Dr. Nicole Rochester:

Velkommen til dette EPEP-program, der styrker patienters sundhedspersonale. Jeg er Dr. Nicole Rochester, grundlægger og administrerende direktør for Your GPS Doc, og vært for dagens program. EPEP er et Patient Empowerment Network-program, der fungerer som et sikkert rum for sundhedspersonale, hvor de kan lære teknikker til at forbedre kommunikationen mellem læge og patient og overvinde praktiske barrierer.

I dag diskuterer vi optimering af fælles beslutningstagning og kommunikation i behandlingen af ​​småcellet lungekræft. Vi vil diskutere, hvordan sundhedspersonale kan fremme fælles beslutningstagning og forbedre lægers patientkommunikation i behandlingen af ​​småcellet lungekræft, samt strategier, som sundhedspersonale kan implementere for at forbedre patientcentreret pleje og opnå bedre resultater i behandlingen af ​​småcellet lungekræft. 

Det er et privilegium for mig i dag at have selskab af Dr. Jacob Sands fra Dana-Farber Institute. Dr. Sands er viceprofessor for thorax onkologi ved Dana-Farber Cancer Institute og adjunkt i medicin ved Harvard Medical School. Dr. Sands udfører kliniske forsøg med nye behandlingsmuligheder med særligt fokus på småcellet lungekræft og antistof-lægemiddelkonjugater. Mange tak for din tilmelding til EPEP-programmet i dag. Dr. Sands.

Dr. Jacob Sands:

Mange tak fordi I gør mig glad for at være her.

Dr. Nicole Rochester:

Det er også en fornøjelse for mig at have selskab af Stephanie McDonald, sygeplejerske i thorax onkologiprogrammet på Dana-Farber Cancer Institute i Boston, Massachusetts. McDonalds kliniske interesser omfatter målrettet behandling af lungekræft, håndtering af toksicitet med immuncheckpoint-hæmmere og strømlining af kemoterapi, uddannelse af patienter og familier, samt udarbejdelse af en individuel plan for støtte, vejledning og uddannelse for at forberede patienter og familier på deres kræftrejse. Mange tak for at du er med i dag, fru McDonald.

Stephanie McDonald:

Tusind tak fordi du har mig. Det er en fornøjelse at være her.

Dr. Nicole Rochester:

SLad os starte vores diskussion i dag ved at se på de hindringer, der omgiver kommunikation mellem behandler og patient og fælles beslutningstagning i forbindelse med småcellet lungekræft. Lad os starte med nogle fakta, der kan hjælpe med at strukturere vores diskussion. Og jeg vil starte med dig, Dr. Sands. Der er meget at pakke ud, da småcellet lungekræft ofte diagnosticeres i fremskrede stadier og ofte kræver hurtig beslutningstagning på grund af dens aggressive natur og begrænsende tid til dybdegående diskussioner. Kan du fortælle om nogle af de unikke hindringer, du har stødt på i din egen praksis omkring kommunikation mellem patient og behandler og fælles beslutningstagning?

Dr. Jacob Sands:

Jeg tror, ​​det er noget, der gælder for alle tumortyper. Men så vil jeg komme ind på nogle af de ting, som jeg tror er mere almindelige inden for småcellet lungekræft. Først og fremmest lever vi nu i en tid, hvor information er derude, og patienter vil søge efter information. De vil komme ind med en række forskellige ting og varierende niveauer af tillid til det, de har læst om online. Og det fraråder jeg ikke. Jeg tror, ​​jeg er anderledes end nogle andre udbydere, og jeg siger, fantastisk, hvis du vil læse om ting, så læs om dem. Hvis der er noget, der virkelig er fængslende for dig, så kom med det, og lad os tale om det.

Hvis der er ting, hvor du tænker, at "gud, det lyder ikke rigtigt, men jeg spørger om det", så spørg om det. Lad os sørge for at gennemgå alt, hvad du vil diskutere. Og jeg gør virkelig en indsats for at besvare alle de spørgsmål, patienter har. Mange gange er der ting, vi ikke kan finde svaret på, men jeg fraråder dem ikke at spørge. Og jeg vil også sige til dem, at jeg vil gøre mit bedste for at besvare alle de spørgsmål, du har, direkte.

Og nogle gange er der ikke et solidt kort svar. Så vi vil tale om, hvor svært det er at forudsige det. Men jeg opfordrer folk til at stille spørgsmål. Jeg vil sikre mig, at patienterne ved alt, hvad de vil vide, og jeg vil sikre mig, at de er engagerede i deres egen pleje, og at de føler sig styrket omkring alt i deres pleje. Nogle gange tror jeg, det kan være lettere for patienter at føle sig fortabt i systemet eller føle, at de ikke har nok. Men hvis folk føler sig presset i tid eller begrænset i, hvad de kan spørge om, så ved de bare ikke så meget om, hvad der foregår. Så jeg opfordrer til det. Jeg svarer direkte på alt, hvad jeg kan.

Specifikt inden for småcellet lungekræft, da dette er en kræftform med så høj prævalens af rygning, at vi ved, at cigaretter-eller i bund og grund enhver form for rygning-øger risikoen inden for denne befolkningsgruppe, inden for lungekræftområdet, især hvor der er denne direkte sammenhæng, som er bredt kendt, tror jeg, at stigmatisering kan komme i vejen for mange mennesker. Og jeg vil sige med det samme, at jeg kender patienter, der offentligt fortæller folk, at de har brystkræft i stedet for lungekræft, så de ikke får spørgsmålene om, hvorvidt de har røget. Selvfølgelig ved vi, at der er en stor befolkningsgruppe af personer med lungekræft, som aldrig har røget.

Og det er ofte meget overraskende for folk at høre, at alle med lunger kan få lungekræft, som vi ofte siger, men småcellet lungekræft er langt mere almindelig hos en population af patienter med en historie med stor rygning. Det er ikke 100 procent sikkert. Jeg kender patienter, der aldrig har røget, de fik småcellet, men i overvældende grad. Så i meget af kommunikationen om småcellet lungekræft prøver jeg at måle fra starten, hvor meget denne slags påvirker deres mentale rum omkring det, og hvordan gør jeg det bedste, jeg kan, for at fjerne den skyldfølelse.

Og hey, vi starter herfra. Lad os tage det her videre. For nogle mennesker er det et stort område. For andre er det bare ikke i deres tankegang, eller det er bare svært at sige. Så jeg prøver at vurdere, at der ofte kan være en slags familiekonflikt omkring dette, eller at nogen stadig ryger. Og jeg prøver virkelig også at fjerne skyldfølelsen over stadig at ryge. For hvis folk med årtiers rygehistorie føler skyld, er de faktisk mere tilbøjelige til at fortsætte med at ryge, fordi det er sådan, det hjælper dem med at håndtere disse følelser, de der negative følelser. Så jeg tror, ​​det er knyttet til denne diskussion om småcellet sygdom, at det ikke er i alle tumortyper.

Dr. Nicole Rochester:

Mange tak for at dele det. Dr. Sands. Du sagde tre af mine yndlings-E-ord, som er uddanne, engagere og styrke. Jeg sætter virkelig pris på, at du deler din tilgang. Jeg vil henvende mig til dig, fru McDonald. Hvad er dit perspektiv som sygeplejerske, og hvad er de primære hindringer, du står over for i forbindelse med fælles beslutningstagning og kommunikation i forbindelse med småcellet lungekræftbehandling?

Stephanie McDonald:

Jeg tror ofte, at småcellet lungekræft diagnosticeres i fremskredne stadier, og behandlingsbeslutninger skal nogle gange træffes ret hurtigt. Så fra det tidspunkt, hvor en patient har sin første konsultation med sin medicinske onkolog, kan de starte deres førstelinjebehandling inden for en uge, nogle gange et par dage. Så jeg tror, ​​det begrænser muligheden for en virkelig grundig eller dybdegående samtale med patienter og familier, som man har. De finder sted i den første konsultation, men jeg tror, ​​at disse patienter virkelig har brug for opfølgende besøg og hyppige kontrolbesøg for fuldt ud at kunne fordøje den information, de har modtaget.

Jeg tror, ​​at der også er en slags hindringer i patienters følelsesmæssige reaktion på deres diagnose. Jeg mener, i betragtning af den aggressive karakter af småcellet lungekræft, tror jeg, at mange patienter og deres familiemedlemmer har en tendens til at blive overvældet af nyhederne, og dette kan virkelig hæmme deres evne til at engagere sig fuldt ud i beslutningstagningen. Jeg tror, ​​at patienters evne til at bearbejde og forstå detaljer i dette scenarie kan være begrænset, og ofte har de første besøg en tendens til at være ret overvældende. Og jeg tror, ​​at patienter ikke altid husker, hvad der blev diskuteret i detaljer med deres læge.

Så jeg synes, det er en fantastisk mulighed for udbydere af avanceret praksis at kunne implementere eller tilbyde et andet miljø, adskilt fra deres indledende konsultation med deres medicinske onkolog i et langsommere miljø, adskilt fra at gennemgå alle de indledende oplysninger for virkelig at reflektere over, hvad der blev gennemgået med patienten, gennemgå deres plejeplan og besvare eventuelle spørgsmål, som de og deres ... både patienten og deres familie har. Jeg synes, det er super vigtigt.

Dr. Nicole Rochester:

Jeg sætter pris på, at du deler det. Jeg kan kun forestille mig, hvor følelsesladet det må være for familierne, og som du sagde, vil de have brug for den tid til at bearbejde det. Så denne teambaserede tilgang lyder fænomenal. Hvis du fortsætter, hvor du lige slap, med denne grad af hastende karakter, hvordan balancerer du hastendeheden ved at starte behandling med denne fælles beslutningstagning? Og er der nogen værktøjer eller taktikker, du kan dele med publikum?

Stephanie McDonald:

Så først og fremmest, ved at være ærlig og gennemsigtig over for vores patienter, forsøger jeg altid at give en klar og åben kommunikation om deres diagnose og/eller en opsummering af de behandlingsmuligheder, der er blevet gennemgået med dem. Jeg tror, ​​jeg er følsom, men jeg vil gerne være ærlig i at forklare karakteren af ​​deres sygdom og hvor vigtigt det er at starte behandling. Men som sagt, vil jeg også gerne give plads til at stille spørgsmål og udtrykke bekymringer.

Jeg er også åben omkring de fremskridt, der er gjort inden for behandling af småcellet lungekræft, med forbedrede responsrater og en række forskellige muligheder i kliniske forsøg. Jeg ved, at Dr. Sands nok kunne tale endnu mere om det. Men jeg synes virkelig, det er vigtigt, at vi har disse diskussioner med deres patienter, fordi det virkelig er et andet felt nu, end det var for bare 5-10 år siden, da patienter diagnosticeres med småcellet lungekræft. Derfor synes jeg, det er virkelig vigtigt at have en samtale med disse patienter om at balancere behandling med deres mål for behandlingen og virkelig forstå, hvad deres mål er, hvad de finder vigtigt for dem, og hvad der er vigtigt for deres familie.

Men at kunne tale med patienter er ikke altid et værktøj, men bare at have et lyttende øre og lade patienterne stille spørgsmål og være sammen med dem for at kunne besvare alle de spørgsmål, de har. Jeg synes, det opbygger et meget tillidsfuldt forhold fra starten, hvilket jeg synes er afgørende, især med denne diagnose, hvor tingene kan ændre sig ret hurtigt.

Dr. Nicole Rochester:

Mange tak. Ja, Dr. Sands.

Dr. Jacob Sands:

Åh, jeg mener, i den grad kan de to besøg være meget, meget nyttige, hvor jeg ofte, når jeg taler med patienter, ringer. Jeg mener, ofte kan jeg sige, at der er nogen, der har mistet alle de oplysninger, vi diskuterer. De er gået ind i deres eget hoved. Det er naturligt. Situationen føles ofte bare surrealistisk for folk. De havde det fint, og nu pludselig er de på en onkologs kontor og taler om, at de har småcellet lungekræft. Det er desorienterende.

Og jeg anerkender ofte, at når folk taler, så siger jeg til dem: "Hør her, jeg oplever som regel, at folk bare føler, at rummet snurrer rundt om dem midt i en diskussion som denne." Og hvis man har det sådan, er det helt naturligt. Og det siger jeg ofte, når jeg kan se, at nogen har mistet mig, eller det virker som om, de ikke følger med i alt, hvad jeg siger. Og som regel siger folk: "Ja, jeg ved ikke, hvad du sagde, men jeg tror, ​​at mit mål med at gøre det er i bund og grund at lette presset." Altså: "Hør her, hvis du ikke fanger alt, hvad jeg siger, er det okay." Vi vender tilbage til det, for du er i centrum for alt dette.

Og det vil jeg nævne. Nogle gange, når jeg diskuterer behandlingsmuligheder, nævner jeg også almindelige misforståelser. Åh, folk kommer som regel herind og tror, ​​at hvis de får kemoterapi, betyder det, at de skal ligge i sengen og kaste op uden hår. Og næsten altid tager folk derhen, ikke sandt? Og heldigvis er kvalme slet ikke problemet. Det plejede at være førstelinjebehandlingen mod småcellet lungekræft. Folk mister deres hår. Og jeg prøver at være meget ærlig om de ting, jeg forventer, men også meget ærlig om de ting, jeg ikke forventer. Ja, det kan ske, men det forventer jeg ikke.

Folk kommer ofte ind og tænker det værste af det hele, at en lungekræftdiagnose betyder, at de når som helst kan falde døde om, og enhver behandling vil bare forårsage en masse toksicitet. Og heldigvis er det ikke ligningen. Og hvis det var ligningen, ville det at være onkolog i bund og grund være at torturere folk, og det er et forfærdeligt job, og det ville vi ikke gøre. Men målet med alt dette fra starten er, at de fleste mennesker ønsker at være meget klare over, at deres mål er forlænget livskvalitet. Så jeg vil indramme diskussionen omkring det mål og sørge for, at vi er enige om årsagen til, at vi gør noget af dette, årsagen til, at vi diskuterer det, og også gøre det meget klart, at de har et valg i alt dette.

Men jeg tror, ​​at noget af det også handler om at formulere det på en måde, der føles rigtig, hvor det nogle gange kan være svært at træffe en beslutning. Og jeg vil sige, at det er normalt ikke at være sikker på, hvad man skal gøre nogle gange, fordi der ikke er en mulighed her, der er tiltalende. Der er ingen mulighed, der er sådan, at "åh, det lyder godt." Vi vælger mellem to ting, vi ikke ønsker. Så lad os fokusere på, hvad der vil drive disse beslutninger. Normalt er det ikke et så stort dilemma ved den første behandling.

Jeg mener, det er en aggressiv kræftform, hvor den første behandling ofte virker fantastisk, og den har et reelt potentiale til at virke i meget lang tid. Det er vidunderligt. Vores førstelinjebehandling er virkelig meget effektiv. Og det er spændende, at vi nu også har andre ofte effektive behandlinger, som vi kan diskutere. Så jeg ved, at vi kommer til det lidt senere hen. Men det, jeg i bund og grund fremhæver, er at forankre det omkring, hvad patienten oplever følelsesmæssigt, fordi vi alle ved, at det er hårdt. Vi arbejder altså i et intellektuelt rum, men vi lever alle vores liv i et følelsesmæssigt rum. Og det er her, der virkelig kan være en stor afbrydelse.

Hvis vi bare taler om computere. Men folk lever deres liv følelsesmæssigt. Man vender manuskriptet om, og pludselig er det sundhedspersonalet, der er desorienteret. Hvis det er ligesom i vores egne liv, at en anden interagerer med os, så er vi nødt til at være opmærksomme på det, og hvilke overbevisninger kommer der ind? Okay, hvad er virkeligheden af ​​dem? Og hvor stor en faktor, og hvor meget forventer vi egentlig af alt dette som en måde at afbalancere det på?

Når det er sagt, så snurrer rummet rundt om folk. Så for dem at have et separat besøg hos Stephanie, hvor hun går igennem tingene på en anden måde, og så ender det med at være en anden måde. Altså, okay, de har alt det. De har måske bearbejdet noget af det. Det er umuligt at bearbejde alt andet end noget af det. Og nu mødes de friske igen og går igennem tingene på en anden måde, så tror jeg, folk husker en hel del mere. Det er også virkelig vigtigt, fordi fru McDonald og de også kommer til at interagere meget. Vi er et omsorgsteam, så jeg siger ofte til dem: "Hey, jeg vil virkelig gerne have, at I møder hende, fordi hun også er en vigtig del af teamet." Og på den måde kender hun jer. I kender hende, fordi vi arbejder sammen.

Dr. Nicole Rochester:

Jeg sætter virkelig pris på, hvordan I begge fokuserede på at humanisere patienten og normalisere den overvældelse, forvirring og alle de følelser, der følger med en ny kræftdiagnose. Nå, vi vil skifte til praktiske værktøjer og ressourcer for at styrke patienter og forbedre de langsigtede resultater ved småcellet lungekræft. Som I begge har diskuteret, er der nogle udfordringer med overlevelsesresultater, især for småcellet lungekræft i omfattende stadie. Dr. Sands, jeg vil starte med dig. Hvad er de mest betydningsfulde fremskridt i det nuværende behandlingslandskab for småcellet lungekræft? Fem år. Og hvordan påvirker de patientresultaterne?

Dr. Jacob Sands:

Heldigvis er der meget at tale om på dette område, især hvis vi inkluderer aktuelle kliniske forsøg, fordi der er mange lægemidler under udvikling, der har vist virkelig spændende resultater. Men bortset fra det, vil jeg strække det lidt mere end fem år, fordi det er så meningsfuldt. Det er de immunterapi-lægemidler, der nu er en del af vores førstelinjebehandling. Disse er lægemidler, der desværre sandsynligvis virker godt for måske 20 procent af individerne. Men blandt dem, hvor disse virker, kan de virke utroligt godt. Vi har patienter, der er mere end fem år fra deres første diagnose med udbredt småcellet lungekræft, som aldrig har fået anden behandling. De fik kemoterapi og immunterapi, og det er det.

De har endnu ikke fået anden behandling. Deres sygdom er under kontrol. Nu er det desværre en mindre delmængde af patienter, som dette virker for. Men jeg mener, jeg strækker mig for at sige, at vi faktisk kan kurere nogle mennesker for deres uhelbredelige sygdom ved at inkorporere disse immunterapi-lægemidler. Så førstelinjebehandling med kemoterapi plus immunterapi har været standardbehandlingen. For nylig har vi set ADRIATIC-forsøget. Dette var et forsøg i begrænset stadie efter kemo- og strålebehandling, der nu bruger durvalumab (Imfinzi), et af disse immunterapi-lægemidler efter kemo- og immunterapi. Det havde faktisk en ret imponerende indflydelse på overlevelse, både tiden indtil sygdommen opstod, og patienternes samlede overlevelse gjorde en virkelig stor forskel.

Så det er nu standardbehandlingen efter kemoterapi og strålebehandling i et begrænset stadie, hvorefter man får immunterapi i to år. Men for fem år siden så man også lurbinectedin (Zepzelca). Dette er et andet kemoterapimiddel, og fra det studie blev der offentliggjort en publikation, der førte til godkendelse. Det var en patientgruppe på 105 patienter i et enkelt studie. Det førte til FDA-godkendelse af et nyt lægemiddel mod småcellet lungekræft. Lurbinectedin gives én gang hver tredje uge. Det er ret veltolereret. Jeg tror, ​​at hvad angår kemoterapimedicin, har det ikke mange af de toksiciteter, som folk bekymrer sig om.

Der er nogle ting at overvåge, men generelt er det en håndterbar bivirkningsprofil som et nyt lægemiddel. For nylig har vi tarlatamab (Imdelltra). Dette har skabt store overskrifter, og det var et forsøg, der inkluderede i tredje linje og videre. Men dataene var så gode, at de blev godkendt i anden linje. Så jeg citerer ofte, at omkring halvdelen af ​​de patienter, der får gavn af lægemidlet, har gavn af lægemidlet. Det er 40 procent, der har en respons-respons, hvilket betyder, at det faldt med mere end 30 procent. Og blandt disse personer var 43 procent af patienterne stadig i behandling på tidspunktet for det sidste datasæt.

Og det er ud over et års løbende behandling og en del mere. Så vi kender endnu ikke loftet for, hvor længe dette lægemiddel kan virke. Hvornår det virker. Jeg nævnte, at omkring halvdelen af ​​patienterne gavner det, men responsraten er 40 procent. Det skyldes, at selv med stabil sygdom, hvilket betyder, at den kunne være skrumpet med mindre end 30 procent eller vokset med mindre end 20 procent. Men i det interval ser vi sygdomskontrol og en del af det ud over seks måneder, hvilket jeg synes er meningsfuldt i tredjelinjebehandling og derover.

Det, patienterne ønsker, og det, vi ønsker for dem, er selvfølgelig, at noget virker i årevis, ikke bare i måneder nu. Men hvis noget virker i bare seks måneder, og så har du noget andet, der virker, og så noget andet, der virker, og noget andet, så kan du forlænge det til en meget længere tidsramme. Men det er spændende at se potentielt mange års gavn af endnu et immunterapilægemiddel. Når det er sagt, sker der meget i kliniske forsøg, som også er ret spændende. Og jeg vil sige, at en af ​​fordelene hos Dana-Farber såvel som nogle af de andre større akademiske centre er, at vi har flere forsøg med småcellet lungekræft.

En lige nu er CAR T. Så det handler i bund og grund om at indsamle immunceller fra patienter. Vi sender dem afsted og behandler dem, så de i bund og grund er trænet til at genkende småcellede lungekræftceller. Og så injicerer vi dem tilbage i patienterne. Så patienterne får deres egne celler tilbage, men nu er de i bund og grund trænet til at finde småcellede lungekræftceller og dræbe dem. Så behandlingen handler i bund og grund om at træne en persons eget immunsystem til at udføre arbejdet. Og det er spændende. Vi har tilmeldt patienter til det nu, og at se den teknologi komme ind i feltet oven i flere lægemidler, som vi kalder målrettet kemoterapi.

Det er i bund og grund kemoterapi, der er bundet til et antistof, så det finder en bestemt receptor på overfladen af ​​cellerne, hvor det derefter trækker stoffet ind i cellen. Så kemoterapien leveres til kræftcellerne i stedet for bare at blive sendt overalt. Og det er endnu en hel klasse af teknologi, der finder sted i kliniske forsøg. Nu, det er lidt at skrabe i overfladen, hvad angår kliniske forsøg. Der er flere andre ting, jeg kunne komme ind på, men forsøgsmuligheder, tror jeg, er en virkelig vigtig overvejelse i småcelleindustrien.

Jeg vil sige, at på nuværende tidspunkt, især hvis man kombinerer det, jeg lige har sagt om de sidste fem år, med hvad der sker i tilgængelige kliniske forsøg, sker der mere inden for småcelleområdet med nye, effektive behandlingsmuligheder end historien om alt op til nu. Så det er virkelig spændende at se det som en mulighed for patienter og at se folk klare sig godt i så længere perioder.

Dr. Nicole Rochester:

Wow, det er utrolig spændende. Da du talte om at kurere en uhelbredelig sygdom, var det dér, du virkelig fangede min opmærksomhed. Så, fru McDonald, jeg vil gerne henvende mig til dig, fordi Dr. Sands lige har beskrevet nogle meget spændende behandlinger med meget lovende resultater. Og jeg kan kun forestille mig, at disse oplysninger, selvom de er fantastiske, også er overvældende for patienterne, når de præsenteres for alle disse muligheder? Så er der specifikke beslutningshjælpemidler eller værktøjer, som du bruger, når du taler med patienter og familier, for at hjælpe dem med at forstå risiciene og fordelene ved de forskellige behandlingsmuligheder, mens de træffer beslutninger?

Stephanie McDonald:

Så ja, der er mange forskellige behandlingsmuligheder. Og med det i tankerne skal vi være opmærksomme på den potentielle toksicitet forbundet med den behandling, patienterne får, hvilket ikke er uden risici. Ja, de fleste patienter klarer sig ret godt med immunterapi, men der er helt sikkert toksiciteter, såsom colitis eller pneumonitis og udslæt. Der er ting, der skal oplyses patienterne om, hvad de skal være opmærksomme på, afhængigt af hvilken behandling de får.

Så jeg synes, det er utrolig vigtigt, ikke kun at give patienterne informationsark for at styrke disse diskussioner, men som jeg talte med tidligere, har jeg et separat besøg hos patienterne, så de kan bruge mindst en time første gang, de får en behandlingsplan, for at kunne gennemgå alle de potentielle bivirkninger. Og jeg ønsker ikke at overvælde patienterne, fordi man kan være en dårlig reklame, der gennemgår hver eneste bivirkning. Men vi er nødt til at være realistiske over for patienterne om, hvad vi skal være opmærksomme på, hvad der kan opstå, og hvornår vi skal ringe, hvis noget sker.

Så jeg synes, det vigtigste er at opdele det for patienterne til virkelig letforståelig information, så man virkelig kan måle det. Jeg foretrækker at se patienter personligt eller i det mindste have et virtuelt møde med dem i stedet for et telefonmøde, fordi man virkelig kan måle, hvordan en person reagerer på det, man lærer dem. Hvis nogen er en hjort i lygterne, og de er overvældede af den information, du deler, skal du være i stand til at stoppe op, tage et par skridt tilbage og opdele det til letforståelig information, ikke kun for dem, men også for deres familiemedlemmer.

Jeg synes, det er virkelig vigtigt, at vi også tager os af familiemedlemmet. Når man træder ind i lokalet, tager man sig ikke bare af patienten, men også af hver eneste person i deres liv. De har støttende familier, der kommer til disse aftaler og er lige så overvældede, eller måske er der et skift i deres rolle. Og nu, hvor nogen måske var primær omsorgsperson, meget aktiv og matriark, eller patriark i husstanden, er der nu et skift i en hel rolle og dynamik for, hvordan disse patienter bevæger sig fremad på deres rejse.

Så vi er nødt til at kunne bruge tid på at pakke alt det ud for virkelig at forstå, hvordan vi bedst kan støtte disse patienter. Udover uddannelsesværktøjer, som jeg tror, ​​hjælper med at forstærke den information, vi gennemgår med dem, hvad angår at nedbryde bivirkningerne af behandlingen, hvor ofte kommer I så på klinikken? Folk vil gerne vide simple ting som, hvordan man klæder sig behageligt på, når man kommer på klinikken? Hvordan ser infusionsrummet ud? Det er ting, som vi som behandlere måske ikke tager os et øjeblik af, fordi det er en selvfølge for os at vide, hvordan logistikken er i en persons dag på et infusionscenter.

Men det er helt ny information for de fleste patienter, og det kan være utroligt lammende og overvældende. Så udover at give konkret information om, hvilke bivirkninger man kan forvente, vil jeg også gerne lave en evaluering i realtid af, hvad de får støtte til, hvad deres behov er, taber de sig, kommer de ind og har brug for hjælp med det samme hos en diætist? Vurderer vi deres ernæringsmæssige behov? Vurderer vi deres psykologiske behov? Fordi vi ved, at angst, depression og frygt for det ukendte er meget almindelige følelser som en del af en kræftdiagnose, og især en så betydningsfuld følelse som småcellet lungekræft.

Så vi vil virkelig gerne tale med patienter om de ressourcer, vi kan opfordre dem til at benytte sig af eller tænke over og tale med deres familie, hvis de mener, at de ville have gavn af disse. Jeg tror, ​​at en henvisning, som jeg tror ofte kommer senere i tilbuddet til patienter, er henvisninger til palliativ pleje. Og jeg tror, ​​jeg bare vil fremhæve en hurtig pointe, og Dr. Sands kan også tale om det, nemlig vigtigheden af ​​at implementere palliativ pleje tidligt i patientens forløb.

Og der er data, der understøtter, at når man implementerer palliativ pleje tidligt, lever patienterne faktisk længere. Jennifer Temple udgav en undersøgelse for sandsynligvis flere år siden, Jacob, du kan sikkert citere mig på datoen for den. Men det har vist sig, at patienter lever længere med forbedret kvalitet, når ressourcer som palliativ pleje implementeres tidligere. Og jeg tror, ​​det er meget svært for patienter, når de hører ordet palliativ pleje. De har allerede denne forestilling i hovedet om, at de ikke rigtig forstår, hvad det er. Jeg tror, ​​at mange patienter tror, ​​det er hospice. De tror, ​​jeg er ved at dø, du sender mig på hospice. Der er ikke flere behandlingsmuligheder.

Men jeg implementerer palliativ pleje som en forståelse af støttende onkologi. Hvordan kan vi støtte dig i at forbedre din livskvalitet fra starten, når du kommer ind og starter din rejse? Og jeg foretager disse henvisninger tidligt. Jeg gør det på en ikke-truende måde og præsenterer det blot som en ekstra støtte for at forbedre deres livskvalitet og virkelig balancere den behandling, vi giver dem, med igen at forbedre deres livskvalitet på lang sigt. Så jeg mener, at henvisninger til palliativ pleje bør overvejes og implementeres tidligt i en patients behandlingsforløb.

Dr. Nicole Rochester:

Dr. Sands?

Dr. Jacob Sands:

Ja, jeg er enig. Støttende onkologi er en så vigtig komponent, og de kan ofte spille en rolle i at hjælpe med at kontrollere symptomer som smerter. Jeg mener, selvfølgelig vil jeg gerne vide noget om smerter. Selvfølgelig kan vi også håndtere smerter, og jeg er glad for at kunne tilføje det til klinikbesøg. Jeg oplever dog også, at for patienter fungerer besøg, hvor de nogle gange taler mere om disse symptomer, og andre, hvor de taler mere om kræften, faktisk bedre for nogle patienter. Jeg er glad for at kunne hjælpe med at håndtere smerter og give andre former for medicin omkring symptomhåndtering.

Så det kan også ske på vores klinik. Men som sagt, tror jeg, at det for nogle patienter fungerer bedre at have to forskellige teams, som de interagerer med og deler deres historie lidt mere. Det giver dem også mulighed for virkelig at dele historien på den måde, de ønsker at tale om den. Og nogle gange er det to forskellige måder, de ønsker at tale om den på. I forbindelse med den fælles beslutningstagning og diskussion af toksicitetsprofil versus fordele og den slags, tror jeg ofte, at jeg har hørt patienter komme ind, jeg ser mange second opinions og den slags.

Og så kommer de ind og siger, at denne læge fortalte mig alle de forfærdelige ting, der vil ske med behandlingen. Så hvorfor skulle jeg overhovedet have lyst til det? Og, du ved, det her er... jeg ved faktisk aldrig, hvad der blev sagt til nogen, vel? Fordi folk fortæller mig, hvad de har hørt, og jeg har hørt patienter komme tilbage, eller, du ved, de bliver indlagt på hospitalet, og hvad de fortæller patientteamet om min samtale med dem. Jeg tænker, åh, jeg ville aldrig sige noget i retning af det, du lige sagde.

Så igen, patienter oplever alt dette på en følelsesmæssig måde, og jeg synes, vi skal være opmærksomme på det. Så den måde, jeg ofte taler om dette på, handler ikke bare om, at det ikke er det. Jeg vil fremhæve, hvad det ikke er, først. Det er ikke at sige, at alle disse forfærdelige ting kunne ske. For på den måde, hvis det sker, sagde jeg jo, at det var en mulighed. Okay, det er ikke nødvendigvis den gennemsigtighed, vi går efter. Den gennemsigtighed, vi går efter, er ligesom den overordnede kontekst. Altså, hey, det er den overordnede risiko. Ja, her er nogle ting, men her er sandsynligheden for disse ting.

Så det jeg ofte gør for patienter er at bruge analogien. Jeg taler ofte i analogier. Jeg tror, ​​det gør det mere tilgængeligt. Til denne her vil jeg typisk sige, at hvis jeg skulle spørge dig, hvad der kunne ske på min køretur hjem, så vil du sandsynligvis sige, åh, du kommer måske i trafikken, men det skal nok gå. Og hvis jeg spørger, hvad er alle de ting, der kunne ske? Nu bliver det denne lange, skræmmende liste.

Nu siger jeg ofte lige fra starten, at en køretur hjem slet ikke er som at have kræft. Jeg siger ikke, at disse ting er sammenlignelige, men jeg taler bare om det på en måde i denne analogi, så vi kan give mere kontekst. Når jeg taler om risikoen ved immunterapi, kan man ende med type 1-diabetes. Man kan få betændelse og problemer med hjertet. Det lyder som virkelig alvorlige, skræmmende ting. Sandsynligheden for, at den slags ting sker, er på niveau med en alvorlig bilulykke. Ja, det kan ske, men det bør ikke styre din beslutningstagning. Det er meget anderledes end bare at liste alle de forskellige ting op, der kan ske.

Og jeg opfordrer virkelig andre behandlere til at tale med deres patienter på en eller anden måde, der muliggør det. Vi siger, okay, her er den lange liste over alle de ting, der kan ske. Mere realistisk set forventer jeg dette.

Dr. Nicole Rochester:

Ja. Tak fordi du fremhævede det. Tak fordi du fremhævede den afbalancerede tilgang. Jeg elsker analogien med hjemturen. Jeg synes, det er et godt råd til sundhedspersonale. I har begge talt, nu hvor vi afslutter. I har talt om fælles beslutningstagning. I har tydeligt fremhævet, hvordan I alle samarbejder på Dana-Farber Cancer Institute, og vigtigheden af ​​at have disse flere besøg. Hvad med andre medlemmer af plejeteamet? Hvordan bruger I socialrådgivere eller patientnavigatorer eller andre medlemmer til at fremme fælles beslutningstagning i pleje af småcellet lungekræft?

Dr. Jacob Sands:

De er afgørende. Jeg mener, det er virkelig en fælles teamtilgang. Fru McDonald og jeg er kernen i det. Men så omkring os, socialrådgiveren, er virkelig vigtig. Kørsel kan ofte være en reel barriere for at få pleje. Så at have en socialrådgiver involveret i det, det er et aspekt, der er lidt mere åbenlyst. Selv den følelsesmæssige støtte, og logistik, tilgængelighed af medicin og programmer for assisteret løn, alle den slags ting.

Vi har hele teams, der hjælper med det. En sygeplejerskenavigator er dog et andet kernemedlem. Vi mødes ugentligt med en administrativ support- og administrativ assistent samt en sygeplejerskenavigator for at gennemgå alle patienter, der er komplekse, og sige: "Okay, det er sådan, det foregår. Hvordan kan vi hjælpe dem bedre? Hvad er der på vej?" Den administrative assistent ved, at personen skal scannes i næste uge, men så kommer han dagen efter, og vi har brug for resultaterne. Nogle gange har det eksterne hospital ikke engang læst scanningen endnu. De har ikke en radiologirapport. Men vi gennemgår den også med vores radiolog. Fordi vi har den scanning tilgængelig nu. Vi laver ofte scanninger samme dag.

Patienterne kommer ind, de får en scanning, og så kommer de direkte til klinikken. Og vi gennemgår scanningen med vores radiolog. Men selvfølgelig er radiologi, thoraxkirurgi, strålebehandling, onkologi, hele det tværfaglige team en del af det. Men der er også alle disse andre støttende medlemmer af teamet og disse ugentlige møder, hvor fru McDonald virkelig var i centrum for processen og sagde: "Hey, I har haft disse komplicerede patienter. Lad os arrangere et teammøde."

Det har været en gave. Det har været vidunderligt, for så gennemgår vi det ugentligt, og så er alt organiseret, og det reducerer virkelig antallet af andre e-mails eller ting, der potentielt kan slippe igennem i processen. Oven i købet, hvis man går over til tarlatamab, som er en indlæggelsesdosering, hvilket vi bare ikke har haft indtil videre som noget, der kræver indlæggelsesovervågning. Og McDonald har virkelig været en del af kernen i at forbinde sig med det indlagte team og med alle sygeplejerskerne for at sikre, at vi alle er på samme bølgelængde.

En kollega af os, Dr. Rotow, som er vores kliniske direktør, var selvfølgelig også ret afgørende for implementeringen af ​​disse ting. Bare for at sige, at det rækker ud over vores team, især inden for småcelleområdet. Men det er virkelig vigtigt at være forbundet på alle disse måder, der virkelig hjælper med at give patienterne alle de ressourcer, der er tilgængelige for dem.

Dr. Nicole Rochester:

En helt sikkert teambaseret tilgang. Nå, det er tid til at afslutte vores rundbordssamtale. Jeg har virkelig nydt denne samtale. Jeg har lært meget. Og nu hvor vi slutter af, ville jeg gerne høre nogle afsluttende tanker fra jer hver især. Så jeg vil starte med dig, fru McDonald. Hvad er den vigtigste budskab, du ønsker at give til andre sundhedspersonale, der måske lytter og ser på, om hvordan vi kan optimere fælles beslutningstagning og kommunikation i behandlingen af ​​småcellet lungekræft?

Stephanie McDonald:

Jeg tror virkelig, at nøglen til at optimere fælles beslutningstagning er empati. Jeg tror, ​​vi er nødt til at tage os tid til virkelig at forstå vores patienters behov, deres værdier og præferencer, så vi kan hjælpe med at afstemme behandlingsplanerne og den pleje, vi yder, med deres mål. Og vi vil virkelig gerne sikre os, at patienterne og deres familier føler sig støttede, og at de spiller en aktiv rolle i denne beslutningsproces, fordi de i kernen af ​​den er, hvad jeg kalder kaptajnen på skibet. 

Dr. Nicole Rochester:

Mange tak, fru McDonald. Og hvad med dig, Dr. Sands? Hvad er din sidste budskab til publikum?

Dr. Jacob Sands:

Jamen, jeg tænker på det, når man taler om bivirkningsprofiler og rådgivning af patienter, og hvordan det er at gå til det, som om man taler med sine egne forældre. Men jeg kan gå mere i dybden med det, men måske fokusere mere på alle, der lytter. Jeg mener, det er svært at være sundhedsperson. Der kommer mere og mere information ud hurtigere, og det er vidunderligt for patienterne.

Der er også en helt ny æra, hvor patienter virkelig er i centrum for deres pleje. Og jeg hører ældre læger tale om, hvordan, åh, det her går så meget langsommere. Man tager sig ikke af så mange patienter på hospitalet, som jeg gjorde. Altså, okay, men dengang var det en helt anden oplevelse. Så jeg tror, ​​at nuværende læger, sygeplejersker og sundhedspersonale er under et enormt pres, der stiger dag for dag, år for år, på en måde, der ikke fuldt ud forstås i systemet. Så bare for at anerkende for alle, der lytter, som føler, at man har været i en krise, at jeg ved, at man har. Og jeg tror, ​​at en del af dette så handler om, hvordan man navigerer i det.

Hvordan går man ind i en andens rum og engagerer sig følelsesmæssigt og er der sammen med dem i en svær situation, nogle gange, hvor man bliver udfordret på ting, man ikke burde udfordres på? Det er bare, at folk går igennem en følelsesmæssig oplevelse, og nogle gange slår de endda ud. Og hvordan engagerer man sig så i det? Og lige efter det går man ind i en andens rum og starter på en frisk og ikke bærer det? Og meget af dette er også personlig praksis. Det er ligesom, hvordan kan vi ligesom lægge alt af i slutningen af ​​en oplevelse og ikke bære det videre uden at bygge en mur, der forhindrer os i at kunne engagere os i det rum? Og jeg skal sige dig, jeg har ikke et godt svar. Der er ikke et magisk svar på det.

Så hvis du oplever udfordringer med det, synes jeg også, det er helt gyldigt, som vi alle arbejder på. Jeg synes, det er... Det er personligt meget arbejde at arbejde i dette rum, og vi taler altid om patienterne og hvad man skal gøre, og hvad man bør gøre, og alle de ting. Men hvordan passer vi på os selv i den proces og lærer at give slip på disse ting og starte på en frisk med hver enkelt person? Jeg tror, ​​det bedste, jeg kan tilbyde, er bekræftelse på, at jeg ved, at det er en udfordrende ting. Og jeg ser det, og jeg sætter også pris på det.

Dr. Nicole Rochester:

Mange tak til jer begge. Der blev delt så meget i dag, og jeg tror, ​​at det overordnede budskab om fælles beslutningstagning og patientpleje på dette område, som jeg hørte fra jer begge, er empati og at møde patienter og familier, hvor de er. Og jeg elsker aspektet af menneskeliggørelse af både patienten og af lægen og behandleren. Så jeg vil virkelig gerne takke jer begge for at være her i dag, og tak for at I har fulgt med i dette Empowering Providers to Empower Patients Patient Empowerment Network-program. Jeg er jeres vært, Dr. Nicole Rochester. Mange tak for at I så med.

Del din feedback