Navigering af angst og stress efter follikulært lymfombehandling

/in , , , , , , , , , , , , , /by

Navigering af angst og stress efter follikulært lymfombehandling fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad er nogle måder for follikulært lymfompatienter at klare følelser efter behandling? Kræftpatienten Lisa Hatfied deler mestringsmetoder og sundhedsmæssige livsstilsråd til håndtering af stress og angst.

Se mere fra START HER Follikulært lymfom

Relaterede ressourcer:

Hvad er tegnene på, at det er på tide at behandle follikulært lymfom

 Hvordan kan jeg håndtere angst efter follikulær lymfomdiagnose

 Hvad skal man gøre, når man er nydiagnosticeret med follikulært lymfom

Udskrift:

Lisa Hatfield:

Når du er færdig med din follikulær lymfombehandling (inklusive at stoppe enhver vedligeholdelsesbehandling), kan du føle angst eller stress og spørge dig selv "Jamen hvad nu?" Denne række af følelser er normal. En kvinde fortalte: "Efter et år i remission har det været hårdt at håndtere følgerne af follikulært lymfom. I første omgang bragte nyheden om remission eufori og spænding, der varede hele dagen. Men kort efter oplevede jeg, at jeg følte mig følelsesløs – og så kæmpede jeg med skyldfølelse over at have det sådan.

Du kan føle dig som denne kvinde, eller du kan føle, at den anden sko er ved at falde (dvs. bekymret for gentagelse i fremtiden). Her er nogle tips til at hjælpe med at håndtere denne stress og angst: 

  • Administrer dine forventninger. Giv dig selv en pause og sæt realistiske forventninger. Når du stopper vedligeholdelsesbehandlingen, føler du dig måske ikke 100 % tilbage til normal med det samme, så giv dig selv nåde 
  • Research har vist, at frygten for gentagelse kan reduceres, når dit sundhedsteam er i stand til at give folk statistik om helbredelse eller remissionslængde. Spørg dit sundhedsteam, hvis du finder trøst i statistik. 
  • Tal med en rådgiver og søg antidepressiv eller angstdæmpende medicin
  • Trænings- og afspændingsteknikker som meditation og mindfulness kan også hjælpe
  • Fortsæt med sunde livsstilsfaktorer, ligesom du gjorde under behandlingen, herunder god kost/ernæring, nok søvn osv. 
  • Deltag i en støttegruppe designet til at hjælpe mennesker, der har afsluttet behandlingen. Det kan være nyttigt at høre, hvad andre mennesker gør for at håndtere deres angst/stress og vide, at du ikke er alene om at have det sådan. 

kilder: 

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Hvad skal man gøre, når man er nydiagnosticeret med follikulært lymfom?

/in , , , , , , , , , , , /by

Hvad skal man gøre, når man er nydiagnosticeret med follikulært lymfom fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad skal nydiagnosticerede follikulært lymfompatienter tage som næste skridt efter diagnosen? Kræftpatienten Lisa Hatfield og Dr. Matthew Matasar fra Memorial Sloan Kettering Cancer Center deler råd til patienterne om at være proaktive i deres pleje.

Se mere fra START HER Follikulært lymfom

Relaterede ressourcer:

Hvad er tegnene på, at det er på tide at behandle follikulært lymfom

 Hvordan kan jeg håndtere angst efter follikulær lymfomdiagnose

 Navigering af angst og stress efter follikulært lymfombehandling

Udskrift:

Lisa Hatfield:

Når du først bliver diagnosticeret med follikulært lymfom, ved du muligvis ikke, hvad du skal gøre, eller hvilke næste skridt du skal tage. Dr. Matthew Matasar fra Memorial Sloan Kettering Center fortæller, hvad han opfordrer alle sine patienter til at gøre.

Dr. Matthew Matasar:

Alle bør have adgang til en anden meningspatologigennemgang. Dette er uafhængigt af, hvad lægerne giver dig råd til at tage sig af sygdommen, men blot at sikre dig, at selve diagnosen er korrekt. Vi ved, at diagnosen lymfom er en vanskelig diagnose for patologer, især hvis de ikke er patologer, der ser lymfom under mikroskopet hver dag i ugen. Og når du går til en anden meningspatologigennemgang ved at få diasene sendt til et større akademisk center, er der en mulighed for, at diagnosen vil blive ændret eller revideret på en måde, der er meningsfuld, hvilket betyder, at den vil føre til forskellige anbefalinger for, hvordan man skal passe på af din sygdom.  

Lisa Hatfield:

Som Dr. Matasar siger, kan du bede din læge eller lokale onkolog om at sende dine diagnosetestresultater til en anden institution, især en med en lymfomekspert. Lad os lytte, mens Dr. Matasar fortsætter: 

Dr. Matthew Matasar:

Du er også berettiget til en lægelig gennemgang af en anden mening, og det kan være nyttigt at gå til en ekspert i lymfom, hvis din første udtalelse var hos en onkolog i lokalsamfundet eller en person, der er henvist af din primære læge, som måske ikke har særlig ekspertise i disse sygdomme..

Lisa Hatfield:

Lymfomeksperten, som du søger en second opinion hos, kan være enig med din lokale onkolog og foreslå, at du samarbejder med ham/hende om din behandling ELLER kan foreslå et alternativ, såsom nyere medicin, som din lokale onkolog muligvis ikke er opdateret om eller tilbyder kliniske forsøg. Når du har denne anden meningssamtale, skal du sørge for at stille spørgsmål som "Er der alternativer til den behandling, som min lokale læge eller du foreslår?", "Hvad er forskellen mellem mine muligheder?" og "Er der kliniske forsøg eller nye lægemidler, som jeg kan være berettiget til?" Vi vender tilbage til Dr. Matasar for hans sidste anbefaling nu: 

Dr. Matthew Matasar:

Lad dine læger vide, hvem du er, hvordan du ser på tingene, hvordan du kan lide at modtage dine sundhedsoplysninger. Er du et stort billede eller et detaljemenneske, og hvad er dine prioriteter, så de bedst muligt kan matche deres anbefalinger til, hvem du er som individ, som person, som medlem af en familie i samfundet, så de kan give dig de mest personlige og passende anbefalinger som muligt.

Lisa Hatfield:  

Ved at dele med din læge lidt om dig og din personlighed, kan du indstille dig på succes for at få de bedste anbefalinger som muligt. Vi håber, at disse tips hjælper dig med at føle dig styrket, når du begynder din follikulært lymfom rejse! 

kilder:

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Hvordan kan jeg håndtere angst efter follikulær lymfomdiagnose?

/in , , , , , , , , , , , , , , , /by

Hvordan kan jeg håndtere angst efter follikulær lymfomdiagnose? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvordan kan follikulært lymfom-patienter håndtere angst efter diagnosen? Kræftpatient Lisa Hatfield og ekspert Dr. Tycel Phillips fra City of Hope diskutere oplevelsen af ​​at se og vente og råd til at håndtere angst og være proaktiv i din pleje. 

Se mere fra START HER Follikulært lymfom

Relaterede ressourcer:

Hvad er tegnene på, at det er på tide at behandle follikulært lymfom

 Hvad skal man gøre, når man er nydiagnosticeret med follikulært lymfom

 Navigering af angst og stress efter follikulært lymfombehandling

Udskrift:

Dr. Tycel Phillips:

IDet handler i virkeligheden om, at nogle patienter er meget ubehagelige ved at blive overvåget med en aktiv kræftsygdom. Og så i den situation er det nok den største uoverensstemmelse, vi har i dag. På grund af angsten for ur og vent tilgang. Nogle patienter vil gerne have behandling med det samme, uanset om de har brug for det eller ej. Så du vil nogle gange få uoverensstemmelser med vores patienter om det.

Lisa Hatfield:

Det klip, du lige har hørt, var Dr. Tycel Phillips fra University of Michigan Rogel Cancer Center, som forklarede, hvordan hvis follikulært lymfom-patienter føler sig ængstelige for at være i vagt- og venteperioden (også ikke påbegyndt behandling), kan de gå og søge et sekund udtalelse, hvilket er helt fint og endda opmuntret af læger.

Men selv i vagt- og venteperioden er der stadig ting, du kan gøre for at forbedre dit helbred og dit velvære. At tage kontrol over det, du kan kontrollere, kan hjælpe dig til at føle dig mindre angst. Her er nogle tips: 

  • Lær så meget som muligt om din diagnose. Kend de tegn eller symptomer, der kan betyde, at det er tid til at starte behandlingen og hold dig opdateret om de seneste behandlingsfremskridt.
  • Etabler et forhold til en hæmatolog-onkolog med speciale i din diagnose. Proaktivt at blive patient under deres pleje sikrer, at hvis behandling bliver nødvendig, har du allerede en sundhedsperson, der er bekendt med din sag og er opdateret om de nyeste tilgængelige behandlinger. Denne specialist behøver ikke at være den samme læge, der fører tilsyn med dig i vagt og vagt.
  • Deltag i alle lægebesøg, selvom du har det godt. Nogle patienter kan forblive stabile i årevis, før symptomer eller sygdomsprogression gør behandling nødvendig. Hvis du bemærker ændringer på noget tidspunkt, skal du ikke vente med at kontakte dit sundhedsteam.
  • Oprethold en sygeforsikringsdækning, hvis det overhovedet er muligt. Hvis du har brug for at påbegynde behandling, skal du have en sundhedsforsikring til at dække omkostningerne. Selv under vagt og vent kan regelmæssige aftaler og test lægges op uden sygeforsikringsdækning.
  • Forbedre dit generelle velbefindende med ernæring, motion og anden god sundhedspraksis, såsom ikke at ryge og moderere dit alkoholindtag. Denne tilgang positionerer dig til at tolerere behandling mere effektivt, når den tid kommer, hvilket minimerer risikoen for alvorlige behandlingskomplikationer.
  • Prioriter din mentale sundhed. Overvej at deltage i en støttegruppe eller tal med en kollega, og vent patienten til at hjælpe dig med at arbejde igennem dine følelser og besvare spørgsmål. Hvis følelser af angst eller depression begynder at forstyrre dine daglige aktiviteter, så spørg dit sundhedspersonale om en henvisning til en mental sundhedsprofessionel.

Disse tips kan være nyttige for dig i vagt- og venteperioden, da de giver dig mulighed for at fortsætte fremad og være proaktiv!

kilder:

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Hvad er tegnene på, at det er på tide at behandle follikulært lymfom?

/in , , , , , , , , , , , , , /by

Hvad er tegnene på, at det er på tide at behandle follikulært lymfom? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvilke tegn viser follikulært lymfompatienter, når det er tid til at begynde behandlingen? Kræftpatient Lisa Hatfield og ekspert Dr. Jane Winter fra Robert H. Lurie Comprehensive Cancer Center deler nogle almindelige symptomer på sygdomsprogression og råd til optimal pleje.

Se mere fra START HER Follikulært lymfom

Relaterede ressourcer:

Hvordan kan jeg håndtere angst efter follikulær lymfomdiagnose

 Hvad skal man gøre, når man er nydiagnosticeret med follikulært lymfom

 Navigering af angst og stress efter follikulært lymfombehandling

Udskrift:

Lisa Hatfield:

Hvis du lever med follikulært lymfom og i øjeblikket er i vagt- og ventestadiet, kan du undre dig over, hvilke symptomer du og din læge leder efter, der betyder, at det er tid til at starte behandlingen. Disse tegn og tidspunktet kan variere fra person til person, så det er vigtigt at have en samtale med din læge. Hør, når Dr. Jane Winter fra Robert H. Lurie Comprehensive Cancer Center ved Northwestern University forklarer, hvilke symptomer hun ser efter for at indikere, at behandlingen bør starte. 

Dr. Jane Winter:

…Udløseren for behandlingen er en masse, der er stor nok til, at den skubber på noget vigtigt, for eksempel urinlederen, som er røret fra nyren til blæren. Og hvis vi har en stor masse, der enten vikler sig rundt om urinlederen eller bare skubber tilstrækkeligt på den til at blokere for dræning, vil det resultere i et fald i nyrefunktionen. Så et stigende kreatinin kan være signalet om, at tingene skrider frem, og det er tid til behandling. Nogle gange kan det follikulære lymfom, der involverer slimhinden omkring lungen, føre til, hvad vi kalder en pleural effusion, væske i det rum. Det er et potentielt mellemrum mellem lungen og brystvæggen.  

Så en ophobning af væske der begrænser evnen til at tage en dyb indånding, og det kan være en indikation for behandling, eller bare den samlede samlede sygdomsmasse er ved at blive sådan, at den resulterer i træthed og begynder at forringe livskvaliteten og det vi kalder præstationsstatus. Så det er triggere for behandling. Fald i blodtal er en anden. Så follikulært lymfom involverer meget almindeligt knoglemarven, og efterhånden som det skrider frem og erstatter de normale blodlegemer, vil det resultere i et fald i antallet af røde blodlegemer, hæmoglobinet, der bærer ilt.

Så det resulterer i træthed eller åndenød eller et lavt antal hvide, således at antallet af infektionsbekæmpende celler kompromitteres ... oftest ville det blot være en mild anæmi, der markerer progression og involvering af knoglemarv. Altså alle dem. Altså multi-sygdom, sygdom der forårsager symptomer, sygdom der forårsager væskeophobning omkring lungen eller obstruktion af et vigtigt organ. Det er alle tegnene på, at det er tid til at tænke på behandling.

Lisa Hatfield:

Som du lige har hørt, er der en række forskellige symptomer, der kan signalere, at det er tid til at starte behandlingen. Det er derfor, det er afgørende, at du går til alle aftaler, især dem, hvor der udføres tests/laboratorier, så din læge har den mest opdaterede information/data om dit lymfom. Vær også ærlig omkring, hvilke symptomer du oplever/hvordan du har det. Intet symptom er for lille og er vigtigt at afsløre, da det kan vise, at det er tid til at starte behandlingen. 

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Hvad er potentielle komorbiditeter ved follikulært lymfom?

/in , , , , , , , , , , , , , , , /by

Hvad er potentielle komorbiditeter ved follikulært lymfom? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

 Hvad kan follikulært lymfompatienter forvente for potentielle komorbiditeter? Kræftpatient Lisa Hatfield og ekspert Dr. Sameh Gaballa fra Moffitt Cancer Center forklare nogle almindelige sundhedstilstande, som follikulært lymfom kan opleve.

Se mere fra START HER Follikulært lymfom

Relaterede ressourcer:

Hvorfor kommunikation er så vigtig i håndteringen af ​​follikulært lymfom bivirkninger

 Hvordan virker Watch and Wait under remission

 Recidiverende og refraktært follikulært lymfom _ hvad er det

Udskrift:

Lisa Hatfield:

Hvad er komorbiditeter? Komorbiditeter er yderligere sundhedstilstande, der kan eksistere side om side med follikulært lymfom. Disse kan være allerede eksisterende eller udvikle sig som en konsekvens af selve lymfomet eller dets behandlinger. At erkende og håndtere disse følgesygdomme er afgørende for omfattende patientbehandling. Selvom lymfom er en blodkræft, kan det påvirke forskellige organsystemer, hvilket potentielt kan føre til følgesygdomme såsom kardiovaskulære problemer, infektioner eller autoimmune lidelser. Lyt, mens Dr. Sameh Gaballa fra Moffitt Cancer Center diskuterer risikoen for sekundære kræftformer, som er en type af komorbiditet, for follikulært lymfom.

Dr. Sameh Gaballa:

Så det er altid en bekymring, og det afhænger af, hvilken behandling de fik. Så kemoterapi, der potentielt kan beskadige DNA, kan føre til andre maligniteter, herunder ting som akut leukæmi. Heldigvis er det ikke en høj risiko. Det er en sjælden bivirkning fra nogle af disse kemoterapier. Nogle af pillerne kan også gøre det. Noget som lenalidomid (Revlimid) kan nogle gange have andre maligniteter. Men vi taler om sjældne tilfælde, og fordelene vil normalt opveje risiciene. Men det er ikke med alle behandlinger, hvilket betyder, at nogle af de andre immunterapier, der ikke involverer kemoterapi, typisk ikke vil være forbundet med nogle af disse andre maligne sygdomme. Så det kommer bare helt an på hvilken behandling du får.

Lisa Hatfield:

Som Dr. Gaballa siger, er sekundære kræftformer ofte sjældne, og fordelene ved at behandle dit follikulært lymfom opvejer normalt risikoen for ikke at behandle eller udvikle en komorbiditet. Før du beslutter dig for en behandlingsmulighed, skal du sørge for at diskutere med dit sundhedspersonale om de langsigtede risici for komorbiditeter og håndtering af disse følgesygdomme. Dette kan hjælpe dig med at indsnævre behandlingsvalg eller forberede dig på fremtiden. 

kilder:

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Relapserende og refraktært follikulært lymfom | Hvad er det?

/in , , , , , , , , , , , , , /by

Relapserende og refraktært follikulært lymfom | Hvad er det? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad er recidiverende og refraktært follikulært lymfom? Kræftpatienten Lisa Hatfield forklarer sygdomsstatus og hvad disse patienter ofte oplever.

Se mere fra START HER Follikulært lymfom

Relaterede ressourcer:

Hvorfor kommunikation er så vigtig i håndteringen af ​​follikulært lymfom bivirkninger

 Hvordan virker Watch and Wait under remission

 Hvad er potentielle komorbiditeter i follikulært lymfom

Udskrift:

Lisa Hatfield:

Ifølge Lymphoma Research Foundation refererer udtrykket "tilbagefald" til sygdom, der dukker op igen eller vokser igen efter en periode med remission. Udtrykket "refraktær" bruges til at beskrive, hvornår lymfomet ikke reagerer på behandlingen, eller når responset på behandlingen ikke varer særlig længe. 

Selvom mange patienter går i en remission, der varer i årevis efter deres første behandling, kan sygdommen ofte vende tilbage. For patienter, hvis lymfom får tilbagefald eller bliver refraktær, er andenlinjebehandlinger, som er behandlinger, der gives, når den første behandling ikke virker eller holder op med at virke, ofte succesfulde med at give endnu en remission. 

Men for nogle patienter, hvis lymfomtilbagefald ikke har brug for behandling med det samme, og en "aktiv overvågning"-tilgang kan bruges. Med denne strategi (ofte kaldet "se og vent"), overvåges personens generelle helbred og sygdom gennem regelmæssige kontrolbesøg og laboratorie- og billeddiagnostiske tests. Det lyder måske skræmmende, men det er bedre at vente end at modtage unødvendig behandling, der kan komme med bivirkninger. 

Hvis en patient begynder at udvikle lymfom-relaterede symptomer, eller der er tegn på, at sygdommen skrider frem baseret på test under opfølgningsbesøg, kan behandlingen begynde igen. De samme terapier, der anvendes til nydiagnosticerede patienter, kan ofte bruges til patienter med recidiverende/refraktær FL. Afhængigt af tidspunktet for tilbagefald kan en patients læge gentage det samme middel som deres indledende behandling. Behandling for recidiverende/refraktær FL er baseret på en patients alder, generelle helbred, symptomer og varigheden af ​​remission fra den sidste behandling, de modtog. 

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Hvordan virker Watch and Wait under remission?

/in , , , , , , , , , , , /by

Hvordan virker Watch and Wait under remission? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad sker der med watch and wait under remission? Kræftpatient Lisa Hatfield og ekspert Dr. Tycel Phillips fra City of Hope forklare remission, og hvad patienter kan forvente til monitorering og aftaler i perioder med remission.

Se mere fra START HER Follikulært lymfom

Relaterede ressourcer:

Hvorfor kommunikation er så vigtig i håndteringen af ​​follikulært lymfom bivirkninger

 Recidiverende og refraktært follikulært lymfom _ hvad er det

 Hvad er potentielle komorbiditeter i follikulært lymfom

Udskrift:

Lisa Hatfield:

Når du har afsluttet den indledende behandling, og din læge fortæller dig, at du er i remission, eller der ikke er behov for yderligere behandling på nuværende tidspunkt, kan du føle dig både glad og/eller bekymret over, hvor ofte du vil blive set i denne remissionsperiode. Måske var det en lettelse at gå til dine lægebesøg og høre, at alt ser godt ud - eller på et vendess kan du være glad for at komme tilbage til det "normale" liv og ikke have din tidsplan til at dreje sig om aftaler. Uanset hvad, vil du se din læge med jævne mellemrum. Lyt til Dr. Tycel Phillips fra University of Michigan Rogel Cancer Center forklarer, hvad han gør med sine patienter: 

Dr. Tycel Phillips:

Anbefalingen er egentlig kun klinisk observation, altså det jeg kalder trivselsbesøg. Det betyder, at jeg vil se dig i klinikken mindst hver tredje måned i det første år efter endt terapi. Vi laver en systemvurdering, vi laver en fysisk undersøgelse, vi laver laboratorier. Medmindre der virkelig er noget, som jeg ved afslutningen af ​​terapien er bekymret over, vil vi typisk ikke foretage nogen billeddannelse.

Vi reserverer billedbehandling, indtil der er en bekymring på et tidspunkt, uanset om du har symptomer, der er et laboratorieproblem, eller der er et andet fund, der betyder, at vi er nødt til at gentage billeder. Så de besøg vil jeg typisk gøre hver tredje måned det første år, fordelt på det hver fjerde måned i det andet år, efter behandlingen. Og så hver sjette måned indtil omkring år fire. Og så bliver det et årligt besøg derefter, så længe du fortsætter med at forblive rask uden symptomer og intet på en eksamen, der er bekymrende.

Lisa Hatfield:

Som Dr. Phillips siger, kan du forvente at se din læge hver 3. måned i det første år af remission, men tal altid om dette med dit sundhedsteam, da dit hospital/behandlingscenter kan have en anden kadence. Mængden af ​​opfølgning afhænger af faktorer som f.eks behandling du har haft, hvor lang tid er det siden, du afsluttede behandlingen, og hvis du blev behandlet som en del af en kliniske forsøg. 

kilder:

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Hvorfor kommunikation er så vigtig i håndteringen af ​​follikulært lymfom bivirkninger

/in , , , , , , , , , , , , , , , /by

Hvorfor kommunikation er så vigtig i håndteringen af ​​follikulært lymfom bivirkninger fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvordan kan kommunikation hjælpe med at håndtere follikulært lymfom bivirkninger? Kræftpatient Lisa Hatfield og ekspert Dr. Tycel Phillips fra City of Hope deler råd og fordele ved åben kommunikation om bivirkninger.

Se mere fra START HER Follikulært lymfom

Relaterede ressourcer:

Hvordan virker Watch and Wait under remission

 Recidiverende og refraktært follikulært lymfom _ hvad er det

 Hvad er potentielle komorbiditeter i follikulært lymfom

Udskrift:

Lisa Hatfield:

Selvom læger kan observere nogle patientoplysninger i blodprøver og andet laboratoriearbejde, skal de også høre fra deres patienter. Patienterne er dem, der ved, hvordan du har det, og det er derfor, det er vigtigt for dig at kommunikere med din læge om eventuelle symptomer og bivirkninger, som du oplever. Behandlingen kan ofte justeres for at minimere symptomer og bivirkninger for at give patienterne optimal livskvalitet, mens de bekæmper din kræftsygdom. Lyt, mens Dr. Tycel Phillips diskuterer videre.

Dr. Tycel Phillips:

For det meste er der logiske næste skridt, som vi kan implementere for enten at eliminere bivirkningerne eller forhåbentlig forhindre dem fra fremtidige behandlingsregimer. Og også andre bekymringer, du måtte have. Jeg mener, du får kun ét liv. Og dette er din krop. 

Jeg prøver at forklare mine patienter: "Jeg vil ikke have, at du venter til næste besøg, hvis du har problemer." Jeg mener, vi er nødt til at administrere disse i realtid. Selv ting, vi ikke tager os af lige dengang og der, giver det os igen et heads up og et forspring til at forsøge at tage hånd om disse problemer, næste gang du kommer til klinikken.

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback