Patientuddannelsens rolle i håndteringen af behandlingsrelaterede bivirkninger ved CLL
Patientuddannelsens rolle i håndteringen af behandlingsrelaterede bivirkninger ved CLL fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Hvordan kan CLL-behandlingsbivirkninger påvirkes af patientuddannelse? Eksperter Dr. Andres Chang fra Emory University og Dr. Daniel Ermann fra Huntsman Cancer Institute diskuterer metoder, de bruger med patientuddannelse og uddannelsesressourcer, som de giver patienterne.
Download ressourcevejledning | Hent vejledning
Relaterede ressourcer:
Innovative strategier for uddannelse af sundhedsudbydere om sideeffekthåndtering i CLL |
|
|
Udskrift:
Dr. Nicole Rochester:
Og apropos patientuddannelse, Dr. Ermann, så vil jeg meget gerne dele, hvis du har nogle ideer omkring den rolle, som patientuddannelse spiller i at genkende og håndtere behandlingsrelaterede bivirkninger.
Dr. Daniel Ermann:
Ja, absolut. Så jeg er en stor fortaler for at uddanne patienter, og jeg er fuldstændig enig i, hvad Dr. Chang nævnte. Jeg tror, forebyggelse er nøglen. Jeg tror, at jo mere arbejde du kan gøre på forhånd for at forbedre resultaterne hen ad vejen, jo bedre. Så min erfaring er, at det, jeg gør for mine patienter i klinikken, når det kommer til uddannelse, er, at jeg faktisk laver en hel del af, en del ting. Så jeg uddanner ikke kun selv patienten om stoffet, jeg får også min farmaceut til at mødes med patienten enten personligt eller over telefonen afhængigt af hvor tingene er. Jeg udskriver også håndbøger, for indimellem hører vi mange ting, og som patienter kan det nogle gange være overvældende, selv som læger kan det være overvældende at høre mange ting på én gang.
Så jeg kan godt lide at printe ting ud til mine patienter, uanset om det er fra UpToDate-sider, om det er fra ting som hjemmesider, der har lægemiddelinformation som Chemocare, etcetera etcetera. Og jeg bruger også nogle af disse gratis ark, som du kan finde overalt ... fra mange forskellige organisationer såsom, som Lymphoma Research Foundation eller andre, der har lægemiddelinformation, sikkerhedsinformation. Og så anbefaler jeg dem også nemme måder at kontakte os på, uanset om det er gennem som en besked-app eller at ringe til vores kontor med spørgsmål. Jeg tror, at det er rigtig vigtigt at oplyse dine patienter om, hvad de kan forvente med disse lægemidler.
Heldigvis i CLL tolereres meget af vores medicin, selvom der er nogle unikke toksiciteter, overvældende meget bedre end mange andre behandlinger for andre kræftformer. Så det er en god ting. Så du vil gerne give dem nok information, men du vil ikke skræmme dem til at tro, at de vil have den værste af enhver situation, men jeg tror, det er meget vigtigt, især på forhånd, og så vil de fleste patienter se hvordan forskellige stoffer påvirker dem.
Dr. Nicole Rochester:
Tak, Dr. Ermann. Jeg elsker, at du tilbyder flere forskellige måder, for som du sagde, kan nogle mennesker være auditive elever. Mange af patienterne, når de hører denne information for første gang, som du hentydede til, vil de blive overvældet. De kommer ikke til at huske det. Så jeg elsker tanken om også at efterlade dem med noget på skrift, som de kan henvise til senere. Hvad med dig, dr. Chang? Du har gjort dette i et stykke tid nu. Er der nogle specifikke strategier eller noget, der fungerer rigtig godt for dig, en bestemt taktik, når det drejer sig om at oplyse dine patienter om bivirkninger?
Dr. Andres Chang:
Ja, jeg kunne ikke være mere enig med Dr. Ermann. Jeg bruger igen en del tid på at tale direkte til mine patienter, få mit team til at tale med mine patienter, og jeg følger mange af de lignende strategier, som Dr. Ermann allerede har nævnt. Især steder som Leukemia & Lymphoma Society, Leukemia Lymphoma Research Foundation, CLL Society, alle disse samfund har et væld af oplysninger om de forskellige behandlinger og tilgange, som vi normalt bruger til CLL. Og jeg finder det meget nyttigt, at vi som en del af vores udskrivelsespapirer fra klinikken inkluderer links til disse selskaber, så de kan finde yderligere information.
Dr. Andres Chang:
Og bortset fra det, tror jeg, at når først du har en god relation til en patient, og dit team har en god relation til en patient, så længe der er god kommunikation enten gennem patientportalen, gennem telefonopkald, gennem genbesøg, finder jeg, at når først patienter er meget veluddannede, så er de faktisk meget komfortable med at starte terapi og ved stort set præcis, hvad de kan forvente på hvert trin i terapien. Om det er en dosiseskaleringsuge for for eksempel venetoclax, eller hvad der sker, når vi skal holde en medicin til et indgreb, hvornår vi skal genstarte og den slags ting.
