BLC Blog WPS Archives

Fem måder PEN Empowerment Lead-programmet kan støtte din kræftrejse på

Vores Empowerment Lead programmet er her for at støtte patienter og familier omkring vigtige emner og for at give navigation til vejen til empowerment. Vores Empowerment Leads er yderst passionerede empowerment-ambassadører, der arbejder frivilligt fra hele USA, engagerer sig i PEN-netværket af kræftpatienter og plejepartnere og fungerer som en direkte kanal for empowerment.

1. Brug PEN-tekstlinjen

Ved at sms'e EMPOWER til +1-833-213-6657, du kan møde nogen med din samme tilstand og modtage personlig support fra vores Empowerment Leads. Uanset om du er en kræftpatient, eller en ven eller en elsket af en kræftpatient, PEN's Empowerment Leads vil være her for dig på hvert trin af din rejse.

2. Se PEN-videoer

At tage en proaktiv rolle i dit velbefindende som patient er af største vigtighed for optimale helbredsresultater. Og PEN-videoer er en pålidelig kilde, når de søger information fra kræfteksperter, patienter, plejepartnere og PEN Empowerment Leads. Uanset om du er en nydiagnosticeret patient, plejepartner, mangeårig kræftpatient eller en anden berørt patientfortaler, giver PEN-videoer en værdifuld måde at lære om kræftpatienters historier, testinformation, spørgsmål til din kræftspecialist, hvordan du kan støtte og blive støttet som plejepartner, der sikrer, at din tålmodige stemme bliver hørt og meget mere.

3. Læs PEN-blogs

Vores PEN-blogs er en rig kilde til støtteinformation om en lang række emner for kræftpatienter og plejepartnere. Bloggene fungerer som endnu en måde at få viden og råd til at navigere og håndtere din kræftrejse på. Nogle nyere emner har inkluderet rådgivning om mental sundhed, økonomiske støtteressourcer, ernærings- og træningstips, retningslinjer for COVID-19-vacciner, patienthistorier, råd fra plejepersonale, genetiske tests og kræftnyhedsopdateringer.

4. Download og brug vores aktivitetsvejledninger

Indledt som et patient- og plejepartnerværktøj i begyndelsen af COVID-19-pandemien, vores PEN-drevne aktivitetsvejledninger fortsæt som en måde at forblive forbundet og for at lindre stress under din kræftrejse. Spækket med informations- og støtteressourcer giver aktivitetsguiderne indhold, herunder oplysninger om kliniske forsøg og erfaringer, patienthistorier og erfaringer, råd fra plejepartnere, sunde opskrifter, musikafspilningslister, farvelægningssider og mere. Hvis du er en travl kræftpatient eller plejepartner, er Aktivitetsguiderne nemme at udskrive og tage med dig til at læse under rejsen og venteværelset til kræftbehandlingsaftaler.

5. Lær om vores PEN Empowerment Leads

Hvis du ikke har tid til at se en video eller læse en blog med det samme, kan du gennemse vores liste over PEN Empowerment Leads. Du kan nemt se det fællesskab, der hver især Empowerment Lead serverer og læs en kort bio om deres oplevelse som kræftpatient eller plejepartner.

Ved at drage fordel af vores PEN Empowerment Lead ressourcer, kræftpatienter og plejepartnere kan få viden og selvtillid til at navigere på deres egne kræftrejser.

Styrken ved journalisering under kræftbehandling

Der er to måder at bekæmpe kræft på, som begge er lige så vigtige. Den første er fysisk og den anden mental. Journalføring kan måske ikke hjælpe med de fysiske symptomer, men at lette sindet kan virkelig hjælpe i sådanne situationer.

Ved at give et sikkert sted at opbevare dine tanker og oplevelser, vil du være i stand til at finde en stor kilde til kraft. Hvis du aldrig har tænkt på at skrive journal før, er dette måske det perfekte tidspunkt for dig at prøve det. Her er nogle vigtige grunde til, at dette kan være en meget god beslutning.

1. Hold styr på alle vigtige øjeblikke

Nogle mennesker tror, at kampen mod kræft kun er fyldt med negative øjeblikke og oplevelser. Selvom det i høj grad er sandt, kan der være masser af mindeværdige øjeblikke, som du måske vil holde styr på. Begyndelsen på dine behandlinger er et øjeblik, du kan skrive om og tænke over, når denne situation er forbi.

Andre vigtige øjeblikke kan omfatte familiesammenkomster, vigtige gaver, du kan modtage, meget dårlige og meget gode dage, der skiller sig ud i dit behandlingsforløb. Bare fordi en dag er meget svær, betyder det ikke, at den skal betragtes som dårlig. I slutningen af denne svære rejse vil du være i stand til at se tilbage på alt, hvad du skrev, og huske de gode og dårlige tider.

2. Hjælper med at lindre visse symptomer

En anden god grund til, at journalføring virkelig kan hjælpe kræftpatienter under deres behandlinger, er på grund af symptomhåndtering. Forskning har faktisk vist, at journalisering kan hjælpe med bekæmpelse af symptomer og beskæftiger sig med tingenes fysiske størrelse.

At skrive om, hvordan du har det, og hvad du går igennem, kan hjælpe dig til at sove bedre og føle dig mere energisk. At få masser af hvile vil give dig mulighed for at føle mindre kvalme, være i bedre humør og kæmpe mod alt med en stærkere vilje. Jo mere du møder dine symptomer, jo stærkere vil du føle dig gennem din behandling.

3. Bekæmpelse af stress

Den stress, der kan være forårsaget af en så svær diagnose, er stor og kan virkelig påvirke dit humør og livssyn. At være under stress kan få dig til at føle dig træt, ødelægge dit søvnskema og få dig til at føle dig mere negativ over alt. Dette er ikke ideelt til enhver situation, du er i i dit liv, og der er måder at overvinde det på.

Journalisering kan give dig et sikkert sted at skrive alt, hvad du har i dit sind. Under dine behandlinger vil du muligvis gerne fremstå stærk foran din familie, og du vil måske ikke dele alt, hvad du føler. Du kan skrive alle dine tanker i din dagbog og slippe alt ud. På denne måde vil du være i stand til at håndtere alt, hvad du står over for og føle dig meget mindre stresset.

4. Mind dig selv om ting, du elsker

Når du håndterer enhver vanskelighed i livet, er det vigtigt at blive ved med at tænke på ting, der giver dig glæde. Journalisering har hjulpet mig med at skabe en notesbog fuld af minder, som jeg kan gå igennem, hver gang jeg har brug for noget positivitet i mit liv. Du skal ikke kun sætte ord på det, men alt, hvad der får dig til at tænke på minder og mennesker, du holder af.

I din dagbog kan du opbevare klistermærker, kvitteringer, tegninger og kort fra dine kære. Så kan du skrive, hvordan du følte dig ved at modtage disse ting. Når dagene bliver svære, og du kæmper, skal du åbne din dagbog igen. Læs alt det fine, du har samlet, igennem, og det kan hjælpe dig med at huske alle grundene til, at denne svære proces er det værd.

5. At se alle de fremskridt, du har gjort

Sidst, men ikke mindst, er en anden vigtig grund til, at journalføring er så nyttig under kræftbehandling, at det kan hjælpe med at holde styr på dine fremskridt. Der kommer til at være mange dage, der bliver hårde og mange, der bliver gode og fyldt med håb. For at kunne gennemgå begge dele, er det vigtigt, at du holder styr på alt det nye, der sker på din rejse.

De gode dage vil hjælpe dig med at huske, at tingene bliver bedre. De svære dage vil give dig mulighed for at leve i nuet og arbejde på at forblive positiv. At skrive denne oplevelse kan også hjælpe din familie til bedre at forstå, hvad der foregår i dit hoved, og hvordan de kan hjælpe. Når du med succes har lagt denne svære periode af dit liv bag dig, kan du endda dele din historie med andre patienter gennem din journal.

Bekæmpelse af kræft på alle mulige måder

Journalisering er en kreativ og sjov aktivitet, der kan hjælpe dig med at håndtere visse symptomer og negative tanker under din behandling. Selvom du har ringe erfaring med at skrive, giver journalisering dig chancen for at blive kreativ. Du behøver ingen særlige færdigheder for at skrive dagbog. Du mangler bare en notesbog, nogle sjove farver og et par tanker i hovedet.

Gennem at skrive om dine oplevelser, vil du være i stand til at udtrykke, hvordan du har det og lade alt gå sin gang. Dette behandlingsforløb kan være hårdt, men at skrive alt ned vil hjælpe dig med at se, hvor store fremskridt du gør. Dette kan virkelig hjælpe dig til at føle dig stærkere mentalt og fysisk og overvinde denne situation som en sand kriger!

Bridgette Hernandez

Bridgette Hernandez er en professionel forfatter og redaktør for Subjecto. Hun elsker at hjælpe sit publikum med at finde
nye måder at inkorporere skrivning i deres dagligdag, så de kan overkomme mange forskellige
vanskeligheder. Det er derfor, hun ofte slår sig sammen med forskellige platforme for at hjælpe med at sprede netop dette budskab. I
I sin fritid elsker Bridgette at læse og tilbringe tid i naturen.

Kommunikation om kræft: En kort guide til at fortælle folk, der bekymrer sig

At få en kræftdiagnose kan sagtens være de mest skræmmende, hjerteskærende oplevelser, man har i deres levetid. Alt fra forskellige behandlingsmuligheder (hvis du er heldig), til finansiering og opretholdelse af livskvalitet er pludselig i højsædet. Det kan være svært at vide, hvem man skal henvende sig til, hvis man ikke bliver henvist til en støttegruppe (som der er mange af), og især hvordan man fortæller det til sine kære og kolleger. Valget er naturligvis dit, i hvem du vil fortælle og hvornår – der er ikke noget rigtigt eller forkert svar. (Men jeg og mange andre har fundet ud af, at det kan hjælpe at have en pårørende til at hjælpe med at administrere aftaler, fakturering osv.).

Skulle du vælge at fortælle det til andre, er her nogle tips, som jeg har læst og/eller hørt fra andre kræftpatienter/overlevere samt nogle, som jeg har fundet personligt hjælpsomme:

kids:

Det afhænger af alderen – at bruge enklere udtryk med yngre børn (8 og under) kan være mere nyttigt, mens ældre børn og teenagere kan forstå flere detaljer. For eksempel at sige, at du er syg, og at du får den bedste behandling fra et hold læger, der virkelig gerne vil hjælpe dig med at få det bedre
Ifølge American Cancer Society skal børn kende det grundlæggende, herunder:
- Navnet på kræften
- Den eller de specifikke kropsdele, hvor den er
- Hvordan det vil blive behandlet
- Hvordan deres eget liv vil blive påvirket
Tænk på en liste over spørgsmål på forhånd, som du tror, de kan stille, og noter svar ned, såsom hvordan kræften opstod (at det ikke er nogens skyld), om det er smitsomt, og/eller om det vil være dødeligt
Sørg for, at de ved, at du er åben for at tale om det til enhver tid. I kan også udføre check-ins med hinanden for at overvåge følelser

Familie og venner:

Vælg en gruppe mennesker, inklusive nærmeste familie og nære venner
Fortæl kun information, du føler dig tryg ved at dele. Måske er det det grundlæggende, som nævnt ovenfor, eller mere detaljerede oplysninger
Forbered dig på forskellige reaktioner, herunder tristhed, vrede, frustration, depression, angst, medfølelse og støtte
Forbered dig også på, at folk ikke føler sig godt tilpas og føler, at de er hjælpeløse. En kræftdiagnose er en tung vægt at bære, og ikke alle vil føle, at de har kapaciteten til at hjælpe så meget, som de vil
Som patient, fortæl dem, hvordan du leder efter støtte (f.eks. hvad er dine behov i denne periode, inklusive fysiske, følelsesmæssige, mentale). At vejlede medlemmer af dit supportsystem for at få opfyldt dine behov kan hjælpe dem til at føle sig mere trygge og i stand til at hjælpe

Arbejde:

Fortælle en supervisor/leder kan være en af de sværeste opgaver af frygt for diskrimination
- Americans with Disabilities Act (ADA), som dækker arbejdsgivere med 15 eller flere ansatte, forbyder dog diskrimination baseret på:
  - Faktisk handicap
  - En opfattet historie med handicap
  - En forkert opfattelse af nuværende handicap
  - Historie om handicap
- ADA også:
  - Beskytter støtteberettigede kræftoverlevere mod diskrimination på arbejdspladsen
  - Kræver, at berettigede arbejdsgivere foretager "rimelige tilpasninger" for at tillade medarbejderne at fungere ordentligt på jobbet
  - Sikre, at arbejdsgivere skal behandle alle medarbejdere lige
- Familie- og sygeorlovsloven (FMLA) giver dig også ret til at holde fri på grund af sygdom uden at miste dit arbejde
  - Dog skal en medarbejder have arbejdet for sin arbejdsgiver i mindst 12 måneder, heraf mindst 1,250 timer inden for de seneste 12 måneder for at kvalificere sig. Loven gælder for arbejdere på alle offentlige myndigheder og skoler i hele landet såvel som dem på private virksomheder med 50 eller flere ansatte inden for en radius på 75 miles
- Federal Rehabilitation Act forbyder arbejdsgivere at diskriminere medarbejdere, fordi de har kræft
  - Denne lov gælder dog kun for ansatte i den føderale regering, såvel som private og offentlige arbejdsgivere, der modtager offentlige midler

kilder:

Carly Flumer

Carly Flumer er en ung kvinde, som blev diagnosticeret med stadium I papillær skjoldbruskkirtelkræft i en alder af 27. Hun modtog for nylig sin mastergrad fra Boston University i sundhedskommunikation og modtog sin bachelorgrad fra George Mason University i Health Administration and Policy. Selvom det var en overraskelse at blive diagnosticeret med "C"-ordet i så ung en alder, som det ville være for enhver, fandt hun styrke, støtte og inspiration i at dele sin kræftrejse på sociale medier. Som et resultat af sit helbredsresultat ser hun ud til at tale for andre kræftpatienter gennem uddannelse, forskning og sundhedskompetence.