Follikulært lymfomekspert Q&A: Håndtering af tilbagefald og håndtering af behandlingsbivirkninger
Follikulært lymfom-ekspert Dr. Kami Maddocks fra Ohio State University Comprehensive Cancer Center giver patienter og familier praktisk vejledning om nøgleaspekter af håndtering af follikulært lymfom. Dr. Maddocks dækker over effektive strategier til at håndtere behandlingsbivirkninger, navigere i udfordringerne ved tilbagefald eller refraktær sygdom og definere, hvad overlevelse betyder for både patienter og deres plejepartnere.
Download guide | Download guide
Se mere fra START HER Follikulært lymfom
Relaterede ressourcer:
Hvordan varierer resultaterne for recidiverende/refraktært follikulært lymfom? |
|
Hvad er almindelige bivirkninger ved behandling af follikulært lymfom? |
Udskrift:
Lisa Hatfield:
Velkommen til dette START HER Patient Empowerment Network-program. Dette program bygger bro mellem ekspert- og patientstemmen og gør det muligt for patienter og plejepartnere at føle sig trygge ved at stille spørgsmål til deres sundhedsteam. Jeg er Lisa Hatfield, en kræftoverlever og også en Empowerment Lead hos Patient Empowerment Network. Sammen med mig i dag er hæmatolog-onkolog
Dr. Kami Maddocks, professor i klinisk intern medicin i afdelingen for hæmatologi ved Ohio State University Wexner Medical Center. Dr. Maddocks har specialiseret sig i at behandle patienter med B-celle maligniteter, herunder non-Hodgkins lymfom, Hodgkins lymfom og kronisk lymfatisk leukæmi. Dr. Maddocks forsker i nye terapier for disse hæmatologiske maligniteter, hovedsageligt gennem evaluering af nye målrettede terapier i kliniske forsøg. Mange tak, fordi du sluttede dig til os, Dr. Maddocks.
Dr. Kami Maddocks:
Tak, Lisa. Det er en sand fornøjelse at være her sammen med alle i dag og tale om follikulært lymfom, og jeg sætter virkelig pris på, at du har mig.
Lisa Hatfield:
Verden er kompliceret, men det behøver ikke at være det at forstå din follikulære lymfomdiagnose og behandlingsmuligheder på din rejse. Målet med START HER er at skabe handlingsrettede veje til at få mest muligt ud af din follikulær lymfom behandling og overlevelse. Sammen med os er patienter og plejepartnere, der står over for en follikulær lymfomdiagnose, hvoraf nogle er nydiagnosticerede, i aktiv behandling, vagt og vent, og lever også i årevis med deres sygdom.
START HER er designet til at give letforståelig, pålidelig og fordøjelig information for at hjælpe dig med at træffe informerede beslutninger. Jeg er glad for, at du har sluttet dig til os. Husk at downloade programmets ressourcevejledning via QR-koden. Der er stor information der, som vil være nyttig under dette program og efter. Okay, Dr. Maddocks, lad os starte her. Hvad er det seneste inden for follikulært lymfom, og hvad er de vigtigste højdepunkter for patienter og familier?
Dr. Kami Maddocks:
Når vi ser på nogle af de ting, der har ændret sig i follikulært lymfom, har der faktisk været nogle virkelig spændende udviklinger i det sidste år inden for follikulært lymfom. Så når man ser på patienter, der har recidiverende eller refraktært follikulært lymfom, har vi faktisk set godkendelsen af tre forskellige nye behandlingsformer netop i det sidste år for recidiverende/refraktært follikulært lymfom. Så en af de terapier, vi så en helt ny godkendelse, og det er en terapi, der kombinerer en oral målrettet terapi med et monoklonalt antistof.
Så kombinationen af CD20-antistoffet, obinutuzumab (Gazyva), i kombination med BTK-hæmmeren zanubrutinib (Brukinsa) blev godkendt i marts 2024 til patienter med recidiverende/refraktær follikulær lymfom. Og dette var baseret på en undersøgelse, der sammenlignede den med anti-CD20-antistoffet med en enkelt agent. Så mens vi har fået godkendt CD20-antistoffer i både original behandling for follikulært lymfom og recidiverende sygdom, var det første gang, vi har fået godkendt en BTK-hæmmer til behandling af recidiverende/refraktær follikulær lymfom.
I maj 2024 så vi godkendelsen af faktisk den tredje kimære antigenreceptor T-celle eller CAR T-celleterapi for recidiverende/refraktær follikulær lymfom. Så tidligere har vi haft to forskellige CAR T'er, der målretter mod det samme antigen eller protein CD19 på cellen. Og den tredje behandling med samme mål blev godkendt i maj i år for recidiverende/refraktær follikulær lymfom. Og så i juni 2024 så vi faktisk godkendelsen af det andet bispecifikke antistof til behandling af recidiverende og refraktær follikulær lymfom.
Så tidligere fik vi en godkendt for næsten to år siden i december, og en anden, epcoritamab-bysp (Epkinly) blev godkendt i juni i år til patienter med recidiverende/refraktær follikulær lymfom. Så tre forskellige behandlinger godkendt i denne setting i det sidste år, hvilket øger mulighederne for patienterne. Det giver os også mulighed for at tænke på sekventering af disse midler. Og der er mange undersøgelser i gang for at beslutte eller overveje, hvad der er den bedste måde at sekvensere terapi på, fordi der ikke er noget rigtigt eller forkert svar i øjeblikket, i hvilken terapi du valgte og hvornår hos patienter med recidiverende/refraktær follikulær lymfom.
Og når vi så tænker på at styre, når vi vælger disse terapier, hvad er bivirkningerne af disse terapier og håndtering af disse bivirkninger? Højre? Fordi kemoterapi ofte bruges til patienter med indledende diagnose, og der er meget specifikke bivirkninger til kemoterapi og måder at håndtere disse bivirkninger på. Men når vi ser på nogle af disse nyere terapier, er vi nødt til at tænke på de forskellige toksicitetsprofiler, de har, og hvordan vi håndterer disse toksiciteter.
Så når vi tænker på de nyere terapier, såsom bispecifikke antistoffer og CAR T-celle terapier, er der meget specifik toksicitet med disse terapier, inklusive cytokinfrigivelse eller CRS. Og så noget, der hedder ICANS, som er immuneffektorcelle-associerede neurologiske toksiciteter, som er neurobivirkninger af disse terapier. Og så hvordan identificerer og håndterer vi disse terapier og ser nu endda på måder, hvorpå vi potentielt kan forhindre patienter i at have de specifikke toksiciteter.
Lisa Hatfield:
Okay, tak. Så med hensyn til disse toksiciteter, som ICANS og CRS, er der forskel på, hvordan du behandler patienter? For eksempel, hvis en patient kan opleve disse bivirkninger, er de indlagt på hospitalet til den type behandling i første omgang, eller udføres alle disse nye behandlinger ambulant?
Dr. Kami Maddocks:
Ja, det er et godt spørgsmål. Så svaret kan variere afhængigt af det specifikke produkt eller det center, hvor patienten modtager dem, og så endda den sygdom, de bruges i. Så lad os bare tale om bispecifikke antistoffer til at starte. Så det første bispecifikke antistof, der blev godkendt i follikulært lymfom, var mosunetuzumab-axgb (Lunsumio). Der er ingen påkrævet hospitalsindlæggelse for at administrere det, men der er en anbefaling, hvis patienter har tegn eller symptomer på cytokinfrigivelse.
Så det primære symptom er feber. Det er det mest almindelige symptom, som patienter vil få, og hvordan vi definerer cytokinfrigivelse. Men patienter kan også have hypoxi eller et fald i ilten eller hypotension og et fald i deres blodtryk. Så hvis de har disse, anbefales det generelt, at de bliver indlagt i en observationsperiode for at sikre, at disse toksiciteter ikke forværres eller eskalerer, og at de bliver behandlet, hvis de gør det.
Hvilken behandling kan omfatte at udelukke andre årsager. Nogle patienter kan have brug for antibiotika, hvis de har lavt blodtal og feber. Nogle mennesker har brug for væske og ilt. Så nogle gange bruger vi steroider som dexamethason (Decadron) eller endda cytokinblokkere til at hjælpe med at håndtere disse bivirkninger, især hvis de er, hvad vi kalder højere kvalitet eller mere signifikante. Det andet bispecifikke antistof epcoritamab-bysp. Det var tidligere godkendt ved diffust storcellet B-celle lymfom, og der var en anbefalet indlæggelse med en step-up dosering for det.
Men ved follikulært lymfom, da de undersøgte det, gav de en ekstra dosis. Så en del af forsøget på at forhindre cytokinfrigivelsen er at give en lavere dosis og derefter øge dosis hver uge, indtil du når den maksimale dosis. Så de tilføjede en ekstra form for mellemdosering i follikulær dosering og viste, at det gjorde en lavere risiko for … et lavere antal patienter havde cytokinfrigivelse. Og at størstedelen af dem havde den laveste grad af cytokinfrigivelse.
Så i follikulært lymfom er det faktisk med den øgede en dosis derinde for at nå den maksimale dosis. Det anbefales faktisk ikke, eller det er ikke påkrævet, at patienter er indlagt for nogen af doserne. Men selvfølgelig, hvis de ville, det samme, hvis de ville have bivirkninger, så ville du overveje det. Og så kunne det samme siges om CAR T-celle terapierne. Nogle af dem bliver indlagt, og derefter bliver patienterne overvåget i en periode, og så bliver nogle administreret som ambulant. Og patienterne ses dagligt for at tjekke, hvordan de har det, overvåge for bivirkninger, have laboratorier. Og nogle gange afhænger det bare af det center, der administrerer terapien, hvordan de har et setup til, at patienter skal overvåges.
Lisa Hatfield:
Så jeg har to opfølgende spørgsmål til den oversigt. Er disse nyere godkendte terapier, er de tilgængelige på nogle af de mindre kræftcentre, eller er de kun tilgængelige lige nu på de større kræftcentre eller akademiske centre? Så er mit andet spørgsmål, er de behandlinger med begrænset varighed eller som bispecifikke antistoffer, fortsætter det bare indtil sygdomsprogression?
Dr. Kami Maddocks:
Ja, det er gode spørgsmål. Så generelt, hvis man ser på kombinationen af obinutuzumab og zanubrutinib, der burde kunne administreres hvor som helst, fortsættes behandlingen for den orale behandling indtil progression. Hvis du ser på de bispecifikke antistoffer, er der begge dele. Der er en tidsbegrænset terapi, og så er der en, der fortsættes indtil progression. Jeg tror generelt, vi har set, at disse i starten har været brugt på større behandlingssteder, men nu, hvor de er blevet godkendt i et stykke tid, har vi set mange af disse blive brugt på mindre kræftcentre og i forsamlingshusene. . Nogle gange kan patienter modtage deres indledende dosering på et større center og derefter gå over til et lokalt center. Men jeg tror, som sagt, nu, især den, der har været godkendt i et stykke tid, at vi ser, at den kan startes mange steder.
Lisa Hatfield:
Mange tak for det vigtige overblik, Dr. Maddocks. Okay, det er på det tidspunkt, hvor vi besvarer spørgsmål, vi har modtaget fra dig. Husk, at vi som patienter altid skal føle os bemyndiget til at stille vores sundhedsudbydere alle de spørgsmål, vi måtte have om vores behandling og prognose. Husk dog, at dette program ikke er en erstatning for lægebehandling. Rådfør dig altid med dit eget lægeteam. Så før vi dykker ned i denne spørgsmål og svar, da dette program fokuserer på at håndtere tilbagefald og håndtering af behandlingsbivirkninger, hvordan griber du så disse førstegangssamtaler med patienter og deres plejepartnere, som står over for tilbagefald og potentielt håndterer et nyt sæt bivirkninger virkninger på grund af ændringerne i deres behandlingsregime?
Dr. Kami Maddocks:
Jeg synes, det er et godt spørgsmål, og jeg synes, der er mange ting at overveje. Så jeg tror, at det første, vi ønsker at tænke på, når vi taler om patienter, der har recidiverende eller refraktær follikulær lymfom, er, at bare fordi patienter har recidiverende eller refraktær follikulær lymfom, betyder det ikke altid, at de har brug for behandling. Så mange patienter, når de først bliver diagnosticeret med follikulært lymfom, vil gennemgå en observationsperiode eller se og vente, hvor vi ved, at de har follikulært lymfom, men de har ikke symptomer på deres sygdom.
De har ikke et stort antal lymfeknuder involveret, eller deres lymfeknuder er ikke særlig store ved scanningerne, og de behøver ikke nødvendigvis at blive behandlet, før de bliver symptomatiske eller har visse bekymringer fra deres lymfom, der forårsager problemer. Så det samme kan sandsynligvis ske mere med tilbagefald end nødvendigvis refraktær sygdom, men patienter kan ... du opdager måske på scanninger, at de har lymfeknuder, der vokser, eller at deres sygdom er vendt tilbage, men de behøver ikke altid at modtage behandling .
Når du har identificeret, at ja, en patient har brug for behandling for deres recidiverende eller refraktære follikulære lymfom, er den næste ting at tænke på den patient og deres sygdom. Så hvilken alder er patienten? Hvad blev de behandlet med i starten? Fordi ikke alle patienter får den samme indledende behandling. Så beslutningen om, hvad de vil modtage, når de får tilbagefald, kommer til at være lidt afhængig af, hvad de modtog for deres indledende terapi, hvilke bivirkninger de havde fra den terapi, og hvordan de reagerede på den terapi.
Den næste ting vil være, at der ikke kun er én mulighed ved tilbagefald, så man virkelig diskuterer de forskellige muligheder for de specifikke patienter, og hvad er mulighederne, hvad er bivirkningerne ved disse muligheder, hvad er behandlingsplanen for disse muligheder ? Fordi nogle behandlinger kan have mere toksicitet, men de er tidsbegrænsede, mens andre behandlinger kan fortsættes for at hjælpe med progression, kan de have mindre toksicitet, men over tid er det en toksicitet, som patienterne fortsat oplever på daglig basis.
Så egentlig at tale med patienten om mulighederne, hvordan ser tidsplanen for den behandling ud? Skal de komme ugentligt? Skal de ind en gang om måneden? Og så igen, bivirkningerne, og hvordan det passer ind i bivirkninger, som de havde med deres indledende behandling, hvordan de tolererer det, er nogen af disse bivirkninger der stadig? For eksempel, hvis en patient har neuropati fra deres terapi, kan det være noget, der varer ved og derefter overveje alle disse ting og træffe en informeret beslutning med patienten.
Lisa Hatfield:
Okay, tak. Og disse spørgsmål er i den perfekte rækkefølge, fordi vi har et spørgsmål fra Lauren, der spørger dig, hvad er forskellen mellem tilbagefald og refraktær?
Dr. Kami Maddocks:
Okay, dette er endnu et godt spørgsmål. Jeg er sikker på, at alle disse spørgsmål er gode. Når vi tænker på recidiverende sygdom, tænker vi på en patient, der har haft terapi, fået svar på den terapi, den reaktion har varet nogen tid, og så gentager deres sygdom. Når vi tænker på refraktær, tænker vi mere på det som patienter, der har modtaget en terapi, og de har ikke reageret. Nu er der ingen standarddefinition af ildfast. Så vi er alle enige om, at hvis en patient får en behandling, og deres sygdom ikke reagerer på den behandling, er de refraktære over for den behandling.
Men der er ingen defineret tid, for hvilket, hvis en patient har en behandling og reagerer på den behandling, men har et kort tilbagefald, hvad der virkelig anses for at være refraktært. Generelt siger mange undersøgelser, der ser på en terapi, at hvis du har haft det, som hvis du har haft rituximab (Rituxan), og du har fået tilbagefald inden for en seks-måneders tidsramme, er det refraktært. Men nogle undersøgelser bruger tre måneder i stedet for seks måneder.
Lisa Hatfield:
Okay, tak. En anden patient, Jeff, spørger, Dr. Maddocks, jeg er i øjeblikket i et observationsstadium af non-Hodgkin lymfom. Jeg får blodprøver to gange om året og scanner en gang om året. Jeg håber, den forbliver langsomt voksende. Hvor længe kan en person i gennemsnit leve i observationstilstand, før behandling skal finde sted?
Dr. Kami Maddocks:
Så dette er endnu et godt spørgsmål. Og jeg har tænkt mig at give et slags overblik, som vi på en måde opretter, for der kan være flere spørgsmål som dette. Men generelt er follikulært lymfom ikke én sygdom, hvilket jeg er sikker på, da dette er et program fokuseret på recidiverende/refraktært follikulært lymfom, har mange patienter hørt dette og ved det. Men det er, hvad vi kalder, det er meget heterogent, eller det kan opføre sig meget anderledes hos patienter, hvilket betyder, at nogle patienter vil have en meget indolent sygdom, og så er der en lille del af patienterne, hvis sygdom vil være mere aggressiv.
Vi ved, at når vi diagnosticerer patienter med follikulært lymfom, er der nogle patienter, der bliver diagnosticeret og kræver behandling ret hurtigt, hvorimod der er andre patienter, der går mange år, mange, mange år uden at have behov for behandling. Noget af det er på grund af sygdommen, og noget af det er på grund af, hvordan vi finder en patients follikulære lymfom. Nogle patienter, vi finder det ikke, før de viser symptomer. Nogle patienter finder deres egne lymfeknuder, og nogle patienter bliver diagnosticeret, fordi de har en baseline scanning, der af en helt anden årsag, måske kommer ud for en bilulykke, får scanninger for at sikre, at intet er ødelagt, du finder en forstørret lymfeknude, din biopsi det, og du finder denne diagnose.
Når det er sagt, er der nogle undersøgelser, der har set på patienter, der er til observation eller ser og venter, og har set på behandling af patienter, som har, hvad vi kalder lav tumorbyrde, eller ikke mange lymfeknuder, eller ikke særlig store lymfeknuder, men har det, der kaldes sygdom i fremskreden stadium. Så lymfeknuder på begge sider af mellemgulvet, der ikke er store nok til nødvendigvis at kræve mere aggressiv behandling, de har ikke symptomer. Men vi har behandlet, vi har set på undersøgelser, der behandler disse patienter med observation eller vagt-og-vent-behandling eller enkelt-agent rituximab (Rituxan) terapi. Og når man ser på patienterne i disse forsøg, var mediantiden til at have behov for behandling for patienter fra observation tre år.
Der var dog 30 procent af patienterne, så en ud af tre patienter, der stadig blev observeret efter 10 år uden at kræve nogen behandling. Så der er patienter, det er næsten en tredjedel af patienterne på 10 år, som er blevet observeret, ikke krævede terapi i den patientpopulation. Og bestemt har jeg praktiseret i et stykke tid, hvor jeg har set patienter, jeg har nogle patienter, der har gået længere end det uden at have brug for terapi.
Lisa Hatfield:
Okay, tak. Og der er det, Jeff, vi håber, at du er i den tredje.
Okay, tak fordi du forklarer det. Næste spørgsmål, jeg er ikke sikker på, om det er Jeff Run eller Jeffrey spørger om de mest almindelige bivirkninger, der er forbundet med bispecifikke antistoffer, og hvilke forholdsregler kan tages for at reducere risikoen for infektion?
Dr. Kami Maddocks:
Ja, endnu et godt spørgsmål. Der er to forskellige bispecifikke antistoffer, som nu er godkendt til recidiverende/refraktær follikulær lymfom. Og jeg vil bruge denne tid på også at sige, at noget af det spændende igangværende arbejde er at se på disse midler i kliniske forsøg, i frontlinjen, i kombination med andre terapier, især ikke-kemoterapier. Generelt vil jeg sige lignende bivirkningsprofil. Den mest almindelige bivirkning mellem dem er cytokinfrigivelsen eller CRS. Så det er den mest almindelige bivirkning. Igen kan dette defineres på forskellige måder. De mest almindelige bivirkninger, som du ser ud fra denne definition af CRS, er feber, hypotension eller lavt blodtryk, hypoxi eller lavt iltindhold, åndenød, kulderystelser, takykardi eller højere hjertefrekvens.
Vi har talt meget om CRS, og hvad det indebærer, og hvordan det defineres og præsenteres. Men ledelse, det afhænger af, hvad vi kalder karaktergivning. Så for patienter, der bare, som har feber, ofte, nummer et, vil du sikre dig, at det er CRS, og at der ikke er en underliggende årsag. Så udelukker infektion eller sameksisterende infektion, hvis en patient er neutropen eller har et lavt neutrofiltal og har høj risiko for infektion, kan du behandle dem med antibiotika med feber, mens du udelukker infektion.
Men ofte, hvis de har feber, kan du administrere symptomatisk anti-feber medicin som acetaminophen (Tylenol). Hvis en patient har forværret CRS og har andre symptomer forbundet med det, såsom hypoxi, lav ilt eller hypotension, lavt blodtryk, så er det, når vi eskalerer behandlingen. Så en du retter behandlingen mod det. Så hvis de har brug for væske, hvis de har brug for ilt, men så er det, når du tænker på at starte med medicin såsom steroidmedicinen. Så vi giver intravenøs dexamethason, eller der er visse cytokinblokkere såsom tocilizumab (Actemra), der kan gives for at hjælpe med at behandle bivirkningerne af cytokinfrigivelsen.
Andre almindelige bivirkninger, eller som vi ser hos flere patienter i de kliniske forsøg, træthed, udslæt og derefter infektioner inklusive øvre luftvejsinfektioner og så også COVID-19-infektion. Så en del af behandlingen af disse bivirkninger er tidlig erkendelse af bivirkningerne. Så patienterne overvåges nøje, og at du håndterer bivirkningerne for at hjælpe dem fra at forværres. Jeg tror, at infektionsforebyggelse er meget vigtig med disse. Så det anbefales at overveje profylakse for visse infektioner. Så antiviral medicin for at forhindre viral, såsom helvedesild reaktivering, medicin for at forhindre en bestemt type lungebetændelse, PJP lungebetændelse, og så overvejelse tænker jeg bare på at sikre, at patienterne er opdateret på vaccination. Og hvis patienter har infektion, mens de bliver behandlet, kan det muligvis forsinke behandlingen eller tage en pause for at komme sig efter behandlingen.
Lisa Hatfield:
Okay, tak. Og denne person oplyste ikke deres navn, men spørger, Dr. Maddocks, jeg ville vide, hvordan man rejser så sikkert som muligt. Er det tilrådeligt at få visse vacciner til rejser som gul feber? Jeg planlægger at rejse til Europa med fly og krydstogt. De siger, at der er stadium III non-Hodgkins follikulært lymfom, der får behandling hver ottende uge.
Dr. Kami Maddocks:
Så dette er et godt spørgsmål, og jeg vil nok svare lidt mere generisk på dette, fordi jeg tror, at det kan afhænge lidt af, hvilke specifikke vacciner. Men når du tænker på rejser, tror jeg, at det er en god idé at se på, hvor du rejser, fordi både, hvor du rejser tid på året, du rejser, og hvad du skal gøre, når du er et sted kan afhænger af, hvilke vacciner der anbefales. Jeg plejer at råde patienter til at overveje at se på CDC-retningslinjerne for anbefalinger til, hvad der skal modtages i dette område, rejse på den tid af året, hvad de skal lave.
Og så er der nogle gange steder, der faktisk vil have en rejseklinik. Når jeg ved, hvilke vacciner der anbefales, ved patienten hvilke vacciner der anbefales, så plejer jeg at arbejde sammen med dem og apoteket for at beslutte hvilke vacciner, om de kan modtage alle de vacciner, eller om der var nogle, som vi måske ikke anbefaler. Generelt kan det afhænge af en patient, hvilke behandlinger de har modtaget, eller om de aktivt modtager behandlinger. Men generelt vil vi gerne undgå levende virusvacciner hos vores patienter. Så jeg tager alle disse faktorer i betragtning og vil derefter anbefale, at du diskuterer detaljerne med din læge.
Lisa Hatfield:
Luca spørger, hvad er de langsigtede bivirkninger af bispecifik antistofbehandling, og hvordan vil jeg blive overvåget for dem, efter behandlingen er afsluttet?
Dr. Kami Maddocks:
Så endnu et godt spørgsmål. Jeg tror, når vi tænker på bivirkningerne generelt, at de bispecifikke antistoffer i CAR T begge har den unikke toksicitet, idet cytokinfrigivelse er den mest almindelige. Og så er du også bekymret for den neurologiske toksicitet. Forskellen er, at afhængigt af den specifikke, bispecifikke eller CAR T, du bruger, men vi ser normalt, at disse forekommer i lavere grad eller ikke så alvorlige med et bispecifikt antistof, end du kan se med en CAR T-cellebehandling.
Du kan stadig have cytopenier og infektionsrisiko med disse behandlinger. Mens vi i kemoterapi tænker på det som mere generaliserede toksiciteter, med cytopenierne, med risiko for infektion med GI-toksiciteter. Når vi tænker på langsigtede bivirkninger, så tror jeg, at en af de vigtige ting at erkende er, at bispecifikke antistoffer ikke har eksisteret så længe i tingenes system, selvom vi ikke kan sige, risikoen for 20 år, hvad ser vi eller endda 10 år.
Men når vi tænker på, hvad vi har set, har vi set ting som cytokinfrigivelsen, infektionerne, cytopenierne, men hvad vi ikke har set er ting som de sekundære maligniteter, som vi bekymrer os om, når vi tænker på kemoterapi eller endda måske immunmodulerende terapi eller sekundære kræftformer, som patienter kan udvikle. Jeg tror, at for langtidsovervågning lige nu, i det mindste den største ting, du ønsker at tænke på, er, at disse terapier udtømmer lymfocytterne i længere tid. Og så risikoen for virusinfektioner eller reaktivering af infektioner, og sørg for, at det overvejes.
Lisa Hatfield:
Okay, tak. Det er et vigtigt spørgsmål. Så en anden kan muligvis være en omsorgspartner, Marilyn. Hvordan kan jeg bedst støtte min elskede under tilbagefald, og hvad skal jeg gøre, hvis jeg bemærker, at min mand har nye eller forværrede symptomer?
Dr. Kami Maddocks:
Så endnu et godt spørgsmål. Jeg tror, det er først og fremmest vigtigt at spørge lægen om, hvilke symptomer man skal holde øje med. Så du ved, er der visse forværrede nye symptomer eller forværrede symptomer, der synes mere tilbøjelige til at være relateret til follikulært lymfom i forhold til noget andet. Jeg tror, det altid er vigtigt at opmuntre din elskede, hvis de oplever nye symptomer, til at kontakte lægen, så de kan evalueres. Fordi follikulært lymfom er en sygdom, som mange mennesker lever med, og mange mennesker lever med i mange år. Vi ved, at patienter kan opleve andre ting.
Ikke alt vil kun være på grund af follikulært lymfom. Så det er vigtigt at blive evalueret og genkende, hvad der foregår, og hvad der tilskrives follikulært lymfom. Jeg tænker at være støttende, tænke på spørgsmål at stille og sørge for at disse spørgsmål bliver besvaret. Jeg tænker på, om der er ressourcer til rådighed? Jeg tror, at uddanne dig selv er en af de vigtigste ting, som folk kan gøre. Så viden er magt. Så bare det at deltage i ting som dette tror jeg kan være meget nyttigt, fordi at lære om, hvad der er derude, at vide, at der er mange muligheder, jeg tror, at det at være støttende og have en positiv indstilling, er alle nyttige ting.
Lisa Hatfield:
Okay, tak. Så vi har endnu et stort og vigtigt spørgsmål fra Aubrey. Hvordan kan jeg leve et fuldt liv med follikulært lymfom, mens jeg håndterer den følelsesmæssige belastning ved at vide, at sygdommen kan få tilbagefald? Og hvilke livsstilsændringer eller vaner skal jeg fokusere på for at bevare mit helbred under remission?
Dr. Kami Maddocks:
Ja, så dette er endnu et godt spørgsmål, og jeg tror, at der nok er mange forskellige måder at besvare dette på eller mange forskellige ting at overveje. Så jeg tror generelt, som vi har talt om follikulært lymfom er noget, som folk lever med i lang tid. Så tænker bare på dit generelle helbred og generelle gemyt. Så vi ønsker at tænke på at inkorporere motion, inkorporere en sund livsstil, tænke på motion og være fysisk aktiv.
Tænker på især kost og siger ikke, at der er noget mad, du skal undgå eller nogen specifik ting, men jeg tror, at det er vigtigt at spise sundt. Jeg tror, at søvnhygiejne kan være meget kritisk for patienter. Jeg tror, at finde, og så bare generel sundhed, er det godt at have en PCP, så du får en god rutinemæssig sundhedsvedligeholdelse. Vi er nødt til at tænke på at sikre, at vi styrer andre medicinske ting som blodtryk, glukose, ser, laver andre rutinemæssige kræftscreeninger, afhængigt af, om nogen er mand eller kvinde, men den screening, der anbefales til det.
Når vi nu tænker på at håndtere dette tager det en følelsesmæssig vejafgift, fordi mange gange, når nogen først er diagnosticeret, hvis de ikke har brug for behandling, er spørgsmålet altid som, ja, hvor lang er jeg, vil det før jeg skal have behandling? Hvordan skal jeg tolerere den behandling? Hvor længe varer den behandling? Og så nulstilles det, når en patient har fået behandling. Nå, hvor længe vil jeg forblive i remission for denne behandling? Hvad bliver det næste?
Jeg tror, at ting, der kan hjælpe med det, er, nogle gange tænker jeg involverende som psykosocial onkologi, jeg tror, støttegrupper, jeg tror, at det er meget gavnligt for mange patienter at tale med folk, uanset om det er ved at se på medianalderen ved diagnosen. i 60'erne, og median samlet overlevelse er større end 20 år. Så mange patienter kommer til at leve med dette mere som en kronisk sygdom. Og så lære at kende grundlæggende fakta om, hvad det er, hvad er de behandlinger, der er tilgængelige, hvordan ser disse behandlinger ud, hvad er grundene til, at du har brug for disse behandlinger? Og at man mange gange i de perioder, hvor man ikke har behov for behandling, er i stand til at leve en helt normal livsstil og gøre ting. Jeg tror, det er vigtigt at sørge for det.
En ting, som jeg tror kan være nyttig, er, at du løbende vil følge op med din læge. Så tænk på spørgsmål og bekymringer, som du har gennem hele perioden, og skriv dem ned, så du får dem ud af dit sind på papir. Og når du så går til din læge næste gang, har du den liste med spørgsmål. For jeg tænker, nogle gange tænker vi over tingene, og så bekymrer vi os, bekymrer os, bekymrer os. Men at lægge dem ned på papir eller endda sende dem igennem som en sikker MyChart e-mail og så tale dem ud, for mange gange, hvis du ikke gør det, så tænker du, når du går til din læge, åh, jeg har ikke rigtig nogle spørgsmål.
Og så går du og du tænker, åh, jeg skulle have spurgt om disse 10 forskellige ting. Så igen, jeg tænker at bede om ressourcer. Så der er mange forskellige patientvenlige ressourcer derude. Jeg tror, at læsemateriale, der er skrevet eller undersøgt af læger i modsætning til blot ethvert tilfældigt materiale, kan være meget nyttigt for patienter. Og så igen nogle gange at søge efter en slags peer-støtte.
Lisa Hatfield:
Okay, godt, tak. Sean siger, at han blev diagnosticeret med follikulært lymfom i 2022 og i en aktiv behandling. Hvilke råd har du til en, der går fra patient til overlevende? Jeg er ivrig og bange.
Dr. Kami Maddocks:
Awww. Nå, endnu et godt spørgsmål. Og jeg tror, at en ting, jeg gerne vil erkende, er, at en person med kræft er defineret som en overlevende fra det tidspunkt, hvor de bliver diagnosticeret og fremadrettet. Så du er allerede en overlevende. Men når du, jeg tænker, og jeg fortæller patienterne dette, selv når vi taler om at starte behandling, så tror jeg, at det er vigtigt at være opmærksom på, hvor patienterne befinder sig mentalt.
For når du går igennem, når en patient gennemgår behandling, er de meget fokuseret på de næste trin, og de næste trin, når du gennemgår behandlingen er, hvornår skal min næste behandling ske? Hvornår skal min næste scanning ske? Når du kommer til det punkt, når du er færdig med behandlingen, har du ikke længere de små milepæle, at du når den næste behandling, den næste scanning. Du synes nu, åh min gud, jeg havde denne behandling, og nu, hvor længe vil den vare?
Hvad skal der ske med mig? Hvad kan der ellers ske med mig? Og der kan være meget frygt og angst. Jeg vil først fortælle dig, at det er helt normalt. Det er en normal følelse at have på dette tidspunkt. Så jeg tror, at det er vigtigt at erkende, at du har dem. Jeg tror, i betragtning af ting som vi har talt om, er der en overlevelsesklinik, er der psykosocial onkologi? Er der noget, der kan hjælpe med at tale disse ting ud? Jeg tror, at opsætte milepæle, hvad er det næste? Jeg skal have en tre måneders aftale, jeg skal have laboratorier.
Det er de ting, jeg skal tænke på, men hvis jeg ikke også lægger mærke til disse, hvilke ting kan jeg gøre for at vende tilbage til de ting, jeg godt kan lide at gøre. Jeg tror også, jeg ville vende tilbage til at sige, jeg tror, det er her, man bare tænker på at få god søvn, få motion, spise en sund, afbalanceret kost og derefter socialisere og sørge for, at man involverer venner og familie.
Lisa Hatfield:
Okay. Tak. Og, Sean, du er allerede en overlevende, sagde Dr. Maddocks det. Så held og lykke, Sean. Okay, Dr. Maddocks, mange tak for at være en del af dette Patient Empowerment Network START HER-program. Det er disse samtaler, der hjælper patienter med virkelig at styrke sig selv på deres behandlingsrejse. På vegne af patienter som mig selv og dem, der ser på, tusind tak fordi du sluttede dig til os, Dr. Maddocks.
Dr. Kami Maddocks:
Nå, Lisa, mange tak for at have mig. Det har været en sand fornøjelse, og jeg håber, at alle får en god dag.
Lisa Hatfield:
Tak. Jeg er Lisa Hatfield. Tak, fordi du deltog i dette Patient Empowerment Network-program.
