Hvilken indflydelse kan patientuddannelse have på sundhedsydelser? Dr. Shaakir Hasan fra Beth Israel Lahey Health deler sin metode til behandling af patienter som førsteårs medicinstuderende, forklarer forhold fra patofysiologi til prognose, og afslører, hvordan denne pædagogiske tilgang opbygger tillid, komfort og engagement.
Dr. Shaakir Hasan:
Uddannelse, det kan jeg ikke understrege nok. Når en patient kommer ind, behandler jeg dem, som om de er som en førsteårs medicinstuderende. Og jeg vil sige, du ved, hvad forstår du af din tilstand? Vil du gå over det? Og jeg var lige fra patofysiologien til den nuværende tilstand til behandlingsmuligheder, til hvad man kan se frem til, hvad angår prognose osv., jeg var meget overrasket over at finde ud af, hvor engagerede patienter ville være i at lære om det.
Nu er det ikke hver enkelt patient, der virkelig ønsker at vide alt, ønsker at blive behandlet som en studerende, men jeg var overrasket over, at andelen af patienter, der virkelig er engagerede, som virkelig ønsker at lære, og som et resultat af det, bliver bemyndigede og meget mere komfortable med den beslutning, de træffer, meget mere komfortable med mig, at være omkring mig, bare at vide, at de har meget mere tillid til mig, fordi jeg tog mig tid til at forstå, hvad der gik. Og det er bestemt sådan, jeg ville styrke mine patienter.
Hvorfor er det vigtigt at styrke patienterne? Ekspert Dr. Abigail Zamorano fra McGovern Medical School (UTHealth) diskuterer sine mål for sine patienter og måder, hvorpå hun styrker sine patienter i deres pleje.
Dr. Abigail Zamorano:
Jeg styrker mine patienter med information. Jeg ønsker, at patienterne forlader deres aftale med mig og føler mig så vidende som muligt om deres sygdomsdiagnose og deres behandlingsplan. Jeg vil gerne have, at de også føler sig trygge ved at stille mig en masse spørgsmål. Der er ingen dårlige spørgsmål eller dumme spørgsmål. Jeg vil gerne have, at patienter virkelig føler, at de har så meget styr på denne proces som muligt. Kræft er en virkelig skræmmende ting for enhver at gå igennem.
Og jeg fortæller mine patienter, at det potentielt er første gang, de gennemgår en kræftdiagnose og behandling, men det er ikke min første gang. Det er ikke min første rodeo. Jeg vil gerne guide dem gennem denne proces. Det er min opgave at guide dem gennem denne proces. Så jeg ønsker, at patienter skal føle sig styrket af den information, de modtager fra mig. Jeg ønsker også, at patienter skal kunne stille spørgsmål til deres venner og deres familie. Jeg vil have deres venner og familie til at stille mig deres spørgsmål. Jeg vil have dem til at slå tingene op på nettet. Jeg ved, at online nogle gange kan være et skræmmende sted fuld af misinformation, men der er også en masse rigtig god information.
Så jeg leder mine patienter til specifikke områder såsom American Cancer Society eller The Foundation for Women's Cancer, der har virkelig gode patient- og udbydercentrerede ressourcer til at hjælpe en patient med at navigere denne rejse. Jeg vil også gerne have, at patienterne tænker over, hvilke barrierer der kan komme op i deres behandlingsplan, eller hvis det var en uventet barriere, så tal med mig om barrierer, når de dukker op.
Kræftterapi er kun så godt som det, vi er i stand til at levere. Derfor ønsker jeg, at patienten får den bedst mulige mulighed for at behandle sin sygdom. Og det afhænger virkelig af deres evne til at få adgang til deres pleje. Og jeg vil gerne have, at de kommer til mig, hvis der er problemer med at få adgang til deres pleje, og jeg vil gerne være i stand til at hjælpe dem gennem denne proces.
Et panel af eksperter udforsker måder, hvorpå man kan sikre, at patienter med myelomatose i lokale plejemiljøer får lige adgang til behandling og pleje.
Panelet omfatter:
Bragt til dig af Multiple Myeloma Collective, sponsoreret af Bristol Myers Squibb
Et panel af eksperter udforsker potentialet i næste generation af #myelombehandlinger, med fokus på Cereblon E3 ligasemodulatorer (CELMoD'er) og det kritiske behov for retfærdig patientadgang.
Panelet omfatter:
Bragt til dig af Multiple Myeloma Collective, sponsoreret af Bristol Myers Squibb
Et panel af eksperter diskuterer grundfjeldsterapien i multipelt myelom immunmodulatorer (IMD'er).
Panelet omfatter:
Bragt til dig af Multiple Myeloma Collective, sponsoreret af Bristol Myers Squibb
Et panel af eksperter diskuterer strategier for, hvordan man bedst støtter myelomatosepatienter og deres familier under behandlingen.
Panelet omfatter:
Bragt til dig af Multiple Myeloma Collective, sponsoreret af Bristol Myers Squibb
Aïcha Diallo, vicepræsident for programmer hos Patient Empowerment Network, udforsker de udfordringer, som patienter med myelomatose møder, når de får adgang til behandling. Hun deler også effektive strategier til at hjælpe med at overvinde disse barrierer.
Bragt til dig af Multiple Myeloma Collective, sponsoreret af Bristol Myers Squibb
Et panel af eksperter diskuterer de barrierer, som patienter med myelomatose står over for, når de modtager pleje i lokalsamfundsbaserede omgivelser.
Panelet omfatter:
Bragt til dig af Multiple Myeloma Collective, sponsoreret af Bristol Myers Squibb
I denne indsigtsfulde video, PEN's egen Aicha Diallo diskuterer de unikke følelsesmæssige udfordringer, som patienter fra underrepræsenterede samfund med kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) står over for. Hun understreger vigtigheden af at forstå patienters kulturelle baggrund, lytte til deres specifikke behov og yde skræddersyet støtte. Aicha introducerer begrebet "kulturel ydmyghed" og fremhæver, hvordan sundhedsteams bedre kan støtte disse patienter ved at være bedre lyttere, fjerne skævheder og fremme miljøer, hvor patienter føler sig hørt og værdsat. Denne video dykker ned i strategier som peer-støtte, en-til-en-interaktioner og tilvejebringelse af tilgængelige ressourcer, alt sammen rettet mod at møde patienter, hvor de er på deres rejse.
Centrale punkter:
Hvorfor er det vigtigt at styrke patienterne? Ekspert Dr. Shannon MacLaughlan fra University of Illinois diskuterer hendes tilgang til patientpleje, fortalervirksomhed og styrkelse af dem i deres kræftbehandling.
Shannon MacLaughlan:
Jeg styrker patienterne, forhåbentlig ved at lytte til dem. Jeg bruger mere af min tid på at lytte til dem og lære om dem, end jeg gør på at fortælle dem, hvad de skal gøre. Jeg bruger meget tid på at lære at vide, hvem i deres liv, der er vigtig for at hjælpe dem med at træffe beslutninger og hjælpe dem med at lægge deres mål for omsorg og for livet. Jeg tror, det er det vigtigste, jeg kan gøre for at styrke nogen under deres behandlingsrejse. Jeg vil ofte forsøge at styrke og løfte mine patienters stemmer endnu mere ved at lade dem deltage i det arbejde, jeg udfører på en række forskellige måder.
Jeg har patientadvokater, der deltager i studiedesign. Jeg har overlevende fra min praksis, som har optrådt offentligt med mig. Vi har lavet radioprogrammer sammen i løbet af bevidsthedsmåneden for livmoderhalskræft. Vi har inddraget dem i fortalerarbejde på højere niveau. Som et eksempel sidder jeg i Illinois Special Commission for Gynecologic Cancers og formanden for vores forsknings- og politikunderudvalg.
Og min medformand i det underudvalg er selv en overlevende, som jeg har kendt siden den dag, hun blev diagnosticeret, og hun afsluttede en master i folkesundhed og går nu på sygeplejerskeskolen. Hun og jeg arbejder sammen om at identificere de bedste måder at give retfærdighed og retfærdighed i livmoderhalskræftbehandling og -resultater. Så jeg forsøger at styrke alle under deres kræftrejse, men jeg prøver også at hæve stemmer med mine egne platforme.
Hvorfor er det vigtigt at styrke patienterne? Aïcha Diallo, MPH, CHES diskuterer hendes tilgang til patientempowerment, fordelene ved at engagere patienter og vigtigheden af at inddrage plejepartnere i informative samtaler.
Aicha Diallo:
Jeg styrker patienterne ved først at definere empowerment og fælles beslutningstagning til dem og deres plejepartnere. Og jeg gør det, fordi når patienterne første gang hører ordet kræft, giver intet andet mening, og de begynder at føle sig overvældet og endda tabt. Så det er meget vigtigt at give dem information, der er fordøjelig og let at forstå, og at sikre, at de forstår, hvad det vil sige at være bemyndiget og have en plads ved bordet for effektivt at kommunikere med deres sundhedsteam, så de får den retfærdige pleje, de har brug for .
Det er vigtigt for dem at vide, at de er i centrum for deres omsorg. De er den vigtigste stemme, de er lederen og administrerende direktør for deres egen pleje og deres sundhedsteam. Så for dem at vide det og værne om det er meget, meget vigtigt. Og jeg vil også gerne have, at patienterne skal vide, at sundhedspersonalet er eksperterne i det, de gør, men de, patienterne, er eksperterne i, hvad de har brug for, hvad de vil, og hvem de er som unikke individer. Så det er vigtigt for dem at huske det.
For mig er det at styrke patienterne også at opmuntre dem til at værdsætte denne vigtige rolle og åbne døren til delt beslutningstagning ved at føle sig godt tilpas med at tale om deres pleje og være rustet til at stille deres sundhedspersonale de rigtige spørgsmål, dele deres mål og deres bekymringer, fordi de også betyder noget. Og at blive bemyndiget er også at involvere deres plejepartnere i deres beslutningsproces. Du vil høre mig tale meget om plejepartnere sammen med patienterne, fordi vi gerne vil fejre dem og understrege, at de er en vigtig del af deres kæres omsorg og ofte træffer beslutningerne sammen med dem eller for dem. Så vi ønsker altid at inkludere dem i de informative samtaler for at hjælpe med at træffe de bedste behandlingsbeslutninger for patienter, der lever med kræft.
Hvorfor er det vigtigt at styrke patienterne? Ekspert Dr. Jennifer Ligibel fra Harvard Medical School og Dana-Farber Cancer Institute deler sit perspektiv på, hvordan hendes karriereforløb i onkologi har påvirket evidensbaserede tips, som hun giver for at styrke sine patienter.
Dr. Jennifer Ligibel:
Det er så godt et spørgsmål. Og helt ærligt et spørgsmål, der virkelig satte min karriere kurs i at fokusere på støttende behandling til patienter med kræft. For mange år siden, da jeg først begyndte at arbejde i onkologi, spurgte mine patienter mig ofte, efter måneder med kemoterapi og stråling og kirurgi, "Dr. Ligibel, hvad kan jeg gøre for at hjælpe mig selv til at få det bedre, leve længere?” Og der var ikke meget at fortælle dem på det tidspunkt. Og det er virkelig derfor, jeg har brugt de sidste 20 år på at forske og finde ud af, hvilken slags behandlingsformer folk selv kan gøre for at hjælpe sig selv til at føle sig bedre, uanset om det er træning eller vægtkontrol eller at ændre deres kostvaner.
Jeg tænker for mig at tale med patienter, høre om deres bekymringer, give håb og virkelig holde fast nu i, hvad der er evidensbaseret praksis, at fortælle folk, at ja, du kan træne, du kan spise sundt, og de ting vil gøre en forskel. De vil hjælpe dig med at føle dig bedre, de vil hjælpe med at reducere de bivirkninger, du har fra terapi. Og selvom vi stadig studerer det, er denne adfærd forbundet med bedre langsigtede resultater. Så for mig handler empowerment af mennesker om at lytte til dem og give dem evidensbaserede ting, som de kan gøre for at hjælpe sig selv til at føle sig bedre.
Hvorfor er det vigtigt at styrke patienterne? PEN kommunikationsdirektør Nicole Normandin Rueda, LMSW diskuterer hendes tilgang til patientens empowerment og støtte sammen med hendes passion som socialrådgiver i patientpleje.
Nicole Normandin:
Jeg føler, at en socialrådgivers opgave er at udfylde hullerne så meget som muligt. Normalt betyder det, at jeg giver information og ressourcer, som måske er en ny ressource, eller ingen har rigtig talt med denne patient om tilgængeligheden før. Nogle gange betyder det, at jeg foregriber potentielle problemer, og jeg prøver at være på toppen af det. Et godt eksempel på det er, hvis jeg ved, at der er en patient, der virkelig er bevidst om at miste håret, for eksempel at spørge sin plejepartner, hej, du vil måske have en fnugrulle. Og hvis du bemærker, at der falder hår, kan du bruge det til at plukke det, før det forårsager mere stress, eller før det får patienten til at blive lidt af en freakout på grund af mængden af hår, der er efterladt. Men i sidste ende er det, jeg forsøger at gøre, og hvad jeg altid vil gøre, at give patienterne og deres familier følelsen af fællesskab. Jeg vil have dem til at vide i slutningen af dagen, du er ikke alene.
Den dag du bliver diagnosticeret, ændrer det dit liv, og det ændrer hele din families liv for altid, uanset hvad resultatet er. Og derfor vil jeg være så meget af en ressource for patienter og deres familier, som jeg kan. Og den bedste måde, jeg kan gøre det på, er at danne relationer, stille spørgsmål, være der, når de har brug for det, eller måske når de ikke har brug for mig, ikke? Nogle gange er jeg bare, hey, hvordan har du det? Og det er normalt de tidspunkter, hvor jeg får mere information ud af dem, i modsætning til når det er som et påkrævet besøg eller opkald. Bare at fortælle patienterne, at jeg er her, og jeg gør det, fordi jeg gerne vil.
Og det er ikke fordi det er et job, det er fordi det er en passion. Deler evidensbaserede ressourcer, organisationer som Patient Empowerment Network, der er så mange ressourcer, som patienter, de er så taknemmelige for at kende eller høre fra nogen, der bare er i stand til at give dem et par værktøjer i deres værktøjsbælte, som de måske har glemt om, eller de vidste ikke engang, at denne ressource var tilgængelig. Jeg gør dette, fordi jeg vil være i stand til at give så mange ressourcer, så meget af en lettelse til patienter og deres familier, som jeg overhovedet kan. Og i sidste ende er det derfor, jeg gør, hvad jeg gør. Det er derfor, jeg er socialrådgiver. Det er derfor, jeg fortsætter med at arbejde med kræftpatienter og deres familier. Og det vil jeg fortsætte med i en overskuelig fremtid.
Hvorfor er det vigtigt at styrke patienterne? PEN Program Manager Joelys Gonzalez diskuterer hendes metoder til at styrke patienter, holistisk tilgang til pleje og indvirkningen af patientens empowerment på sundhedsresultater.
Joelys Gonzalez:
Empowerment af patienter er centralt i mit arbejde som socialrådgiver. For mig betyder det at give patienterne den viden, de værktøjer, den tillid, de har brug for til aktivt at deltage i deres egen pleje og faktisk fortaler for det bedste sundhedsvæsen, de overhovedet kan opnå. Og det kan være ved at oplyse dem om deres diagnose, behandlingsmuligheder eller hvad de kan forvente under og efter behandlingen. Dette kan hjælpe med at reducere frygten og angsten, så de kan træffe informerede beslutninger.
Jeg fokuserer også på at fremme selvfortalervirksomhed, opmuntre patienterne til at kommunikere deres behov og deres præferencer, ikke at tie stille, og bare sørge for, at deres ord bliver hørt, for at sikre, at de har den bedste adgang til ressourcerne som godt, der kan støtte dem under deres generelle helbred. Og jeg tror på, at denne holistiske tilgang til behandling af ikke kun det fysiske, men også det følelsesmæssige, sociale og psykologiske aspekt af pleje sikrer, at patienterne ikke bare overlever kræft, men at de trives. At styrke patienterne er super vigtigt for mig, fordi det bare genopretter den følelse af kontrol over, hvad der kan være en super overvældende situation.
At kunne have den kontrol fra dag ét, det er super vigtigt, for det gør dig til en del af din egen behandling, af din egen kræftrejse. Og fra dag ét kan kræft tage meget af det. Men ved at styrke patienterne kan vi hjælpe dem med at genvinde deres autonomi og deres værdighed. Bemyndigede patienter er ofte mere engagerede i deres pleje, hvilket fører til bedre resultater og fører til bedre kommunikation med deres sundhedsteam. Og i sidste ende er målet med dette at hjælpe patienter med at føle sig støttet, informeret og selvsikre, når de navigerer på deres rejse, vel vidende at de aktivt deltager i deres egen pleje og sørger for, at de er engageret i den fælles beslutningstagning med deres sundhedsteam er super vigtigt.
