Hvordan kan plejepartnere informeres og forberedes, når en pårørende er i CAR T-celleterapi? Myelomekspert Dr. Adriana Rossi forklarer plejepartnerens rolle i hvert trin af CAR T-processen, hvordan man forstår og overvåger for bivirkninger, og deler nøgleråd for selvmedfølelse og egenomsorg, når man tjener som plejepartner for en elsket.
Dr. Adriana Rossi er direktør for CAR T- og stamcelletransplantationsprogrammet ved Center for Excellence for Multiple Myeloma ved Mount Sinai Health System i New York City. Få mere at vide om Dr. Rossi.
Download ressourcevejledning
Se mere fra Care Partner Toolkit: CAR T-Cell Therapy
Relaterede ressourcer:
Udskrift:
Jamie Forward:
Hej og velkommen. Jeg er Jamie Forward. Dagens program er en del af Patient Empowerment Networks Care Partner Toolkit Series med fokus på rollen som plejepartneren, når en pårørende gennemgår CAR T-celleterapi.
I dag får vi selskab af en myelomspecialist, som arbejder med patienter og deres plejepartnere. Før vi går ind i diskussionen, skal du huske, at dette program ikke er en erstatning for at søge lægehjælp. Henvend dig til dit eget sundhedsteam om, hvad der kan være bedst for dig. Lad os møde vores gæst i dag.
Med os er Dr. Adriana Rossi. Dr. Rossi, velkommen. Kan du venligst præsentere dig selv?
Dr. Adriana Rossi:
Ja. Dejligt at være sammen med dig i dag. Jeg er direktør for det kliniske program for CAR T og stamceller ved Sinai-bjerget i New York.
Jamie Forward:
Mange tak. Vi er glade for at have dig hos os. Dr. Rossi, før vi kommer ind på rollen som plejepartnere og CAR T-processen, lad os tale om, hvad CAR T-celleterapi er. Kan du give et overblik over CAR T og hvordan det virker at behandle myelom?
Dr. Adriana Rossi:
Absolut. CAR T er gensplejsede celler. Så vi bruger generelt patientens egne T-celler, modificerer dem for at gøre dem til specielle dræbere kun for den pågældende patients myelom. Og så indgyd dem tilbage i patienten over en proces, som jeg gerne vil gå meget mere detaljeret ind på.
Jamie Forward:
Sikker. Og vi vil dække processen lidt senere i programmet. Så vi kan gå igennem det om lidt. Så hvor passer CAR T-celle ind i en myelombehandlingsplan?
Dr. Adriana Rossi:
Nå, vi havde oprindeligt godkendelser af patienter, hvis myelom tre eller fire gange. Men i 2024 er de to kommercielt tilgængelige CAR T-produkter, den ene ide-cel (Abecma) og den anden cilta-cel (Carvykti), nu begge godkendt i tidligere linjer. Så vi kunne faktisk potentielt være berettiget til CAR T efter dit første tilbagefald. Så længe du har haft en række terapier på forhånd.
Jamie Forward:
Okay. Og så, når du siger behandlingslinjer, er det dybest set antallet af terapier, du har haft indtil videre?
Dr. Adriana Rossi:
Højre. Antallet af gange myelomet er vendt tilbage. Så uanset om det er ét stof eller tre stoffer sammen – bruger vi nu ofte fire stoffer sammen.
Men vi starter med en vis mængde myelom, og vi behandler det, indtil det er i remission så dybt vi kan. Og så prøver vi at få den remission til at vare så længe som muligt. Desværre har myelom en tendens til i sidste ende at komme tilbage. Det kaldes tilbagefaldet. Og så ville du starte en ny terapilinje. Så når myelomet er kommet tilbage efter behandling, ville CAR T være en mulighed.
Jamie Forward:
Okay. Så en plejepartner er naturligvis en del af denne proces, ligesom det er dagens fokus i programmet. Så kan du lede os gennem rollen som plejepartner for en patient, der modtager CAR T-celleterapi?
Dr. Adriana Rossi:
Absolut. Og mange patienter og deres familier vil have erfaring med stamceller. Jeg tror, at den første ting at huske på er, at dette ikke ligner en stamcelletransplantation. Ja, der er celler, der bliver indsamlet. Der er kemoterapi, og cellerne infunderes på et hospital.
Men bortset fra det er de virkelig meget forskellige oplevelser. Og da det er, hvad vi ville betragte som en lang rejse med CAR T gennem aferese, som er samlingen, derefter en brobehandling, mens cellerne er under fremstilling. Derefter hospitalsopholdet og derefter overvågningen efter. Jeg tror, at alt dette ikke er et soloforetagende, og det er virkelig vigtigt at have en eller flere pårørende i det miljø.
Det er virkelig vigtigt at have et ekstra sæt ører ved konsultationen, så den mængde ny information, alle de store ord, hvordan tingene hænger sammen, mødet med mennesker er lidt mindre overvældende. Hele klargøringen til CAR T. Der er mange forskellige lægebesøg. Vi tjekker gerne, at hjerter og lunger er sunde. En tandlæge skal tjekke dig ud og sikre, at der ikke er nogen infektion. Altså bare en overvældende proces.
Og hvert skridt på vejen vil det blive gjort lettere, hvis du har nogen ved din side.
Jamie Forward:
Sikker. Det lyder til, at der også er en masse koordinering. Så et ekstra sæt hænder er altid nyttigt der.
Dr. Adriana Rossi:
Ja.
Jamie Forward:
Stor. Så plejepartneren er et centralt medlem af sundhedsteamet, som vi har etableret. Så hvem er de andre medlemmer af CAR T-celleterapi sundhedsteamet?
Dr. Adriana Rossi:
Ja. Det er virkelig vigtigt at erkende, hvor stort det hold er. Vi har altid CAR T-lægen. Den er nem. En læge støttes normalt af praktiserende sygeplejersker eller lægeassistenter og sygeplejersker, som er en del af igen, og får organiseret alle aftaler. I alt dette har vi en tendens til at have CAR T-koordinatorer. Både for at sikre, at papirarbejdet og forsikringssiden af tingene bliver gjort. De kliniske aftaler. Men det er også vigtigt at anerkende, som vi talte om, koordination. Transport. Nogle gange har patienter brug for at blive tæt på et center, der er langt fra hjemmet.
Så socialt arbejde og alle disse mennesker bliver meget vigtige. Og så er der en række forskellige trin med forskellige stoffer. Så vores farmaceuter er meget vigtige. Og så, ud over det, enhver af de andre læger, der holder vores patienter optimeret. Så hvis der er en kardiolog, en lungelæge, en endokrinolog. Alle disse læger arbejder sammen.
Jamie Forward:
Sikker. Når du forbereder dig til CAR T-processen, og du mødes med patienter og deres plejepartnere, hvilken slags råd giver du dem om processen, mens du sætter scenen?
Dr. Adriana Rossi:
Ja. Jeg synes, det er meget vigtigt at stille spørgsmål og aldrig tro, at der er et dårligt spørgsmål, et dumt spørgsmål eller hvad som helst. Der er ingen grænser. Jeg ved, at dette er et helt nyt sprog, og jeg synes, det er vigtigt, selvom du har spurgt det før, så bliv ved med at spørge, indtil det er klart.
Og tro aldrig, du generer os eller noget. Jeg har hørt det, og det regner bare ikke fra vores side. Vi er her for at undervise og støtte. For det andet at tage tid. Jeg tror, det er virkelig vigtigt ikke at tænke: "Åh, jeg gør det her, og så stikker jeg af og gør noget andet, og så kommer jeg tilbage." Eller har andre forpligtelser. Tillad virkelig både patienten og omsorgspersonen beskyttet tid til at være sammen og bare gå igennem alt, hvad denne rejse kræver. Og for at plejepersonalet skal passe sig selv. Jeg tror, det er rigtig vigtigt, når du forsøger at tage dig af nogen, der har mærket patient, du skal også passe på dig selv, så du så kan være til nytte for processen.
Jamie Forward:
Det er et godt råd. Så, som jeg nævnte, nu skal vi på en måde gennemgå trinene i CAR T-processen og hvad der sker i hvert trin, og hvordan plejepartneren kan støtte patienten i denne tid. Så først, er der en konsultation, når en patient er blevet godkendt til denne terapi?
Dr. Adriana Rossi:
Absolut. Der er flere konsultationer. Den første, når patienten er identificeret af en henvisende læge, vil de komme og mødes med mig selv og igen, koordinatorerne og flere medlemmer af det team for at sikre, at det ser ud til at passe godt. At dette er det rigtige tidspunkt, og identificer eventuelle skridt, vi kan tage for virkelig at sætte patienten klar til succes.
Jamie Forward:
Okay. Og hvordan kan plejepartneren deltage i dette møde? Er der nøglespørgsmål, de bør stille?
Dr. Adriana Rossi:
Absolut. Igen, dette er begyndelsen på rejsen, og de burde absolut være der. Mest fordi meget af informationen, kan det være første gang, de hører ordene igen. Begreberne. Tidslinjen. Så spørg om, hvornår tingene kommer til at ske. Som CAR T-læge gør jeg dette hele dagen. Så det er meget klart i mit sind, men indtil det er klart for dem, igen, stil flere spørgsmål. Bed om afklaring.
Vær klar over, hvilke ressourcer der er til rådighed. Hvis der er noget, der er et spørgsmål som transport, eller sekventielle aftaler, eller børn i familien. Alle mulige ting. Vær virkelig så nysgerrig og så vokal, som du har lyst til.
Jamie Forward:
Højre. At arrangere børnepasning og pasning af kæledyr er sandsynligvis rigtig vigtigt i denne tid.
Dr. Adriana Rossi:
Præcis.
Jamie Forward:
Hvad med økonomisk planlægning? Er det et godt tidspunkt at spørge om forsikring, og hvem man skal koordinere med der?
Dr. Adriana Rossi:
Absolut. Igen vil du mødes med socialt arbejde. Men hvis der er specifikke problemer, som vi allerede har identificeret, specifikke ressourcer, specifikt papirarbejde, kan vi komme i gang med det samme.
Jamie Forward:
Okay. Stor. Så, efter det, når alt det er blevet fjernet, og du er klar til at gå ind i CAR T-celle terapiprocessen, er der T-celle samlingen, ikke?
Dr. Adriana Rossi:
Så igen, for at skelne det fra stamceller, tror jeg, det er vigtigt at vide, at det er en endagskollektion til CAR T.
Der er ingen injektioner eller andre præparater før tid. Der er ikke noget minimumsantal af celler, som vi sigter efter at få. Det er virkelig en endags forpligtelse at indsamle de celler, som vi indsamler, fordi de derefter vil blive konstrueret og modificeret, før de er klar. Og det er altså ikke den prøvelse, man nogle gange skal igennem for stamceller.
Jamie Forward:
Okay. Så omsorgspartneren skal bare være der i den tid for at være en støttende elsket.
Dr. Adriana Rossi:
Nøjagtig. Og det kan blive en lang dag. Du er bundet til maskinen i et par timer. Og når alt går vel, er det en overordentlig kedelig oplevelse. Så vær underholdende og vær i nærheden. Altid hjælpsom.
Jamie Forward:
Det er et godt råd. Så når cellerne er blevet samlet, kan du så gå igennem de næste trin? Jeg tror, der er brobehandlinger involveret. Er de administrerede indlagte eller ambulante?
Dr. Adriana Rossi:
Absolut. Bridging terapi er den terapi patienten modtager, mens cellerne er ude at blive fremstillet. Og egentlig er målet der ikke at slippe af med myelom. Det er bare for at forhindre det i at vokse. Fordi myelom, der ikke bliver plejet, har tendens til at vokse ret hurtigt. Der er muligheder for at gøre det indlagt. For at gøre det ambulant. Der er visse terapier, der kræver, at patienterne kommer til vores center. Andre, der let gives med deres lokale onkolog. Så vi prøver virkelig at finde noget, som myelomet vil være følsomt over for, og som forhåbentlig ikke vil være for giftigt, så der er ikke en stor bedring eller en stor nedetid, mens vi forbereder hospitalsopholdet til CAR T.
Jamie Forward:
Okay. Og hvordan kan plejepartnere støtte patienten derhjemme i denne tid? Jeg kunne forestille mig, at det er en ængstelig tid.
Dr. Adriana Rossi:
Absolut. Mange gange er brodannelsen noget, der måske er velkendt. Ligesom vi genbruger stoffer, de har set før.
Men disse kunne være helt nye lægemidler. Og jeg tror, at hver gang du oplever en ny cocktail, er der noget at lære om, hvordan du vil reagere, og den angst, der kan komme med det. Der er nogle få tidspunkter, hvor der er forsinkelser i cellernes klargøring. Så det er ikke en meget præcis dag, og den venteperiode, og spekulerer på, om de virkelig kommer på den dag, de forventes absolut, kunne være et ængsteligt tidspunkt. Jeg tror, at det at holde hinanden med selskab og bare aktivt arbejde for at være dit sundeste jeg, når CAR T'en er klar, og at vide, at det at arbejde med dine læger, arbejder vi alle bag kulisserne for at arbejde for større succes, forhåbentlig er nyttigt.
Jamie Forward:
Okay. Det er fantastisk. Og så, til sidst i processen, infunderes cellerne tilbage i patienten. Da dette er en kritisk tid for patienter, hvordan kan plejepartnere bedst være forberedt på at hjælpe deres elskede?
Dr. Adriana Rossi:
En af de mest almindelige bivirkninger er noget, der hedder CRS.
Hvilket patienter oplever som feber. Og jeg tror, at mange gange i forbindelse med blodkræft bekymrer vi os virkelig om feber, fordi det kan være infektioner. Jeg tror, det er vigtigt at være forberedt og forvente feber, så igen, det er ikke åh nej, hvad er det her? Vi ventede på det. Det plejer at komme på et meget planlagt tidspunkt afhængig af produktet. Altså bare betryggende. Husk ja, der er toksiciteter, men de forventes. Planlæg for dem.
Lægeholdet vil have en modgift. Vi har trin, som vi tager afhængigt af, hvad der kommer op. Og grunden til at være på hospitalet er netop for at give lægeholdet mulighed for at reagere meget hurtigt. Det meste af tiden sker der meget lidt, og det er vidunderligt. Så hvis nogen keder sig, er det fantastisk. Fejr det med dem. Ingen nyheder er gode nyheder i løbet af de par uger på hospitalet.
Jamie Forward:
Okay. Og hvor længe overvåges patienten for bivirkninger på hospitalet efter ny infusion?
Dr. Adriana Rossi:
Så det afhænger af produktet. Ide-cel har en tendens til at have meget tidlige reaktioner. Og så er vores politik en uge for ide-cel og to uger for cilta-cel, fordi der er de fleste af bivirkningerne omkring syv dage inde. Så vi venter på, at betændelsen topper og forsvinder. Og når det først er sikkert, sigter vi efter at få patienterne hjem. Men når de først forlader hospitalet, skal de i mindst et par uger være meget tæt på CAR T-centret og normalt kræve to til tre besøg om ugen for den tætte overvågning.
Jamie Forward:
Hvad er de kortsigtede bivirkninger forbundet med CAR T-cellebehandling?
Dr. Adriana Rossi:
Absolut. Så T-cellerne er en del af immunsystemet. Deres opgave er at vokse og udvide sig, når de først er hos patienten, og tage kampen op med myelomet, som vil forårsage en vis grad af betændelse. Så noget betændelse er godt. Men nogle gange overdriver de det, og det viser sig som feber. Vi kalder det cytokinfrigivelsessyndrom. Cytokiner er de molekyler, T-celler bruger til at kommunikere med andre medlemmer af immunsystemet. Så dette er en del af den proces, vi forårsager, men vi vil gerne holde den i skak.
Og i de tidlige dage var vi meget tøvende med at gøre noget, der kunne skade disse dyrebare T-celler. Men vi har med tiden lært, at alle modgiftene, inklusive tocilizumab-bavi (Tofidence) og steroider, ikke skader effektiviteten af CAR T. Så vi er meget hurtige til at gribe ind tidligt og gribe ind med som mange værktøjer, som vi har brug for. Og så er det egentlig bare blevet til feber. Hvis det ikke behandles, kan det føre til lavt blodtryk og måske et iltbehov.
Igen, normalt ret let reversibel. Når betændelsen sker omkring hjernen eller nerverne, kalder vi det neurotoksicitet. Specifikt ICANS, som er den forvirring og neurologiske underskud, der opstår med CRS. Neurotoksicitet omfatter også andre ting som en perifer neuropati, kranienerveparese som Bells parese er blevet rapporteret ret hyppigt. Og så, meget sjældent, forsinkede neuromuskulære toksiciteter, som igen ved patientvalg bliver mere og mere sjældne.
Og den sidste er lave blodtal, som vi har berørt som en del af årsagen til, at patienter har brug for så tæt opfølgning, når de forlader hospitalet. De er meget udsatte for infektioner, fordi de ikke danner antistoffer. Deres neutrofiler, som er hvide blodlegemer af infanteritypen, er lave. Og deres T-celler vil være lave fra processen.
Jamie Forward:
Okay. Og hvad skal de så lede efter for en plejepartner? Og hvornår skal de kontakte et medlem af sundhedsteamet?
Dr. Adriana Rossi:
Jeg vil sige, at kontakt os, når der er et spørgsmål. Det er ikke for specifikt. Helt sikkert, enhver feber. Ethvert tegn på eller bekymring for infektion. Og ethvert neurologisk underskud. Hvis nogen ikke handler selv, er plejepersonalet normalt i den bedste position til at erkende det.
Jamie Forward:
Okay. Og hvad er de langsigtede bivirkninger?
Dr. Adriana Rossi:
Ja. Vi lærer stadig. Ud over et år burde der egentlig ikke være mange. Vi fortsætter med at støtte patienten indtil genopretning af disse antistoffer, T-celler og neutrofiler. Så der er mange forebyggende ting. Overvågning og tid. Og der er disse sjældne neurologiske toksiciteter, der er blevet rapporteret, men de er meget mindre end én ud af 1,000. Og så er det svært at lære eller at generalisere på nuværende tidspunkt.
Jamie Forward:
Okay. Og hvad angår overvågning derhjemme, når nogen kommer hjem igen, i ugerne efter deres tid på hospitalet, er der visse forsyninger, de skal have? Det lyder måske som om blodtryk? Måske en vægt?
Dr. Adriana Rossi:
Ja. Så blodtryk og temperatur er sandsynligvis de to vigtigere. Vi udskriver faktisk patienter med en log, og i de første par uger vil vi virkelig gerne have mindst to gange om dagen for at overvåge disse tal. Og det er patientspecifikt. Så jo mindre du har brug for, jo mere udgraderer vi til færre målinger og mindre overvågning.
Jamie Forward:
Når det kommer til kost og ernæring, er der måder, hvorpå plejepartnere kan hjælpe med at forberede eller drage fordel af en meget nærende kost? Er der noget relateret til kost og livsstil, der kan være vigtigt at vide?
Dr. Adriana Rossi:
Nej. Jeg tror, der ikke er nogen begrænsning. Det vigtige er, at når din appetit er lav, har din krop brug for kalorier. Vi beder din krop om at få lavet en masse arbejde, og det kan den ikke uden kalorier. Så vær ikke for kræsen med kun at spise frugt og grøntsager. Hvis det er is tre gange om dagen, så gå efter det. Sørg for, at du opfylder et kalorieindtag. Bestemt, ernæring er bedre. De eneste diætrestriktioner, vi har, ligner virkelig lidt efter en transplantation, hvor vi forsøger at undgå bakterier. Så fødevarer, der kan tilberedes, skrælles eller vaskes, er virkelig i fokus. Ting som bær og salater kan nemt få bakterier til at snige sig ind. Så dem prøver vi at undgå. Og igen, det er normalt kun den første måned eller to. Restitution plejer at være hurtig.
Jamie Forward:
Okay. Stor. Så hav en masse is ved hånden. Så hvordan ved du, om behandlingen virker?
Dr. Adriana Rossi:
Nå, de fleste patienter vil have en M-spids eller let kædeændring. Så vi kan følge det med blodprøver. Og som med enhver anden terapi er det normalt et månedligt tjek af disse tal.
Og så følger vi det paradigme, vi ser i stamcelletransplantationer omkring dag 100 ved at lave en knoglemarvsbiopsi og en PET-scanning.
Igen vil op til 90 plus procent af patienterne have en fuldstændig remission på deres blodprøver inden for en måned. Men vi venter til dag 100 for virkelig at lade det protein have tid. Der er en vis tid til at rydde fra systemet. Tjek cellerne i knoglemarven og giv dig virkelig fuld kredit for alle dine anstrengelser.
Jamie Forward:
Okay. Stor. Så vi har sådan set været inde på dette før, men jeg synes, det tåler at blive gentaget. Så hvorfor er det så vigtigt, at plejepartnere giver plejeteamet besked om ændringer, de ser hos deres elskede?
Dr. Adriana Rossi:
Jeg tror, at tidlig indsats virkelig fører til succes. De fleste af toksiciteterne vil reagere meget godt på en tidlig intervention. Hvis det ikke behandles, hvad enten det er en infektion, et neurologisk fund, et problem med celletal, jo længere det sker, jo større er et problem, og jo sværere vil det være at vende om.
Så noget, der forhåbentlig kunne være et hurtigt besøg på kontoret, kunne så blive en indlæggelse på hospitalet, og det vil vi rigtig gerne forhindre.
Jamie Forward:
Okay. Stor. Så lad os tale lidt om egenomsorg for omsorgspartnere. Jeg tror selvfølgelig, at det her kan være en virkelig belastende tid. Hvorfor er selvmedfølelse afgørende i denne tid, hvor du holder af en anden?
Dr. Adriana Rossi:
For mange gange er der igen fokus på patienten. Men vi skal virkelig erkende, at det er stressende for os alle. Og hele det medicinske team tager sig af patienten. Meget få mennesker er opmærksomme på omsorgspersonen. Så de har virkelig brug for at kunne bede om hjælp. Forhåbentlig er det igen ikke et enkeltmandsjob. Det er at samle landsbyen omkring personen. Vi beder om de første par uger, at det er 24 timer i døgnet, patienten skal være sammen med nogen. Men det behøver ikke at være én person. Så få en anden til at komme ind, så du kan træne, eller tage en kop kaffe, eller bare bruge tid på egenomsorg. Så du kan være så stærk og så nærværende som du kan for patienten.
Jamie Forward:
Og hvad er tegn på udbrændthed? Hvordan kan plejepartnere genkende det?
Dr. Adriana Rossi:
Meget svært at genkende, og som regel er det en anden, der skal påpege det. Men følelsesmæssig udmattelse tror jeg er den mest almindelige, fordi det er sådan en følelsesmæssigt belastende tid. Så har svært ved at koncentrere sig. At være irritabel eller pessimistisk, når lægens team nogle gange siger: "Alt går godt." Og stadig, du er ligesom, "Nej. Men det kommer ikke til at holde." At sætte et negativt twist er normalt en del af det. Du har bare ikke reserverne til at se fremad. Og så kan ændringer i søvn, spise eller regelmæssige vaner også være et flag.
Jamie Forward:
Og hvilke råd har du til plejepartnere for at få tid til egenomsorg? Hvornår kan de selv finde disse pladser?
Dr. Adriana Rossi:
Jeg tror, at det største er ikke at tro, at det er egoistisk, eller at du tager fra partneren.
Tænk på det som noget, du gør for patienten. Du er ikke nyttig, hvis du er udbrændt, og hvis du er brugt. Så egenomsorg er virkelig en givende aktivitet for at styrke dig selv, så du så kan være til størst nytte for patienten.
Jamie Forward:
Det synes jeg giver god mening. Så der er naturligvis socialrådgivere på centrene, og disse større CAR T-celleterapicentre har åbenbart en række ressourcer. Så hvad er tilgængeligt for at hjælpe plejepartnere i denne tid?
Dr. Adriana Rossi:
Så socialt arbejde vil mødes med patienten og omsorgspersonen for at skræddersy ressourcer og planer og støtte på enhver måde, der er specifikt nyttig for dem.
Igen, hvis der er specifikt papirarbejde, der kræver opmærksomhed. Hvis der er ressourcer, for eksempel logi, transport. Alle disse ting er virkelig skræddersyet til den enkeltes behov.
Jamie Forward:
Okay. Og selvfølgelig er dette ikke for alle, men støttegrupper er altid en god idé, selvom det er online.
Dr. Adriana Rossi:
Absolut. Og dem har vi en del af. Vi er heldige at have en gruppe socialrådgivere, og de leder hver især forskellige grupper. Så hvis man ikke ser ud til at passe godt, tror jeg også, bliv ved med at kigge. Der er meget specifikke som yngre patienter eller patienter af en bestemt gruppe. Men der er også almindelige patienter. Der er transplantationsspecifikke. Og mere og mere er der CAR T-specifikke grupper, hvor patienter deler deres erfaringer.
Jamie Forward:
Ja. Det er altid rart at vide, at man ikke er alene i disse situationer.
Jamie Forward:
Så er der hjemmetjenester, der kan være nyttige for CAR T-celleterapi plejepartnere i denne tid?
Dr. Adriana Rossi:
Jeg må sige, at det nok er meget specifikt for geografiske områder. Jeg arbejder tilfældigvis i New York, hvor der er mange hjemmetjenester, og det er meget befolkningstæt, og mange af tjenesterne er drevet til det. Jeg forestiller mig, at i dele af landet, hvor der er en del afstand mellem faciliteterne, er der sandsynligvis programmer, der er mere strukturerede til at levere disse tjenester. Så det er nok ret programspecifikt. Men generelt, ja. Jeg ved bare ikke, hvad de er for hver del af landet.
Jamie Forward:
Før vi går videre til publikumsspørgsmål, vil jeg gerne tilføje, at Patient Empowerment Network har et væld af ressourcer til rådighed for plejepartnere. Du kan finde dem på powerpatients.org eller ved at scanne QR-koden på din skærm.
Dr. Rossi, her er et par spørgsmål, vi modtog forud for programmet fra vores medlemmer. Vi kan starte med Williams spørgsmål. Hvordan kan en plejepartner håndtere de følelsesmæssige aspekter, når en elsket går igennem CAR T?
Dr. Adriana Rossi:
Jeg tror, hav tålmodighed. Erkend, at det er en virkelig svær tid, selv når alt går efter planen, og lægen er meget glad for, at der ikke er noget uheldigt. Det er bare en virkelig stressende tid for jer begge. Så det er også her, vi går tilbage til selvmedfølelsen. Tag dig tid til dig selv og anerkend dine behov som pårørende derudover. Så tapper ind igen, andre venner. En lille kreds frem for et enmandsjob. Og at være virkelig åben med socialt arbejde om, hvilke ressourcer der kan være nyttige. At bede om hjælp er igen en modig handling. Det er overhovedet ikke et tegn på svaghed.
Jamie Forward:
Sikker. Og jeg tror, det er ofte, at folk vil tilbyde hjælp, og du har en tendens til at takke nej, fordi du tror, du kan klare det tidligt. Og det er bare så meget nemmere at sige ja. Sig: "Ja. Medbring aftensmaden." Eller: "Ja. Jeg ville elske, at du kom forbi i to timer, mens jeg går ud og får en pedicure." Så ja. Sig altid ja, når folk spørger dig, om de kan hjælpe, fordi folk gerne vil hjælpe.
Dr. Adriana Rossi:
Nøjagtig. Og så er det den gruppeaktivitet, og det er en fælles oplevelse.
Jamie Forward:
Ja. Okay. Så Marianne stiller dette spørgsmål. Hun siger, hvordan er eftervirkningerne af CAR T-celleterapi sammenlignet med dem ved stamcelletransplantation?
Dr. Adriana Rossi:
Ja. Meget forskellige oplevelser. Jeg tror, det er en af mine første og mest højlydte beskeder. Stamcelletransplantationer er virkelig hårde. Melphalan (Alkeran) er et meget hårdt stof. Hårtabet, kvalmen, vægttabet ser vi virkelig ikke med CAR T.
Så vi nævnte, at du skal have dine celler indsamlet. Du får noget kemo før du får cellerne tilbage. Men det er så vidt de ligner hinanden. Den kemoterapi, du får før CAR T, kaldes lymfodepletion. Det dæmper kun T-cellerne. Det er ikke en genstart af hele marven, som vi gør med melphalan. Og bivirkningerne er igen for det meste drevet af betændelse. Altså feber og neurologiske underskud. Husk, at feber og CRS forventes hos omkring 80 procent af patienterne. De neurologiske bivirkninger er på under 5 procent. Altså meget mere sjældent. Og det er normalt med transplantation, på dag 100, hvis folk arbejdede før deres transplantation, begynder de at tænke på at gå tilbage. Med CAR T har jeg patienter, der er 30 dage ude og beder om at gå tilbage på arbejde, fordi de keder sig derhjemme. Du føler dig virkelig bare bedre meget før.
Jamie Forward:
Okay. Det lyder som en ret dramatisk forskel. Og her er det sidste spørgsmål, vi har fra Debbie. Hun vil vide, om plejepersonalet har brug for at blive på hospitalsstuen med patienten, eller er de kun tilladt i besøgstiden?
Dr. Adriana Rossi:
Jeg tror, at man er meget specifik for centret. På Sinai-bjerget har vi specifikke besøgstider. Og der er lavet nogle få undtagelser for natten over afhængigt af den specifikke omstændighed. Men det meste af tiden er det en tid, hvor plejepersonalet kan gå hjem og sove og være klar på udskrivelsestidspunktet, når vi virkelig har brug for dem 24 timer.
Jamie Forward:
Okay. Det er godt at vide. Så det er center-specifikt. Stor. Så inden vi afslutter programmet, vil jeg gerne have dine afsluttende tanker om plejepartnerens rolle i CAR T-celleterapiprocessen. Hvilket budskab vil du efterlade vores plejepartnerpublikum med?
Dr. Adriana Rossi:
Jeg tænker mest for at kontakte os.
Vi er der ikke kun for at tage os af patienten, men den globale patientoplevelse. Så vi er der også for at støtte plejepersonalet. Så stil spørgsmål. Mange gange har jeg haft en samtale med en patient mange gange, og så slutter plejepersonalet sig senere og hører alt for første gang. Så stil venligst spørgsmål, indtil alt er klart. Og husk at passe på dig selv.
Jamie Forward:
Det er et godt råd. Mange tak, Dr. Rossi. Vi sætter pris på, at du er her i dag.
Dr. Adriana Rossi:
Tak.
Jamie Forward:
Og tak til alle vores samarbejdspartnere. Besøg powerpatients.org for at få adgang til værktøjer, der hjælper dig med at blive en proaktiv plejepartner. Tak fordi du sluttede dig til os.
