Hvad vil det sige at være en dygtig patient?
Udtrykket "patient-empowerment" er blandt de bedste buzzwords i sundhedskredse, men som med mange buzzwords kan de betyde forskellige ting for forskellige mennesker. Begrebet bruges oftest til at understrege værdien af, at patienter hævder større kontrol over deres helbred og sundhedspleje. WHO definerer empowerment som "en proces, hvorigennem mennesker får større kontrol over beslutninger og handlinger, der påvirker deres helbred" (WHO 1998). Dette skift skyldes i høj grad brugen af teknologi, der letter øget patientadgang til information via internettet, peer-to-peer-deling, forbrugernes sundhedsudstyr og mobilapps.
I en nyere Twitter chatsatte jeg mig for at udforske, hvad det vil sige at være en bemyndiget patient i dag. Den globale deltagelse af dem, der delte deres synspunkter om emnet, viser, at patientens empowerment er noget af universel interesse.
Syv essentielle komponenter i patientbemyndigelse
1. Information
Information er grundlæggende for processen med at styrke patienten. Fortaler og forælder for sjældne sygdomme, Anne Lawlor (@22Q11_Irland) mener, at "en informeret uddannet forælder er en bemyndiget." Patienter træffer de bedste beslutninger, når de er bevæbnet med den rigtige information. For at træffe ægte informerede beslutninger om vores behandling skal vi have adgang til de relevante oplysninger, der er nødvendige for at træffe disse beslutninger. "At blive informeret er nøglen til empowerment for mig," siger specialist i palliativ socialrådgiver, Deirdre McKenna (@KennaDeirdre). "Nøjagtig information, klart kommunikeret og et tilgængeligt rum til at diskutere og udforske muligheder og valg."
Forskning viser, at adgang til den rigtige information, på det rigtige tidspunkt, leveret på den rigtige måde, fører til en stigning i en patients ønske og evne til at tage en mere aktiv rolle i beslutningstagningen. Åben og gennemsigtig kommunikation og adgang til en patients egne journaler er en vigtig drivkraft for patientens empowerment. Medicinsk direktør og overlæge, Dermot O'Riordan (@dermotor) mener virkelig at styrke patienterne "vi bør sigte mod "Åbn noter" principper for standarddeling af alle dokumenter." Som patientadvokat og administrerende direktør for Medistoris personlige helbredsjournalOlive O'Connor (@MediStori) påpeger, "patienten er selve kernen i hver eneste service, de bruger - de ved alt, hvad der er at vide om sig selv, i hjemmet og udenfor det. Alligevel opbevares patientjournaler ikke hos dem!"
OpenNotes-initiativet begyndte i 2010 som et årelangt demonstrationsprojekt, hvor 105 primære læger på tre forskellige amerikanske sundhedscentre inviterede 20,000 patienter til at læse besøgsnotater online gennem patientportaler. Resultater fra undersøgelsen tyder på, at delte notater kan forbedre kommunikation, sikkerhed og patient-læge forhold og kan hjælpe patienter med at blive mere aktivt involveret i deres sundhed og sundhedspleje. Beviser viser også en tres procent forbedring i patientens evne til at overholde medicin, et stort problem med at håndtere kroniske smertetilstande. Det, der er nøglen til diskussionen om patientens empowerment, er, at dette initiativ "demonstrerer, hvordan en simpel intervention kan have en enorm indvirkning, selv fraværende avanceret teknologi”(Min vægt).
2. Sundhedskompetence
Mens adgang til information er en central drivkraft for patientinformation, defineres sundhedskompetence som "den grad, hvori individer har kapacitet til at opnå, behandle og forstå grundlæggende sundhedsoplysninger og -tjenester, der er nødvendige for at træffe passende sundhedsbeslutninger." (National Library of Medicine). Sundhedsfærdigheder bør komme før digitale færdigheder. "Sundhedskundskab er afgørende," siger sundhedsanalytiker Matthew Loxton (@mloxton), "og du kan ikke få empowerment uden sundhedskompetence." Soo Hun (@soo_cchsc), Programleder ved Center for Connected Health and Social Care, mener, at "digital er et nøgleaspekt, men sundhedskompetencer, selv grundlæggende læsefærdigheder er et must. Ikke alt digitalt kræver teknisk knowhow, men al sundhedsinformation kræver grundlæggende færdigheder. En app til påmindelse om medicin nytter ikke, hvis en patient mangler forståelse for, hvorfor medicin er nødvendig i første omgang, eller hvorfor den skal tages med det samme. Vi bruger for lidt tid på at overføre viden til patienterne.”
Denne overførsel af viden er afgørende for empowerment-processen, ifølge Olive O'Connor. "Ved det første kontaktpunkt med patienten," siger hun, "bør undervisning om hvordan, hvad, hvorfor, hvor og hvornår i forhold til en tilstand eller medicin tales igennem. Alle andre værktøjer (digitale, foldere osv.) bør komme efter samtalen, som er nøglen til empowerment."
3. Digital Literacy
Cornell University definerer digital færdighed som "evnen til at finde, evaluere, bruge, dele og skabe indhold ved hjælp af informationsteknologier og internettet." Det er interessant at bemærke, at der er forskellige meninger om, hvorvidt digital færdighed er afgørende for patientens empowerment. RN, som blev patientadvokat og sundhedsaktivist, Kayoko Ky Corbet (@kkcorbet) mener ikke, at "digital færdighed er et absolut krav, men evnen til at finde nøjagtig relevant information og forstå informationen er." Forkæmper for brystkræft, Jennifer (@vitalfrequencis) er enig i, at "digital færdighed ikke er grundlæggende og ikke bør være en del af ligningen. Empowerment skal være på tværs af alle socioøkonomiske grupper. Ellers vil en hel flok patienter måske aldrig blive bemyndiget."
Dermot O'Riordan er overbevist om, at "selv om det lyder rart at sige, at digitalt ikke er 'nødvendigt' for patientens empowerment, vil det i praksis blive ret svært at gøre det ordentligt/helt uden digitalt." Transplantationsmodtager og sjælden sygdomspatient, Carol McCullough (@Imonlyslet ) mener også, at "digital færdighed styrker empowermentprocessen." Hun peger også på "adgang til dine medicinske oplysninger online" som en nøglekomponent i empowerment-processen. "At kende dine personlige medicinske data er styrke, ligesom uddannelse om din sygdom er," siger hun.
Barselsforkæmper, SeánaTalbot (@SeanaTalbot) mener, at "dem med langsigtede forhold og adgang til teknologi har en bedre chance for at få adgang til information og støtte." Faktisk har mange patienter i peer-to-peer-sundhedssektorens onlineverden fundet et miljø, hvor de støttes til at blive en mere bemyndiget deltager i deres sundhedspleje. Når jeg ser tilbage på min egen empowerment-rejse, blev mine fremskridt fremskreden trin-for-trin ved at lære mere om min sygdom først fra læger, derefter gennem internetsøgninger og mest nyttigt af alt gennem patientens jævnaldrende online. At finde og være en del af et patientfællesskab kan være et vigtigt skridt på vejen til empowerment.
4. Selveffektivitet
Self-efficacy, som det relaterer til sundhedspleje, er troen på din evne til at bevirke ændringer i resultater, så du kan nå dine personlige sundhedsmål. Patient empowerment definition, som kommer til os fra Europæisk Patientforum beskriver empowerment som en proces, der "hjælper mennesker med at få kontrol over deres eget liv og øger deres evne til at handle på emner, som de selv definerer som vigtige."
At udvikle en følelse af personlig kontrol over dit helbred er i sig selv styrkende. Den bemyndigede patient er sikker på deres evne til at håndtere deres tilstand. Når de er i tvivl om, hvor de skal henvende sig, eller hvad de skal gøre, vil de føle sig trygge ved at stille spørgsmål til de sundhedsprofessionelle, der yder deres pleje. Denne tillid er lettere for nogle end andre, og selv de mest selvsikre kan have brug for vejledning fra deres læger i at håndtere deres sygdom. Endokrinolog, Iris Thiele Isip Tan, MD (@endocrine_witch) påpeger, at "nogle af mine patienter bliver overraskede, når jeg lærer dem at justere/titrere insulindoser. Det er åbenbart ikke alle læger, der 'tillader' dette. Nogle har brug for håndtag, fordi de bliver ængstelige for ansvaret.”
Digital leder og fysioterapeut, Linda Vernon (@VernonLinda), mener, at "for at autentisk patientengagement kan opstå, er vi nødt til at fastslå, hvad patienten bringer til bordet, noget der ligner et individuelt, personligt syn på aktivbaseret samfundsudvikling - måske vi kunne tænke på det som aktivbaseret personlig udvikling, der støtter patienten til at udnytte deres egne interne, samfundsmæssige eller miljømæssige ressourcer for at forbedre deres sundhed og velvære. At engagere patienter bør handle lige så meget om at udforske, hvad de kan gøre for sig selv og hjælpe sundheds- og omsorgssystemet, som det, vi professionelle kan tilbyde patienten.”
5. Gensidig respekt
Den sundhedsprofessionelle er det vigtigste kontaktpunkt for patienten og systemet og (dis)empowerment kommer ofte til udtryk i patient/professionelle forhold. Kernen i empowerment-tilgangen er at se patient-professionelle forhold som et partnerskab mellem ligeværdige. Carol McCullough beskriver det som en gensidig proces med "gensidig respekt for, hvad hver person ved, og at få lov til at træffe informerede valg. Det handler ikke om kommando og kontrol.”
Dette er en partnerskabstilgang, der søger at balancere klinikerens ekspertise med patientens præference. Den anerkender, at mens sundhedspersonale er eksperterne i deres viden om en sygdom, er patienterne eksperterne af erfaring. Empowerment-processen handler om at dele både viden og erfaring for at sætte nye mål og lære med og af hinanden. Dr. Kit Byatt (@Laconic_doc) er enig. "Mange patienter er eksperter", siger han, "især patienter med sjældne sygdomme. Jeg har lært af mange i min karriere.”
Opbygning af bedre relationer og at se patienten som mere end 'bare en patient' var et tilbagevendende tema i Twitter-chatten. Elena Vaughan (@StigmaStudyIE), som forsker i virkningen af HIV-relateret stigmatisering i Irland, mener, at "en bemyndiget patient behandles med respekt, er involveret i fælles beslutningstagning, der omgraderer pleje og behandling, og er ikke patroniseret. For mennesker med kroniske lidelser er effektiv kommunikation, kontinuitet i plejen og etablering af et tillidsforhold meget vigtigt.” Nogle gange, som ME-blogger og patientfortaler, Sally Burch (@KeelaToo) påpeger, "ikke alle patienter mangler selvtillid til at tale. Problemet bliver hørt."
Patient og samfundsadvokat, Triona Murphy (@Murpht01) råder læger til at lære dine patienter at kende som individer. "Kend din patient!!...og deres familie," siger hun. “Ingen én størrelse passer alle! MEN der var/er stadig en kultur, hvor 'personen' stopper ved døren til hospitalet, og den person er nu en patient.'" Som forkæmper for antibiotikaresistens siger Vanessa Carter (@_FaceSA): "Jeg er måske en patient, men Jeg er også kreativ direktør af profession. Ingen genkender mig på det niveau. De ser mig som en underdog."
6. Fælles beslutningstagning
Denne partnerskabstilgang giver mulighed for Shared Decision-Making (SDM) - den samtale, der sker mellem en patient og kliniker for at nå frem til et sundhedsvalg sammen. Eksempler omfatter beslutninger om kirurgi, medicin, selvstyring og screening og diagnostiske tests. Der er masser af forskning, der tyder på, at helbredsresultater er bedre hos patienter, der er mere involveret i beslutninger om deres behandling.
I SDM-modellen giver klinikeren aktuel, evidensbaseret information om behandlingsmuligheder, der beskriver deres risici og fordele, og patienten udtrykker sine præferencer og værdier. Matthew Loxton peger på, hvor sjældent vi har målinger til at spore, om patientens mål bliver opfyldt. "Alligevel er dette," mener han, "den vigtigste del af kvalitet."
7. Et faciliterende miljø
Linda Vernon definerer patientengagement som "at aktivere personens indre aktiver og støtte dem til at udnytte dem bedst muligt." At blive støttet er en nøglekomponent i patientens empowerment. Mange patienter vil gerne tage mere ansvar for deres egen sundhed og omsorg, givet muligheder og støtte til det. Empowerment sker ikke i et vakuum: det er en tovejsproces. Patienten har brug for en modpart i den sundhedsprofessionelle, som hilser patientens involvering velkommen og forstår at skabe et muliggørende sundhedsmiljø. Kayoko Ky Corbet udtaler, at hun blev en uafhængig patientadvokat, da hun indså, at de fleste læger simpelthen ikke har tiden (og ofte færdigheder) til at påtage sig denne faciliterende rolle og fremme fælles beslutningstagning, som patienterne har desperat brug for. Som Patient Critical Co-op (@PatientKritisk) siger det, "hvis du har en patient, der ønsker at tale for sig selv og blive informeret, har du også brug for en læge, der respekterer patientens ret til at dele beslutningstagning."
Er det empowerment eller deltagelse?
Ikke alle kan lide at bruge udtrykket "empowerment", da det antyder, at det er en autoritet givet til nogen til at gøre noget. "Jeg afviser tanken om, at professionelle kan 'give' (normalt på deres præmisser) magt til de magtesløse," siger Alison Cameron (@allyc375). "Vi er nødt til at skabe betingelser, hvor folk kan "styrke" sig selv." Seána Talbot er enig i, at patientens empowerment "ikke betyder at 'give' folk magt." Det handler snarere om at 'gøre det muligt for' dem at genkende og bruge deres magt.”
Måske er udtrykket 'deltagelse' (som er en mere aktiv stat) at foretrække? Denne sondring er vigtig, fordi empowerment ikke kan påtvinges 'top down' (selvom det kan lettes). Sharon Thompson (@sharontwriter) mener, at "patienter ikke bør presses eller have behov for at være i en "magtposition". Det bør være automatisk, at en patient er central og nøglen til deres pleje. Patienter bliver automatisk bemyndiget, når de bliver respekteret som værende mennesker, der har ret til at forstå og vide om deres behandling."
Patientens empowerment handler heller ikke om, at patienten tager fuld kontrol eller flytter ansvaret over på patienten. "Hvis empowerment svarer til opgivelse", siger Matthew Loxton, "så bliver patientens sundhedsmål ikke nået. Patientbemyndigelse bør aldrig være en undskyldning for at opgive eller belaste patienten."
Snarere sigter empowerment-tilgangen, som defineret af European Patient Foundation (EPF) på at realisere visionen om patienter som 'medproducenter' af sundhed og som integrerede aktører i sundhedssystemet. Plejegiver Reinhart Gauss (@ReinhartG) er enig i, at "patientfortalere ønsker at arbejde med ikke mod læger - for at dele erfaringer og at vokse i viden." Vanessa Carter er klar over, at "vi stadig vil have vores læger, men de er der ikke 24/7, så patienterne har brug for de rigtige værktøjer til at gøre egenomsorg mulig."
Ligeledes handler det om at erkende, at der er grader af involvering, og ikke alle patienter ønsker at blive 'empowered'. Der er et spektrum af interesse i at ville påtage sig en aktiv rolle i omsorgen – fra at være passivt modtagelig til at være fuldt engageret. Det er op til patienterne selv at vælge deres eget engagementsniveau. Farmaceut Chris Maguire (@chris_magz) ser dette valg som essensen af empowerment. Patienterne "må bestemme, hvor meget de vil se på tingene og tage kontrol. Eller de ønsker at blive guidet på rejsen og have tillid til deres sundhedsudbydere. Men nøglen er, at de bestemmer niveauet af interaktion og ikke er dikteret til.” Kayoko Ky Corbet er enig i, at "ægte patientstyrkelse bør handle om at hjælpe patienter med at blive involveret på deres højeste potentiale eller på det niveau, de vælger." Hun siger dog ”det er også vigtigt at holde muligheden for involvering åben. Ideelt set bør patienter få muligheder for at ombestemme sig for at deltage i beslutningstagning senere."
Empowerment som en løbende proces
Empowerment er en ikke-binær, ikke-lineær proces. Dine behov kan ændre sig over tid. Du føler dig måske bemyndiget i en bestemt sammenhæng, men magtesløs i en anden. Sundhedskommunikatør Michi Endemann (@MichiEndemann) skelner, at "at tale om empowerment som en sund person er helt anderledes end at tale om det som patient." Som patientfortaler, Rachel Lynch (@rachelmlynch) siger det, "det kan være ret trættende at blive styrket, når alt, hvad du ønsker at være godt." En følelse gentaget af Kathy Kastner (@KathyKastner), grundlægger af Bedste afslutninger, der præciserer, hvordan "for mig 'empowered' antager, at jeg føler mig fysisk og mentalt klar til opgaven at 'være engageret'. Jeg har set kraftcentre, der ikke kan få sig selv til at tage ansvar for deres eget helbred."
Fortaler for mental sundhed og medstifter af #DepressionHurts, Norah (@TalentCoop) henleder opmærksomheden på den skrøbelige karakter af empowerment. "Selv den stærkeste kan hurtigt føle sig magtesløs af en forringelse af helbredet," siger hun. "Frygt sætter magten af. Nogle gange er det et tilfælde af "kan ikke" ikke "vil ikke."
For dem, der føler sig klar til en større grad af deltagelse i deres sundhedspleje (og deres families og deres kære), råder Jennifer til, at "at være villig til selvfortalere, sammen med selvtillid, kommunikationsevner, kompromis, forskningsfærdigheder, og relationsopbygning” er nogle af de nøgletræk og færdigheder, du har brug for for at blive en dygtig patient. Terri Coutee (@6state), patientadvokat og grundlægger af DiepCjourney Foundation, tilføjer, at "bemyndigede patienter laver deres forskning, stiller spørgsmål, går til planlagte aftaler og tager en ven til at hjælpe med at lytte."
Barrierer for Patient Empowerment og overvindelse af udfordringer
Hvad er nogle af de nuværende barrierer for at involvere patienter mere i deres pleje? Jennifer peger på en "mangel på tilstrækkelig tid under lægebesøget (på begge sider), sprogbarrierer, teknologiske barrierer, generationskløfter og kulturelle kløfter." Løsningen? "Alt løst ved at opbygge gode relationer," siger Jennifer.
Norah gør også opmærksom på teknologibarriererne. "For ældre patienter er simple ting som kommunikation (høring) eller uinformerede ændringer ekstremt magtesløsende; ligesom over afhængighed af teknologi for en generation, der måske ikke har 'tech' forståelse eller adgang." Tim Delaney (@FrancosBruvva), Head of Pharmacy på et førende hospital i Irland fremhæver det faktum, at "på akutte hospitaler behandler vi et stort antal ældre mennesker, hvis engagement med sociale medier og ny teknologi er lavere. Vi er nødt til at designe teknologi, der opfylder deres brugervenlighedsbehov OG bruge, hvad der passer dem bedst, hvad enten det er gammel teknologi eller ny." Soo Hun er enig i, at "de få teknologikyndige har hurtigere og bedre adgang til sundhedsoplysninger og derfor kan have valg og selvstændighed. For at vende det er vi nødt til at gøre teknologi allestedsnærværende og gøre sundhedsoplysninger og valg let tilgængelige."
Mens Vanessa mener, at det burde være "statslig politik at have digitale ressourcer på plads, for eksempel sygdomsspecifikke websteder/apps understøttet af sundhedsmyndigheder", mener Kayoko, at det kan starte med "teknologikyndige fortalere (som mig), der kunne hjælpe patienter med at lære at bruge simple digitale værktøjer.”
Matthew Loxton ser en kernebarriere for empowerment som "de store videns-/magtgradienter mellem patienter og sundhedsudbydere. Uden adgang til deres data, pålidelige kilder til medicinsk viden og magten til at udføre deres valg for at nå sundhedsmål, er empowerment en tom sætning." Triona Murphy gentager denne systemiske udfordring ved at præcisere, at "hele systemet skal forstå patientens ret til at være ligeværdige partnere i deres pleje. HVIS det er det, patienten ønsker.”
Nogle gange kan frygten for at blive stemplet som en vanskelig patient være en barriere for empowerment. "Nogle patienter føler sig utilpas ved at udfordre deres pårørendes dømmekraft eller handlinger af frygt for at blive stemplet som 'svære', for at fornærme personalet og/eller på grund af bekymringer om at kompromittere deres sundhedspleje og sikkerhed," siger Tim Delaney.
Afsluttende tanker
Ikke alle ønsker at blive bemyndiget til at træffe beslutninger om deres pleje, og ikke alle læger ønsker at tage sig tid. Nogle læger bruger medicinsk terminologi, som er uforståelig for patienterne, mens nogle patienter har lave sundhedskompetencer eller kommer fra kulturel baggrund, der mangler en tradition for, at individer træffer selvstændige beslutninger. Når det er sagt, påpeger Carol McCullough, at selvom "ikke alle måske ønsker at blive bemyndiget, for at sundhedsvæsenet skal være bæredygtigt, bliver flere mennesker nødt til at påtage sig mere ansvar."
Læge og formand for Technical Advisory Board, Pavilion Health, Dr. Mary Ethna Black (@DrMaryBlack) peger på det uundgåelige i skiftet i retning af patientens empowerment. "Empowerment er et uundgåeligt skift, der sker alligevel," siger hun. "Vi kan ikke vende strømmen tilbage eller slukke for internettet."
Kayoko Ky Corbet er enig i, at vi "skal forstå, at patienter, der træffer informerede beslutninger, er den ultimative måde at reducere spild, smerte og fortrydelser i sundhedsvæsenet. Det er også moralsk det rigtige at gøre!” Patient Critical Co-op tror også på det moralske imperativ, at "empowerment i bund og grund betyder, at en gruppe eller et samfund anerkender din ret. Patientbemyndigelse eksisterer som en handling, patienter kan tage for at forbedre sig selv, men nøglen til at opnå denne forbedring er at få en gruppe, organisation eller stat forankret og anerkender disse rettigheder." Faktisk Alma Ata-erklæringen definerede borgerinddragelse i sundhedsvæsenet som både en rettighed og en pligt: "Mennesket har ret og pligt til at deltage individuelt og kollektivt i planlægningen og gennemførelsen af deres sundhedsvæsen." Erklæringen fremhæver den kollektive dimension af empowerment og vigtigheden af handling mod forandring. Ved at arbejde sammen om at tænke internationalt og handle nationalt kan vi trække på hinandens erfaringer, så vi som individer og som kollektiv kan arbejde hen imod bedre resultater for alle patienter. For at citere Terri Coutee: "Når vi samler vores kollektive bemyndigede stemmer, føler vi et stærkt ansvar for at give stemme til andre."
Jeg vil gerne anerkende Dr. Liam Farrells hjælp til at facilitere Twitter-diskussionen, som denne artikel er baseret på.
2020 opdatering: Patient Empowerment Revisited: Hvad betyder det virkelig for patienter?
Tilmeld dig i dag for at holde dig opdateret om de seneste kræftoplysninger og ressourcer!
En Stanford Medicine X e-Patient-forsker, Marie Ennis O'Connor er en internationalt anerkendt hovedtaler, forfatter og konsulent om globale tendenser inden for patientengagement, digital sundhed og deltagende medicin. Maries arbejde er inspireret af hendes passion for at forankre patientens stemme i hjertet af sundhedsvæsenets værdier. Hun skriver om oplevelsen af at gå fra brystkræftpatient til fortaler på sin prisvindende blog Journeying Beyond Breast Cancer.
