AML Hele Patientstøttearkiver

Kræft kan udløse en hvirvelvind af uventede følelser og oplevelser for AML-patienter og plejepartnere. Du er mere end blot en patient; mere end blot en behandlingsplan.

Flere ressourcer til Akut myeloid leukæmi (AML) fra Patient Empowerment Network.

Små ord, store forskelle: bedste praksis i støttende pleje til patienter med AML

Både sygdoms- og behandlingsrelaterede karakteristika ved akut myeloid leukæmi (AML) kan påvirke patienternes fysiske, følelsesmæssige og sociale velbefindende. Dårlig sundhedsrelateret livskvalitet (HRQoL) kan også har en effekt på behandlingsadhærens og langsigtede resultater. 

I denne program i partnerskab med Peer Stemme, Dr. Jacqueline S. Garcia og patientadvokat Arthur Flatau, PhD, diskutere bedste praksis for at forbedre patient-sundhedsplejerske kommunikation for at forbedre resultaterne i AML. Det tredelt samtale fokuserer på, hvordan forståelse af patientens oplevelse kan hjælpe med at skabe individualiserede behandlingsplaner, der adresserer både medicinske og HRQoL-behov, herunder mental sundhed/resiliens og fysisk sundhed/aktivitet. De tre dele inkluderer:

  • Giver patienterne mulighed for at træffe informerede behandlingsbeslutninger
  • Best Practices i coaching af patienters mentale sundhed og robusthed
  • Udvidelse af ledelsesplaner ud over behandling: Vigtigheden af ​​fysisk sundhed og aktivitet

Ved at arbejde sammen, sundhedspersonale og patienter med AML kan træffe informerede beslutninger om kost, livsstil, behandlingsoverholdelse, og at forbedre den samlede behandlingsrejse.

Se nu på Peer Voice

Hvorfor er fælles beslutningstagning vigtig for AML-patienter?

Hvorfor er fælles beslutningstagning vigtig for AML-patienter? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad gør fælles beslutningstagning afgørende for patienter med akut myeloid leukæmi (AML)? Ekspert Dr. Andrew Hantel fra Dana-Farber Cancer Institute og Harvard Medical School diskuterer hans tilgang til fælles beslutningstagning, patienters og familiers roller og proaktiv patientrådgivning til den praktiske side af behandlingsrisici og -fordele.

[ACT]IVATIONSTIP

"...når din læge taler med dig om risici og fordele ved en behandling... bed dem om at tale med dig om, hvad det betyder i forhold til måske at nå en milepæl, som du gerne vil være med til, og vi vil også være i stand til at gå til i forhold til, hvor sund du er, bivirkninger du måtte have, behov for at være på hospitalet, alle de forskellige slags ting, som jeg tror er nemme at gå tabt, når vi ser nogen enten i en hospitalsseng eller i en klinikrum, der ligger lidt væk fra, hvor de er, og hvor de bor hele deres liv.”

Download ressourcevejledning | Hent vejledning

Se mere fra [ACT]IVATED AML

Relaterede ressourcer:

Ny brug af AML-terapi | Indvirkning af socioøkonomisk status og andre faktorer

Ny brug af AML-terapi | Indvirkning af socioøkonomisk status og andre faktorer

Hvad er potentielle virkninger af kunstig intelligens på AML-patientbehandling?

Hvad er potentielle virkninger af kunstig intelligens på AML-patientbehandling?

Hvad er nøglebarrierer og løsninger til akut myeloid leukæmibehandling?

Hvad er nøglebarrierer og løsninger til akut myeloid leukæmibehandling?

Udskrift: 

Lisa Hatfield:

Dr. Hantel, hvordan involverer du dine patienter og familier i den fælles beslutningsproces?

Dr. Andrew Hantel:

Så delt beslutningstagning er et komplekst emne, og jeg tror, ​​at det første, jeg altid kan lide at gøre, er egentlig bare at starte samtalen, så meget vi kan. Bare spørg personen om, hvem de er, hvem deres kære er, hvad der er vigtigt for dem. Jeg tror, ​​at det at sætte samtalen op på den måde virkelig dikterer mange af de beslutninger, der bliver truffet, fordi det hjælper mig med at forstå, hvem der kommer ind for at se mig, hvad de finder vigtigt i livet, hvad deres mål er for deres liv, og for mennesker omkring dem. Nogle gange taler folk meget om børnebørn og ting, som de gerne vil se, når børnebørnene bliver ældre. Nogle gange er det, at personen selv er ung og virkelig ønsker at leve for at få deres børnebørn.

Så jeg tror, ​​at denne form for bredde af mennesker, der kan komme ind med leukæmi, betyder, at jeg bare skal vide mere om personen, før jeg taler om den sygdom, som de er der for at se mig for. Når vi kommer ind i selve leukæmien, er det virkelig kontekstualisering af meget af den information, vi finder ud af om deres leukæmi, med det, jeg lige har sagt med personen selv, og hvad deres værdier er.

Og dette kan tage form af mange forskellige ting, fordi vi ved leukæmi har behandlinger, der er mere intense, som er mindre intense. Vi har muligheder som knoglemarvstransplantation for nogle patienter, når det er nødvendigt. Og mange af disse ting er balancer mellem risici, som folk måske er nødt til at acceptere i form af bivirkninger fra behandlinger og de fordele, som disse behandlinger vil give dem i forhold til vores forventning om at bringe leukæmi i en remission eller ideelt set helbrede dem i lang tid. løbetid for deres sygdom.

Og så patienterne og familierne er essentielle i den proces, fordi det er dem, der i sidste ende skal tage beslutningen om: "Vil jeg have denne terapi eller ej? Vil jeg komme videre med noget, der vil få mig til at være på hospitalet i flere uger eller længere, potentielt, eller prøve noget ambulant, hvis disse muligheder er tilgængelige for mig, og sådan set hvor jeg gerne vil bruge min tid?” Og så i det er det egentlig bare en løbende samtale. Det kan antage så mange former, at vi bare ønsker at vide detaljerne om, hvad risici og fordele er, og hvad disse risici og fordele faktisk betyder for den person foran mig.

Lisa Hatfield:

Okay. Tak skal du have. Og har du et aktiveringstip til patienter, deres familier måske om, hvornår de kommer for at besøge dig på kontorbesøg vedrørende de beslutninger?

Dr. Andrew Hantel:

Så mit aktiveringstip ville være, at når din læge taler med dig om risici og fordele ved en behandling, er det meget nemt for os at tale om risici og fordele i medicinske termer i forhold til procenter af dette og procenter af det. Og du kender Jeg tror, ​​det ville være bedre, hvis du spørger og beder dem om at tale med dig om, hvad det betyder i forhold til måske at nå en milepæl, som du gerne vil være med til, og vi vil også være i stand til at gå til i forhold til hvordan sund du er, bivirkninger du måske har, behov for at være på hospitalet, alle de forskellige slags ting, som jeg tror er nemme at gå tabt, når vi ser nogen enten i en hospitalsseng eller i et klinikrum, der er lidt adskilt hvorfra de er, og hvor de bor hele deres liv. Og så vil jeg bare sige, bring ind og bede om slags risici og fordele og beslutninger, der er omkring, hvem du er som person, selv ud over den slags medicinske fakta og deres evne til at fortælle dig det.

Lisa Hatfield:

Store. Tak skal du have. Jeg elsker det tip personligt, jeg vil bruge det, når jeg ser min onkolog om to uger for at have en milepæl at arbejde hen imod, eller måske med udgangspunkt i. Så tak for det tip.

Del din feedback om [ACT]IVATED AML

Trives med AML-ressourceguide

Download ressourcevejledning

PEN-185_ThriveAML_2023

Download ressourcevejledning

Se mere fra Thrive AML

Håndtering af livet med AML | Hvad du bør vide om pleje og behandling Ressourceguide

Download ressourcevejledning

PEN-185_Guide_ThriveAML_101723

Download ressourcevejledning

Se mere fra Thrive AML

PODCAST: Trives med AML | Tips og støtte til navigationsbehandling

 

Hvordan kan du navigere i pleje og trives med akut myeloid leukæmi (AML)? I dette webinar diskuterer Dr. Jacqueline Garcia, en AML-specialist og forsker, behandlingen og håndteringen af ​​AML. Dr. Garcia vil gennemgå faktorer, der påvirker terapivalg, og deler råd og ressourcer til mennesker, der lever med AML.
 
Dr. Jacqueline Garcia er onkolog og AML-forsker ved Dana-Farber Cancer Institute. Lær mere om Dr. Garcia.

Download ressourcevejledning

Se mere fra Thrive AML

Udskrift:

Katherine Banwell:

Hej og velkommen. Jeg er Katherine Banwell, din vært for dette webinar. Dagens program handler om, hvordan man lever og trives med AML. Vi vil diskutere, hvordan du kan leve godt med AML, og hvorfor du bør spille en aktiv rolle i din pleje. Før vi går ind i diskussionen, skal du huske, at dette program ikke er en erstatning for at søge lægehjælp. Henvend dig til dit sundhedsteam om, hvad der kan være bedst for dig.  

Nå, lad os møde vores gæst i dag. Sammen med mig er Dr. Jacqueline Garcia. Dr. Garcia, velkommen. Vil du venligst præsentere dig selv?  

Dr. Jacqueline Garcia:

Ja. Hej. Mit navn er Jacqueline Garcia. Jeg er onkolog på Dana-Farber Cancer Institute. Jeg er en klinisk translationel efterforsker. Og det betyder, at jeg tager mig af patienter med akutte og kroniske leukæmier. Jeg fokuserer primært på patienter med akut myeloid leukæmi. Investigator-delen betyder, at jeg udover at se patienter bruger meget tid på at skrive, udvikle og udføre kliniske forsøg i AML-rummet. Vi ved, at der har været så mange vidunderlige terapier, som vi hjalp med at bevæge os fremad og bringe til marken, og så der er mere arbejde at gøre. Så aktiv efterforskning er en vigtig del af denne rolle.  

Katherine Banwell:

Fremragende. Nå, tak fordi du tog dig tid til at slutte dig til os i dag. Det sætter vi stor pris på. Vi starter alle vores webinarer i vores Thrive-serie med det samme spørgsmål. Efter din erfaring, hvad vil det sige at trives med AML?  

Dr. Jacqueline Garcia:

Jeg synes, det er et rigtig godt spørgsmål, og jeg er glad for, at du stiller mig nu i modsætning til for ti år siden. I de sidste mange år har vi haft et enormt antal lægemidler, der er blevet FDA-godkendt, og en masse spændende kliniske forsøg, der ikke kun har vist effektivitet og sikkerhed, men virkelig nogle langsigtede reaktioner. Så nu kan vi fokusere på ikke bare at finde ud af, hvilket lægemiddel der kan virke, hvilket plejede at være vores problem for 10 år siden, da vi havde meget begrænsede terapeutiske værktøjer, altså behandlinger. Vi har nu flere behandlinger til rådighed.  

Så når jeg tænker på, hvad det vil sige at trives, er det at identificere den rigtige behandling for hver enkelt patient med akut myeloid leukæmi, fordi det, der kan anbefales til én patient, måske ikke er det rigtige for en anden. Og der er mange forskellige patient- og sygdomsrelaterede faktorer, der indgår i den beslutningstagning.  

Katherine Banwell:

Tak for det, Dr. Garcia. Det hjælper med at guide os, når vi bevæger os ind i vores samtale. Typisk er der en række teammedlemmer til at tage sig af en patient. Hvem er en del af et AML-sundhedsteam?  

Dr. Jacqueline Garcia:

Absolut. Vi kan bestemt ikke arbejde alene. Vores team er meget stort, og det er fordi disse patienter kræver meget støtte. Et sundhedsteam vil som minimum omfatte mindst én læge eller en onkolog. AML-sundhedsteamet kan også omfatte en anden onkolog - det kunne være en knoglemarvstransplantationslæge.  

Andre medlemmer, der er meget kritiske, omfatter at have en mid-leveler til rådighed, der er en lægeassistent eller en sygeplejerske. Ofte arbejder en onkolog, der driver en travl praksis, som tager sig af patienter, der kan være meget syge, som AML, i samarbejde med ofte meget dygtige lægeassistenter og sygeplejersker. Det ved jeg, at jeg gør.  

Derudover er jeg på et akademisk center, så jeg er super heldig. Jeg har virkelig fantastiske og meget smarte hæmatologiske onkologiske stipendiater og beboere, der også følger med for at lære at tage sig af patienter. Men vi også i baggrunden, at patienterne ikke ser – vi har en farmaceut, der hjælper os med at sikre, at lægemidler udskrives korrekt. De ringer ofte til patienter med orale terapier for at følge op. Vi har økonomiske ressourceteams til at hjælpe patienter, til at knytte dem til LLS for at få støtte til regninger, der måtte komme op, eller transport, eller forbinde dem med andre tjenester, der kan hjælpe med at afholde eller reducere omkostninger.  

Så sundhedsteamet er ret omfattende. Men med hensyn til dem, der er patientvendte, er det primært MDM'erne, der er mellemniveauer. Nogle teams arbejder også med en sygeplejerske eller en sygeplejerskekoordinator. Det er også ret almindeligt. Og denne person hjælper ikke kun med at planlægge, men også med at besvare sider eller telefonopkald fra patienter, hvis lægeholdet ikke gør det.  

Katherine Banwell: Hvad med en socialrådgiver eller psykolog?  

Dr. Jacqueline Garcia:

Åh. Ja. Ja. Så absolut. Så enhver patient kan om nødvendigt tilbydes adgang til en indlagt eller ambulant socialrådgiver. Ofte, hvis mine patienter bliver indlagt, får vi dem til at se en socialrådgiver, fordi det er ret problemfrit. Ellers, for ambulante patienter, hvis vi identificerer særlige behov, eller der er en interesse, vil vi forbinde dem med en socialrådgiver. Det er det samme, der gælder for fysioterapi, ernæringseksperter eller de andre hjælpetjenester, der kan være virkelig kritiske, når patienterne skal i gang.  

Katherine Banwell:

Ja. Det er selvfølgelig vigtigt at få passende pleje og behandling for at trives. Kan du lede os gennem de behandlingsklasser, der tages i betragtning, når du vælger en AML-behandlingstilgang?  

Dr. Jacqueline Garcia:

Ja. Med hensyn til de forskellige klasser af behandlinger, vil jeg sige, at vi tænker på sandsynligvis tre brede kategorier. Den ene ville være – undskyld, fire brede kategorier. Den ene ville være intensiv kemoterapi. Og det involverer generelt indlæggelse. En anden ville være mindre intensiv terapi. Det kunne involvere en blanding af stationær eller ambulant behandling. Det kunne også omfatte målrettet terapi. Den tredje ville være kliniske forsøg, som kan omfatte enhver af de tidligere muligheder, jeg anbefalede, men de ville være i en eksperimentel undersøgelse. Og den fjerde ville udelukkende fokusere på støttende behandling eller hospice for patienter, der er for syge til at modtage terapi.  

Andre aspekter, der er specifikke, såsom piller, versus IV, versus transplantationens rolle, ser jeg det ikke som værende adskilt. Du går ikke lige til transplantation, når du har en diagnose af AML. Du skal være i remission. Så transplantation ville for eksempel komme efter en intensiv terapi eller efter den mindre intensive kemoterapi. Så jeg ser det som værende det andet trin, når jeg først vælger den rigtige behandlingsmulighed for patienten.  

Katherine Banwell:

Og når du taler om transplantation, taler du om stamcelletransplantation, ikke?  

Dr. Jacqueline Garcia:

Ja. Stamcelletransplantation, knoglemarvstransplantation - de betyder det samme. Vi rekrutterer stamceller fra donorer, der er beslægtede eller ubeslægtede, og vi mobiliserer dem fra knoglemarv til blod. Og så kan vi indsamle stamceller enten fra blod eller knoglemarv på dette tidspunkt. Så det er helt rigtigt.  

Katherine Banwell:

Og hvad med målrettet terapi?  

Dr. Jacqueline Garcia:

Vi har målrettet behandling tilgængelig, der er IV eller pilleform. Og så kan enhver af disse muligheder overvejes. Men alt er meget patientspecifikt, og jeg fortæller meget gerne om nogle af de kategorier og nuancer af ting, som jeg kigger på, for jeg plejer ikke bare at tilbyde patienterne en menu.  

Jeg fortæller dem, hvad der er passende baseret på deres patientkarakteristika, altså hvad deres leverfunktion er, deres hjertefunktion, deres historie, sygehistorie, hvad deres laboratorier viser. Og så ser jeg på deres sygdomshistorie. Vi er nu i en æra, hvor vi har muligheder. Så jeg ser efter, om der er mutationer, der kan målrettes mod. Er der ikke? Er der markører på overfladen af ​​deres leukæmiceller, der tyder på, at der er et mål for en immunterapi?  

Så vi tilbyder ikke undervisning i sig selv, uden at det er specifikt. Så jeg kigger altid efter, hvad der er patientens sygdomsspecifikke karakteristika, og så starter jeg samtalen om, hvad de potentielle muligheder kunne være, og så hvad jeg tror, ​​den bedste løsning ville være for det pågældende tilfælde.  

Katherine Banwell:

Som forsker, Dr. Garcia, er du på frontlinjen af ​​AML-behandling. Er der nye og nye behandlingsformer, som patienter bør være opmærksomme på?  

Dr. Jacqueline Garcia:

Ja. Jeg synes, vi er på dette virkelig spændende punkt nu, hvor vi i lang tid netop havde givet folk standard 2-agent intensiv kemoterapi. Vi har studeret i fase II- og fase III-indstillinger og endda i fase I – hvilket betyder, at vi tester sikkerheden for første gang. Vi har flyttet mange behandlinger til mere modne omgivelser, hvor vi tester tilføjelsen af ​​et tredje lægemiddel. Så for folk, der får intensiv kemo, kigger vi på: "Kan vi tilføje en pille for at øge reaktionerne dybt i dem for at reducere risikoen for, at sygdommen vender tilbage?"  

Til mindre intensive kemoterapier er en af ​​de mest almindelige kure, vi nu bruger, noget, der hedder azacitidin (Vidaza), som er et hypomethylerende middel, der gives ved IV eller subkutan administration. Plus, en pille kaldet venetoclax (Venclexta).   

Vi hjalp med at få den FDA-godkendt for et par år siden. Den kombination af terapi, vi kalder det en dublet, hvilket betyder, at det er to lægemidler – fordi det er så veltolereret og aktivt, stiller vi nu det grådige spørgsmål: "Nå, kan vi gøre det mere aktivt for patienterne, da vi er ser du hvor veltolereret det er?”  

Så der har været en masse terapier, der i øjeblikket er under undersøgelse, som tilføjer et tredje lægemiddel til disse mindre intensive dubletter. Så der er en masse terapier under undersøgelse for at teste, "Kan vi tilføje et immunterapimål? Er der en anden pille, vi kan tilføje? Er der en anden målretningsmutation at tilføje til dubletten?" Så vi ser på AML-terapier fra forskellige vinkler. Vi ser på at tilføje noget til den eksisterende nye standard for pleje – det er disse nye, såkaldte trillinger.  

Vi ser stadig på rollen af ​​cellulær terapi eller CAR T'er rettet mod leukæmiceller fra et immunterapi synspunkt.  

Det er fortsat underudviklet generelt, og det er ikke lykkedes os lige så godt, ligesom vores lymfoide kolleger inden for lymfom og akut lymfatisk leukæmi, hvor der er lægemidler, der er aktive og FDA-godkendte.  

Så vi prøver stadig at identificere det rigtige mål. Men det er nogle af de områder, der i øjeblikket er under undersøgelse.  

Katherine Banwell:

Du har været inde på dette tidligere, Dr. Garcia, men jeg vil gerne komme lidt mere i detaljer. Med alle de tilgængelige behandlingsmuligheder, hvordan beslutter du, hvem der får hvad? Fortæl os, hvad der overvejes, når du vælger behandling til en patient.   

Dr. Jacqueline Garcia:

Når jeg – det er et kompliceret spørgsmål, for det er ikke sådan, at du følger en bestemt algoritme. Men når jeg møder en patient, tager jeg en beslutning om, hvad der er vigtigt for patienten, og hvad der er deres mål. Hvis jeg ved det – jeg er nødt til at forstå deres generelle helbred for at få en fornemmelse af, om der er vedvarende konkurrerende risikofaktorer, der er aktive og mere tilbøjelige til at hæmme responsen, evnen til at afgive kemo, evnen til at komme til transplantationen, noget der fortæller mig, at det ikke er en mulighed, eller er deres alder for fremskreden – altså over 75 år – hvor vi ved, at nogle af behandlingerne ikke er sikre at levere i det miljø?  

Så jeg tager et kig på en patients generelle helbred og alder for at træffe en beslutning. Jeg tager et kig på knoglemarvsbiopsi og laboratoriefund for at forstå smagen af ​​deres leukæmi, fra kromosomer til mutationer. Og fordi jeg er bekendt med dataene for at give mig en fornemmelse af, hvad der er sikkert, hvad der er tolerabelt, og vigtigst af alt, hvilke typer sygdomme eller undertyper af AML, der ville reagere på én behandling frem for en anden, er det sådan, jeg formulerer en anbefaling.   

Og baseret på alt dette vil jeg sammen tale med dem om at behandle AML i trin. Det første skridt er at få dem i en remission, hvilket kan gøres uanset terapitype. Det betyder at få deres knoglemarv under kontrol, blodtællinger skal komme sig. Det andet trin, som er en mere involveret samtale, som jeg ofte giver et lille hint om, men jeg går mere i detaljer med tiden, fordi vi kommer til at se hinanden ret meget, uanset om det er på hospitalet eller i klinikken, er hvordan man holder dem i remission.   

Og det er her, detaljer om ting som transplantation spiller ind. Jeg gør mit bedste for ikke at overvælde dem, for når en patient hører ordet transplantation – og det er ofte det, de hører fra familie og venner, fordi det er det, man kan Google – ved de ikke, at der er mange ting, eller mange uger med terapi, som skal ske, før transplantation overhovedet overvejes eller finder sted. Og transplantation kan ikke engang ske, før nogen er i remission.  

Men det er altid på forkant med en leukæmi læges sind, "Kan jeg bringe denne patient til en transplantation? Hvor succesfuld vil jeg være, og hvad skal jeg ellers give dem for at få dem derhen hurtigere, sikrere, med et dybere svar?" Så på den måde kunne transplantation blive en succes. Transplantation er i øvrigt, når vi giver en patient en andens stamceller, der matcher deres HLA-typning eller deres signatur af hvide blodlegemer.  

Og det hjælper os med at bruge en andens immunsystem til fuldstændigt at udslette enhver mikroskopisk tilbageværende leukæmi hos en patient. Men det lykkes kun, når patienter har god sygdomskontrol eller remissioner. Og det lykkes også kun, hvis vi har en donor til patienten, som begge kræver mindst flere uger til et par måneders behandling. Men den proces er altid igangsat og løbende i baggrunden. Og så gør vi det ofte stykkevis, fordi det allerede er overvældende at få en diagnose. At lære om behandling er overvældende.  

At lære om hyppigheden af ​​laboratorier, transfusioner, at blive indlagt og derefter detaljer om, hvad en transplantation vil medføre, kan også være overvældende. Men mange familier og venner kan godt lide at spørge, fordi de føler, at det er en måde, de måske kan hjælpe en patient på. Så jeg ved, at de ofte ivrigt spørger patienten: "Jamen, hvad med det her? Hvordan kan jeg hjælpe?"  

Katherine Banwell:

Højre. Jeg kan forestille mig, at patientens præference også bliver taget i betragtning. Men hvilken slags spørgsmål skal patienter stille om deres behandlingsregime?  

Dr. Jacqueline Garcia:

Jeg fortæller altid patienterne, at jeg holder meget af ting som rejser, hoteller, al den jazz. Men jeg fortæller dem altid, at lad os først tale om deres helbred, hvilken behandling jeg vil anbefale ud fra de tilgængelige muligheder, og hvad deres sygdom mest ville reagere på, fordi jeg ønsker, at det skal være en succes. Og jeg fortæller dem altid, at lad os reservere spørgsmål om, hvordan det skal gøres til sidst. Det kalder jeg logistikken. Jeg vil aldrig tage op eller anbefale noget, der aldrig kunne være muligt. Men når det er sagt, så forsøger jeg ikke at lade pendlingen bestemme beslutningen.  

Hvorvidt der skal være en indlæggelse kontra et hotelophold. Jeg overvejer altid baggrunden, men den økonomiske beslutning bør ikke drive det bedste behandlingsvalg for en patient. Meget heldigvis er vi i et land, hvor patienter har mulighed for – ofte, ikke altid – at søge second opinion eller at rejse til akademiske centre.  

Og fordi AML er en nyopstået eller livstruende sygdom, tillader mange forsikringsudbydere patienter at komme op til et stort center for at blive behandlet, hvilket jeg synes er mere end passende. Så vi kommer i detaljer om logistik sidst, fordi det er den ene ting, som vi ofte kan overvinde ved at levere yderligere ressourcer og support. Med hensyn til patientpræference, hvis det er det, du mener med det, vil jeg sige, at jeg lader logistikken vare, men vi overvejer altid, og vi gør vores bedste for at imødekomme det.  

Og det er måske her, vi informerer dem om, at vi vil se på at få en lokal partner til at hjælpe os med yderligere behandlinger efter den første måned eller ved udskrivelsen. Så det afhænger helt af scenariet for en patient, om de har en lokal udbyder og et lokalt hospital, der kunne rumme akut leukæmi. Jeg fortæller altid patienterne ideelt set, at du ikke ønsker at gå til et sted, der kun ser dette en gang om året. Du vil gerne hen et sted, hvor alle har set det flere gange, også sygeplejerskerne på etagerne.  

Så på den måde, når der er en komplikation, ved alle, hvad de skal gøre. Vi vil ikke have nogen "overraskelser", når det i virkeligheden kun er standard-ting for os hver dag. Med hensyn til, hvad patienterne ønsker, holder vi det altid i samtalen om deres niveau af støtte. Kan de sluge piller? Er de i stand til at klare at være ind og ud af hospitalet? Alt det der bliver overvejet, men jeg tænker, at hvis de hører om planen, om hvad der kræves, hvornår jeg forventer et svar, hvornår hyppigheden af ​​rejser til en storby ville falde, hvordan jeg kunne få en lokal partner til at hjælpe med noget af laboratoriet eller transfusionsbyrden.  

Mange af de præferencer, som de troede, de havde formindsket, fordi de erkender, at vi fandt en måde at få det til at fungere.  

Katherine Banwell:

Okay. Nå, det er rigtig godt at vide. Du kom ind på orale terapier for lidt siden, og jeg ved, at de er tilgængelige for visse patienter. Har du nogle råd til patienter, der nu er ansvarlige for at administrere deres egen terapi?  

Dr. Jacqueline Garcia:

Ja, jeg tror, ​​at det generelt er svært for nogen at tage piller, uanset om de er naive over for piller. Jeg har helt sikkert patienter, der aldrig har været på noget, og pludselig er de på mange lægemidler, til andre mennesker, der håndterer flere medicinske tilstande, og det er endnu en byrde at tilføje. Jeg vil sige, at det er vidunderligt at have en oral kur. Det giver en masse bekvemmelighed. Men vi er alle meget betænksomme, og vi er alle nødt til at være proaktive med hensyn til at lede efter lægemiddelinteraktioner, for ofte kan der være stigninger i tilstedeværelsen af ​​kemoterapi, når et andet lægemiddel er ombord.  

Nogle gange tilføjes antibiotika, men de er ikke klar over, at det kan øge bivirkninger til kemoterapi. Så jeg vil sige, at nummer et altid er at sikre, at dit onkologiske team er opmærksomme på den medicin, du er på eller bliver anbefalet at tilføje midt i behandlingen, så vi kan sikre os, at der er passende doseringsestimater, eller hvis et bestemt lægemiddel bør undgås, så kan vi gøre det.  

Jeg vil også sige, at det er fantastisk at have orale terapier, men der er også økonomisk toksicitet, der følger med. Nogle gange kan copays blive voldsomme. Så bare fordi det er mundtligt, er det ikke altid praktisk økonomisk. Også, når tingene er orale, kan det tilføje mere GI eller mal tarmtoksicitet. Så vi husker altid, hvor mange orale terapier, hvilke lægemidler de er, så vi ikke øger kvalme og diarré, hvilket kan ske ofte, når du har brug for, at mave-tarmkanalen absorberer de terapier, der er nødvendige for at eliminere sygdommen.  

Så alle disse ting er under overvejelse. Men for at hjælpe folk, der er i oral behandling, er det nyttigt at fortælle dine udbydere, hvis du bemærker et mønster af kvalme, så vi kan præmedicinere, få dig til at tage en kvalmemedicin, før du tager kemoen. Du kan også sætte en timer på din telefon, hvis du ikke er vant til at tage medicin som en påmindelse. Du kan lave små kalendere eller sætte kryds på en papirkalender, når du har taget et stof, hvis du har brug for hjælp til påmindelse.  

Så der er små tricks som det. Jeg overvejer altid at bruge en pilleæske, hvis du ikke har andre piller at blande i, og hvis du er den eneste, der rører ved den. Jeg ønsker ikke, at nogen skal udsættes for terapier, som de ellers ikke burde være.  

Katherine Banwell:

Det er et godt råd. Tak skal du have. Hvis en patient føler sig utilpas med retningen af ​​deres behandlingsplan eller deres pleje, bør de overveje en second opinion eller endda konsultere en specialist?  

Dr. Jacqueline Garcia:

Åh, 100 procent. Jeg vil sige – jeg tror, ​​at jeg er forkælet. Jeg er leukæmispecialist, så de går allerede til en specialist, når en patient ser mig. Jeg tager mig ikke af andre kræftformer. Men jeg vil sige, for enhver, der ser en onkolog generelt, ville jeg – nummer et, det gør ikke lægeholdet nogen tjeneste, hvis du tilbageholder nogen følelser af, hvordan behandlingen forløber. Det vil sige, hvis du føler dig utilpas, eller at du har symptomer, eller hvis folk er for lang tid om at vende tilbage til dig baseret på din oplevelse.   

Jeg vil bare sørge for, at du gør dit bedste for i det mindste at lade dem vide, så de har evnen til at justere eller imødekomme ethvert behov, du måtte have, som måske er anderledes end det, de er vant til, fordi hver patient er anderledes. Nogle mennesker har et rigtig godt støttesystem. Eller de har en lille smule erfaring med at være patient. Forskellige mestringsmekanismer. Alle er forskellige. Der er intet rigtigt eller forkert. Men jeg vil bare sørge for, at det er klart med dit eksisterende team, fordi de aktivt ser dig. Giv dem en chance for at gøre oplevelsen bedre.  

Jeg ville helt sikkert søge en second opinion. Vent ikke – jeg vil bare sætte denne ansvarsfraskrivelse. Jeg ville ikke udsætte behandlingen for en AML, hvis din nuværende læge giver dig en god plan, og du føler dig sikker på, at de har undersøgt, om du skal til et større leukæmicenter og alt det andet. Men hvis du føler, at de giver dig en god plan, skal du ikke forsinke din terapi i begyndelsen, for du kan blive syg.  

Hvis der imidlertid er demonstration af sikkerhed og tid til at se nogen inden for en kort tidsramme for en second opinion på tidspunktet for diagnosen, før behandlingen startede, så er det okay. Men ville ikke vente et par måneder med at gå og se sig omkring, for det kunne sætte dit helbred i fare. Når du først er i behandling og søger en second opinion, er det fint, hvis du er utilfreds med dit igangværende team. Jeg ønsker altid, at patienter skal føle sig godt tilpas med deres behandlingsplan.  

Men jeg vil anerkende, at du gerne vil gøre det klart for dit nuværende team, at de stadig hjælper dig og er ansvarlige for din behandling. For hvis du for eksempel er begyndt at se flere læger, og de ikke ved, hvem der skal hjælpe med at følge op på visse ting, hvem vil så planlægge den næste behandlingsrunde. Og det ender med at lægge mere ejerskab unødigt over på patienten, hvor de måske ikke behøvede at have alt det ekstra ansvar. Så jeg vil bare sige, sørg for, at det er klart. Ja.  

Katherine Banwell:

Dr. Garcia, du nævnte tidligere, at nogle terapier kan forårsage en masse bivirkninger, såsom kvalme. Og bestemt, at tale op og fortælle dit sundhedsteam, hvordan du har det, og hvad nogle af symptomerne og bivirkningerne er, det er virkelig vigtigt. Hvad er drivkraften for, at nogen overvejer at ændre behandling, hvis noget bare absolut ikke stemmer overens med dem?  

Dr. Jacqueline Garcia:

Så der er mange grunde til at ændre en behandling. Den ene er, at en patient ikke tolererer det. Det afhænger af, hvad problemet er. Er det noget, der er alvorligt, som en lever- eller enzymabnormitet, der er meget unormal, eller et nyt hjerteproblem, hvor det ville berettige en ændring eller en dosisreduktion? Det giver mening. Der er helt sikkert – ofte er der en masse vejledning i indlægssedlerne eller i et klinisk forsøg, og hvordan man håndterer det. Men hvis patienten har nogle intolerabiliteter, der kunne overvindes med standard understøttende behandlingsmetoder, ville jeg sørge for, at vi har gjort det.  

Så jeg vil sørge for, at du giver dit lægeteam chancen for at rette op på enhver kvalme. Vi har så mange gode medicin mod kvalme. Jeg vil gerne være sikker - eller hvis forstoppelse eller diarré. Det er ofte et GI-problem, som patienter bliver virkelig generet af.  

Jeg ville prøve at afgrænse, om bivirkningen virkelig var fra kemoen eller er fra den leukæmi, der endnu ikke er under kontrol. Eller er det en anden medicinsk tilstand eller en lægemiddel-interaktion, der blev savnet. Så jeg ville gøre mit bedste for at sikre, at der ikke var noget, der kunne rettes, eller noget andet, der skulle løses. Vi vil ellers anbefale at skifte terapi for en ekstrem intolerance, hvis der var en anden tilsvarende bedre mulighed. Og hvis en persons sygdom ikke reagerer på behandlingen, ville vi også overveje en anden behandling.  

Katherine Banwell:

Dr. Garcia, jeg vil gerne sikre mig, at vi når nogle af de spørgsmål fra publikum, der blev sendt til os før dette program. Lad os starte med denne.  

 Jerry havde dette spørgsmål. "Hvor længe kan patienter blive på azacitidin og venetoclax før tilbagefald eller toksicitet tvinge dem til at opgive behandlingen?"  

Dr. Jacqueline Garcia:

So, det er et godt spørgsmål. Jeg vil sige, at azacitidin og venetoclax lige er blevet FDA-godkendt, kun inden for fem år nu, og det har totalt ændret vores behandlingsparadigme på mange fantastiske måder. Det blev oprindeligt godkendt til patienter, der ikke kunne få intensiv kemoterapi eller var over 75. Vi kalder disse vores ældre patienter, vores mere sårbare.  

Og vi demonstrerede og sammenlignede med azacitidin alene. Det blev givet med placebo. Vi så, at kombinationen af ​​azacitidin og venetoclax ikke blot var sikker, veltolereret, den førte til to-en-en-halv gange højere fuldstændig remission og en imponerende længere overlevelse. Det er alt, hvad vi bekymrer os om, patienterne lever længere. Så en af ​​de ting, som vi sætter pris på i 2023 nu, nu hvor vi har flere patienter på azacitidin og venetoclax, er, at vi har mange patienter, der er langtidsresponderende.  

Så i det oprindelige kliniske forsøg er vi blevet rapporteret – og vi har netop indsendt opdateringen til den langsigtede opfølgning, som vi præsenterede på American Society of Hematology-mødet i 2022 i december.  

Vi præsenterede de langsigtede opfølgningsdata, der viser, at respons kan være holdbare og endda så længe som to år eller tre år hos nogle patienter. Den gennemsnitlige tid, patienterne er i terapi, er et sted mellem et og et halvt til to år. Men ikke alle patienter præsterer som en gennemsnitspatient.  

Vi har nogle, der svarer i kortere tid. Vi har nogle, der svarer i længere tid. Så jeg har helt sikkert et par patienter, der har været i kombinationsbehandling, og vi er gået til år tre, derefter fire og to, der nåede år fem. Og det var at bruge den oprindelige indikation af ældre de 75, ingen intensiv kemoterapi. De fleste af disse patienter i det oprindelige forsøg og førte til godkendelsen var ikke transplantationskandidater. Men når disse lægemidler blev godkendt, begyndte flere patienter, der var ældre, at få denne terapi.  

Og derfor kan holdbarheden af ​​denne behandling være længere for mennesker, der ikke har konkurrerende sundhedsproblemer og for specifikke mutationsundertyper. Der er et par mutationsundertyper, der inkluderer IDH2 og NPM1, hvor vi har set nogle ekstreme langsigtede respondere.   

Og så er der andre, der er meget kortere. Så jeg vil sige, at det er meget individuelt. Med hensyn til toksicitet generelt tolereres regimerne meget godt. Og hvis det ikke er det, skyldes det ofte, at der skal være støttende behandling, profylakse og justeringer af doseringsstrategien, som er veludgivet. Nogle gange, hvis du har en behandlende onkolog, der er mindre bekendt, kender de ikke nuancerne i, hvordan du justerer doserne, så jeg vil bede din lokale onkolog om at kontakte enhver, der var en del af de oprindelige forsøg. Mange af os er ofte meget lydhøre over for at hjælpe vores kolleger med at hjælpe patienter med at blive i behandling.  

Men i slutningen af ​​dagen, hvis en patient mister respons eller har en dårlig toksicitet, der gør det meget vanskeligt, er vi nødt til at gå videre til en anden terapi.  

Katherine Banwell:

Selvfølgelig. Carrie sendte dette spørgsmål ind. "Hvilken procent af patienterne får tilbagefald, og hvor mange procent af patienterne får tilbagefald mere end én gang?"  

Dr. Jacqueline Garcia:

Okay. Så dette er et spørgsmål, som jeg bestemt kan svare på, men jeg vil sige, at det afhænger af konteksten. Så hvis jeg tog - hver gang en patient spørger mig det, spørger jeg dem altid, hvad de vil vide, og hvad de ikke vil høre, for nogle gange kan det være virkelig skræmmende for patienterne generelt at høre tal.  

Så et meget stort antal patienter med leukæmi kan fortsætte med at få tilbagefald, hvorfor vi, hvis du er i behandling som azacitidin og venetoclax, fortsætter den hver måned, så længe vi kan med dosisreduktioner for at hjælpe med tolerabiliteten.  

Og det er derfor, hvis du fik det regime eller intensiv kemo eller et andet klinisk forsøg, og du kommer i remission, stiller vi spørgsmålet om, kan vi transplantere denne patient for at gøre vores bedste for at helbrede dem på lang sigt for at undgå og reducere chancen for en tilbagefald. Så selv med transplantation, som forbliver vores guldstandard for langsigtet helbredelse – det er den eneste behandling, vi har, som har en garanteret track record af helbredelse – vil ikke alle patienter, der går til transplantation, forblive i remission.  

Hvis jeg skulle blive spurgt: "Nå, hvor mange får tilbagefald," ville jeg sige, at det afhænger af. Jeg vil sige, at hvis jeg tog den gennemsnitlige patient, vil måske 40 til 50 procent få tilbagefald. Men hvis du spørger mig om visse mutationstyper, kan det være, at 90 procent er helbredt eller kun 20 procent er helbredt. Så det er meget individuelt. Det afhænger af alder. Det afhænger af mutationer. Det afhænger af niveauet af respons, de havde, før de gik til transplantation.  

Så jeg vil sige, at selvom ordet tilbagefald er meget skræmmende, eller at en sygdom, der kommer tilbage, bestemt er en skræmmende ting, er der mange mennesker, inklusive mig, der arbejder på måder at reducere risikoen for tilbagefald, forbedre hvordan vi transplanterer, forbedrer behandlingerne omkring og efter transplantation, og forbedring af frontline- og tilbagefaldsterapier.  

Jeg tror, ​​du havde et andet spørgsmål om, hvad der sker, hvis du får tilbagefald én gang, og hvad så, hvis tilbagefald sker igen? Jeg vil sige, at det altid er nemmest at komme i remission første gang. Sådan som jeg altid tænker på det, dræber du alle de dårlige celler, som er nemmest at dø første gang med kemoterapi. Alt, der er tilbage, er ofte de resistente typer. Så det er muligt at komme ind i en anden remission eller reagere anden gang med behandling, men det er meget sværere.  

Så jeg vil sige, at flertallet af patienter, der får tilbagefald første gang, vil få tilbagefald anden gang, medmindre vi med succes kan bygge bro mellem dem til en transplantation.  

Katherine Banwell:

Ja. Dr. Garcia, da vi afslutter denne samtale, ønskede jeg at få dine tanker om, hvor vi står med fremskridt i at hjælpe folk med at leve længere og trives med AML. Hvad vil du gerne efterlade publikum med?  

Dr. Jacqueline Garcia:

Jeg tror, ​​at det er – jeg føler mig meget heldig med, da jeg trådte ind på området, at jeg i det sidste årti, som jeg har udviklet mig – min tid hos Dana-Farber, for eksempel – har set, at der har været så mange stoffer at vi hjalp med at blive godkendt, som nu er i hænderne på lokale onkologer og andre akademiske onkologer, hvilket tyder på, at de kliniske forsøg er en indgang til at forbedre behandlinger og tilbyde nye muligheder.  

 Vi er blevet bedre til at forstå, hvad mutationer og kromosomer betyder, og personalisere medicin, og det har givet os mulighed for at udvikle smartere og bedre kliniske forsøg, som vi håber, vi vil blive ved med at godkende og gøre mere tilgængelige for patienterne. Så jeg tror, ​​at dette er et rigtig godt tidspunkt for AML, hvilket betyder, at vi har mere end én mulighed, det er helt sikkert. Vi kan nu tænke over, hvad patienten ønsker, hvad patienten, og hvad deres patientsygdom har, for at kunne træffe en beslutning. Det kunne vi ikke før.  

Så vi kan virkelig involvere patienterne, så de forstår, hvorfor vi vil anbefale én mulighed frem for en anden. Og vi er stadig ikke færdige med udredning, selvom mange lægemidler er blevet godkendt inden for de sidste fem år. Der er mange flere fremskridt at gøre, især på områder, som vi berørte, fra at godkende at få patienter til transplantation, at reducere risikoen for tilbagefald, at holde folk i remission. Det er alle ting, som jeg personligt arbejder på i det kliniske forsøgsrum, og ting, som mange af mine kolleger i verden også arbejder på.  

Det er meget vigtigt for os alle. Så jeg vil sige håb om, at vi ikke er færdige. Der er mange gode muligheder derude. Vi kan virkelig tilpasse. Der er mange muligheder derude, men alle vil få tilbudt deres bedste terapi, og førstelinjeterapien er den vigtigste. Og jeg håber meget på, at vi bliver ved med at blive bedre til at forlænge remissioner og holdbarheden af ​​disse reaktioner.   

Katherine Banwell:

Dr. Garcia, mange tak fordi du tog dig tid til at slutte dig til os i dag. Det har været en fornøjelse.  

Dr. Jacqueline Garcia:

Tak.  

Katherine Banwell:

Og tak til alle vores samarbejdspartnere. For at lære mere om AML og for at få adgang til værktøjer til at hjælpe dig med at blive en proaktiv patient, besøg powerpatients.org. Jeg er Katherine Banwell. Tak fordi du er sammen med os.   

AML-patientprofil: Jordan Supino

Som Jordan Supino deler sin akut myeloid leukæmi (AML) patienthistorie, det er ret slående at høre hans kærlighed til livet og passion for at hjælpe andre. Jordan kalder sig selv "Kræftdræberen" og har en inspirerende dedikation til fitness, tro, familie, økonomi og sjov for overordnet sundhed og velvære. Han deler det perspektiv, han har fået, "Folk skal forstå, at der er et formål med alting. Vi gennemgår situationer, og man skal se det for, hvad det er. Hvad er budskabet? Du lytter måske til lægen, men du skal høre, hvad den forbereder dig på. Jeg tror på, at alt, hvad vi går igennem i livet, virkelig forbereder os til at vokse senere i livet. Hvis du lærer at begynde at samarbejde i stedet for at jage, vil disse test blive dit vidnesbyrd for verden. Der er et større godt ved at lære at hjælpe andre.”

Hvad angår Jordans kræftrejse, begyndte den med at blive ramt af varm- og koldsved sammen med store benkramper, som han aldrig havde oplevet før. Han afviste symptomerne og vendte tilbage til et træningscenter et par dage senere, da hans krop begyndte at ryste, hvilket medførte et delvist kollaps, og hans ben blev låst fast i ekstreme smerter. Jordan blev diagnosticeret med AML i juli 2011, hvilket førte til, at han blev indlagt i omkring to måneder, mens han modtog højdosis kemoterapi.

Efter at have afsluttet den runde kemoterapi, informerede Jordans læger ham om, at han skulle vende tilbage til sin næste runde kemoterapi i 4-1/2 uger og for at forberede en knoglemarvstransplantation. Til sine lægers overraskelse svor han over for dem, at Gud ville give ham et mirakel, og at kraften i hans tankegang ville eliminere kræften og enhver tanke om en knoglemarvstransplantation. Jordan lovede endvidere, at han ville bænkpresse 500 pund før sin næste runde kemo for at demonstrere den kraft, der kan komme fra den kombinerede kraft af ens tro og tankegang, og kræften ville forsvinde.

Da Jordan var på hospitalet, fik han hundredvis af mennesker til at besøge ham. Han husker om besøgene, "Jeg blev bare blæst bagover af alle disse mennesker. Og mange af dem kendte jeg ikke eller kunne ikke huske. De delte historier med mig om, hvordan de havde krydset veje med mig engang i mit liv. Uanset om det var nogle visdomsord, jeg gav dem eller hjalp dem med at betale en regning eller tog dem med til middag eller noget, følte de sig i gæld til at komme og betale det tilbage til mig. Og jeg følte, at hvis Gud beslutter sig for at tage mig nu, så er jeg okay med det, men jeg er ikke klar endnu.” Han vidste, at han havde gjort meget godt i verden for at hjælpe mennesker, men følte, at hans arbejde ikke var færdigt endnu. 

Jordan fortsatte med sin kemoterapibehandling i 4 måneder. Men han besluttede, at han ville shoppe gaver inden jul. Jordan bar en maske og pakkede sammen til sin shoppingtur, men en anden test ramte Jordan den 27. december, da han vågnede med en temperatur på 107 grader og var delvist blind. Han kollapsede på hospitalet og gennemgik vedvarende lungebetændelse, hjertesvigt, nyresvigt, leversvigt, blodpropper, væskefyldte og blodfyldte lunger, blodlinjeinfektioner, fuld septisk shock og en 24-dages induceret koma. Jordans krop og ånd var dog ikke klar til at overgive sig. Han vågnede, og hans læger fortalte ham, at det kunne tage op til en måned at begynde at gå igen. Jordan blæste det skøn væk og gik på to dage. Hans læger fortalte ham også, at det kunne tage op til et år for hans fulde helbredelse, men han tog 50 pund på på seks uger og var uigenkendelig for hospitalets ICU-personale på grund af hans drastiske helbredsændring.

Mens han var på hospitalet, gjorde Jordan det til en del af sin rutine at hjælpe andre. Han husker sine hospitalsophold,
”Jeg gjorde det til en pointe ikke bare at overleve modgang, for jeg er en, der trives mod modgang. Folk fortæller mig, at jeg er en kræftoverlever, men jeg siger, at jeg er en kræftmorder, og at jeg hæver mig over det. Du kan ikke kontrollere, hvad der sker med dig i livet, men du kan kontrollere, hvordan du reagerer. Det lyder klicheagtigt, men hvor mange mennesker hører det egentlig? Hvor mange mennesker adopterer det egentlig? Hvor mange mennesker anvender det faktisk og ser resultaterne af det? Det er jeg et gående vidnesbyrd om.” Jordan besluttede at hjælpe andre mennesker på hospitalet, som ikke havde besøgende til at se dem. Hospitalspersonalet kaldte ham kærligt "Dr. Real Deal or No Deal." Lægerne ringede til ham, når folk havde det svært eller havde lyst til at give op. Han besøgte flere mennesker hver dag og sad sammen med dem. Og Jordan ville lære om dem eller fortælle dem historier fra sit liv. "Uanset om jeg prædikede for dem, grinede, dyrkede noget cardio nede på gangene eller bare fik dem til at bevæge sig og groove og have det godt med sig selv; det var så magisk at se alle disse mennesker bare begynde at leve. De holdt op med at sige 'Hvorfor mig' og begyndte at adoptere 'Hvorfor ikke mig?'” Hospitalspersonalet bragte kreative genstande ind, hvor personalet og patienterne skabte inspirerende kunstværker med motiverende udsagn, der gjorde en øjeblikkelig indvirkning og er blevet ved med at gøre det gennem årene. . De enorme kunstværker blev overført til den nye onkologiske enhed i en ny bygning og har stadig indflydelse på patienter og deres familier i dag. 

Hvad angår råd til andre kræftpatienter, deler Jordan: "Jeg tillader mig ikke at stresse. Jeg tillader ikke mig selv at skabe angst. Og jeg tillader ikke mig selv at blive deprimeret. Hvis jeg føler, at der er noget, der prøver at snige sig ind på mig, finder jeg disse forskellige ting at gøre for at komme igennem og vokse. Uanset om det er at gå ud og få noget sol eller gå ud og fodre ænderne og meditere ved en dam eller gå en tur vel vidende, at når kroppen bevæger sig, riller hjernen eller sætter noget musik på eller løfter nogle vægte i fitnesscenteret, ved at vide, hvordan man skal kontrol med din tankegang er nøglen. Du skal vide, at du har kontrollen, og du skal handle, som om den forandring, du ønsker, allerede er sket. Når du har det dårligt, skal du bare slå den i munden for at få det bedre. Hvor meget har du nogensinde presset dig selv til det yderste? Du bliver en lille smule stærkere og en lille smule klogere af at presse dig selv. Livet handler om perspektiv i enhver situation, vi går igennem."

Jordan er kommet til mange erkendelser i løbet af sit liv og tid med kræft. Han tror på at ændre dit miljø til det, du har brug for. ”Når man bliver ramt af modgang og ting som kræft, er det okay at hvile sig, men der er stadig mere arbejde at gøre. Dette er din historie og det kort, du har fået tildelt for at tjene et større formål. Hvis hospitalsmaden ikke skærer det, så find en ven, der kan lave mad. Hvis du har en negativ person omkring dig, så find en, der er glad. Hvis den person, der krammer dig, ikke er en god kram, så få en god kram. Hvis du ikke kan lide den baggrundsmusik, så skift musikken. Dette er din verden, og du bliver det, du omgiver dig med. Du skal bare fokusere på at være den bedste udgave af dig. Hvis du holder op med at jagte og begynder at se kræft som den gave, det muligvis er, så vil du lære at samarbejde og i sidste ende blive et fantastisk mesterværk og ting for andre at være vidne til.”

Gennem sit arbejde coacher Jordan mennesker én til én – følelsesmæssigt, mentalt, fysisk, åndeligt, økonomisk – uanset hvad der er tilfældet. Og til dem, der står over for en kræftdiagnose, stiller han dette spørgsmål: "Vil du leve, eller vil du dø? Jeg vil leve. Du dør kun én gang. Du lever hver dag. Jeg kommer til at leve og nyde velsignelser, velstand og godhed ved at hjælpe andre.”

Fem måder PEN Empowerment Lead-programmet kan støtte din kræftrejse på

Vores Empowerment Lead programmet er her for at støtte patienter og familier omkring vigtige emner og for at give navigation til vejen til empowerment. Vores Empowerment Leads er yderst passionerede empowerment-ambassadører, der arbejder frivilligt fra hele USA, engagerer sig i PEN-netværket af kræftpatienter og plejepartnere og fungerer som en direkte kanal for empowerment.  

1. Brug PEN-tekstlinjen

Ved at sms'e EMPOWER til +1-833-213-6657, du kan møde nogen med din samme tilstand og modtage personlig support fra vores Empowerment Leads. Uanset om du er en kræftpatient, eller en ven eller en elsket af en kræftpatient, PEN's Empowerment Leads vil være her for dig på hvert trin af din rejse.

2. Se PEN-videoer

At tage en proaktiv rolle i dit velbefindende som patient er af største vigtighed for optimale helbredsresultater. Og PEN-videoer er en pålidelig kilde, når de søger information fra kræfteksperter, patienter, plejepartnere og PEN Empowerment Leads. Uanset om du er en nydiagnosticeret patient, plejepartner, mangeårig kræftpatient eller en anden berørt patientfortaler, giver PEN-videoer en værdifuld måde at lære om kræftpatienters historier, testinformation, spørgsmål til din kræftspecialist, hvordan du kan støtte og blive støttet som plejepartner, der sikrer, at din tålmodige stemme bliver hørt og meget mere.

3. Læs PEN-blogs

Vores PEN-blogs er en rig kilde til støtteinformation om en lang række emner for kræftpatienter og plejepartnere. Bloggene fungerer som endnu en måde at få viden og råd til at navigere og håndtere din kræftrejse på. Nogle nyere emner har inkluderet rådgivning om mental sundhed, økonomiske støtteressourcer, ernærings- og træningstips, retningslinjer for COVID-19-vacciner, patienthistorier, råd fra plejepersonale, genetiske tests og kræftnyhedsopdateringer.

4. Download og brug vores aktivitetsvejledninger

Indledt som et patient- og plejepartnerværktøj i begyndelsen af ​​COVID-19-pandemien, vores PEN-drevne aktivitetsvejledninger fortsæt som en måde at forblive forbundet og for at lindre stress under din kræftrejse. Spækket med informations- og støtteressourcer giver aktivitetsguiderne indhold, herunder oplysninger om kliniske forsøg og erfaringer, patienthistorier og erfaringer, råd fra plejepartnere, sunde opskrifter, musikafspilningslister, farvelægningssider og mere. Hvis du er en travl kræftpatient eller plejepartner, er Aktivitetsguiderne nemme at udskrive og tage med dig til at læse under rejsen og venteværelset til kræftbehandlingsaftaler.

5. Lær om vores PEN Empowerment Leads

Hvis du ikke har tid til at se en video eller læse en blog med det samme, kan du gennemse vores liste over PEN Empowerment Leads. Du kan nemt se det fællesskab, der hver især Empowerment Lead serverer og læs en kort bio om deres oplevelse som kræftpatient eller plejepartner.

Ved at drage fordel af vores PEN Empowerment Lead ressourcer, kræftpatienter og plejepartnere kan få viden og selvtillid til at navigere på deres egne kræftrejser.

Equity Rx Crowdsourced ressource

Download ressource

PEN_Equity Rx Crowdsourced ressource

Download ressource

Se mere fra Rx for Community Wellness

Hvordan kan sundhedssystemer bedre nærme sig pleje af hele mennesker?

Hvordan kan sundhedssystemer bedre nærme sig pleje af hele mennesker? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Sundhedssystemer kan tage skridt i retning af bedre pleje af hele mennesker. Dr. Nicole Rochester og Aswita Tan-McGrory dele løsninger, der kan hjælpe med at overvinde traumer og mangel på tillid til at arbejde hen imod helbredelse.

Se mere fra Rx for Community Wellness

Relaterede ressourcer:

Hvorfor er det vigtigt at behandle hele personpleje?

Hvorfor er det vigtigt at behandle hele personpleje?


Udskrift:

Dr. Nicole Rochester:

Så vi har talt om alle de ting, der skal ske i en ideel verden, men som du beskrev tidligere, er det system, hvor sundhedsydelser ydes i vores land, dysfunktionelt, det er ødelagt, og så som en med din baggrund, hvad er nogle af løsningerne? Hvad er nogle af de ting, som sundhedssystemer og organisationer kan gøre med alle disse begrænsninger, som vi alle har talt om i dag?

Aswita Tan-McGrory, MBA, MSPH:

Dette kom faktisk fra min kollega, som er psykiater, og vi lavede et webinar sammen, og hun nævnte dette, og jeg elskede det bare som en løsning, der taler som en vej til helbredelse, når vi tænker på...meget af det, jeg hørt i dag, den store ting er en mangel på tillid mellem en patient og en udbyder eller en patient og et sundhedssystem, der var så mange traumer i vores lokalsamfund, som vi ikke taler om, og så jeg vil sige, at som...

En løsning er, at vi som system er nødt til at tale om disse udfordringer mere åbent eller mere...Jeg mener, jeg har dette skilt bag mig, det siger: "Bliv fortrolig med at være utilpas ved at tale om racisme." Men jeg tror også, at vi inden for vores egne lokalsamfund er nødt til at tale mere om udfordringerne, de ting, som vi bare sådan set tolererede, som ikke er i orden længere, og at få mental sundhedspleje og erkende, at vi bliver uforholdsmæssigt angrebet, når vi går ud på gader, alle de ting, er vi nødt til at tale mere åbent om, og det er en vej til helbredelse, som jeg tror, ​​dette land virkelig kunne bruge. Og så er min løsning enkel, men svær, men sandsynligvis billigere end nogen anden løsning, som jeg ville tilbyde for at løse problemerne. Jeg tror, ​​vi bare skal starte der, ja, vi kan gøre mange ting, men jeg tror, ​​at det ville gå langt at tale om dette som en vej til helbredelse.

Dr. Nicole Rochester:

Wow. At tale som en vej til helbredelse. Det er kraftfuldt.

Råd fra en kræftoverlever til bedre pleje af hele mennesker

Råd fra en kræftoverlever til bedre pleje af hele mennesker fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

 Hvordan kan bedre pleje af hele mennesker opnås af patienter og sundhedsudbydere? Dr. Nicole Rochester og Sasha Tanori diskuterer måder, hvorpå pleje kan forbedres for at arbejde hen imod optimal patientpleje.

Se mere fra Rx for Community Wellness

Relaterede ressourcer:

Hvordan kan kulturel kompetence spille en rolle i din omsorg?


Udskrift:

Dr. Nicole Rochester:

Hvis du havde nogle råd, som du kunne give fra en patients perspektiv, og måske taler du med en politisk beslutningstager eller sundhedsudbydere, men hvordan kan vi gøre det bedre på dette område, når det vedrører pleje af hele mennesker, kulturelt kompetent pleje?

Sasha Tanori:

Jeg vil helt klart sige, at du tager dine patienter mere seriøst og ikke bare som engangstilfælde, okay, farvel. Meget af tiden laver de bare et par test, og de siger: "Nå, vi kan ikke finde noget, så lad os bare komme videre," og der skal også snakkes mere.

Mange af lægerne vil komme ind og tale med dig i 15 minutter, som du sagde, og så er det som: "Okay, du ved, jamen, vi kan ikke finde noget galt, så bare gå." Og det er som: "Nej, lad mig forklare alt, lad mig forklare, hvordan jeg har det mentalt, hvordan jeg har det fysisk, hvordan jeg føler mig stresset, hvordan følelsesmæssigt jeg har det." Og der er bare så mange forskellige lag til bare et, hvis du kommer ind og siger: "Åh, ja, min hofte gør ondt." Okay, men hvorfor jeg forklarer det mere, ikke bare okay, lad os tage et røntgenbillede, og du går. Ligesom der skal være meget mere samtale mellem patienten og lægen, der skal være meget mere forståelse, hvor det også kan være stress i forhold til arbejde, det kan være stress relateret til familie, at elske dem …for børn, for ægtefæller, der er så mange forskellige ting oven i det, det er mere end bare, du ved, "Hey, du ved godt, jeg har bare brug for en recept," og du kan gå. Der skal så meget mere samtale til, så jeg ville virkelig ønske, at mange flere sundhedsudbydere ville have den samtale med dem, jeg ved, at de ikke altid har tid, de har travlt, men i det mindste en lille smule mere medfølelse , lidt mere forståelse, når det kommer til patienter.

Dr. Nicole Rochester:

Det sætter jeg pris på, og du har ret. Tiden er et problem. Og jeg vil fortælle dig som læge og som en, der har tonsvis af lægevenner, forårsager det indre konflikter i lægerne, fordi jeg ikke kender nogen læge, der kom ind i det her af en eller anden grund, primært, bortset fra at hjælpe patienter, og at blive placeret i disse situationer, hvor du ved, at du mangler at yde den pleje, som dine patienter har brug for, er faktisk ret foruroligende.

Hvordan hænger stress sammen med vores fysiske lidelser?

Hvordan hænger stress sammen med vores fysiske lidelser? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad er virkningerne af stress, angst og depression på det fysiske helbred? Dr. Nicole Rochester og Dr. Broderick Rodell diskutere, hvordan personlige oplevelser og miljøforhold kan påvirke patienternes sundhed og en prostatacancerundersøgelse, der undersøgte prostatacancerceller hos sorte patienter.

Se mere fra Rx for Community Wellness

Relaterede ressourcer:

Råd fra kræftoverlevere til bedre pleje af hele mennesker

Hvorfor er det vigtigt at behandle hele personpleje?

Hvorfor er det vigtigt at behandle hele personpleje?


Udskrift:

Dr. Nicole Rochester:

Vi ved, at stress og angst og depression og alle de ting påvirker dit fysiske helbred, og som jeg sagde tidligere, tror jeg traditionelt, at der har været denne latterlige afbrydelse mellem vores sind og vores krop, og vi ved meget mere nu, faktisk. , der er en undersøgelse, der er mange undersøgelser, men der er en undersøgelse, der specifikt ser på prostatacancer af Dr. Burnham, en forsker. Og det, de fandt i denne undersøgelse, er, at de så på prostatacancerceller fra afroamerikanske patienter og hvide patienter, og da de behandlede disse celler med stresshormoner, så de, at den sorte patients prostataceller ville begynde at opregulere generne og de proteiner, der vides at gøre kræften mere modstandsdygtig over for terapi. Og så det begynder at se på stress og stresshormoners rolle, og vi ved, at der er øget stress blandt minoritetssamfund, blandt … undskyld, bysamfund, dem, der ellers er frataget retten, så fra dit perspektiv, kan du bare dele lidt lidt om sammenhængen mellem stress og fysisk sygdom og måske hvordan du griber det an i det arbejde du udfører?

Dr. Broderick Rodell:

Så disse forskellige mønstre opererer vi ikke, vi har en ramme, som vi alle opererer ud fra, og det er under overfladen af ​​vores bevidste bevidsthed. Og så vores underbevidste sind-operativsystem er der, men det operativsystem kommer fra vores konditionering, vi er betinget af vores familier, af vores lokalsamfund, vores samfund. Og så, de forskellige strukturer, der er på plads, letter vores konditionering, og ud fra vores konditionering...at vores konditionering skaber vores perspektiv, den ramme, som vi opererer ud fra, det bestemmer...det kommer til at bestemme, hvordan vi forholder os til vores oplevelser. Og hvordan vi forholder os til vores oplevelser kan være yndefuldt, eller det kan være stressende, bare for at sige det i de to forskellige termer, og så den stress, der skabes baseret på, hvordan vi forholder os til vores oplevelser, har et historisk perspektiv, og så vi er nødt til at løse disse problemer. Vi kan tage fat på vores familiære problemer, der har et historisk forhold og sige, at det forhold, som min mor og far eller bedsteforældre havde til deres eget helbred, måske ikke nødvendigvis er den mest optimale måde at gøre det på. Og de kan have haft de måder at forholde sig til deres oplevelse på, baseret på deres konditionering, baseret på den lidelse, de har oplevet, miljøforhold, der var befordrende for den mentale ramme, som de opererer ud fra, og så vi er nødt til at arbejde mod at transformere det, og igen det sted, hvor vi har mest magt i os selv, "Hvordan kan jeg ændre mig selv?"

Jeg er nødt til at tale for mig selv, og så hvordan øger vi det ved at øge vores uddannelse og lære om os selv og lære om vores mentale modeller, som vi bruger til at forholde os til vores erfaringer og transformere disse mentale modeller for at reducere unødvendig stress og spændinger? For når vi er under unødvendig stress, har vi vores epinephrin cortisol, disse hormoner, der stiger i vores krop, som vil undertrykke vores immunsystem. Det kommer til at forårsage skader i vores blodkar, organer kommer ikke til at fungere optimalt, og jeg tror, ​​at vi bliver ved med at finde ud af mere og mere om dette. Jeg var interesseret, da du hører det om prostata, prostataceller hos afroamerikanere, hvorfor skulle det være tilfældet? Du har generationer af overvågenhed af historiske årsager, kulturelle årsager eller sociale årsager. Så vil det selvfølgelig blive givet videre fra generation til generation, en følelse af overvågenhed, en fornemmelse af, at en overdreven mængde stresshormoner flød rundt i blodbanen, og det vil have en væsentlig indflydelse på, hvordan kroppen er. i stand til at håndtere forskellige sygdomme – det være sig kræft, det være sig hjerte-kar-sygdomme eller enhver anden sygdom, der er forbundet med, eller sandsynligvis alle sygdomme, der er forbundet med stress i disse dage.

Især med kræft er det meget interessant, det forhold, og hvorfor deler disse celler sig og producerer hurtigt på den måde, de gør, og hvordan er det relateret til stress? Jeg tror ikke, det er...nej, simpelt forhold der. Du kan ikke bare sige, "Stress forårsager kræft." Det siger jeg slet ikke. Men der er en sammenhæng, der er et forhold, og hvis det, vi kan tackle, kan vi ikke ændre vores gener, men det, vi kan gøre, er at ændre vores forhold til vores erfaring. Forvandl det for at reducere mængden af ​​stress eller lidelse og maksimere velvære, og det er den slags arbejde, jeg forsøger at fokusere min opmærksomhed på, og det, der kommer ud af det, er: "Okay, jeg skal arbejde med, hvordan jeg forholder mig til min erfaring', men også "Hvordan skaber jeg gunstige forhold i mit indre system, i min krop gennem maden, i gennem den motion, jeg laver, gennem litteraturen og jeg udsætter mig selv for osv.?"

Hvordan kan kulturel kompetence spille en rolle i din omsorg?

Hvordan kan kulturel kompetence spille en rolle i din omsorg? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Kulturel kompetence, også kendt som kulturel ydmyghed, kan være med til at give bedre omsorg. Dr. Nicole Rochester og Sasha Tanori diskutere barrierer for diagnose og Sashas erfaring som mexicansk-amerikansk patient i sundhedssystemet.

Se mere fra Rx for Community Wellness

Relaterede ressourcer:

Råd fra kræftoverlevere til bedre pleje af hele mennesker

Hvordan hænger stress sammen med vores fysiske lidelser?

Hvordan hænger stress sammen med vores fysiske lidelser?


Udskrift:

Dr. Nicole Rochester:

Sasha, fra dit perspektiv, og du nævnte, at du er en mexicansk amerikaner, nævnte du, at der var betydelige barrierer for dig i forhold til at få en diagnose, at skulle forlade dit samfund. Så jeg elsker, at du deler mere om det, denne idé om kulturel ydmyghed, kulturel følsomhed, og hvordan det spillede ud eller måske ikke gjorde det i dine oplevelser med sundhedssystemet.

Sasha Tanori:

Ja, jeg bor i den laveste fattigdomsgrænse i Californien, så der er ikke ret meget derude overhovedet i mit område. Bare for at få min diagnose, som jeg sagde, var jeg nødt til at forlade mit fællesskab for at hente fællesskabet...for at få diagnosen. Undskyld. Og da jeg gjorde det, var det...meget af det havde også at gøre med din...for mig personligt har det at gøre med som generationer. Min far tror ikke på diagnoser, diagnoser, for ham, det er sådan, at hver gang jeg blev ved med at komme til ham og brokke mig over dette problem, var han bare sådan, "Åh, du overdriver." Eller det ville være som den typiske [passive], "Du er nødt til at gå og sætte nogle Vicks på den, og du har det godt," type svar, og jeg blev ved med at plage ham og aflytte ham, og det gjorde han ikke tro mig, ingen troede på mig, fordi det bare er sådan et...som jeg sagde, jeg lever i et...hvad er det ord, jeg tænker på, undskyld. Jeg lever i et samfund, hvor de ikke tager ting som dette seriøst fra mexicanere. Hvis en hvid pige skulle på hospitalet og sige: "Hey, jeg har blå mærker." Det er ligesom, "Okay, lad os prøve med det samme." Men jeg blev ved... og det er meget af mine generationer, tror jeg, traumer fra mine forældre eller fra min far mest, at jeg ikke engang troede på mig selv, det er ligesom...

Jeg blev ved med at sætte den på bagbrænderen. Jeg blev ved med at tænke: ”Nej, der er ikke noget galt. Nej, der er ikke noget galt. Nej, der er ikke noget galt." Og jeg ville ønske, at jeg ville have talt for mig selv meget tidligere. Jeg ville ønske, at jeg ville have taget mine egne problemer mere alvorligt, for det gjorde jeg ikke...jeg troede heller ikke, at der var noget galt. Jeg blev bare ved med at ignorere det, for det var bare sådan, mit sind blev trænet fra mit samfund, fra mine forældre eller min far mest, og endelig, når jeg var i stand til at... Da jeg først begyndte at blive virkelig, virkelig seriøs, forstod jeg det stadig ikke hjælpen, jeg havde brug for den med det samme, den blev nu ved med at presse den på igen, "Du skal tabe dig," eller "Du er anæmisk," eller "Du har denne blodsygdom, så tag denne medicin." Som om ingen virkelig tog noget, jeg sagde, seriøst, for jeg tog det heller ikke seriøst, mit samfund tager det ikke seriøst, min far tager det ikke alvorligt, og det hele kommer bare tilbage til at være mexicansk. Sådan er det bare, når du er mexicansk, du ikke rigtig tager nogen af ​​de alvorlige problemer alvorligt, du går på arbejde, og du tager dig af din familie. Og du sætter dig selv på bagen.

Du sætter dig selv sidst. Og det var virkelig svært. Ja, men nu, hvor jeg har været igennem alt, hvad jeg har været igennem, er jeg seriøst, så passioneret omkring at sikre, at folk, især mexicanere indser, "Hey, hvad end du føler, hvad end du går igennem, uanset om det er fysisk, følelsesmæssigt, mentalt, så skal det komme først, uanset hvad.”

Hvad er betydningen af ​​kulturelt kompetent pleje?

Hvad er betydningen af ​​kulturelt kompetent pleje? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Kulturelt kompetent pleje er en anden måde at arbejde hen imod lighed i sundhed. Dr. Nicole Rochester og Aswita Tan-McGrory diskutere barrierer for at yde kulturel kompetent pleje og måder at løse problemerne på.

Se mere fra Rx for Community Wellness

Relaterede ressourcer:

Råd fra kræftoverlevere til bedre pleje af hele mennesker

Hvordan kan kulturel kompetence spille en rolle i din omsorg?

Hvordan hænger stress sammen med vores fysiske lidelser?

Hvordan hænger stress sammen med vores fysiske lidelser?


Udskrift:

Dr. Nicole Rochester:

Vi ved, at på grund af strukturel racisme, på grund af uligheder, har ikke alle adgang til frisk frugt og grøntsager, sunde fødevarer, ikke alle har adgang til grønne områder, dejlige parker, hvor de kan gå udenfor og have sikkerhed og motion, og det er noget, der Vi bliver mere og mere opmærksomme på, hvordan disse sociale determinanter for sundhed påvirker sundhedsvæsenet. Så jeg vil flytte og begynde at tale om vigtigheden af ​​kulturel kompetent omsorg, eller jeg kan godt lide at kalde det kulturel ydmyghed, jeg ved ikke, at vi virkelig nogensinde kan være kompetente i andres kultur. Men jeg vil gerne tale om, hvordan de hænger sammen, denne idé om at være respektfuld og følsom og bevidst om et individs kultur, og hvordan det forbinder med nogle af de sundhedsmæssige uligheder, vi oplever. Så, Aswita, jeg ved, at dette er et ekspertiseområde for dig, så jeg ville elske, at du meldte ud.

Aswita Tan-McGrory, MBA, MSPH:

Ja, jeg mener, jeg ville elske det, hvis enhver læge eller sygeplejerske eller PA startede samtalen, hvad har været den største udfordring for dig i de sidste seks måneder? Hvis du stiller det spørgsmål, mener jeg, ja, patienten vil sige: "Åh min Gud." Og ikke kun omkring medicinske problemer, de passer alle sammen, vel? Hvis du ikke har bolig, vil du have medicinsk stress, som Broderick sagde. Jeg er bare rolig ved at lytte til dig, så jeg vil gætte på, at du har en virkelig positiv stemning, som sandsynligvis mangler for mange af os, fordi vi ikke praktiserer de ting, du opmuntrer til. Og så vil jeg bare sige, at det er virkelig svært i systemet, som jeg sagde, vi satte op, og vi nævnte 15 minutter, læger føler ikke, at de har tid til at stille det spørgsmål, men du gør det på andre måder , implementerer vi sociale determinanter for sundhedsscreening. Nå, det er virkelig det spørgsmål, ikke? Men man formaliserer det, fordi det ikke sker, så nu bliver det som et screeningsspørgsmål. Og jeg vil bare sige, at vi er meget snæversynede i vores opfattelse. Jeg synes, jeg har set en ændring helt i begyndelsen, da vi startede arbejdet i vores center i 2006, en masse tilbagestød var omkring at tænke på, hvad der sker i patienten uden for vores vægge. Den sagde: "Jamen, jeg gik ikke på lægestudiet for at løse boligproblemet, jeg gik ikke på lægestudiet for at finde ud af, hvordan man kan få nogen på ydelser." Og jeg tror, ​​sundhedsvæsenet indså, at det er ligegyldigt, hvad du gør på hospitalet, det bliver fortrydet, når de kommer hjem til en situation, hvor de ikke kan opretholde det, de kan ikke yde den støtte, de gør ikke …

De er stressede, de har psykiske problemer, så jeg tror, ​​de endelig når dertil. Men jeg tror bare at anerkende, at personen foran dig har forskellige erfaringer baseret på sprog, uddannelse, køn, evner, seksuel orientering... Jeg tror ikke, det er en dårlig ting. Jeg tror bare, du skal eje det, vi arbejder på det. Så jeg gør det bedre end andre, men jeg kender ikke noget sundhedssystem, ærligt talt, som er fastgjort til den måde, vi nok burde, så...jeg er med dig, Broderick. Vi gør det ikke særlig godt, og det meste af mit arbejde omfatter at afmontere disse systemer, som vi har bygget til gavn for magthaverne og efterlade alle andre, og så det har virkelig været fokus i vores arbejde.

Hvorfor er det vigtigt at behandle hele personpleje?

Hvorfor er det vigtigt at behandle hele personpleje? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad er helpersonspleje, og hvorfor er det vigtigt at tage fat? Dr. Nicole Rochester, Dr. Broderick Rodell, Aswita Tan-McGrory og Sasha Tanori diskuterer de faktorer, som helpersonspleje undersøger, forhindringer for sundhedssystemer, og hvordan man går ind for optimal pleje.

Se mere fra Rx for Community Wellness

Relaterede ressourcer:

Hvordan kan kulturel kompetence spille en rolle i din omsorg?

Hvordan hænger stress sammen med vores fysiske lidelser?

Hvordan hænger stress sammen med vores fysiske lidelser?


Udskrift:

Dr. Nicole Rochester:

Så lad os starte med en definition af pleje af hele mennesker. Helpersonspleje er defineret som patientcenteret, optimal brug af forskellige sundhedsressourcer til at levere de fysiske, adfærdsmæssige, følelsesmæssige og sociale tjenester, der kræves for at forbedre koordineringen af ​​plejen til patienter, deres velvære og deres sundhedsresultater. Så jeg vil gerne starte med dig, Aswita, og jeg vil gerne vide dine tanker om pleje af hele mennesker, og hvorfor tror du, at dette har været et så tabubelagt emne i så lang tid, og hvorfor er det vigtigt for os til at adressere hele personpleje?

Aswita Tan-McGrory, MBA, MSPH:

Jeg tror, ​​at en del af problemet er, at vores sundhedssystem er meget, meget fragmenteret, så hvis vi tænker på...vi har primær pleje, så har vi specialpleje, så har vi pleje på hospitalet, og ofte er der ingen kommunikation, eller kommunikation er en slags inkonsekvent mellem disse stykker. Og så vi som et sundhedssystem fremmer ikke denne idé om helpersonspleje, hvor man virkelig ville se på en patient, se dem, se dem i deres omgivelser, ofte ser vi patienter i vores egne institutioner, og vi virkelig ved ikke noget om, hvad vi sender dem hjem til, vel? Medmindre vi spørger, eller vi screener.

Så jeg tror faktisk, det starter med, hvordan vi bygger vores systemer på mange måder, som et meget slags system, der ikke rigtig virker til at opmuntre til at tænke på patienten i det hele taget, og det betyder, at primærlægen er en del af plejeteam med specialpleje, at få den samtale bare fra et implementeringsperspektiv, jeg tror, ​​det er en reel udfordring i vores system, der er også andre ting, men jeg tror, ​​det er en stor brik i retning af, hvordan vi sikrer det for patienten...og Jeg er sikker på, at vi alle har haft vores egne oplevelser inden for sundhedsvæsenet, hvor vi er ligesom: "De taler ikke sammen. Nå, hvorfor taler denne læge ikke med min primære læge? Er de ikke som at logge ind på det samme system?” Og så, hvis du går uden for dit system, er det endnu mere udfordrende, så.

Dr. Nicole Rochester:

Jeg er fuldstændig enig, og jeg kan relatere til hver eneste ting, du sagde som både læge og som tidligere plejer, jeg vil sige som børnelæge, jeg følte, at denne idé om pleje af hele mennesker, selv før det virkelig var en ting, der er venlig. af nødvendighed indarbejdet i vores praksis, og vi ved, at det er vigtigt for børns sundhed at blive involveret i, hvad der sker med dem i skolen, og hvad der sker med dem i deres børnepasningsmiljø, hvad der sker i deres hjem.

Og det var sådan set mit referencepunkt, men da jeg blev omsorgsperson for min far og på en måde trådte ind i voksenmedicinens verden, oplevede jeg præcis det, du beskriver, Aswita. Bare denne fragmentering giver ikke mulighed for at tale med hinanden, og bare en mangel på forståelse for vigtigheden af ​​vores miljø og de ting, vi udsættes for i vores hjem end i vores lokalsamfund, og hvordan det er så indviklet forbundet med vores sundhed. Så det sætter jeg stor pris på.

Aswita Tan-McGrory, MBA, MSPH:

Ja, jeg vil lige markere noget, du lige sagde, er, at jeg arbejder med mange børnelæger og pædiatriske hospitaler, og de er englene i vores system, hvis jeg kan sige det, jer … og de har helt sikkert slået det marked af. tænker virkelig på sociale determinanter for sundhed eller hele systemet for deres pædiatriske patienter på en måde, som jeg tror, ​​at voksenmedicinen lige er ved at indhente. Så jeg er fuldstændig enig, ligesom det du sagde, og jeg tror, ​​det er fordi, du arbejder med børn, du kan ikke lade være med at tale med forældrene, ikke tænke på, hvordan skolen er, som du kender, så du bliver tvunget på grund af det miljø, men det er virkelig en model, som vi bør bruge til alle vores patienter.

Dr. Nicole Rochester:

Jeg er fuldstændig enig, fuldstændig enig. Sasha, hvad er dine tanker om pleje af hele mennesker, og hvor har dine udbydere fået det, ikke, hvor har de måske taget fejl?

Sasha Tanori:

For mig personligt kan jeg ikke tale om alle mexicanske amerikanere, men i det mindste for mig personligt har det bestemt været en kamp, ​​for hvor jeg kommer fra, er det en meget lav demografi, vi har ikke en masse ressourcer og sådan noget. Så at få pleje er...det er ikke det nemmeste. Jeg har været nødt til at gå til flere læger, før jeg overhovedet fik diagnosen, og jeg fik ikke engang diagnosen i min hjemby, jeg måtte sendes til San Diego, fordi de ikke anede, hvad der foregik. De sagde, "Vi ved ikke, hvad der er galt med dig. Gå hjem." De blev ved med at give mig fejldiagnosticering efter fejldiagnose, og især med at være en mexicansk amerikaner i større størrelser, var de bare sådan: "Åh, hvis du taber et par kilo, vil du være i orden." Og jeg møder op på hospitalet med blå mærker på min krop, og de siger: "Det er fordi du er overvægtig." Og jeg tænker: "Det giver ikke rigtig meget mening." Så ja, det var bestemt svært at prøve at finde en god sundhedspersonale, der ville lytte til mig, og jeg var nødt til at forlade min Imperial Valley, ud af min demografi for at finde hjælpen, fordi...

Og selv dengang var de sådan lidt, "Nå, det kunne være denne blodsygdom, det kunne være det, det kunne være det." Og de tænkte: "Åh jamen, er der nogen i din familie ... du er mexicaner, er der nogen i din familie, der har denne type sygdom, har de diabetes, eller det eller det?" Og jeg tænkte: "Nej, bare hjælp mig. Du skal ikke bekymre dig om dem. Du skal ikke bekymre dig om min familie. Du skal ikke bekymre dig om dem. Bekymring om mig." Og endelig tror jeg, at efter to måneder eller noget med bare at gå til lægebesøg, efter lægebesøg, var de endelig i stand til at give mig den rigtige diagnose. Men det skulle ikke kræve så mange ture til hospitalet og se så mange læger, for at de kunne finde ud af, hvad der var galt. Og meget af det er på grund af, som du sagde, det er på grund af hele uligheden ved at være en farvet person, og jeg er kun halvt mexicansk. Men mange mennesker ser den del af mig først, og jeg tror, ​​de automatisk begynder at være fordomme, eller de begynder at dømme dig ud fra den måde, du ser ud på, den måde, du taler på og sådan noget, så på den måde. Det har bestemt været en kamp, ​​især at være her i Imperial Valley, vi er så tæt på den mexicanske grænse. Så de bare automatisk ... de er ligesom, "Nej," det er bare lige op, "Nej."

Dr. Nicole Rochester:

Wow, jeg er virkelig ked af det, og jeg sætter pris på, at du deler din historie. Hvad med dig, Broderick? Og du er en naturopatisk læge, du er en wellness-ekspert, så du forstår sandsynligvis ikke fuldt ud ... ikke helt, hvor vigtigt det er med pleje af hele mennesker. Jeg føler, at det er roden til dit speciale, så måske kan du give os nogle ideer til, hvordan du griber dette an, og hvorfor pleje af hele mennesker er så vigtig.

Broderick Rodell:

Ja tak. Og jeg forstår fuldt ud de forskellige problemer og bekymringer, der kan opstå, når du går til en læge og specialist og ikke taler med din primære læge. Og derfor fokuserer jeg meget af min opmærksomhed på individet, og hvad du kan gøre som individ for at passe på dig selv, for at uddanne dig selv om trivsel og hjælp. Det benægter ikke de forskellige sociale forhold eller strukturelle problemer der. Det er bare, at jeg føler, at vi har vores største mængde magt, en stor evne til at handle og tage så meget ansvar, som vi overhovedet kan i vores egen pleje, gennem at uddanne os selv om, hvordan vores kroppe fungerer, hvordan vores sind fungerer, hvordan sygdomsmanifestation opstår. , at udnytte de værktøjer, som vi har til rådighed via internettet og uddanne os, så vi kan være fortalere for os selv, når vi har en samtale med de forskellige læger. Men jeg har også virkelig lagt vægt på, hvad jeg kan gøre for at maksimere mit helbred, mit velvære, hvilke valg kan jeg træffe i mit liv for at gøre mit liv til et liv med maksimalt velvære og velvære og minimal lidelse? Og jeg bruger meget tid på at fokusere på at træne sindet, reducere stress, uddanne dig selv omkring, hvad kan jeg gøre for at spise godt, ernæring, hvad kan jeg gøre for at træne? For at få min krop til at bevæge sig, hvad er de forskellige ting, jeg kan gøre for at passe på mig selv efter bedste evne og ikke give for meget magt over til læger på et medicinsk system, der ikke altid...

Nu vil jeg sige, at jeg skal være forsigtig, jeg siger, at det her kan være ret inkompetent, og at inkompetence er forbundet med, jeg tror, ​​hvad der blev nævnt tidligere, mangel på kommunikation. Manglende kommunikation, måden systemet er sat op på, det er lidt dysfunktionelt og de forskellige incitamenter og ikke nok tid brugt med patienterne. Og hvis du ikke bruger nok tid med patienter, og du ikke kommunikerer med andre behandlere, der arbejder med disse patienter, så vil du ikke have en særlig god idé om, hvad der foregår i denne patients liv, og hvad der kunne være medvirkende til deres sygdom. Så derfor påhviler det patienten, vi som individer, at forsøge at lære så meget som vi kan og forsøge at få vores lokalsamfund involveret for at hjælpe med at skabe uddannelsesprogrammer for at lette den uddannelse og den bevidsthed.

Dr. Nicole Rochester:

Jeg er fuldstændig enig, Broderick, de ideer, du nævnte med hensyn til, at vi som patienter og familiemedlemmer og lokalsamfund uddanner os selv om vores eget helbred og advokerer for os selv som en, der forlod medicin for at blive en professionel sundhedsfortaler. for dig selv, tale op, forstå, hvad der sker med din krop. Og jeg ved, at det kan være udfordrende. Og nogle mennesker har lyst til: "Det er uretfærdigt, hvis jeg er syg, er det sidste, jeg skal bekymre mig om, at gå ind for mig selv i et medicinsk miljø." Og det er til en vis grad uretfærdigt, men som du sagde i dette system og det system, som vi i øjeblikket opererer i, er det absolut nødvendigt, og jeg elsker, at du nævnte sind, kropsånd. Og som traditionelt uddannet læge vil jeg indrømme, at den sammenhæng får vi ikke, det er ikke noget, der er en del af vores traditionelle uddannelse. Og det er ærgerligt, at vi sådan set bare ser kroppen herovre, og så sindet herovre. Og vi ved, at vi alle er...det er alt sammen en del af, hvem vi er, og at hvis dit miljø ikke er optimalt, hvis dit mentale helbred ikke er optimalt, hvis dit åndelige helbred ikke er optimalt, så vil det manifestere sig i din fysisk sundhed.

Equity Rx, kræftbehandling for hele patienten

Equity Rx, kræftbehandling for hele patienten fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad er kulturelt kompetent kræftpleje for hele mennesker, og hvorfor er det vigtigt? Hvordan kan patienter maksimere deres velvære for det bedst mulige kræftbehandlingsresultat? En kræftoverlever, en naturlæge og en folkesundhedsforsker deler løsninger på, hvordan hele patienten skal tænkes ind i kræftbehandlingen.

Se mere fra Rx for Community Wellness

Relaterede ressourcer:

Hvorfor er det vigtigt at behandle hele personpleje?

Hvorfor er det vigtigt at behandle hele personpleje?


Udskrift:

Dr. Nicole Rochester:

Hej og velkommen til Equity Rx, Cancer Care for the Whole Patient. Jeg er din vært, Dr. Nicole Rochester. Jeg er børnelæge og administrerende direktør for Your GPS Doc. Dette er et Patient Empowerment Network-program, og jeg vil gerne starte med at takke vores utrolige partnere, Triage Cancer, Leukemia and Lymphoma Society og CancerGRACE for deres støtte. I dag dækker vi et meget vigtigt emne, betydningen af ​​at behandle hele patienten, samtidig med at vi yder lægehjælp, især for undertjente samfund. For mig, når vi tænker på egenomsorg i sammenhæng med pleje af hele mennesker, anses det ofte for at være en luksus, især i BIPOC-samfund er mental sundhed og egenomsorg ikke altid prioriteret, og vi ved, at dette er... Og vi ved, at det også er vigtigt for dem med kræftdiagnosen, så hvordan ændrer vi det? Vi kommer til at tale om, hvordan man fjerner dette tabu, og hvordan man opmuntrer til meningsfulde sind-krop-forbindelser, vi vil tale om, hvad der har virket, og hvad der ikke har virket, og vigtigst af alt, hvordan sikrer vi, at Equity, Rx i kræftbehandling forekommer på daglig basis.

Hvordan sikrer vi os, at hele patienten, hele patienten bliver taget i betragtning. Jeg er spændt på at præsentere vores panel for dig i dag, vi har Aswita Tan-McGory. Hun er direktør for Equity and care implementering på Massachusetts General Hospital. Hun er også direktør for ulighedsløsningscentret. Vi har Sasha Tanori. Sasha er et Patient Empowerment Network, AML Empowerment Lead og en kræftoverlever. Og vi har Dr. Broderick Rodell. Han er underviser, læge i naturmedicin og velværeekspert. Efter dette program vil du modtage en undersøgelse, og vi ville være glade for at få din feedback. Dette hjælper med at informere fremtidige programmer, som vi producerer. Husk, at dette program ikke er en erstatning for at søge lægehjælp, så hvis du har spørgsmål efter dette program, skal du sørge for at kontakte dit sundhedsteam om, hvilke muligheder der er bedst for dig.

Så lad os starte med en definition af helpersonspleje. Helpersonspleje er defineret som patientcenteret, optimal brug af forskellige sundhedsressourcer til at levere de fysiske, adfærdsmæssige, følelsesmæssige og sociale ydelser, der kræves for at forbedre koordineringen af ​​pleje til patienter, deres velvære og deres sundhedsresultater. Så jeg vil gerne starte med dig, Aswita og jeg vil gerne vide dine tanker om Whole Person Care, og hvorfor tror du, at dette har været så tabu i så lang tid, og hvorfor er det vigtigt for os til at adressere hele personpleje?

Aswita Tan-McGory, MBA, MSPH:

Jeg tror, ​​at en del af problemet er, at vores sundhedssystem er meget, meget fragmenteret, så hvis vi tænker på... Vi har primær pleje, så har vi specialpleje, så har vi pleje på hospitalet, og ofte er der ingen kommunikation eller kommunikation er en slags inkonsistent mellem disse stykker, og derfor fremmer vi som et sundhedssystem ikke denne idé om pleje af hele mennesker, hvor man virkelig ser på en patient, ser dem, ser dem i deres omgivelser, ofte ser vi patienter i vores egne institutioner, og vi ved virkelig ikke noget om, hvad vi sender dem hjem til, vel? Medmindre vi spørger, eller vi screener.

Så jeg tror faktisk, det starter med, hvordan vi bygger vores systemer på mange måder, som et meget slags system, der ikke rigtig virker til at opmuntre til at tænke på patienten i det hele taget, og det betyder, at primærlægen er en del af plejeteam med specialpleje, at få den samtale bare fra et implementeringsperspektiv, jeg synes, det er en reel udfordring i vores system, der er også andre ting, men jeg tror, ​​det er en stor brik i retning af, hvordan vi sikrer det for patienten... Og Jeg er sikker på, at vi alle har haft vores egne oplevelser inden for sundhedsvæsenet, hvor vi er ligesom, de taler ikke med hinanden. Tja, hvorfor taler denne læge ikke med min primære læge. De kan ikke lide at logge ind på det samme system? Og så, hvis du går uden for dit system, er det endnu mere udfordrende, så.

Dr. Nicole Rochester:

Jeg er fuldstændig enig, og jeg kan relatere til hver eneste ting, du sagde som både en stilling og som tidligere plejer, vil jeg sige som børnelæge, jeg følte, at denne idé om pleje af hele mennesker, selv før det virkelig var en ting, der er venlig. af nødvendighed indarbejdet i vores praksis, og vi ved, at det er vigtigt for børns sundhed at blive involveret i, hvad der sker med dem i skolen, og hvad der sker med dem i deres børnepasningsmiljø, hvad der sker i deres hjem.

Og det var sådan set mit referencepunkt, men da jeg blev omsorgsperson for min far og på en måde trådte ind i voksenmedicinens verden, oplevede jeg præcis det, du beskriver, Aswita. Bare denne fragmentering giver ikke mulighed for at tale med hinanden, og bare en mangel på forståelse for vigtigheden af ​​vores miljø og de ting, vi udsættes for i vores hjem end i vores lokalsamfund, og hvordan det er så indviklet forbundet med vores sundhed. Så det sætter jeg stor pris på.

Aswita Tan-McGory, MBA, MSPH:

Ja, jeg vil lige mærke noget, du lige har sagt, er, at jeg arbejder med mange børnelæger og pædiatriske hospitaler, og de er englene i vores system, hvis jeg kan sige det, jer... Og de har helt sikkert slået det marked af. tænker virkelig på sociale determinanter for sundhed eller hele systemet for deres pædiatriske patienter på en måde, som jeg tror, ​​at voksenmedicin bare er ved at indhente, så jeg er fuldstændig enig, som det du sagde, og jeg tror, ​​det er fordi, du arbejder med børn , du kan ikke lade være med at tale med forældrene, ikke tænke på, hvordan den skole er, som du kender, så du er tvunget til det på grund af det miljø, men det er virkelig en model, som vi burde bruge til alle vores patienter.

Dr. Nicole Rochester:

Jeg er fuldstændig enig, fuldstændig enig. Sasha, hvad er dine tanker om pleje af hele mennesker, og hvor har dine udbydere fået det, ikke, hvor har de måske taget fejl?

Sasha Tanori:

For mig personligt kan jeg ikke tale om alle mexicansk-amerikanere, men i det mindste for mig personligt har det bestemt været en kamp, ​​for hvor jeg kommer fra, er det en meget lav demografi, vi har ikke en masse ressourcer og sådan noget, så at få pleje er... Det er ikke det nemmeste. Jeg har været nødt til at gå til flere læger, før jeg overhovedet fik diagnosen, og jeg fik ikke engang diagnosen i min hjemby, jeg måtte sendes til San Diego, fordi de ikke anede, hvad der foregik. De sagde, vi ved ikke, hvad der er galt med dig. Gå hjem, de blev ved med at give mig fejldiagnosticering efter fejldiagnosticering, og især med at være en mexicansk-amerikaner i stor størrelse, var de bare sådan, Åh, hvis du taber et par kilo, vil du være i orden, og jeg dukker op kl. hospital med blå mærker på min krop, og de er, som om det er fordi du er overvægtig, og jeg mener, det giver ikke rigtig meget mening. Så ja, det var bestemt svært at prøve at finde en god sundhedspersonale, der ville lytte til mig, og jeg var nødt til at forlade min Imperial Valley, ud af min demografi for at finde hjælpen, fordi...

Og selv dengang var de sådan lidt, Nå, det kunne være denne blodsygdom, det kunne være denne, det kunne være det, og de var sådan, Nå ja, er der nogen i din familie... Du er mexicansk, er nogen i din familie har denne type sygdom, har de diabetes, eller den eller den. Og jeg tænkte, nej, bare hjælp mig. Du skal ikke bekymre dig om dem. Du skal ikke bekymre dig om min familie. Du skal ikke bekymre dig om dem. Bekymring om mig. Og endelig tror jeg, at efter to måneder eller noget med bare at gå til lægebesøg, efter lægebesøg, var de endelig i stand til at give mig den rigtige diagnose, men det skulle ikke behøve at tage så mange ture til hospitalet og se så mange læger for at de kan finde ud af, hvad der var galt. Og meget af det er på grund af, som du sagde, det er på grund af hele uligheden ved at være en farvet person, og jeg er kun halvt mexicansk, men mange mennesker ser den del af mig først, og de tror, ​​at de begynder automatisk at blive fordomme, eller de begynder at dømme dig baseret på den måde, du ser ud på, den måde du taler på og sådan noget, så på den måde... Det har bestemt været en kamp, ​​især at være her i Imperial Valley, vi er så tæt på Mexicansk grænse, så de bare automatisk... De er ligesom, nej, det er bare lige op, nej.

Dr. Nicole Rochester:

Wow, jeg er virkelig ked af det, og jeg sætter pris på, at du deler din historie, og at du bringer nogle ting op, som vi helt sikkert vil komme nærmere ind på, når vi begynder at tale om skævhed og kulturelt kompetent pleje. Hvad med dig Broderick? Og du er en naturopatisk læge, du er en wellness-ekspert, så du sandsynligvis fuldt ud... Du forstår sandsynligvis ikke helt vigtigheden af ​​pleje af hele mennesker, jeg føler, at det er kernen i dit speciale, så måske kan du give os nogle ideer om, hvordan du griber dette an, og hvorfor pleje af hele mennesker er så vigtig.

Broderick Rodell:

Ja tak. Og jeg forstår fuldt ud de forskellige problemer og bekymringer, der kan opstå, når du går til en læge og speciallægen og ikke taler med din primære læge, og derfor fokuserer jeg meget af min opmærksomhed på den enkelte, og hvad du kan gøre som et individ til at passe på dig selv, at uddanne dig selv om trivsel og hjælp, det benægter ikke de forskellige sociale forhold eller strukturelle problemer der, det er bare, at jeg føler, at vi har vores største mængde magt, en stor handlekraft og tage så meget ansvar, som vi overhovedet kan i vores egen varetægt, ved at uddanne os selv om, hvordan vores krop fungerer, hvordan vores sind fungerer, hvordan sygdomsmanifestation opstår, udnytte de værktøjer, vi har til rådighed for os via internettet og uddanne os selv så at vi kan være fortalere for os selv, når vi har en samtale med de forskellige praktiserende læger, men jeg har også virkelig lagt vægt på, hvad jeg kan gøre for at maksimere mit helbred, mit velvære, hvilke valg kan jeg træffe i mit liv for at træffe min liv til intet liv med maksimalt velvære og velvære og minimal lidelse. Og jeg bruger meget tid på at fokusere på at træne sindet, reducere stress, uddanne dig selv omkring, hvad kan jeg gøre for at spise godt, ernæring, hvad kan jeg gøre for at træne? For at få min krop til at bevæge sig, hvad er de forskellige ting, jeg kan gøre for at passe på mig selv efter bedste evne og ikke give for meget magt over til læger på et medicinsk system, der ikke altid...

Nu vil jeg sige, jeg vil være forsigtig, jeg siger, at dette kan være ret inkompetent, og at inkompetence er forbundet med, jeg tror, ​​hvad der blev nævnt tidligere, mangel på kommunikation. Mangel på kommunikation, måden systemet er sat op på, det er en slags dysfunktionelt og de forskellige incitamenter og ikke nok tid brugt med patienter, og hvis du ikke bruger nok tid med patienter, og du ikke kommunikerer med andre behandlere, arbejder med disse patienter, så vil du ikke have en særlig god idé om, hvad der foregår i denne patients liv, og hvad der kunne bidrage til deres sygdom. Så derfor påhviler det patienten, vi som individer, at forsøge at lære så meget som vi kan og forsøge at få vores lokalsamfund involveret for at hjælpe med at skabe uddannelsesprogrammer for at lette den uddannelse og den bevidsthed.

Dr. Nicole Rochester:

Jeg er fuldstændig enig, Broderick, de ideer, som du nævnte med hensyn til, at vi som patienter og familiemedlemmer og lokalsamfund uddanner os selv om vores egen sundhed og advokerer for os selv som en, der forlod medicin for at blive en professionel sundhedsfortaler, jeg handler om at gå ind for dig selv, taler op, forstår hvad der sker med din krop? Og jeg ved, at det kan være udfordrende. Og nogle mennesker føler, at det er uretfærdigt, hvis jeg er syg, er det sidste, jeg skal bekymre mig om, voldsomt at tale for mig selv i en medicinsk sammenhæng, og det er til en vis grad uretfærdigt, men som du sagde i dette system og system, som vi i øjeblikket opererer i, er absolut nødvendigt, og jeg elsker, at du nævnte sind, kropsånd, og som en traditionelt uddannet læge, vil jeg indrømme, at vi ikke får den forbindelse, det er ikke noget, der er en del af vores traditionelle træning, og det er ærgerligt, at vi sådan set bare ser kroppen herovre, og så sindet herovre, og vi ved, at vi alle er... Det er alt sammen en del af, hvem vi er, og det hvis dit miljø ikke er optimalt , hvis dit mentale helbred ikke er optimalt, hvis dit åndelige helbred ikke er optimalt, så kommer det til at manifestere sig i dit fysiske helbred.

Jeg vil gerne begynde at tale om sundhedsuligheder, og jeg vil gerne trække mig tilbage fra noget, du lige har sagt, Broderick, fordi du talte om at spise godt og dyrke motion, og nogle gange er de ting, den adfærd er en slags våben mod patienter, især hvis de er i miljøer, hvor det ikke bare er nemt. Så vi ved, at på grund af strukturel racisme, på grund af uligheder, har ikke alle adgang til frisk frugt og grøntsager, sunde fødevarer, ikke alle har adgang til grønne områder, dejlige parker, hvor de kan gå udenfor og sikkerhed og motion, og det er noget, der Vi bliver mere og mere opmærksomme på, hvordan disse sociale determinanter for sundhed påvirker sundhedsvæsenet. Så jeg vil gerne flytte og begynde at tale om vigtigheden af ​​kulturel kompetent omsorg, eller jeg kan godt lide at kalde det kulturel ydmyghed, jeg ved ikke, at vi virkelig nogensinde kan være kompetente i en andens kultur, men jeg vil gerne tale om, hvordan de kommer sammen, denne idé om at være respektfuld og følsom og bevidst om den enkeltes kultur, og hvordan det hænger sammen med nogle af de sundhedsmæssige uligheder, vi oplever, så Aswita, jeg ved, at dette er et ekspertiseområde for dig, så jeg ville elske, at du Giv lyd.

Aswita Tan-McGory, MBA, MSPH:

Ja, jeg mener, jeg ville elske det, hvis enhver læge eller sygeplejerske eller PA startede samtalen, hvad har været den største udfordring for dig i de sidste seks måneder? Hvis du stiller det spørgsmål, mener jeg, ja, patienten vil sige: Åh min Gud. Og ikke kun omkring medicinske problemer, de passer alle sammen vel? Hvis du ikke har bolig, vil du have medicinsk stress, som Broderick sagde. Jeg er bare rolig ved at lytte til dig, så jeg vil gætte på, at du har en virkelig positiv stemning, som sandsynligvis mangler for mange af os, fordi vi ikke praktiserer de ting, du opfordrer til, og så vil jeg bare sige, at det virkelig er svært i systemet, som jeg sagde, vi oprettede, og vi nævnte 15 minutter, læger føler ikke, at de har tid til at stille det spørgsmål, men du gør det på andre måder, vi implementerer sociale determinanter for sundhedsscreening. Nå, det er virkelig det spørgsmål, ikke. Men man formaliserer det, fordi det ikke sker, så nu bliver det som et screeningsspørgsmål, og jeg vil bare sige, at vi er meget snæversynede i vores opfattelse, jeg synes, jeg har set en ændring i begyndelsen, da vi startede arbejde i vores center i 2006, en masse tilbagestød var omkring at tænke på, hvad der sker i patienten uden for vores vægge, den sagde, Nå, jeg gik ikke på lægestudiet for at løse problemet med bolig, jeg gik ikke til medicinstudiet for at finde ud af, hvordan man får nogen på ydelser, og jeg tror, ​​at sundhedsvæsenet indså, at det er ligegyldigt, hvad du gør på hospitalet, det vil blive annulleret, når de kommer hjem til en situation, hvor de ikke kan opretholde det , de kan ikke yde den støtte, de gør ikke...

De er stressede, de har psykiske problemer, så jeg tror, ​​de endelig er ved at nå dertil, men jeg tror bare at anerkende, at personen foran dig har forskellige erfaringer baseret på sprog, uddannelse, køn, evner, seksuel orientering … Jeg synes ikke, det er en dårlig ting. Jeg tror bare, du skal eje det, vi arbejder på det, så jeg gør det bedre end andre, men jeg kender ikke noget sundhedssystem, ærligt talt, det er sat fast på den måde, vi nok burde, så... jeg Jeg er med dig Broderick, vi gør det ikke særlig godt, og det meste af mit job inkluderer at afmontere disse systemer, som vi byggede til gavn for magthaverne og efterlade alle andre, og så det har virkelig været fokus i vores arbejde.

Dr. Nicole Rochester:

Fantastisk, mange tak fordi du deler det. Og for alt det arbejde, du laver på dette område. Sasha, fra dit perspektiv, og du nævnte, at du er en mexicansk-amerikaner, nævnte du, at der var betydelige barrierer for dig i forhold til at få en diagnose, at skulle forlade dit samfund. Så jeg elsker, at du deler mere om det, denne idé om kulturel ydmyghed, kulturel følsomhed, og hvordan det spillede ud eller måske ikke gjorde det i dine oplevelser med sundhedssystemet.

Sasha Tanori:

Ja, jeg bor i den laveste fattigdomsgrænse i Californien, så der er slet ikke meget derude i mit område, bare for at få min diagnose, som jeg sagde, jeg var nødt til at forlade mit samfund for at hente samfundet... gå hen og få diagnosen. Undskyld. Og da jeg gjorde det, var det... Meget af det havde også at gøre med din... For mig personligt har det at gøre med generationsskifte. Min far tror ikke på diagnoser, diagnoser, for ham, det er som om, hver gang jeg blev ved med at komme til ham og brokke mig over dette problem, han var ligesom, Åh, du overdriver, ellers ville det være som det typiske uhørligt] , og sæt noget Vix på det, og du er en fin type svar, og jeg blev ved med at plage ham og plage ham, og han troede ikke på mig, ingen troede mig, fordi det bare er sådan en... Som jeg sagde, jeg bor i et … Hvad er det for et ord, jeg tænker på, undskyld. Jeg bor i et samfund, hvor de ikke tager ting som dette seriøst fra mexicanere, hvis en hvid pige skulle gå på hospitalet og sige, hej, jeg har blå mærker, det er som, okay, lad os tage en test med det samme. men jeg blev ved... Og det er meget af mine generationers, tror jeg, traumer fra mine forældre eller fra min far mest, at jeg ikke engang troede på mig selv, det er ligesom...

Jeg blev ved med at sætte den på bagbrænderen. Jeg blev ved med at tænke, nej, der er ikke noget galt. Nej, der er ikke noget galt. Nej, der er ikke noget galt. Og jeg ville ønske, at jeg ville have talt for mig selv meget tidligere, jeg ville ønske, at jeg ville have taget mine egne problemer mere alvorligt, fordi jeg ikke gjorde det... Jeg troede heller ikke, at der var noget på, jeg blev bare ved med at ignorere det, fordi det bare var hvordan mit sind blev trænet fra mit samfund, fra mine forældre eller min far mest, og endelig, når jeg var i stand til at... Da jeg først begyndte at blive virkelig, virkelig seriøs, fik jeg stadig ikke hjælpen, jeg har brug for den med det samme, det blev nu ved med at skubbe det tilbage, du skal tabe dig, eller du er anæmisk, eller du har denne blodsygdom, så tag denne medicin, som om ingen rigtig tog noget... Jeg sagde alvorligt, fordi jeg heller ikke tog det seriøst, mit samfund tager det ikke seriøst, min far tager det ikke seriøst, og det hele kommer bare tilbage til at være mexicansk, sådan er det bare, når man er mexicansk, man tager ikke rigtig noget af de alvorlige problemer alvorlige, du går på arbejde, og du tager dig af din familie. Og du sætter dig selv på bagen.

Du sætter dig selv sidst. Og det var virkelig svært. Ja, men nu hvor jeg har været igennem alt, hvad jeg har været igennem, er jeg seriøst, så passioneret omkring at sikre, at folk, især mexicanere indser, Hej, hvad end du føler, hvad end du går igennem, uanset om det er fysisk. , følelsesmæssigt, mentalt, det skal komme først, uanset hvad.

Dr. Nicole Rochester:

Tak, Sasha. Det er så utroligt vigtigt, og selv den måde, du deler det, du sagde mod slutningen om, du går på arbejde, du tager dig af din familie, det hele går tilbage til kulturel kompetence, alt går tilbage til sociale determinanter for sundhed . Det forklarer, hvorfor racemæssige og etniske minoritetsgrupper, dem i lavere indkomstgrupper ofte har dårligt helbred, det er ikke biologi, men når du af nødvendighed har brug for at fokusere på dit næste måltid, så vil du skubbe til at gå til læge, du kommer til at forsømme dit mentale helbred, hvilket bringer mig tilbage til dig, Broderick, fordi vi ved, at stress og angst og depression og alle disse ting påvirker dit fysiske helbred, og som jeg sagde tidligere, tror jeg traditionelt, der har været denne latterlige afbrydelse mellem vores sind og vores kroppe, og vi ved meget mere nu, faktisk er der en undersøgelse, der er mange undersøgelser, men der er en undersøgelse, der specifikt ser på prostatakræft af Dr. Burnham, en forsker, og hvad de fandt i denne undersøgelse er, at de så på prostatacancerceller fra afroamerikanske patienter og hvide patienter, og da de behandlede disse celler med stresshormoner, så de, at den sorte patients prostataceller ville begynde at opregulere generne og proteinerne, der er kendt for at gøre den kræft mere modstandsdygtig over for terapi, og derfor begynder den at se på stress- og stresshormonernes rolle, og vi ved, at der er øget stress blandt minoritetssamfund, blandt … Undskyld, bysamfund, dem, der er ellers fravalgt, så fra dit perspektiv, kan du lige dele lidt om sammenhængen mellem stress og fysisk sygdom og måske hvordan du griber det an i det arbejde, du udfører?

Broderick Rodell:

Ja, så jeg reflekterer bare over, hvad Sasha sagde, og hvordan dybden af ​​det, du siger, og hvordan det hænger sammen med stress. Så disse forskellige mønstre opererer vi ikke, vi har en ramme, som vi alle opererer ud fra, og det er under overfladen af ​​vores bevidste bevidsthed, og så vores underbevidste sinds operativsystem er der, men det operativsystem kommer fra vores konditionering, vi re betinget af vores familier, af vores lokalsamfund, vores samfund, og så letter de forskellige strukturer, der er på plads, vores konditionering og ud fra vores konditionering... At vores konditionering skaber vores perspektiv, den ramme, vi opererer ud fra, det er bestemmende... Det vil afgøre, hvordan vi forholder os til vores oplevelser, og hvordan vi forholder os til vores oplevelser kan være yndefuldt, eller det kan være stressende, bare for at sige det i de to forskellige termer, og så den stress, der skabes baseret på, hvordan vi er at forholde sig til vores erfaringer har et historisk perspektiv, og derfor er vi nødt til at tage fat på disse problemer. Vi kan tage fat på familiære spørgsmål, der har et historisk forhold og sige, at det forhold, som min mor og far eller bedsteforældre havde til deres eget helbred, måske ikke nødvendigvis er den mest optimale måde at gøre det på, og de kan have haft disse måder at relateret til deres oplevelse, baseret på deres konditionering, baseret på den lidelse, de har været udsat for, miljøforhold, der var befordrende for den mentale ramme, som de opererer ud fra, og så vi er nødt til at arbejde hen imod at transformere det, og igen, det sted, hvor vi har mest magt i os selv, Hvordan kan jeg ændre mig selv? Når jeg lytter til Sashas historie, siger Sasha: Jeg er nødt til at ændre mig, jeg skal et andet sted hen.

Jeg kan ikke stole på, at min far gør det, for han vil bede mig om at tage Vix på, men det vil ikke fungere for mig. Jeg er nødt til at tale for mig selv, og så hvordan øger vi det ved at øge vores uddannelse og lære om os selv og lære om vores mentale modeller, som vi bruger til at forholde os til vores erfaringer og transformere disse mentale modeller for at reducere unødvendig stress og spændinger, fordi når vi er under unødvendig stress, har vi vores epinephrin cortisol, disse hormoner, der stiger i vores krop, som vil undertrykke vores immunsystem. Det vil forårsage skader i vores blodkar, organer vil ikke fungere optimalt, og jeg tror, ​​at vi bliver ved med at finde ud af mere og mere om dette. Jeg var interesseret, da du hører det om prostata, prostataceller hos afroamerikanere, hvorfor skulle det være tilfældet? Du har generationer af overvågenhed af historiske årsager, kulturelle årsager eller sociale årsager, så vil det selvfølgelig blive videregivet fra generation til generation, en følelse af hypervagtsomhed en følelse af, at der flød overdreven mængde stresshormoner rundt i blodbanen, og det vil have en betydelig indflydelse på, hvordan kroppen er i stand til at håndtere forskellige sygdomme, hvad enten det er kræft, det være sig hjerte-kar-sygdomme eller enhver anden sygdom, der er forbundet med, eller ____ sygdom, der er forbundet med stress i disse dage.

Især med kræft er det meget interessant, det forhold, og hvorfor deler disse celler sig og producerer hurtigt på den måde, de gør, og hvordan er det relateret til stress? Jeg tror ikke, det er... Nej, simpelt forhold der. Man kan ikke bare sige, Stress forårsager kræft, det siger jeg slet ikke. Men der er en sammenhæng, der er et forhold, og hvis det, vi kan tackle, kan vi ikke ændre vores gener, men det, vi kan gøre, er at ændre vores forhold til vores erfaring. Forvandl det for at reducere mængden af ​​stress eller lidelse og maksimere velvære, og det er den slags arbejde, jeg forsøger at fokusere min opmærksomhed på, og det, der kommer ud af det, er, okay, jeg skal arbejde på, hvordan jeg forholder mig til min erfaring, men også Hvordan skaber jeg gunstige forhold i mit indre system, i min krop gennem maden, det gennem motionen at jeg laver det, gennem litteraturen og jeg udsætter mig selv for mm.

Dr. Nicole Rochester:

Nej, det var perfekt, Broderick. Det var perfekt. Jeg sætter pris på det, fordi når vi afslutter, vil vi begynde at dele løsninger, hvordan begynder vi at ændre samtalen mellem sundhedsudbydere, blandt lokalsamfundsbaserede organisationer, politiske beslutningstagere, dem, der påvirker individers og lokalsamfunds sundhed, og hvad du har beskrevet er, hvad vi kan gøre. Den kraft, vi har i os selv, til at omformulere, hvordan vi ser på vores omstændigheder, at omformulere, hvordan vi forholder os til vores oplevelser for at begynde at minimere stressen i den grad, vi kan individuelt, og hvordan alt det virkelig påvirker sundheden. Jeg sætter virkelig stor pris på de kommentarer. Sasha, jeg tager til dig næste gang, og så slutter jeg af med Aswita. Hvis du havde nogle råd, som du kunne give fra en patients perspektiv, og måske taler du med en politisk beslutningstager eller sundhedsudbydere, men hvordan kan vi gøre det bedre på dette område, når det vedrører Whole Person Care, kulturelt kompetent pleje?

Sasha Tanori:

Jeg vil helt klart sige, at du tager dine patienter mere seriøst og ikke bare som engangstilfælde, okay, farvel. Mange gange laver de bare et par tests, og de siger: Nå ja, vi kan ikke finde noget, så lad os bare gå videre, og der skal også snakkes mere.

Mange af lægerne vil komme ind og tale med dig i 15 minutter, som du sagde, og så er det, okay, du ved godt, vi kan ikke finde noget galt, så bare gå... Og det er sådan, nej, lad mig forklare alt, lad mig forklare, hvordan jeg har det mentalt, hvordan jeg har det fysisk, hvordan jeg føler mig stresset, hvordan følelsesmæssigt jeg har det, og der er bare så mange forskellige lag til bare et, hvis du kommer ind og sige, åh, min hofte gør ondt. Okay, men hvorfor jeg forklarer det mere, ikke bare okay, lad os tage et røntgenbillede, og du går. Ligesom der skal være meget mere samtale mellem patienten og lægen, der skal være meget mere forståelse, hvor det også kan være stress i forhold til arbejde, det kan være stress relateret til familie, at elske dem … For børn, for ægtefæller, er der så mange forskellige ting oven i det, det er mere end bare, du ved, hej, du ved ligesom, jeg har bare brug for en recept, og du kan gå... Der er så meget mere samtale, der skal føres så ville jeg ønske, at mange flere sundhedsudbydere ville have den samtale med dem, jeg ved, at de ikke altid har tid, de har travlt, men i det mindste en lille smule mere medfølelse, en lille smule mere forståelse, gå om, når det kommer til patienter.

Dr. Nicole Rochester:

Det sætter jeg pris på, og du har ret. Tiden er et problem. Og jeg vil fortælle dig som læge og som en, der har tonsvis af lægevenner, forårsager det indre konflikter i lægerne, fordi jeg ikke kender nogen læge, der kom ind i det her af en eller anden grund, primært, bortset fra at hjælpe patienter, og at blive placeret i disse situationer, hvor du ved, at du mangler at yde den pleje, som dine patienter har brug for, er faktisk ret foruroligende. Så det fører mig til dig, Aswita. Så vi har talt om alle de ting, der skal ske i en ideel verden, men som du beskrev tidligere, er det system, hvor sundhedspleje ydes i vores land, dysfunktionelt, det er ødelagt, og så som en med din baggrund, hvad er nogle af løsningerne? Hvad er nogle af de ting, som sundhedssystemer og organisationer kan gøre med alle disse begrænsninger, som vi alle har talt om i dag?

Aswita Tan-McGory, MBA, MSPH:

Dette kom faktisk fra min kollega, som er psykiater, og vi lavede et webinar sammen, og hun nævnte dette, og jeg elskede det bare som en løsning, der taler som en vej til helbredelse, når vi tænker på... Meget af det, jeg hørt i dag, den store ting er en mangel på tillid mellem en patient og en udbyder eller en patient og et sundhedssystem, der var så mange traumer i vores lokalsamfund, som vi ikke taler om, og så jeg vil sige, at som...

En løsning er, at vi som et system er nødt til at tale om disse udfordringer mere åbent eller mere... Jeg mener, jeg har dette skilt bag mig, det siger, at det er behageligt at være utilpas ved at tale om racisme, men jeg tror også, at vi inden for vores egne samfund skal tale mere om udfordringerne, de ting, som vi bare sådan set tolererede, som ikke er i orden længere, og at få mental sundhedspleje, og erkende, at vi bliver uforholdsmæssigt angrebet, når vi går ud på gaden, alle de ting, vi skal mere åbent snak, og det er en vej til helbredelse, som jeg tror, ​​dette land virkelig kunne bruge, og så min løsning er enkel, men svær, men sandsynligvis billigere end nogen anden løsning, som jeg ville tilbyde for at løse problemerne. Jeg tror, ​​vi bare skal starte der, ja, vi kan gøre mange ting, men jeg tror, ​​at det ville gå langt at tale om dette som en vej til helbredelse.

Dr. Nicole Rochester:

Wow. At tale som en vej til helbredelse. Det er kraftfuldt. Nå, jeg vil gerne takke jer alle for at bruge lidt tid sammen med mig i dag, det har været en fænomenal samtale, en som jeg er sikker på, at vi alle kunne fortsætte i timevis og timevis. Men desværre er vi nødt til at gå.

Jeg vil gerne takke jer alle for at tage sig tid til at være en del af dette Patient Empowerment Network, Equity Rx webinar. Bare for at give en opsummering, har vi lært om vigtigheden af ​​kulturelt følsom helpersonspleje, hvor kulturelt kompetent eller kulturelt følsom hel person og omsorg er vigtig for at reducere sundhedsuligheder, vi talte om, hvordan stress påvirker livsstil og kræft og alle andre kroniske sygdomme. sygdomme, og vi har også forsøgt at give dig nogle handlingsrettede veje og potentielle løsninger på dette problem, er det virkelig disse handlinger, der er nøglen til at blive på din vej til empowerment. Jeg er Dr. Nicole Rochester, tak fordi du deltog i dette Patient Empowerment Network-program.