At blive en bemyndiget og [AKTIVERET] DLBCL-patient

Patient Empowerment Network (PEN) er forpligtet til at hjælpe med at uddanne og styrke patienter og plejepartnere i det diffuse store B-celle cancer (DLBCL) samfund. DLBCL-behandlingsmuligheder er stadigt stigende med forskningsmæssige fremskridt inden for behandlinger og test, og det er vigtigt for patienter og familier at uddanne sig selv med værktøjer og ressourcer til sundhedskundskaber om den seneste information inden for DLBCL-pleje. Med dette mål i tankerne startede PEN [AKTIVERET] Programmet for diffust stort B-celle lymfom (DLBCL)., som har til formål at informere, styrke og engagere patienter til at holde sig ajour med opdateret information i DLBCL-plejen.

[ACT]IVATED DLBCL-programmet er rettet mod nyligt diagnosticerede DLBCL-patienter, men det kan alligevel hjælpe patienter på alle stadier af sygdommen. Initiativet hjælper patienter og plejepartnere med at holde sig ajour med de nyeste muligheder for deres DLBCL, giver patientaktiveringsværktøjer til at hjælpe med at overvinde barrierer for adgang til pleje og effektive tips til selvfortalervirksomhed, mestring og et godt liv med kræft.

Diffuse store B-celle lymfomforskelle

Kliniske forsøg er den primære måde at skabe fremskridt i DLBCL-forskning og behandling. Alligevel har sorte og latinamerikanske patienter været genstand for udelukkelseskriterier for kliniske forsøg i højere grad end hvide patienter. En nylig DLBCL-undersøgelse viste, at niveauer af laboratorietestkriterier for blodpladetal, hæmoglobin, neutrofiltal, bilirubin og kreatinin var ansvarlige for udelukkelsen af ​​24 procent af patienterne, der ansøgte om deltagelse i kliniske forsøg. Og latinamerikanske og ikke-hvide DLBCL-patienter var mere tilbøjelige til at blive udelukket fra forsøg baseret på disse laboratorietestværdier - en klar ulighed i DLBCL-pleje.

Adgang til specialiseret DLBCL-pleje og kliniske forsøg er vigtige for alle patienter. Kræftpatienten Lisa Hatfield interviewede Dr. Nirav Shah, lektor ved Medical College of Wisconsin. Han forklarede om de barrierer for pleje, som nogle patienter oplever. "...Jeg tror, ​​at blot simpel geografi er et problem, der skaber tilgængelighed og påvirker den type behandling, som en patient er i stand til at få. Jeg tror ud over det, at der naturligvis er økonomiske faktorer, der driver en patients mulighed for at få specialiseret behandling. Har de penge til at få råd til gassen for at komme til et større center? Har de ressourcerne eller støttesystemet til rådighed til at få en kompleks behandling, hvor du har brug for disse behandlinger, især for tilbagefaldende sygdom? Og så tror jeg, at der altid vil være racemæssige faktorer og tilgængelighedsproblemer, hvor patienterne ikke bliver henvist i tide, eller patienterne ikke nødvendigvis får den bedste behandling, de kan."

Løsninger til forbedret DLBCL-pleje 

Dr. Nirav Shah delte om virkningen af ​​deltagelse i kliniske forsøg. "Vi ville ikke have CAR T, hvis hundredvis af patienter ikke gik på disse kliniske forsøg og var villige til at være et forsøgsperson og gennemgå en behandling, der på det tidspunkt var udefineret og uden at vide, hvor effektiv den ville være.…kliniske forsøg er vigtige, for hvordan kan vi gøre det bedre uden patienter, der deltager i kliniske forsøg?”

For at forbedre og forfine DLBCL-behandlinger skal der udføres mere forskning. Dr. Nirav Shah delte, hvor tingene står med DLBCL-typer, og hvordan optimale behandlinger kan findes i fremtiden. "...der er noget, der hedder germinal center-fænotypen. Den anden kaldes den aktiverede B-celle fænotype og prognostisk opfører disse sig anderledes. I øjeblikket behandler vi dem på samme måde, men vi håber, at vi i fremtiden faktisk vil have algoritmer, der er mere raffinerede, så de giver den bedste behandling for hver undertype." 

”Så jeg ved, at i verden af ​​diffust storcellet B-celle lymfom har vi masser af gode behandlinger, hvilket er den spændende del for mig. Min største bekymring er fortsat, at ikke alle disse behandlinger er tilgængelige for alle de patienter, de har brug for dem, og jeg tror, ​​at vi alle skal gøre et bedre stykke arbejde med at uddanne vores samfund, gøre folk opmærksomme på, at disse muligheder er tilgængelige, og så også facilitere patienter, der har færre penge, patienter, der har færre ressourcer til at kunne give dem det, de har brug for, for at kunne få de behandlinger, der er bedst for dem."

Sundhedsudbydere er tilgængelige for at hjælpe DLBCL-patienter. Sørg for at spørge om et telefonnummer til dig eller din elskede, der oplever bivirkninger vedrørende bivirkninger. Dr. Nirav Shah forklarede vigtigheden af ​​at holde kontakten med plejeteamet. "…Ring til os. Fortæl os, hvad der sker. Vi kan ikke hjælpe dig med dine symptomer, hvis vi ikke er opmærksomme, og vi har ikke noget imod de telefonopkald, fordi vi gerne vil hjælpe patienter gennem den rejse.”

Dr. Shah delte også sit perspektiv om DLBCL-behandlingsfremskridt, og hvor håbefuld han er med hensyn til fremtiden for DLBCL-behandling. "...der har bare været utrolige fremskridt, ikke kun inden for kemoterapi, men immunterapi og målrettet terapi, og så målet er at blive ved med at blive bedre. Jeg ser en fremtid, hvor flere og flere patienter med diffust storcellet B-celle lymfom bliver helbredt i frontlinjen, og flere og flere patienter bliver helbredt i anden linje.”

[ACT]IVATED DLBCL-programressourcer

[ACT]IVATED DLBCL-programserien har en tredelt tilgang til at informere, styrke og engagere både det overordnede DLBCL-samfund og patientgrupper, der oplever sundhedsforskelle. Serien indeholder følgende ressourcer:

• Hvordan forklares diffust stort B-cellet lymfom til en nydiagnosticeret patient?
• Hvad er Ann Arbor Staging System for diffust stort B-celle lymfom?
• Hvordan påvirker forskellige diffuse, store B-celle lymfomer undertyper behandlingsmulighederne?
• Hvordan kan patienter overvinde bemærkede diffuse store B-celle lymfomforskelle?
• Hvilke DLBCL-behandlingsmuligheder er der for tilbagefaldende/refraktære patienter?
• Hvornår bør CAR-T-terapi overvejes til patienter med recidiverende/refraktær DLBCL?
• Hvorfor er deltagelse i kliniske forsøg afgørende for patienter med diffust stort B-cellet lymfom?
• Hvordan kan diffuse store B-celle lymfombehandlingssymptomer håndteres?
• Er stamcelletransplantation stadig en behandlingsmulighed for nogle DLBCL-patienter?
• Vil nyere terapier være helbredende for patienter med diffust stort B-cellet lymfom?
• Hvordan bruges bispecifikke antistoffer til behandling af diffust stort B-cellet lymfom?
• [ACT]IVATED DLBCL-ressourcevejledning
• [ACT]IVATED DLBCL Resource Guide en español
• [ACT]IVATED patientvignetter
• [ACT]IVATED aktivitetsguider

Selvom der er DLBCL-forskelle, kan patienter og plejepartnere tage skridt til at uddanne sig selv for at sikre optimal pleje. Vi håber, du kan drage fordel af disse værdifulde ressourcer til at hjælpe med din DLBCL-pleje for dig selv eller din elskede.

[ACT]IVATION-tip:

Ved at sende en sms til EMPOWER til +1-833-213-6657 kan du modtage personlig support fra PENs Empowerment Leads. Uanset om du er en DLBCL-kræftpatient eller plejer en, der lever med den, vil PEN's Empowerment Leads være her for dig på hvert trin af din rejse. Lær mere.