Afmystificerende brystkræft:

/in , , , , , , , , , , /by

Adskillelse af fakta fra fiktion under brystkræftopmærksomhedsmåneden

Breast Cancer Awareness Month, som finder sted hver oktober, er en global kampagne, der har til formål at øge bevidstheden om brystcancer, tilskynde til tidlig opdagelse gennem regelmæssige screeninger og yde støtte til dem, der er ramt af sygdommen. I løbet af denne måned samles forskellige organisationer, fonde og enkeltpersoner for at uddanne og informere offentligheden om brystkræftforebyggelse, behandling og overlevelse.

En af de væsentlige udfordringer i kampen mod brystkræft er udbredelsen af ​​myter og misforståelser omkring sygdommen. Disse myter kan bidrage til frygt, angst og endda misinformation, hvilket fører til forsinkelser i at søge lægehjælp eller forfølge nødvendige forebyggende foranstaltninger.

I denne artikel vil vi fokusere på at afsløre nogle af de mest almindelige brystkræftmyter.

Myte 1: Kun ældre kvinder får brystkræft

Faktum: Mens brystkræft er mere udbredt blandt ældre kvinder, er det en sygdom, der ikke kender nogen aldersgrænser. Brystkræft kan ramme på alle stadier af en kvindes liv, herunder ung voksen alder. Diagnosen brystkræft hos unge kvinder kan være særligt ødelæggende, da de ofte er på toppen af ​​deres karriere, bygger familier eller forfølger deres drømme.

Myte 2: Du kan ikke få brystkræft, hvis det ikke kører i din familie

Faktum: Brystkræft er normalt ikke direkte nedarvet gennem gener. At have en familiehistorie med brystkræft kan øge risikoen, men de fleste tilfælde forekommer hos kvinder uden nogen familiehistorie. Mange faktorer, både genetiske og miljømæssige, kan påvirke udviklingen af ​​brystkræft. Nogle genetiske mutationer som BRCA1 og BRCA2 er forbundet med højere risiko, men disse mutationer er relativt sjældne og udgør kun en lille procentdel af alle brystkræfttilfælde. Derfor, selvom brystkræft ikke findes i din familie, betyder det ikke, at du er immun over for sygdommen.

Myte 3: Brystkræft er altid smertefuldt

Faktum: Mange kvinder tror fejlagtigt, at hvis de ikke oplever smerter eller ubehag i deres bryster, er de fri for risikoen for brystkræft. Dette er dog langt fra sandheden. Et af de mest vildledende træk ved brystkræft er dens evne til at udvikle sig lydløst, ofte uden at forårsage smerte eller ubehag. På det tidspunkt, hvor det bliver smertefuldt eller symptomatisk, kan det have nået et fremskredent stadium, hvilket gør det mere udfordrende at behandle.

Tilstedeværelsen af ​​følgende tegn bør vække bekymring:

  • Klumper eller masser: Et af de mest genkendelige tegn på brystkræft er opdagelsen af ​​en klump eller masse i bryst- eller underarmsområdet.
  • Hudændringer: Ændringer i huden over brystet, såsom rødme, fordybninger, rynker eller en appelsinskal-lignende tekstur, kan være tegn på brystkræft. Disse ændringer er muligvis ikke smertefulde, men bør bede om øjeblikkelig medicinsk evaluering.
  • Ændringer i brystvorten: Uforklarede ændringer i brystvorterne, såsom inversion, skældannelse, skorpedannelse eller udflåd (bortset fra modermælk hos ammende mødre), bør undersøges af en sundhedspersonale.
  • Brystsmerter: Mens brystsmerter ikke er en pålidelig indikator for brystkræft, bør vedvarende, uforklarlige brystsmerter eller ubehag ikke ignoreres. Det er vigtigt at søge læge for at udelukke eventuelle underliggende problemer.

Myte 4: Hvis du har en klump i dit bryst, er det altid kræft

Faktum: Det er vigtigt at forstå, at ikke alle brystklumper indikerer kræft. Faktisk er størstedelen af ​​brystklumper godartede, hvilket betyder, at de ikke er kræftfremkaldende. Selvom det altid er klogt at tage ændringer i dine bryster alvorligt og konsultere en sundhedspersonale, er det nyttigt at vide, at der er mange andre potentielle årsager til brystklumper.

En almindelig årsag til godartede brystklumper er cyster. Cyster er væskefyldte sække, der kan udvikle sig i brystvævet. De er typisk runde eller ovale i form og kan føles glatte eller gummiagtige at røre ved. Cyster kan opstå og forsvinde af sig selv eller svinge i størrelse med hormonelle ændringer gennem menstruationscyklussen. Mens cyster normalt er harmløse, kan de nogle gange være smertefulde eller ubehagelige.

En anden godartet tilstand, der kan forårsage brystklumper, er et fibroadenom. Fibroadenomer er solide, ikke-cancerøse tumorer, der ofte forekommer hos yngre kvinder. De er typisk glatte, faste og bevægelige. Fibroadenomer påvirkes af hormonelle ændringer og kan vokse i størrelse eller blive mere ømme under graviditet eller visse hormonbehandlinger. Selvom fibroadenomer ikke er kræftfremkaldende, er det vigtigt at få vurderet nye eller skiftende brystklumper af en sundhedspersonale for at bekræfte diagnosen.

Andre potentielle årsager til godartede brystklumper omfatter brystinfektioner (mastitis), lipomer (bløde fede tumorer) og traumatiske skader på brystvævet. I nogle tilfælde kan hormonelle ubalancer, såsom dem, der er forbundet med visse medikamenter eller tilstande som polycystisk ovariesyndrom (PCOS), også bidrage til udviklingen af ​​brystklumper.

Myte 5: Kun kvinder får brystkræft

Faktum: Selvom det er sjældent, kan mænd udvikle brystkræft. Mænd har også brystvæv, selvom det typisk er mindre udviklet end kvinders brystvæv. Eventuelle ændringer i brystområdet skal overvåges. Disse ændringer kan omfatte en klump eller fortykkelse i brystet eller under brystvorten, ændringer i brystets størrelse eller form, udflåd fra brystvorten (ofte blodig) eller ændringer i huden over brystområdet.

Når det kommer til brystkræft hos mænd, ligner mange af risikofaktorerne dem for kvinder. Alder er en væsentlig faktor, hvor risikoen stiger, efterhånden som mænd bliver ældre. Familiehistorie med brystkræft, genetiske mutationer såsom BRCA2, eksponering for østrogen og visse medicinske tilstande såsom Klinefelters syndrom eller leversygdom er også kendt for at øge risikoen for mandlig brystkræft.

Selvom brystkræft hos mænd er relativt ualmindeligt, er det stadig vigtigt at øge bevidstheden og give undervisning om dette emne. Mænd bør opmuntres til at forstå deres brystsundhed, kende de potentielle risikofaktorer og være proaktive med at søge lægehjælp, hvis der opstår bekymringer. Tidlig opdagelse og intervention kan i høj grad forbedre prognosen og resultatet for mænd diagnosticeret med brystkræft.

Myte 6: BH'er med bøjle forårsager brystkræft

Faktum: Adskillige videnskabelige undersøgelser er blevet udført for at undersøge den potentielle sammenhæng mellem bøjle-bh'er og brystkræft. Resultaterne viser konsekvent, at der ikke er noget troværdigt bevis, der understøtter den opfattelse, at brug af bøjle-bh'er øger risikoen for at udvikle brystkræft.

Myte 7: Deodoranter kan forårsage brystkræft

Faktum: Tilsvarende er der ingen videnskabelig dokumentation, der understøtter påstandene om, at deodoranter og antiperspiranter forårsager brystkræft. Disse produkter bruges af millioner af mennesker verden over, og streng videnskabelig forskning har ikke etableret nogen direkte sammenhæng mellem deres brug og udviklingen af ​​brystkræft. I stedet for at bekymre os om hverdagsprodukter, bør vi fokusere på kendte brystkræftrisikofaktorer, såsom genetik, familiehistorie, livsstilsvalg og regelmæssige brystsundhedstjek. Disse faktorer har en mere signifikant indflydelse på risikoen for brystkræft, og forståelse og håndtering af dem kan bidrage til den generelle brystsundhed og -velvære.

Myte 8: Brystkræft er en enkelt sygdom

Faktum: Brystkræft er ikke en enkeltstående sygdom, men snarere en mangfoldig og kompleks gruppe af forskellige typer tumorer. Disse tumorer kan variere i deres biologiske egenskaber, adfærd og reaktioner på behandling.

Klassificeringen af ​​brystkræft tager højde for forskellige faktorer, herunder:

  • Receptorstatus: Brystkræfttumorer kan klassificeres baseret på tilstedeværelsen eller fraværet af hormonreceptorer, såsom østrogenreceptorer (ER) og progesteronreceptorer (PR), såvel som human epidermal vækstfaktor receptor 2 (HER2). Disse klassifikationer vejleder behandlingsbeslutninger og er afgørende for at bestemme de mest effektive terapier.
  • Histologi: Brystkræfttumorer kan have forskellige histologiske karakteristika, hvilket betyder, at de kan se anderledes ud under et mikroskop. For eksempel er nogle brystkræftformer invasive duktale carcinomer, mens andre er invasive lobulære carcinomer, hver med sine særskilte træk.
  • Genetiske undertyper: Fremskridt inden for genetisk forskning har ført til identifikation af specifikke genetiske undertyper af brystkræft, såsom triple-negativ brystkræft (negativ for ER, PR og HER2) og HER2-positiv brystkræft. Disse undertyper kan reagere forskelligt på målrettede behandlinger.
  • Stadie og karakter: Brystkræft iscenesættes baseret på tumorens størrelse, lymfeknudepåvirkning, og om den har spredt sig til andre dele af kroppen. Graden af ​​tumoren afspejler også dens aggressivitet.

Det er vigtigt at anerkende mangfoldigheden inden for brystkræft, fordi forskellige typer brystkræft kan kræve forskellige behandlingsmetoder. Behandlingsplaner er skræddersyet til de specifikke karakteristika ved tumoren og den enkelte patient under hensyntagen til faktorer som alder, overordnet helbred og personlige præferencer.

Derudover afslører igangværende forskning i de molekylære og genetiske aspekter af brystkræft fortsat mere om sygdommens kompleksitet, hvilket fører til mere præcise behandlinger og forbedrede resultater. Ved at aflive myten om, at brystkræft er en enkelt sygdom, fremhæver vi vigtigheden af ​​præcis diagnose og individualiserede behandlingsplaner, der i sidste ende bidrager til bedre pleje og resultater for dem, der er ramt af brystkræft.

Myte 9: Mammogrammer forårsager brystkræft

Faktum:  Mammogrammer, en form for røntgenbilleder, er et værktøj til tidlig opdagelse af brystkræft, der identificerer abnormiteter, der måske ikke er mærkbare under en fysisk undersøgelse. Der er dog rejst bekymringer om de potentielle risici forbundet med strålingseksponering.

Stråling kan være skadeligt, især ved høje doser, men den dosis, der bruges til mammografi, er ekstremt lav. Niveauet af stråling involveret i et mammografi er nøje reguleret og skræddersyet til at minimere eventuelle potentielle risici. Moderne mammografimaskiner er designet til at levere den lavest mulige stråledosis og samtidig producere klare og detaljerede billeder.

Det er forståeligt at have bekymringer om strålingseksponering, men det er vigtigt at overveje det større billede. Fordelene ved regelmæssig mammografi opvejer langt den minimale strålingseksponering, der er involveret. Tidlig opdagelse af brystkræft gennem mammografi kan markant øge chancerne for vellykket behandling og forbedre langsigtede resultater.

Myte 10: Stress forårsager kræft

Faktum: Selvom det er veletableret, at kronisk stress kan have en negativ indvirkning på det generelle helbred og velvære, herunder svækkelse af immunsystemet, er der ingen afgørende videnskabelige beviser, der understøtter påstanden om, at stress direkte forårsager kræft.

Mens stress kan bidrage til et individs generelle helbred, er det kun en brik i puslespillet, når det kommer til kræftudvikling. Når det er sagt, er håndtering af stress og indførelse af sunde mestringsmekanismer stadig vigtige for det generelle velvære. At engagere sig i aktiviteter som motion, meditation eller at dyrke hobbyer kan hjælpe med at reducere stressniveauet og forbedre mental sundhed.

I stedet for at leve vores liv i frygt for, at stress alene vil føre til kræft, er det mere nyttigt at prioritere det overordnede helbred gennem en afbalanceret kost, regelmæssig fysisk aktivitet og passende kræftscreeninger. Disse proaktive tiltag har vist sig at have en mere direkte indvirkning på at reducere kræftrisikoen.

Breast Cancer Awareness Month tjener som en påmindelse om, at viden er magt. Ved at aflive disse myter og fremme præcis information kan vi give kvinder mulighed for at træffe informerede beslutninger om deres brystsundhed. Brystkræft er en kompleks og mangefacetteret sygdom, og forståelsen af ​​fakta er afgørende på rejsen mod forebyggelse, tidlig opdagelse og forbedrede resultater.

Fem måder PEN Empowerment Lead-programmet kan støtte din kræftrejse på

/in , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , /by

Vores Empowerment Lead programmet er her for at støtte patienter og familier omkring vigtige emner og for at give navigation til vejen til empowerment. Vores Empowerment Leads er yderst passionerede empowerment-ambassadører, der arbejder frivilligt fra hele USA, engagerer sig i PEN-netværket af kræftpatienter og plejepartnere og fungerer som en direkte kanal for empowerment.  

1. Brug PEN-tekstlinjen

Ved at sms'e EMPOWER til +1-833-213-6657, du kan møde nogen med din samme tilstand og modtage personlig support fra vores Empowerment Leads. Uanset om du er en kræftpatient, eller en ven eller en elsket af en kræftpatient, PEN's Empowerment Leads vil være her for dig på hvert trin af din rejse.

2. Se PEN-videoer

At tage en proaktiv rolle i dit velbefindende som patient er af største vigtighed for optimale helbredsresultater. Og PEN-videoer er en pålidelig kilde, når de søger information fra kræfteksperter, patienter, plejepartnere og PEN Empowerment Leads. Uanset om du er en nydiagnosticeret patient, plejepartner, mangeårig kræftpatient eller en anden berørt patientfortaler, giver PEN-videoer en værdifuld måde at lære om kræftpatienters historier, testinformation, spørgsmål til din kræftspecialist, hvordan du kan støtte og blive støttet som plejepartner, der sikrer, at din tålmodige stemme bliver hørt og meget mere.

3. Læs PEN-blogs

Vores PEN-blogs er en rig kilde til støtteinformation om en lang række emner for kræftpatienter og plejepartnere. Bloggene fungerer som endnu en måde at få viden og råd til at navigere og håndtere din kræftrejse på. Nogle nyere emner har inkluderet rådgivning om mental sundhed, økonomiske støtteressourcer, ernærings- og træningstips, retningslinjer for COVID-19-vacciner, patienthistorier, råd fra plejepersonale, genetiske tests og kræftnyhedsopdateringer.

4. Download og brug vores aktivitetsvejledninger

Indledt som et patient- og plejepartnerværktøj i begyndelsen af ​​COVID-19-pandemien, vores PEN-drevne aktivitetsvejledninger fortsæt som en måde at forblive forbundet og for at lindre stress under din kræftrejse. Spækket med informations- og støtteressourcer giver aktivitetsguiderne indhold, herunder oplysninger om kliniske forsøg og erfaringer, patienthistorier og erfaringer, råd fra plejepartnere, sunde opskrifter, musikafspilningslister, farvelægningssider og mere. Hvis du er en travl kræftpatient eller plejepartner, er Aktivitetsguiderne nemme at udskrive og tage med dig til at læse under rejsen og venteværelset til kræftbehandlingsaftaler.

5. Lær om vores PEN Empowerment Leads

Hvis du ikke har tid til at se en video eller læse en blog med det samme, kan du gennemse vores liste over PEN Empowerment Leads. Du kan nemt se det fællesskab, der hver især Empowerment Lead serverer og læs en kort bio om deres oplevelse som kræftpatient eller plejepartner.

Ved at drage fordel af vores PEN Empowerment Lead ressourcer, kræftpatienter og plejepartnere kan få viden og selvtillid til at navigere på deres egne kræftrejser.

Metastatisk brystkræftoverlever: Tag kontrol over din livskvalitet

/in , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , /by

Metastatisk brystkræftoverlever: Tag kontrol over din livskvalitet fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

 Stadie IV metastatisk brystcancer overlevende Lesley deler sin historie om at tage kontrol over hendes omsorg. Efter at hendes onkolog valgte aggressiv behandling, der ville omfatte 8 omgange kemo, bilateral mastektomi og stråling, oplevede hun en alvorlig følelsesmæssig belastning sammen med ekstrem kvalme, træthed, knoglesmerter, lavt blodtal, neutropeni, gispe efter vejret og derefter sepsis. Efter at have modtaget en følelsesmæssig reaktion, da hun bad om en anden mening, var Lesley i stand til at få en aftale med en anden onkolog, tog kontrol over sit eget liv og besluttede at stoppe behandlingen, indtil hun nåede sit mål om at bestige bjerget Whitney. Og efter at have været på toppen af ​​bjerget, valgte hun en ny behandling med sin onkolog baseret på bivirkninger og livskvalitet.

Lesleys råd,

"Vi har dette ene liv, lad os leve det efter bedste evne. Disse handlinger er nøglen til at forblive på din vej til empowerment."

Se mere fra programmet Best Care, uanset hvor du bor

Udskrift:

Mit navn er Lesley. Jeg bor i Rogue Valley i det sydlige Oregon. I 2013 blev jeg diagnosticeret med stadium IV metastatisk brystkræft.

Under et månedligt selvtjek bemærkede jeg en klump i mit højre bryst. Jeg gik til den primære læge, som hurtigt bestilte en mammografi, ultralyd og en biopsi. Kort efter jeg mødtes med en onkolog, og til min overraskelse, fik jeg straks en behandlingsplan med: 8 omgange kemo, en bilateral mastektomi og stråling.

Bivirkningerne af den første behandling slog mig bogstaveligt talt op af mine fødder. Jeg var plaget af ekstrem kvalme, træthed, knoglesmerter og lave blodtal, hvilket resulterede i daglige skud for neutropeni. Jeg ville vågne op midt om natten og gispede efter vejret. 

Et par uger inde i behandlingen, I blev indlagt på hospitalet med sepsis. Port-a-cath-stedet var inficeret, og min familie og jeg bad specifikt om at få det fjernet. Men mit plejeteam var udelukkende fokuseret på at redde port-a-cath på grund af fremtidige kemobehandlinger, jeg ville få brug for.

Bivirkningerne sneede sig, hvilket virkelig skræmte min familie. Jeg kan huske, at min mand råbte og spurgte, hvorfor nogen ikke gjorde noget for at hjælpe mig. Min situation var alvorlig, og vi følte, at ingen lyttede til den følelsesmæssige belastning af behandlingen. Udslæt såvel som hævelse opslugte min krop, og jeg følte på dette tidspunkt, at det ikke var kræften, der dræbte mig, det var behandlingsplanen, som lægerne opstillede, og min krop afviste alt, hvad der var lagt ind i den, og endnu en gang ville onkologen have mig til at starte endnu en omgang kemo. 

Jeg vidste, at tingene skulle ændres. Jeg tog hurtigt sagen i egen hånd. Jeg fortalte min onkolog, at jeg ikke ville gå tilbage til kemo, men jeg pressede på for yderligere behandlingsmuligheder. Da jeg fortalte hende, at jeg ville få en second opinion, blev hun ked af mig og bad mig om at mødes med hendes kollega. Jeg fortalte hende, at jeg ikke ville mødes med en anden onkolog fra samme praksis.  

Jeg blev henvist til en ortopædkirurg, som lavede min knoglebiopsi, og inden for en time efter at have mødt mig og hørt min historie, foreslog han en anden meningslæge. Han tog sin mobiltelefon, ringede til hende lige fra undersøgelseslokalet og havde inden for et spørgsmål om tid allerede arrangeret en tid til mig. Jeg fik senere en vellykket brystbevarende lumpektomi i stedet for en mastektomi. Mit nye plejeteam var ekstremt grundigt, men også respektfuldt over for mig og den livskvalitet, jeg ønskede. 

Med et greb om min behandlingsvej besluttede jeg at begynde at tage mit liv tilbage, og jeg begyndte at vandre. Mit mål for året var at træne i 8 måneder og nå toppen af ​​Mt. Whitney. Jeg mødtes med min onkolog og fortalte hende, at jeg ville stoppe behandlingen indtil efter min store stigning. Vi stoppede behandlingen, og kort efter toppede jeg Mt. Whitney. 

Flere uger senere mødtes jeg med min onkolog og startede en anden kur, som jeg også valgte med vejledning fra min onkolog. Jeg udviklede mig i 2018, igen besluttede jeg også, hvilken behandlingsmulighed jeg ville gøre, baseret på min livskvalitet og de bivirkninger, jeg var villig til at leve med. 

 Mit råd til andre metastaserende brystkræftpatienter:

  • Find din stemme, du har en
  • Tag fuld kontrol over din pleje fra starten
  • Føl dig bemyndiget til at stille spørgsmålstegn ved dit plejeteam på et hvilket som helst tidspunkt på din rejse
  • Beslut dig for den livskvalitet, DU ønsker at have
  • Vær ikke bange for at få en second opinion

Siden min diagnose har jeg gjort det til min mission at gå ind for mit metastaserende brystkræftsamfund. Patientadvocacy er mit fuldtidsjob. Jeg deler min historie for at inspirere og styrke andre til at tage kontrol over ens omsorg.  

Mit bedste råd er at finde og opbygge et plejeteam, der ikke ser dig som et nummer i en kø af patienter, men som den person, hvis liv er repræsenteret i den medicinske fil. Vi har dette ene liv, lad os leve det efter bedste evne.

Disse handlinger er nøglen til at blive på din vej til empowerment.

Styrken ved journalisering under kræftbehandling

/in , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , /by

Der er to måder at bekæmpe kræft på, som begge er lige så vigtige. Den første er fysisk og den anden mental. Journalføring kan måske ikke hjælpe med de fysiske symptomer, men at lette sindet kan virkelig hjælpe i sådanne situationer.

Ved at give et sikkert sted at opbevare dine tanker og oplevelser, vil du være i stand til at finde en stor kilde til kraft. Hvis du aldrig har tænkt på at skrive journal før, er dette måske det perfekte tidspunkt for dig at prøve det. Her er nogle vigtige grunde til, at dette kan være en meget god beslutning.

1. Hold styr på alle vigtige øjeblikke

Nogle mennesker tror, ​​at kampen mod kræft kun er fyldt med negative øjeblikke og oplevelser. Selvom det i høj grad er sandt, kan der være masser af mindeværdige øjeblikke, som du måske vil holde styr på. Begyndelsen på dine behandlinger er et øjeblik, du kan skrive om og tænke over, når denne situation er forbi.

Andre vigtige øjeblikke kan omfatte familiesammenkomster, vigtige gaver, du kan modtage, meget dårlige og meget gode dage, der skiller sig ud i dit behandlingsforløb. Bare fordi en dag er meget svær, betyder det ikke, at den skal betragtes som dårlig. I slutningen af ​​denne svære rejse vil du være i stand til at se tilbage på alt, hvad du skrev, og huske de gode og dårlige tider.

2. Hjælper med at lindre visse symptomer

En anden god grund til, at journalføring virkelig kan hjælpe kræftpatienter under deres behandlinger, er på grund af symptomhåndtering. Forskning har faktisk vist, at journalisering kan hjælpe med bekæmpelse af symptomer og beskæftiger sig med tingenes fysiske størrelse.

At skrive om, hvordan du har det, og hvad du går igennem, kan hjælpe dig til at sove bedre og føle dig mere energisk. At få masser af hvile vil give dig mulighed for at føle mindre kvalme, være i bedre humør og kæmpe mod alt med en stærkere vilje. Jo mere du møder dine symptomer, jo stærkere vil du føle dig gennem din behandling.

3. Bekæmpelse af stress

Den stress, der kan være forårsaget af en så svær diagnose, er stor og kan virkelig påvirke dit humør og livssyn. At være under stress kan få dig til at føle dig træt, ødelægge dit søvnskema og få dig til at føle dig mere negativ over alt. Dette er ikke ideelt til enhver situation, du er i i dit liv, og der er måder at overvinde det på.

Journalisering kan give dig et sikkert sted at skrive alt, hvad du har i dit sind. Under dine behandlinger vil du muligvis gerne fremstå stærk foran din familie, og du vil måske ikke dele alt, hvad du føler. Du kan skrive alle dine tanker i din dagbog og slippe alt ud. På denne måde vil du være i stand til at håndtere alt, hvad du står over for og føle dig meget mindre stresset.

4. Mind dig selv om ting, du elsker

Når du håndterer enhver vanskelighed i livet, er det vigtigt at blive ved med at tænke på ting, der giver dig glæde. Journalisering har hjulpet mig med at skabe en notesbog fuld af minder, som jeg kan gå igennem, hver gang jeg har brug for noget positivitet i mit liv. Du skal ikke kun sætte ord på det, men alt, hvad der får dig til at tænke på minder og mennesker, du holder af.

I din dagbog kan du opbevare klistermærker, kvitteringer, tegninger og kort fra dine kære. Så kan du skrive, hvordan du følte dig ved at modtage disse ting. Når dagene bliver svære, og du kæmper, skal du åbne din dagbog igen. Læs alt det fine, du har samlet, igennem, og det kan hjælpe dig med at huske alle grundene til, at denne svære proces er det værd.

5. At se alle de fremskridt, du har gjort

Sidst, men ikke mindst, er en anden vigtig grund til, at journalføring er så nyttig under kræftbehandling, at det kan hjælpe med at holde styr på dine fremskridt. Der kommer til at være mange dage, der bliver hårde og mange, der bliver gode og fyldt med håb. For at kunne gennemgå begge dele, er det vigtigt, at du holder styr på alt det nye, der sker på din rejse.

De gode dage vil hjælpe dig med at huske, at tingene bliver bedre. De svære dage vil give dig mulighed for at leve i nuet og arbejde på at forblive positiv. At skrive denne oplevelse kan også hjælpe din familie til bedre at forstå, hvad der foregår i dit hoved, og hvordan de kan hjælpe. Når du med succes har lagt denne svære periode af dit liv bag dig, kan du endda dele din historie med andre patienter gennem din journal.

Bekæmpelse af kræft på alle mulige måder

Journalisering er en kreativ og sjov aktivitet, der kan hjælpe dig med at håndtere visse symptomer og negative tanker under din behandling. Selvom du har ringe erfaring med at skrive, giver journalisering dig chancen for at blive kreativ. Du behøver ingen særlige færdigheder for at skrive dagbog. Du mangler bare en notesbog, nogle sjove farver og et par tanker i hovedet.

Gennem at skrive om dine oplevelser, vil du være i stand til at udtrykke, hvordan du har det og lade alt gå sin gang. Dette behandlingsforløb kan være hårdt, men at skrive alt ned vil hjælpe dig med at se, hvor store fremskridt du gør. Dette kan virkelig hjælpe dig til at føle dig stærkere mentalt og fysisk og overvinde denne situation som en sand kriger!

Hvordan kan du bedst støtte en ven med kræft?

/in , , , , , , , , , , , , , , , , , /by

Hvad sker der, når nogen tæt på dig har været diagnosticeret med kræft?

Hvordan finder du rigtige ord at sige?

Hvad er den bedste måde at støtte dem på?

Og hvordan håndterer du dine egne følelser og følelser på samme tid?

I denne måneds artikel deler jeg råd, der kommer direkte fra dem, der har personlig erfaring med kræft – enten som patient selv eller som ven eller familiemedlem til en med kræft. Følgende tips er nogle af de ting, som venner sagde og gjorde, og som var mest nyttige for kræftpatienter på tidspunktet for diagnose og behandling.

For det første skal du erkende, at dette også kan være en hård tid for dig

At høre, at en ven er blevet diagnosticeret med kræft, kan påvirke dig på måder, som du måske ikke er forberedt på. Du kan have mange forskellige følelser at håndtere. Du kan føle dig vred, trist og bange for, at dette sker for din ven. Du kan endda finde nyhederne svære at tage til dig og føle dig følelsesløs. Brystkræftoverlever, Nicole McClean[1] beskriver hendes følelsesløshed ved at høre nyheden om, at hendes bedste veninde var diagnosticeret med samme sygdom: ”Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle føle. Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle sige. Alt, hvad jeg havde sagt til andre mennesker, gjaldt ikke rigtigt, fordi dette var MIN ven. Ikke en fremmed, som jeg trøstede. Ikke engang mig selv, som jeg skulle holde en peptalk med.”

Men gør det ikke om dig

I chokket over at høre om en vens diagnose, kan det være fristende at glide ind i et sted, hvor du dvæler ved din egen frygt og angst. Nicole advarer andre om ikke at gøre dette om sig selv. "Vær venlig ikke at være en ven som mig. Vær ikke veninden, der får personen med diagnosen til at stoppe sin egen sorg for at trøste dig,” siger hun. "Dette er hendes øjeblik. Hendes tid til at blive trøstet. Jeg vil aldrig have, at hun skal føle, at hun har brug for at trøste mig eller trøste mig i denne tid. Det er ikke længere hendes rolle. Det er nu mit."

Bare spørg hvad der skal til

"Mit første tip," siger strålingsonkolog, Dr. Matthew Katz (@subatomicdoc), "bare spørg, hvad du kan gøre for at hjælpe. Det kan være svært at forudsige og kan variere på forskellige tidspunkter i kræftoplevelsen." Brystkirurg, Dr. Deanna Attai (@DrAttai) enig: "Spørg patienten, hvad du har brug for, spørg om de bare vil have noget selskab til at sidde, lytte og være til stede."

Frem for alt råder forfatter og advokat, Nancy Stordahl (@NancysPoint), "forsøg ikke at være en fikser, og undgå at bruge floskler. Fortæl hende ikke, at hun er stærk, modig eller modig. Tilføj ikke hendes byrde ved at få hende til at føle, at hun skal leve op til en eller anden guldstandard for at "gøre kræft rigtigt". Lad hende være ægte. Vær vidne til hendes smerte. Hør efter. Bare vær der."

Lyt, hør og gør

"Trinnene til at være en god ven og støtte er enkle", siger Nicole, "Lyt og gør." Den første del er at lytte. "Lyt til hende. Eller bare sidde stille med hende. Men uanset hvad, så giv hende plads, hvor hun er tryg ved at dele med dig, hvad der er i hendes hjerte, uden at det øjeblik handler om dig."  

John Moore (@john_chilmark), grundlægger af Chilmark Research, gentager dette, når han siger: "Lyt, lyt virkelig, og de vil med tiden åbne op for den frygt, de rummer indeni - hvor skræmmende det kan være til tider."

Julia, medstifter af online brystkræftstøttefællesskab @BCCWW er enig. "Lyt og hør," råder hun, "hvis de har dårlige dage, lad dem være, kræft er ikke sjove tider. Bagsiden: Hvis de har det godt, så tro dem.”

Og det er ok at ikke vide, hvad man skal sige nogle gange.

"Noget, som jeg synes er nyttigt, er, at venner og familie husker, at det er okay, hvis man ikke ved, hvad man skal sige til personen med kræft," forklarer Lisa Valentine (@HabitgratLisa), ·der blogger på habitualgratitude.com. "Mød op, sig "Jeg ved ikke, hvad jeg skal sige, men jeg er her for dig." Tag den derfra. At møde op og lytte tager sig som regel af, hvad der kan ske næste gang.”

HER2 brystkræftpatient, Tracy (@tracyintenbury) foreslår at tilbyde at gå til "kemosessioner, hvis personen med kræft ellers ville deltage alene." Metastatisk brystkræftpatient, Ilene Kaminsky (@ilenealizah) satte pris på dem, der deltog i lægeaftaler med hende "især i de første måneder, hvor alt så ud til at forløbe i takt med tjære, og igen under kritiske aftaler/kemo-dage."

Gør det, der skal gøres

"Spørg hende ikke, hvad hun har brug for, bare gør noget, hun har brug for,” anbefaler Nicole. "Mød op og hjælp til." Formand for Cardiomyopathy, CR UK Patient Board og NCRI-repræsentant for nyre- og blærekræft, Alison Fielding (@alisonfielding) er enig: "Giv specifikke tilbud om hjælp såsom elevatorer, firma eller gøremål i stedet for at vente på at blive spurgt."

"Enhver, der sagde, at jeg skulle vide, hvis du har brug for noget, ville ikke få et svar," forklarer Ilene, "så i svære tider ville en eller to af mine venner vaske mig, skifte lagner og lægge tøjet væk. Hun ville bringe mig smoothies, mens jeg blev slået ud af min præ-taxol Benadryl og vidste præcis, hvad jeg ville have.”

Klinisk professor i patologi, Dr. David Grenache (@ClinChemDoc), advarer om at følge op med tilbud om hjælp. "Af erfaring: Når du fortæller dem, vil du gøre, hvad du kan for at hjælpe, så følg med, når du bliver bedt om hjælp. Du skal muligvis droppe en opgave med høj prioritet, men når opfordringen om hjælp kommer. Gå!" 

Victoria (@terrortoria), grundlægger og community manager af @YBCN_UK (som støtter unge kvinder med brystkræft), husker en ven, der "lavede hjemmelavet suppe til mig, da jeg fortalte hende, at jeg ikke kunne få mig selv til at spise ting. Hun efterlod dem på mit dørtrin, da jeg heller ikke kunne få mig selv til at se folk i et stykke tid. Det var en 90-minutters rundtur for hende. Hun havde lyttet til, hvordan jeg havde det og derefter hjulpet mig inden for mine grænser.

Dette tema om kogte måltider dukker op igen og igen. 

"Tilbered måltider, så personen med kræft har noget varmt og nærende," anbefaler Tracy.  Maureen Kenny (@MaureenKenny1), en patient, der lever med sekundær brystkræft, er enig og siger "du kan aldrig gå galt med et kogt måltid."

Efter en lang dag på hospitalet husker advokaten for brystkræftpatienter, Siobhan Feeney (@BreastDense) den dag, hun kom hjem for at finde "på verandaen, tilberedt aftensmad, hjemmebagt brød, marmelade og friske æg." En gave hun siger hun aldrig vil glemme. 

At lette presset ved madlavning og husarbejde er en super praktisk måde at hjælpe en ven med kræft. Sarah Connor (@sacosw), deler en historie om sin nabo, der "kom en gang om ugen, tog en kurv med snavset tøj væk, bragte dem vasket, tørret og klar til at lægge tilbage. Hun kendte mig ikke særlig godt. Det får mig stadig til at krible.”

Giv tankevækkende gaver

Fra varme sokker og bløde tæpper til bodylotion og læbepomade er der mange gaver, du kan tage med til en ven, der er i behandling. Beverly A. Zavaleta MD[2], Forfatter til Braving Chemo, skriver: "Hver gang nogen sendte mig en gave, følte jeg en tilknytning til giveren og til "omverdenen", hvilket var en velkommen flugt fra den kræftverden, jeg levede i... da jeg modtog en gave, satte jeg pris på tid, som den person brugte på at huske mig, til at tænke på, hvad jeg kunne få brug for og til at vælge, samle eller lave gaven."

Brystkræftoverlever, Karen Murray (@murraykaren) anbefaler praktiske gaver som "håndcreme (hud meget tør efter kemo), gel til mundsår (også almindelig), noget sødt slik/frugt."

Mandlig brystkræftoverlever, Dennis Keim (@denniskeim) foreslår "en krukke Aquaphor kan være en fin gave. Især hvis deres hud bliver hamret af kemo."

"Hjælp kræftpatienten med at forkæle sig selv," foreslår Lisa Valentine. "Du kender din ven eller familiemedlem godt nok – skaf dem noget, de ikke selv ville få, fordi de ville synes, det er ekstravagant - dvs. den dyre chokolade eller en pedicure." Hvad der kan virke som en forkælelse, kan også være yderst praktisk. "At tage mig til gelnegle beskyttede mine evigt blødgørende negle," forklarer Ilene Kaminsky.

Vær dog opmærksom på, at ikke alle sætter pris på de samme ting. 

“Jeg var ikke interesseret i toiletartikler, stearinlys. Vingummier – de maskerer smagen af ​​et grimt præ-kemo-antiemetikum,” siger Syliva (@SylviaB_). "Folk synes ofte, at det er naft at købe blomster. Jeg elskede det, når folk købte blomster til mig. Et par mennesker købte spektakulære blomstrende planter.” Brystkræftbloggeren Sheri modtog den fantastiske gave med et månedligt abonnement på blomsterleveringer til hjemmet under behandlingen.

Hjælp til behandlingsbeslutninger

Hvis du allerede selv har været igennem kræft, kan din ven henvende sig til dig for at få behandlingsråd. Du kan guide dem til nyttige ressourcer og dele dine egne erfaringer, men i sidste ende er den endelige beslutning deres alene. Nogle gange kan du være uenig om behandlingsbeslutninger. Dette kan være svært for jer begge. Prøv at acceptere dette og støtte deres beslutning. ”Jeg synes, det er meget vigtigt, at man ikke er kritisk over for nogens valg. Støtte bør ikke være på trods af omstændighederne,” siger Ilene Kaminsky.

Tilbyd medfølelse og venlighed

To gange brystkræftoverlever og patientadvokat Terri Coutee[4] mener, at de bedste gaver, du kan tilbyde en ven, er medfølelse og venlighed. "Hold en hånd, hvis du er sammen med en ven eller en elsket personligt," råder hun. "Du behøver ikke engang at sige noget. Måske er din varme, menneskelige berøring nok. Fortæl dem, at du ikke aner, hvordan de har det i øjeblikket, men at du gerne vil støtte dem på enhver måde, du kan. Vær følsom over for det faktum, at de måske kun har brug for nogen til at lytte, ikke rådgive."

John Hanley (@ChemoCookery) mener, at "små praktiske handlinger og varme, beroligende, korte beroligende ord er perfekte." Ord som "Jeg går ingen steder, og jeg vil være her skulder ved skulder, når du har brug for mig. En lille note/tekst/kort "Her for dig 24/7 når som helst." Et KRAM, en omfavnelse, en hånd, øjenkontakt.

Sara Liyanage, forfatter til Afkrydsning af brystkræft [5]  minder os om, at ”en kræftdiagnose vender op og ned på din verden, og fra den ene dag til den anden kan du blive bange, følelsesladet, sårbar og angst. At få venner og familie til at træde frem og vise venlighed er en livline, som kan føre dig igennem fra diagnose til slutningen af ​​behandlingen (og endnu vigtigere, videre).

Behandl din ven, som du plejer

Forsker, Caroline Lloyd (@TheGriefGeek), advarer os om ikke at "gøre det hele om kræften, de er stadig en person." Forfatter og metastatisk brystkræftpatient, Julia Barnickle (@JuliaBarnickle) er enig. "Jeg foretrækker at holde samtalen så normal som muligt for min egen skyld - jeg ønsker ikke, at kræften skal overtage mit liv."

Stadie 4 melanompatient-advokat, Kay Curtin (@kaycurtin1) foreslår, at du taler med din ven "som du ville gøre med enhver ven. Vi er ikke pludselig blevet udlændinge, der kræver en anden sprogstil,” påpeger hun. Sherry Reynolds (@Cascadia), hvis mor er en 15-årig metastaserende brystkræftpatient, fortæller om, hvordan hendes mor "virkelig satte pris på det, når folk talte med hende om almindelige ting kontra altid at tale om hendes kræft eller spørge, hvordan hun havde det. Hun levede med sin kræftsygdom, det var ikke den hun er.”

Ved, hvornår du skal trække dig tilbage

"Det, jeg ikke ønskede, hvilket er lige så vigtigt, var, at folk forsøgte at opmuntre mig til at gå hvor som helst eller gøre noget," siger Syliva (@SylviaB_)." Jeg brugte meget tid på min sofa og følte mig skyldig i at sige nej til folk, der ville have mig til at gå ud."

At vide, hvornår du skal være der for din ven, og hvornår du skal give dem plads, er ikke altid let. men det er en vigtig balancegang som en god ven. I Tips til at være en stor kræftven, Steve Rubin,[6] påpeger, at "nogle gange kan overstimuleringen fra sygeplejersker, der dukker ind, PT-sessioner og alle tests/medicinske skemaer blive så udmattende, at man bare gerne vil være alene. Andre gange sætter ensomheden ind, og man kunne virkelig godt bruge et venligt ansigt.”

Det kan tage tid at finde den rigtige balance, så lad din ven guide dig. Nicole McClean deler sin oplevelse med sin veninde: "Jeg har ikke talt meget med hende. Jeg ønskede ikke at blive den slags irriterende, velmenende ven, der søgte efter hver eneste lille ting, der kunne vise, hvordan hun havde det på et bestemt tidspunkt. Fordi jeg ved, at hendes følelser ville ændre sig fra øjeblik til øjeblik og nogle gange... nogle gange er det bare for meget, at nogen gentagne gange spørger dig... "hvordan har du det egentlig?" selv når du ved, at de mener det godt. På dette tidspunkt lader jeg hende guide mig til, hvor meget hun har brug for mig, og hvor hun vil have mig til at være.”  

Samtidig råder Terri Coutee til blid vedholdenhed: “Giv ikke op, hvis du tilbyder hjælp, og de ikke reagerer. Gense dit tilbud om at gøre noget for dem med blid vedholdenhed. En dag kan de beslutte, at de har brug for din hjælp,” siger hun. Maureen Kenny husker "en veninde, der sendte mig en sms, hver gang hun skulle til at shoppe for at se, om jeg havde brug for/ønsket noget, mens hun var ude. Det gjorde jeg sjældent, men jeg har altid sat stor pris på, at hun spurgte.”

Gør din støtte løbende

Support er ikke kun én og færdig. I chokket og dramaet i en krise samles vennerne, men når først chokket er taget af, forsvinder mange. Ægte venner bliver ved længe efter de første dage, uger og måneder af en kræftdiagnose. Ilene beder om, at venner fortsætter med at "huske fødselsdage, kræftfester og huske mig på ferier. Et kort betyder meget, selv bare at sige hej."

Afsluttende tanker

Mange undersøgelser har fundet ud af, at kræftoverlevere med stærk følelsesmæssig støtte har en tendens til bedre at tilpasse sig de ændringer, kræft medfører i deres liv, have et mere positivt syn og ofte rapportere om en bedre livskvalitet. Forskning har vist, at mennesker med kræft har brug for støtte fra venner. Du kan gøre en stor forskel i livet for en person med kræft. [7]

"Personligt elskede jeg bare at vide, at jeg blev passet på," siger lobular brystkræftforkæmper, Claire Turner (@ClaireTTweets). "En række venner kontaktede mig ikke eller kom og besøgte mig, og det gjorde ondt, så bare vær der på den måde, der betyder noget," råder hun.

"Sandheden er grundlæggende," siger Nicole McClean, "ingen ønsker, at nogen, de elsker, skal gå gennem kræft. Især hvis de selv har været igennem det. Du vil have, at folk, du elsker, skal blive skånet for denne type vanskeligheder. Men du kan ikke beskytte dem mod det. Du kan kun hjælpe dem igennem det. Vær der for dem på de måder, de har brug for.”

At skræddersy din hjælp til det, din ven har brug for og nyder mest, er den bedste måde at være ven for dem på. Som fire gange kræftoverlever Sarah Dow (@he4dgirl) påpeger "svarene vil helt sikkert være lige så forskellige, som vi er, både i livet generelt, vores kræftoplevelse og vores forbindelse med vores ven."

[1] Nicole McClean. Mine fantastiske bryster.

[2] Beverly A. Zavaleta MD, De bedste gaver til kemoterapipatienter

[4] Terri Coutee, DiepCJourney

[5] Sara Liyanage, "Hvad man skal gøre (og hvad man ikke skal gøre) for nogen med brystkræft"

[6] Steve Rubin, Det (andet) C-ord

[7] American Cancer Society, "Sådan bliver man en ven for en med kræft"

Beyond Pink: Den anden side af brystkræftbevidsthed og erfaringer, vi har lært af hinanden

/in , , , , , , , , , , , , /by

Det er oktober, og det lyserøde vanvid er i fuld kraft.  Brystkræft Awareness Month (BCAM) er umulig at gå glip af i betragtning af lavine med lyserøde bånd, der ankommer hvert efterår. Selvom der ikke kan benægtes, at BCAM har spillet en væsentlig rolle i løbet af de sidste to årtier i at øge offentlighedens bevidsthed om brystkræft, er der ikke desto mindre stigende kritik af dens off-balance tilgang til bevidstgørelse, hvor mange nøglebudskaber går tabt i et hav af "pink-washing". Interessant nok har nogle undersøgelser endda fundet ud af, at pink branding faktisk kan føre offentligheden til tage brystkræft mindre alvorligt.

"Det største problem, jeg har med Breast Cancer Awareness-måneden, er, at det ikke engang er rigtig bevidsthed," skriver Elizabeth McKenzie, som blev diagnosticeret med brystkræft i 2012. ”Bevidsthed er opmærksomhed på alle aspekter af brystkræft, som til en vis respekt er forskellige for os alle, baseret på medicinske forskelle i sygdomsprocesser, behandlingsadgang og personlig, social- følelsesmæssige og kognitive processer."

En stor del af kritikken centrerer sig om brystkræftkampagner, der overseksualiserer sygdommen og sidestiller bryster med kvindelighed og femininitet. Rod Ritchie, som blev diagnosticeret med brystkræft i 2014, påpeger, at "oktober er et dårligt tidspunkt for mandlige brystkræftoverlevere, fordi trivialiseringen og seksualiseringen af ​​sygdommen af ​​de lyserøde velgørende organisationer styrker offentlighedens bevidsthed om, at brystkræft er kønsspecifik. Da der ikke er meget forsøg på at oplyse mænd om, at de også skal være opmærksomme på symptomer, bliver vi diagnosticeret senere og har en dårligere prognose. Så hvad med at tilføje noget blåt til det lyserøde, tilskynde til forskning i os og screene dem med en genetisk tilbøjelighed?"

For over et årti siden en oktobermorgen fik jeg konstateret brystkræft; en dobbelt påmindelse hvert år om den rolle, denne sygdom har spillet i mit eget liv. Når jeg ser tilbage, ser jeg nu, at mit syn på brystkræft var endimensionelt. Når jeg i dag står på denne anden side af kræft, ser jeg et bredere billede, et rigere landskab af mange nuancer ud over pink. Dette indlæg er beregnet til at give et mere sandt billede af livet for brystkræftpatienter i dets mange forskellige nuancer. Uanset hvor du er i din oplevelse, uanset om du plejer en elsket, nyligt diagnosticeret, afsluttet behandling eller lever med en tilbagevenden eller metastatisk kræft, håber jeg, at dette indlæg vil tale til dig.

Erfaringer, vi har lært af hinanden

Nogle af de mest værdifulde lektioner, jeg har lært om brystkræft, er ikke kommet fra mine læger, men fra medpatienter. Mine læger fortalte mig ikke om effekten af ​​kemoterapi på min fremtidige fertilitet. Jeg lærte ikke, at behandling kunne skade mit hjerte. Og jeg afsluttede behandlingen uden nogen anelse om sen behandlingsbivirkninger eller risikoen for, at kræften kommer tilbage.

Mens hun værdsætter sin onkologs ekspertise, Catherine Foy, der blogger på My Triple Negative Life, erkender, at "inden for online brystkræftsamfundet vil der være nogen vågen et sted i verden, som kan yde støtte og råd. For eksempel, baseret på en, jeg fulgte, fik jeg tjekket mit D-vitamin niveau, som var meget lavt, og jeg er nu på kosttilskud. Andre eksempler inkluderer at skabe bevidsthed om bivirkninger ved sen behandling og at reducere følelsen af ​​isolation, som nogle kan opleve."

Liz O'Riordan, en brystkirurg diagnosticeret med tilbagevendende brystkræft, og medforfatter af The Complete Guide to Breast Cancer, henviser også til de følelser af isolation, hun oplevede under sin behandling. "Jeg følte mig utrolig alene under min brystkræftbehandling. Jeg mødte ikke en anden patient ved nogen af ​​mine kemo- eller strålebehandlingssessioner. Alle mine råd var fra fantastiske mennesker på Twitter,” siger hun. Liz giver dette råd til patienter, der gennemgår kemoterapi: "De to bedste råd, jeg fik for at reducere bivirkningerne af kemoterapi, var: (1) Drik. Masser. Også når det smager ulækkert. Ideelt set 3 liter om dagen. Prøv vand med smag eller saft. Bær en flaske overalt, hvor du går. (2) Motion. Gå i 30 minutter hver dag. Du vil hade mig for at lave dig. Nogle dage kan du blive nødt til at stoppe op og spytte og puste og brække dig. Men gør det. Du vil føle dig bedre til det. Og de havde ret. Jeg havde det bedre."

Barbara Jacoby of Lad livet ske er enige om, at vi kan lære værdifuld mestring af hinanden. "Uanset om det er et spørgsmål om bivirkninger, som man oplever af en ordineret medicin, eller spørgsmål om behandlingsmuligheder eller erfaringer eller procedurer, hvis du forespørger en patientstøtte- eller fortalergruppe, vil du sandsynligvis finde flere svar og information fra dem, der har haft faktiske personlige erfaringer med disse problemer. Der er ingen læge eller gruppe af medicinske fagfolk, der har al information om reelle patientoplevelser og resultater, som enhver gruppe af faktiske patienter, der har beskæftiget sig med næsten alt, hvad man kan forestille sig på alle niveauer,” siger hun.

Både Catherine og Barbara mener, at de oplysninger, du får online, bør deles og diskuteres med dine læger som grundlag for fælles beslutningstagning (den samtale, der sker mellem en patient og en kliniker for at nå frem til et sundhedsvalg sammen). "Jeg værdsætter min onkologs råd og erfaring," siger Catherine, "og ville normalt diskutere med ham enhver ny udvikling, som jeg måtte være stødt på gennem de forskellige platforme på sociale medier."

Terri Coutee, en to-dobbelt overlevende brystkræft og grundlægger af DiepCFoundation, en non-profit organisation, der giver information om muligheder for brystrekonstruktion efter mastektomi, omfavner også konceptet om fælles beslutningstagning og ønsker, at andre også skal opleve det. "Jeg har fået kemoterapi, stråling, to lumpektomier, en dobbelt mastektomi og brystrekonstruktion med mit eget væv," siger hun. ”Hver af disse hændelser var fyldt med svære beslutninger og timers forskning for at optimere min egen sundhedsplan. Jeg forlod kontorer hos forskellige sundhedsudbydere med en række brochurer og informationer til at sortere og organisere."

Terri opfordrer patienter til at downloade Breast Advocate app, et nyt værktøj til at hjælpe den fælles beslutningsproces. Appen er udviklet af plastikkirurg Dr Minas Chrysopoulo, hvis patientpopulation primært er dem, der er ramt af brystkræft eller med høj risiko for at udvikle brystkræft. "Delt beslutningstagning er en ekstremt kraftfuld tilgang til at beslutte vores behandlingsplaner. Kort sagt styrker det os og hjælper os med at tale for os selv,” forklarer Terri. "Som patienter skylder vi os selv at omfavne dagligdags samtaler med vores sundhedsteam," siger hun. "Oplysningerne på Breast Advocate-appen er informative, intuitive og specifikke for din individuelle diagnose eller situation. Der er behandlingsmuligheder med evidensbaserede artikler, som du kan diskutere med dit sundhedsteam. Den har endda en fællesskabssektion. Jeg opfordrer dig til at tjekke det væld af delte beslutningstagningsoplysninger ud og downloade Breast Advocate-appen til din telefon."

Siobhan Freeney, Grundlægger af At være tæt, en organisation, der øger bevidstheden om Breast Density og dets tilknyttede forbindelser til brystkræft og screening, var fuldstændig uvidende om problemet, indtil hun blev diagnosticeret med brystkræft. "40% af kvinderne har tætte bryster," forklarer hun. "Et mammografi er den eneste måde at bestemme og måle brystdensiteten på. I tætte bryster kan pålideligheden af ​​screening af mammografi reduceres med så meget som 50 %." Når du har et mammografi, kan radiologen, der læser det, fortælle, om du har tætte bryster. Siobhan anbefaler, at du skal bede om en kopi af din røntgenmammografirapport og spørge, om dine bryster er tætte. "Hvis du har tætte bryster, skal du vide det, og du bør spørge din læge/radiolog om mere personlig screening såsom brystultralyd eller MR," rådgiver hun.

Metastatisk brystkræft: Den anden side af BCAM

Lære om metastatisk brystkræft (MBC; også kaldet fase 4, sekundær eller fremskreden brystkræft) fra onlineblogs og sociale medier var afslørende for mig. MBC er brystkræft, der har spredt sig ud over brystet - til knoglerne, leveren, hjernen eller et andet organ. Selvom kræften findes i et andet organ, kaldes det stadig brystkræft. Synes godt om Beth Gainer, som siger, hun lærte "at enhver, der er blevet diagnosticeret med brystkræft, er i fare," jeg har også fundet ud af, med Beths ord, "hvad det metastatiske brystkræft samfund har haft at sige, har været en rigtig øjenåbner."

MBC er blevet omtalt som en historie halvt fortalt, den anden side af BCAM hører vi ikke nok om. Som Catherine påpeger, "For mig er brystkræftbevidsthedsmåneden for dem, der endnu ikke er diagnosticeret eller dem, der er nydiagnosticeret. Den lyserøde scene ser på fremtidig forskning og giver god information til dem, der starter eller er midt i behandlingen. Der er mindre fokus på dem af os, der lever eller dør med brystkræft."

Nancy Stordahl er utvetydig i sin kritik af den manglende evne til at øge opmærksomheden på MBC hver oktober. "På trods af alt det lyserøde, alle racerne, alle de lyserøde bånd ved de fleste stadig lidt eller intet om metastatisk brystkræft," skriver hun. "Ikke underligt, at så mange med metastatisk brystkræft føler sig udenfor, isolerede, alene og ja, endda slettet."

Joanne Taylor, en metastatisk brystkræftpatient og fortaler, presser på for mere information og bevidsthed om MBC. Hun skabte denne Infografik at vise det røde flag symptomer på fremskreden brystkræft.

Mens metastatisk brystkræft er terminal og ikke kan helbredes, på grund af forbedrede behandlinger lever flere kvinder længere end nogensinde med det. Alligevel består mange misforståelser og mangel på information om denne diagnose. "En fremmed ved navn Elizabeth Richards kontaktede mig, og som mange andre kvinder vidste hun meget lidt om MBC, men jo mere hun fandt ud af det, jo mere vred og forbløffet blev hun over, at sygdommen var på sidelinjen," siger Joanne. “Elizabeths opfattelse var, at så længe metastatisk kræft ikke var almindelig, ville folk ikke være opmærksomme på de begrænsede behandlingsmuligheder, de havde til rådighed. Hvis de vidste det, ville de kræve mere.”

En af de største misforståelser er, at MBC er en øjeblikkelig dødsdom. "Vi troede med BCAM, at vi ville gøre noget anderledes for at vise, hvordan folk kunne leve godt med MBC, så vi startede #busyllivingwithmets-kampagnen," forklarer Joanne. “Elizabeth havde ideen, den var positiv, den viste, hvad folk kan gøre, hvis de har adgang til medicin og kirurgi. Jeg var hendes inspiration! Hvis jeg kan gøre det, kan andre også – hvis de får de rigtige muligheder.”

Lektioner af modstandskraft, forbindelse og håb

Kræft kan være en ensom og isolerende oplevelse, men det behøver det ikke at være. "En ven fortalte mig, at jeg skulle tage imod den hjælp, der blev tilbudt, siger brystkræftoverlever Connie Rosser gåde. “Det var hendes måde at sige at holde op med at være Superwoman, at det var okay at være i nød, sårbar. Det var bedst at være specifik, når folk spurgte: "Hvad kan jeg gøre for dig?" Mit svar kombinerede, hvad personen var bedst til, og hvor jeg havde brug for hjælp, og det passede godt til os begge.”

Audrey Birt, diagnosticeret med brystkræft tre gange, deler erfaringer om mod, forbindelse og robusthed på sin blog. "Kræften lærte mig, at jeg er mere modstandsdygtig, end jeg ville have troet, det hjalp med at gøre mig modigere," siger hun. ”Det lærte mig også, at livet ikke kan kontrolleres. Dette gjorde mig mere i stand til at leve i nuet og for øjeblikket. Det er nok ikke så godt for min banksaldo, men det er godt for min livsbalance på en måde. Det lærte mig at genoptage skrivningen gennem min blog, og på en sjov måde ændrede det mit liv og min forbindelse til andre. Men det lærte mig også min skrøbelighed, og det er en lektie, jeg stadig lærer, en dag ad gangen.”

Men i sidste ende vil de erfaringer, du lærer, være unikke for dig. "Der er ikke en enkelt person, historie, bog, foredrag eller tale, som vil lære os alt, hvad vi behøver at vide for at forstå kræftens indvirkning på vores liv. Det er det, vi selv skal finde ud af, når vi går igennem vores egen kræftoplevelse,” siger terapeut, Karin Sieger . "Efter at have været diagnosticeret to gange med brystkræft kan jeg kun sige, at du prøver at være åben – over for din krop, sygdommen, behandlingsmulighederne. Du har altid valg. Bliv ikke hængende i frygt og bliv heller ikke fastlåst i selvtilfredshed. Lev dit liv efter bedste evne og forbliv tro mod den du er – med eller uden kræft.”