START HER: Bro mellem follikulært lymfomekspert og patientstemme

/in , , , , , , , , , , , , , , , , , , /by

Follikulært lymfom kan nogle gange føles overvældende og kompliceret, men hvad kan patienter og plejepartnere gøre for at hjælpe med at forbedre deres pleje? Med dette spørgsmål i tankerne iværksatte Patient Empowerment Network START HER Follikulært lymfom program, som har til formål at lukke hullet i ekspert- og patientstemmen for at opbygge empowerment.

START HER Follikulært lymfom programressourcer

Programserien indeholder følgende ressourcer:

  •   START HER Patient-ekspert Q&A webinar med ekspert Dr. Sameh Gaballa modereret af en kræftpatient
  •   START HER Bibliotek af ressourcer er skudt i gang med en ressourcevejledning fyldt med en nyligt diagnosticeret tjekliste, diagnostiske tests, ordliste over begreber, undervisnings- og supportressourcer for follikulært lymfom sammen med eksperttips
  •   Din START HER 90-dages plan personlig 90-dages patientplan med ressourcer fra betroede advokatpartnere
  •   START HER Aktivitetsguide en downloadbar, printbar supportressource spækket med information og aktiviteter til at uddanne, styrke og støtte follikulært lymfompatienter og plejepartnere i deres rejser gennem pleje
  •   START HER Ressourcer af PEN-tekstadvarsler for at modtage personlig support fra PEN Empowerment Leads, blogs og vejledninger, der kan downloades

Patient-ekspert Q&A webinar emner og vigtige takeaways

I Patient-Expert Q&A webinarer, follikulært lymfom eksperter Dr. Sameh Gaballa fra Moffitt Cancer Institute og Dr. Kami Maddocks fra Ohio State University Wexner Medical Center delte deres ekspertviden for at hjælpe patienter og plejepartnere med at styrke deres viden og selvtillid. Kræftpatienter og Empowerment Lead Lisa Hatfield modererede diskussionerne og delte nogle af sine perspektiver som patient. Eksperterne i follikulært lymfom og kræftpatienten leverede nogle dybdegående diskussioner sammen med vigtige takeaways. Nogle af diskussionen dækkede:

Dr. Maddocks råd

Begrebet se og vente er et nøglepunkt, der blev dækket i webinaret. Dr. Gaballa fortalte, hvordan han forklarer vagt og vent til patienterne. "Men når du så forklarer dem, "Nå, ser du, du har ikke meget sygdom, de undersøgelser er allerede blevet lavet tidligere, hvor patienter, der blev behandlet eller ikke behandlet, overlevelsen var den samme, så der kan du få bivirkninger af behandlingen, men ikke nødvendigvis have fordele. Og i fremtiden, hvis dette skal behandles, har vi mange ting at gøre."

Den vigtigste forudsigelse for follikulær lymfom prognose kaldes POD24. Dr. Gaballa forklarede betydningen af ​​dette. "Desværre, den bedste forudsigelse for prognose for follikulært lymfom, ville du vide om retrospektivt, det er noget, der hedder POD24, progression af sygdom på 24 måneder. Det betyder, at hvis du har en patient, der er behandlet med kemoterapi og immunterapi, og så går de i remission, og så får de tilbagefald igen på mindre end 24 måneder, progression af sygdommen inden for 24 måneder, det er de, de repræsenterer omkring 20 procent af follikulært lymfompatienter, og de repræsenterer en højrisikogruppe af patienter."

Dr. Gaballa råd

Follikulært lymfompatienter bør forsøge at forblive opmærksomme på symptomer på sygdomsprogression eller transformation. Dr. Gaballa diskuterede nogle symptomer, man skal være på udkig efter. "...Så ligesom svedeture, feber, vægt, vægttab, appetitløshed, er det også nogle gange ting, man skal passe på. Ikke nødvendigvis, de betyder ikke altid, at det er en transformeret sygdom. Det kan også være, at follikulært lymfom også udvikler sig og muligvis også skal behandles."

Lymfeknudepåvirkning bør også overvåges. Dr. Gaballa forklarede, "...hvis du bemærker en lymfeknude i din nakke eller under armhulerne eller lyskeområderne, hvis de vokser, så skal det evalueres. Jeg mener, patienterne skal forvente, at de vil vokse, de vil vokse. Men de vokser over måneder og år. De vokser ikke over uger."

Follikulært lymfom kliniske forsøg fortsætter med at bringe spændende muligheder med potentielle forbedrede behandlinger med en fremtid, der ser håbefuld ud. Dr. Maddocks delte en opdatering om et muligt forsøg med bispecifikke antistoffer. "...vi kigger også på at åbne et forsøg for frontline follikulært lymfom, der ser på brugen af ​​bispecifikke antistoffer. Så det synes jeg er meget spændende, for generelt er det en veltolereret terapi. Og jeg tror, ​​at hvis det giver os en chance for at producere meget gode resultater, men uden toksiciteten af ​​kemoterapi i frontlinjen, er det for mig super spændende for patienterne. Vi ser også på forskellige bispecifikke antistoffer. Så de godkendte i øjeblikket ét mål CD20. Vi har et CD19-målrettet bispecifikt antistof, som jeg også synes er spændende at se på potentialet for forskellige mål, for så når en patient har haft et, sigter man mod noget andet, og tanken er, at de måske stadig kan reagere. til en anden."

Det er vigtigt for patienter at fortælle om deres symptomer under vagt og ventetid. Dr. Maddocks forklarede hendes perspektiv om patientkommunikation. ”Så vi har en 24-timers triage-linje. Jeg anbefaler, at hvis patienter har et spørgsmål eller bekymring, er det bedre at spørge os, for hvis vi ikke kender til det, kan vi ikke hjælpe, er det første...Jeg synes, folk altid skal ringe med tegn, symptomer, bekymringer, og så kan det tages op."

Nogle blodkræftpatienter kan blive overrasket over at lære om potentialet for hudsårbarhed med nogle kræftbehandlinger. Dr. Maddocks diskuterede beskyttelse mod sekundære kræftformer og øgede sårbarheder. "Jeg synes, at patienter helt sikkert burde have solcreme på, for vi ved, at mange patienter med blodkræft kan få sekundære maligniteter. Så vær forsigtig med at være ... vi ved også, jeg burde sige, at selv patienter, der bliver behandlet, kan have en mere følsomhed over for solen. Så vær forsigtig med solforholdsregler, enten undgå solen eller tag solcreme på, og sørg for at du er dækket, når du går udenfor. Jeg vil endda sige, at jeg har set et par patienter, som under behandlingen har fået slemt forbrændinger. Så din hud kan helt sikkert være mere følsom, når du modtager terapier."

Nogle programdeltagere gav værdifulde vidnesbyrd om START HER Follikulært lymfom Patient-ekspert Q&A webinarer.

  • "Jeg forstår fuldt ud potentialet for transformation og tidlig gentagelse, men det var vidunderligt at høre den håbefulde og positive tone i dette webinar. Tak skal du have!"
  • "Jeg satte pris på, at han nævnte, at videnskaben bag FL-behandling fortsætter med at udvikle sig hurtigt."
  • "Meget bedre omfattende forståelse af min sygdom, håb for fremtiden og en bedre videnbase til at stille spørgsmål og tale for mig selv."
  • “Tingene blev forklaret enkelt og grundigt. Og jeg kan godt lide 30-minutters formatet. Fantastisk præsentation. Jeg ser frem til mere."
  • "Dette var et fantastisk program, jeg lærte så meget. Det faktum, at FL har mange behandlinger i støbeskeen. Lægen er en fremragende formidler.”

Mange andre spørgsmål blev rejst under follikulært lymfom patient-ekspert Q&A webinarer. Vi håber, at du kan bruge disse værdifulde follikulært lymfomressourcer til at opbygge din viden og selvtillid mod at blive en mere bemyndiget patient eller plejepartner. 

Fem måder PEN Empowerment Lead-programmet kan støtte din kræftrejse på

/in , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , /by

Vores Empowerment Lead programmet er her for at støtte patienter og familier omkring vigtige emner og for at give navigation til vejen til empowerment. Vores Empowerment Leads er yderst passionerede empowerment-ambassadører, der arbejder frivilligt fra hele USA, engagerer sig i PEN-netværket af kræftpatienter og plejepartnere og fungerer som en direkte kanal for empowerment.  

1. Brug PEN-tekstlinjen

Ved at sms'e EMPOWER til +1-833-213-6657, du kan møde nogen med din samme tilstand og modtage personlig support fra vores Empowerment Leads. Uanset om du er en kræftpatient, eller en ven eller en elsket af en kræftpatient, PEN's Empowerment Leads vil være her for dig på hvert trin af din rejse.

2. Se PEN-videoer

At tage en proaktiv rolle i dit velbefindende som patient er af største vigtighed for optimale helbredsresultater. Og PEN-videoer er en pålidelig kilde, når de søger information fra kræfteksperter, patienter, plejepartnere og PEN Empowerment Leads. Uanset om du er en nydiagnosticeret patient, plejepartner, mangeårig kræftpatient eller en anden berørt patientfortaler, giver PEN-videoer en værdifuld måde at lære om kræftpatienters historier, testinformation, spørgsmål til din kræftspecialist, hvordan du kan støtte og blive støttet som plejepartner, der sikrer, at din tålmodige stemme bliver hørt og meget mere.

3. Læs PEN-blogs

Vores PEN-blogs er en rig kilde til støtteinformation om en lang række emner for kræftpatienter og plejepartnere. Bloggene fungerer som endnu en måde at få viden og råd til at navigere og håndtere din kræftrejse på. Nogle nyere emner har inkluderet rådgivning om mental sundhed, økonomiske støtteressourcer, ernærings- og træningstips, retningslinjer for COVID-19-vacciner, patienthistorier, råd fra plejepersonale, genetiske tests og kræftnyhedsopdateringer.

4. Download og brug vores aktivitetsvejledninger

Indledt som et patient- og plejepartnerværktøj i begyndelsen af ​​COVID-19-pandemien, vores PEN-drevne aktivitetsvejledninger fortsæt som en måde at forblive forbundet og for at lindre stress under din kræftrejse. Spækket med informations- og støtteressourcer giver aktivitetsguiderne indhold, herunder oplysninger om kliniske forsøg og erfaringer, patienthistorier og erfaringer, råd fra plejepartnere, sunde opskrifter, musikafspilningslister, farvelægningssider og mere. Hvis du er en travl kræftpatient eller plejepartner, er Aktivitetsguiderne nemme at udskrive og tage med dig til at læse under rejsen og venteværelset til kræftbehandlingsaftaler.

5. Lær om vores PEN Empowerment Leads

Hvis du ikke har tid til at se en video eller læse en blog med det samme, kan du gennemse vores liste over PEN Empowerment Leads. Du kan nemt se det fællesskab, der hver især Empowerment Lead serverer og læs en kort bio om deres oplevelse som kræftpatient eller plejepartner.

Ved at drage fordel af vores PEN Empowerment Lead ressourcer, kræftpatienter og plejepartnere kan få viden og selvtillid til at navigere på deres egne kræftrejser.

Styrken ved journalisering under kræftbehandling

/in , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , /by

Der er to måder at bekæmpe kræft på, som begge er lige så vigtige. Den første er fysisk og den anden mental. Journalføring kan måske ikke hjælpe med de fysiske symptomer, men at lette sindet kan virkelig hjælpe i sådanne situationer.

Ved at give et sikkert sted at opbevare dine tanker og oplevelser, vil du være i stand til at finde en stor kilde til kraft. Hvis du aldrig har tænkt på at skrive journal før, er dette måske det perfekte tidspunkt for dig at prøve det. Her er nogle vigtige grunde til, at dette kan være en meget god beslutning.

1. Hold styr på alle vigtige øjeblikke

Nogle mennesker tror, ​​at kampen mod kræft kun er fyldt med negative øjeblikke og oplevelser. Selvom det i høj grad er sandt, kan der være masser af mindeværdige øjeblikke, som du måske vil holde styr på. Begyndelsen på dine behandlinger er et øjeblik, du kan skrive om og tænke over, når denne situation er forbi.

Andre vigtige øjeblikke kan omfatte familiesammenkomster, vigtige gaver, du kan modtage, meget dårlige og meget gode dage, der skiller sig ud i dit behandlingsforløb. Bare fordi en dag er meget svær, betyder det ikke, at den skal betragtes som dårlig. I slutningen af ​​denne svære rejse vil du være i stand til at se tilbage på alt, hvad du skrev, og huske de gode og dårlige tider.

2. Hjælper med at lindre visse symptomer

En anden god grund til, at journalføring virkelig kan hjælpe kræftpatienter under deres behandlinger, er på grund af symptomhåndtering. Forskning har faktisk vist, at journalisering kan hjælpe med bekæmpelse af symptomer og beskæftiger sig med tingenes fysiske størrelse.

At skrive om, hvordan du har det, og hvad du går igennem, kan hjælpe dig til at sove bedre og føle dig mere energisk. At få masser af hvile vil give dig mulighed for at føle mindre kvalme, være i bedre humør og kæmpe mod alt med en stærkere vilje. Jo mere du møder dine symptomer, jo stærkere vil du føle dig gennem din behandling.

3. Bekæmpelse af stress

Den stress, der kan være forårsaget af en så svær diagnose, er stor og kan virkelig påvirke dit humør og livssyn. At være under stress kan få dig til at føle dig træt, ødelægge dit søvnskema og få dig til at føle dig mere negativ over alt. Dette er ikke ideelt til enhver situation, du er i i dit liv, og der er måder at overvinde det på.

Journalisering kan give dig et sikkert sted at skrive alt, hvad du har i dit sind. Under dine behandlinger vil du muligvis gerne fremstå stærk foran din familie, og du vil måske ikke dele alt, hvad du føler. Du kan skrive alle dine tanker i din dagbog og slippe alt ud. På denne måde vil du være i stand til at håndtere alt, hvad du står over for og føle dig meget mindre stresset.

4. Mind dig selv om ting, du elsker

Når du håndterer enhver vanskelighed i livet, er det vigtigt at blive ved med at tænke på ting, der giver dig glæde. Journalisering har hjulpet mig med at skabe en notesbog fuld af minder, som jeg kan gå igennem, hver gang jeg har brug for noget positivitet i mit liv. Du skal ikke kun sætte ord på det, men alt, hvad der får dig til at tænke på minder og mennesker, du holder af.

I din dagbog kan du opbevare klistermærker, kvitteringer, tegninger og kort fra dine kære. Så kan du skrive, hvordan du følte dig ved at modtage disse ting. Når dagene bliver svære, og du kæmper, skal du åbne din dagbog igen. Læs alt det fine, du har samlet, igennem, og det kan hjælpe dig med at huske alle grundene til, at denne svære proces er det værd.

5. At se alle de fremskridt, du har gjort

Sidst, men ikke mindst, er en anden vigtig grund til, at journalføring er så nyttig under kræftbehandling, at det kan hjælpe med at holde styr på dine fremskridt. Der kommer til at være mange dage, der bliver hårde og mange, der bliver gode og fyldt med håb. For at kunne gennemgå begge dele, er det vigtigt, at du holder styr på alt det nye, der sker på din rejse.

De gode dage vil hjælpe dig med at huske, at tingene bliver bedre. De svære dage vil give dig mulighed for at leve i nuet og arbejde på at forblive positiv. At skrive denne oplevelse kan også hjælpe din familie til bedre at forstå, hvad der foregår i dit hoved, og hvordan de kan hjælpe. Når du med succes har lagt denne svære periode af dit liv bag dig, kan du endda dele din historie med andre patienter gennem din journal.

Bekæmpelse af kræft på alle mulige måder

Journalisering er en kreativ og sjov aktivitet, der kan hjælpe dig med at håndtere visse symptomer og negative tanker under din behandling. Selvom du har ringe erfaring med at skrive, giver journalisering dig chancen for at blive kreativ. Du behøver ingen særlige færdigheder for at skrive dagbog. Du mangler bare en notesbog, nogle sjove farver og et par tanker i hovedet.

Gennem at skrive om dine oplevelser, vil du være i stand til at udtrykke, hvordan du har det og lade alt gå sin gang. Dette behandlingsforløb kan være hårdt, men at skrive alt ned vil hjælpe dig med at se, hvor store fremskridt du gør. Dette kan virkelig hjælpe dig til at føle dig stærkere mentalt og fysisk og overvinde denne situation som en sand kriger!

Hvordan kan du bedst støtte en ven med kræft?

/in , , , , , , , , , , , , , , , , , /by

Hvad sker der, når nogen tæt på dig har været diagnosticeret med kræft?

Hvordan finder du rigtige ord at sige?

Hvad er den bedste måde at støtte dem på?

Og hvordan håndterer du dine egne følelser og følelser på samme tid?

I denne måneds artikel deler jeg råd, der kommer direkte fra dem, der har personlig erfaring med kræft – enten som patient selv eller som ven eller familiemedlem til en med kræft. Følgende tips er nogle af de ting, som venner sagde og gjorde, og som var mest nyttige for kræftpatienter på tidspunktet for diagnose og behandling.

For det første skal du erkende, at dette også kan være en hård tid for dig

At høre, at en ven er blevet diagnosticeret med kræft, kan påvirke dig på måder, som du måske ikke er forberedt på. Du kan have mange forskellige følelser at håndtere. Du kan føle dig vred, trist og bange for, at dette sker for din ven. Du kan endda finde nyhederne svære at tage til dig og føle dig følelsesløs. Brystkræftoverlever, Nicole McClean[1] beskriver hendes følelsesløshed ved at høre nyheden om, at hendes bedste veninde var diagnosticeret med samme sygdom: ”Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle føle. Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle sige. Alt, hvad jeg havde sagt til andre mennesker, gjaldt ikke rigtigt, fordi dette var MIN ven. Ikke en fremmed, som jeg trøstede. Ikke engang mig selv, som jeg skulle holde en peptalk med.”

Men gør det ikke om dig

I chokket over at høre om en vens diagnose, kan det være fristende at glide ind i et sted, hvor du dvæler ved din egen frygt og angst. Nicole advarer andre om ikke at gøre dette om sig selv. "Vær venlig ikke at være en ven som mig. Vær ikke veninden, der får personen med diagnosen til at stoppe sin egen sorg for at trøste dig,” siger hun. "Dette er hendes øjeblik. Hendes tid til at blive trøstet. Jeg vil aldrig have, at hun skal føle, at hun har brug for at trøste mig eller trøste mig i denne tid. Det er ikke længere hendes rolle. Det er nu mit."

Bare spørg hvad der skal til

"Mit første tip," siger strålingsonkolog, Dr. Matthew Katz (@subatomicdoc), "bare spørg, hvad du kan gøre for at hjælpe. Det kan være svært at forudsige og kan variere på forskellige tidspunkter i kræftoplevelsen." Brystkirurg, Dr. Deanna Attai (@DrAttai) enig: "Spørg patienten, hvad du har brug for, spørg om de bare vil have noget selskab til at sidde, lytte og være til stede."

Frem for alt råder forfatter og advokat, Nancy Stordahl (@NancysPoint), "forsøg ikke at være en fikser, og undgå at bruge floskler. Fortæl hende ikke, at hun er stærk, modig eller modig. Tilføj ikke hendes byrde ved at få hende til at føle, at hun skal leve op til en eller anden guldstandard for at "gøre kræft rigtigt". Lad hende være ægte. Vær vidne til hendes smerte. Hør efter. Bare vær der."

Lyt, hør og gør

"Trinnene til at være en god ven og støtte er enkle", siger Nicole, "Lyt og gør." Den første del er at lytte. "Lyt til hende. Eller bare sidde stille med hende. Men uanset hvad, så giv hende plads, hvor hun er tryg ved at dele med dig, hvad der er i hendes hjerte, uden at det øjeblik handler om dig."  

John Moore (@john_chilmark), grundlægger af Chilmark Research, gentager dette, når han siger: "Lyt, lyt virkelig, og de vil med tiden åbne op for den frygt, de rummer indeni - hvor skræmmende det kan være til tider."

Julia, medstifter af online brystkræftstøttefællesskab @BCCWW er enig. "Lyt og hør," råder hun, "hvis de har dårlige dage, lad dem være, kræft er ikke sjove tider. Bagsiden: Hvis de har det godt, så tro dem.”

Og det er ok at ikke vide, hvad man skal sige nogle gange.

"Noget, som jeg synes er nyttigt, er, at venner og familie husker, at det er okay, hvis man ikke ved, hvad man skal sige til personen med kræft," forklarer Lisa Valentine (@HabitgratLisa), ·der blogger på habitualgratitude.com. "Mød op, sig "Jeg ved ikke, hvad jeg skal sige, men jeg er her for dig." Tag den derfra. At møde op og lytte tager sig som regel af, hvad der kan ske næste gang.”

HER2 brystkræftpatient, Tracy (@tracyintenbury) foreslår at tilbyde at gå til "kemosessioner, hvis personen med kræft ellers ville deltage alene." Metastatisk brystkræftpatient, Ilene Kaminsky (@ilenealizah) satte pris på dem, der deltog i lægeaftaler med hende "især i de første måneder, hvor alt så ud til at forløbe i takt med tjære, og igen under kritiske aftaler/kemo-dage."

Gør det, der skal gøres

"Spørg hende ikke, hvad hun har brug for, bare gør noget, hun har brug for,” anbefaler Nicole. "Mød op og hjælp til." Formand for Cardiomyopathy, CR UK Patient Board og NCRI-repræsentant for nyre- og blærekræft, Alison Fielding (@alisonfielding) er enig: "Giv specifikke tilbud om hjælp såsom elevatorer, firma eller gøremål i stedet for at vente på at blive spurgt."

"Enhver, der sagde, at jeg skulle vide, hvis du har brug for noget, ville ikke få et svar," forklarer Ilene, "så i svære tider ville en eller to af mine venner vaske mig, skifte lagner og lægge tøjet væk. Hun ville bringe mig smoothies, mens jeg blev slået ud af min præ-taxol Benadryl og vidste præcis, hvad jeg ville have.”

Klinisk professor i patologi, Dr. David Grenache (@ClinChemDoc), advarer om at følge op med tilbud om hjælp. "Af erfaring: Når du fortæller dem, vil du gøre, hvad du kan for at hjælpe, så følg med, når du bliver bedt om hjælp. Du skal muligvis droppe en opgave med høj prioritet, men når opfordringen om hjælp kommer. Gå!" 

Victoria (@terrortoria), grundlægger og community manager af @YBCN_UK (som støtter unge kvinder med brystkræft), husker en ven, der "lavede hjemmelavet suppe til mig, da jeg fortalte hende, at jeg ikke kunne få mig selv til at spise ting. Hun efterlod dem på mit dørtrin, da jeg heller ikke kunne få mig selv til at se folk i et stykke tid. Det var en 90-minutters rundtur for hende. Hun havde lyttet til, hvordan jeg havde det og derefter hjulpet mig inden for mine grænser.

Dette tema om kogte måltider dukker op igen og igen. 

"Tilbered måltider, så personen med kræft har noget varmt og nærende," anbefaler Tracy.  Maureen Kenny (@MaureenKenny1), en patient, der lever med sekundær brystkræft, er enig og siger "du kan aldrig gå galt med et kogt måltid."

Efter en lang dag på hospitalet husker advokaten for brystkræftpatienter, Siobhan Feeney (@BreastDense) den dag, hun kom hjem for at finde "på verandaen, tilberedt aftensmad, hjemmebagt brød, marmelade og friske æg." En gave hun siger hun aldrig vil glemme. 

At lette presset ved madlavning og husarbejde er en super praktisk måde at hjælpe en ven med kræft. Sarah Connor (@sacosw), deler en historie om sin nabo, der "kom en gang om ugen, tog en kurv med snavset tøj væk, bragte dem vasket, tørret og klar til at lægge tilbage. Hun kendte mig ikke særlig godt. Det får mig stadig til at krible.”

Giv tankevækkende gaver

Fra varme sokker og bløde tæpper til bodylotion og læbepomade er der mange gaver, du kan tage med til en ven, der er i behandling. Beverly A. Zavaleta MD[2], Forfatter til Braving Chemo, skriver: "Hver gang nogen sendte mig en gave, følte jeg en tilknytning til giveren og til "omverdenen", hvilket var en velkommen flugt fra den kræftverden, jeg levede i... da jeg modtog en gave, satte jeg pris på tid, som den person brugte på at huske mig, til at tænke på, hvad jeg kunne få brug for og til at vælge, samle eller lave gaven."

Brystkræftoverlever, Karen Murray (@murraykaren) anbefaler praktiske gaver som "håndcreme (hud meget tør efter kemo), gel til mundsår (også almindelig), noget sødt slik/frugt."

Mandlig brystkræftoverlever, Dennis Keim (@denniskeim) foreslår "en krukke Aquaphor kan være en fin gave. Især hvis deres hud bliver hamret af kemo."

"Hjælp kræftpatienten med at forkæle sig selv," foreslår Lisa Valentine. "Du kender din ven eller familiemedlem godt nok – skaf dem noget, de ikke selv ville få, fordi de ville synes, det er ekstravagant - dvs. den dyre chokolade eller en pedicure." Hvad der kan virke som en forkælelse, kan også være yderst praktisk. "At tage mig til gelnegle beskyttede mine evigt blødgørende negle," forklarer Ilene Kaminsky.

Vær dog opmærksom på, at ikke alle sætter pris på de samme ting. 

“Jeg var ikke interesseret i toiletartikler, stearinlys. Vingummier – de maskerer smagen af ​​et grimt præ-kemo-antiemetikum,” siger Syliva (@SylviaB_). "Folk synes ofte, at det er naft at købe blomster. Jeg elskede det, når folk købte blomster til mig. Et par mennesker købte spektakulære blomstrende planter.” Brystkræftbloggeren Sheri modtog den fantastiske gave med et månedligt abonnement på blomsterleveringer til hjemmet under behandlingen.

Hjælp til behandlingsbeslutninger

Hvis du allerede selv har været igennem kræft, kan din ven henvende sig til dig for at få behandlingsråd. Du kan guide dem til nyttige ressourcer og dele dine egne erfaringer, men i sidste ende er den endelige beslutning deres alene. Nogle gange kan du være uenig om behandlingsbeslutninger. Dette kan være svært for jer begge. Prøv at acceptere dette og støtte deres beslutning. ”Jeg synes, det er meget vigtigt, at man ikke er kritisk over for nogens valg. Støtte bør ikke være på trods af omstændighederne,” siger Ilene Kaminsky.

Tilbyd medfølelse og venlighed

To gange brystkræftoverlever og patientadvokat Terri Coutee[4] mener, at de bedste gaver, du kan tilbyde en ven, er medfølelse og venlighed. "Hold en hånd, hvis du er sammen med en ven eller en elsket personligt," råder hun. "Du behøver ikke engang at sige noget. Måske er din varme, menneskelige berøring nok. Fortæl dem, at du ikke aner, hvordan de har det i øjeblikket, men at du gerne vil støtte dem på enhver måde, du kan. Vær følsom over for det faktum, at de måske kun har brug for nogen til at lytte, ikke rådgive."

John Hanley (@ChemoCookery) mener, at "små praktiske handlinger og varme, beroligende, korte beroligende ord er perfekte." Ord som "Jeg går ingen steder, og jeg vil være her skulder ved skulder, når du har brug for mig. En lille note/tekst/kort "Her for dig 24/7 når som helst." Et KRAM, en omfavnelse, en hånd, øjenkontakt.

Sara Liyanage, forfatter til Afkrydsning af brystkræft [5]  minder os om, at ”en kræftdiagnose vender op og ned på din verden, og fra den ene dag til den anden kan du blive bange, følelsesladet, sårbar og angst. At få venner og familie til at træde frem og vise venlighed er en livline, som kan føre dig igennem fra diagnose til slutningen af ​​behandlingen (og endnu vigtigere, videre).

Behandl din ven, som du plejer

Forsker, Caroline Lloyd (@TheGriefGeek), advarer os om ikke at "gøre det hele om kræften, de er stadig en person." Forfatter og metastatisk brystkræftpatient, Julia Barnickle (@JuliaBarnickle) er enig. "Jeg foretrækker at holde samtalen så normal som muligt for min egen skyld - jeg ønsker ikke, at kræften skal overtage mit liv."

Stadie 4 melanompatient-advokat, Kay Curtin (@kaycurtin1) foreslår, at du taler med din ven "som du ville gøre med enhver ven. Vi er ikke pludselig blevet udlændinge, der kræver en anden sprogstil,” påpeger hun. Sherry Reynolds (@Cascadia), hvis mor er en 15-årig metastaserende brystkræftpatient, fortæller om, hvordan hendes mor "virkelig satte pris på det, når folk talte med hende om almindelige ting kontra altid at tale om hendes kræft eller spørge, hvordan hun havde det. Hun levede med sin kræftsygdom, det var ikke den hun er.”

Ved, hvornår du skal trække dig tilbage

"Det, jeg ikke ønskede, hvilket er lige så vigtigt, var, at folk forsøgte at opmuntre mig til at gå hvor som helst eller gøre noget," siger Syliva (@SylviaB_)." Jeg brugte meget tid på min sofa og følte mig skyldig i at sige nej til folk, der ville have mig til at gå ud."

At vide, hvornår du skal være der for din ven, og hvornår du skal give dem plads, er ikke altid let. men det er en vigtig balancegang som en god ven. I Tips til at være en stor kræftven, Steve Rubin,[6] påpeger, at "nogle gange kan overstimuleringen fra sygeplejersker, der dukker ind, PT-sessioner og alle tests/medicinske skemaer blive så udmattende, at man bare gerne vil være alene. Andre gange sætter ensomheden ind, og man kunne virkelig godt bruge et venligt ansigt.”

Det kan tage tid at finde den rigtige balance, så lad din ven guide dig. Nicole McClean deler sin oplevelse med sin veninde: "Jeg har ikke talt meget med hende. Jeg ønskede ikke at blive den slags irriterende, velmenende ven, der søgte efter hver eneste lille ting, der kunne vise, hvordan hun havde det på et bestemt tidspunkt. Fordi jeg ved, at hendes følelser ville ændre sig fra øjeblik til øjeblik og nogle gange... nogle gange er det bare for meget, at nogen gentagne gange spørger dig... "hvordan har du det egentlig?" selv når du ved, at de mener det godt. På dette tidspunkt lader jeg hende guide mig til, hvor meget hun har brug for mig, og hvor hun vil have mig til at være.”  

Samtidig råder Terri Coutee til blid vedholdenhed: “Giv ikke op, hvis du tilbyder hjælp, og de ikke reagerer. Gense dit tilbud om at gøre noget for dem med blid vedholdenhed. En dag kan de beslutte, at de har brug for din hjælp,” siger hun. Maureen Kenny husker "en veninde, der sendte mig en sms, hver gang hun skulle til at shoppe for at se, om jeg havde brug for/ønsket noget, mens hun var ude. Det gjorde jeg sjældent, men jeg har altid sat stor pris på, at hun spurgte.”

Gør din støtte løbende

Support er ikke kun én og færdig. I chokket og dramaet i en krise samles vennerne, men når først chokket er taget af, forsvinder mange. Ægte venner bliver ved længe efter de første dage, uger og måneder af en kræftdiagnose. Ilene beder om, at venner fortsætter med at "huske fødselsdage, kræftfester og huske mig på ferier. Et kort betyder meget, selv bare at sige hej."

Afsluttende tanker

Mange undersøgelser har fundet ud af, at kræftoverlevere med stærk følelsesmæssig støtte har en tendens til bedre at tilpasse sig de ændringer, kræft medfører i deres liv, have et mere positivt syn og ofte rapportere om en bedre livskvalitet. Forskning har vist, at mennesker med kræft har brug for støtte fra venner. Du kan gøre en stor forskel i livet for en person med kræft. [7]

"Personligt elskede jeg bare at vide, at jeg blev passet på," siger lobular brystkræftforkæmper, Claire Turner (@ClaireTTweets). "En række venner kontaktede mig ikke eller kom og besøgte mig, og det gjorde ondt, så bare vær der på den måde, der betyder noget," råder hun.

"Sandheden er grundlæggende," siger Nicole McClean, "ingen ønsker, at nogen, de elsker, skal gå gennem kræft. Især hvis de selv har været igennem det. Du vil have, at folk, du elsker, skal blive skånet for denne type vanskeligheder. Men du kan ikke beskytte dem mod det. Du kan kun hjælpe dem igennem det. Vær der for dem på de måder, de har brug for.”

At skræddersy din hjælp til det, din ven har brug for og nyder mest, er den bedste måde at være ven for dem på. Som fire gange kræftoverlever Sarah Dow (@he4dgirl) påpeger "svarene vil helt sikkert være lige så forskellige, som vi er, både i livet generelt, vores kræftoplevelse og vores forbindelse med vores ven."

[1] Nicole McClean. Mine fantastiske bryster.

[2] Beverly A. Zavaleta MD, De bedste gaver til kemoterapipatienter

[4] Terri Coutee, DiepCJourney

[5] Sara Liyanage, "Hvad man skal gøre (og hvad man ikke skal gøre) for nogen med brystkræft"

[6] Steve Rubin, Det (andet) C-ord

[7] American Cancer Society, "Sådan bliver man en ven for en med kræft"

Musikkens genoprettende kraft

/in , , , , , , , , , , /by

Musik har altid været et universelt sprog med kraften til at helbrede, genoprette og udfordre et individ. Musikhistorien går tilbage til civilisationens begyndelse, og musikterapien kom et par tusinde år senere. Musikterapi blev først populær i slutningen af ​​1940'erne, få år efter Anden Verdenskrig og begyndelsen af ​​det, vi nu kalder "Hippiebevægelsen". Det har vist sig at hjælpe patienter med at berolige sig selv, reducere muskelspændinger, mindske angst og samtidig øge selvbevidstheden og selvtilliden, øge verbaliseringen og patientens overordnede syn på sig selv og sin fremtid. I dagens verden er der mange historier om, hvordan musik har hjulpet patienter gennem deres helbredelsesperiode, som led af en psykisk eller fysisk sygdom.

Musikterapi og psykisk sygdom

En ud af fem voksne i USA lider af psykisk sygdom i et givet år, hvilket er cirka 43.8 millioner amerikanere. På trods af en så stor procentdel af amerikanere, der lider af psykisk sygdom, er der ikke sket store fremskridt i effektiv behandling af hovedårsagen i stedet for kun symptomerne. Musikterapi bygger bro mellem medicin og alternativ terapi. Nordoff-Robins tilgang til musikterapi fokuserer på at hjælpe patienter med autisme, psykiske lidelser og følelsesmæssige forstyrrelser med at øge deres interaktion med andre, samtidig med at skadelige tendenser og triggere mindskes.

Følg musikken

En nylig undersøgelse i 2017 diskuteret metoderne, hvor musikterapi var med til at forbedre de følelsesmæssige og rationelle tendenser hos mennesker med skizofreni. Undersøgelsen fortsatte med at diskutere fordelene ved musikterapi til andre psykiske lidelser som depression og angst. Der er nu en tæt sammenhæng med en forbedring af sociale og følelsesmæssige færdigheder til de forskellige typer af musikterapi, der er tilgængelige for behandling. Både fortalere for psykisk sygdom og patienter har støttet væksten og fremskridtet for nogle af de største musikkoncerter over hele verden. Disse øjeblikke af musikpåskønnelse har etableret en større forståelse af musikkens helbredende kraft.

Resultaterne

Musikterapi virker på grund af frigivelsen af ​​dopamin i hjernen, hvilket får dig til at føle en følelse af belønning og dermed øge dit humør og lyst til at engagere dig med andre. En randomiseret kontrolleret undersøgelse i 2008 om musikterapi til depression indikerede potentialet for musikterapi til at sænke symptomer på depression og samtidig forbedre det generelle humør. Yderligere undersøgelser i 2016 understøttede denne påstand og udvidede den til også at omfatte angstlidelser og nogle personlighedsforstyrrelser. Resultater viser, at patienter, der har været udsat for flere sessioner med musikterapi, viste en signifikant forbedring med hensyn til mestringsevner og deres overordnede selvbillede.

Ud over studiet

Musikterapi har længe bevist sin evne til at reducere symptomerne på visse psykiske sygdomme som depression, skizofreni, personlighedsforstyrrelser og mange flere. Fremtidige undersøgelser håber at få flere forskellige dataprøver og krydsanalysere dem med undersøgelser om at introducere musik til børn i negative miljøer. Disse undersøgelser håber at bevise og udvide forståelsen af, hvordan musik er i stand til at lindre visse symptomer i hjernen.

Sådan håndterer du kræftrelateret træthed

/in , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , /by

Vi ved alle, hvordan det er at føle sig træt – fysisk, mentalt og følelsesmæssigt, men som regel er vi efter lidt afslapning og en god nats søvn klar til at indtage verden igen. Når du har kræft, er hvile ofte ikke nok. Træthed forårsaget af kræft og dens behandlinger tager en vejafgift på din udholdenhed sammen med de følelsesmæssige virkninger af kræft. At blive diagnosticeret med kræft er meget stressende, og vi ved, at stress også påvirker din sindstilstand, din søvn og dit energiniveau. Selv efter tilstrækkelig søvn eller hvile, føler du dig stadig træt og ude af stand til at udføre de normale hverdagsaktiviteter, du gjorde før med lethed. Du oplever en vedvarende udmattelse af hele kroppen. Du kan have svært ved at koncentrere dig eller deltage i dine sædvanlige aktiviteter.

Hvad er kræftrelateret træthed?

Kræftrelateret træthed (CRF) anerkendes i stigende grad som en af ​​de mest almindelige og foruroligende bivirkninger af kræft og dens behandlinger. Det har en negativ indvirkning på arbejde, sociale relationer, humør og daglige aktiviteter og forårsager betydelig forringelse af den generelle livskvalitet. Det er blevet anslået, at fra en fjerdedel til næsten alle kræftpatienter oplever træthed under og efter behandlingen. Selvom CRF generelt forbedres, efter at behandlingen er afsluttet, kan et vist niveau af træthed fortsætte i måneder eller endda år efter behandlingen.  Undersøgelser af langtidsoverlevere af brystkræft tyder på, at cirka en fjerdedel til en tredjedel oplever vedvarende træthed i op til 10 år efter kræftdiagnosen.

Nogle symptomer på kræftrelateret træthed ifølge American Cancer Society er:

  • En konstant følelse af træthed, der aldrig forsvinder eller bliver bedre
  • At være mere træt end normalt før, under eller efter aktiviteter
  • Føler dig for træt til at udføre normale rutineopgaver
  • Følelse af generel svaghed eller sløvhed
  • Mangler energi
  • At være træt selv efter en god nats søvn
  • Manglende evne til at koncentrere sig eller fokusere
  • Manglende evne til at huske
  • At være trist, irritabel eller deprimeret
  • Let frustreret eller vred
  • Søvnbesvær/søvnløshed
  • Besvær med at bevæge arme eller ben

Hvilken medicinsk hjælp er tilgængelig for kræftrelateret træthed?

Mange kræftpatienter rapporterer ikke træthed til deres læger, fordi de tror, ​​at der ikke kan gøres noget for det. Faktisk er der ting, der kan gøres for at lindre de invaliderende virkninger af CRF. Hvis den ikke behandles, kan træthed føre til depression og dybt forringe din livskvalitet, så det er vigtigt, at du taler med din læge, hvis træthed er et problem for dig.

Før du kan behandle CRF specifikt, skal din læge afgøre, om der er nogen underliggende medicinske problemer, som kan bidrage til din træthed. For eksempel, hvis du er anæmisk, skal du muligvis tage kosttilskud som jern. Nogle gange forveksles træthed med depression. Det er derfor vigtigt at blive evalueret for at skelne mellem de to. Du kan opleve det ene eller det andet, eller begge dele på én gang. Men de er ikke ens. Du kan få brug for behandling for depression, før du kan håndtere din træthed tilstrækkeligt.

6 Hverdagsstrategier At klare CRF

 

At lave nogle justeringer i dine hverdagsrutiner kan også hjælpe dig med at klare CRF. Her er 6 måder at gøre dette på.

1. Foretag indskud i din 'energibank'

Forvent ikke at være i stand til at gøre, hvad du kunne gøre før kræft. Kend dine grænser og forvent ikke for meget af dig selv. Du kan finde det nyttigt at tænke på dine energireserver som din 'energibank'. Når du laver en aktivitet, foretager du en tilbagetrækning. Og når du hviler, laver du et indskud. Det er vigtigt at balancere udbetalinger med indskud. Hvis du bliver ved med at gøre for meget, når du føler, at du har energi, vil du løbe helt tør og ikke have nogen reserver tilbage til de ting, der er vigtige.

2. Planlæg din dag

Planlægning er nøglen, når du er træt. Skriv en 'To Do'-liste hver aften, så du kan prioritere de ting, du skal gøre næste dag. Ved at prioritere på denne måde kan du bruge din energi på de aktiviteter, der er vigtigst for dig. Spred dine aktiviteter ud over dagen på tidspunkter, hvor du har det bedst, og tag hvilepauser mellem aktiviteterne.

3. Før en træthedsdagbog

At føre en træthedsdagbog – hvor du hver dag scorer din træthed på en skala fra 1 til 10 og registrerer dine aktiviteter – kan hjælpe dig med at tænke på mønstre i dit energiniveau i løbet af dagen. Dette kan gøre det nemmere at planlægge dine aktiviteter til de tidspunkter, hvor du har mere energi.

4. Gør nogle regelmæssige let træning

Selvom træning kan være det sidste, du har lyst til, er der større sandsynlighed for, at du oplever træthed, hvis du ikke træner. Faktisk en ny undersøgelse fandt ud af, at træning og psykologiske interventioner kan være effektive værktøjer til at bekæmpe kræftrelateret træthed. Forskning har vist, at der er mange fordele ved at træne. Ikke alene hjælper det med at reducere symptomerne på træthed, træning tilskynder din krop til at frigive endorfiner – ofte kaldet 'feel good-hormoner'. Når de frigives, kan endorfiner løfte dit humør og følelse af velvære.

5. Spis sundt

Når vi er udmattede, har vi en tendens til at trække mod forarbejdet, junkfood, som opbruger vores energireserver yderligere. Følg en velafbalanceret kost (højt indhold af protein og kulhydrater, lavt indhold af sukker) og drik masser af væske for at undgå dehydrering.

6. Juster din arbejdstidsplan

Tal med din arbejdsgiver om at foretage justeringer af din arbejdsplan. Diskuter muligheden for fleksibel arbejdstid, nedsat arbejdstid eller hjemmearbejde. Bed kollegaerne om at hjælpe dig med noget af dit arbejde. Tal med din arbejdsmiljørådgiver, hvis du har en. De har pligt til at støtte dig i dit arbejde og hjælpe dig med eventuelle helbredsproblemer, der kan påvirke dit arbejde.

Selvom træthed er et almindeligt symptom, når du har kræft, er der trin, du kan tage for at reducere eller klare det. Der er ingen måde at diagnosticere eller behandle kræftrelateret træthed på. Prøv nogle af eller alle disse mestringstips, indtil du finder, hvad der virker for dig.