VHL Alliance

VHL Alliance eksisterer for at styrke, uddanne og opmuntre familier, der oplever VHL. Cirka 10,000 amerikanere har VHL, hvor 80 % arver det fra et familiemedlem og 20 % er først i familien. VHLA anerkender 40 VHL Clinical Centres of Excellence landsdækkende for at yde koordineret pleje og fremme VHL-forskning. VHL Alliance Ressourcer fundet link..

Om VHL

Alle har et VHL-gen. Når det er muteret fra denne genetiske tilstand, forsvinder kroppens evne til at undertrykke tumorer. I en menneskealder vil mennesker med VHL opleve kræftfremkaldende og/eller ikke-kræftfremkaldende vækster i flere områder af kroppen. Der er ingen kur. Årlig overvågning og talrige operationer er den fremherskende behandling. En lovende ny lægemiddelbehandling giver håb, men VHL fortsætter med at være en stærkt forstyrrende og livsændrende tilstand.