Follikulært lymfom patientpleje: Ekspertråd til rejser

Follikulært lymfom ekspert Dr. Kami Maddocks fra Ohio State University Wexner Medical Center diskuterer sin tilgang til vaccinevejledninger til rejser, hvordan anbefalinger kan variere fra patient til patient, og hvordan hun arbejder med patienter og apoteker for at koordinere vaccination. 

Download guide | Download guide

Se mere fra START HER Follikulært lymfom

Relaterede ressourcer:

Follikulært lymfompleje: Bispecifikke antistofbivirkninger og forholdsregler

Follikulært lymfompleje: Bispecifikke antistofbivirkninger og forholdsregler

Bispecifikke og CAR T for follikulært lymfom: Hvad patienter bør vide

Bispecifikke og CAR T for follikulært lymfom: Hvad patienter bør vide

Støtte til patienter med follikulært lymfom i tilbagefald: Eksperttips til plejepartnere

Støtte til patienter med follikulært lymfom i tilbagefald: Eksperttips til plejepartnere


Udskrift:

Lisa Hatfield:

Dr. Maddocks, jeg ville vide, hvordan man rejser så sikkert som muligt. Er det tilrådeligt at få visse vacciner til rejser som gul feber? Jeg planlægger at rejse til Europa med fly og krydstogt. De siger, at der er stadium III non-Hodgkins follikulært lymfom, der får behandling hver ottende uge.

Dr. Kami Maddocks:

Så dette er et godt spørgsmål, og jeg vil nok svare lidt mere generisk på dette, fordi jeg tror, ​​at det kan afhænge lidt af, hvilke specifikke vacciner. Men når du tænker på rejser, tror jeg, at det er en god idé at se på, hvor du rejser, fordi både, hvor du rejser tid på året, du rejser, og hvad du skal gøre, når du er et sted kan afhænger af, hvilke vacciner der anbefales. Jeg plejer at råde patienter til at overveje at se på CDC-retningslinjerne for anbefalinger til, hvad der skal modtages i dette område, rejse på den tid af året, hvad de skal lave. Og så er der nogle gange steder, der faktisk vil have en rejseklinik. 

Når jeg ved, hvilke vacciner der anbefales, ved patienten hvilke vacciner der anbefales, så plejer jeg at arbejde sammen med dem og apoteket for at beslutte hvilke vacciner, om de kan modtage alle de vacciner, eller om der var nogle, som vi måske ikke anbefaler. Generelt kan det afhænge af en patient, hvilke behandlinger de har modtaget, eller om de aktivt modtager behandlinger. Men generelt vil vi gerne undgå levende virusvacciner hos vores patienter. Så jeg tager alle disse faktorer i betragtning og vil derefter anbefale, at du diskuterer detaljerne med din læge.


Del din feedback

Håndtering af sårbarheder i follikulært lymfom

Hvad er støttemetoder til follikulært lymfompatienter med mere sårbarhed? Ekspert Dr. Brad Kahl fra Washington University School of Medicine diskuterer tilgange til follikulært lymfombehandling af ældre patienter for at hjælpe med at beskytte mod bivirkninger, sygdomskomplikationer og infektioner.

Download ressourcevejledning | Download guide

Se mere fra START HER Follikulært lymfom

Relaterede ressourcer:

Hvordan varierer resultaterne for recidiverende/refraktært follikulært lymfom?

Hvordan varierer resultaterne for recidiverende/refraktært follikulært lymfom?

Hvad er almindelige bivirkninger ved behandling af follikulært lymfom?

Hvad er almindelige bivirkninger ved behandling af follikulært lymfom?

Hvorfor får follikulært lymfom tilbagefald hos nogle patienter?

Hvorfor får follikulært lymfom tilbagefald hos nogle patienter?


Udskrift:

Lisa Hatfield:

Og et andet spørgsmål, hvilke patienter anses for at være de mest sårbare, når det kommer til follikulært lymfom og hvorfor, og hvilke foranstaltninger kan der tages for bedre at støtte disse befolkningsgrupper med hensyn til behandling og pleje? Og jeg er ikke sikker på, om de taler om forskellige aldersgrupper eller etniske grupper eller geografiske grupper som landdistrikter versus mere byområder, men hvis du måske kan tale for generelle termer til at besvare det spørgsmål, ville det være fantastisk.

Dr. Brad Kahl:

Ja, rigtigt. Nå, det første, der kommer til at tænke på, er ældre patienter. Ældre patienter er altid mere udfordrende at gennemgå kræftbehandlinger. De ældre patienter er mere skrøbelige. De tolererer ikke behandlingerne helt så godt. De har ikke den fysiologiske reserve. De er mere modtagelige for komplikationer og infektioner. Så jeg tænker altid, når vi har ældre patienter, der har brug for behandling af follikulært lymfom, så skal lægen være ekstra, ekstra forsigtig, ligesom Guldlok-princippet.

Du vil ikke have behandlingen for varm og du vil ikke have den for kold, for varm, den virker måske glimrende, men du kan få uacceptable bivirkninger for kold, måske ingen bivirkninger, men ikke nok aktivitet mod sygdommen. Så vi forsøger altid at give denne patient den bedste remission, vi kan få dem, men gør mindst mulig skade undervejs.

Så jeg tror, ​​det kræver lidt kunst, lidt erfaring at finde ud af, hvordan man får sine ældre mere skrøbelige patienter gennem follikulær lymfomterapi. Og så tror jeg, at hele ideen med patienter, der bor i landdistrikter, ofte også kan være udfordrende, fordi de kan være timer og timer væk fra lægebehandling. Så hvis de har en behandlingskomplikation, for eksempel en infektion, kan det være udfordrende at få dem den pleje, de har brug for, i løbet af kort tid. Så når jeg har patienter, som jeg kender bor langt ude på landet, langt væk fra vores center, så giver jeg dem altid et kort, det har vores telefonnummer, og jeg tænker, at du føler, at der er noget galt, så ring os. Jeg er ligeglad med om klokken er 2 om morgenen, ring til os.

Det er ikke din opgave at finde ud af, hvad der går galt. Det er vores job. Det er bare din opgave at beskrive for os, hvad du oplever, og så finder vi ud af over telefonen, om vi vil have, at du skal køre de tre timer for at komme til os, eller om vi synes, du bare skal hen til det nærmeste sted, som måske er 30 minutter væk. Så du er i det mindste i hænderne på nogle læger. Og så kan de ringe til os med en opdatering på, hvad de bemærker, hvad testene siger. Så det giver nogle ekstra udfordringer at tage sig af patienter, der bor langt væk fra lægehuset.

Lisa Hatfield:

Og det er en fantastisk takeaway for patienterne. Hvis du har et spørgsmål, så ring til din udbyder. De kan hjælpe med at tage stressen væk fra at tage den beslutning selv. Så tak. 


Del din feedback

Hvorfor kommunikation er så vigtig i håndteringen af ​​follikulært lymfom bivirkninger

Hvorfor kommunikation er så vigtig i håndteringen af ​​follikulært lymfom bivirkninger fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvordan kan kommunikation hjælpe med at håndtere follikulært lymfom bivirkninger? Kræftpatient Lisa Hatfield og ekspert Dr. Tycel Phillips fra City of Hope deler råd og fordele ved åben kommunikation om bivirkninger.

Se mere fra START HER Follikulært lymfom

Relaterede ressourcer:

Hvordan virker Watch and Wait under remission

Recidiverende og refraktært follikulært lymfom _ hvad er det

Hvad er potentielle komorbiditeter i follikulært lymfom


Udskrift:

Lisa Hatfield:

Selvom læger kan observere nogle patientoplysninger i blodprøver og andet laboratoriearbejde, skal de også høre fra deres patienter. Patienterne er dem, der ved, hvordan du har det, og det er derfor, det er vigtigt for dig at kommunikere med din læge om eventuelle symptomer og bivirkninger, som du oplever. Behandlingen kan ofte justeres for at minimere symptomer og bivirkninger for at give patienterne optimal livskvalitet, mens de bekæmper din kræftsygdom. Lyt, mens Dr. Tycel Phillips diskuterer videre.

Dr. Tycel Phillips:

For det meste er der logiske næste skridt, som vi kan implementere for enten at eliminere bivirkningerne eller forhåbentlig forhindre dem fra fremtidige behandlingsregimer. Og også andre bekymringer, du måtte have. Jeg mener, du får kun ét liv. Og dette er din krop. 

Jeg prøver at forklare mine patienter: "Jeg vil ikke have, at du venter til næste besøg, hvis du har problemer." Jeg mener, vi er nødt til at administrere disse i realtid. Selv ting, vi ikke tager os af lige dengang og der, giver det os igen et heads up og et forspring til at forsøge at tage hånd om disse problemer, næste gang du kommer til klinikken.


Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

START HER: Bro mellem follikulært lymfomekspert og patientstemme

Follikulært lymfom kan nogle gange føles overvældende og kompliceret, men hvad kan patienter og plejepartnere gøre for at hjælpe med at forbedre deres pleje? Med dette spørgsmål i tankerne iværksatte Patient Empowerment Network START HER Follikulært lymfom program, som har til formål at lukke hullet i ekspert- og patientstemmen for at opbygge empowerment.

START HER Follikulært lymfom programressourcer

Programserien indeholder følgende ressourcer:

  •   START HER Patient-ekspert Q&A webinar med ekspert Dr. Sameh Gaballa modereret af en kræftpatient
  •   START HER Bibliotek af ressourcer er skudt i gang med en ressourcevejledning fyldt med en nyligt diagnosticeret tjekliste, diagnostiske tests, ordliste over begreber, undervisnings- og supportressourcer for follikulært lymfom sammen med eksperttips
  •   Din START HER 90-dages plan personlig 90-dages patientplan med ressourcer fra betroede advokatpartnere
  •   START HER Aktivitetsguide en downloadbar, printbar supportressource spækket med information og aktiviteter til at uddanne, styrke og støtte follikulært lymfompatienter og plejepartnere i deres rejser gennem pleje
  •   START HER Ressourcer af PEN-tekstadvarsler for at modtage personlig support fra PEN Empowerment Leads, blogs og vejledninger, der kan downloades

Patient-ekspert Q&A webinar emner og vigtige takeaways

I Patient-Expert Q&A webinarer, follikulært lymfom eksperter Dr. Sameh Gaballa fra Moffitt Cancer Institute og Dr. Kami Maddocks fra Ohio State University Wexner Medical Center delte deres ekspertviden for at hjælpe patienter og plejepartnere med at styrke deres viden og selvtillid. Kræftpatienter og Empowerment Lead Lisa Hatfield modererede diskussionerne og delte nogle af sine perspektiver som patient. Eksperterne i follikulært lymfom og kræftpatienten leverede nogle dybdegående diskussioner sammen med vigtige takeaways. Nogle af diskussionen dækkede:

Dr. Maddocks råd

Begrebet se og vente er et nøglepunkt, der blev dækket i webinaret. Dr. Gaballa fortalte, hvordan han forklarer vagt og vent til patienterne. "Men når du så forklarer dem, "Nå, ser du, du har ikke meget sygdom, de undersøgelser er allerede blevet lavet tidligere, hvor patienter, der blev behandlet eller ikke behandlet, overlevelsen var den samme, så der kan du få bivirkninger af behandlingen, men ikke nødvendigvis have fordele. Og i fremtiden, hvis dette skal behandles, har vi mange ting at gøre."

Den vigtigste forudsigelse for follikulær lymfom prognose kaldes POD24. Dr. Gaballa forklarede betydningen af ​​dette. "Desværre, den bedste forudsigelse for prognose for follikulært lymfom, ville du vide om retrospektivt, det er noget, der hedder POD24, progression af sygdom på 24 måneder. Det betyder, at hvis du har en patient, der er behandlet med kemoterapi og immunterapi, og så går de i remission, og så får de tilbagefald igen på mindre end 24 måneder, progression af sygdommen inden for 24 måneder, det er de, de repræsenterer omkring 20 procent af follikulært lymfompatienter, og de repræsenterer en højrisikogruppe af patienter."

Dr. Gaballa råd

Follikulært lymfompatienter bør forsøge at forblive opmærksomme på symptomer på sygdomsprogression eller transformation. Dr. Gaballa diskuterede nogle symptomer, man skal være på udkig efter. "...Så ligesom svedeture, feber, vægt, vægttab, appetitløshed, er det også nogle gange ting, man skal passe på. Ikke nødvendigvis, de betyder ikke altid, at det er en transformeret sygdom. Det kan også være, at follikulært lymfom også udvikler sig og muligvis også skal behandles."

Lymfeknudepåvirkning bør også overvåges. Dr. Gaballa forklarede, "...hvis du bemærker en lymfeknude i din nakke eller under armhulerne eller lyskeområderne, hvis de vokser, så skal det evalueres. Jeg mener, patienterne skal forvente, at de vil vokse, de vil vokse. Men de vokser over måneder og år. De vokser ikke over uger."

Follikulært lymfom kliniske forsøg fortsætter med at bringe spændende muligheder med potentielle forbedrede behandlinger med en fremtid, der ser håbefuld ud. Dr. Maddocks delte en opdatering om et muligt forsøg med bispecifikke antistoffer. "...vi kigger også på at åbne et forsøg for frontline follikulært lymfom, der ser på brugen af ​​bispecifikke antistoffer. Så det synes jeg er meget spændende, for generelt er det en veltolereret terapi. Og jeg tror, ​​at hvis det giver os en chance for at producere meget gode resultater, men uden toksiciteten af ​​kemoterapi i frontlinjen, er det for mig super spændende for patienterne. Vi ser også på forskellige bispecifikke antistoffer. Så de godkendte i øjeblikket ét mål CD20. Vi har et CD19-målrettet bispecifikt antistof, som jeg også synes er spændende at se på potentialet for forskellige mål, for så når en patient har haft et, sigter man mod noget andet, og tanken er, at de måske stadig kan reagere. til en anden."

Det er vigtigt for patienter at fortælle om deres symptomer under vagt og ventetid. Dr. Maddocks forklarede hendes perspektiv om patientkommunikation. ”Så vi har en 24-timers triage-linje. Jeg anbefaler, at hvis patienter har et spørgsmål eller bekymring, er det bedre at spørge os, for hvis vi ikke kender til det, kan vi ikke hjælpe, er det første...Jeg synes, folk altid skal ringe med tegn, symptomer, bekymringer, og så kan det tages op."

Nogle blodkræftpatienter kan blive overrasket over at lære om potentialet for hudsårbarhed med nogle kræftbehandlinger. Dr. Maddocks diskuterede beskyttelse mod sekundære kræftformer og øgede sårbarheder. "Jeg synes, at patienter helt sikkert burde have solcreme på, for vi ved, at mange patienter med blodkræft kan få sekundære maligniteter. Så vær forsigtig med at være ... vi ved også, jeg burde sige, at selv patienter, der bliver behandlet, kan have en mere følsomhed over for solen. Så vær forsigtig med solforholdsregler, enten undgå solen eller tag solcreme på, og sørg for at du er dækket, når du går udenfor. Jeg vil endda sige, at jeg har set et par patienter, som under behandlingen har fået slemt forbrændinger. Så din hud kan helt sikkert være mere følsom, når du modtager terapier."

Nogle programdeltagere gav værdifulde vidnesbyrd om START HER Follikulært lymfom Patient-ekspert Q&A webinarer.

  • "Jeg forstår fuldt ud potentialet for transformation og tidlig gentagelse, men det var vidunderligt at høre den håbefulde og positive tone i dette webinar. Tak skal du have!"
  • "Jeg satte pris på, at han nævnte, at videnskaben bag FL-behandling fortsætter med at udvikle sig hurtigt."
  • "Meget bedre omfattende forståelse af min sygdom, håb for fremtiden og en bedre videnbase til at stille spørgsmål og tale for mig selv."
  • “Tingene blev forklaret enkelt og grundigt. Og jeg kan godt lide 30-minutters formatet. Fantastisk præsentation. Jeg ser frem til mere."
  • "Dette var et fantastisk program, jeg lærte så meget. Det faktum, at FL har mange behandlinger i støbeskeen. Lægen er en fremragende formidler.”

Mange andre spørgsmål blev rejst under follikulært lymfom patient-ekspert Q&A webinarer. Vi håber, at du kan bruge disse værdifulde follikulært lymfomressourcer til at opbygge din viden og selvtillid mod at blive en mere bemyndiget patient eller plejepartner. 

Hvorfor skal follikulært lymfompatienter søge en anden udtalelse?

Hvorfor skal follikulært lymfompatienter søge en anden udtalelse? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Lymfomekspert Dr. Matthew Matasar opfordrer patienter til at tage en aktiv rolle i deres pleje og forklarer, hvorfor de skal føle sig trygge ved at søge en second opinion.

Dr. Matthew Matasar er lymfomekspert ved Memorial Sloan Kettering Cancer Center og chef for medicinsk onkologi ved Memorial Sloan Kettering Bergen. For at lære mere om Dr. Matasar, besøge her.

Se mere fra Pro-Active Follicular Lymphoma Patient Toolkit

Relaterede programmer:

Hvorfor er det vigtigt for follikulært lymfompatienter at blive bemyndiget?

Hvorfor er det vigtigt for follikulært lymfompatienter at blive bemyndiget?

Opdateringer til forskning og behandling af follikulært lymfom

Opdateringer til forskning og behandling af follikulært lymfom

Hvad er patientens rolle i beslutninger om behandling af follikulært lymfom?

Hvad er patientens rolle i beslutninger om behandling af follikulært lymfom?


Udskrift:

Katherine Banwell:

Hvad er dit råd til patienter, der kan føle, at de sårer følelser ved at søge en specialist eller en second opinion? Nogen råd til selvfortalervirksomhed?  

Dr. Matasar:

Jeg vil sige, at der er dette. Enhver læge, der tager sig af dig og ikke ønsker, at du skal have den bedste information og de bedste muligheder, er ikke en særlig god læge. Det handler aldrig om lægen. Det handler ikke om mig. Det handler om dig. Og hvis en læges ego står i vejen for, at en patient får den bedste pleje, de bedste muligheder, den mest moderne og ajourførte tilgængelige information om deres sygdom og om, hvordan man bedst tager sig af den, må lægen hellere tjekke dem selv.  

På samme måde bør patienten forstå, at det handler om dig. Det handler ikke om mig eller dine andre læger eller noget. Det handler om, at du får, hvad du fortjener, hvilket er den klareste indsigt og de mest passende behandlingsmuligheder, der findes. Og du bør ikke have nogen forbehold med at søge det, og ærligt talt er de fleste onkologer glade for, at du får en second opinion, fordi de vil føle sig mere støttet i din pleje. Det er også stressende at være onkolog nogle gange. Og for at du skal få en second opinion fra en ekspert, og eksperten siger: "Ved du hvad? Ja, din onkolog er spot-on." 

Det kan være meget validerende og betryggende. Og så er den ekspert onkolog en ressource for din lokale onkolog, og de kan arbejde sammen i din pleje. Alle arbejder bedre som et team. Det er lige så sandt for onkologer som for alle andre.  

Hvorfor er det vigtigt for follikulært lymfompatienter at blive bemyndiget?

Hvorfor er det vigtigt for follikulært lymfompatienter at blive bemyndiget? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Lymfomekspert Dr. Matthew Matasar forklarer, hvorfor det er vigtigt for patienter med follikulært lymfom at føle sig styrket i deres pleje og fortæller, hvordan han styrker sine egne patienter.

Dr. Matthew Matasar er lymfomekspert ved Memorial Sloan Kettering Cancer Center og chef for medicinsk onkologi ved Memorial Sloan Kettering Bergen. For at lære mere om Dr. Matasar, besøge her.

Se mere fra Pro-Active Follicular Lymphoma Patient Toolkit

Relaterede programmer:

Hvorfor skal follikulært lymfompatienter søge en anden udtalelse?

Hvorfor skal follikulært lymfompatienter søge en anden udtalelse?

Hvad er patientens rolle i beslutninger om behandling af follikulært lymfom?

Hvad er patientens rolle i beslutninger om behandling af follikulært lymfom?

Hvorfor follikulært lymfompatienter bør tale op om symptomer og bivirkninger

Hvorfor follikulært lymfompatienter bør tale op om symptomer og bivirkninger


Udskrift:

Katherine Banwell:

Hvordan styrker du patienterne? 

Dr. Matasar:

For mig er styrkelse af patienter ikke noget, man gør. Det er bare iboende at praktisere medicin og tage sig af mennesker med lymfom. Der er mange måder, du kan tænke på dette, men en af ​​mine standardlinjer, når jeg taler med patienter, er, at jeg vil sige, at det er deres stigning.  

De er bjergbestigeren, og jeg er bare sherpaen. Det er mig, der slæber poserne og prøver at hjælpe med at udpege stierne. Men det her er deres stigning, og det handler om dem, og det handler aldrig om mig.   

Katherine Banwell:

Hvorfor er det vigtigt at styrke patienterne? 

Dr. Matasar:

Det er iboende. Det er indlysende på et eller andet niveau, at man skal styrke patienterne, fordi pleje af patienter, pleje af mennesker, handler om mennesker. Det handler ikke om lægen, eller sygeplejersken, eller det kliniske forsøg, eller stoffet, eller farmaka eller hospitalet. Det handler om dig. Jeg kan kun være en lige så god læge, som jeg er til at lytte til dig eller min patient. Og det er ekstremt tydeligt med sygdomme som follikulært lymfom, som har så stor variation i forhold til, hvordan det påvirker mennesker, variation i forhold til de muligheder, jeg har at tilbyde som behandlinger. Det er en ekstremt individualiseret og personlig situation.  

Så hvis det ikke handler om dig og dine mål og dine præferencer og dine prioriteter, så kan jeg ikke udføre mit arbejde rigtigt.  

Katherine Banwell:

Højre. Du har brug for så meget information som muligt fra patienten.  

Dr. Matasar:

Det hele handler om patienten. Og jo klarere jeg forstår min patients personlighed, prioriteter, præferencer, familiesituation, alle de ting, jo bedre arbejde vil jeg være i stand til at gøre ved at hjælpe dem med at vælge den rigtige vej fremad.  

Fem måder PEN Empowerment Lead-programmet kan støtte din kræftrejse på

Vores Empowerment Lead programmet er her for at støtte patienter og familier omkring vigtige emner og for at give navigation til vejen til empowerment. Vores Empowerment Leads er yderst passionerede empowerment-ambassadører, der arbejder frivilligt fra hele USA, engagerer sig i PEN-netværket af kræftpatienter og plejepartnere og fungerer som en direkte kanal for empowerment.  

1. Brug PEN-tekstlinjen

Ved at sms'e EMPOWER til +1-833-213-6657, du kan møde nogen med din samme tilstand og modtage personlig support fra vores Empowerment Leads. Uanset om du er en kræftpatient, eller en ven eller en elsket af en kræftpatient, PEN's Empowerment Leads vil være her for dig på hvert trin af din rejse.

2. Se PEN-videoer

At tage en proaktiv rolle i dit velbefindende som patient er af største vigtighed for optimale helbredsresultater. Og PEN-videoer er en pålidelig kilde, når de søger information fra kræfteksperter, patienter, plejepartnere og PEN Empowerment Leads. Uanset om du er en nydiagnosticeret patient, plejepartner, mangeårig kræftpatient eller en anden berørt patientfortaler, giver PEN-videoer en værdifuld måde at lære om kræftpatienters historier, testinformation, spørgsmål til din kræftspecialist, hvordan du kan støtte og blive støttet som plejepartner, der sikrer, at din tålmodige stemme bliver hørt og meget mere.

3. Læs PEN-blogs

Vores PEN-blogs er en rig kilde til støtteinformation om en lang række emner for kræftpatienter og plejepartnere. Bloggene fungerer som endnu en måde at få viden og råd til at navigere og håndtere din kræftrejse på. Nogle nyere emner har inkluderet rådgivning om mental sundhed, økonomiske støtteressourcer, ernærings- og træningstips, retningslinjer for COVID-19-vacciner, patienthistorier, råd fra plejepersonale, genetiske tests og kræftnyhedsopdateringer.

4. Download og brug vores aktivitetsvejledninger

Indledt som et patient- og plejepartnerværktøj i begyndelsen af ​​COVID-19-pandemien, vores PEN-drevne aktivitetsvejledninger fortsæt som en måde at forblive forbundet og for at lindre stress under din kræftrejse. Spækket med informations- og støtteressourcer giver aktivitetsguiderne indhold, herunder oplysninger om kliniske forsøg og erfaringer, patienthistorier og erfaringer, råd fra plejepartnere, sunde opskrifter, musikafspilningslister, farvelægningssider og mere. Hvis du er en travl kræftpatient eller plejepartner, er Aktivitetsguiderne nemme at udskrive og tage med dig til at læse under rejsen og venteværelset til kræftbehandlingsaftaler.

5. Lær om vores PEN Empowerment Leads

Hvis du ikke har tid til at se en video eller læse en blog med det samme, kan du gennemse vores liste over PEN Empowerment Leads. Du kan nemt se det fællesskab, der hver især Empowerment Lead serverer og læs en kort bio om deres oplevelse som kræftpatient eller plejepartner.

Ved at drage fordel af vores PEN Empowerment Lead ressourcer, kræftpatienter og plejepartnere kan få viden og selvtillid til at navigere på deres egne kræftrejser.

Equity Rx Crowdsourced ressource

Download ressource

PEN_Equity Rx Crowdsourced ressource

Download ressource

Se mere fra Rx for Community Wellness

Hvordan kan sundhedssystemer bedre nærme sig pleje af hele mennesker?

Hvordan kan sundhedssystemer bedre nærme sig pleje af hele mennesker? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Sundhedssystemer kan tage skridt i retning af bedre pleje af hele mennesker. Dr. Nicole Rochester og Aswita Tan-McGrory dele løsninger, der kan hjælpe med at overvinde traumer og mangel på tillid til at arbejde hen imod helbredelse.

Se mere fra Rx for Community Wellness

Relaterede ressourcer:

Hvorfor er det vigtigt at behandle hele personpleje?

Hvorfor er det vigtigt at behandle hele personpleje?


Udskrift:

Dr. Nicole Rochester:

Så vi har talt om alle de ting, der skal ske i en ideel verden, men som du beskrev tidligere, er det system, hvor sundhedsydelser ydes i vores land, dysfunktionelt, det er ødelagt, og så som en med din baggrund, hvad er nogle af løsningerne? Hvad er nogle af de ting, som sundhedssystemer og organisationer kan gøre med alle disse begrænsninger, som vi alle har talt om i dag?

Aswita Tan-McGrory, MBA, MSPH:

Dette kom faktisk fra min kollega, som er psykiater, og vi lavede et webinar sammen, og hun nævnte dette, og jeg elskede det bare som en løsning, der taler som en vej til helbredelse, når vi tænker på...meget af det, jeg hørt i dag, den store ting er en mangel på tillid mellem en patient og en udbyder eller en patient og et sundhedssystem, der var så mange traumer i vores lokalsamfund, som vi ikke taler om, og så jeg vil sige, at som...

En løsning er, at vi som system er nødt til at tale om disse udfordringer mere åbent eller mere...Jeg mener, jeg har dette skilt bag mig, det siger: "Bliv fortrolig med at være utilpas ved at tale om racisme." Men jeg tror også, at vi inden for vores egne lokalsamfund er nødt til at tale mere om udfordringerne, de ting, som vi bare sådan set tolererede, som ikke er i orden længere, og at få mental sundhedspleje og erkende, at vi bliver uforholdsmæssigt angrebet, når vi går ud på gader, alle de ting, er vi nødt til at tale mere åbent om, og det er en vej til helbredelse, som jeg tror, ​​dette land virkelig kunne bruge. Og så er min løsning enkel, men svær, men sandsynligvis billigere end nogen anden løsning, som jeg ville tilbyde for at løse problemerne. Jeg tror, ​​vi bare skal starte der, ja, vi kan gøre mange ting, men jeg tror, ​​at det ville gå langt at tale om dette som en vej til helbredelse.

Dr. Nicole Rochester:

Wow. At tale som en vej til helbredelse. Det er kraftfuldt.

Råd fra en kræftoverlever til bedre pleje af hele mennesker

Råd fra en kræftoverlever til bedre pleje af hele mennesker fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

 Hvordan kan bedre pleje af hele mennesker opnås af patienter og sundhedsudbydere? Dr. Nicole Rochester og Sasha Tanori diskuterer måder, hvorpå pleje kan forbedres for at arbejde hen imod optimal patientpleje.

Se mere fra Rx for Community Wellness

Relaterede ressourcer:

Hvordan kan kulturel kompetence spille en rolle i din omsorg?


Udskrift:

Dr. Nicole Rochester:

Hvis du havde nogle råd, som du kunne give fra en patients perspektiv, og måske taler du med en politisk beslutningstager eller sundhedsudbydere, men hvordan kan vi gøre det bedre på dette område, når det vedrører pleje af hele mennesker, kulturelt kompetent pleje?

Sasha Tanori:

Jeg vil helt klart sige, at du tager dine patienter mere seriøst og ikke bare som engangstilfælde, okay, farvel. Meget af tiden laver de bare et par test, og de siger: "Nå, vi kan ikke finde noget, så lad os bare komme videre," og der skal også snakkes mere.

Mange af lægerne vil komme ind og tale med dig i 15 minutter, som du sagde, og så er det som: "Okay, du ved, jamen, vi kan ikke finde noget galt, så bare gå." Og det er som: "Nej, lad mig forklare alt, lad mig forklare, hvordan jeg har det mentalt, hvordan jeg har det fysisk, hvordan jeg føler mig stresset, hvordan følelsesmæssigt jeg har det." Og der er bare så mange forskellige lag til bare et, hvis du kommer ind og siger: "Åh, ja, min hofte gør ondt." Okay, men hvorfor jeg forklarer det mere, ikke bare okay, lad os tage et røntgenbillede, og du går. Ligesom der skal være meget mere samtale mellem patienten og lægen, der skal være meget mere forståelse, hvor det også kan være stress i forhold til arbejde, det kan være stress relateret til familie, at elske dem …for børn, for ægtefæller, der er så mange forskellige ting oven i det, det er mere end bare, du ved, "Hey, du ved godt, jeg har bare brug for en recept," og du kan gå. Der skal så meget mere samtale til, så jeg ville virkelig ønske, at mange flere sundhedsudbydere ville have den samtale med dem, jeg ved, at de ikke altid har tid, de har travlt, men i det mindste en lille smule mere medfølelse , lidt mere forståelse, når det kommer til patienter.

Dr. Nicole Rochester:

Det sætter jeg pris på, og du har ret. Tiden er et problem. Og jeg vil fortælle dig som læge og som en, der har tonsvis af lægevenner, forårsager det indre konflikter i lægerne, fordi jeg ikke kender nogen læge, der kom ind i det her af en eller anden grund, primært, bortset fra at hjælpe patienter, og at blive placeret i disse situationer, hvor du ved, at du mangler at yde den pleje, som dine patienter har brug for, er faktisk ret foruroligende.

Hvordan hænger stress sammen med vores fysiske lidelser?

Hvordan hænger stress sammen med vores fysiske lidelser? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad er virkningerne af stress, angst og depression på det fysiske helbred? Dr. Nicole Rochester og Dr. Broderick Rodell diskutere, hvordan personlige oplevelser og miljøforhold kan påvirke patienternes sundhed og en prostatacancerundersøgelse, der undersøgte prostatacancerceller hos sorte patienter.

Se mere fra Rx for Community Wellness

Relaterede ressourcer:

Råd fra kræftoverlevere til bedre pleje af hele mennesker

Hvorfor er det vigtigt at behandle hele personpleje?

Hvorfor er det vigtigt at behandle hele personpleje?


Udskrift:

Dr. Nicole Rochester:

Vi ved, at stress og angst og depression og alle de ting påvirker dit fysiske helbred, og som jeg sagde tidligere, tror jeg traditionelt, at der har været denne latterlige afbrydelse mellem vores sind og vores krop, og vi ved meget mere nu, faktisk. , der er en undersøgelse, der er mange undersøgelser, men der er en undersøgelse, der specifikt ser på prostatacancer af Dr. Burnham, en forsker. Og det, de fandt i denne undersøgelse, er, at de så på prostatacancerceller fra afroamerikanske patienter og hvide patienter, og da de behandlede disse celler med stresshormoner, så de, at den sorte patients prostataceller ville begynde at opregulere generne og de proteiner, der vides at gøre kræften mere modstandsdygtig over for terapi. Og så det begynder at se på stress og stresshormoners rolle, og vi ved, at der er øget stress blandt minoritetssamfund, blandt … undskyld, bysamfund, dem, der ellers er frataget retten, så fra dit perspektiv, kan du bare dele lidt lidt om sammenhængen mellem stress og fysisk sygdom og måske hvordan du griber det an i det arbejde du udfører?

Dr. Broderick Rodell:

Så disse forskellige mønstre opererer vi ikke, vi har en ramme, som vi alle opererer ud fra, og det er under overfladen af ​​vores bevidste bevidsthed. Og så vores underbevidste sind-operativsystem er der, men det operativsystem kommer fra vores konditionering, vi er betinget af vores familier, af vores lokalsamfund, vores samfund. Og så, de forskellige strukturer, der er på plads, letter vores konditionering, og ud fra vores konditionering...at vores konditionering skaber vores perspektiv, den ramme, som vi opererer ud fra, det bestemmer...det kommer til at bestemme, hvordan vi forholder os til vores oplevelser. Og hvordan vi forholder os til vores oplevelser kan være yndefuldt, eller det kan være stressende, bare for at sige det i de to forskellige termer, og så den stress, der skabes baseret på, hvordan vi forholder os til vores oplevelser, har et historisk perspektiv, og så vi er nødt til at løse disse problemer. Vi kan tage fat på vores familiære problemer, der har et historisk forhold og sige, at det forhold, som min mor og far eller bedsteforældre havde til deres eget helbred, måske ikke nødvendigvis er den mest optimale måde at gøre det på. Og de kan have haft de måder at forholde sig til deres oplevelse på, baseret på deres konditionering, baseret på den lidelse, de har oplevet, miljøforhold, der var befordrende for den mentale ramme, som de opererer ud fra, og så vi er nødt til at arbejde mod at transformere det, og igen det sted, hvor vi har mest magt i os selv, "Hvordan kan jeg ændre mig selv?"

Jeg er nødt til at tale for mig selv, og så hvordan øger vi det ved at øge vores uddannelse og lære om os selv og lære om vores mentale modeller, som vi bruger til at forholde os til vores erfaringer og transformere disse mentale modeller for at reducere unødvendig stress og spændinger? For når vi er under unødvendig stress, har vi vores epinephrin cortisol, disse hormoner, der stiger i vores krop, som vil undertrykke vores immunsystem. Det kommer til at forårsage skader i vores blodkar, organer kommer ikke til at fungere optimalt, og jeg tror, ​​at vi bliver ved med at finde ud af mere og mere om dette. Jeg var interesseret, da du hører det om prostata, prostataceller hos afroamerikanere, hvorfor skulle det være tilfældet? Du har generationer af overvågenhed af historiske årsager, kulturelle årsager eller sociale årsager. Så vil det selvfølgelig blive givet videre fra generation til generation, en følelse af overvågenhed, en fornemmelse af, at en overdreven mængde stresshormoner flød rundt i blodbanen, og det vil have en væsentlig indflydelse på, hvordan kroppen er. i stand til at håndtere forskellige sygdomme – det være sig kræft, det være sig hjerte-kar-sygdomme eller enhver anden sygdom, der er forbundet med, eller sandsynligvis alle sygdomme, der er forbundet med stress i disse dage.

Især med kræft er det meget interessant, det forhold, og hvorfor deler disse celler sig og producerer hurtigt på den måde, de gør, og hvordan er det relateret til stress? Jeg tror ikke, det er...nej, simpelt forhold der. Du kan ikke bare sige, "Stress forårsager kræft." Det siger jeg slet ikke. Men der er en sammenhæng, der er et forhold, og hvis det, vi kan tackle, kan vi ikke ændre vores gener, men det, vi kan gøre, er at ændre vores forhold til vores erfaring. Forvandl det for at reducere mængden af ​​stress eller lidelse og maksimere velvære, og det er den slags arbejde, jeg forsøger at fokusere min opmærksomhed på, og det, der kommer ud af det, er: "Okay, jeg skal arbejde med, hvordan jeg forholder mig til min erfaring', men også "Hvordan skaber jeg gunstige forhold i mit indre system, i min krop gennem maden, i gennem den motion, jeg laver, gennem litteraturen og jeg udsætter mig selv for osv.?"

Hvordan kan kulturel kompetence spille en rolle i din omsorg?

Hvordan kan kulturel kompetence spille en rolle i din omsorg? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Kulturel kompetence, også kendt som kulturel ydmyghed, kan være med til at give bedre omsorg. Dr. Nicole Rochester og Sasha Tanori diskutere barrierer for diagnose og Sashas erfaring som mexicansk-amerikansk patient i sundhedssystemet.

Se mere fra Rx for Community Wellness

Relaterede ressourcer:

Råd fra kræftoverlevere til bedre pleje af hele mennesker

Hvordan hænger stress sammen med vores fysiske lidelser?

Hvordan hænger stress sammen med vores fysiske lidelser?


Udskrift:

Dr. Nicole Rochester:

Sasha, fra dit perspektiv, og du nævnte, at du er en mexicansk amerikaner, nævnte du, at der var betydelige barrierer for dig i forhold til at få en diagnose, at skulle forlade dit samfund. Så jeg elsker, at du deler mere om det, denne idé om kulturel ydmyghed, kulturel følsomhed, og hvordan det spillede ud eller måske ikke gjorde det i dine oplevelser med sundhedssystemet.

Sasha Tanori:

Ja, jeg bor i den laveste fattigdomsgrænse i Californien, så der er ikke ret meget derude overhovedet i mit område. Bare for at få min diagnose, som jeg sagde, var jeg nødt til at forlade mit fællesskab for at hente fællesskabet...for at få diagnosen. Undskyld. Og da jeg gjorde det, var det...meget af det havde også at gøre med din...for mig personligt har det at gøre med som generationer. Min far tror ikke på diagnoser, diagnoser, for ham, det er sådan, at hver gang jeg blev ved med at komme til ham og brokke mig over dette problem, var han bare sådan, "Åh, du overdriver." Eller det ville være som den typiske [passive], "Du er nødt til at gå og sætte nogle Vicks på den, og du har det godt," type svar, og jeg blev ved med at plage ham og aflytte ham, og det gjorde han ikke tro mig, ingen troede på mig, fordi det bare er sådan et...som jeg sagde, jeg lever i et...hvad er det ord, jeg tænker på, undskyld. Jeg lever i et samfund, hvor de ikke tager ting som dette seriøst fra mexicanere. Hvis en hvid pige skulle på hospitalet og sige: "Hey, jeg har blå mærker." Det er ligesom, "Okay, lad os prøve med det samme." Men jeg blev ved... og det er meget af mine generationer, tror jeg, traumer fra mine forældre eller fra min far mest, at jeg ikke engang troede på mig selv, det er ligesom...

Jeg blev ved med at sætte den på bagbrænderen. Jeg blev ved med at tænke: ”Nej, der er ikke noget galt. Nej, der er ikke noget galt. Nej, der er ikke noget galt." Og jeg ville ønske, at jeg ville have talt for mig selv meget tidligere. Jeg ville ønske, at jeg ville have taget mine egne problemer mere alvorligt, for det gjorde jeg ikke...jeg troede heller ikke, at der var noget galt. Jeg blev bare ved med at ignorere det, for det var bare sådan, mit sind blev trænet fra mit samfund, fra mine forældre eller min far mest, og endelig, når jeg var i stand til at... Da jeg først begyndte at blive virkelig, virkelig seriøs, forstod jeg det stadig ikke hjælpen, jeg havde brug for den med det samme, den blev nu ved med at presse den på igen, "Du skal tabe dig," eller "Du er anæmisk," eller "Du har denne blodsygdom, så tag denne medicin." Som om ingen virkelig tog noget, jeg sagde, seriøst, for jeg tog det heller ikke seriøst, mit samfund tager det ikke seriøst, min far tager det ikke alvorligt, og det hele kommer bare tilbage til at være mexicansk. Sådan er det bare, når du er mexicansk, du ikke rigtig tager nogen af ​​de alvorlige problemer alvorligt, du går på arbejde, og du tager dig af din familie. Og du sætter dig selv på bagen.

Du sætter dig selv sidst. Og det var virkelig svært. Ja, men nu, hvor jeg har været igennem alt, hvad jeg har været igennem, er jeg seriøst, så passioneret omkring at sikre, at folk, især mexicanere indser, "Hey, hvad end du føler, hvad end du går igennem, uanset om det er fysisk, følelsesmæssigt, mentalt, så skal det komme først, uanset hvad.”

Hvad er betydningen af ​​kulturelt kompetent pleje?

Hvad er betydningen af ​​kulturelt kompetent pleje? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Kulturelt kompetent pleje er en anden måde at arbejde hen imod lighed i sundhed. Dr. Nicole Rochester og Aswita Tan-McGrory diskutere barrierer for at yde kulturel kompetent pleje og måder at løse problemerne på.

Se mere fra Rx for Community Wellness

Relaterede ressourcer:

Råd fra kræftoverlevere til bedre pleje af hele mennesker

Hvordan kan kulturel kompetence spille en rolle i din omsorg?

Hvordan hænger stress sammen med vores fysiske lidelser?

Hvordan hænger stress sammen med vores fysiske lidelser?


Udskrift:

Dr. Nicole Rochester:

Vi ved, at på grund af strukturel racisme, på grund af uligheder, har ikke alle adgang til frisk frugt og grøntsager, sunde fødevarer, ikke alle har adgang til grønne områder, dejlige parker, hvor de kan gå udenfor og have sikkerhed og motion, og det er noget, der Vi bliver mere og mere opmærksomme på, hvordan disse sociale determinanter for sundhed påvirker sundhedsvæsenet. Så jeg vil flytte og begynde at tale om vigtigheden af ​​kulturel kompetent omsorg, eller jeg kan godt lide at kalde det kulturel ydmyghed, jeg ved ikke, at vi virkelig nogensinde kan være kompetente i andres kultur. Men jeg vil gerne tale om, hvordan de hænger sammen, denne idé om at være respektfuld og følsom og bevidst om et individs kultur, og hvordan det forbinder med nogle af de sundhedsmæssige uligheder, vi oplever. Så, Aswita, jeg ved, at dette er et ekspertiseområde for dig, så jeg ville elske, at du meldte ud.

Aswita Tan-McGrory, MBA, MSPH:

Ja, jeg mener, jeg ville elske det, hvis enhver læge eller sygeplejerske eller PA startede samtalen, hvad har været den største udfordring for dig i de sidste seks måneder? Hvis du stiller det spørgsmål, mener jeg, ja, patienten vil sige: "Åh min Gud." Og ikke kun omkring medicinske problemer, de passer alle sammen, vel? Hvis du ikke har bolig, vil du have medicinsk stress, som Broderick sagde. Jeg er bare rolig ved at lytte til dig, så jeg vil gætte på, at du har en virkelig positiv stemning, som sandsynligvis mangler for mange af os, fordi vi ikke praktiserer de ting, du opmuntrer til. Og så vil jeg bare sige, at det er virkelig svært i systemet, som jeg sagde, vi satte op, og vi nævnte 15 minutter, læger føler ikke, at de har tid til at stille det spørgsmål, men du gør det på andre måder , implementerer vi sociale determinanter for sundhedsscreening. Nå, det er virkelig det spørgsmål, ikke? Men man formaliserer det, fordi det ikke sker, så nu bliver det som et screeningsspørgsmål. Og jeg vil bare sige, at vi er meget snæversynede i vores opfattelse. Jeg synes, jeg har set en ændring helt i begyndelsen, da vi startede arbejdet i vores center i 2006, en masse tilbagestød var omkring at tænke på, hvad der sker i patienten uden for vores vægge. Den sagde: "Jamen, jeg gik ikke på lægestudiet for at løse boligproblemet, jeg gik ikke på lægestudiet for at finde ud af, hvordan man kan få nogen på ydelser." Og jeg tror, ​​sundhedsvæsenet indså, at det er ligegyldigt, hvad du gør på hospitalet, det bliver fortrydet, når de kommer hjem til en situation, hvor de ikke kan opretholde det, de kan ikke yde den støtte, de gør ikke …

De er stressede, de har psykiske problemer, så jeg tror, ​​de endelig når dertil. Men jeg tror bare at anerkende, at personen foran dig har forskellige erfaringer baseret på sprog, uddannelse, køn, evner, seksuel orientering... Jeg tror ikke, det er en dårlig ting. Jeg tror bare, du skal eje det, vi arbejder på det. Så jeg gør det bedre end andre, men jeg kender ikke noget sundhedssystem, ærligt talt, som er fastgjort til den måde, vi nok burde, så...jeg er med dig, Broderick. Vi gør det ikke særlig godt, og det meste af mit arbejde omfatter at afmontere disse systemer, som vi har bygget til gavn for magthaverne og efterlade alle andre, og så det har virkelig været fokus i vores arbejde.

Hvorfor er det vigtigt at behandle hele personpleje?

Hvorfor er det vigtigt at behandle hele personpleje? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad er helpersonspleje, og hvorfor er det vigtigt at tage fat? Dr. Nicole Rochester, Dr. Broderick Rodell, Aswita Tan-McGrory og Sasha Tanori diskuterer de faktorer, som helpersonspleje undersøger, forhindringer for sundhedssystemer, og hvordan man går ind for optimal pleje.

Se mere fra Rx for Community Wellness

Relaterede ressourcer:

Hvordan kan kulturel kompetence spille en rolle i din omsorg?

Hvordan hænger stress sammen med vores fysiske lidelser?

Hvordan hænger stress sammen med vores fysiske lidelser?


Udskrift:

Dr. Nicole Rochester:

Så lad os starte med en definition af pleje af hele mennesker. Helpersonspleje er defineret som patientcenteret, optimal brug af forskellige sundhedsressourcer til at levere de fysiske, adfærdsmæssige, følelsesmæssige og sociale tjenester, der kræves for at forbedre koordineringen af ​​plejen til patienter, deres velvære og deres sundhedsresultater. Så jeg vil gerne starte med dig, Aswita, og jeg vil gerne vide dine tanker om pleje af hele mennesker, og hvorfor tror du, at dette har været et så tabubelagt emne i så lang tid, og hvorfor er det vigtigt for os til at adressere hele personpleje?

Aswita Tan-McGrory, MBA, MSPH:

Jeg tror, ​​at en del af problemet er, at vores sundhedssystem er meget, meget fragmenteret, så hvis vi tænker på...vi har primær pleje, så har vi specialpleje, så har vi pleje på hospitalet, og ofte er der ingen kommunikation, eller kommunikation er en slags inkonsekvent mellem disse stykker. Og så vi som et sundhedssystem fremmer ikke denne idé om helpersonspleje, hvor man virkelig ville se på en patient, se dem, se dem i deres omgivelser, ofte ser vi patienter i vores egne institutioner, og vi virkelig ved ikke noget om, hvad vi sender dem hjem til, vel? Medmindre vi spørger, eller vi screener.

Så jeg tror faktisk, det starter med, hvordan vi bygger vores systemer på mange måder, som et meget slags system, der ikke rigtig virker til at opmuntre til at tænke på patienten i det hele taget, og det betyder, at primærlægen er en del af plejeteam med specialpleje, at få den samtale bare fra et implementeringsperspektiv, jeg tror, ​​det er en reel udfordring i vores system, der er også andre ting, men jeg tror, ​​det er en stor brik i retning af, hvordan vi sikrer det for patienten...og Jeg er sikker på, at vi alle har haft vores egne oplevelser inden for sundhedsvæsenet, hvor vi er ligesom: "De taler ikke sammen. Nå, hvorfor taler denne læge ikke med min primære læge? Er de ikke som at logge ind på det samme system?” Og så, hvis du går uden for dit system, er det endnu mere udfordrende, så.

Dr. Nicole Rochester:

Jeg er fuldstændig enig, og jeg kan relatere til hver eneste ting, du sagde som både læge og som tidligere plejer, jeg vil sige som børnelæge, jeg følte, at denne idé om pleje af hele mennesker, selv før det virkelig var en ting, der er venlig. af nødvendighed indarbejdet i vores praksis, og vi ved, at det er vigtigt for børns sundhed at blive involveret i, hvad der sker med dem i skolen, og hvad der sker med dem i deres børnepasningsmiljø, hvad der sker i deres hjem.

Og det var sådan set mit referencepunkt, men da jeg blev omsorgsperson for min far og på en måde trådte ind i voksenmedicinens verden, oplevede jeg præcis det, du beskriver, Aswita. Bare denne fragmentering giver ikke mulighed for at tale med hinanden, og bare en mangel på forståelse for vigtigheden af ​​vores miljø og de ting, vi udsættes for i vores hjem end i vores lokalsamfund, og hvordan det er så indviklet forbundet med vores sundhed. Så det sætter jeg stor pris på.

Aswita Tan-McGrory, MBA, MSPH:

Ja, jeg vil lige markere noget, du lige sagde, er, at jeg arbejder med mange børnelæger og pædiatriske hospitaler, og de er englene i vores system, hvis jeg kan sige det, jer … og de har helt sikkert slået det marked af. tænker virkelig på sociale determinanter for sundhed eller hele systemet for deres pædiatriske patienter på en måde, som jeg tror, ​​at voksenmedicinen lige er ved at indhente. Så jeg er fuldstændig enig, ligesom det du sagde, og jeg tror, ​​det er fordi, du arbejder med børn, du kan ikke lade være med at tale med forældrene, ikke tænke på, hvordan skolen er, som du kender, så du bliver tvunget på grund af det miljø, men det er virkelig en model, som vi bør bruge til alle vores patienter.

Dr. Nicole Rochester:

Jeg er fuldstændig enig, fuldstændig enig. Sasha, hvad er dine tanker om pleje af hele mennesker, og hvor har dine udbydere fået det, ikke, hvor har de måske taget fejl?

Sasha Tanori:

For mig personligt kan jeg ikke tale om alle mexicanske amerikanere, men i det mindste for mig personligt har det bestemt været en kamp, ​​for hvor jeg kommer fra, er det en meget lav demografi, vi har ikke en masse ressourcer og sådan noget. Så at få pleje er...det er ikke det nemmeste. Jeg har været nødt til at gå til flere læger, før jeg overhovedet fik diagnosen, og jeg fik ikke engang diagnosen i min hjemby, jeg måtte sendes til San Diego, fordi de ikke anede, hvad der foregik. De sagde, "Vi ved ikke, hvad der er galt med dig. Gå hjem." De blev ved med at give mig fejldiagnosticering efter fejldiagnose, og især med at være en mexicansk amerikaner i større størrelser, var de bare sådan: "Åh, hvis du taber et par kilo, vil du være i orden." Og jeg møder op på hospitalet med blå mærker på min krop, og de siger: "Det er fordi du er overvægtig." Og jeg tænker: "Det giver ikke rigtig meget mening." Så ja, det var bestemt svært at prøve at finde en god sundhedspersonale, der ville lytte til mig, og jeg var nødt til at forlade min Imperial Valley, ud af min demografi for at finde hjælpen, fordi...

Og selv dengang var de sådan lidt, "Nå, det kunne være denne blodsygdom, det kunne være det, det kunne være det." Og de tænkte: "Åh jamen, er der nogen i din familie ... du er mexicaner, er der nogen i din familie, der har denne type sygdom, har de diabetes, eller det eller det?" Og jeg tænkte: "Nej, bare hjælp mig. Du skal ikke bekymre dig om dem. Du skal ikke bekymre dig om min familie. Du skal ikke bekymre dig om dem. Bekymring om mig." Og endelig tror jeg, at efter to måneder eller noget med bare at gå til lægebesøg, efter lægebesøg, var de endelig i stand til at give mig den rigtige diagnose. Men det skulle ikke kræve så mange ture til hospitalet og se så mange læger, for at de kunne finde ud af, hvad der var galt. Og meget af det er på grund af, som du sagde, det er på grund af hele uligheden ved at være en farvet person, og jeg er kun halvt mexicansk. Men mange mennesker ser den del af mig først, og jeg tror, ​​de automatisk begynder at være fordomme, eller de begynder at dømme dig ud fra den måde, du ser ud på, den måde, du taler på og sådan noget, så på den måde. Det har bestemt været en kamp, ​​især at være her i Imperial Valley, vi er så tæt på den mexicanske grænse. Så de bare automatisk ... de er ligesom, "Nej," det er bare lige op, "Nej."

Dr. Nicole Rochester:

Wow, jeg er virkelig ked af det, og jeg sætter pris på, at du deler din historie. Hvad med dig, Broderick? Og du er en naturopatisk læge, du er en wellness-ekspert, så du forstår sandsynligvis ikke fuldt ud ... ikke helt, hvor vigtigt det er med pleje af hele mennesker. Jeg føler, at det er roden til dit speciale, så måske kan du give os nogle ideer til, hvordan du griber dette an, og hvorfor pleje af hele mennesker er så vigtig.

Broderick Rodell:

Ja tak. Og jeg forstår fuldt ud de forskellige problemer og bekymringer, der kan opstå, når du går til en læge og specialist og ikke taler med din primære læge. Og derfor fokuserer jeg meget af min opmærksomhed på individet, og hvad du kan gøre som individ for at passe på dig selv, for at uddanne dig selv om trivsel og hjælp. Det benægter ikke de forskellige sociale forhold eller strukturelle problemer der. Det er bare, at jeg føler, at vi har vores største mængde magt, en stor evne til at handle og tage så meget ansvar, som vi overhovedet kan i vores egen pleje, gennem at uddanne os selv om, hvordan vores kroppe fungerer, hvordan vores sind fungerer, hvordan sygdomsmanifestation opstår. , at udnytte de værktøjer, som vi har til rådighed via internettet og uddanne os, så vi kan være fortalere for os selv, når vi har en samtale med de forskellige læger. Men jeg har også virkelig lagt vægt på, hvad jeg kan gøre for at maksimere mit helbred, mit velvære, hvilke valg kan jeg træffe i mit liv for at gøre mit liv til et liv med maksimalt velvære og velvære og minimal lidelse? Og jeg bruger meget tid på at fokusere på at træne sindet, reducere stress, uddanne dig selv omkring, hvad kan jeg gøre for at spise godt, ernæring, hvad kan jeg gøre for at træne? For at få min krop til at bevæge sig, hvad er de forskellige ting, jeg kan gøre for at passe på mig selv efter bedste evne og ikke give for meget magt over til læger på et medicinsk system, der ikke altid...

Nu vil jeg sige, at jeg skal være forsigtig, jeg siger, at det her kan være ret inkompetent, og at inkompetence er forbundet med, jeg tror, ​​hvad der blev nævnt tidligere, mangel på kommunikation. Manglende kommunikation, måden systemet er sat op på, det er lidt dysfunktionelt og de forskellige incitamenter og ikke nok tid brugt med patienterne. Og hvis du ikke bruger nok tid med patienter, og du ikke kommunikerer med andre behandlere, der arbejder med disse patienter, så vil du ikke have en særlig god idé om, hvad der foregår i denne patients liv, og hvad der kunne være medvirkende til deres sygdom. Så derfor påhviler det patienten, vi som individer, at forsøge at lære så meget som vi kan og forsøge at få vores lokalsamfund involveret for at hjælpe med at skabe uddannelsesprogrammer for at lette den uddannelse og den bevidsthed.

Dr. Nicole Rochester:

Jeg er fuldstændig enig, Broderick, de ideer, du nævnte med hensyn til, at vi som patienter og familiemedlemmer og lokalsamfund uddanner os selv om vores eget helbred og advokerer for os selv som en, der forlod medicin for at blive en professionel sundhedsfortaler. for dig selv, tale op, forstå, hvad der sker med din krop. Og jeg ved, at det kan være udfordrende. Og nogle mennesker har lyst til: "Det er uretfærdigt, hvis jeg er syg, er det sidste, jeg skal bekymre mig om, at gå ind for mig selv i et medicinsk miljø." Og det er til en vis grad uretfærdigt, men som du sagde i dette system og det system, som vi i øjeblikket opererer i, er det absolut nødvendigt, og jeg elsker, at du nævnte sind, kropsånd. Og som traditionelt uddannet læge vil jeg indrømme, at den sammenhæng får vi ikke, det er ikke noget, der er en del af vores traditionelle uddannelse. Og det er ærgerligt, at vi sådan set bare ser kroppen herovre, og så sindet herovre. Og vi ved, at vi alle er...det er alt sammen en del af, hvem vi er, og at hvis dit miljø ikke er optimalt, hvis dit mentale helbred ikke er optimalt, hvis dit åndelige helbred ikke er optimalt, så vil det manifestere sig i din fysisk sundhed.

Equity Rx, kræftbehandling for hele patienten

Equity Rx, kræftbehandling for hele patienten fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad er kulturelt kompetent kræftpleje for hele mennesker, og hvorfor er det vigtigt? Hvordan kan patienter maksimere deres velvære for det bedst mulige kræftbehandlingsresultat? En kræftoverlever, en naturlæge og en folkesundhedsforsker deler løsninger på, hvordan hele patienten skal tænkes ind i kræftbehandlingen.

Se mere fra Rx for Community Wellness

Relaterede ressourcer:

Hvorfor er det vigtigt at behandle hele personpleje?

Hvorfor er det vigtigt at behandle hele personpleje?


Udskrift:

Dr. Nicole Rochester:

Hej og velkommen til Equity Rx, Cancer Care for the Whole Patient. Jeg er din vært, Dr. Nicole Rochester. Jeg er børnelæge og administrerende direktør for Your GPS Doc. Dette er et Patient Empowerment Network-program, og jeg vil gerne starte med at takke vores utrolige partnere, Triage Cancer, Leukemia and Lymphoma Society og CancerGRACE for deres støtte. I dag dækker vi et meget vigtigt emne, betydningen af ​​at behandle hele patienten, samtidig med at vi yder lægehjælp, især for undertjente samfund. For mig, når vi tænker på egenomsorg i sammenhæng med pleje af hele mennesker, anses det ofte for at være en luksus, især i BIPOC-samfund er mental sundhed og egenomsorg ikke altid prioriteret, og vi ved, at dette er... Og vi ved, at det også er vigtigt for dem med kræftdiagnosen, så hvordan ændrer vi det? Vi kommer til at tale om, hvordan man fjerner dette tabu, og hvordan man opmuntrer til meningsfulde sind-krop-forbindelser, vi vil tale om, hvad der har virket, og hvad der ikke har virket, og vigtigst af alt, hvordan sikrer vi, at Equity, Rx i kræftbehandling forekommer på daglig basis.

Hvordan sikrer vi os, at hele patienten, hele patienten bliver taget i betragtning. Jeg er spændt på at præsentere vores panel for dig i dag, vi har Aswita Tan-McGory. Hun er direktør for Equity and care implementering på Massachusetts General Hospital. Hun er også direktør for ulighedsløsningscentret. Vi har Sasha Tanori. Sasha er et Patient Empowerment Network, AML Empowerment Lead og en kræftoverlever. Og vi har Dr. Broderick Rodell. Han er underviser, læge i naturmedicin og velværeekspert. Efter dette program vil du modtage en undersøgelse, og vi ville være glade for at få din feedback. Dette hjælper med at informere fremtidige programmer, som vi producerer. Husk, at dette program ikke er en erstatning for at søge lægehjælp, så hvis du har spørgsmål efter dette program, skal du sørge for at kontakte dit sundhedsteam om, hvilke muligheder der er bedst for dig.

Så lad os starte med en definition af helpersonspleje. Helpersonspleje er defineret som patientcenteret, optimal brug af forskellige sundhedsressourcer til at levere de fysiske, adfærdsmæssige, følelsesmæssige og sociale ydelser, der kræves for at forbedre koordineringen af ​​pleje til patienter, deres velvære og deres sundhedsresultater. Så jeg vil gerne starte med dig, Aswita og jeg vil gerne vide dine tanker om Whole Person Care, og hvorfor tror du, at dette har været så tabu i så lang tid, og hvorfor er det vigtigt for os til at adressere hele personpleje?

Aswita Tan-McGory, MBA, MSPH:

Jeg tror, ​​at en del af problemet er, at vores sundhedssystem er meget, meget fragmenteret, så hvis vi tænker på... Vi har primær pleje, så har vi specialpleje, så har vi pleje på hospitalet, og ofte er der ingen kommunikation eller kommunikation er en slags inkonsistent mellem disse stykker, og derfor fremmer vi som et sundhedssystem ikke denne idé om pleje af hele mennesker, hvor man virkelig ser på en patient, ser dem, ser dem i deres omgivelser, ofte ser vi patienter i vores egne institutioner, og vi ved virkelig ikke noget om, hvad vi sender dem hjem til, vel? Medmindre vi spørger, eller vi screener.

Så jeg tror faktisk, det starter med, hvordan vi bygger vores systemer på mange måder, som et meget slags system, der ikke rigtig virker til at opmuntre til at tænke på patienten i det hele taget, og det betyder, at primærlægen er en del af plejeteam med specialpleje, at få den samtale bare fra et implementeringsperspektiv, jeg synes, det er en reel udfordring i vores system, der er også andre ting, men jeg tror, ​​det er en stor brik i retning af, hvordan vi sikrer det for patienten... Og Jeg er sikker på, at vi alle har haft vores egne oplevelser inden for sundhedsvæsenet, hvor vi er ligesom, de taler ikke med hinanden. Tja, hvorfor taler denne læge ikke med min primære læge. De kan ikke lide at logge ind på det samme system? Og så, hvis du går uden for dit system, er det endnu mere udfordrende, så.

Dr. Nicole Rochester:

Jeg er fuldstændig enig, og jeg kan relatere til hver eneste ting, du sagde som både en stilling og som tidligere plejer, vil jeg sige som børnelæge, jeg følte, at denne idé om pleje af hele mennesker, selv før det virkelig var en ting, der er venlig. af nødvendighed indarbejdet i vores praksis, og vi ved, at det er vigtigt for børns sundhed at blive involveret i, hvad der sker med dem i skolen, og hvad der sker med dem i deres børnepasningsmiljø, hvad der sker i deres hjem.

Og det var sådan set mit referencepunkt, men da jeg blev omsorgsperson for min far og på en måde trådte ind i voksenmedicinens verden, oplevede jeg præcis det, du beskriver, Aswita. Bare denne fragmentering giver ikke mulighed for at tale med hinanden, og bare en mangel på forståelse for vigtigheden af ​​vores miljø og de ting, vi udsættes for i vores hjem end i vores lokalsamfund, og hvordan det er så indviklet forbundet med vores sundhed. Så det sætter jeg stor pris på.

Aswita Tan-McGory, MBA, MSPH:

Ja, jeg vil lige mærke noget, du lige har sagt, er, at jeg arbejder med mange børnelæger og pædiatriske hospitaler, og de er englene i vores system, hvis jeg kan sige det, jer... Og de har helt sikkert slået det marked af. tænker virkelig på sociale determinanter for sundhed eller hele systemet for deres pædiatriske patienter på en måde, som jeg tror, ​​at voksenmedicin bare er ved at indhente, så jeg er fuldstændig enig, som det du sagde, og jeg tror, ​​det er fordi, du arbejder med børn , du kan ikke lade være med at tale med forældrene, ikke tænke på, hvordan den skole er, som du kender, så du er tvunget til det på grund af det miljø, men det er virkelig en model, som vi burde bruge til alle vores patienter.

Dr. Nicole Rochester:

Jeg er fuldstændig enig, fuldstændig enig. Sasha, hvad er dine tanker om pleje af hele mennesker, og hvor har dine udbydere fået det, ikke, hvor har de måske taget fejl?

Sasha Tanori:

For mig personligt kan jeg ikke tale om alle mexicansk-amerikanere, men i det mindste for mig personligt har det bestemt været en kamp, ​​for hvor jeg kommer fra, er det en meget lav demografi, vi har ikke en masse ressourcer og sådan noget, så at få pleje er... Det er ikke det nemmeste. Jeg har været nødt til at gå til flere læger, før jeg overhovedet fik diagnosen, og jeg fik ikke engang diagnosen i min hjemby, jeg måtte sendes til San Diego, fordi de ikke anede, hvad der foregik. De sagde, vi ved ikke, hvad der er galt med dig. Gå hjem, de blev ved med at give mig fejldiagnosticering efter fejldiagnosticering, og især med at være en mexicansk-amerikaner i stor størrelse, var de bare sådan, Åh, hvis du taber et par kilo, vil du være i orden, og jeg dukker op kl. hospital med blå mærker på min krop, og de er, som om det er fordi du er overvægtig, og jeg mener, det giver ikke rigtig meget mening. Så ja, det var bestemt svært at prøve at finde en god sundhedspersonale, der ville lytte til mig, og jeg var nødt til at forlade min Imperial Valley, ud af min demografi for at finde hjælpen, fordi...

Og selv dengang var de sådan lidt, Nå, det kunne være denne blodsygdom, det kunne være denne, det kunne være det, og de var sådan, Nå ja, er der nogen i din familie... Du er mexicansk, er nogen i din familie har denne type sygdom, har de diabetes, eller den eller den. Og jeg tænkte, nej, bare hjælp mig. Du skal ikke bekymre dig om dem. Du skal ikke bekymre dig om min familie. Du skal ikke bekymre dig om dem. Bekymring om mig. Og endelig tror jeg, at efter to måneder eller noget med bare at gå til lægebesøg, efter lægebesøg, var de endelig i stand til at give mig den rigtige diagnose, men det skulle ikke behøve at tage så mange ture til hospitalet og se så mange læger for at de kan finde ud af, hvad der var galt. Og meget af det er på grund af, som du sagde, det er på grund af hele uligheden ved at være en farvet person, og jeg er kun halvt mexicansk, men mange mennesker ser den del af mig først, og de tror, ​​at de begynder automatisk at blive fordomme, eller de begynder at dømme dig baseret på den måde, du ser ud på, den måde du taler på og sådan noget, så på den måde... Det har bestemt været en kamp, ​​især at være her i Imperial Valley, vi er så tæt på Mexicansk grænse, så de bare automatisk... De er ligesom, nej, det er bare lige op, nej.

Dr. Nicole Rochester:

Wow, jeg er virkelig ked af det, og jeg sætter pris på, at du deler din historie, og at du bringer nogle ting op, som vi helt sikkert vil komme nærmere ind på, når vi begynder at tale om skævhed og kulturelt kompetent pleje. Hvad med dig Broderick? Og du er en naturopatisk læge, du er en wellness-ekspert, så du sandsynligvis fuldt ud... Du forstår sandsynligvis ikke helt vigtigheden af ​​pleje af hele mennesker, jeg føler, at det er kernen i dit speciale, så måske kan du give os nogle ideer om, hvordan du griber dette an, og hvorfor pleje af hele mennesker er så vigtig.

Broderick Rodell:

Ja tak. Og jeg forstår fuldt ud de forskellige problemer og bekymringer, der kan opstå, når du går til en læge og speciallægen og ikke taler med din primære læge, og derfor fokuserer jeg meget af min opmærksomhed på den enkelte, og hvad du kan gøre som et individ til at passe på dig selv, at uddanne dig selv om trivsel og hjælp, det benægter ikke de forskellige sociale forhold eller strukturelle problemer der, det er bare, at jeg føler, at vi har vores største mængde magt, en stor handlekraft og tage så meget ansvar, som vi overhovedet kan i vores egen varetægt, ved at uddanne os selv om, hvordan vores krop fungerer, hvordan vores sind fungerer, hvordan sygdomsmanifestation opstår, udnytte de værktøjer, vi har til rådighed for os via internettet og uddanne os selv så at vi kan være fortalere for os selv, når vi har en samtale med de forskellige praktiserende læger, men jeg har også virkelig lagt vægt på, hvad jeg kan gøre for at maksimere mit helbred, mit velvære, hvilke valg kan jeg træffe i mit liv for at træffe min liv til intet liv med maksimalt velvære og velvære og minimal lidelse. Og jeg bruger meget tid på at fokusere på at træne sindet, reducere stress, uddanne dig selv omkring, hvad kan jeg gøre for at spise godt, ernæring, hvad kan jeg gøre for at træne? For at få min krop til at bevæge sig, hvad er de forskellige ting, jeg kan gøre for at passe på mig selv efter bedste evne og ikke give for meget magt over til læger på et medicinsk system, der ikke altid...

Nu vil jeg sige, jeg vil være forsigtig, jeg siger, at dette kan være ret inkompetent, og at inkompetence er forbundet med, jeg tror, ​​hvad der blev nævnt tidligere, mangel på kommunikation. Mangel på kommunikation, måden systemet er sat op på, det er en slags dysfunktionelt og de forskellige incitamenter og ikke nok tid brugt med patienter, og hvis du ikke bruger nok tid med patienter, og du ikke kommunikerer med andre behandlere, arbejder med disse patienter, så vil du ikke have en særlig god idé om, hvad der foregår i denne patients liv, og hvad der kunne bidrage til deres sygdom. Så derfor påhviler det patienten, vi som individer, at forsøge at lære så meget som vi kan og forsøge at få vores lokalsamfund involveret for at hjælpe med at skabe uddannelsesprogrammer for at lette den uddannelse og den bevidsthed.

Dr. Nicole Rochester:

Jeg er fuldstændig enig, Broderick, de ideer, som du nævnte med hensyn til, at vi som patienter og familiemedlemmer og lokalsamfund uddanner os selv om vores egen sundhed og advokerer for os selv som en, der forlod medicin for at blive en professionel sundhedsfortaler, jeg handler om at gå ind for dig selv, taler op, forstår hvad der sker med din krop? Og jeg ved, at det kan være udfordrende. Og nogle mennesker føler, at det er uretfærdigt, hvis jeg er syg, er det sidste, jeg skal bekymre mig om, voldsomt at tale for mig selv i en medicinsk sammenhæng, og det er til en vis grad uretfærdigt, men som du sagde i dette system og system, som vi i øjeblikket opererer i, er absolut nødvendigt, og jeg elsker, at du nævnte sind, kropsånd, og som en traditionelt uddannet læge, vil jeg indrømme, at vi ikke får den forbindelse, det er ikke noget, der er en del af vores traditionelle træning, og det er ærgerligt, at vi sådan set bare ser kroppen herovre, og så sindet herovre, og vi ved, at vi alle er... Det er alt sammen en del af, hvem vi er, og det hvis dit miljø ikke er optimalt , hvis dit mentale helbred ikke er optimalt, hvis dit åndelige helbred ikke er optimalt, så kommer det til at manifestere sig i dit fysiske helbred.

Jeg vil gerne begynde at tale om sundhedsuligheder, og jeg vil gerne trække mig tilbage fra noget, du lige har sagt, Broderick, fordi du talte om at spise godt og dyrke motion, og nogle gange er de ting, den adfærd er en slags våben mod patienter, især hvis de er i miljøer, hvor det ikke bare er nemt. Så vi ved, at på grund af strukturel racisme, på grund af uligheder, har ikke alle adgang til frisk frugt og grøntsager, sunde fødevarer, ikke alle har adgang til grønne områder, dejlige parker, hvor de kan gå udenfor og sikkerhed og motion, og det er noget, der Vi bliver mere og mere opmærksomme på, hvordan disse sociale determinanter for sundhed påvirker sundhedsvæsenet. Så jeg vil gerne flytte og begynde at tale om vigtigheden af ​​kulturel kompetent omsorg, eller jeg kan godt lide at kalde det kulturel ydmyghed, jeg ved ikke, at vi virkelig nogensinde kan være kompetente i en andens kultur, men jeg vil gerne tale om, hvordan de kommer sammen, denne idé om at være respektfuld og følsom og bevidst om den enkeltes kultur, og hvordan det hænger sammen med nogle af de sundhedsmæssige uligheder, vi oplever, så Aswita, jeg ved, at dette er et ekspertiseområde for dig, så jeg ville elske, at du Giv lyd.

Aswita Tan-McGory, MBA, MSPH:

Ja, jeg mener, jeg ville elske det, hvis enhver læge eller sygeplejerske eller PA startede samtalen, hvad har været den største udfordring for dig i de sidste seks måneder? Hvis du stiller det spørgsmål, mener jeg, ja, patienten vil sige: Åh min Gud. Og ikke kun omkring medicinske problemer, de passer alle sammen vel? Hvis du ikke har bolig, vil du have medicinsk stress, som Broderick sagde. Jeg er bare rolig ved at lytte til dig, så jeg vil gætte på, at du har en virkelig positiv stemning, som sandsynligvis mangler for mange af os, fordi vi ikke praktiserer de ting, du opfordrer til, og så vil jeg bare sige, at det virkelig er svært i systemet, som jeg sagde, vi oprettede, og vi nævnte 15 minutter, læger føler ikke, at de har tid til at stille det spørgsmål, men du gør det på andre måder, vi implementerer sociale determinanter for sundhedsscreening. Nå, det er virkelig det spørgsmål, ikke. Men man formaliserer det, fordi det ikke sker, så nu bliver det som et screeningsspørgsmål, og jeg vil bare sige, at vi er meget snæversynede i vores opfattelse, jeg synes, jeg har set en ændring i begyndelsen, da vi startede arbejde i vores center i 2006, en masse tilbagestød var omkring at tænke på, hvad der sker i patienten uden for vores vægge, den sagde, Nå, jeg gik ikke på lægestudiet for at løse problemet med bolig, jeg gik ikke til medicinstudiet for at finde ud af, hvordan man får nogen på ydelser, og jeg tror, ​​at sundhedsvæsenet indså, at det er ligegyldigt, hvad du gør på hospitalet, det vil blive annulleret, når de kommer hjem til en situation, hvor de ikke kan opretholde det , de kan ikke yde den støtte, de gør ikke...

De er stressede, de har psykiske problemer, så jeg tror, ​​de endelig er ved at nå dertil, men jeg tror bare at anerkende, at personen foran dig har forskellige erfaringer baseret på sprog, uddannelse, køn, evner, seksuel orientering … Jeg synes ikke, det er en dårlig ting. Jeg tror bare, du skal eje det, vi arbejder på det, så jeg gør det bedre end andre, men jeg kender ikke noget sundhedssystem, ærligt talt, det er sat fast på den måde, vi nok burde, så... jeg Jeg er med dig Broderick, vi gør det ikke særlig godt, og det meste af mit job inkluderer at afmontere disse systemer, som vi byggede til gavn for magthaverne og efterlade alle andre, og så det har virkelig været fokus i vores arbejde.

Dr. Nicole Rochester:

Fantastisk, mange tak fordi du deler det. Og for alt det arbejde, du laver på dette område. Sasha, fra dit perspektiv, og du nævnte, at du er en mexicansk-amerikaner, nævnte du, at der var betydelige barrierer for dig i forhold til at få en diagnose, at skulle forlade dit samfund. Så jeg elsker, at du deler mere om det, denne idé om kulturel ydmyghed, kulturel følsomhed, og hvordan det spillede ud eller måske ikke gjorde det i dine oplevelser med sundhedssystemet.

Sasha Tanori:

Ja, jeg bor i den laveste fattigdomsgrænse i Californien, så der er slet ikke meget derude i mit område, bare for at få min diagnose, som jeg sagde, jeg var nødt til at forlade mit samfund for at hente samfundet... gå hen og få diagnosen. Undskyld. Og da jeg gjorde det, var det... Meget af det havde også at gøre med din... For mig personligt har det at gøre med generationsskifte. Min far tror ikke på diagnoser, diagnoser, for ham, det er som om, hver gang jeg blev ved med at komme til ham og brokke mig over dette problem, han var ligesom, Åh, du overdriver, ellers ville det være som det typiske uhørligt] , og sæt noget Vix på det, og du er en fin type svar, og jeg blev ved med at plage ham og plage ham, og han troede ikke på mig, ingen troede mig, fordi det bare er sådan en... Som jeg sagde, jeg bor i et … Hvad er det for et ord, jeg tænker på, undskyld. Jeg bor i et samfund, hvor de ikke tager ting som dette seriøst fra mexicanere, hvis en hvid pige skulle gå på hospitalet og sige, hej, jeg har blå mærker, det er som, okay, lad os tage en test med det samme. men jeg blev ved... Og det er meget af mine generationers, tror jeg, traumer fra mine forældre eller fra min far mest, at jeg ikke engang troede på mig selv, det er ligesom...

Jeg blev ved med at sætte den på bagbrænderen. Jeg blev ved med at tænke, nej, der er ikke noget galt. Nej, der er ikke noget galt. Nej, der er ikke noget galt. Og jeg ville ønske, at jeg ville have talt for mig selv meget tidligere, jeg ville ønske, at jeg ville have taget mine egne problemer mere alvorligt, fordi jeg ikke gjorde det... Jeg troede heller ikke, at der var noget på, jeg blev bare ved med at ignorere det, fordi det bare var hvordan mit sind blev trænet fra mit samfund, fra mine forældre eller min far mest, og endelig, når jeg var i stand til at... Da jeg først begyndte at blive virkelig, virkelig seriøs, fik jeg stadig ikke hjælpen, jeg har brug for den med det samme, det blev nu ved med at skubbe det tilbage, du skal tabe dig, eller du er anæmisk, eller du har denne blodsygdom, så tag denne medicin, som om ingen rigtig tog noget... Jeg sagde alvorligt, fordi jeg heller ikke tog det seriøst, mit samfund tager det ikke seriøst, min far tager det ikke seriøst, og det hele kommer bare tilbage til at være mexicansk, sådan er det bare, når man er mexicansk, man tager ikke rigtig noget af de alvorlige problemer alvorlige, du går på arbejde, og du tager dig af din familie. Og du sætter dig selv på bagen.

Du sætter dig selv sidst. Og det var virkelig svært. Ja, men nu hvor jeg har været igennem alt, hvad jeg har været igennem, er jeg seriøst, så passioneret omkring at sikre, at folk, især mexicanere indser, Hej, hvad end du føler, hvad end du går igennem, uanset om det er fysisk. , følelsesmæssigt, mentalt, det skal komme først, uanset hvad.

Dr. Nicole Rochester:

Tak, Sasha. Det er så utroligt vigtigt, og selv den måde, du deler det, du sagde mod slutningen om, du går på arbejde, du tager dig af din familie, det hele går tilbage til kulturel kompetence, alt går tilbage til sociale determinanter for sundhed . Det forklarer, hvorfor racemæssige og etniske minoritetsgrupper, dem i lavere indkomstgrupper ofte har dårligt helbred, det er ikke biologi, men når du af nødvendighed har brug for at fokusere på dit næste måltid, så vil du skubbe til at gå til læge, du kommer til at forsømme dit mentale helbred, hvilket bringer mig tilbage til dig, Broderick, fordi vi ved, at stress og angst og depression og alle disse ting påvirker dit fysiske helbred, og som jeg sagde tidligere, tror jeg traditionelt, der har været denne latterlige afbrydelse mellem vores sind og vores kroppe, og vi ved meget mere nu, faktisk er der en undersøgelse, der er mange undersøgelser, men der er en undersøgelse, der specifikt ser på prostatakræft af Dr. Burnham, en forsker, og hvad de fandt i denne undersøgelse er, at de så på prostatacancerceller fra afroamerikanske patienter og hvide patienter, og da de behandlede disse celler med stresshormoner, så de, at den sorte patients prostataceller ville begynde at opregulere generne og proteinerne, der er kendt for at gøre den kræft mere modstandsdygtig over for terapi, og derfor begynder den at se på stress- og stresshormonernes rolle, og vi ved, at der er øget stress blandt minoritetssamfund, blandt … Undskyld, bysamfund, dem, der er ellers fravalgt, så fra dit perspektiv, kan du lige dele lidt om sammenhængen mellem stress og fysisk sygdom og måske hvordan du griber det an i det arbejde, du udfører?

Broderick Rodell:

Ja, så jeg reflekterer bare over, hvad Sasha sagde, og hvordan dybden af ​​det, du siger, og hvordan det hænger sammen med stress. Så disse forskellige mønstre opererer vi ikke, vi har en ramme, som vi alle opererer ud fra, og det er under overfladen af ​​vores bevidste bevidsthed, og så vores underbevidste sinds operativsystem er der, men det operativsystem kommer fra vores konditionering, vi re betinget af vores familier, af vores lokalsamfund, vores samfund, og så letter de forskellige strukturer, der er på plads, vores konditionering og ud fra vores konditionering... At vores konditionering skaber vores perspektiv, den ramme, vi opererer ud fra, det er bestemmende... Det vil afgøre, hvordan vi forholder os til vores oplevelser, og hvordan vi forholder os til vores oplevelser kan være yndefuldt, eller det kan være stressende, bare for at sige det i de to forskellige termer, og så den stress, der skabes baseret på, hvordan vi er at forholde sig til vores erfaringer har et historisk perspektiv, og derfor er vi nødt til at tage fat på disse problemer. Vi kan tage fat på familiære spørgsmål, der har et historisk forhold og sige, at det forhold, som min mor og far eller bedsteforældre havde til deres eget helbred, måske ikke nødvendigvis er den mest optimale måde at gøre det på, og de kan have haft disse måder at relateret til deres oplevelse, baseret på deres konditionering, baseret på den lidelse, de har været udsat for, miljøforhold, der var befordrende for den mentale ramme, som de opererer ud fra, og så vi er nødt til at arbejde hen imod at transformere det, og igen, det sted, hvor vi har mest magt i os selv, Hvordan kan jeg ændre mig selv? Når jeg lytter til Sashas historie, siger Sasha: Jeg er nødt til at ændre mig, jeg skal et andet sted hen.

Jeg kan ikke stole på, at min far gør det, for han vil bede mig om at tage Vix på, men det vil ikke fungere for mig. Jeg er nødt til at tale for mig selv, og så hvordan øger vi det ved at øge vores uddannelse og lære om os selv og lære om vores mentale modeller, som vi bruger til at forholde os til vores erfaringer og transformere disse mentale modeller for at reducere unødvendig stress og spændinger, fordi når vi er under unødvendig stress, har vi vores epinephrin cortisol, disse hormoner, der stiger i vores krop, som vil undertrykke vores immunsystem. Det vil forårsage skader i vores blodkar, organer vil ikke fungere optimalt, og jeg tror, ​​at vi bliver ved med at finde ud af mere og mere om dette. Jeg var interesseret, da du hører det om prostata, prostataceller hos afroamerikanere, hvorfor skulle det være tilfældet? Du har generationer af overvågenhed af historiske årsager, kulturelle årsager eller sociale årsager, så vil det selvfølgelig blive videregivet fra generation til generation, en følelse af hypervagtsomhed en følelse af, at der flød overdreven mængde stresshormoner rundt i blodbanen, og det vil have en betydelig indflydelse på, hvordan kroppen er i stand til at håndtere forskellige sygdomme, hvad enten det er kræft, det være sig hjerte-kar-sygdomme eller enhver anden sygdom, der er forbundet med, eller ____ sygdom, der er forbundet med stress i disse dage.

Især med kræft er det meget interessant, det forhold, og hvorfor deler disse celler sig og producerer hurtigt på den måde, de gør, og hvordan er det relateret til stress? Jeg tror ikke, det er... Nej, simpelt forhold der. Man kan ikke bare sige, Stress forårsager kræft, det siger jeg slet ikke. Men der er en sammenhæng, der er et forhold, og hvis det, vi kan tackle, kan vi ikke ændre vores gener, men det, vi kan gøre, er at ændre vores forhold til vores erfaring. Forvandl det for at reducere mængden af ​​stress eller lidelse og maksimere velvære, og det er den slags arbejde, jeg forsøger at fokusere min opmærksomhed på, og det, der kommer ud af det, er, okay, jeg skal arbejde på, hvordan jeg forholder mig til min erfaring, men også Hvordan skaber jeg gunstige forhold i mit indre system, i min krop gennem maden, det gennem motionen at jeg laver det, gennem litteraturen og jeg udsætter mig selv for mm.

Dr. Nicole Rochester:

Nej, det var perfekt, Broderick. Det var perfekt. Jeg sætter pris på det, fordi når vi afslutter, vil vi begynde at dele løsninger, hvordan begynder vi at ændre samtalen mellem sundhedsudbydere, blandt lokalsamfundsbaserede organisationer, politiske beslutningstagere, dem, der påvirker individers og lokalsamfunds sundhed, og hvad du har beskrevet er, hvad vi kan gøre. Den kraft, vi har i os selv, til at omformulere, hvordan vi ser på vores omstændigheder, at omformulere, hvordan vi forholder os til vores oplevelser for at begynde at minimere stressen i den grad, vi kan individuelt, og hvordan alt det virkelig påvirker sundheden. Jeg sætter virkelig stor pris på de kommentarer. Sasha, jeg tager til dig næste gang, og så slutter jeg af med Aswita. Hvis du havde nogle råd, som du kunne give fra en patients perspektiv, og måske taler du med en politisk beslutningstager eller sundhedsudbydere, men hvordan kan vi gøre det bedre på dette område, når det vedrører Whole Person Care, kulturelt kompetent pleje?

Sasha Tanori:

Jeg vil helt klart sige, at du tager dine patienter mere seriøst og ikke bare som engangstilfælde, okay, farvel. Mange gange laver de bare et par tests, og de siger: Nå ja, vi kan ikke finde noget, så lad os bare gå videre, og der skal også snakkes mere.

Mange af lægerne vil komme ind og tale med dig i 15 minutter, som du sagde, og så er det, okay, du ved godt, vi kan ikke finde noget galt, så bare gå... Og det er sådan, nej, lad mig forklare alt, lad mig forklare, hvordan jeg har det mentalt, hvordan jeg har det fysisk, hvordan jeg føler mig stresset, hvordan følelsesmæssigt jeg har det, og der er bare så mange forskellige lag til bare et, hvis du kommer ind og sige, åh, min hofte gør ondt. Okay, men hvorfor jeg forklarer det mere, ikke bare okay, lad os tage et røntgenbillede, og du går. Ligesom der skal være meget mere samtale mellem patienten og lægen, der skal være meget mere forståelse, hvor det også kan være stress i forhold til arbejde, det kan være stress relateret til familie, at elske dem … For børn, for ægtefæller, er der så mange forskellige ting oven i det, det er mere end bare, du ved, hej, du ved ligesom, jeg har bare brug for en recept, og du kan gå... Der er så meget mere samtale, der skal føres så ville jeg ønske, at mange flere sundhedsudbydere ville have den samtale med dem, jeg ved, at de ikke altid har tid, de har travlt, men i det mindste en lille smule mere medfølelse, en lille smule mere forståelse, gå om, når det kommer til patienter.

Dr. Nicole Rochester:

Det sætter jeg pris på, og du har ret. Tiden er et problem. Og jeg vil fortælle dig som læge og som en, der har tonsvis af lægevenner, forårsager det indre konflikter i lægerne, fordi jeg ikke kender nogen læge, der kom ind i det her af en eller anden grund, primært, bortset fra at hjælpe patienter, og at blive placeret i disse situationer, hvor du ved, at du mangler at yde den pleje, som dine patienter har brug for, er faktisk ret foruroligende. Så det fører mig til dig, Aswita. Så vi har talt om alle de ting, der skal ske i en ideel verden, men som du beskrev tidligere, er det system, hvor sundhedspleje ydes i vores land, dysfunktionelt, det er ødelagt, og så som en med din baggrund, hvad er nogle af løsningerne? Hvad er nogle af de ting, som sundhedssystemer og organisationer kan gøre med alle disse begrænsninger, som vi alle har talt om i dag?

Aswita Tan-McGory, MBA, MSPH:

Dette kom faktisk fra min kollega, som er psykiater, og vi lavede et webinar sammen, og hun nævnte dette, og jeg elskede det bare som en løsning, der taler som en vej til helbredelse, når vi tænker på... Meget af det, jeg hørt i dag, den store ting er en mangel på tillid mellem en patient og en udbyder eller en patient og et sundhedssystem, der var så mange traumer i vores lokalsamfund, som vi ikke taler om, og så jeg vil sige, at som...

En løsning er, at vi som et system er nødt til at tale om disse udfordringer mere åbent eller mere... Jeg mener, jeg har dette skilt bag mig, det siger, at det er behageligt at være utilpas ved at tale om racisme, men jeg tror også, at vi inden for vores egne samfund skal tale mere om udfordringerne, de ting, som vi bare sådan set tolererede, som ikke er i orden længere, og at få mental sundhedspleje, og erkende, at vi bliver uforholdsmæssigt angrebet, når vi går ud på gaden, alle de ting, vi skal mere åbent snak, og det er en vej til helbredelse, som jeg tror, ​​dette land virkelig kunne bruge, og så min løsning er enkel, men svær, men sandsynligvis billigere end nogen anden løsning, som jeg ville tilbyde for at løse problemerne. Jeg tror, ​​vi bare skal starte der, ja, vi kan gøre mange ting, men jeg tror, ​​at det ville gå langt at tale om dette som en vej til helbredelse.

Dr. Nicole Rochester:

Wow. At tale som en vej til helbredelse. Det er kraftfuldt. Nå, jeg vil gerne takke jer alle for at bruge lidt tid sammen med mig i dag, det har været en fænomenal samtale, en som jeg er sikker på, at vi alle kunne fortsætte i timevis og timevis. Men desværre er vi nødt til at gå.

Jeg vil gerne takke jer alle for at tage sig tid til at være en del af dette Patient Empowerment Network, Equity Rx webinar. Bare for at give en opsummering, har vi lært om vigtigheden af ​​kulturelt følsom helpersonspleje, hvor kulturelt kompetent eller kulturelt følsom hel person og omsorg er vigtig for at reducere sundhedsuligheder, vi talte om, hvordan stress påvirker livsstil og kræft og alle andre kroniske sygdomme. sygdomme, og vi har også forsøgt at give dig nogle handlingsrettede veje og potentielle løsninger på dette problem, er det virkelig disse handlinger, der er nøglen til at blive på din vej til empowerment. Jeg er Dr. Nicole Rochester, tak fordi du deltog i dette Patient Empowerment Network-program.