MPN-eksperter Dr. Akriti Jain fra Cleveland Clinic og Kimberly smith fra Duke Health diskuterer effektive strategier til at forbedre MPN-pleje, herunder hvordan patientens diagnose og symptomer kan variere, bedste praksis for fælles beslutningstagning, patient-leverandør-kommunikation og familiestøtte.
Download ressourcevejledning
Se mere fra EPEP MPN'er
Relaterede ressourcer:
Udskrift:
Dr. Nicole Rochester:
Vi vil tale om strategier til at lukke hullerne i myeloproliferativ neoplasmabehandling. Så jeg vil gå til dig først, Dr. Jain, kan du beskrive de mest effektive strategier, inklusive din egen bedste praksis, der kan afhjælpe huller i behandlingen af patienter, der står over for en myeloproliferativ neoplasma?
Dr. Akriti Jain:
Ja. Så igen, at vende tilbage til at styrke vores patient og føre til den fælles medicinske beslutningstagning. Så forskellige patienter præsenterer forskelligt, og bruger ikke den ensartede filosofi, afhængigt af hvad deres symptomer er, hvad deres diagnose er for at skræddersy deres behandling. Hvis cytopenier eller anæmi er et problem, hjælper du dem med at bekæmpe det. Og forskellige hæmoglobiner kan være forskellige for forskellige patienter. Så lad være med at udelukke deres symptomer og sige, at dit hæmoglobin er 11, dit hæmoglobin er fint, du behøver ikke nogen behandling for dette lige nu, måske er de vant til at fungere på 14.
Så fælles medicinsk beslutningstagning er meget vigtig, for hvis patienter føler, at de bliver hørt, hvis patienter føler, at de er en del af den beslutning, som deres sundhedsplejerske tog for at hjælpe dem med at beslutte, hvad der er bedst for dem, tror jeg, at er virkelig vigtigt. Og det ville føre til, at patienter faktisk ville følge behandlingen, følge op med deres sundhedsplejerske, og også et bedre forhold mellem læge og patient, hvilket jeg tror er meget vigtigt i nogle af disse kroniske sygdomme, hvor disse forhold holder i årevis, ikke? Dette er en af de kroniske sygdomme, ligesom vi mange gange fortæller vores patienter, det er ligesom højt blodtryk eller diabetes, vi skal lære at leve med det.
Og så de skal være venner med deres sundhedsplejerske, ellers kommer de ikke til at se dig igen. Så jeg tror, at styrke patienten, gøre dem til en del af denne beslutning om, hvordan vi vil behandle dem, hvordan vi skal overvåge dem, hvor ofte skal vi tage deres laboratorier, er det muligt for dem, tror jeg er virkelig vigtige måder at lukke disse huller på og hjælpe vores patienter.
Dr. Nicole Rochester:
Mange tak, Dr. Jain. Hvad med dig, fru Smith, hvilke tanker har du med hensyn til strategier til at afhjælpe hullerne i behandlingen af MPN-patienter?
Kim Smith: Jeg er enig med Dr. Jain, men bygger også bro mellem samfunds- og tertiære centre. Mange gange behandler vi patienter i disse store centre, og så sender vi dem ud til lokale steder, uanset om de har brug for transfusioner eller, eller for at fortsætte plejen, fordi afstanden for dem at nå hertil er bare for lang. Så jeg tror, at bygge bro, samarbejde med de eksterne lokale hospitaler og lokalcentre, og også selv plejepersonalet, plejepersonalet koordinerer, bare koordinerer plejen, så disse patienter vil vide, at de modtager effektiv pleje, uanset om de er på dette tertiære center, eller de er på deres medborgerhus, fordi vi alle arbejder som et team for at sikre, at de har alt, hvad de har brug for.
Og også familien. Familier er vigtige. Det var en stor ting for mig. Jeg vil gerne sikre mig, at familier vidste, at de også var en del af dette team, for mange gange er det familien, der skal håndtere symptomhåndteringen. Det er dem, der vil have deres familiemedlem til at tage et sted med dem, og de er bare for trætte til at komme ud, og de forstår det ikke, fordi vi fortæller dem, at det er en kronisk sygdom. De burde kunne nogle ting, men de kan bare ikke. Så jeg tror, vi skal sørge for, at vi også bygger bro med familierne.
Dr. Nicole Rochester:
Så for dig, Dr. Jain, er der specifikke strategier eller måske en strategi, som du selv har implementeret, måske hvor du arbejder, som har hjulpet med at bygge bro mellem tertiær pleje og samfundsmiljøet, som et eksempel?
Dr. Akriti Jain:
Ja, det er en meget god pointe fremført af fru Smith. Så hvad gør jeg, for mange af de patienter, jeg ser i min kliniske praksis, er second opinions. Mange af disse patienter ser jeg én gang, og måske vil jeg aldrig se dem igen, eller måske vil jeg se dem om to år fra nu, når tingene har ændret sig, og de har flere spørgsmål, eller deres udbyder har flere spørgsmål.
Så det, jeg gør, er, at jeg sørger for, at patienten har mit kontaktnummer, så de altid kan tage fat, hvis tingene ændrer sig. Jeg sørger for, at de har MyChart sat op, så de altid kan sende mig beskeder, hvis de har brug for mig. Det næste skridt, jeg altid tager, er, at jeg ringer til deres primære onkolog. Jeg sørger for, at de har mit mobilnummer, så de kan ringe til mig, hvis tingene ændrer sig, hvis de har spørgsmål. Og den tredje ting, jeg altid fortæller mine patienter, er, at du kan bruge mig, som du vil bruge mig.
Så jeg ville mange gange oprette virtuelle besøg om tre måneder eller om seks måneder. På den måde, selvom de bor timer væk fra os, kan de se os på det tertiære plejecenter gennem komforten af deres hjem. De kan få laboratorier lokalt og se os. De kan på en måde veksle mellem deres primære onkolog og et tertiært center, eller måske se os en gang om året. Det afhænger af, hvor meget de føler, der gør dem trygge ved at se os sammen med deres primære onkolog, som udfører det meste af de tunge løft og yder pleje tæt på deres hjem.
Dr. Nicole Rochester:
Og for at cirkulere tilbage til familiedelen, vil jeg vende tilbage til dig, fru Smith. Er der en strategi, du kan dele, som du og dit team implementerer for virkelig at engagere dig med familiemedlemmer til MPN-patienter?
Kim Smith:
Ja. Så vi leverer undervisningsmateriale til patienterne. Vi beder dem altid om at tage et familiemedlem med. Kan de ikke have et familiemedlem med, er jeg villig til at ringe til et familiemedlem, hvis de har brug for information efter besøget. Jeg giver dem altid de kontaktnumre, som familiemedlemmet også kan kontakte mig på. MyChart er en stor ting. Sørg for, at de har MyChart, fordi familien også når ud via MyChart.
En anden ting, jeg gør, er, at jeg forsøger at sørge for, at familien også har ligesom undervisningsmaterialet, for nogle gange kan man give det til patienten, men de deler det ikke. Så hvis et familiemedlem kommer, hvis jeg videregiver oplysninger til patienten, giver jeg det også videre til familiemedlemmet. Jeg giver dem også hjemmesider, som de kan bruge, som de kan bruge. Ligesom Cleveland Clinic er en af dem, som jeg har dem bruge meget, men, men hjemmesider, som de kan bruge, hvor de rent faktisk kan slå oplysninger op om disse forskellige MPN'er, som de måtte have. Så jeg tror, at det pædagogiske stykke er det største, jeg gør med mine patienter.
Del din feedback
