Hvad sker der, når nogen tæt på dig har været diagnosticeret med kræft?
Hvordan finder du rigtige ord at sige?
Hvad er den bedste måde at støtte dem på?
Og hvordan håndterer du dine egne følelser og følelser på samme tid?
I denne måneds artikel deler jeg råd, der kommer direkte fra dem, der har personlig erfaring med kræft – enten som patient selv eller som ven eller familiemedlem til en med kræft. Følgende tips er nogle af de ting, som venner sagde og gjorde, og som var mest nyttige for kræftpatienter på tidspunktet for diagnose og behandling.
For det første skal du erkende, at dette også kan være en hård tid for dig
At høre, at en ven er blevet diagnosticeret med kræft, kan påvirke dig på måder, som du måske ikke er forberedt på. Du kan have mange forskellige følelser at håndtere. Du kan føle dig vred, trist og bange for, at dette sker for din ven. Du kan endda finde nyhederne svære at tage til dig og føle dig følelsesløs. Brystkræftoverlever, Nicole McClean[1] beskriver hendes følelsesløshed ved at høre nyheden om, at hendes bedste veninde var diagnosticeret med samme sygdom: ”Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle føle. Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle sige. Alt, hvad jeg havde sagt til andre mennesker, gjaldt ikke rigtigt, fordi dette var MIN ven. Ikke en fremmed, som jeg trøstede. Ikke engang mig selv, som jeg skulle holde en peptalk med.”
Men gør det ikke om dig
I chokket over at høre om en vens diagnose, kan det være fristende at glide ind i et sted, hvor du dvæler ved din egen frygt og angst. Nicole advarer andre om ikke at gøre dette om sig selv. "Vær venlig ikke at være en ven som mig. Vær ikke veninden, der får personen med diagnosen til at stoppe sin egen sorg for at trøste dig,” siger hun. "Dette er hendes øjeblik. Hendes tid til at blive trøstet. Jeg vil aldrig have, at hun skal føle, at hun har brug for at trøste mig eller trøste mig i denne tid. Det er ikke længere hendes rolle. Det er nu mit."
Bare spørg hvad der skal til
"Mit første tip," siger strålingsonkolog, Dr. Matthew Katz (@subatomicdoc), "bare spørg, hvad du kan gøre for at hjælpe. Det kan være svært at forudsige og kan variere på forskellige tidspunkter i kræftoplevelsen." Brystkirurg, Dr. Deanna Attai (@DrAttai) enig: "Spørg patienten, hvad du har brug for, spørg om de bare vil have noget selskab til at sidde, lytte og være til stede."
Frem for alt råder forfatter og advokat, Nancy Stordahl (@NancysPoint), "forsøg ikke at være en fikser, og undgå at bruge floskler. Fortæl hende ikke, at hun er stærk, modig eller modig. Tilføj ikke hendes byrde ved at få hende til at føle, at hun skal leve op til en eller anden guldstandard for at "gøre kræft rigtigt". Lad hende være ægte. Vær vidne til hendes smerte. Hør efter. Bare vær der."
Lyt, hør og gør
"Trinnene til at være en god ven og støtte er enkle", siger Nicole, "Lyt og gør." Den første del er at lytte. "Lyt til hende. Eller bare sidde stille med hende. Men uanset hvad, så giv hende plads, hvor hun er tryg ved at dele med dig, hvad der er i hendes hjerte, uden at det øjeblik handler om dig."
John Moore (@john_chilmark), grundlægger af Chilmark Research, gentager dette, når han siger: "Lyt, lyt virkelig, og de vil med tiden åbne op for den frygt, de rummer indeni - hvor skræmmende det kan være til tider."
Julia, medstifter af online brystkræftstøttefællesskab @BCCWW er enig. "Lyt og hør," råder hun, "hvis de har dårlige dage, lad dem være, kræft er ikke sjove tider. Bagsiden: Hvis de har det godt, så tro dem.”
Og det er ok at ikke vide, hvad man skal sige nogle gange.
"Noget, som jeg synes er nyttigt, er, at venner og familie husker, at det er okay, hvis man ikke ved, hvad man skal sige til personen med kræft," forklarer Lisa Valentine (@HabitgratLisa), ·der blogger på habitualgratitude.com. "Mød op, sig "Jeg ved ikke, hvad jeg skal sige, men jeg er her for dig." Tag den derfra. At møde op og lytte tager sig som regel af, hvad der kan ske næste gang.”
HER2 brystkræftpatient, Tracy (@tracyintenbury) foreslår at tilbyde at gå til "kemosessioner, hvis personen med kræft ellers ville deltage alene." Metastatisk brystkræftpatient, Ilene Kaminsky (@ilenealizah) satte pris på dem, der deltog i lægeaftaler med hende "især i de første måneder, hvor alt så ud til at forløbe i takt med tjære, og igen under kritiske aftaler/kemo-dage."
Gør det, der skal gøres
"Spørg hende ikke, hvad hun har brug for, bare gør noget, hun har brug for,” anbefaler Nicole. "Mød op og hjælp til." Formand for Cardiomyopathy, CR UK Patient Board og NCRI-repræsentant for nyre- og blærekræft, Alison Fielding (@alisonfielding) er enig: "Giv specifikke tilbud om hjælp såsom elevatorer, firma eller gøremål i stedet for at vente på at blive spurgt."
"Enhver, der sagde, at jeg skulle vide, hvis du har brug for noget, ville ikke få et svar," forklarer Ilene, "så i svære tider ville en eller to af mine venner vaske mig, skifte lagner og lægge tøjet væk. Hun ville bringe mig smoothies, mens jeg blev slået ud af min præ-taxol Benadryl og vidste præcis, hvad jeg ville have.”
Klinisk professor i patologi, Dr. David Grenache (@ClinChemDoc), advarer om at følge op med tilbud om hjælp. "Af erfaring: Når du fortæller dem, vil du gøre, hvad du kan for at hjælpe, så følg med, når du bliver bedt om hjælp. Du skal muligvis droppe en opgave med høj prioritet, men når opfordringen om hjælp kommer. Gå!"
Victoria (@terrortoria), grundlægger og community manager af @YBCN_UK (som støtter unge kvinder med brystkræft), husker en ven, der "lavede hjemmelavet suppe til mig, da jeg fortalte hende, at jeg ikke kunne få mig selv til at spise ting. Hun efterlod dem på mit dørtrin, da jeg heller ikke kunne få mig selv til at se folk i et stykke tid. Det var en 90-minutters rundtur for hende. Hun havde lyttet til, hvordan jeg havde det og derefter hjulpet mig inden for mine grænser.
Dette tema om kogte måltider dukker op igen og igen.
"Tilbered måltider, så personen med kræft har noget varmt og nærende," anbefaler Tracy. Maureen Kenny (@MaureenKenny1), en patient, der lever med sekundær brystkræft, er enig og siger "du kan aldrig gå galt med et kogt måltid."
Efter en lang dag på hospitalet husker advokaten for brystkræftpatienter, Siobhan Feeney (@BreastDense) den dag, hun kom hjem for at finde "på verandaen, tilberedt aftensmad, hjemmebagt brød, marmelade og friske æg." En gave hun siger hun aldrig vil glemme.
At lette presset ved madlavning og husarbejde er en super praktisk måde at hjælpe en ven med kræft. Sarah Connor (@sacosw), deler en historie om sin nabo, der "kom en gang om ugen, tog en kurv med snavset tøj væk, bragte dem vasket, tørret og klar til at lægge tilbage. Hun kendte mig ikke særlig godt. Det får mig stadig til at krible.”
Giv tankevækkende gaver
Fra varme sokker og bløde tæpper til bodylotion og læbepomade er der mange gaver, du kan tage med til en ven, der er i behandling. Beverly A. Zavaleta MD[2], Forfatter til Braving Chemo, skriver: "Hver gang nogen sendte mig en gave, følte jeg en tilknytning til giveren og til "omverdenen", hvilket var en velkommen flugt fra den kræftverden, jeg levede i... da jeg modtog en gave, satte jeg pris på tid, som den person brugte på at huske mig, til at tænke på, hvad jeg kunne få brug for og til at vælge, samle eller lave gaven."
Brystkræftoverlever, Karen Murray (@murraykaren) anbefaler praktiske gaver som "håndcreme (hud meget tør efter kemo), gel til mundsår (også almindelig), noget sødt slik/frugt."
Mandlig brystkræftoverlever, Dennis Keim (@denniskeim) foreslår "en krukke Aquaphor kan være en fin gave. Især hvis deres hud bliver hamret af kemo."
"Hjælp kræftpatienten med at forkæle sig selv," foreslår Lisa Valentine. "Du kender din ven eller familiemedlem godt nok – skaf dem noget, de ikke selv ville få, fordi de ville synes, det er ekstravagant - dvs. den dyre chokolade eller en pedicure." Hvad der kan virke som en forkælelse, kan også være yderst praktisk. "At tage mig til gelnegle beskyttede mine evigt blødgørende negle," forklarer Ilene Kaminsky.
Vær dog opmærksom på, at ikke alle sætter pris på de samme ting.
“Jeg var ikke interesseret i toiletartikler, stearinlys. Vingummier – de maskerer smagen af et grimt præ-kemo-antiemetikum,” siger Syliva (@SylviaB_). "Folk synes ofte, at det er naft at købe blomster. Jeg elskede det, når folk købte blomster til mig. Et par mennesker købte spektakulære blomstrende planter.” Brystkræftbloggeren Sheri modtog den fantastiske gave med et månedligt abonnement på blomsterleveringer til hjemmet under behandlingen.
Hjælp til behandlingsbeslutninger
Hvis du allerede selv har været igennem kræft, kan din ven henvende sig til dig for at få behandlingsråd. Du kan guide dem til nyttige ressourcer og dele dine egne erfaringer, men i sidste ende er den endelige beslutning deres alene. Nogle gange kan du være uenig om behandlingsbeslutninger. Dette kan være svært for jer begge. Prøv at acceptere dette og støtte deres beslutning. ”Jeg synes, det er meget vigtigt, at man ikke er kritisk over for nogens valg. Støtte bør ikke være på trods af omstændighederne,” siger Ilene Kaminsky.
Tilbyd medfølelse og venlighed
To gange brystkræftoverlever og patientadvokat Terri Coutee[4] mener, at de bedste gaver, du kan tilbyde en ven, er medfølelse og venlighed. "Hold en hånd, hvis du er sammen med en ven eller en elsket personligt," råder hun. "Du behøver ikke engang at sige noget. Måske er din varme, menneskelige berøring nok. Fortæl dem, at du ikke aner, hvordan de har det i øjeblikket, men at du gerne vil støtte dem på enhver måde, du kan. Vær følsom over for det faktum, at de måske kun har brug for nogen til at lytte, ikke rådgive."
John Hanley (@ChemoCookery) mener, at "små praktiske handlinger og varme, beroligende, korte beroligende ord er perfekte." Ord som "Jeg går ingen steder, og jeg vil være her skulder ved skulder, når du har brug for mig. En lille note/tekst/kort "Her for dig 24/7 når som helst." Et KRAM, en omfavnelse, en hånd, øjenkontakt.
Sara Liyanage, forfatter til Afkrydsning af brystkræft [5] minder os om, at ”en kræftdiagnose vender op og ned på din verden, og fra den ene dag til den anden kan du blive bange, følelsesladet, sårbar og angst. At få venner og familie til at træde frem og vise venlighed er en livline, som kan føre dig igennem fra diagnose til slutningen af behandlingen (og endnu vigtigere, videre).
Behandl din ven, som du plejer
Forsker, Caroline Lloyd (@TheGriefGeek), advarer os om ikke at "gøre det hele om kræften, de er stadig en person." Forfatter og metastatisk brystkræftpatient, Julia Barnickle (@JuliaBarnickle) er enig. "Jeg foretrækker at holde samtalen så normal som muligt for min egen skyld - jeg ønsker ikke, at kræften skal overtage mit liv."
Stadie 4 melanompatient-advokat, Kay Curtin (@kaycurtin1) foreslår, at du taler med din ven "som du ville gøre med enhver ven. Vi er ikke pludselig blevet udlændinge, der kræver en anden sprogstil,” påpeger hun. Sherry Reynolds (@Cascadia), hvis mor er en 15-årig metastaserende brystkræftpatient, fortæller om, hvordan hendes mor "virkelig satte pris på det, når folk talte med hende om almindelige ting kontra altid at tale om hendes kræft eller spørge, hvordan hun havde det. Hun levede med sin kræftsygdom, det var ikke den hun er.”
Ved, hvornår du skal trække dig tilbage
"Det, jeg ikke ønskede, hvilket er lige så vigtigt, var, at folk forsøgte at opmuntre mig til at gå hvor som helst eller gøre noget," siger Syliva (@SylviaB_)." Jeg brugte meget tid på min sofa og følte mig skyldig i at sige nej til folk, der ville have mig til at gå ud."
At vide, hvornår du skal være der for din ven, og hvornår du skal give dem plads, er ikke altid let. men det er en vigtig balancegang som en god ven. I Tips til at være en stor kræftven, Steve Rubin,[6] påpeger, at "nogle gange kan overstimuleringen fra sygeplejersker, der dukker ind, PT-sessioner og alle tests/medicinske skemaer blive så udmattende, at man bare gerne vil være alene. Andre gange sætter ensomheden ind, og man kunne virkelig godt bruge et venligt ansigt.”
Det kan tage tid at finde den rigtige balance, så lad din ven guide dig. Nicole McClean deler sin oplevelse med sin veninde: "Jeg har ikke talt meget med hende. Jeg ønskede ikke at blive den slags irriterende, velmenende ven, der søgte efter hver eneste lille ting, der kunne vise, hvordan hun havde det på et bestemt tidspunkt. Fordi jeg ved, at hendes følelser ville ændre sig fra øjeblik til øjeblik og nogle gange... nogle gange er det bare for meget, at nogen gentagne gange spørger dig... "hvordan har du det egentlig?" selv når du ved, at de mener det godt. På dette tidspunkt lader jeg hende guide mig til, hvor meget hun har brug for mig, og hvor hun vil have mig til at være.”
Samtidig råder Terri Coutee til blid vedholdenhed: “Giv ikke op, hvis du tilbyder hjælp, og de ikke reagerer. Gense dit tilbud om at gøre noget for dem med blid vedholdenhed. En dag kan de beslutte, at de har brug for din hjælp,” siger hun. Maureen Kenny husker "en veninde, der sendte mig en sms, hver gang hun skulle til at shoppe for at se, om jeg havde brug for/ønsket noget, mens hun var ude. Det gjorde jeg sjældent, men jeg har altid sat stor pris på, at hun spurgte.”
Gør din støtte løbende
Support er ikke kun én og færdig. I chokket og dramaet i en krise samles vennerne, men når først chokket er taget af, forsvinder mange. Ægte venner bliver ved længe efter de første dage, uger og måneder af en kræftdiagnose. Ilene beder om, at venner fortsætter med at "huske fødselsdage, kræftfester og huske mig på ferier. Et kort betyder meget, selv bare at sige hej."
Afsluttende tanker
Mange undersøgelser har fundet ud af, at kræftoverlevere med stærk følelsesmæssig støtte har en tendens til bedre at tilpasse sig de ændringer, kræft medfører i deres liv, have et mere positivt syn og ofte rapportere om en bedre livskvalitet. Forskning har vist, at mennesker med kræft har brug for støtte fra venner. Du kan gøre en stor forskel i livet for en person med kræft. [7]
"Personligt elskede jeg bare at vide, at jeg blev passet på," siger lobular brystkræftforkæmper, Claire Turner (@ClaireTTweets). "En række venner kontaktede mig ikke eller kom og besøgte mig, og det gjorde ondt, så bare vær der på den måde, der betyder noget," råder hun.
"Sandheden er grundlæggende," siger Nicole McClean, "ingen ønsker, at nogen, de elsker, skal gå gennem kræft. Især hvis de selv har været igennem det. Du vil have, at folk, du elsker, skal blive skånet for denne type vanskeligheder. Men du kan ikke beskytte dem mod det. Du kan kun hjælpe dem igennem det. Vær der for dem på de måder, de har brug for.”
At skræddersy din hjælp til det, din ven har brug for og nyder mest, er den bedste måde at være ven for dem på. Som fire gange kræftoverlever Sarah Dow (@he4dgirl) påpeger "svarene vil helt sikkert være lige så forskellige, som vi er, både i livet generelt, vores kræftoplevelse og vores forbindelse med vores ven."
[1] Nicole McClean. Mine fantastiske bryster.
[2] Beverly A. Zavaleta MD, De bedste gaver til kemoterapipatienter
[4] Terri Coutee, DiepCJourney
[5] Sara Liyanage, "Hvad man skal gøre (og hvad man ikke skal gøre) for nogen med brystkræft"
[6] Steve Rubin, Det (andet) C-ord
[7] American Cancer Society, "Sådan bliver man en ven for en med kræft"
En Stanford Medicine X e-Patient-forsker, Marie Ennis O'Connor er en internationalt anerkendt hovedtaler, forfatter og konsulent om globale tendenser inden for patientengagement, digital sundhed og deltagende medicin. Maries arbejde er inspireret af hendes passion for at forankre patientens stemme i hjertet af sundhedsvæsenets værdier. Hun skriver om oplevelsen af at gå fra brystkræftpatient til fortaler på sin prisvindende blog Journeying Beyond Breast Cancer.