Accelererer teknologi fremskridt inden for myeloproliferativ neoplasmapleje?
Accelererer teknologi fremskridt inden for myeloproliferativ neoplasmapleje? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Bliver myeloproliferative neoplasmer (MPN) behandling fremmet af teknologiske fremskridt? Ekspert Dr. Krisstina Gowin fra University of Arizona Cancer Center diskuterer, hvordan MPN-pleje har nydt godt af teknologiske fremskridt og forklarer to MPN-teknologiske værktøjer, og hvordan de hjælper med MPN-patientbehandling.
Se mere fra MPN TelemEDucation
Relaterede ressourcer:
Hvordan kan myeloproliferative neoplasmapatienter bruge integrativ sundhed? |
|
|
Udskrift:
Lisa Hatfield:
Så, Dr. Gowin, et par spørgsmål til dig. Spiller teknologi en rolle i at accelerere fremskridt i MPN-pleje?
Dr. Kristina Gowin:
Åh, absolut. Og jeg tror, at nogle af måderne, hvorpå det virkelig fremskynder fremskridt, trækker os sammen. Så det, vi skal erkende, er, at myeloproliferative neoplasmer virkelig er en sjælden sygdom, og vi har netop fejret dagen for sjældne sygdomme. Men der er en masse udfordring i at behandle patienter og komme videre inden for sjældne sygdomme, fordi man ikke kan lave de store kliniske forsøg. Det er svært at komme sammen, fordi alt er i silo, og der er kun et par patienter her, et par patienter der i hver praksis. Men med digital sundhed og kliniske forsøg, der tilbydes på en digital platform, trækker det nationen sammen og endda verden sammen. Og det har vi set. Jeg har lavet en international undersøgelsesbaseret analyse, og 858 MPN-patienter fra 52 lande deltog i undersøgelsen. Og det viser bare, hvordan det trækker verden sammen. Og for den web-app, som vi lige har diskuteret, havde vi 93 patienter, der sagde, at de var interesserede inden for tre uger, og inden for en uge identificerede vi dem alle og tog derefter tre uger for rent faktisk at løbe dem til forsøget. Så det taler virkelig til A, hvordan MPN-patienter er digitalt engagerede og begejstrede for den slags platforme. Og så B, hvor effektivt det egentlig kan være at trække grupperne sammen.
Så ja, jeg tror, det er … og det er virkelig, hvordan vi kommer til at få fremskridt gennem den slags indgreb med en sjælden sygdom. Og jeg håber, det er okay, hvis vi hopper tilbage til noget, du sagde, Dr. Lopez, hvilket vil sige, jeg tror, at telemedicin er så vigtigt for at bringe alle sammen. Og det ser jeg især på transplantationsafdelingen. Og så i myelofibrose er det den eneste helbredende terapi. Og så mange myelofibrosepatienter gennemgår faktisk allogen stamcelletransplantation. Og min godhed, det er en socialt isolerende oplevelse. Patienter er på hospitalet, ikke ualmindeligt i mindst 30 dage og skal derefter være i nærheden af deres transplantationscenter i tre måneder, som ofte er væk fra hjemmet. Så at trække i deres støttesystem, både gennem skarpheden af selve transplantationen og så de par måneder efter, er så afgørende for en vellykket transplantation. Og jeg tænker gennem FaceTime og også MPN-støttegrupperne, som er meget robuste, patientadvocacy og måden MPN-netværket hænger sammen på på en digital platform, synes jeg er virkelig unikt og tilbyder unik support.
Lisa Hatfield:
Tak skal du have. Og hvilken rolle spiller teknologien i håndteringen af sygdomssymptomer, og i særdeleshed også i kliniske forsøg. Hvilken rolle spiller teknologi med kliniske forsøg?
Dr. Kristina Gowin:
Nå, jeg tror, det hjælper os gennem forskellige optjening af kliniske forsøgsmønstre, vi kan se, hvem der er berettiget hvor, så det hjælper os med at identificere patienter. Det hjælper os med at forstå de forskellige slags præcisionsbaserede medicintilgange, så vi kan begynde at samle dataene for f.eks. bestemte mutationer... ASXL1-mutationer. Og så det hjælper os i det præcisionsmedicinske aspekt af kliniske forsøg, og nu kigger vi på symptomhåndtering, og hvordan vi virkelig integrerer det. Så store overlevelsesplatforme som Carevive, hvis du nogensinde har hørt om Carevive, integrerer nu vores validerede symptomvurderingsformular i Carevive-platformen. Så nu kan vi virkelig indsamle disse data og bruge dem til at udvinde dem til potentiel form for retrospektiv analyse. Så det er nyttigt for kliniske forsøg såvel som for vores klinikere og klinikker at identificere ændringer i symptombyrden.
Og ligesom Dr. Lopez nævnte, at vi kan spore disse over tid, og den kan markere og sige, "Åh, dine symptomer ændrer sig, de stiger over tid," og måske skal vi tænke over det. Og så Carevive er i virkeligheden en slags elektronisk sygejournal, det er virkelig en sundhedsdrevet platform, men nu er der også patienter. Og jeg har lige lært om dette for to uger siden, jeg var til en MPN-konference i Phoenix og lærte om MPN Genie. Og så MPN Genie sporer tilsyneladende...patienter indsætter deres symptomer, og det skyder den information til den elektroniske sygejournal til deres læger. Og så jeg synes, det er fantastisk, for nu får vi den information i realtid, og vi kan ændre vores kliniske ledelse, måske bringe patienten ind tidligere, måske lave en knoglemarv tidligere. Vi ville aldrig have identificeret det, hvis det ikke var for den slags digitale engagementer, så jeg synes, det er en rigtig spændende tid. Og jeg tror, vi kommer til at se flere og flere af disse nye platforme og måder, hvorpå forskellige EMR'er og smartphones kan kommunikere frem og tilbage mellem patienter og udbydere.
Del din feedback:
Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback
