Dr. Krina Patel: Hvorfor er det vigtigt for dig at styrke patienterne? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Hvorfor er det vigtigt at styrke patienterne i deres pleje? Ekspert Dr. Krina Patel fra University of Texas MD Anderson Cancer Center diskuterer hendes tilgange, og hvordan hun engagerer sig med sine patienter gennem behandling, pleje og overlevelse.
Se mere fra Empowering Providers to Empower Patients (EPEP)
Relaterede ressourcer:
Udskrift:
Dr. Krina Patel:
Så jeg tror, at i myelom, hvor vores patienter for det meste ikke er helbredt, er de uhelbredelige og for det meste er i terapi hele livet. Jeg synes, det er rigtig vigtigt, at de har et fællesskab at gå til, også deres pårørende. Der sker en masse udbrændthed hos plejepersonalet, patienter, når de har det godt eller godt, men når de får tilbagefald, kan det være ret dramatisk og på en måde fjerne alt igen. Og hver gang en patient får tilbagefald, føles det nogle gange håbløst.
Og jeg tror, at med alle de terapier, vi har derude, denne forlegenhed af rigdomme, som vi myelomlæger kan lide at sige, skal vi være i stand til at få dem igennem for at have adgang til disse lægemidler på det rigtige tidspunkt, sørge for at mindske toksiciteten. Men det er en masse information.
Og jeg tror, at for vores patienter, uanset hvor meget tid vi bruger sammen med dem, så er det bare overvældende. Og jeg tror, det er for mange af mine kollegaer, som ikke bare laver myelom hele tiden. Jeg mener, det er overvældende for mig halvdelen af tiden, når jeg prøver at se mine patienter og finde ud af, hvad der er den næste behandling. Så ved det første besøg taler jeg virkelig med mine patienter om patientgrupper, der er derude. Og jeg giver dem endda hjemmesider at gå til.
Hos MD Anderson forsøger vi at lave videoer til vores patienter, så mens de venter i venteværelserne, vil de have adgang til dem, specifikt til CAR-T-terapi og bispecifikke. Jeg synes, det er så fantastiske nye terapier, men de er også høj vedligeholdelse, som jeg kan lide at kalde dem, at der er en masse støttende behandling, der er nødvendig for infektionsprofylakse for at sikre, at de ikke får sekundære kræftformer, ikke?
Alle disse komplikationer, der kan ske, neurotoksicitet osv. Og heldigvis klarer vores patienter for det meste det rigtig godt, og de kan komme igennem det. Men for de patienter, der ender med det, er det rigtig vigtigt, at de har disse oplysninger, så de ved, hvornår de skal kontakte os. Og jeg tror også for mine kollegaer, at vi prøver virkelig hårdt på at sikre, at vi har bedre kommunikation, for mine patienter, der er i samfundet, der kommer ind til CAR T eller til bispecifik terapi, for derefter at gå tilbage til deres læger, deres samfund læger for resten af deres pleje.
Så vi har breve, som vi kommer med, som vi giver til patienten samt sender til deres læge. Vi har telefonnumre, de kan ringe til, selvom de er hjemme igen, og de har brug for at få fat i nogen, som de har en livline at sige, jeg ved ikke, hvad de skal gøre. Dette sker. Og jeg tror, det er virkelig vigtigt igen for patienterne og deres pårørende at virkelig forstå, det her er en livslang rejse, ikke?
Dette er ikke noget, du bare vil få et par behandlingscyklusser, og så går du til overlevelsesklinikken. Og så skal vi forhåbentlig aldrig behandle igen. Og at dette myelom lige nu stadig er en kontinuerlig terapi, og det kan være lange perioder mellem behandlingerne. Eller du kan gå på vedligeholdelse i en lang periode, før du har brug for din næste terapilinje, men dette er en livslang terapi, som vi bliver nødt til at gøre med, med alle involverede.
Og jeg tror igen, jeg kan ikke se alle patienter derude, og det kan de fleste myelomspecialister ikke, men vi er glade for at være en del af teamet. Og så egentlig, når vi kan have adgang til ting, som samfundet måske ikke eller kan hjælpe med hensyn til, hvilken kombination er den bedste for denne patient, og hvilke dosisreduktioner skal vi gøre for denne specifikke patient?
Det er de ting, vi ville elske at hjælpe vores lokale læger med for at sikre resultater for alle vores patienter, dem, der er i nærheden af os, men dem, der også fysisk ikke er tæt på os, som vi stadig kan være i stand til at hjælpe med at sikre, at de har den bedste effekt, men også den bedste livskvalitet med denne sygdom.
