MPN Care Barriers | Huller i patientcentreret pleje
Hvad er MPN-plejebarrierer og -løsninger? Eksperter Dr. Akriti Jain fra Cleveland Clinic og Kimberly smith fra Duke Health diskuterer almindelige forhindringer MPN-patienter støder på i patientcentreret pleje, hvordan forskellige faktorer spiller en rolle i pleje, og metoder og tilgange til at støtte patienter i empowered care.
Relaterede ressourcer:
Udskrift:
Dr. Nicole Rochester:
Så jeg vil gerne starte med at tale om at identificere og overvinde barrierer for patientcentreret pleje til patienter og familier, der står over for en myeloproliferativ neoplasma. Så, Dr. Jain, jeg vil starte med dig. Hvad er de mest almindelige barrierer for implementering af patientcentreret pleje i behandlingen af myeloproliferative neoplasmer?
Dr. Akriti Jain:
Tak for det spørgsmål, Dr. Rochester. Det er meget relevant. Som du kan forestille dig, kan der være mange barrierer, når vi forsøger at yde patientcentreret pleje, især i behandlingen af myeloproliferative neoplasmer. Som du sagde, er der flere myeloproliferative neoplasmer, og hver af dem er kompleks. Og derfor kompleksiteten af hver diagnose, hvordan de er diagnosticeret, hvordan deres risiko-stratificeret, og hvordan disse patienter er symptomatiske baseret på, om deres blodplader er høje eller deres hæmoglobin er højt, eller de har ardannelse eller fibrose i deres knoglemarv.
Så bliver det i sig selv komplekst og kan blive et problem, når vi ser disse patienter i samfundet. Det er derfor, mange af disse patienter får henvisninger til tertiære plejecentre, og ikke alle patienter kan have den mulighed for at gå til tertiære centre og se udbydere, der er meget vidende og ved hvad... nøjagtigt hvordan man diagnosticerer disse myeloproliferative neoplasmer.
Mange gange er det en meget teambaseret tilgang. Det er ikke kun klinikeren, men også patologen. Så mange gange, når disse patienter kommer til os, får vi deres knoglemarvsbiopsier gennemgået, fordi de diagnostiske kriterier kræver visse ting i deres knoglemarv, der hjælper os med at diagnosticere disse problemer. Så ikke kun at disse MPN er variable, men også individuel variabilitet inden for MPN'erne. Så ikke alle polycytæmi vera-patienter præsenterer sig på samme måde. Så det bliver et problem igen, når man yder patientcentreret pleje, fordi det ikke er en ensartet filosofi. Det er nogle af de ting, jeg kan komme i tanke om.
Dr. Nicole Rochester:
Fru Smith, jeg ved, at du deler Dr. Jains passion med hensyn til virkelig at være medfølende med dine patienter. Så jeg ville elske at få dit perspektiv som sygeplejerske, hvad er de primære barrierer, som du har set for at få adgang til effektiv patientcentreret pleje?
Kim Smith:
Jeg vil sige, at det, jeg har oplevet mest, er, at patienterne rent faktisk forstår deres sygdomsproces, uddannelsesstykket, som at sørge for at oplyse dem om deres sygdom, give dem sikkerhed for, hey, at du har en myeloproliferativ neoplasma, men lad os se på det som vi løber et maraton, ikke en sprint. Du ved, at vi har tid, du ved, at vi kan involvere familien. Og jeg tror, det er en stor ting for mig, prøv bare at bygge bro over den barriere, at det er en holdindsats. Det er ikke kun dig. Selvom behandlingen er individualiseret, er det stadig et team. Vi er et team, så jeg vil gerne have, at du har det godt, men jeg vil også gerne være tryg ved at give dig informationen, og at du er i stand til at modtage den. Det er en af de store barrierer, som jeg ser, er, at de kan acceptere deres diagnose.
Dr. Nicole Rochester:
Vidunderlig. Mange tak, fru Smith. Så, Dr. Jain, jeg vil vende tilbage til dig og blive ved dette tema om patientcentreret pleje. Kan du tale om nogle af hullerne i forskningen vedrørende patientcentreret pleje i MPN'er, og hvordan kan disse huller løses?
Dr. Akriti Jain:
Sikker. Så ud fra det, som fru Smith lige sagde, kommer uddannelse, det er også meget vigtigt for forskning. Hvis vores patienter er uddannet i de potentielle muligheder for forsøg, for retrospektiv forskning, for registerforskning, er de mere åbne over for at acceptere disse muligheder for deres behandling, for deres behandling. Mange patienter ved måske ikke, hvilken fase hvert forsøg er i, og mange patienter ønsker ikke at være "marsvin." Så nogle gange er det vigtigt for os at oplyse patienterne om, at nogle af disse forsøg er fase III forsøg, og fase III forsøg fører til sidst til lægemiddelgodkendelse.
Så mange af de lægemidler, vi har til myeloproliferative neoplasmer, var ikke tilgængelige for et par år siden. Så uddannelse er meget vigtig her. Og manglende uddannelse hos patienter og så også hos sundhedsudbydere kan være et stort hul i at få forskningen ud til patienterne, hvor der er brug for det. Og vi er meget taknemmelige for disse patienter, som hjælper os med at fremme forskning og hjælper os med at få disse lægemiddelgodkendelser og tilmelde os forsøg. Andre vigtige huller omfatter patientrapporterede resultater. Som vi alle måske ved inden for MPN'er, har vi en rigtig god MPN symptom kerne MPN-SAF, en masse nyere forskningsforsøg og andre forskningsmuligheder inkluderer SAF'er i forsøgene. Og det er altså vigtige ting, der kan hjælpe os med at give patienterne den prioriterede og individualiserede pleje, de har brug for.
Dr. Nicole Rochester:
Mange tak, Dr. Jain. Fru Smith, har du noget at tilføje med hensyn til huller i forskningen vedrørende patientcentreret MPN-pleje?
Kim Smith:
Ja. Jeg er enig med Dr. Jain, men også en anden ting, som jeg bemærker, med disse huller er, at mange patienter kommer til os med andre komorbiditeter, og så kvalificerer de sig måske ikke til forsøg, eller de har måske en anden tilknyttet hæm malignitet, som de måske ikke kunne kvalificere sig. Så det sætter lidt et hul i behandlingen, for så skal vi gå efter det, der allerede er FDA-godkendt, og det er måske ikke den bedste løsning for patienten på det tidspunkt.
Del din feedback
