I denne indsigtsfulde video, PEN's egen Aicha Diallo diskuterer de unikke følelsesmæssige udfordringer, som patienter fra underrepræsenterede samfund med kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) står over for. Hun understreger vigtigheden af at forstå patienters kulturelle baggrund, lytte til deres specifikke behov og yde skræddersyet støtte. Aicha introducerer begrebet "kulturel ydmyghed" og fremhæver, hvordan sundhedsteams bedre kan støtte disse patienter ved at være bedre lyttere, fjerne skævheder og fremme miljøer, hvor patienter føler sig hørt og værdsat. Denne video dykker ned i strategier som peer-støtte, en-til-en-interaktioner og tilvejebringelse af tilgængelige ressourcer, alt sammen rettet mod at møde patienter, hvor de er på deres rejse.
Centrale punkter:
Empowering patienter er kernen i indsatsen hos Patient Empowerment Network (PEN), og arbejdet med at reducere sundhedsforskelle er en del af samtaler blandt sundhedsprofessionelle. Med dette i tankerne har PEN taget et nyt initiativ for kronisk lymfatisk leukæmi (CLL), initiativet Empowering CLL Providers to Empower Patients (EPEP). Programmet multiplicerer PEN's rækkevidde til sundhedspersonale med det formål at forbedre læge-patient-kommunikationen; fælles beslutningstagning; og den rolle, som CLL-patienter, overlevende, plejepartnere og sundhedsprofessionelle hver især spiller i den fælles beslutningsproces.
EPEP CLL-initiativet omfatter følgende ressourcer:
PEN havde mulighed for at interviewe CLL-eksperter Dr. Jennifer Brown fra Dana-Farber Cancer Institute, Dr. Callie Coombs fra University of California, Irvine, Dr. Daniel Ermann fra Huntsman Cancer Institute og Dr. Andres Chang fra Emory University School of Medicin for at lære om nogle af deres ekspertise. De delte deres synspunkter om væsentlige måder, hvorpå de arbejder med patienter for at hjælpe med at styrke dem og for at uddanne dem om CLL-mutationer og behandling af bivirkninger.
En team-baseret tilgang er den ideelle model til at tage optimal pleje af CLL-patienter. Dr. Callie Coombs understregede de nøgleroller, som farmaceuter, onkologiske sygeplejersker og sygeplejersker spiller i CLL-patientbehandlingen. "...Jeg tror, det kommer ned til dine interne ressourcer, men jeg vil sige, at det at tage sig af CLL-patienter helt klart er en teamindsats. Og det er altså ikke kun mig, men også et team af yderligere praktikere, jeg arbejder med. Så jeg vil gerne understrege, hvor vigtige farmaceuter er, fordi jeg helt sikkert har set nogle bivirkninger, der opstår, fordi en patient nu tager en medicin, der interagerer med, hvad end deres CLL-behandling er, hvilket driver niveauet af lægemidlet op og derefter bringer visse toksiciteter frem, så de kan hjælpe os med at identificere disse, hvis jeg måske gik glip af det eller ikke spurgte patienten om et supplement osv.
Fremskridtene inden for CLL-behandling er vokset enormt i løbet af de sidste mange år, hvilket har ført til raffinerede behandlinger. Ekspert Dr. Callie Coombs delte hendes perspektiv på, hvordan patientbehandling har ændret sig. “...CLL er en kronisk sygdom, der rammer vores primært ældre patienter, og det er altså et maraton, ikke en sprint. Men med alle de fremskridt, vi har haft inden for fremragende lægemiddelbehandlinger, på trods af disse resistensmutationer, kan patienter opnå mange, mange, mange år med høj livskvalitet. Men det påhviler os som deres udbydere at hjælpe med at sikre den livskvalitet gennem effektiv håndtering af bivirkninger, der kan opstå i løbet af deres tid på terapi for de patienter, der har brug for terapi."
At skifte behandling kan være en effektiv metode til at afhjælpe bivirkninger hos nogle patienter. Dr. Callie Coombs diskuterede nogle ændringer, hun har set hos nogle af sine patienter. "...Jeg har haft patienter med kroniske langvarige toksiciteter over for ibrutinib (Imbruvica), som måske blev underkendt, hvor jeg siger, 'Hej, jeg har bemærket, at dit blodtryk er steget meget... Lad os skifte dig til acalabrutinib." eller andre patienter, "Åh, du har haft problemer med atrieflimren ... lad os prøve at skifte dig til zanubrutinib." .. Fordi raterne er meget lavere, og mange patienter kan få bedring eller bare fuldstændig opløsning af den tidligere bivirkning . Og så jeg håber, at det understreger, at det er noget, vi tænker på hver dag, og at skifte er passende i en situation med intolerance."
Selvom CLL ikke er defineret af nogen specifik mutation, ser CLL-plejeudbydere et stort antal forskellige mutationer ved lave procenter. Dr. Jennifer Brown diskuterede, hvordan mutationer kan komme i spil med CLL-behandling. "Så ved baseline påvirker de mest almindelige mutationer, som er et sted i intervallet 10 til 20 procent af patienter, selvom mindre end det, hvis du har patienter i meget tidligt stadie, p53-genet, NOTCH1, SF3B1 og ATM. P53 er den vigtigste, fordi den påvirker vores tænkning om patienterne og vores valg af terapi i nogle tilfælde."
TP53-aberrationer er især afgørende i forhold til kemoterapi. Dr. Callie Coombs forklarede virkningen af disse specifikke mutationer. "...når patienter har TP53-aberrationer, uanset om det er 17P eller en TP53-mutation eller begge dele, givet at de kan forekomme isoleret eller sammen, bør disse patienter aldrig få kemoterapi, fordi de har ekstremt forfærdelige reaktioner på kemo, og det burde ikke være en del af det. af de behandlinger, der tilbydes disse patienter."
Det anbefales at advare CLL-patienter på forhånd om almindelige behandlingsbivirkninger for at hjælpe med at forberede dem til behandling. Dr. Jennifer Brown forklarede nogle almindelige bivirkninger med sine patienter. "...hovedpine opstår ofte tidligt, når du starter acalabrutinib (Calquence), men de forsvinder typisk meget hurtigt. Og så hvis patienterne ved det, så er de meget mindre bekymrede, og så kan du tale med dem om strategierne, for koffein eller acetaminophen (Tylenol) vil ofte hjælpe med det. Hvis du advarer dem om, at de kan have nogle ledsmerter, kan det også hjælpe, da de ofte er forbigående...Med venetoclax, advarer dem om noget kvalme eller diarré, og så klarer vi det ofte ved efterfølgende at flytte stoffet til om aftenen efter at de er færdige med deres rampe op, eller initierer et antiemetika, ting som dette".
Dosisjusteringer til CLL-behandling kan vise sig at være en yderst effektiv metode til behandling af bivirkninger for nogle patienter. Dr. Daniel Ermann delte sit syn på dosisjusteringer. "...Jeg tror, at dosisreduktion kan gøre en stor forskel i bivirkningsprofilerne for disse medikamenter. Jeg har set reduceret blødning, for eksempel reduceret forekomst af atrieflimren. Med BCL-2-hæmmere har jeg f.eks. set reducerede forekomster af neutropeni. Og jeg vil bare sige ud fra min erfaring, jeg har ikke set for meget kompromis i effektivitet. Så jeg tror, jeg vil anbefale til udbydere, når du tænker på dosisreduktion, det er virkelig en balance mellem toksicitet og effektivitet. Og jeg tror, med hvor gode vores behandlinger er for CLL i disse dage, prøver jeg at reducere toksiciteten. Og jeg tror på den måde, at det maksimerer deres effektivitet."
Dr. Andres Chang delte også sit perspektiv på dosiseskalering og dosisreduktion i CLL-patientbehandling. "...om man skal dosis-eskalere eller dosisreducere afhænger virkelig af den behandling, vi taler om. For nye behandlinger som BCL-2-hæmmere såsom venetoclax (Venclexta), foretager vi dosisoptrapning i begyndelsen af behandlingen for at afbøde potentielle bivirkninger såsom tumorlysesyndrom, hvorimod vi i de fleste andre scenarier vil forsøge at foretage dosisreduktioner i for at afbøde uønskede hændelser."
Selvom CLL-behandlinger har vist stigninger i antallet og kompleksiteten af behandlingsmuligheder, kan vitale HCP-best practices hjælpe med yderligere udvidelse til at styrke CLL-patienter. Hvordan forbedrer vi behandlingen af patienterne? Og hvordan arbejder vi med dosisjusteringer og bivirkningshåndtering i patientbehandlingen? Vi håber, at sundhedsudbydere kan drage fordel af disse rettidige ressourcer fra EPEP-initiativet til at arbejde hen imod optimal og retfærdig behandling for alle CLL-patienter.
Hvad er vigtigt at vide om patientcentreret pleje? PEN'er Aicha Diallo diskuterer nøgleaspekter og fordele ved patientcentreret pleje, virkningen af patienters deltagelse i fælles beslutningstagning og behandlingsoverholdelse i forhold til kulturelle faktorer.
Dr. Nicole Rochester:
Hver enkelt af os ønsker at modtage pleje, der imødekommer vores individuelle behov. Det virker som en selvfølge, men det er desværre ikke den samme historie for alle. Jeg er så heldig at få følgeskab i dag af Patient Empowerment Networks vicepræsident for programmer, Aicha Diallo, for at diskutere dette vigtige emne. Aïcha, hvad er de vigtigste aspekter af patientcentreret pleje? Og hvorfor er dette et vigtigt område for udbyderne at fokusere på?
Aicha Diallo:
Nøgleaspekterne af patientcentreret pleje omfatter respekt for dine patienters præferencer, høre dem og virkelig forstå, hvor de kommer fra, og hvad de ønsker. Koordinering og integration af pleje er også meget, meget vigtigt. At give patienterne den information og den uddannelse, du kan give dem. Og hvis disse ressourcer ikke er tilgængelige, er det vigtigt at søge ressourcerne og være i stand til at forbinde dem med yderligere eksterne ressourcer, som de kan drage fordel af.
Det giver dem også den adgang til pleje, de har brug for. Det er fysisk komfort. Det giver følelsesmæssig støtte. Det er den kontinuitet og overgang og den involvering af familie og venner. Det er at gøre dem til en del af patienten, en del af dem, der er til stede, om at de træffer beslutningen om enten at engagere sig i en specifik behandlingsmulighed eller komme med den bedste behandlingsmulighed for dem. Og hvorfor dette er vigtigt for sundhedsprofessionelle at være opmærksomme på, er fordi det giver dem mulighed for at møde deres patienter og deres familier præcis, hvor de er og være i stand til at give dem den retfærdige pleje og de tjenester, de har brug for.
Dr. Nicole Rochester:
Mange tak, Aicha. Kan du tale om vigtigheden af at inddrage patienter i beslutningsprocesser i starten af behandlingen?
Aicha Diallo:
Absolut. Involvering af din patient generelt og fælles beslutningstagning er nøglen. Jeg vil sige, at det er vigtigt at kunne tale med sine patienter og tale med sine patienter i modsætning til at tale til dem. Det handler om at respektere, hvor de kommer fra, og hvad deres behov og ønsker er. Det handler om at åbne døren op for, at de kan dele, hvad deres mål er, så de kan blive involveret i deres omsorg. Det handler om at give dem den platform, autonomi til at træffe deres egne beslutninger og være i førersædet af deres omsorg.
Dr. Nicole Rochester:
Tak. Og endelig, Aïcha, ved vi, at kulturelle faktorer nogle gange kan påvirke behandlingens overholdelse. Så i betragtning af PEN's stærke tilstedeværelse i kræftsamfundet, ville jeg elske, at du taler om behandlingsoverholdelse og dens forbindelse til forskellige kulturelle behov og forskelle.
Aicha Diallo:
Overholdelse er virkelig vigtig. Uden fælles beslutningstagning føler jeg, at det er meget svært at opnå tilslutning fra dine patienter som sundhedsprofessionel. En ting, der er vigtig for sundhedspersonale at forstå, er, at overholdelse er et aktivt valg, som patienten træffer for at følge en daglig kur, uanset om det er at tage deres medicin eller træne hver dag eller endda respektere deres læges aftaler. Og selvom dette kan have været en samtale med deres patient eller endda ordineret af sundhedsteamene, er en ting at huske på, at patienten tager ansvaret for deres eget velbefindende og foretager disse handlinger, ikke fordi de fik at vide. , men fordi de fuldt ud forstår, hvad der skal til, for at de kan nå deres mål.
Og uden stor kommunikation og uden evnen til at engagere dine patienter i deres pleje, kan nogle patienter føle eller være imødekommende, mens de ikke nødvendigvis er tilhængere. Så det kan skabe en forvirring, men hvad du virkelig har brug for er begge dele. Nogle af dine patienter føler sig måske ikke helt trygge ved at stille dig spørgsmål, der endda kunne gavne dem, fordi de måske kulturelt set ikke ønsker at stille spørgsmålstegn ved deres sundhedspersonale, de ønsker ikke at stille spørgsmålstegn ved deres autoritet. Så de vil gøre, som de får besked på, men det er vigtigt for patienterne at være ihærdige og imødekommende. Det er vigtigt at give dem den platform for at få dem til at føle sig godt tilpas og tilstede i deres omsorg, så de kan blive helt engageret og bemyndiget.
Dr. Nicole Rochester:
Absolut. Mange tak, Aicha. Endnu en vidunderlig diskussion og tak for din ekspertise.
Aicha Diallo:
Absolut. Mange tak.
Hvad er implicit bias, og hvordan kan patienters valg respekteres? PEN'er Aícha Diallo diskuterer implicit bias og ubevidst bias, hvordan man kan engagere sig med patienter for at praktisere kulturel ydmyghed og tips til at involvere patienter og familier i fælles beslutningstagning.
Download infografikken om at genkende implicit bias og respektere patienters valg
Peer Insights | At værdsætte patientens mangfoldighed og respektere kulturelle forskelle |
Peer Insights | Casestudier af kulturel ydmyghed og praktiske anvendelser |
|
Dr. Nicole Rochester:
Som sundhedsudbydere ved vi, at det er utrolig vigtigt at anerkende og respektere patienternes valg. For mange af os er det givet, men jeg tror også, det er vigtigt at være betænksom, når vi udforsker dette spørgsmål. Så jeg har det privilegium i dag at komme i forbindelse med Patient Empowerment Networks vicepræsident for programmer, Aïcha Diallo, en førende stemme om dette emne. Det er sådan en fornøjelse at forbinde med dig i dag, Aïcha.
Aicha Diallo:
Tusind tak for at have mig.
Dr. Nicole Rochester:
So, Aïcha, kan du definere, hvad der er bias? Og kan du også diskutere de forskellige typer bias?
Aicha Diallo:
Absolut. Implicit bias er også kendt som ubevidst bias. Det er en kognitiv proces, der bevidst aktiveres, når en person automatisk klassificerer en anden person som medlem af en gruppe og anvender stereotype karakteristika for gruppen. Dette kan være positivt eller negativt, men problemet med implicit bias er, at det kan være almindeligt og vedvarende, og det kan aktiveres meget hurtigt og ubevidst af situationsbestemte signaler.
Det kan være farven på en persons hud eller en accent, som de hører, og det kan også påvirke en persons opfattelse af en situation og en hukommelse, og endda deres adfærd uden denne persons hensigt og bevidsthed. Så de forskellige typer af skævheder, som du vil finde i sundhedssystemet, er race- og etnicitetsbias, aldersbias, seksuel identitet, køn, uddannelse, endda udseende og evner. Socialøkonomisk status og geografisk placering er også store skævheder, der har tendens til at blive set.
Den indvirkning, som bias har på levering af sundhedsydelser, er, at det kan føre til pleje af lavere kvalitet blandt patienter, specifikt fra underrepræsenterede samfund, og det kan også resultere i, desværre, forkert diagnose, fejl, forsinkelser i behandlingen og endda yderligere mistillid og mistillid fra patientsamfundet. Så det er virkelig vigtigt for sundhedspersonale at være opmærksomme på enhver implicit bias, som de måtte have, og virkelig arbejde hårdt for at fjerne dem. Og de skal også være meget opmærksomme på eventuelle blinde vinkler, der ofte kan være til stede, og som kan hindre deres udsyn. Og den anden ting, jeg også vil tilføje, er, at de virkelig skal have viljen til at suspendere "det, de ved" om en person baseret på generaliseringer om deres kultur og virkelig være åbne over for, hvad deres oplevelse som deres personlige kultur.
Dr. Nicole Rochester:
Tak, Aicha. Og så nævnte du typerne af skævheder, og du nævnte den indvirkning, de har på levering af sundhedsydelser og den type behandling, som vores patienter modtager. Du sagde også, at det er ubevidst. Og så ville jeg elske, at du deler, hvordan udbydere faktisk kan genkende denne implicitte bias? Er der nogle praktiske måder, hvorpå de rent faktisk kan genkende deres skævheder?
Aicha Diallo:
Absolut. Jeg synes, det er meget vigtigt at reflektere over sin egen identitet. Det er vigtigt at huske på, at din patient skal behandles retfærdigt, med respekt, med værdighed, empati, uanset hvordan de ser ud, hvem de er, hvilket sprog de taler, eller hvor de bor. Jeg vil også og fortsætte med at opfordre til at praktisere kulturel ydmyghed, som virkelig er at tage et skridt tilbage, lytte til dine patienter, være tilstede, give dem mulighed for at dele, hvad deres tanker, spørgsmål, bekymringer er, og virkelig undgå at gøre nogen antagelser. Og jeg vil også tilføje, at det er vigtigt at deltage i kurser for at uddanne dig selv om sundhedsforskelle og kulturelle identiteter. Tjek også ind med dine kolleger og sørg for, at du er på samme side med den måde, du interagerer med patienter på.
Dr. Nicole Rochester:
Og endelig, kan du forklare vigtigheden af at respektere patienternes valg, selv når de adskiller sig fra vores egne, og hvordan dette strækker sig til at inkludere vores plejepartnere i processen?
Aicha Diallo:
Jeg tror, det er meget vigtigt at forstå som sundhedspersonale, at du er eksperten i det, du gør, men dine patienter og deres familier er eksperter i, hvem de er, hvad de føler, hvad de ønsker og har brug for. Så sørg for altid at indgå i fælles beslutningstagning og inddrage dem i processen samt deres omsorgspartnere i alle samtalerne og huske, at deres omsorgspartnere er en væsentlig del af deres kæres omsorg og ofte træffer beslutningerne med eller evt. for dem.
Så at lytte til både dine patienter og deres plejepartner eller hvem der nu er i rummet med dem, gælder også for eventuelle yderligere kære, som de tager med sig. Spørg dem om deres mål og deres bekymringer. Sørg for at få øjenkontakt med dem. Det får dem til at føle sig inkluderet i processen og retter dine spørgsmål til begge parter. Jeg tror, at det er meget vigtigt at anvende disse strategier i denne proces.
Dr. Nicole Rochester:
Det var vidunderligt. Mange tak, Aicha. Så hvis jeg kunne opsummere, hvad du har sagt, så har du fortalt os om bias, og at implicit bias er ubevidst, og derfor er vi typisk ikke klar over det. Du har delt nogle strategier for os til at afbøde vores skævheder, og du har talt om vigtigheden af at inkludere vores patienter og deres familiemedlemmer og støtte folk i beslutningstagningen. Så mange tak for at dele din ekspertise med os i dag.
Aicha Diallo:
Absolut.
Hvad er nogle eksempler på kulturel ydmyghed? PEN'er Aicha Diallo diskuterer begrebet kulturel ydmyghed og giver scenarier i den virkelige verden af sundhedsudbyderes reaktioner på opfattelser af patienter versus at udøve kulturel ydmyghed.
|
Peer Insights | At værdsætte patientens mangfoldighed og respektere kulturelle forskelle |
Peer Insights | Anerkendelse af implicit bias og respekt for patienters valg |
|
Dr. Nicole Rochester:
Hvad lærer scenarier i den virkelige verden os om kulturel ydmyghed? Jeg har fornøjelsen af at komme i kontakt med Aïcha Diallo, vicepræsident for programmer hos Patient Empowerment Network for virkelig at dykke ned i dette emne. Aïcha, kunne du dele nogle virkelige scenarier eller udfordringer, hvor kulturel ydmyghed kommer i spil i sundhedsmiljøer?
Aicha Diallo:
For det første tror jeg, det er vigtigt at få en bedre forståelse af, hvad kulturel ydmyghed er. Som sundhedsprofessionel er det at praktisere kulturel ydmyghed at tage et skridt tilbage for at sige, at jeg har en patient foran mig, eller jeg interagerer med en patient, og jeg ved ikke, hvem de er. Så jeg vil træde et skridt tilbage. Jeg vil ikke gøre nogen antagelser. Jeg vil lytte til dem. Jeg vil lade dem dele med mig, hvem de er, hvor de kommer fra, hvad deres behov er, og hvad der foregår for at møde dem præcis, hvor de er, og for at forstå, hvem der sidder foran dig og være i stand til derefter at deltage i fælles beslutningstagning og finde frem til den bedste behandlingsmulighed for dem. Så virkelig, at tage sig tid til at se de unikke elementer i dine patienter i stedet for automatisk at karakterisere dem, kan også vise respekt og kan hjælpe sundhedspersonale med at give deres patienter den pleje, de har brug for og ønsker.
For eksempel ser en læge en patient, og for ham ser patienten Latina ud. Patienten har en accent, og lægen går ud fra, at hun ikke taler engelsk og anmoder automatisk om medicinsk oversættelse til hende til spansk. Kom for at finde ud af, at patienten taler flydende engelsk, ikke er Latina, men er fra Nordafrika. Så i dette scenarie, hvis lægen havde taget sig tid til virkelig at lytte til deres patient og stille flere spørgsmål og ikke lave nogen antagelser, ville det virkelig have hjulpet dem med at identificere deres patients behov under deres diagnose.
Et andet scenarie, som jeg har, som vi altid bør forsøge at undgå, er for eksempel, at en farvet patient kommer til deres lægebesøg, og lægen antager, at de bor i et kvarter med lavere indkomst og måske ikke har et højt uddannelsesniveau. Og med det antager og vælger ikke at dele nogen information om kliniske forsøg med dem, fordi de mener, at de måske ikke er i stand til at få adgang til disse ressourcer.
Så en af de ting, som jeg vil opfordre til, at vi gør, er at arbejde virkelig hårdt for at fjerne eventuelle skævheder, vi har, og virkelig kontinuerligt at praktisere kulturel ydmyghed med dine patienter og deres familier og virkelig huske, at vi alle kan være på samme side selv selvom vi har forskellige historier.
Dr. Nicole Rochester:
Tak, Aïcha, for at forklare, hvad kulturel ydmyghed er, og for at dele disse livsscenarier. Kan du tale om, hvordan disse handlinger ser ud i virkeligheden, hvordan kan udbydere virkelig anvende kulturel ydmyghed i deres daglige praksis?
Aicha Diallo:
Jeg tror, det er vigtigt at identificere eventuelle personlige skævheder, du måtte have, reflektere over din egen identitet, huske at behandle dine patienter med respekt, værdighed og empati, og lytte mere til dem, høre dem, finde ud af, hvem de er, hvad deres behov er, hvad deres mål er. Hav samtaler med dem, det er vigtigt at høre dem fortælle, hvor de kommer fra, og hvor de er på vej hen, og det vil virkelig hjælpe med at finde den bedste behandlingsmulighed for dem. Jeg tror også, det er vigtigt at deltage i kurser for at uddanne sig selv i de forskellige aspekter af kulturel ydmyghed, og hvordan integrerer man det i sin daglige praksis.
Jeg tror, det er vigtigt ikke at forveksle kulturel kompetence med kulturel ydmyghed og virkelig forstå, at du ikke kan være ekspert i andres kultur, at du skal tage et skridt tilbage og være ydmyg og virkelig lytte til dem og lade dem fortælle dig og dele med dig, hvem de er, og hvad der virkelig betyder noget for dem. Jeg tror også, det er vigtigt at undgå at antage, da du kan tage helt fejl, medmindre personen deler med dig præcis, hvad der er vigtigt for dem, og hvem de virkelig er. Og glem ikke at vise interesse for, hvad dine patienter siger. Og husk at genkende og virkelig fejre det unikke i deres baggrunde, deres fag, og virkelig se dem som mennesker. Det synes jeg er meget vigtigt.
Dr. Nicole Rochester:
Aïcha, mange tak fordi du igen deler din visdom. Du har lært os meget om, hvad kulturel ydmyghed er, forskellen mellem kulturel ydmyghed og kulturel kompetence, og nogle virkelige scenarier, som vi alle kan tage væk, og nogle taktikker for virkelig at anvende kulturel ydmyghed i vores praksis. Mange tak.
Aicha Diallo:
Tak fordi jeg måtte komme.
Hvordan kan mangfoldighed blive værdsat af sundhedsudbydere? PEN'er Aicha Diallo diskuterer mangfoldighed, hvordan man anerkender kulturelle værdier og unikke baggrunde, og fordelene ved at værdsætte mangfoldighed.
Download appreciating diversity infographic
|
Peer Insights | Casestudier af kulturel ydmyghed og praktiske anvendelser |
Peer Insights | Anerkendelse af implicit bias og respekt for patienters valg |
|
Dr. Nicole Rochester:
At værdsætte forskellighed betyder mange ting for mange mennesker. Som sundhedsudbydere er det vigtigt at navigere i komplekse kulturlandskaber og også lære, hvordan man fremmer ægte forbindelser på tværs af forskelle. Nå, Patient Empowerment Networks vicepræsident for programmer, Aicha Diallo, slutter sig til mig for at se på styrken ved at værdsætte mangfoldighed hos vores patienter og deres familier. Aicha, hvordan kan vi som sundhedsudbydere værdsætte de unikke forskelle mellem vores patienter, og hvordan beriger dette sundhedsvæsenet?
Aicha Diallo:
Måden at værdsætte dine patienters unikke karakter kan omfatte en masse forskellige strategier, men jeg vil virkelig fokusere på at sætte patienten i centrum for alt, hvad du gør. Det er vigtigt også at anerkende og fejre deres kulturelle værdier og det unikke i deres baggrunde. Øv kulturel ydmyghed, hvilket betyder, at du lytter mere, laver færre antagelser, fokuserer på, hvad dine patienter og deres familier deler med dig, og stil dem spørgsmål, der vil give dig mulighed for at få en bedre forståelse af, hvem de er, og hvad deres behov er. Vis også respekt og se dine patienter som mennesker. Og dette har vist sig virkelig at hjælpe med hensyn til at forbedre sundhedsresultater for alle, især patienter, der er i underrepræsenterede samfund. Og dette hjælper meget med hensyn til yderligere at mindske sundhedsforskelle.
Dr. Nicole Rochester:
Nå, mange tak, Aicha Diallo, vicepræsident for programmer hos Patient Empowerment Network. Vi sætter pris på din visdom.
Hvordan kan CLL-patienter og -udbydere få den bedste pleje? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Eksperter Dr. Andres Chang fra Emory University og Dr. Daniel Ermann fra Huntsman Cancer Institute fremhæve vigtigheden af at uddanne patienter om deres sygdom, behandlingsmuligheder og potentielle bivirkninger, samtidig med at man understreger værdien af et samarbejdende medicinsk team.
Download ressourcevejledning | Hent vejledning
Patientuddannelsens rolle i håndteringen af behandlingsrelaterede bivirkninger ved CLL |
Innovative strategier for uddannelse af sundhedsudbydere om sideeffekthåndtering i CLL |
|
Dr. Nicole Rochester:
Jeg ville elske at få afsluttende tanker fra hver af jer. Og jeg starter med dig, Dr. Chang. Hvad er den vigtigste takeaway, du ønsker at efterlade med de sundhedsudbydere, der lytter og ser dette program?
Dr. Andres Chang:
Ja, jeg tror, at de vigtigste takeaways faktisk er to ting, tror jeg. Den ene er virkelig, virkelig vigtig for at oplyse patienter om deres sygdom, om deres behandling, om de potentielle bivirkninger, og også at forsøge at forudse og afbøde disse potentielle bivirkninger, så patienterne ved præcis, hvad de forventer.
Og så er den anden ting virkelig afgørende for at have et godt team omkring dig, fordi det at praktisere medicin, især onkologi, ikke er en solo-praksis. Vi har virkelig brug for en landsby til at tage os af vores patienter. Og så med veluddannede sygeplejersker, fremragende kliniske farmaceuter, er de alle vigtige medlemmer af teamet, der vil hjælpe med patientbehandling.
Dr. Nicole Rochester:
Vidunderligt, Dr. Chang. Tak. Og, Dr. Ermann, hvad er nogle afsluttende tanker, du gerne vil forlade vores publikum i dag?
Dr. Daniel Ermann:
Jeg vil sige, vær ikke bange. Inden for medicin er der ofte den tanke, at det er en dårlig ting at reducere behandlingsdoser eller lignende ting, og du bør ikke gøre det. Jeg vil sige, at jeg vil give udbyderne mulighed for ikke at være bange for at reducere dosis, især for at afbøde meget uønskede toksiciteter. Så jeg vil sige, du skal ikke være bange for at reducere dosis. Der er en masse, i det mindste i nogle af vores medikamenter, gode effektivitetsdata, der viser, at dosisreduktioner kan have en lignende, hvis ikke den samme, effektivitetsprofil, mens den afbøder toksiciteten. Så jeg vil sige, du skal ikke være bange for at reducere dosis, især hvis toksiciteten ikke forbedres. Vær ikke bange for at holde dosis.
Og når det kommer til at styrke vores patienter mere, er jeg en stor fortaler for at styrke patienterne. Især sygdomme som CLL, hvor to tredjedele af patienterne ved diagnosen ikke kræver behandling, og de får at vide, at de har kræft, og så pludselig får de at vide, at de ikke har brug for behandling, kan være meget skræmmende . Og jeg tror, det er, når patienter føler, at de har forstået deres sygdom, og at de gør det bedste, de kan for deres egen sygdom, det gør det bedre for alle involverede.
Så jeg tror, at det at styrke både udbydere og patienter er lidt den optimale måde at gøre tingene på. Og det er de bedste patienter. Når man har med nogen at gøre, der kender deres kræft, ved hvad der foregår, får jeg nogle gange patienter, de kender lige så meget eller mere end mig, og jeg tænker, wow, det er utroligt. Det er de bedste.
Dr. Nicole Rochester:
Det er sådan en perfekt måde at afslutte dette program på. En bemyndiget patient er den bedste patient.
Kan digitale værktøjer forbedre sideeffekthåndtering i CLL? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Eksperter Dr. Andres Chang fra Emory University og Dr. Daniel Ermann fra Huntsman Cancer Institute fremhæver fordelene ved platforme som X (tidligere Twitter) og LinkedIn for udbydere, der søger opdateret information, samtidig med at de råder til forsigtighed for patienter, og anbefaler, at de stoler på pålidelige ressourcer og direkte kommunikation med deres sundhedsteam for at navigere i potentielt vildledende online indhold.
Download ressourcevejledning | Hent vejledning
|
Patientuddannelsens rolle i håndteringen af behandlingsrelaterede bivirkninger ved CLL |
Innovative strategier for uddannelse af sundhedsudbydere om sideeffekthåndtering i CLL |
|
Dr. Nicole Rochester:
Vi ved, at sociale medier ofte bliver udnyttet i sundhedsvæsenet blandt udbydere. Og jeg tror, du nævnte, Dr. Chang, en app. Så er der andre digitale værktøjer, eller er der måder, hvorpå nogen af jer kan udnytte sociale medier til at håndtere bivirkninger, enten med uddannelse til udbydere eller til patienter? Og, Dr. Ermann, jeg starter med dig på denne.
Dr. Daniel Ermann:
Sikker. Så sociale medier er vanskelige, for ikke alle bruger dem. Også i især CLL er vores median patientalder omkring 70 år, og ikke for mange af mine 70-årige patienter er på, men det kan de være. Så jeg tror som udbyder, at der er et par ting. Jeg skal være ærlig, Twitter er faktisk, kan være en stor ressource. Hvis du følger visse udbydere på området, vil du få opdateret information før nogen andre, herunder især under vores årlige ASH-møde, er der en ASH-app. Og hvis du kunne deltage i mødet, vil du se de mest opdaterede data. Og det kan du også se på Twitter og/eller X. Bortset fra det har vi også en Huntsman-app, der ligner Emory. Men jeg tror, at det er lige så vidt, hvad sociale medier rækker for mig. Hvad med dig, dr. Chang?
Dr. Andres Chang:
Jeg er enig med Dr. Ermann i, at steder som X og LinkedIn, hvis du følger de rigtige personer, kan du få meget nyttig information. Og jeg tror, at det især gælder for folk inden for det akademiske samfund og sundhedsudbydere. Men for patienter i sig selv, tror jeg, at dette kunne være en smule mere tricky. Og så prøver jeg faktisk at styre dem væk fra det, og jeg prøver på en måde at holde dem inden for hovedressourcerne. Og hvis de har nogle spørgsmål, eller de har...eller de er forvirrede over noget, siger jeg det altid til dem, send mig gerne en besked, så diskuterer vi gerne, hvad end du læser. Og så jeg oplever, at patienter virkelig værdsætter åbenheden ved at diskutere data, fordi nogle gange er dataene måske ikke særlig nøjagtige. Og ved at have den tillid, finder de det behageligt at tale om ting, der måske ikke er så konventionelle, som vi måske tror.
Innovative strategier for uddannelse af sundhedsudbydere om sideeffekthåndtering i CLL fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Hvad er nogle strategier og tilgange til behandling af CLL-bivirkninger? Eksperter Dr. Andres Chang fra Emory University og Dr. Daniel Ermann fra Huntsman Cancer Institute diskuterer måder, hvorpå de giver information om behandling af CLL-bivirkninger til andre sundhedsudbydere.
Download ressourcevejledning | Hent vejledning
|
Patientuddannelsens rolle i håndteringen af behandlingsrelaterede bivirkninger ved CLL |
|
|
Dr. Nicole Rochester:
Dr. Chang, jeg bliver hos dig et øjeblik. Kan du dele nogen succesfulde strategier for sundhedsudbydere til sundhedsudbyderens uddannelse, nogen innovative tilgange med hensyn til behandling af bivirkninger i CLL?
Dr. Andres Chang:
Ja, jeg tror, at lige så vigtigt som at uddanne patienter, er det lige så vigtigt at uddanne andre sundhedsudbydere. Og som sådan tror jeg, at en af de missioner, vi har på akademiske institutioner, er, at vi også skal tilbyde nogle pædagogiske aspekter til vores rådgivende læger på tværs af samfundet eller sygeplejersker eller plejepersonale. Og så en af de ting, jeg ofte gør, er, at mine noter har en tendens til at have et par afsnit, der forklarer min begrundelse bag anbefalingerne med kilder, primære informationskilder, hvis de ønsker at slå nogle bestemte data op, hvor jeg baserer mine beslutning vedr. Og det sker både med hensyn til at vælge denne behandling versus denne anden behandling, hvad er effektdataene, men også for data om bivirkninger og bivirkninger.
Jeg har også, som en del af Winship Cancer Institute, et stort opsøgende program til vores samfund. Og jeg er sikker på, at Dr. Ermann også har [dette] i Utah, hvor vi har opsøgende programmer og når ud til andre onkologer i lokalsamfundet og forsøger at give dem information om de nyeste og nyeste behandlinger. Vi laver symposier. Og vi har også en app, hvor lokale onkologer rent faktisk kan slå os direkte op og ringe til os eller noget, hvis de skulle støde på problemer. Og så taler vi gerne med dem og hjælper med at guide håndteringen af netop deres patienter. Jeg synes, at denne form for verbal kommunikation og direkte direkte udbyder-til-udbyder-kontakt har været meget nyttig. Og det tror jeg, at de lokale onkologer har sat stor pris på.
Dr. Nicole Rochester:
Det er jeg sikker på, at de gør. Det er fantastisk. Det er fantastisk. Hvad med dig, dr. Ermann? Har du noget at tilføje i forhold til, hvad I alle laver på jeres institution for at kommunikere med andre sundhedsudbydere?
Dr. Daniel Ermann:
Jeg må bare sige, at Dr. Chang og jeg var på samme side. Jeg er fuldstændig enig i alt, hvad han sagde. Jeg tror, at han er...det er vi super umulige på dette tidspunkt. Jeg gør præcis de samme ting, som han gør, hvilket er fantastisk, synes jeg. Det synes jeg er fantastisk. Et par andre ting, jeg lige vil sige, er, at jeg er 100 procent enig. Kommunikation er det største. Kommunikation er ikke kun en af de vigtigste ting, men den kan også være en stor barriere. Så jeg tror, at fremme kommunikationen mellem, meget af det, jeg gør, er at beskæftige mig med lokale onkologer som akademikere. Så jeg kan kun se patienter et par gange om året, hvorimod den lokale onkolog måske ser dem et par gange om måneden.
Og så det er meget nyttigt at have en åben kommunikationslinje, uanset om det er mobiltelefon, som af og til sender sms'er til lokale udbydere, ringer til dem, har deres telefonnummer, og mailer frem og tilbage. Og så efter jeg ser patienter, ligesom Dr. Chang, dokumenterer jeg godt i mine notater. Og jeg får også mit team til at sende notaten til dem via fax eller på anden måde. Så den slags ting, synes jeg er meget værdifulde og vigtige, og jeg tror, at de skifter spil, når det kommer til fremragende patientbehandling, fordi kommunikationsbarrieren nogle gange kan være en af de største.
