Hvordan kan patienter med seglcelletræk mindske RMC-risikoen?
Hvordan kan patienter med seglcelletræk mindske RMC-risikoen? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Hvordan kan risikoen for nyremarvkarcinom (RMC) reduceres af personer med seglcelleegenskaber? Ekspert Dr. Nizar Tannir forklarer hyppigheden af RMC hos patienter med seglcelletræk og råd til patienter om at reducere deres RMC-risiko.
Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.
[ACT]IVATIONSTIP
“… søg information, søg fakta, omgiv dig med mennesker, og få informationen, få viden. Du kan få det fra flere kilder derude."
Download guide | Download guide
Relaterede ressourcer:
|
Behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom til nydiagnosticerede patienter |
Bør familier af nyremarvkarcinompatienter gennemgå genetisk testning? |
Udskrift:
Cora:
For nogle patienter, der ser på, kan et spørgsmål være, at jeg har seglcelleegenskaber. Hvordan kan jeg minimere min risiko for at få RMC?
Dr. Tannir:
RMC er en sjælden sygdom, det er en sjælden kræftsygdom, jeg ønsker ikke, at individer, personer, der har seglcelleegenskaber, skal gå i panik over, at de er dømt, de vil have RMC. Det store, store, store flertal af individer af borgere, der har seglcelleegenskaber, vil ikke udvikle RMC. Så jeg ønsker ikke at sidestille de to. Jeg ønsker ikke at sætte lighedstegn mellem at have seglcelleegenskab med RMC og skræmme alle. De millioner af vores borgere i dette land og de millioner af borgere i Afrika syd for Sahara, i Grækenland, i Brasilien, overalt i, er der mennesker med seglcelleegenskaber for at skræmme dem, at de er bestemt til at have RMC.
Men det er vigtigt at være opmærksom på sammenhængen og at være på vagt og at være flittig og at søge information. Og jeg tror, at det er værdifuldt at have uddannelsesprogrammer og ved hvad du selv gør, eller hvad du har gjort, gennem din RMC Inc. Support Group, at informationen er utrolig. Og jeg tror, at mit aktiveringstip til enkeltpersoner er at søge information, søge fakta, omgive dig med mennesker og få informationen, få viden. Du kan få det fra flere kilder derude.
Det er klart, at du [Patient Empowerment Network] har været et fyrtårn af håb, Cora, for så mange, som kom til dig og bad dig om information, om vejledning, og jeg håber, du fortsætter med at gøre det, hvilket du gjorde det til din mission efter Herman, forhåbentlig nu er helbredt, fra RMC i denne måned April er en måned, hvor jeg i 2012 havde en e-mail fra Herman, den 12. april 2012, jeg husker i april 2012, og her er vi 11 år senere. Det er det håb, patienter med RMC og deres pårørende bør have, bør vide om, at der er håb. Og Herman, der havde fase IV RMC, er i live 11 år senere, der er håb, og det er kureret.
Cora:
Dr. Tannir, er det sandsynligt, at patienter, der lever med seglcellesygdom, udvikler RMC?
Dr. Tannir:
For at være ærlig over for dig, har jeg i 22 år hos MD Anderson ikke set en patient med seglcellesygdom, som kom til mig, havde RMC. Det kunne ske, teoretisk kunne det ske, men seglcellesygdom er så sjælden sammenlignet med seglcelleegenskaber er meget, meget mindre almindelige. Men jeg har ikke set det. Jeg har set en eller to patienter, der havde RMC og havde anden seglcellehæmoglobinopati, men ikke seglcellesygdom. Jeg tror igen, langt de fleste patienter har seglcelleegenskaber og ikke seglcellesygdom, det er bare et spørgsmål om tal.
Del din feedback:
Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback
