Hjælp til patienter med at navigere i behandlingen af SCLC: Værktøjer, gennemsigtighed og støttende pleje
Dr. Jacob Sands og sygeplejerske Stephanie McDonald, begge fra Dana Farber Cancer Institute, diskuterer kompleksiteten i behandlingsbeslutninger for småcellet lungekræft og undersøger, hvordan sundhedspersonale kan hjælpe patienter med at navigere i overvældende muligheder. Panelet diskuterer praktiske værktøjer til at uddanne patienter om bivirkninger, den afgørende rolle af palliativ pleje, og hvorfor tidlig støtte kan forbedre både livskvalitet og resultater dramatisk.
Relaterede ressourcer:
Udskrift:
Dr. Nicole Rochester:
Så, fru McDonald, jeg vil gerne henvende mig til dig, fordi Dr. Sands netop har beskrevet nogle meget spændende behandlinger med meget lovende resultater. Og jeg kan kun forestille mig, at disse oplysninger, selvom de er fantastiske, også er overvældende for patienterne, når de præsenteres for alle disse muligheder? Så er der specifikke beslutningshjælpemidler eller værktøjer, som du bruger, når du taler med patienter og familier, for at hjælpe dem med at forstå risiciene og fordelene ved de forskellige behandlingsmuligheder, mens de træffer beslutninger?
Stephanie McDonald:
Så ja, der er mange forskellige behandlingsmuligheder. Og med det i tankerne skal vi være opmærksomme på den potentielle toksicitet forbundet med den behandling, patienterne får, hvilket ikke er uden risici. Ja, de fleste patienter klarer sig ret godt med immunterapi, men der er helt sikkert toksiciteter, såsom colitis eller pneumonitis og udslæt. Der er ting, der skal oplyses patienterne om, hvad de skal være opmærksomme på, afhængigt af hvilken behandling de får.
Så jeg synes, det er utrolig vigtigt, ikke kun at give patienterne informationsark for at styrke disse diskussioner, men som jeg talte med tidligere, har jeg et separat besøg hos patienterne, så de kan bruge mindst en time første gang, de får en behandlingsplan, for at kunne gennemgå alle de potentielle bivirkninger. Og jeg ønsker ikke at overvælde patienterne, fordi man kan være en dårlig reklame, der gennemgår hver eneste bivirkning. Men vi er nødt til at være realistiske over for patienterne om, hvad vi skal være opmærksomme på, hvad der kan opstå, og hvornår vi skal ringe, hvis noget sker.
Så jeg synes, det vigtigste er at opdele det for patienterne til virkelig letforståelig information, så man virkelig kan måle det. Jeg foretrækker at se patienter personligt eller i det mindste have et virtuelt møde med dem i stedet for et telefonmøde, fordi man virkelig kan måle, hvordan en person reagerer på det, man lærer dem. Hvis nogen er en hjort i lygterne, og de er overvældede af den information, du deler, skal du være i stand til at stoppe op, tage et par skridt tilbage og opdele det til letforståelig information, ikke kun for dem, men også for deres familiemedlemmer.
Jeg synes, det er virkelig vigtigt, at vi også tager os af familiemedlemmet. Når man træder ind i lokalet, tager man sig ikke bare af patienten, men også af hver eneste person i deres liv. De har støttende familier, der kommer til disse aftaler og er lige så overvældede, eller måske er der et skift i deres rolle. Og nu, hvor nogen måske var primær omsorgsperson, meget aktiv og matriark, eller patriark i husstanden, er der nu et skift i en hel rolle og dynamik for, hvordan disse patienter bevæger sig fremad på deres rejse.
Så vi er nødt til at kunne bruge tid på at pakke alt det ud for virkelig at forstå, hvordan vi bedst kan støtte disse patienter. Udover uddannelsesværktøjer, som jeg tror, hjælper med at forstærke den information, vi gennemgår med dem, hvad angår at nedbryde bivirkningerne af behandlingen, hvor ofte kommer I så på klinikken? Folk vil gerne vide simple ting som, hvordan man klæder sig behageligt på, når man kommer på klinikken? Hvordan ser infusionsrummet ud? Det er ting, som vi som behandlere måske ikke tager os et øjeblik af, fordi det er en selvfølge for os at vide, hvordan logistikken er i en persons dag på et infusionscenter.
Men det er helt ny information for de fleste patienter, og det kan være utroligt lammende og overvældende. Så udover at give konkret information om, hvilke bivirkninger man kan forvente, vil jeg også gerne lave en evaluering i realtid af, hvad de får støtte til, hvad deres behov er, taber de sig, kommer de ind og har brug for hjælp med det samme hos en diætist? Vurderer vi deres ernæringsmæssige behov? Vurderer vi deres psykologiske behov? Fordi vi ved, at angst, depression og frygt for det ukendte er meget almindelige følelser som en del af en kræftdiagnose, og især en så betydningsfuld følelse som småcellet lungekræft.
Så vi vil virkelig gerne tale med patienter om de ressourcer, vi kan opfordre dem til at benytte sig af eller tænke over og tale med deres familie, hvis de mener, at de ville have gavn af disse. Jeg tror, at en henvisning, som jeg tror ofte kommer senere i tilbuddet til patienter, er henvisninger til palliativ pleje. Og jeg tror, jeg bare vil fremhæve en hurtig pointe, og Dr. Sands kan også tale om det, nemlig vigtigheden af at implementere palliativ pleje tidligt i patientens forløb. Og der er data, der understøtter, at når man implementerer palliativ pleje tidligt, lever patienterne faktisk længere.
Jennifer Temple udgav en undersøgelse for nok flere år siden, Jacob, du kan sikkert citere mig om datoen for den. Men den har vist, at patienter lever længere med forbedret kvalitet, når ressourcer som palliativ pleje implementeres tidligere. Og jeg tror, det er meget svært for patienter, når de hører ordet palliativ pleje. De har allerede denne forestilling i hovedet om, at de ikke rigtig forstår, hvad det er. Jeg tror, at mange patienter tror, det er hospice. De tror, jeg er ved at dø, du sender mig på hospice. Der er ikke flere behandlingsmuligheder.
Men jeg implementerer palliativ pleje som en forståelse af støttende onkologi. Hvordan kan vi støtte dig i at forbedre din livskvalitet fra starten, når du kommer ind og starter din rejse? Og jeg foretager disse henvisninger tidligt. Jeg gør det på en ikke-truende måde og præsenterer det blot som en ekstra støtte for at forbedre deres livskvalitet og virkelig balancere den behandling, vi giver dem, med igen at forbedre deres livskvalitet på lang sigt. Så jeg mener, at henvisninger til palliativ pleje bør overvejes og implementeres tidligt i en patients behandlingsforløb.
Dr. Nicole Rochester:
Dr. Sands?
Dr. Jacob Sands:
Ja, jeg er enig. Støttende onkologi er en så vigtig komponent, og de kan ofte spille en rolle i at hjælpe med at kontrollere symptomer som smerter. Jeg mener, selvfølgelig vil jeg gerne vide noget om smerter. Selvfølgelig kan vi også håndtere smerter, og jeg er glad for at kunne tilføje det til klinikbesøg. Jeg oplever dog også, at for patienter fungerer besøg, hvor de nogle gange taler mere om disse symptomer, og andre, hvor de taler mere om kræften, faktisk bedre for nogle patienter. Jeg er glad for at kunne hjælpe med at håndtere smerter og give andre former for medicin omkring symptomhåndtering. Så det kan også ske på vores klinik.
Men som sagt, tror jeg, at det for nogle patienter fungerer bedre at have to forskellige teams, som de interagerer med og deler deres historie lidt mere. Det giver dem også mulighed for virkelig at dele historien på den måde, de ønsker at tale om den. Og nogle gange er det to forskellige måder, de ønsker at tale om den på. I forbindelse med den fælles beslutningstagning og diskussion af toksicitetsprofil versus fordele og den slags, tror jeg ofte, at jeg har hørt patienter komme ind, jeg ser mange second opinions og den slags.
Og så kommer de ind og siger, at denne læge fortalte mig alle de forfærdelige ting, der vil ske med behandlingen. Så hvorfor skulle jeg overhovedet have lyst til det? Og, du ved, det her er... jeg ved faktisk aldrig, hvad der blev sagt til nogen, vel? Fordi folk fortæller mig, hvad de har hørt, og jeg har hørt patienter komme tilbage, eller, du ved, de bliver indlagt på hospitalet, og hvad de fortæller patientteamet om min samtale med dem. Jeg tænker, åh, jeg ville aldrig sige noget i retning af det, du lige sagde.
Så igen, patienter oplever alt dette på en følelsesmæssig måde, og jeg synes, vi skal være opmærksomme på det. Så den måde, jeg ofte taler om dette på, handler ikke bare om, at det ikke er det. Jeg vil fremhæve, hvad det ikke er, først. Det er ikke at sige, at alle disse forfærdelige ting kunne ske. For på den måde, hvis det sker, sagde jeg jo, at det var en mulighed. Okay, det er ikke nødvendigvis den gennemsigtighed, vi går efter. Den gennemsigtighed, vi går efter, er ligesom den overordnede kontekst. Altså, hey, det er den overordnede risiko. Ja, her er nogle ting, men her er sandsynligheden for disse ting.
Så det jeg ofte gør for patienter er at bruge analogien. Jeg taler ofte i analogier. Jeg tror, det gør det mere tilgængeligt. Til denne her, vil jeg typisk sige, at hvis jeg skulle spørge dig, hvad der kunne ske på min køretur hjem, så vil du sandsynligvis sige, åh, du kommer måske i trafikken, men det skal nok gå. Og hvis jeg spørger, hvad er alle de ting, der kunne ske? Nu bliver det denne lange, skræmmende liste. Nu siger jeg ofte fra starten, at en køretur hjem slet ikke er som at have kræft.
Jeg siger ikke, at disse er sammenlignelige, men jeg taler bare om det på en måde i denne analogi, så vi kan give mere kontekst. Når jeg taler om risikoen ved immunterapi, kan man ende med type 1-diabetes. Man kan få betændelse og problemer med hjertet. Det lyder som virkelig alvorlige, skræmmende ting. Sandsynligheden for, at den slags ting sker, er på niveau med en alvorlig bilulykke. Ja, det kan ske, men det bør ikke styre din beslutningstagning. Det er meget anderledes end bare at liste alle de forskellige ting op, der kan ske.
Og jeg opfordrer virkelig andre behandlere til at tale med deres patienter på en eller anden måde, der muliggør det. Vi siger, okay, her er den lange liste over alle de ting, der kan ske. Mere realistisk set forventer jeg dette.
Dr. Nicole Rochester:
Ja. Tak fordi du fremhævede det. Tak fordi du fremhævede den afbalancerede tilgang. Jeg elsker analogien med hjemturen. Jeg synes, det er et godt råd til udbydere.
