Bemyndigelse af udbydere til at forbedre CLL-patientplejen
Empowering patienter er kernen i indsatsen hos Patient Empowerment Network (PEN), og arbejdet med at reducere sundhedsforskelle er en del af samtaler blandt sundhedsprofessionelle. Med dette i tankerne har PEN taget et nyt initiativ for kronisk lymfatisk leukæmi (CLL), initiativet Empowering CLL Providers to Empower Patients (EPEP). Programmet multiplicerer PEN's rækkevidde til sundhedspersonale med det formål at forbedre læge-patient-kommunikationen; fælles beslutningstagning; og den rolle, som CLL-patienter, overlevende, plejepartnere og sundhedsprofessionelle hver især spiller i den fælles beslutningsproces.
EPEP CLL-initiativet omfatter følgende ressourcer:
- Behøver vurdering skitserer nøglefaktorer, der muliggør patientstyrkelse, egenskaber for en bemyndiget patient og råd til sundhedspersonale til at udføre en behovsvurdering for hver patient.
- EPEP rundborde med CLL-eksperter Dr. Jennifer Brown, Dr. Callie Coombs, Dr. Daniel Ermann og Dr. Andres Chang, mens de diskuterer en række emner, herunder hvordan du hjælper dine CLL-patienter med at spille en aktiv rolle i håndteringen af deres pleje, anbefalede sundhedsudbydere strategier til håndtering af sygdomsbyrden, vigtigheden af avancerede praktiserende klinikere på CLL-sundhedsteamet og ins og outs af kliniske forsøg og kommunikation om kliniske forsøg.
- EPEP ressourcer omfatter ressourcevejledningen, infografik, blog og andre ressourcer til at forbedre patientbehandlingen.
- EPEP Peer Insights med PEN's vicepræsident for programmer Aicha Diallo nedbryder forskellene mellem kulturel kompetence versus kulturel ydmyghed og barrierer, som HCP'er kan støde på, og måder at overvinde kulturelle ydmyghedsbarrierer.
- EPEP portal bruger PEN's robuste ressourcebibliotek og talrige betroede fortalervirksomhedspartnere til at skabe en kontrolleret liste over patientuddannelsesressourcer. PEN leverer en kurateret PDF i overensstemmelse med dine interesser og leverer den effektivt til din indbakke.
Nøgletilbud til CLL-patientbehandling
PEN havde mulighed for at interviewe CLL-eksperter Dr. Jennifer Brown fra Dana-Farber Cancer Institute, Dr. Callie Coombs fra University of California, Irvine, Dr. Daniel Ermann fra Huntsman Cancer Institute og Dr. Andres Chang fra Emory University School of Medicin for at lære om nogle af deres ekspertise. De delte deres synspunkter om væsentlige måder, hvorpå de arbejder med patienter for at hjælpe med at styrke dem og for at uddanne dem om CLL-mutationer og behandling af bivirkninger.
En team-baseret tilgang er den ideelle model til at tage optimal pleje af CLL-patienter. Dr. Callie Coombs understregede de nøgleroller, som farmaceuter, onkologiske sygeplejersker og sygeplejersker spiller i CLL-patientbehandlingen. "...Jeg tror, det kommer ned til dine interne ressourcer, men jeg vil sige, at det at tage sig af CLL-patienter helt klart er en teamindsats. Og det er altså ikke kun mig, men også et team af yderligere praktikere, jeg arbejder med. Så jeg vil gerne understrege, hvor vigtige farmaceuter er, fordi jeg helt sikkert har set nogle bivirkninger, der opstår, fordi en patient nu tager en medicin, der interagerer med, hvad end deres CLL-behandling er, hvilket driver niveauet af lægemidlet op og derefter bringer visse toksiciteter frem, så de kan hjælpe os med at identificere disse, hvis jeg måske gik glip af det eller ikke spurgte patienten om et supplement osv.
Fremskridtene inden for CLL-behandling er vokset enormt i løbet af de sidste mange år, hvilket har ført til raffinerede behandlinger. Ekspert Dr. Callie Coombs delte hendes perspektiv på, hvordan patientbehandling har ændret sig. “...CLL er en kronisk sygdom, der rammer vores primært ældre patienter, og det er altså et maraton, ikke en sprint. Men med alle de fremskridt, vi har haft inden for fremragende lægemiddelbehandlinger, på trods af disse resistensmutationer, kan patienter opnå mange, mange, mange år med høj livskvalitet. Men det påhviler os som deres udbydere at hjælpe med at sikre den livskvalitet gennem effektiv håndtering af bivirkninger, der kan opstå i løbet af deres tid på terapi for de patienter, der har brug for terapi."
At skifte behandling kan være en effektiv metode til at afhjælpe bivirkninger hos nogle patienter. Dr. Callie Coombs diskuterede nogle ændringer, hun har set hos nogle af sine patienter. "...Jeg har haft patienter med kroniske langvarige toksiciteter over for ibrutinib (Imbruvica), som måske blev underkendt, hvor jeg siger, 'Hej, jeg har bemærket, at dit blodtryk er steget meget... Lad os skifte dig til acalabrutinib." eller andre patienter, "Åh, du har haft problemer med atrieflimren ... lad os prøve at skifte dig til zanubrutinib." .. Fordi raterne er meget lavere, og mange patienter kan få bedring eller bare fuldstændig opløsning af den tidligere bivirkning . Og så jeg håber, at det understreger, at det er noget, vi tænker på hver dag, og at skifte er passende i en situation med intolerance."
CLL-mutationer og behandling af bivirkninger
Selvom CLL ikke er defineret af nogen specifik mutation, ser CLL-plejeudbydere et stort antal forskellige mutationer ved lave procenter. Dr. Jennifer Brown diskuterede, hvordan mutationer kan komme i spil med CLL-behandling. "Så ved baseline påvirker de mest almindelige mutationer, som er et sted i intervallet 10 til 20 procent af patienter, selvom mindre end det, hvis du har patienter i meget tidligt stadie, p53-genet, NOTCH1, SF3B1 og ATM. P53 er den vigtigste, fordi den påvirker vores tænkning om patienterne og vores valg af terapi i nogle tilfælde."
TP53-aberrationer er især afgørende i forhold til kemoterapi. Dr. Callie Coombs forklarede virkningen af disse specifikke mutationer. "...når patienter har TP53-aberrationer, uanset om det er 17P eller en TP53-mutation eller begge dele, givet at de kan forekomme isoleret eller sammen, bør disse patienter aldrig få kemoterapi, fordi de har ekstremt forfærdelige reaktioner på kemo, og det burde ikke være en del af det. af de behandlinger, der tilbydes disse patienter."
Det anbefales at advare CLL-patienter på forhånd om almindelige behandlingsbivirkninger for at hjælpe med at forberede dem til behandling. Dr. Jennifer Brown forklarede nogle almindelige bivirkninger med sine patienter. "...hovedpine opstår ofte tidligt, når du starter acalabrutinib (Calquence), men de forsvinder typisk meget hurtigt. Og så hvis patienterne ved det, så er de meget mindre bekymrede, og så kan du tale med dem om strategierne, for koffein eller acetaminophen (Tylenol) vil ofte hjælpe med det. Hvis du advarer dem om, at de kan have nogle ledsmerter, kan det også hjælpe, da de ofte er forbigående...Med venetoclax, advarer dem om noget kvalme eller diarré, og så klarer vi det ofte ved efterfølgende at flytte stoffet til om aftenen efter at de er færdige med deres rampe op, eller initierer et antiemetika, ting som dette".
Dosisjusteringer til CLL-behandling kan vise sig at være en yderst effektiv metode til behandling af bivirkninger for nogle patienter. Dr. Daniel Ermann delte sit syn på dosisjusteringer. "...Jeg tror, at dosisreduktion kan gøre en stor forskel i bivirkningsprofilerne for disse medikamenter. Jeg har set reduceret blødning, for eksempel reduceret forekomst af atrieflimren. Med BCL-2-hæmmere har jeg f.eks. set reducerede forekomster af neutropeni. Og jeg vil bare sige ud fra min erfaring, jeg har ikke set for meget kompromis i effektivitet. Så jeg tror, jeg vil anbefale til udbydere, når du tænker på dosisreduktion, det er virkelig en balance mellem toksicitet og effektivitet. Og jeg tror, med hvor gode vores behandlinger er for CLL i disse dage, prøver jeg at reducere toksiciteten. Og jeg tror på den måde, at det maksimerer deres effektivitet."
Dr. Andres Chang delte også sit perspektiv på dosiseskalering og dosisreduktion i CLL-patientbehandling. "...om man skal dosis-eskalere eller dosisreducere afhænger virkelig af den behandling, vi taler om. For nye behandlinger som BCL-2-hæmmere såsom venetoclax (Venclexta), foretager vi dosisoptrapning i begyndelsen af behandlingen for at afbøde potentielle bivirkninger såsom tumorlysesyndrom, hvorimod vi i de fleste andre scenarier vil forsøge at foretage dosisreduktioner i for at afbøde uønskede hændelser."
Selvom CLL-behandlinger har vist stigninger i antallet og kompleksiteten af behandlingsmuligheder, kan vitale HCP-best practices hjælpe med yderligere udvidelse til at styrke CLL-patienter. Hvordan forbedrer vi behandlingen af patienterne? Og hvordan arbejder vi med dosisjusteringer og bivirkningshåndtering i patientbehandlingen? Vi håber, at sundhedsudbydere kan drage fordel af disse rettidige ressourcer fra EPEP-initiativet til at arbejde hen imod optimal og retfærdig behandling for alle CLL-patienter.
