opciones con sus seres queridos. 
  • Finalmente, recuerde que USTED está en el centro de su atención. Usted debe sentirse cómodo con cualquier elección antes de seguir adelante. 

Anthony: 

Ahora que ha visto este video, asegúrese de descargar la guía que contiene los aspectos más destacados de esta discusión – y puede imprimirla o guardarla en su computadora para consultarla en el futuro. 

Niki: 

Visite powerfulpatients.org/PC para acceder a más videos con Anthony y yo.  ¡Gracias por acompañarnos! 

Construyendo una Relación con su Equipo de Atención Médica para el Cáncer de Próstata

Construyendo una Relación con su Equipo de Atención Médica para el Cáncer de Próstata from Patient Empowerment Network on Vimeo.

¿Quiénes son los posibles miembros de su equipo de cáncer de próstata? Este video animado repasa los principales proveedores que pueden participar en su tratamiento y proporciona herramientas para comunicarse con confianza con los miembros del equipo.

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Usted Tiene un Papel en Sus Decisiones de Atención del Cáncer de Próstata

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¿Qué Preguntas Debe Considerar Hacerle a Su Equipo de Atención del Cáncer de Próstata?

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Colaborar con su médico en su plan de cuidados

Colaborar con su médico en su plan de cuidados

Transcript: 

Niki: 

Hola, yo soy Niki y soy enfermera practicante de cáncer de próstata. Y este es Anthony, que vive con cáncer de próstata. ¡Gracias por acompañarnos! 

Anthony: 

En este video, nosotros lo guiaremos a través de los miembros de su equipo de atención médica para el cáncer de próstata – y compartiremos consejos para construir relaciones sólidas y comunicarse de manera más efectiva. 

Niki: 

Cuando se trata de cáncer de próstata, usted necesita un equipo que colabore en todos los aspectos de su atención. Y es vital que usted utilice TODOS los miembros. Después de todo, ellos están ahí para ayudarle. 

Entonces, ¿quién ESTÁ en su equipo? 

Hay varios proveedores diferentes  que pueden estar involucrados con su diagnóstico y atención del cáncer de próstata: 

  • Comencemos con un urólogo. Este es un médico que se especializa en los órganos reproductivos masculinos y puede realizar una cirugía de cáncer de próstata. Algunos también son oncólogos capacitados – oncólogos urológicos, que están especialmente capacitados en cáncer. 
  • Luego podría haber un oncólogo radioterápico. Este miembro del equipo se especializa en el tratamiento del cáncer de próstata con radiación. 
  • A continuación, también puede haber un oncólogo médico. Este es un médico que está capacitado en enfoques no quirúrgicos de cáncer de próstata, como terapia hormonal y quimioterapia. 
  • Y, finalmente, su médico de atención primaria también debe mantenerse informado. 

Anthony: 

Y más allá de sus médicos, hay todo un equipo de profesionales de apoyo para ayudarlo en el camino. Por ejemplo: 

  • Una enfermera como Niki puede proporcionarle información para ayudarlo con las decisiones y compartir consejos para manejar los problemas diarios, incluyendo los síntomas y los efectos secundarios. También es posible que usted desee trabajar con una enfermera orientadora, que está especialmente capacitada para ayudarlo a guiarlo a través de su atención del cáncer. 
  • Un trabajador social puede ayudarlo a navegar por los detalles de su atención y sugerir recursos de apoyo para usted y su familia.  
  • Y un especialista en cuidados paliativos puede trabajar con usted para ayudar a aliviar los síntomas, el dolor e incluso los problemas relacionados con el estrés, como la ansiedad y la depresión. 

Niki: 

 Hay varios otros miembros del equipo en los que puede confiar, que incluyen: 

  • Un farmacéutico, que puede dispensar medicamentos recetados e informarle de su uso y posibles efectos secundarios. 
  • Un consejero genético, que tiene capacitación especial para ayudar a los pacientes a comprender sus opciones de pruebas genéticas y el impacto potencial de los resultados.  
  • Y no se olvide de los profesionales de la salud mental. Tratar su salud mental es tan importante como tratar el cáncer de próstata en sí.  

Anthony: 

Exactamente. Yo luché emocionalmente cuando me diagnosticaron, entonces, me puse en contacto con el trabajador social, quien me conectó con un consejero y grupos de apoyo. Ver a un profesional y unirse a un grupo hizo sentirme menos solo y con más esperanza.  

Niki: 

Y por último, pero no menos importante, un cuidador o un ser querido es otro miembro central de su equipo.  

Anthony: 

¡Absolutamente! Ya sea que se trate de un amigo o un miembro de la familia, tener a alguien con usted en las citas o para hablar sobre sus opciones es beneficioso. 

Ahora que sabe quién puede estar en su equipo, hablemos de fortalecer la comunicación. Al comunicarse de manera efectiva, usted puede aprender sobre su enfermedad y convertirse en un socio activo en las decisiones de atención. Aquí hay algunos consejos para ayudarlo: 

  • Primero, asegúrese de que todos en su equipo estén al tanto de sus objetivos de atención. 
  • Y traiga a alguien a las citas para que lo ayude a escribir información importante y asegúrese de solicitar resúmenes posteriores a la visita para ayudarlo a retener la información. 
  • Asegúrese de tener acceso a su portal para pacientes y utilizar el servicio de mensajería para comunicarse directamente con los miembros de su equipo. Haga preguntas de seguimiento sobre su cita si es necesario. 
  • Finalmente, es esencial hablar en las citas. Su equipo quiere escuchar sus preguntas y saber cómo le está yendo a usted. Podría ayudarlos a ajustar su plan de atención.  

Niki: 

Gracias por acompañarnos, ¡esperamos que se sienta más empoderado! Y recuerde descargar la guía que acompaña a este video para repasar lo que comentamos. 

Entendiendo Tu Diagnóstico del Cáncer de Próstata

Entendiendo Tu Diagnóstico del Cáncer de Próstata from Patient Empowerment Network on Vimeo.

¿Qué necesita saber sobre su diagnóstico de cáncer de próstata? Este video animado repasa el proceso de diagnóstico y proporciona los pasos necesarios para trabajar con su equipo sanitario y comprender su enfermedad en particular.

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Usted Tiene un Papel en Sus Decisiones de Atención del Cáncer de Próstata

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¿Qué Preguntas Debe Considerar Hacerle a Su Equipo de Atención del Cáncer de Próstata?

¿Qué Preguntas Debe Considerar Hacerle a Su Equipo de Atención del Cáncer de Próstata?

Transcript: 

Niki: 

¡Hola! Yo soy Niki y soy enfermera practicante de cáncer de próstata . Y este es Anthony, que vive con cáncer de próstata . 

Anthony: 

En este video, nosotros lo ayudaremos a comprender el cáncer de próstata  y cómo se diagnostica y se estadifica. 

Niki: 

Entonces, ¿qué es exactamente el cáncer de próstata ? Comienza cuando las células de la glándula prostática crecen fuera de control, formando un tumor canceroso.  

Es el segundo cáncer más común en los hombres Americanos.  Y aunque puede ser grave, hay opciones disponibles para la atención del cáncer de próstata . 

Anthony: 

Y hay ciertos factores de riesgo que pueden hacerlo a usted más propenso a desarrollar cáncer de próstata  , tales como: 

  • Su edad. 
  • Su raza y origen étnico. Por ejemplo,  los hombres Afroamericanos carecen de más probabilidades de ser diagnosticados con cáncer de próstata  que los hombres de otras razas. 
  • Sus antecedentes familiares y su genética.  

Niki: 

Así es, Anthony. Ahora que tenemos una mejor comprensión de lo que es el cáncer de próstata , pasemos a cómo se diagnostica. 

Su equipo de atención médica utilizará una variedad de pruebas para comprender mejor su enfermedad. 

Por ejemplo, se puede usar una prueba de PSA y una biopsia  para confirmar un diagnóstico. Y las pruebas de diagnóstico por imágenes – como una Resonancia Magnética o una Tomografía Computarizada – se utilizan para determinar si el cáncer se ha dispersado. 

Estos resultados de la prueba también ayudan a su médico a estadificar su enfermedad. La estadificación ayuda a indicar la ubicación del cáncer, si se ha dispersado más allá de la próstata  y su impacto en otras áreas del cuerpo. También puede ayudar a guiar el plan de tratamiento de un paciente.  

Al estadificar el cáncer de próstata , los médicos pueden considerar: 

  • El tamaño del tumor primario y dónde se encuentra. 
  • También tendrán en cuenta si el cáncer se ha dispersado a los ganglios linfáticos cercanos u otras partes del cuerpo. 
  • El nivel de PSA del paciente también se utiliza en la estadificación. Esta prueba mide la cantidad de antígeno prostático específico en la sangre. 
  • Y finalmente, la calificación del cáncer, que se basa en la puntuación de Gleason. Una puntuación de Gleason mide la probabilidad de que el cáncer se propague y si es agresivo. 

Anthony: 

Gracias por explicarnos eso, Niki. Entonces, ¿cuáles son las etapas del cáncer de próstata ? 

Niki:

¡Muy buena pregunta!  

  • Las etapas del cáncer de próstata comienzan en la etapa I, lo que indica una enfermedad de crecimiento más lento que se limita a la próstata . 
  • Y la etapa II significa que el cáncer está solo en la próstata , pero la enfermedad puede tener una mayor probabilidad de crecer o propagarse.  
  • El cáncer de próstata en la etapa III indica que el tumor se ha dispersado a áreas cercanas a la próstata  y puede considerarse localmente avanzado.  

Anthony: 

Y a mi me diagnosticaron cáncer de próstata en etapa IV, lo que significa que se ha dispersado más allá de la próstata  y se considera cáncer de próstata avanzado. 

Niki: 

Así es. Y debido a que la estadificación del cáncer de próstata es complicada, es importante revisar los resultados de las pruebas con su médico para comprender su etapa y grado.  Si no entiende su diagnóstico, asegúrese de hacer preguntas y solicitar recursos para ayudarlo.  

Anthony: 

Aquí hay algunos pasos adicionales que usted puede tomar para sentirse más seguro de comprender su diagnóstico: 

  • Primero, pregunte sobre la etapa de su cáncer de próstata y si es agresivo. 
  • Y confirme que se ha realizado todas las pruebas relevantes para informar un diagnóstico preciso, incluyendo las pruebas genéticas, si corresponde. 
  • Luego, asegúrese de revisar los resultados de las pruebas junto con su equipo para asegurarse de comprender cómo afectan sus opciones de atención y tratamiento. 
  • Además, pregunte sobre su puntaje de Gleason y cómo afecta sus decisiones.  

Niki:

Y averigüe qué tanta experiencia tiene su médico en el tratamiento de su tipo de cáncer de próstata y considere buscar una segunda opinión con un especialista en cáncer de próstata. 

Anthony: 

Finalmente, no dude en solicitar recursos de apoyo para ayudarlo a sobrellevar emocionalmente su diagnóstico. 

Niki: 

Visite powerfulpatients.org/pc para ver todos los videos de esta serie y descarga la guía que acompaña a este video para revisar lo que hemos discutido.   

Anthony: 

¡Gracias por acompañarnos! 

Cáncer de próstata avanzado: Cómo Ser Un Paciente Empoderado

Cáncer de próstata avanzado: Cómo Ser Un Paciente Empoderado from Patient Empowerment Network on Vimeo.

¿Qué pasos puede dar para convertirse en un paciente de cáncer de próstata con capacidad de decisión? En este video animado, aprenderá herramientas de autoeducación y autodefensa que le ayudarán a participar en las decisiones sobre su tratamiento.

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Construyendo una Relación con su Equipo de Atención Médica para el Cáncer de Próstata

Construyendo una Relación con su Equipo de Atención Médica para el Cáncer de Próstata

Usted Tiene un Papel en Sus Decisiones de Atención del Cáncer de Próstata

Usted Tiene un Papel en Sus Decisiones de Atención del Cáncer de Próstata

Transcript: 

Niki: 

¡Hola! Soy Niki, y soy enfermera especializada en cáncer de próstata. Y este es Anthony, que vive con un cáncer de próstata avanzado.  

Juntos, vamos a guiarte a través de una serie de vídeos para ayudarte a aprender más sobre el cáncer de próstata y darte los pasos necesarios para desempeñar un papel activo en tu cuidado y en tus decisiones de tratamiento. 

En primer lugar, quiero presentarles la organización responsable de este vídeo: la Red de Empoderamiento del Paciente, o “PEN”.  

La misión de PEN es sencilla. Consiste en proporcionar a los pacientes con cáncer y a sus cuidadores los conocimientos y las herramientas necesarias para aumentar su confianza, para que tengan el control de su atención sanitaria y para ayudarles a conseguir su objetivo de recibir la mejor atención posible.  

[La experiencia de los pacientes representada en este vídeo es ficticia.] 

Anthony: 

Entonces, ¿qué significa ser un paciente empoderado? La Organización Mundial de la Salud lo define como “un proceso mediante el cual las personas adquieren un mayor control sobre las decisiones y acciones que afectan a su salud.”1  

Cuando me diagnosticaron el cáncer de próstata por primera vez, me sentí abrumado y no me sentía cómodo compartiendo mis preocupaciones y opiniones. Pero gracias a los conocimientos sobre mi enfermedad, a la colaboración con mi equipo y a que aprendí a defenderme a mí mismo, me sentí más controlado y con más confianza para hablar.. 

Niki: 

Exactamente, Anthony. Uno de los primeros pasos para convertirse en un paciente empoderado es informarse sobre su enfermedad. Puede empezar a aprender sobre su cáncer de próstata:  

  • Asegurarse de que puede acceder a su portal del paciente en línea, si está disponible, para poder ver sus registros médicos, comunicarse con su equipo de atención médica y acceder a los recursos cuando los necesite. Si no sabe cómo utilizar el portal del paciente, pregunte en la consulta de su médico, que debe tener un conjunto de instrucciones a la mano 
  • También puede visitar grupos confiables de defensa del cáncer de próstata para informarse sobre su enfermedad. Estas organizaciones suelen ser una excelente fuente de información y apoyo. Pida recomendaciones a su equipo sanitario.  

Recuerde que la información en línea nunca sustituye al consejo médico. Siempre debe consultar a su médico sobre lo que ha aprendido. Esto será más fácil a medida que vayas comprendiendo mejor tu enfermedad y te sientas más cómodo compartiéndola con tu equipo sanitario.  

Anthony: 

Así es, Niki. Pero, como aprendí de primera mano, hablar claro no siempre es fácil. He aquí algunos consejos que me ayudaron: 

  • Anote sus preguntas antes de las citas. Visite powerfulpatients.org/pc para acceder a planificadores de visitas al consultorio que le ayuden a organizar sus notas. 
  • Y trate de llevar a un amigo o un ser querido a sus citas para que le ayude a recordar la información y a tomar notas por usted. 
  • Otro consejo es que sea sincero sobre cómo se siente y comparta con su equipo médico los efectos secundarios del tratamiento o los síntomas que pueda tener. Su médico quiere saber cómo se encuentra y puede ayudarle si tiene problemas.  
  • También es una buena idea considerar una segunda opinión para ayudarle a sentirse seguro de su atención y para estar tranquilo. Esto es especialmente importante si siente que no se le escucha. 
  • Y, por último, usted tiene voz en las decisiones sobre sus cuidados. No dude en hacer preguntas: usted es su mejor defensor.   

Niki: 

¡Es un gran consejo, Anthony! Hemos hablado mucho. Así que no te olvides de descargar la guía que acompaña a este vídeo –– puede ayudarte a recordar lo que hemos tratado. 

Anthony: 

Y visita powerfulpatients.org/PC para ver más vídeos con Niki y conmigo. ¡Gracias por acompañarnos!