I dette EPEP-program, Dr. Akriti Jain fra Cleveland Clinic og Nurse Practitioner Kimberly smith fra Duke Health diskuterer at overvinde praksisbarrierer, navigere i nye udfordringer og implementere strategier til at lukke huller i patientcentreret myeloproliferativ neoplasma (MPN) pleje.
Download ressourcevejledning
Se mere fra EPEP MPN'er
Relaterede ressourcer:
Udskrift:
Dr. Nicole Rochester:
Velkommen til dette Empowering Providers to Empower Patients eller EPEP-program. Mit navn er Dr. Nicole Rochester, grundlægger og administrerende direktør for Your GPS Doc. EPEP er et Patient Empowerment Network-program, der fungerer som et sikkert sted for sundhedsudbydere, hvor de kan lære teknikker til at forbedre læge-patient-kommunikation og overvinde praksisbarrierer.
I dette rundbordsmøde diskuterer vi fremskridt i praksis og forbedring af myeloproliferativ neoplasmabehandling. Hvordan kan vi overvinde nuværende udfordringer for at forbedre håndteringen og resultaterne af myelofibrose, polycytæmi vera og essentiel trombocytæmi? Hvilke innovative metoder ændrer håndteringen af myeloproliferative neoplasmer for at forbedre patientresultaterne?
Vores samtale vil se på huller i feltet og løsninger til at forbedre patientcentreret MPN-pleje for forbedrede patientresultater. Vi vil diskutere identifikation af praksisbarrierer for patientcentreret pleje, navigere i nye udfordringer og muligheder inden for ledelse og effektive strategier til at lukke huller i MPN-pleje. Det er mit privilegium at få følgeskab af fru Kimberly Smith fra Duke Health. Ms. Smith er en praktiserende sygeplejerske, der giver tryghed og medfølelse, som patienter og familier har brug for, når de får en kræftdiagnose. Mange tak, fordi du deltog i dette EPEP-program i dag, fru Smith.
Kim Smith:
Tak for at have mig. Det er en fornøjelse at være her.
Dr. Nicole Rochester:
Det er også min ære at få følgeskab af Dr. Akriti Jain, en hæmatolog ved Cleveland Clinic. Dr. Jains passion ligger i at forstå enhver patients behov og altid at prioritere og tale for sine patienter og deres familier. Mange tak, fordi du deltog i EPEP-programmet, Dr. Jain.
Dr. Akriti Jain:
Tak, Dr. Rochester. Glad for at være her.
Dr. Nicole Rochester:
Så jeg vil gerne starte med at tale om at identificere og overvinde barrierer for patientcentreret pleje til patienter og familier, der står over for en myeloproliferativ neoplasma. Så, Dr. Jain, jeg vil starte med dig. Hvad er de mest almindelige barrierer for implementering af patientcentreret pleje i behandlingen af myeloproliferative neoplasmer?
Dr. Akriti Jain:
Tak for det spørgsmål, Dr. Rochester. Det er meget relevant. Som du kan forestille dig, kan der være mange barrierer, når vi forsøger at yde patientcentreret pleje, især i behandlingen af myeloproliferative neoplasmer. Som du sagde, er der flere myeloproliferative neoplasmer, og hver af dem er kompleks. Og derfor kompleksiteten af hver diagnose, hvordan de er diagnosticeret, hvordan deres risiko-stratificeret og hvordan disse patienter er symptomatiske baseret på om deres blodplader er høje eller deres hæmoglobin er højt, eller de har ardannelse eller fibrose i deres knoglemarv.
Så bliver det i sig selv komplekst og kan blive et problem, når vi ser disse patienter i samfundet. Det er derfor, mange af disse patienter får henvisninger til tertiære plejecentre, og ikke alle patienter kan have den mulighed for at gå til tertiære centre og se udbydere, der er meget vidende og ved hvad... nøjagtigt hvordan man diagnosticerer disse myeloproliferative neoplasmer.
Dr. Akriti Jain:
Mange gange er det en meget teambaseret tilgang. Det er ikke kun klinikeren, men også patologen. Så mange gange, når disse patienter kommer til os, får vi deres knoglemarvsbiopsier gennemgået, fordi de diagnostiske kriterier kræver visse ting i deres knoglemarv, der hjælper os med at diagnosticere disse problemer. Så ikke kun at disse MPN er variable, men også individuel variabilitet inden for MPN'erne. Så ikke alle polycytæmi vera-patienter præsenterer sig på samme måde. Så det bliver et problem igen, når man yder patientcentreret pleje, fordi det ikke er en ensartet filosofi. Det er nogle af de ting, jeg kan komme i tanke om.
Dr. Nicole Rochester:
Fru Smith, jeg ved, at du deler Dr. Jains passion med hensyn til virkelig at være medfølende med dine patienter. Så jeg ville elske at få dit perspektiv som sygeplejerske, hvad er de primære barrierer, som du har set for at få adgang til effektiv patientcentreret pleje?
Kimberly smith:
Jeg vil sige, at det, jeg har oplevet mest, er, at patienterne rent faktisk forstår deres sygdomsproces, uddannelsesstykket, som at sørge for at oplyse dem om deres sygdom, give dem sikkerhed for, hey, at du har en myeloproliferativ neoplasma, men lad os se på det som vi løber et maraton, ikke en sprint. Du ved, at vi har tid, du ved, at vi kan involvere familien. Og jeg tror, det er en stor ting for mig, prøv bare at bygge bro over den barriere, at det er en holdindsats. Det er ikke kun dig. Selvom behandlingen er individualiseret, er det stadig et team. Vi er et team, så jeg vil gerne have, at du har det godt, men jeg vil også gerne være tryg ved at give dig informationen, og at du er i stand til at modtage den. Det er en af de store barrierer, som jeg ser, er, at de kan acceptere deres diagnose.
Dr. Nicole Rochester:
Vidunderlig. Mange tak, fru Smith. Så, Dr. Jain, jeg vil vende tilbage til dig og blive ved dette tema om patientcentreret pleje. Kan du tale om nogle af hullerne i forskningen vedrørende patientcentreret pleje i MPN'er, og hvordan kan disse huller løses?
Dr. Akriti Jain:
Sikker. Så ud fra det, som fru Smith lige sagde, kommer uddannelse, det er også meget vigtigt for forskning. Hvis vores patienter er uddannet i de potentielle muligheder for forsøg, for retrospektiv forskning, for registerforskning, er de mere åbne over for at acceptere disse muligheder for deres behandling, for deres behandling. Mange patienter ved måske ikke, hvilken fase hvert forsøg er i, og mange patienter ønsker ikke at være "marsvin."
Så nogle gange er det vigtigt for os at oplyse patienterne om, at nogle af disse forsøg er fase III-undersøgelser, og fase III-undersøgelser fører til sidst til lægemiddelgodkendelse. Så mange af de lægemidler, vi har til myeloproliferative neoplasmer, var ikke tilgængelige for et par år siden. Så uddannelse er meget vigtig her. Og manglende uddannelse hos patienter og så også hos sundhedsudbydere kan være et stort hul i at få forskningen ud til patienterne, hvor der er brug for det.
Og vi er meget taknemmelige for disse patienter, som hjælper os med at fremme forskning og hjælper os med at få disse lægemiddelgodkendelser og tilmelde os forsøg. Andre vigtige huller omfatter patientrapporterede resultater. Som vi alle måske ved inden for MPN'er, har vi en rigtig flot MPN symptomscore MPN-SAF, en masse nyere forskningsforsøg og andre forskningsmuligheder inkluderer SAF'er i forsøgene. Og det er altså vigtige ting, der kan hjælpe os med at give patienterne den prioriterede og individualiserede pleje, de har brug for.
Dr. Nicole Rochester:
Mange tak, Dr. Jain. Fru Smith, har du noget at tilføje med hensyn til huller i forskningen vedrørende patientcentreret MPN-pleje?
Kimberly smith:
Ja. Jeg er enig med Dr. Jain, men også en anden ting, som jeg bemærker, med disse huller er, at mange patienter kommer til os med andre komorbiditeter, og så kvalificerer de sig måske ikke til forsøg, eller de har måske en anden tilknyttet hæm malignitet, som de måske ikke kunne kvalificere sig. Så det sætter lidt et hul i behandlingen, for så skal vi gå efter det, der allerede er FDA-godkendt, og det er måske ikke den bedste løsning for patienten på det tidspunkt.
Dr. Nicole Rochester: Tak fordi du gjorde opmærksom på det. Så vi har talt om de barrierer, som patienterne står over for, og jeg vil gerne skifte gear lidt og fokusere på sundhedsudbyderen. Så, Dr. Jain, jeg vil starte med dig. Kan du tale med nogle af de forhindringer eller barrierer, som sundhedsudbydere står over for, når de behandler MPN-patienter?
Dr. Akriti Jain:
Sikker. Så som en sundhedsudbyder og gør dette, kan jeg fortælle dig alt om de barrierer, vi står over for. Jeg tror, at gå tilbage til den team-baserede pleje, nogle gange er det lettere sagt end gjort. Som jeg sagde, vi har brug for patologisk input. Mange gange har vi brug for psykologi input. Andre gange har vi brug for kardiologisk input. Nogle af disse patienter får blodpropper, vaskulær medicin, så teambaseret pleje og koordinering hos de forskellige læger og sygeplejersker og socialrådgivere, som nogle gange kan blive besværlige, kræver mange telefonopkald.
Og så mange steder forsøger vi at sammensætte disse teams, hvor du har en slags go-to-person at ringe til, når du har spørgsmål eller bekymringer. Den anden ting, vi altid mangler, er tid. Så det er nemmere at tale om disse MPN-symptomresultater, men når der er 10 spørgsmål at stille disse patienter inden for disse 15 til 30 minutters aftaler, er det dog en anden barriere, som vi nogle gange står over for som læger og som sundhedsudbydere.
Den anden vigtige, en af de andre vigtige dele, er håndtering af nogle af bivirkningerne ved disse nyere terapier. Hver patient reagerer forskelligt. Hver patient har forskellige bivirkninger, som de kan have. Og det kan være svært at overvinde og håndtere at kende dem og være i stand til at håndtere dem, samtidig med at de holdes på disse terapier, som ikke kun forbedrer symptomer, men nogle gange også kan forbedre overlevelse og forbedre sygdommens naturlige historie.
Dr. Nicole Rochester:
Tak, Dr. Jain. Og hvad med dig, fru Smith? Kan du tale med eventuelle yderligere barrierer, som sundhedsudbydere står over for?
Kimberly smith:
I modsætning til Dr. Jain sagde, men en af de barrierer, som jeg ser, at vi står over for meget, er at fortalergrupper er fantastiske, de er vidunderlige, vi har brug for dem. Men mange patienter ser på de grupper, og de klumper sig ind i den gruppe. Så jeg prøver at fortælle patienterne, at du er et individ. Du er individuel. Du har brug for individuel pleje. Det er vidunderligt at se på fortalergrupperne. Det er skønt at følge med, og du får nogle gode oplysninger, men vi skal også se på dig, som den du er, og hvad vi behandler og dine symptomer, for dine symptomer er måske ikke de symptomer, de har.
Dr. Nicole Rochester:
En rigtig god pointe. Og da vi har talt om disse barrierer, ville jeg elske at afslutte denne del af samtalen med at give løsninger. Så, Dr. Jain, du nævnte et par, du talte om at have dette ene nummer til alle, hvordan sundhedsudbydere kan ringe, hvis der er spørgsmål til en form for hjælp til at koordinere behandlingen. Er der andre løsninger, som du eller fru Smith kan tilbyde for at begynde at overvinde nogle af disse barrierer i plejen?
Dr. Akriti Jain:
Selvfølgelig, ja. Ud over det tværfaglige team, som vi diskuterede og havde, er de mennesker, som vi kan tale med en anden barriere, som jeg ikke talte om, en masse tidligere godkendelser og at have apoteksstøtte til at få nogle af disse lægemidler, der kan være rigtig dyre. , ikke? Den økonomiske toksicitet, der kan komme med nogle af de lægemidler, vi håndterer myeloproliferative neoplasmer med, er hård. Så at have apoteksstøtte er igen meget vigtigt.
Når vi har det specialapotek, der kan hjælpe os med at navigere i, hvordan man får disse lægemidler til patienterne hurtigt og får dem på en overkommelig måde, tror jeg, at en anden vigtig del, som vi altid vender tilbage til, er uddannelse. Uddannelse af disse farmaceuter, af patienter, af andre sundhedsudbydere, der hjælper dem med at holde styr på, hvilke nye lægemiddelgodkendelser, der kommer igennem, hvilke fase III-forsøg der er tilgængelige i samfundet, hvilke bivirkninger disse lægemidler er, så de er i stand til at være i stand til at hjælpe deres patienter ude i samfundet og også i videregående plejecentre.
Dr. Nicole Rochester:
Vidunderlig. Tak begge to. Nå, vi går videre. Og i dette afsnit vil jeg fortælle om nogle af udfordringerne og mulighederne. Så jeg vil starte med dig på denne. Fru Smith, kan du tale om nogle af de nye udfordringer og muligheder i håndteringen af myeloproliferative neoplasmer?
Kimberly smith:
Nå, meget af MPN'ernes verden begynder at eksplodere, især med myelofibrose. Vi får alle disse forskellige behandlinger, disse forsøg kørende, ting, vi forhåbentlig vil have, som kunne ændre sygdomsprocessen hos disse patienter. Og en af de største udfordringer er, er det, hvor passer patienterne ind i dette aspekt af det? Skal vi rent faktisk få patienter godkendt til nogle af disse ting, eller skal vi gå med den gamle, men god med mange af disse? Vi bruger stadig meget hydroxyurea (Hydrea) i disse MPN'er. Og så, men vi har en masse andre stoffer nu, som vi kan bruge.
Men fordi vi ved, at det er afprøvet og sandt, og det er sværere at få patienter på nogle af disse andre lægemidler, går vi med den gamle men gode. Så jeg tror, det er en udfordring, som vi...at vi får. Og den anden ting er også, at disse stoffer er dyre. Så selvom vi kan få stofformen på vores institution eller i samfundet, hvis vi kan få dem til dem, vil de så have råd til dem? Og en ting, jeg kan sige, som jeg har bemærket, er, at mange af de medicinalfirmaer, som vi har beskæftiget os med her, at de er rigtig gode til at hjælpe, er der noget, vi kan gøre for at hjælpe med at skubbe processen til at få patienter hjælp til disse behandlinger? Og så jeg tror, det er en af de største udfordringer, vi vil have med at behandle dem, bare denne eksplosion af nye terapier, der kommer.
Dr. Nicole Rochester:
Og du hentydede lidt til det, da du talte om hydroxyurinstof. Så jeg vil stille dette spørgsmål til dig, Dr. Jain, er der nogen uforudsete eller forældede praksis-relaterede barrierer eller terapeutisk inerti, der kan hindre dit arbejde i dine kollegers?
Dr. Akriti Jain:
Ja, bestemt. Jeg gentager fru Smiths følelser. Jeg tror mange gange, at ting, som vi allerede har brugt i årevis og at have kendskab til disse behandlinger nogle gange kan føre til modstand mod at acceptere nye retningslinjer og behandlinger. Og det kan komme af igen, at man ikke kender de bivirkninger, som disse behandlinger kan give, ikke? Ikke at have langsigtede data, som disse lægemidler ikke har været, nogle af dem er nye, de har ikke eksisteret i årevis, så vi ved ikke, hvad de kan forårsage i fremtiden. Og det kan ske både fra sundhedsplejerskens synspunkt og også fra patientens synspunkt. Og det kan være udfordrende. Og det, der kan hjælpe os med at overvinde det, er uddannelse.
Selvom stofferne måske ikke er godkendt, for eksempel, var den nyeste godkendelse, der kom sidste år, momelotinib (Ojjaara), som er et nyere lægemiddel mod myelofibrose, som også kan hjælpe med at behandle anæmi. Efter det blev godkendt, havde vi patienter, der bad os om det lægemiddel i flere måneder, før vi rent faktisk kunne ordinere det. Ja, fordi det tager FDA-godkendelse og så faktisk at være i stand til at ordinere lægemidlet... det tager noget tid, før disse lægemidler dukker op på formularer, så apotekerne begynder at bære dem. Og så tilbage til, selvom stoffet blev godkendt sidste år, betyder det ikke, at det er et nyt lægemiddel. Det er ved at blive testet, og det er blevet testet i forsøg i årevis nu. Så det er nogle af de ting, jeg kan komme i tanke om.
Dr. Nicole Rochester:
Tak begge to. Så jeg vil tale om Landmark-undersøgelsen. Dette var, som I alle ved, en storstilet analyse og undersøgelse af patienter med myeloproliferative neoplasmer såvel som de sundhedsudbydere, der behandler disse sjældne kroniske blodkræftformer. Fru Smith, hvordan føler du, at sundhedspersonale kan bruge indsigten fra MPN Landmark-undersøgelsen som en mulighed for at forbedre, hvordan de kommunikerer og interagerer med deres patienter?
Dr. Akriti Jain:
Selvfølgelig tror jeg, at det vigtigste, vi kan lære, er at forstå patientens perspektiver og behov. Det giver en dybdegående analyse af, hvad patienterne får angst for, eller hvad patientens symptomer går ud på. Så hvis patienterne for eksempel er ængstelige for bivirkninger af behandlingen, kan vi være proaktive med at styrke vores patienter med den viden om, at det er de ting, vi skal være opmærksomme på.
Det er de ting, du ville ringe til os for. Og igen, det får os tilbage til at forstå de fælles udfordringer, som vores MPN-patienter står over for, og hvordan vi kan hjælpe dem med disse udfordringer, disse symptomhåndtering. Hvis behandlingsoverholdelse er et problem, hvordan kan vi så hjælpe dem med at få en pilledagbog? Eller hvis en byrde er et problem, hvordan kan vi så hjælpe dem med at reducere nogle af de lægemidler, de tager? Jeg tror, det gav en rigtig god forståelse af, hvad patienterne føler, hvordan deres perspektiver er, og hvilke ting vi kan bruge til at forbedre deres håndtering og yde mere patientcentreret pleje.
Dr. Nicole Rochester:
Og hvad med dig, fru Smith? Hvad er dine vigtigste takeaways fra Landmark-undersøgelsen, og hvordan kan sundhedsudbydere bruge disse resultater til at forbedre den måde, de interagerer med patienter på?
Kimberly smith:
Min vigtigste takeaway var, hvor patienterne, hvor det viste sig på undersøgelsen, hvor patienterne sagde, at det var svært for dem at komme op af sengen. Så jeg har håndteret det med mange patienter. Træthed er et sandt problem. Og jeg har fået patienter til at fortælle mig, at de har spillet ni huller. Jeg anede ikke, hvad det betød. Men så siger de, at jeg kommer ind, og jeg kan kun spille fem huller.
Jeg anede stadig ikke, hvad det betød. Det var dog vigtigt for dem. Og så, hvad jeg tager fra den undersøgelse er, at vi ikke kun skal spørge patienterne, hvad er dine symptomer? Vi er nødt til rent faktisk at stille spørgsmålstegn ved og grave for rent faktisk at finde ud af det, for hvad vi måske kigger på lige uden for symptomresultatsiden, kan de have noget andet, der hindrer deres ADL'er eller hæmmer deres, hvad de har gjort hele tiden i deres liv . Og det er ændret nu.
Så jeg tror, at det vigtigste, vi skal gøre, faktisk er at spørge, uddanne, få dem til at skrive symptomer ned, alt hvad der sker nyt, der sker for dem, lad os skrive det ned. Lad os gå over det. Lad os tale om det. Og hvis det så er træthed, har vi måder, hvorpå vi kan hjælpe med at afbøde noget af det. Vi samarbejder med palliativ behandling for at hjælpe med symptomhåndtering. Er det allergisymptomer, samarbejder vi med allergi. Så der er måder, vi kan hjælpe dig med dine symptomer, men hvis vi ikke ved det, ved vi det ikke. Så jeg tror, at uddannelsen, jeg tror, at tale med patienter, som faktisk at tale med dem på deres niveau, er, hvad den Landmark-undersøgelse på en måde præsenterede for os alle, sundhedsudbydere, at det, vi måske ser på som symptomer, måske ikke er symptomer på patienten.
Dr. Nicole Rochester:
Absolut. Og den slags cirkler tilbage til, jeg tror, det du talte om tidligere, Dr. Jain, med hensyn til patientrapporterede resultater. Så jeg vil sige, at jeg var begejstret for at se denne undersøgelse, og jeg ville ønske, at dette er noget, der blev gjort i alle sygdomstilstande. Så tak for begge kommentarer til det. Så i vores sidste emne vil vi tale om strategier til at lukke hullerne i myeloproliferativ neoplasmabehandling. Så jeg vil gå til dig først, Dr. Jain, kan du beskrive de mest effektive strategier, inklusive din egen bedste praksis, der kan afhjælpe huller i behandlingen af patienter, der står over for en myeloproliferativ neoplasma?
Dr. Akriti Jain:
Ja. Så igen, at vende tilbage til at styrke vores patient og føre til den fælles medicinske beslutningstagning. Så forskellige patienter præsenterer forskelligt, og bruger ikke den ensartede filosofi, afhængigt af hvad deres symptomer er, hvad deres diagnose er for at skræddersy deres behandling. Hvis cytopenier eller anæmi er et problem, hjælper du dem med at bekæmpe det. Og forskellige hæmoglobiner kan være forskellige for forskellige patienter. Så lad være med at udelukke deres symptomer og sige, at dit hæmoglobin er 11, dit hæmoglobin er fint, du behøver ikke nogen behandling for dette lige nu, måske er de vant til at fungere på 14.
Så fælles medicinsk beslutningstagning er meget vigtig, for hvis patienter føler, at de bliver hørt, hvis patienter føler, at de er en del af den beslutning, som deres sundhedsplejerske tog for at hjælpe dem med at beslutte, hvad der er bedst for dem, tror jeg, at er virkelig vigtigt. Og det ville føre til, at patienter faktisk ville følge behandlingen, følge op med deres sundhedsplejerske, og også et bedre forhold mellem læge og patient, hvilket jeg tror er meget vigtigt i nogle af disse kroniske sygdomme, hvor disse forhold holder i årevis, ikke? Dette er en af de kroniske sygdomme, ligesom vi mange gange fortæller vores patienter, det er ligesom højt blodtryk eller diabetes, vi skal lære at leve med det.
Og så de skal være venner med deres sundhedsplejerske, ellers kommer de ikke til at se dig igen. Så jeg tror, at styrke patienten, gøre dem til en del af denne beslutning om, hvordan vi vil behandle dem, hvordan vi skal overvåge dem, hvor ofte skal vi tage deres laboratorier, er det muligt for dem, tror jeg er virkelig vigtige måder at lukke disse huller på og hjælpe vores patienter.
Dr. Nicole Rochester:
Mange tak, Dr. Jain. Hvad med dig, fru Smith, hvilke tanker har du med hensyn til strategier til at afhjælpe hullerne i behandlingen af MPN-patienter?
Kimberly smith:
Jeg er enig med Dr. Jain, men bygger også bro mellem samfunds- og tertiære centre. Mange gange behandler vi patienter i disse store centre, og så sender vi dem ud til lokale steder, uanset om de har brug for transfusioner eller, eller for at fortsætte plejen, fordi afstanden for dem at nå hertil er bare for lang. Så jeg tror, at bygge bro, samarbejde med de eksterne lokale hospitaler og lokalcentre, og også selv plejepersonalet, plejepersonalet koordinerer, bare koordinerer plejen, så disse patienter vil vide, at de modtager effektiv pleje, uanset om de er på dette tertiære center, eller de er på deres medborgerhus, fordi vi alle arbejder som et team for at sikre, at de har alt, hvad de har brug for.
Og også familien. Familier er vigtige. Det var en stor ting for mig. Jeg vil gerne sikre mig, at familier vidste, at de også var en del af dette team, for mange gange er det familien, der skal håndtere symptomhåndteringen. Det er dem, der vil have deres familiemedlem til at tage et sted med dem, og de er bare for trætte til at komme ud, og de forstår det ikke, fordi vi fortæller dem, at det er en kronisk sygdom. De burde kunne nogle ting, men de kan bare ikke. Så jeg tror, vi skal sørge for, at vi også bygger bro med familierne.
Dr. Nicole Rochester:
Så for dig, Dr. Jain, er der specifikke strategier eller måske en strategi, som du selv har implementeret, måske hvor du arbejder, som har hjulpet med at bygge bro mellem tertiær pleje og samfundsmiljøet, som et eksempel?
Dr. Akriti Jain:
Ja, det er en meget god pointe fremført af fru Smith. Så hvad gør jeg, for mange af de patienter, jeg ser i min kliniske praksis, er second opinions. Mange af disse patienter ser jeg én gang, og måske vil jeg aldrig se dem igen, eller måske vil jeg se dem om to år fra nu, når tingene har ændret sig, og de har flere spørgsmål, eller deres udbyder har flere spørgsmål. Så det, jeg gør, er, at jeg sørger for, at patienten har mit kontaktnummer, så de altid kan tage fat, hvis tingene ændrer sig.
Jeg sørger for, at de har MyChart sat op, så de altid kan sende mig beskeder, hvis de har brug for mig. Det næste skridt, jeg altid tager, er, at jeg ringer til deres primære onkolog. Jeg sørger for, at de har mit mobilnummer, så de kan ringe til mig, hvis tingene ændrer sig, hvis de har spørgsmål. Og den tredje ting, jeg altid fortæller mine patienter, er, at du kan bruge mig, som du vil bruge mig.
Så jeg ville mange gange oprette virtuelle besøg om tre måneder eller om seks måneder. På den måde, selvom de bor timer væk fra os, kan de se os på det tertiære plejecenter gennem komforten af deres hjem. De kan få laboratorier lokalt og se os. De kan på en måde veksle mellem deres primære onkolog og et tertiært center, eller måske se os en gang om året. Det afhænger af, hvor meget de føler, der gør dem trygge ved at se os sammen med deres primære onkolog, som udfører det meste af de tunge løft og yder pleje tæt på deres hjem.
Dr. Nicole Rochester:
Og for at cirkulere tilbage til familiedelen, vil jeg vende tilbage til dig, fru Smith. Er der en strategi, du kan dele, som du og dit team implementerer for virkelig at engagere dig med familiemedlemmer til MPN-patienter?
Kimberly smith:
Ja. Så vi leverer undervisningsmateriale til patienterne. Vi beder dem altid om at tage et familiemedlem med. Kan de ikke have et familiemedlem med, er jeg villig til at ringe til et familiemedlem, hvis de har brug for information efter besøget. Jeg giver dem altid de kontaktnumre, som familiemedlemmet også kan kontakte mig på. MyChart er en stor ting. Sørg for, at de har MyChart, fordi familien også når ud via MyChart.
En anden ting, jeg gør, er, at jeg forsøger at sørge for, at familien også har ligesom undervisningsmaterialet, for nogle gange kan man give det til patienten, men de deler det ikke. Så hvis et familiemedlem kommer, hvis jeg videregiver oplysninger til patienten, giver jeg det også videre til familiemedlemmet. Jeg giver dem også hjemmesider, som de kan bruge, som de kan bruge. Ligesom Cleveland Clinic er en af dem, som jeg har dem bruge meget, men, men hjemmesider, som de kan bruge, hvor de rent faktisk kan slå oplysninger op om disse forskellige MPN'er, som de måtte have. Så jeg tror, at det pædagogiske stykke er det største, jeg gør med mine patienter.
Dr. Nicole Rochester:
Fremragende. Tak for det begge to. Vi talte lidt om den opfattelse, patienterne har, da vi talte om Landmark-undersøgelsen lidt tidligere i dette program. Og Dr. Jain, jeg kommer til dig. Hvordan påvirkede hullerne i opfattelsen eller måske afbrydelserne mellem patientens opfattelse og lægens eller sundhedspersonalets opfattelse af sygdomsbyrden, hvordan påvirker disse huller den overordnede behandling og behandlingsresultater for MPN-patienter?
Dr. Akriti Jain:
Selvfølgelig, Dr. Rochester. Så afbrydelsen mellem lægen og patienten kan blive virkelig vigtig, og hvor det sker, er fordi mange gange vores lave symptombyrde, lavrisikosygdomspatienter bliver observeret. Og lægen vil måske mene, at jeg ikke synes, denne patient berettiger behandling, men den opfattelse, som patienten har af deres symptomer, kan faktisk være meget anderledes. Og jeg tror, at det, der kommer rigtig godt her igen, er, at MPN-symptomer scorer, når man beder patienter om at vurdere symptomerne fra 0 til 10, men 10 er det værste, kan man faktisk se, hvor de ligger på spektret.
Og jeg scorer disse symptomer ved hvert besøg, for især hvis jeg starter dem på behandling, hjælper det virkelig at vide på en objektiv måde, at hvad var det tal, som vores patient vurderede træthed på ved deres sidste aftale, og hvad det tal er nu. Og det er ikke kun træthed, men alle de 10 point og så symptomscore, hvordan er deres nattesved, hvordan er deres kløe, har de stadig problemer med at koncentrere sig, har de tabt sig?
Så alle disse spørgsmål med et nummer knyttet til dem, og det er meget overraskende. Du vil se patienter sætte et nul for alle disse tal, og pludselig efter tre måneder ændrer disse tal sig. Og så det hjælper virkelig at vide, hvor patienten ligger, og så vi kan lukke kløften mellem, hvad patienten opfatter om deres symptomer, kontra hvad deres udbyder er.
Dr. Nicole Rochester:
Fru Smith, hvad vil du tilføje?
Kimberly smith:
Ja, det er jeg enig i. Det er jeg enig i, for ved at bruge den symptomscore er et af spørgsmålene tidlig mæthed og vægttab. Og det er en stor ting for disse patienter, fordi de kan ende med miltforstørrelse. Og så en af de vigtigste ting, som jeg sætter fokus på, er, at du skal kortlægge dine symptomer. Jeg er ligeglad med hvad det er, kortlæg dine symptomer. Selvom det virker lille for dig, så kortlæg det. For når først du begynder dem på stoffer, kan disse ting ændre sig. Og jeg taler bare fra én, jeg husker bare en patient, som jeg havde, som havde en forstørret milt, og hendes vigtigste ting var, at jeg vil spise. Jeg vil bare spise en burger og en fuld burger. Og det har jeg ikke kunnet.
Og vi startede hende i behandling. Og inden for tre måneder var hendes vigtigste ting, Kim, jeg var i stand til at spise en burger, og jeg spiste det hele. Så selvom vi nok ikke kan se på scanninger, at den er mindre, kunne hun mærke, at noget var anderledes. Og det gjorde hende bare glad for at kunne gøre det. Så jeg fortæller dem, at de skal kortlægge alt. Det er lige meget, hvad det er, hvor middelmådig du måske synes, det er, eller lille du måske synes, det er. Det er vigtigt, for hvis tingene ændrer sig over tid, skal vi være i stand til at styre det.
Dr. Nicole Rochester:
Absolut. Tak. Nå, det har været fantastisk. Jeg har lært meget som altid. Det er tid til at afslutte vores rundbordssamtale. Og jeg vil gerne have afsluttende tanker fra hver af jer. Så, Dr. Jain, hvad er den vigtigste takeaway-besked, du ønsker at efterlade til de sundhedsprofessionelle, der vil lytte til dette program?
Dr. Akriti Jain:
Ja, tak, Dr. Rochester. Jeg nød også vores samtale grundigt. Jeg tror, at den vigtigste del af alt dette er at styrke dine patienter. Fortæl dem, hvad de lider af. Fortæl dem, at det er en kronisk sygdom. Fortæl dem, at du er der for dem. Brug de ressourcer, vi har MPN symptom score. Brug den medicin, vi har, hvis patienterne opfylder disse kriterier, hvis de har symptomer. Nogle gange er det vigtigt at komme ned på patientens niveau og komme til det punkt, hvor de eller komme ned på patientens niveau og mærke, hvad de føler, vurdere deres træthed og give dem den hjælp, de har brug for.
Dr. Nicole Rochester:
Tak, Dr. Jain. Og fru Smith, hvad er den vigtigste besked, som du gerne vil forlade vores sundhedsprofessionelle publikum?
Kimberly smith:
Tak. Jeg satte virkelig pris på dette, og jeg elskede det. Det her var fantastisk. Men jeg vil bare forlade det, lyt til dine patienter. De kender deres kroppe. De kender sig selv. Lyt til deres familie. De har beskæftiget sig med dem hele deres liv. De ved, når noget er anderledes. Så bare lyt til dem. Lyt til dem. Vær modtagelig. Og på den måde kan vi arbejde som et team for at sikre, at vores patienter får den bedste pleje, de har brug for.
Dr. Nicole Rochester:
Nå, tak begge to. Bare for at gentage, hvad Dr. Jain og Ms. Smith har sagt, er de vigtigste takeaways virkelig at involvere vores patienter og deres familier, styrke vores patienter og familier, uddanne vores patienter og familier og også værdsætte dette tværfaglige, tværfaglige team. Så tusind tak til jer begge igen for at være her og være en del af denne vigtige samtale. Og tak til jer alle for at tune ind på dette Empowering Providers to Empower Patients, Patient Empowerment Network-program. Igen, jeg er Dr. Nicole Rochester. Tak fordi du så med.
Del din feedback
