En patientprofil: Min tante Jan

I begyndelsen af ​​marts 2020, få dage før verden lukkede ned, trådte min mor ud af sin søsters hospiceværelse. Min mor, den ældste af tre, og hendes anden søster, den yngste af tre, havde tilbragt de sidste par uger ved deres mellemste søsters side, da hun brugte hver eneste ounce af styrke, hun havde til at bekæmpe kræften, der havde taget så dybt fat i hendes krop. Den dag i marts gik min mor dog tidligt, så hun kunne møde mig og mine tre børn for at shoppe sko. Hun sagde farvel til sin søster og forklarede, at hun ville bruge lidt tid sammen med sine børnebørn. Hun havde knap nok forladt parkeringspladsen, da hendes yngste søster ringede. Få øjeblikke efter min mor havde forladt værelset, trak min tante sit sidste åndedrag.

Min tante Jan, 72, var for ung, for sund og for disciplineret til at dø af kræft. Hun havde viet meget af sit liv til at holde sig i form og kun indtage den sundeste kost. Hun spiste økologiske fødevarer længe før, der var dagligvarebutikker, der solgte dem. Hun tilhørte andelsforeninger og opsøgte helsekostbutikker og juicede sine grøntsager, når de fleste aldrig havde hørt om de ting. Vi andre nød den forarbejdede madrevolution, der opstod i 1980'erne, mens Jan cyklede til helsekostbutikken for at få noget bulk, økologisk korn. Hun forblev slank hele sit liv og nød at vise sine muskler frem. Hendes foretrukne måde at tilbringe tid med nogen var ved at tage lange gåture, helst på stranden på Sanibel Island, Florida, hvor jeg voksede op, og hvor hun var i stand til at gå på pension. Hun var musikprofessor. En ph.d. Hun var bredt respekteret inden for sit felt for sin viden, sin ekspertise og sine egne talenter ved klaveret. Hun var ekstremt passioneret omkring at øve klaver. Hun savnede aldrig at øve sig. Hun elskede de klassiske komponister: Bach, Beethoven og Chopin. Hun kendte dem alle sammen. Hun lærte dem alle. Hun spillede dem alle. Hun var så begejstret for klassisk musik, at jeg er sikker på, at hendes elever ikke kunne lade være med at hente noget af den entusiasme bare ved at være i rummet med hende.

Jan blev aldrig gift eller fik børn. Hun havde kæledyr. Først en hund ved navn Bear, som jeg tror hun sørgede indtil den dag hun døde. Senere fik hun katte, der fandt vej ind i hendes liv på forskellige måder. Hun nød deres selskab, og de klagede aldrig, når hun øvede klaver i timevis ad gangen, som min bror og jeg havde som børn, da hun boede hos os i kort tid. Hendes praksis forstyrrede vores eftermiddags tegnefilm, og vi lod hende vide det, men hun gav aldrig op. Øvelse tog prioritet over hendes niece og nevø. Øvelse havde prioritet over alt. Jeg forestiller mig, at det var hendes flugtmekanisme. Det må have været hendes terapi. Hun ville have haft brug for en afsætningsmulighed som mellembarn i sin familie. Hun havde absolut mellembarnssyndrom. Hun huskede ofte, hvordan min mor, den ældste, kom til at gå ud af staten for at studere, mens hun gik i stå i staten på den lokale skole. Og selvfølgelig havde hun og min mor begge historier om, hvordan deres yngste søster, familiens baby i godt syv år, fik gjort, hvad hun havde lyst til. Alle familier har lignende historier, men Jan, tror jeg, følte virkelig byrden ved at være mellembarn. Min bedstemor var ikke den mest støttende af personligheder og kunne være ret sjæleknusende, når hun tænkte på det, og hun lagde sig meget til det. Da min mor dimitterede fra jurastudiet som enlig mor med to børn i tåen, sagde min bedstemor til hende: "Nå, vi troede ikke, du kunne gøre det." Hun havde lignende zingers for alle sine døtre (og hendes barnebarn) til næsten alle vigtige livsbegivenheder. Ingen af ​​os var uskadt, og Jan kom ud af det utroligt stædige og med en umættelig trang til at opnå, lykkes og bevise sig selv. Hun gjorde alle de ting, men jeg tror aldrig, de var nok. Jeg er ikke sikker på, at noget nogensinde ville have været nok.

Da Jan endelig trak sig tilbage til Sanibel, som havde været et af hendes livsmål, trak hun sig ikke rigtig tilbage. Hun begyndte at spille orgel og blev involveret i musikprogrammet i kirken. Hun skrev artikler til den lokale avis, hun cyklede over hele øen, hun gik på stranden, hun fortsatte med at undervise i college-klasser online. Hun blev bare ved med at præstere og satte aldrig farten ned, før tingene gik skrigende i stå. Vores første indikation kom, da hun skulle på skadestuen. Det var da vi fandt ud af, at hun var syg. Virkelig syg. Hun havde vidst det i et stykke tid, men havde ikke fortalt det til nogen af ​​os. Hun var blevet diagnosticeret med kræft - livmoderen tror vi, men det blev aldrig rigtig gjort klart - omkring et år før, og hun ignorerede den anbefalede behandling. I stedet søgte hun alternativ helbredelse. Det virkede ikke, og hun fortalte endelig sine søstre, hvad der foregik, og sagde ja til kemoterapi. Men det var alt, hun gik med til.

Selvom jeg havde skrevet for Patient Empowerment Network (PEN) i flere år og vidste om de ressourcer, de tilbød, var hun ikke interesseret. Hun var ikke interesseret i den information, jeg kunne dele med hende om de seneste undersøgelser og forskning. Hun var ikke interesseret i de mange programmer PEN har, der hjælper med at vejlede patienter og deres plejepartnere gennem processen med diagnose og behandling og de bedste måder at være en bemyndiget patient på. Hun var så stædig. Hun havde gjort tingene på sin egen måde hele sit liv og haft ret stor succes, så hun skulle også klare kræften på sin måde. Det kan jeg ikke sige, da jeg bebrejder hende. Hun havde kun altid stolet på sig selv, og hun troede virkelig på, at hun havde gjort alt for at sætte sig op til at slå kræften på sin måde. På papiret havde hun virkelig. Fit, sund, idealvægt, superfoods, ingen forarbejdede fødevarer. Hun gjorde alle tingene. Det eneste, hun ikke gjorde, var at omfavne de ressourcer, hun ville have brug for for at blive en bemyndiget patient og for at samarbejde med plejepersonale for at tale på hendes vegne, når det var nødvendigt. Hun prøvede at klare det alene, men det behøvede hun ikke. PEN havde alle de ressourcer, hun havde brug for.

Havde hun omfavnet en organisation som PEN, er det umuligt at sige, om hendes resultat ville have været anderledes. Nogle mennesker overlever bare ikke kræft uanset omstændighederne, og Jans omstændigheder var ikke gode. Ikke alene havde hun forsinket behandlingen, men der var dårlig kommunikation mellem lægerne, en fejlagtig operation og en generisk behandlingsplan, der ikke så ud til at være skræddersyet til hendes eller hendes kræftsygdom. Behandlingen virkede ikke, og en masse ture til skadestuen senere befandt hun sig på Hospice med lægens "tanker og bønner" sendt via hans sygeplejerske. Selv på Hospice, hvor hun næsten ikke spiste, næsten ikke var vågen, kunne jeg se, at hun stadig var fast besluttet på at slå kræften. Hun kunne bare ikke acceptere, at den havde været stærkere end hun. Når jeg ser tilbage, ville jeg stadig ønske, at hun havde besluttet at få adgang til de mange tilgængelige ressourcer, enten gennem PEN eller en anden organisation, men jeg kan også se, hvorfor hun følte et behov for kun at stole på sig selv.

Nu, mere end to år senere, har min mor kræft. Lungekræft. Adenokarcinom. Det er avanceret, men meget behandleligt, og vi fokuserer på den meget behandlelige del af diagnosen. En lungekræftdiagnose er ikke den dødsdom, det var i 1992, da hendes far døde af den. Det er jeg meget taknemmelig for. Om et par dage efter jeg har skrevet dette, vil jeg tage med hende til hendes første behandling på forskningshospitalet, hvor min tante nægtede at få behandling. Jeg er muligvis stadig lidt i chok over hendes diagnose, men jeg er allerede blevet trøstet af den viden, jeg har fået i løbet af de sidste mange år, mens jeg skrev til PEN. Min mor og jeg har allerede haft diskussioner om nogle af de behandlinger, jeg har skrevet om, og hun ser også ud til at være trøstet i alt det, hun har lært gennem PEN. Hun er meget støttende og en førsteklasses korrekturlæser, der ved, at jeg elsker at indsende ren kopi, så hun har læst alt, hvad jeg har skrevet mindst én gang. Hun tog også et dyk ind på PEN-hjemmesiden på egen hånd og fandt sektionen, der fortæller dig de spørgsmål, du skal stille dit plejeteam. Vi har begge lært så meget gennem PEN, at vi føler os ret forberedte til at se dette i øjnene. Jeg mener, ingen ønsker at få kræft. Ingen ønsker at gå igennem kemoterapi, så vi er helt sikkert overvældede og bange, men for det meste føler vi os styrkede. Når vi begiver os ud på denne rejse, ved vi, at hun, patienten og jeg, plejepartneren, ikke skal finde ud af det hele på egen hånd. Vi har et fællesskab af støtte lige ved hånden. Og det er kraften i PEN.