Hvad skal man gøre, når man er nydiagnosticeret med follikulært lymfom?
Hvad skal man gøre, når man er nydiagnosticeret med follikulært lymfom fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Hvad skal nydiagnosticerede follikulært lymfompatienter tage som næste skridt efter diagnosen? Kræftpatienten Lisa Hatfield og Dr. Matthew Matasar fra Memorial Sloan Kettering Cancer Center deler råd til patienterne om at være proaktive i deres pleje.
Se mere fra START HER Follikulært lymfom
Relaterede ressourcer:
|
|
|
Udskrift:
Lisa Hatfield:
Når du først bliver diagnosticeret med follikulært lymfom, ved du muligvis ikke, hvad du skal gøre, eller hvilke næste skridt du skal tage. Dr. Matthew Matasar fra Memorial Sloan Kettering Center fortæller, hvad han opfordrer alle sine patienter til at gøre.
Dr. Matthew Matasar:
Alle bør have adgang til en anden meningspatologigennemgang. Dette er uafhængigt af, hvad lægerne giver dig råd til at tage sig af sygdommen, men blot at sikre dig, at selve diagnosen er korrekt. Vi ved, at diagnosen lymfom er en vanskelig diagnose for patologer, især hvis de ikke er patologer, der ser lymfom under mikroskopet hver dag i ugen. Og når du går til en anden meningspatologigennemgang ved at få diasene sendt til et større akademisk center, er der en mulighed for, at diagnosen vil blive ændret eller revideret på en måde, der er meningsfuld, hvilket betyder, at den vil føre til forskellige anbefalinger for, hvordan man skal passe på af din sygdom.
Lisa Hatfield:
Som Dr. Matasar siger, kan du bede din læge eller lokale onkolog om at sende dine diagnosetestresultater til en anden institution, især en med en lymfomekspert. Lad os lytte, mens Dr. Matasar fortsætter:
Dr. Matthew Matasar:
Du er også berettiget til en lægelig gennemgang af en anden mening, og det kan være nyttigt at gå til en ekspert i lymfom, hvis din første udtalelse var hos en onkolog i lokalsamfundet eller en person, der er henvist af din primære læge, som måske ikke har særlig ekspertise i disse sygdomme..
Lisa Hatfield:
Lymfomeksperten, som du søger en second opinion hos, kan være enig med din lokale onkolog og foreslå, at du samarbejder med ham/hende om din behandling ELLER kan foreslå et alternativ, såsom nyere medicin, som din lokale onkolog muligvis ikke er opdateret om eller tilbyder kliniske forsøg. Når du har denne anden meningssamtale, skal du sørge for at stille spørgsmål som "Er der alternativer til den behandling, som min lokale læge eller du foreslår?", "Hvad er forskellen mellem mine muligheder?" og "Er der kliniske forsøg eller nye lægemidler, som jeg kan være berettiget til?" Vi vender tilbage til Dr. Matasar for hans sidste anbefaling nu:
Dr. Matthew Matasar:
Lad dine læger vide, hvem du er, hvordan du ser på tingene, hvordan du kan lide at modtage dine sundhedsoplysninger. Er du et stort billede eller et detaljemenneske, og hvad er dine prioriteter, så de bedst muligt kan matche deres anbefalinger til, hvem du er som individ, som person, som medlem af en familie i samfundet, så de kan give dig de mest personlige og passende anbefalinger som muligt.
Lisa Hatfield:
Ved at dele med din læge lidt om dig og din personlighed, kan du indstille dig på succes for at få de bedste anbefalinger som muligt. Vi håber, at disse tips hjælper dig med at føle dig styrket, når du begynder din follikulært lymfom rejse!
kilder:
- https://powerfulpatients.org/2022/10/07/three-key-steps-for-newly-diagnosed-follicular-lymphoma-patients/
- https://powerfulpatients.org/2022/12/05/the-pro-active-follicular-lymphoma-patient-toolkit-resource-guide/
Del din feedback:
Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback
