Dr. Craig Cole: Hvorfor er det vigtigt for dig at styrke patienterne?
Dr. Craig Cole: Hvorfor er det vigtigt for dig at styrke patienterne? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Hvordan kan patienter og familier styrkes? Ekspert Dr. Craig Cole fra Karmanos Cancer Institute diskuterer metoder til at styrke patienter i deres pleje og fordelene ved patientens empowerment.
Se mere fra Empowering Providers to Empower Patients (EPEP)
Relaterede ressourcer:
|
|
Charise Gleason: Hvorfor er det vigtigt for dig at styrke patienterne? |
Udskrift:
Dr. Craig Cole:
Jeg tror, jeg vil starte med hvorfor det er vigtigt først. Det er ikke kun god patientpleje. Jeg mener, det er god patientpleje at få bemyndiget dine patienter, at du ikke træffer beslutninger for dem, men du har delt beslutningstagning og arbejder som et team. Og så det er, jeg tror, at det største er, at det virkelig er god patientpleje. Det forbedrer compliance, det forbedrer patientoplevelsen, udbyderens oplevelse at have bemyndigede patienter.
Den anden ting er, at det gør dit arbejde sjovt at have bemyndigede patienter. For mig at gå ind på et værelse, og en patient bare siger: "Nå, jeg er okay," er én ting at have en patient, for mig at gå ind på et værelse og sige: "Nå, jeg er okay. Så hvad er nyt i myelom?” Og så at kunne tale om det, for jeg kan ikke snakke om det her nye myelom herhjemme mere. Jeg mener, min kone og børn er trætte af at høre om myelom. Så hvem skal jeg tale med? Jeg har patienter at tale med. Og man kan ikke tale med magtløse patienter. Du skal tale med bemyndigede patienter. Så det gør bare dit arbejde sjovt at have en dygtig patient. Så hvordan gør man det?
Og igen, det er god patientpleje. Så hvordan gør man det? Er, at man starter på dag ét og giver data til patienterne, så de ser at give deres data, så mine patienter går hjem med deres knoglemarvsbiopsi. De går hjem med deres cytogenetiske data. De går hjem med de data, de har, så de kan se, hvad der sker i klinikken, hvad der sker derhjemme, at det ikke er sort og hvidt, men der er et kontinuum der, at de er bemyndiget, og de har dataene foran af dem for at se, at dette virkelig sker.
Den anden ting er at tilbyde patienterne muligheder, som patienterne forstår, det er bare ikke, en terapi med fire lægemidler eller to eller en terapi, men der er muligheder for terapi, og at du kan vælge den bedste løsning for dig, mens vi gennemgår en slags risici og fordele. Så jeg er blevet kritiseret ved at tilbyde for mange muligheder til mine patienter, og det synes jeg er umuligt, at man ikke kan tilbyde for mange muligheder, fordi jeg ikke lever i mine patienters sko.
De er de bedste til at sige, vil jeg være her en gang om ugen, hver uge, i en time eller vil jeg ikke være her en gang om ugen i to timer, tre uger ud af fire uger, eller vil jeg ønsker slet ikke at komme ind og få en oral terapi, og de er den bedste dommer til det. Så vi tilbyder ting, herunder at tilbyde plads til kliniske forsøg. Så at tilbyde muligheder involverer dem i processen, så de er en del af empowerment.
Henviser dem også til pædagogiske ressourcer. Vi har fantastiske støttegrupper og patientadvokatorganisationer her og rundt om i verden, og de er meget, meget hjælpsomme. Og når du ser andre bemyndigede patienter, er det svært ikke at blive bemyndiget selv, når du ser alle de store muligheder. Vi sørger også for, at patienten bruger deres portal, så hvis de har et spørgsmål, som de kan kommunikere direkte til mig, skal de ikke vente en måned for at gøre det, det er meget magtløs at sidde der med udslæt for to uger, i modsætning til bare at sende mig en besked til portalen. Og nok vigtigst, tror jeg, er virkelig at lytte og validere patienternes bekymringer.
Der var en undersøgelse, der blev lavet af Cancer Support Community og deres patientoplevelsesundersøgelse, og at mange patienter, over 50 procent af patienterne, ikke diskuterer økonomisk toksicitet, ikke diskuterer deres adfærdsmæssige sundhedsproblemer, såsom depression , fordi de mener, at lægen ikke kan eller udbyderne ikke kan gøre noget ved det. Og en del af det er, at hvis nogen siger: "Nå, det er lidt dyrt for mit stof," og du ikke validerer og lytter til det, så vil de droppe det, og de vil måske aldrig tage det op igen. Eller hvis de siger: "Jeg har problemer med at sove og engagere andre mennesker," og i bund og grund siger, at de har depression, hvis du ikke bekræfter og lytter til det, så tager de det måske aldrig op igen, og de er vil lide med det sammen med deres myelom. Så det er virkelig vigtigt som en styrkende ting for patienter, at du lytter og validerer, hvad patienter har og deres bekymringer.
