Styrkelse af patienter, der står over for en nyrecellecarcinomdiagnose

Nyrecellekarcinom (RCC), almindeligvis omtalt som nyrekræft, kan præsentere sig selv for patienter som skræmmende og mangefacetteret. Hvilke proaktive tiltag kan patienter og deres pårørende implementere for at optimere deres plejeoplevelse? Med denne idé i tankerne, startede Patient Empowerment Network START HER Nyrecellekarcinom program, som har til formål at lukke hullet i ekspert- og patientstemmen for at opbygge empowerment.

Lisa Hatfield og Dr. Moshe Ornstein

Patient-ekspert Q&A webinar emner og vigtige takeaways

 I Patient-Expert Q&A webinaret, nyrekræftekspert Dr. Moshe Ornstein delte sin ekspertise for at hjælpe patienter og plejepartnere med at øge deres viden og selvtillid. Kræftpatient og Empowerment Lead Lisa Hatfield modererede diskussionerne og delte nogle af sine perspektiver som patient. Nogle af diskussionen dækkede:

Nyrekræftdiagnose opdeles i to hovedkategorier. Dr. Ornstein detaljerede de to typer. "Der er patienten, der viser sig med en lokaliseret nyrekræft. Så de kom på skadestuen, fordi de havde ondt i maven, og de viste sig at have en stor masse, der voksede i deres nyre, som har vist sig at være nyrekræft. Og så er der patienten, som har fremskreden sygdom, metastatisk sygdom, der har spredt sig ud over nyrerne. Enten kom de ind med metastaserende sygdom, med andre ord, deres nyrer på plads, og de har kræft ud over nyrerne. Eller også blev de opereret for et år eller to siden, og nu kommer de tilbage, og kræften er vendt tilbage andre steder i kroppen."

At forberede patienter til deres kræftrejse er top i sindet for Dr. Ornstein, og han diskuterede, hvordan han griber denne forberedelse an til hovedtyperne af patienter. "Vi taler om, hvilken slags overvågning, hvilken form for overvågning eller overvågning af kræften vi skal lave, hvor ofte de vil få CAT-scanninger. Så prøv virkelig at give dem det store billede af, hvilken kræft de har, hvad udsigterne er, og hvad vi vil gøre for at holde et vågent øje med dem. For patienten, der har en fremskreden kræftsygdom, ligner det på nogle måder. Når jeg siger avanceret, mener jeg en kræftsygdom, der har spredt sig ud over nyrerne, og som vil kræve terapi, immunterapi, målrettet terapi, et klinisk forsøg, hvad end det måtte være."

Nogle nyrekræftpatienter kan undre sig eller endda føle anger over, hvad der fik dem til at få kræft. Dr. Ornstein forklarede, at selvom årsagen ikke altid er kendt, er der nogle kendte risikofaktorer som asbest, nogle typer benzineksponering og passiv rygning. Dr. Ornstein delte også, "Vi har kendte risikofaktorer for nyrekræft, uanset om det er fedme, rygning, forhøjet blodtryk, kronisk nyresygdom. Så der er visse risikofaktorer og sammenhænge, ​​men det er virkelig svært for en specifik patient at være i stand til at identificere dette forårsagede nyrekræften. Og jeg synes, det er betryggende for patienter at vide, at det som en generel regel ikke er noget, en patient gjorde, der forårsagede nyrekræften, og det er ikke nogens skyld, at de har nyrekræften.”

Selvom nogle nyrekræftpatienter vil blive overvåget med billedscanninger i stedet for at starte behandlingen med det samme, delte Dr. Ornstein, at langt de fleste vil starte behandlingen så hurtigt som muligt. "...sandsynligvis 95 procent af disse patienter vil få en immunterapi-baseret kombination som deres første behandlingslinje. Immunterapi har forskellige navne i litteraturen. Du ser måske immunterapi, du ser måske checkpoint-hæmmere. Men det, disse gør, er, at de "løser bremserne" på kroppens eget immunsystem for at angribe kræften. Så immunterapien gives enten i kombination med en anden immunterapi."

Lisa Hatfield og Dr. Moshe Ornstein

Kliniske forsøg med nyrekræft falder generelt i en af ​​to spande. Dr. Ornstein forklarede, at en spand består af kliniske forsøg, der undersøger nye terapier. Han forklarede yderligere om den anden spand af kliniske forsøg. "...Og den anden klasse af kliniske forsøg er virkelig en slags optimering af de lægemidler, vi allerede har. Så vi ved, at det som hovedregel er bedre at give immunterapi plus målrettet behandling end at give immunterapi alene. Men hvad med forsøg, der ser på at give to immunterapier plus en målrettet terapi? Vi ved, at patienter enten får immunterapi og immunterapi, eller en immunterapi og en målrettet behandling. Hvad hvis vi gav to immunterapier og en målrettet terapi? Kan tre være bedre end to? Så der er forsøg både i frontlinjen og i de refraktære omgivelser, hvor man ser på disse nye terapier i den ene spand. Og så er der også forsøg, der ser på disse kombinationer og forskellige måder at blande og matche behandlinger på, som vi allerede har for at optimere patientresultaterne."

Det er en spændende tid med nye behandlinger for nyrekræft, og disse er blot nogle af de vigtigste ting fra Nyrecellekarcinom Patient-ekspert Q&A webinar. Vi håber, at du kan bruge disse værdifulde nyrekræftressourcer til at opbygge din viden og selvtillid mod at blive en mere bemyndiget patient eller plejepartner. 

START HER Nyrecellekarcinomprogramressourcer

Programserien indeholder følgende ressourcer:

Hvordan håndteres avanceret nyrecellecarcinompatientbehandling?

Hvordan håndteres avanceret nyrecellecarcinompatientbehandling? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Dr. Moshe Ornstein fra Cleveland Clinic fordyber sig i behandlingen af ​​avanceret nyrecellekarcinom, hvor kræften har spredt sig ud over nyrerne. Han fremhæver, at mens størstedelen af ​​patienterne kræver terapi, kan en lille delmængde gennemgå observation med regelmæssige CT-scanninger.

Download ressourcevejledning

Se mere fra START HER Renal Cell Carcinoma (RCC)

Relaterede ressourcer:

Diagnosticeret med nyrecellekarcinom? Start her

Diagnosticeret med nyrecellekarcinom? Start her

Udforskning af nyrecellecarcinomforskning | Ekspertindsigt om immunterapi og målrettet terapi

Udforskning af nyrecellecarcinomforskning | Ekspertindsigt om immunterapi og målrettet terapi

Nyrecellekarcinom kliniske forsøg | Et dybt dyk ned i de seneste fremskridt

Nyrecellekarcinom kliniske forsøg | Et dybt dyk ned i de seneste fremskridt

Udskrift: 

Lisa Hatfield:

En anden patient, der spørger, hvordan håndteres avanceret nyrecellekarcinom, og hvad betragtes som standarden for behandling til at håndtere det?

Dr. Moshe Ornstein:

Så når vi taler om behandling af fremskreden nyrekræft, når jeg hører fremskreden, tænker jeg på kræft, der har spredt sig ud over nyrerne. Så der er pletter i lungerne, måske er der pletter i leveren eller knoglerne, kræft, der vil kræve behandling. Jeg vil gerne fremhæve, at der er en undergruppe af patienter i min praksis, måske 10 procent af patienterne, der har fremskreden nyrekræft, og vi ser dem faktisk kun med CT-scanninger.

Vi behandler dem faktisk ikke, vi bliver bare ved med at se. Det er et mindretal. Men det er vigtigt at vide, for hvis nogens læge fortæller dem, at vi bare skal se det, er det ikke nødvendigvis en skør ting. Så for at huske på, at der er en undergruppe af patienter, en lille procentdel, men det er en reel procentdel, hvor selv om deres nyrekræft er "metastaserende", vil det bare blive overvåget med omhyggelige CT-scanninger, lad os sige, hver tredje til fire måneder.

For den patient, der skal i behandling, hvilket er det overvældende antal patienter, er disse patienter generelt, når jeg siger generelt, siger jeg i min praksis, at nok 95 procent af disse patienter vil få en immunterapi-baseret kombination som deres første behandlingslinje. Immunterapi har forskellige navne i litteraturen. Du ser måske immunterapi, du ser måske checkpoint-hæmmere. Men det, disse gør, er, at de "løser bremserne" på kroppens eget immunsystem for at angribe kræften. Så immunterapien gives enten i kombination med en anden immunterapi.

Den eneste sådanne kombination, vi har i øjeblikket, er noget, der hedder ipilimumab og nivolumab. Og så vil nogle patienter få en kombination af immunterapi plus en målrettet behandling. Målrettet terapi er generelt en terapi, der hæmmer vaskulaturen, der fører til tumoren. Den måde, jeg beskriver det for patienter på, er at afbryde blodtilførslen til tumoren. Så patienter vil enten få, igen, immunterapi plus immunterapi eller en immunterapi plus en målrettet behandling. I denne form for korte spørgsmål-og-svar-session er det svært at beskrive, hvilken patient der får hvad, men lige som et bredt overblik er det vigtigt at forstå det store billede, så når patienter og familier taler med onkologen, at have en forståelse af de generelle behandlingsparadigmer.


Del din feedback

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Ekspertindsigt i risikofaktorer for nyrekræft og genetisk testning

Ekspertindsigt i risikofaktorer for nyrekræft og genetisk testning fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad ved man om risikofaktorer for nyrekræft og genetisk testning? Ekspert Dr. Moshe Ornstein fra Cleveland Clinic forklarer kendte risikofaktorer for nyrekræft og situationer, når han anbefaler genetisk testning til patienter.

Download ressourcevejledning

Se mere fra START HER Renal Cell Carcinoma (RCC)

Relaterede ressourcer:

Hvordan håndteres avanceret nyrecellecarcinompatientbehandling?

Hvordan håndteres avanceret nyrecellecarcinompatientbehandling?

Udforskning af nyrecellecarcinomforskning | Ekspertindsigt om immunterapi og målrettet terapi

Udforskning af nyrecellecarcinomforskning | Ekspertindsigt om immunterapi og målrettet terapi

Nyrecellekarcinom kliniske forsøg | Et dybt dyk ned i de seneste fremskridt

Nyrecellekarcinom kliniske forsøg | Et dybt dyk ned i de seneste fremskridt

Udskrift: 

Lisa Hatfield:

Vi har en patient, der spørger, om du kan tale med en typisk patienthistorie forbundet med nyrekræft, og er der en fælles faktor, eller jeg tror, ​​at de spørger, om der er en årsag, som du ofte ser til nyrekræft?

Dr. Moshe Ornstein:

Ja, det er så almindeligt et spørgsmål, Lisa, fordi patienter vil vide, at jeg har denne kræftsygdom, hvad forårsagede det? Og generelt kender vi bare ikke svaret på det. Og jeg fortæller, at til patienterne, er det generelt ikke noget, nogen gjorde, der forårsagede denne nyrekræft. Vi har kendte risikofaktorer for nyrekræft, hvad enten det er fedme, rygning, forhøjet blodtryk, kronisk nyresygdom. Så der er visse risikofaktorer og sammenhænge, ​​men det er virkelig svært for en specifik patient at være i stand til at identificere dette forårsagede nyrekræften. Og jeg synes, det er betryggende for patienterne at vide, at det som hovedregel ikke er noget, en patient gjorde, der forårsagede nyrekræften, og det er ikke nogens skyld, at de har nyrekræften.

Lisa Hatfield:

Okay. Tak for det. Så når du har en patient, der kommer ind med de mere usædvanlige præsentationer, anbefaler du, at de får lavet en form for genetisk testning, så de kan være opmærksomme på over for deres familiemedlemmer, at de måske skal screenes?

Dr. Moshe Ornstein:

Ja, absolut. Jeg mener, hvis der er et usædvanligt træk, enten en funktion forbundet med tuberøs sklerosekompleks eller noget, der hedder Birt-Hogg-Dubé, eller en ung patient med fremskreden nyrekræft, hvor vi ikke forventer det, eller en patient, der dukker op med kræft i begge deres nyrer og ingen andre steder, vil det få os til at sende patienten til en genetisk rådgiver for at lave en mere grundig familiehistorie og tale om, hvad de måske leder efter i forhold til genetisk testning.

Lisa Hatfield:

Okay. Tak skal du have. Okay. En anden person, der kigger på, spørger, er der kendte erhvervsmæssige eksponeringsrisikofaktorer for nyrekræft?

Dr. Moshe Ornstein:

Dette er et godt spørgsmål. Du ved, vi ved, at med visse kræftformer er der klassiske erhvervsmæssige eksponeringsrisici. Folk vil gerne vide, "Hvis jeg arbejdede i en kulmine, er jeg så mere tilbøjelig til at få denne form for nyrekræft? Hvad hvis jeg er en Vietnam-veteran, og jeg blev udsat for Agent Orange, er det så mere sandsynligt?” Virkelig svært at finde de associationer. Jeg vil sige, at nok de største igen vil være rygning, som jeg ikke ved er så meget en erhvervsmæssig fare, selvom passiv rygning er en reel risikofaktor for kræft. Asbest.

Så folk, der arbejdede omkring en masse asbest, kan være en risikofaktor selv for nyrekræft. Jeg ved, at vi normalt tænker på det som lungekræft lungehindekræft, men bestemt også for nyrekræft i nogle undersøgelser. Og så visse former for benzineksponering. Jeg vil fortælle dig, at jeg har taget mig af en masse patienter og mange mennesker, der har nyrekræft og aldrig har været i stand til at isolere en erhvervsmæssig eksponering. Men ser vi i litteraturen, leder vi virkelig mere efter asbest, bestemt benzin, passiv rygning, sådan noget.


Del din feedback

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Diagnosticeret med nyrecellekarcinom? Start her

Diagnosticeret med nyrecellekarcinom? Start her fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad er vigtigt for nydiagnosticerede nyrecellekarcinompatienter at vide? Ekspert Dr. Moshe Ornstein fra Cleveland Clinic diskuterer hans tilgang til at kommunikere med nyligt diagnosticerede patienter og nøglepunkter, som han dækker i at uddanne patienter om deres behandling og pleje.

Download ressourcevejledning

Se mere fra START HER Renal Cell Carcinoma (RCC)

Relaterede ressourcer:

Hvordan håndteres avanceret nyrecellecarcinompatientbehandling?

Hvordan håndteres avanceret nyrecellecarcinompatientbehandling?

Udforskning af nyrecellecarcinomforskning | Ekspertindsigt om immunterapi og målrettet terapi

Udforskning af nyrecellecarcinomforskning | Ekspertindsigt om immunterapi og målrettet terapi

Ekspertindsigt i risikofaktorer for nyrekræft og genetisk testning

Ekspertindsigt i risikofaktorer for nyrekræft og genetisk testning

Udskrift: 

Lisa Hatfield:

Så, Dr. Ornstein, hvordan forklarer du en nyrekræftdiagnose til dine nydiagnosticerede patienter, og hvad er prioriteterne for de nydiagnosticerede patienter?

Dr. Moshe Ornstein: 

Når jeg ser på en patient og deres familie med en nyligt diagnosticeret nyrekræft, prøver jeg at tænke på et par ting. Nummer et, hvordan kan jeg gøre det så let at forstå uden at tilbageholde nogen information? Hvordan kan jeg være så opmuntrende som muligt, men samtidig uden at vildlede patienten med hensyn til, hvad der skal komme?

Måden jeg opdeler det på er i to hovedkategorier. Der er patienten, der viser sig med en lokaliseret nyrekræft. Så de kom på skadestuen, fordi de havde ondt i maven, og de viste sig at have en stor masse, der voksede i deres nyre, som har vist sig at være nyrekræft. Og så er der patienten, som har fremskreden sygdom, metastatisk sygdom, der har spredt sig ud over nyrerne. Enten kom de ind med metastaserende sygdom, med andre ord, deres nyrer på plads, og de har kræft ud over nyrerne. Eller også blev de opereret for et år eller to siden, og nu kommer de tilbage, og kræften er vendt tilbage andre steder i kroppen.

Så for den patient, der kommer med en lokaliseret nyrekræft eller nyrekræft begrænset til nyren, taler jeg med dem om, hvad diagnosen betyder i forhold til, hvilken undertype af nyrekræft det er, hvilket betyder, at selvom de fleste nyrekræftformer er klarcellet nyrecellekarcinom , er der andre former for nyrekræft.

Og jeg vil gerne have, at de har et godt styr på, hvad de har, både så de ved og har al den information, de har brug for, men også fordi jeg forstår, at de fleste patienter, eller i hvert fald mange patienter, kommer til at lede efter flere information andetsteds. Og uden at forstå histologien, den type nyrekræft, de rent faktisk har, er jeg bekymret for, at de ikke får den rigtige information. Så jeg prøver at være meget klar over, hvilket stadium det er baseret på scanningerne, eller hvis de kommer for at se mig efter deres operation, hvilket stadium er det efter operationen?

Hvad betyder det, når noget er en karakter 1 versus en karakter 2 versus en karakter 3 i forhold til, hvordan cellerne ser ud under mikroskopet? Det handler om kræften. Og så taler jeg med dem om, hvad vi skal se efter i fremtiden. Så igen, vi taler nu om patienten med lokaliseret nyrekræft. Jeg forsøger at gennemgå med dem, hvad risikoen for den lokale kræftsygdom er i forhold til, hvad oddsene er for, at den vender tilbage.

Vi taler om, hvilken slags overvågning, hvilken form for overvågning eller overvågning af kræften vi skal lave, hvor ofte de vil få CAT-scanninger. Så prøv virkelig at give dem det store billede af, hvilken kræft de har, hvad udsigterne er, og hvad vi vil gøre for at holde et vågent øje med dem. For patienten, der har en fremskreden kræftsygdom, ligner det på nogle måder. Når jeg siger avanceret, mener jeg en kræftsygdom, der har spredt sig ud over nyrerne, og som vil kræve terapi, immunterapi, målrettet terapi, et klinisk forsøg, hvad end det måtte være.

Og igen, super vigtigt for dem at forstå, er dette en klarcellet nyrekræft? Hvilken er den mest almindelige? Er det en papillær nyrekræft? Er det noget andet? Derefter taler vi om, hvad de forskellige behandlingsmuligheder er. Hvordan ser det korte sigt ud med hensyn til bivirkninger? Hvordan ser det kortsigtede ud i forhold til at få kræften under kontrol? Hvordan ser de langsigtede udsigter ud? Hvad er de mulige langsigtede bivirkninger? Og hvad skal vi så gøre for at overvåge? Laver vi CAT-scanninger? Laver vi MRI'er? laver vi billeddannelse af deres hjerne? Så igen, først og fremmest, hvad er karakteren af ​​diagnosen, hvad behandlingsmulighederne er og sandsynlige bivirkninger, hvad de skal være opmærksomme på, og så hvordan vi som et medicinsk team vil overvåge dette på lang sigt .


Del din feedback

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Nyrecellekarcinom kliniske forsøg | Et dybt dyk ned i de seneste fremskridt

Nyrecellekarcinom kliniske forsøg: et dybt dyk ned i de seneste fremskridt fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad er de seneste nyheder om nyrecellekarcinom i kliniske forsøg? Ekspert Dr. Moshe Ornstein fra Cleveland Clinic diskuterer opdateringer om antistoflægemiddelkonjugater, målrettet terapi, checkpoint-hæmmere, bispecifikke antistoffer, vaskulære endotelvækstfaktorhæmmere og CAR-T-celle kliniske forsøg.

Download ressourcevejledning

Se mere fra START HER Renal Cell Carcinoma (RCC)

Relaterede ressourcer:

Hvordan håndteres avanceret nyrecellecarcinompatientbehandling?

Hvordan håndteres avanceret nyrecellecarcinompatientbehandling?

Diagnosticeret med nyrecellekarcinom? Start her

Diagnosticeret med nyrecellekarcinom? Start her

Ekspertindsigt i risikofaktorer for nyrekræft og genetisk testning

Ekspertindsigt i risikofaktorer for nyrekræft og genetisk testning

Udskrift: 

Lisa Hatfield:

Så kan du tale om eventuelle kliniske forsøg, du er begejstret for, både i den nyligt diagnosticerede indstilling og derefter den metastatiske eller tilbagevendende indstilling for nyrekræft, specifikke kliniske forsøg, og så nogle af de medikamenter, du havde nævnt, er dem, der er godkendt af FDA lige nu, eller er dem også i kliniske...er de fleste af dem i kliniske forsøg i øjeblikket?

Dr. Moshe Ornstein:

Jeg tror, ​​at det her viser, at her taler jeg til dig, og nogle gange er nogle af ordene svære at forstå. Du kan forestille dig en patient med en nyligt diagnosticeret nyrekræft, hvor forvirrende meget af dette kan være. Så jeg er rigtig glad for, at vi har denne diskussion. Alt, hvad jeg havde nævnt indtil dette tidspunkt, er FDA-godkendt.

Og hvis jeg skal nævne noget, der ikke er FDA-godkendt, vil jeg tage det forbehold. Og mens vi taler om ikke-FDA-godkendte behandlinger, lad os tale om nogle af de nye og spændende kliniske forsøg. Den måde, jeg ser på kliniske forsøg, uanset om det er i behandlingen naiv, så en patient, der har en nydiagnosticeret kræftsygdom, eller hos en patient med refraktær kræft, hvilket betyder kræft, der er blevet værre trods en vis behandling allerede.

Så jeg ser på kliniske forsøg, og jeg har en tendens til at opdele dem i to forskellige hovedkategorier. Og jeg tror, ​​at for patienter hjælper denne slags med at kategorisere dem på en pæn måde. Den ene ser på de forsøg, der undersøger nye terapier. Så vi talte om disse immunterapi-checkpoint-hæmmere, vi talte om disse vaskulære endotelvækstfaktorhæmmere, med andre ord målrettet terapi.

Vi talte om denne HIF-2α, det er alle terapier, som vi forstår virkningsmekanismen, vi forstår, hvordan de virker. Så en slags klinisk forsøg siger, hvad er det næste? Hvad er der nede ad vejen? Hvad er ikke en uregelmæssig immunterapi? Hvad er ikke en almindelig målrettet terapi? Hvad er ikke et andet HIF-2α-lægemiddel? Hvad er de nye terapier, der undersøges? Så nogle af de forsøg, som jeg er interesseret i, er forsøg, der ser på noget, der kaldes bispecifikke. Så disse er enestående stoffer, der på en måde har to forskellige mål. Vi kigger på cellulære terapier. Vi ved, at disse ting kaldet CAR-T-celler fungerer godt i nogle af andre kræftformer som lymfomer, men er der en rolle for at bruge denne type ny mekanisme i nyrekræft?

Lægemidler, der ser på ting, der kaldes antistof-lægemiddelkonjugater, som igen, disse typer behandlinger er tilgængelige ved brystkræft, blærekræft, andre typer kræft, men endnu ikke ved nyrekræft. Og det er sådan set den ene kategori af nye mekanismer, nye agenter. Det er en klasse af kliniske forsøg. Og den anden klasse af kliniske forsøg er virkelig en slags optimering af de lægemidler, vi allerede har.

Så vi ved, at det som hovedregel er bedre at give immunterapi plus målrettet behandling end at give immunterapi alene. Men hvad med forsøg, der ser på at give to immunterapier plus en målrettet terapi? Vi ved, at patienter enten får immunterapi og immunterapi, eller en immunterapi og en målrettet behandling. Hvad hvis vi gav to immunterapier og en målrettet terapi? Kan tre være bedre end to? Så der er forsøg både i frontlinjen og i de refraktære omgivelser, hvor man ser på disse nye terapier i den ene spand. Og så er der også forsøg, der ser på disse kombinationer og forskellige måder at blande og matche behandlinger på, som vi allerede har for at optimere patientresultaterne. 


Del din feedback

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Udforskning af nyrecellekarcinomforskning: Ekspertindsigt om immunterapi og målrettet terapi

Udforskning af nyrecellekarcinomforskning: Ekspertindsigt om immunterapi og målrettet terapi fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad er vigtigt i nyrecellekarcinomforskningsnyheder? Ekspert Dr. Moshe Ornstein fra Cleveland Clinic deler en oversigt over forskningsopdateringer om immunterapi, målrettet terapi og kombinationsterapier.

Download ressourcevejledning

Se mere fra START HER Renal Cell Carcinoma (RCC)

Relaterede ressourcer:

Nyrecellekarcinom kliniske forsøg | Et dybt dyk ned i de seneste fremskridt

Nyrecellekarcinom kliniske forsøg | Et dybt dyk ned i de seneste fremskridt

Diagnosticeret med nyrecellekarcinom? Start her

Diagnosticeret med nyrecellekarcinom? Start her

Ekspertindsigt i risikofaktorer for nyrekræft og genetisk testning

Ekspertindsigt i risikofaktorer for nyrekræft og genetisk testning

Udskrift: 

Lisa Hatfield:

Dr. Ornstein, kan du tale med de seneste nyheder om nyrecellekarcinom?

Dr. Moshe Ornstein:

Så bare ud fra et 30,000 fods synspunkt, når det kommer til nyrecellekarcinom, bliver cirka to tredjedele af patienterne diagnosticeret, når kræften er i et lokaliseret stadium, hvor kræften behandles med helbredende hensigter, generelt med kirurgi. For patienter, der viser sig med metastatisk nyrekræft, med andre ord, nyrekræft, der har spredt sig ud over nyrerne, eller for patienter, der fik fjernet deres nyre og derefter udviklede et recidiv, eller kræften var kommet tilbage til lungerne eller knoglerne eller andre steder. nyrerne, disse patienter behandles med det, der kaldes systemisk terapi. Det er medicin, der virkelig dækker top til tå, ikke et specifikt område, men top til tå.

Og når vi tænker på behandlingsmuligheder ved nyrekræft, er der to hovedbehandlingsmuligheder. Den ene er immunterapi. Immunterapi er generelt det, der kaldes checkpoint-hæmmere. Og det er terapier, der "løsner bremserne" på immunsystemet og tillader kroppens immunsystem at blive aktiveret for at målrette kræften.

Og den anden type medicin kaldes målrettede terapier. Og disse er for det meste vaskulære målrettede terapier, og den måde, jeg beskriver det på, er, at de formindsker blodtilførslen til tumorerne. Så igen, du har de tumorer, der er diagnosticeret på et lokalt stadium. Du har de tumorer, der er metastaserende eller avancerede ud over nyrerne. Og de vigtigste behandlingsparadigmer har at gøre med immunterapi og målrettet terapi.

Så vi har lige haft ASCO GU-mødet, og jeg vil blot beskrive opdateringerne, og hvordan de passer ind i en slags overordnede behandlingsparadigmer på tværs af de forskellige behandlingssektioner, med andre ord lokaliserede og metastatiske. Så for en patient, der præsenterer og kommer ind med kun en nyremasse, er det en nyrekræft, generelt vil denne patient blive behandlet med kirurgi. Generelt er der ingen regel for terapi før operation. I mange år, for den patient, der fik fjernet deres nyrekræft fra nyren, enten en del af nyren eller hele nyren, vidste vi virkelig ikke, hvad vi skulle gøre med de patienter, og standarden for pleje var bare at se de patienter.

Og vi kommer ind i en diskussion om, hvad det betyder at se patienten. Men en af ​​opdateringerne fra de seneste møder har været, at for patienter, der får fjernet deres nyre på grund af nyrekræft, er der nu en regel hos nogle patienter, at dette skal være en diskussion med lægen, for at bruge immunterapi til at forebygge eller forsinke kræften i at komme tilbage. Det er en personlig diskussion.

Vi har en masse data til at understøtte brugen af ​​en medicin kaldet pembrolizumab (Keytruda), som er en immunterapi, som patienter ville få i et år efter deres nyreoperation. Så det er virkelig den store seneste opdatering i den lokaliserede nyrekræftverden, hvor nyrekræften er blevet fjernet ved operation, og der nu er en behandlingsmulighed, et års immunterapi efter operation til den rigtige patient. Så nu flytter vi til den metastatiske patient.

Så igen, patienten, der har metastatisk sygdom, kommer enten ind med metastatisk sygdom på forhånd, hvilket betyder, at nyren er der, tumoren er i nyren, og der er fremskreden sygdom. Og den anden type er patienten, der fik fjernet deres nyre for et år siden, for to år siden, nogle gange for fem år siden, og som nu viser sig med nye pletter i lungerne eller knoglerne eller andre steder i kroppen. Og det er metastatisk eller fremskreden nyrekræft.

Så stort set vil det overvældende flertal, og i min kliniske praksis, 95 procent af disse patienter få en immunterapi-baseret kur som den første behandling for fremskreden nyrekræft. Og der er forskellige typer af immunterapi-baserede regimer. Der er en immunterapi i kombination med immunterapi, og det kaldes ipilimumab (Yervoy) og nivolumab (Opdivo), så dobbelt immunterapi eller en immunterapi plus en målrettet terapi.

Lisa, vi talte om den målrettede terapi, at reducere blodforsyningen. Så ud over at få to immunterapier, vil nogle patienter ikke få to immunterapier, de får én immunterapi i kombination med en målrettet behandling. Og disse kombinationer inkluderer axitinib (Inlyta) og pembrolizumab, lenvatinib (Lenvima) og pembrolizumab og cabozantinib (Cabometyx) og nivolumab som de primære kombinationsbehandlinger til den første behandlingslinje for metastatisk nyrekræft.

Og de rigtige opdateringer fra de seneste møder i denne indstilling er bare, at med yderligere opfølgning, med andre ord, har vi set opfølgning to år efter forsøgets start, tre år, fire år, nu fem år, vi 'er at se, at der er en undergruppe af patienter, der fortsætter med at få gavn af denne kombination år ad vejen. Så opmuntrende for patienterne. Igen, det er ikke alle patienter, forskellige patienter har brug for forskellige ting, men blot viden om, at vi har langsigtede opfølgningsdata for patienter, der har fået en immunterapi-baseret kombination til frontlinjebehandlingen af ​​deres fremskredne nyrekræft.

Og den sidste opdatering, jeg vil berøre, er, at når vi bevæger os ud over den første linje af immunterapi-baserede kombinationer, ved vi virkelig ikke præcis, hvad vi skal gøre ud over det. Det betyder, at hvis nogen fik en immunterapi-baseret kombination, og nyrekræften blev værre, hvad skal vi så give? Og generelt giver vi flere af disse vaskulære inhibitorer, disse målrettede terapier. Og det seneste fremskridt på dette område, i den refraktære indstilling, med andre ord post-immunterapi-baseret kombination, er introduktionen af ​​en ny medicin kaldet belzutifan (Welireg), som ikke er en klassisk vaskulær hæmmer, men er noget der kaldes HIF-2α inhibitor.

Det er en meget veltolereret terapi hos mange af patienterne. Og det har aktivitet hos den rigtige patient. Og det er nu FDA-godkendt relativt for nylig til patienter, der allerede har haft en immunterapi-baseret kombination. Så det er lidt af den store opdatering. Den post-kirurgiske behandling med immunterapi, langtidsdata for immunterapi-baserede kombinationer i metastaserende omgivelser og en ny behandling, en ny virkningsmekanisme med en pille med en terapi kaldet belzutifan til patienter, hvis nyrekræft bliver værre på trods af standard behandlinger på forhånd.


Del din feedback

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Nyrekræftpatientekspert Q&A: Dr. Moshe Ornstein

Nyrekræftpatientekspert Q&A: Dr. Moshe Ornstein fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

START HER bygger bro mellem ekspert- og patientstemmen, hvilket gør det muligt for patienter, der står over for en nyrekræftdiagnose, at føle sig trygge ved at stille præcise spørgsmål til deres sundhedspersonale.

I dette program tilbyder Dr. Moshe Ornstein uvurderlig indsigt i nyrecellekarcinom (RCC), og udstyrer nydiagnosticerede patienter med væsentlig information om behandlingsprioriteter samt strategier til håndtering af progression og tilbagefald.

Download ressourcevejledning

Se mere fra START HER Renal Cell Carcinoma (RCC)

Relaterede ressourcer:

Udforskning af nyrecellecarcinomforskning | Ekspertindsigt om immunterapi og målrettet terapi

Udforskning af nyrecellecarcinomforskning | Ekspertindsigt om immunterapi og målrettet terapi

Nyrecellekarcinom kliniske forsøg | Et dybt dyk ned i de seneste fremskridt

Nyrecellekarcinom kliniske forsøg | Et dybt dyk ned i de seneste fremskridt

Diagnosticeret med nyrecellekarcinom? Start her

Diagnosticeret med nyrecellekarcinom? Start her

Udskrift: 

Lisa Hatfield:

Hej og velkommen. Mit navn er Lisa Hatfield, din vært for dette Patient Empowerment Network START HER-program, hvor vi bygger bro mellem ekspert- og patientstemmen, så du og mig kan føle os trygge ved at stille spørgsmål til vores sundhedsteam. Verden er kompliceret, men at forstå din nyrekræft behøver ikke at være det. Målet med dette program er at skabe handlingsrettede veje til at få mest muligt ud af behandling og overlevelse. 

Med mig i dag er Dr. Moshe Ornstein. Dr. Ornstein er en respekteret nyrekræftlæge og forsker fra Cleveland Clinic. Dr. Ornsteins kliniske praksis og forskning er fokuseret på kræft i det genitourinære system, specifikt nyre-, blære- og prostatacancer. Han har publiceret adskillige forskningsartikler og præsenteret sin forskning på en række nationale lægemøder. Han er aktivt involveret i flere kliniske forsøg. Dr. Ornstein, det er sådan en fornøjelse at have dig i dag, og tak fordi du sluttede dig til os. 

Dr. Moshe Ornstein:

Tak for at have mig, Lisa. Fornøjelse at være her.

Lisa Hatfield:

Så før vi dykker ned i dagens diskussion, skal du bruge et øjeblik på at downloade programmets ressourceguide ved hjælp af QR-koden. Denne guide indeholder relevant information til at guide dig både før og efter programmet. I dette program giver vi dig en omfattende opdatering om de seneste nyheder om nyrekræft og dets konsekvenser for dig og din familie. Herefter vil vi starte med spørgsmål, vi har modtaget fra dig.

Så lad os starte her. Dr. Ornstein, behandlingslandskabet for nyrecellekarcinom, også kendt som nyrekræft, har udviklet sig betydeligt i løbet af de sidste tre årtier, hvilket har ført til forbedrede terapeutiske muligheder og forlænget overlevelse. Når det er sagt, erkender vi også, at der er udækkede behov for at forbedre resultaterne i nyrekræft. I dag er vi privilegerede at have din ekspertise til at hjælpe os med at tyde disse udviklinger og kaste lys over de fremskridt, der former landskabet for nyrekræftbehandling. Dr. Ornstein, kan du tale med de seneste nyheder om nyrecellekarcinom?

Dr. Moshe Ornstein:

Selvfølgelig, Lisa. Det er et godt spørgsmål. Men inden jeg starter med de seneste opdateringer og de seneste nyheder, vil jeg lige præcisere noget. Jeg tror, ​​at for dig, Lisa, når du siger ordene nyrekræft og nyrecellekarcinom, er det i sandhed en mundfuld. Og for vores patienter kan det være meget forvirrende, da de nogle gange hører nyrekræft, de nogle gange hører nyrecellekarcinom, de hører nogle gange RCC, og det kan være rigtig svært at fordøje og forstå, hvad deres diagnose er, eller hvis de ser en præsentation eller en snak om nyrekræft, hvad det betyder.

Så nyrekræft betyder bare enhver kræft, der opstår i nyren. Der er mange forskellige typer af nyrekræft. I forbindelse med dagens diskussion taler vi virkelig om nyrecellekarcinom eller RCC, som er den mest almindelige type nyrekræft. Og inden for RCC er den mest almindelige undertype klarcellet nyrecellecarcinom.

Så i dag, når du hører os tale om nyrekræft, RCC, nyrecellekarcinom, klarcellet RCC, skal du bare vide, at vi refererer til den mest almindelige type nyrekræft. Men det er en virkelig vigtig ting at tale med dine læger om, og for patienter at tale, og deres familier at tale med læger om at forstå undertypen. Vi vil bruge i daglig tale nyrekræft og RCC til dagens diskussion. Så bare ud fra et 30,000 fods synspunkt, når det kommer til nyrecellekarcinom, bliver cirka to tredjedele af patienterne diagnosticeret, når kræften er i et lokaliseret stadium, hvor kræften behandles med helbredende hensigter, generelt med kirurgi.

For patienter, der viser sig med metastatisk nyrekræft, med andre ord, nyrekræft, der har spredt sig ud over nyrerne, eller for patienter, der fik fjernet deres nyre og derefter udviklede et recidiv, eller kræften var kommet tilbage til lungerne eller knoglerne eller andre steder. nyrerne, disse patienter behandles med det, der kaldes systemisk terapi. Det er medicin, der virkelig dækker top til tå, ikke et specifikt område, men top til tå.

Og når vi tænker på behandlingsmuligheder ved nyrekræft, er der to hovedbehandlingsmuligheder. Den ene er immunterapi. Immunterapi er generelt det, der kaldes checkpoint-hæmmere. Og det er terapier, der "løsner bremserne" på immunsystemet og tillader kroppens immunsystem at blive aktiveret for at målrette kræften. Og den anden type medicin kaldes målrettede terapier. Og disse er for det meste vaskulære målrettede terapier, og den måde, jeg beskriver det på, er, at de formindsker blodtilførslen til tumorerne. Så igen, du har de tumorer, der er diagnosticeret på et lokalt stadium. Du har de tumorer, der er metastaserende eller avancerede ud over nyrerne. Og de vigtigste behandlingsparadigmer har at gøre med immunterapi og målrettet terapi.

Så vi har lige haft ASCO GU-mødet, og jeg vil blot beskrive opdateringerne, og hvordan de passer ind i en slags overordnede behandlingsparadigmer på tværs af de forskellige behandlingssektioner, med andre ord lokaliserede og metastatiske. Så for en patient, der præsenterer og kommer ind med kun en nyremasse, er det en nyrekræft, generelt vil denne patient blive behandlet med kirurgi.

Generelt er der ingen regel for terapi før operation. I mange år, for den patient, der fik fjernet deres nyrekræft fra nyren, enten en del af nyren eller hele nyren, vidste vi virkelig ikke, hvad vi skulle gøre med de patienter, og standarden for pleje var bare at se de patienter. Og vi kommer ind i en diskussion om, hvad det betyder at se patienten. Men en af ​​opdateringerne fra de seneste møder har været, at for patienter, der får fjernet deres nyre på grund af nyrekræft, er der nu en regel hos nogle patienter, at dette skal være en diskussion med lægen, at bruge immunterapi til at forhindre eller forsinke kræften i at komme tilbage. Det er en personlig diskussion.

Vi har en masse data til at understøtte brugen af ​​en medicin kaldet pembrolizumab (Keytruda), som er en immunterapi, som patienter ville få i et år efter deres nyreoperation. Så det er virkelig den store seneste opdatering i den lokaliserede nyrekræftverden, hvor nyrekræften er blevet fjernet ved operation, og der nu er en behandlingsmulighed, et års immunterapi efter operation til den rigtige patient. Så nu flytter vi til den metastatiske patient.

Så igen, patienten, der har metastatisk sygdom, kommer enten ind med metastatisk sygdom på forhånd, hvilket betyder, at nyren er der, tumoren er i nyren, og der er fremskreden sygdom. Og den anden type er patienten, der fik fjernet deres nyre for et år siden, for to år siden, nogle gange for fem år siden, og som nu viser sig med nye pletter i lungerne eller knoglerne eller andre steder i kroppen. Og det er metastatisk eller fremskreden nyrekræft.

Så stort set er det overvældende flertal, og i min kliniske praksis, vil 95 procent af disse patienter få en immunterapi-baseret kur som den første behandling for fremskreden nyrekræft. Og der er forskellige typer af immunterapi-baserede regimer. Der er en immunterapi i kombination med immunterapi, og det kaldes ipilimumab (Yervoy) og nivolumab (Opdivo), så dobbelt immunterapi eller en immunterapi plus en målrettet terapi.

Lisa, vi talte om den målrettede terapi, der reducerer blodforsyningen. Så ud over at få to immunterapier, vil nogle patienter ikke få to immunterapier, de får én immunterapi i kombination med en målrettet behandling. Og disse kombinationer inkluderer axitinib (Inlyta) og pembrolizumab, lenvatinib (Lenvima) og pembrolizumab og cabozantinib (Cabometyx) og nivolumab som de primære kombinationsbehandlinger til den første behandlingslinje for metastatisk nyrekræft.

Og de rigtige opdateringer fra de seneste møder i denne indstilling er bare, at med yderligere opfølgning, med andre ord, har vi set opfølgning to år efter forsøgets start, tre år, fire år, nu fem år, vi 'er at se, at der er en undergruppe af patienter, der fortsætter med at få gavn af denne kombination år ad vejen. Så opmuntrende for patienterne. Igen, det er ikke alle patienter, forskellige patienter har brug for forskellige ting, men blot viden om, at vi har langsigtede opfølgningsdata for patienter, der har fået en immunterapi-baseret kombination til frontlinjebehandlingen af ​​deres fremskredne nyrekræft.

Og den sidste opdatering, jeg vil berøre, er, at når vi bevæger os ud over den første linje af immunterapi-baserede kombinationer, ved vi virkelig ikke præcis, hvad vi skal gøre ud over det. Det betyder, at hvis nogen fik en immunterapi-baseret kombination, og nyrekræften blev værre, hvad skal vi så give? Og generelt giver vi flere af disse vaskulære inhibitorer, disse målrettede terapier. Og det seneste fremskridt på dette område, i den refraktære indstilling, med andre ord post-immunterapi-baseret kombination, er introduktionen af ​​en ny medicin kaldet belzutifan (Welireg), som ikke er en klassisk vaskulær hæmmer, men er noget der kaldes HIF-2α inhibitor. Det er en meget veltolereret terapi hos mange af patienterne. Og det har aktivitet hos den rigtige patient. Og det er nu FDA-godkendt relativt for nylig til patienter, der allerede har haft en immunterapi-baseret kombination. Så det er lidt af den store opdatering.

Den post-kirurgiske behandling med immunterapi, langtidsdata for immunterapi-baserede kombinationer i metastaserende omgivelser og en ny behandling, en ny virkningsmekanisme med en pille med en terapi kaldet belzutifan til patienter, hvis nyrekræft bliver værre på trods af standard behandlinger på forhånd.

Lisa Hatfield:

Okay. Tusind tak for det enestående overblik. Jeg havde et opfølgende spørgsmål til den oversigt vedrørende kliniske forsøg. Så kan du tale om ethvert klinisk forsøg, du er begejstret for, både i den nyligt diagnosticerede indstilling eller i ... Jeg kan ikke huske, hvad du kaldte det, men den nyligt diagnosticerede indstilling og derefter den metastatiske eller tilbagevendende indstilling for nyrekræft, specifik kliniske forsøg, og så nogle af de medikamenter, som du nævnte, er de FDA-godkendte lige nu, eller er dem også i kliniske… er de fleste af dem i kliniske forsøg i øjeblikket?

Dr. Moshe Ornstein:

Et godt spørgsmål. Jeg tror, ​​at det her viser, at her taler jeg til dig, og nogle gange er nogle af ordene svære at forstå. Du kan forestille dig en patient med en nyligt diagnosticeret nyrekræft, hvor forvirrende meget af dette kan være. Så jeg er rigtig glad for, at vi har denne diskussion. Alt, hvad jeg havde nævnt indtil dette tidspunkt, er FDA-godkendt. Og hvis jeg skal nævne noget, der ikke er FDA-godkendt, vil jeg tage det forbehold. Og mens vi taler om ikke-FDA-godkendte behandlinger, lad os tale om nogle af de nye og spændende kliniske forsøg. Den måde, jeg ser på kliniske forsøg, uanset om det er i behandlingen naiv, så en patient, der har en nydiagnosticeret kræftsygdom, eller hos en patient med refraktær kræft, hvilket betyder kræft, der er blevet værre trods en vis behandling allerede.

Så jeg ser på kliniske forsøg, og jeg har en tendens til at opdele dem i to forskellige hovedkategorier. Og jeg tror, ​​at for patienter hjælper denne slags med at kategorisere dem på en pæn måde. Den ene ser på de forsøg, der undersøger nye terapier. Så vi talte om disse immunterapi-checkpoint-hæmmere, vi talte om disse vaskulære endotelvækstfaktorhæmmere, med andre ord målrettet terapi. Vi talte om denne HIF-2α, det er alle terapier, som vi forstår virkningsmekanismen, vi forstår, hvordan de virker.

Så en slags klinisk forsøg siger, hvad er det næste? Hvad er der nede ad vejen? Hvad er ikke en uregelmæssig immunterapi? Hvad er ikke en almindelig målrettet terapi? Hvad er ikke et andet HIF-2α-lægemiddel? Hvad er de nye terapier, der undersøges? Så nogle af de forsøg, som jeg er interesseret i, er forsøg, der ser på noget, der kaldes bispecifikke. Så disse er enestående stoffer, der på en måde har to forskellige mål. Vi kigger på cellulære terapier. Vi ved, at disse ting kaldet CAR-T-celler fungerer godt i nogle af andre kræftformer som lymfomer, men er der en regel for at bruge denne type ny mekanisme i nyrekræft?

Lægemidler, der ser på ting, der kaldes antistof-lægemiddelkonjugater, som igen, disse typer behandlinger er tilgængelige ved brystkræft, blærekræft, andre typer kræft, men endnu ikke ved nyrekræft. Og det er sådan set den ene kategori af nye mekanismer, nye agenter. Det er en klasse af kliniske forsøg. Og den anden klasse af kliniske forsøg er virkelig en slags optimering af de lægemidler, vi allerede har. Så vi ved, at det som hovedregel er bedre at give immunterapi plus målrettet behandling end at give immunterapi alene. Men hvad med forsøg, der ser på at give to immunterapier plus en målrettet terapi?

Vi ved, at patienter enten får immunterapi og immunterapi, eller en immunterapi og en målrettet behandling. Hvad hvis vi gav to immunterapier og en målrettet terapi? Kan tre være bedre end to? Så der er forsøg både i frontlinjen og i de refraktære omgivelser, hvor man ser på disse nye terapier i den ene spand. Og så er der også forsøg, der ser på disse kombinationer og forskellige måder at blande og matche behandlinger på, som vi allerede har for at optimere patientresultaterne?

Lisa Hatfield:

Store. Tak for den beskrivelse af kliniske forsøg også. Det er meget nyttigt.

Okay. Nu er det tid, hvor vi besvarer spørgsmål, som vi har modtaget fra dig. Husk, at dette ikke er en erstatning for din lægebehandling. Rådfør dig altid med dit lægeteam. Så, Dr. Ornstein, hvordan forklarer du en nyrekræftdiagnose til dine nydiagnosticerede patienter, og hvad er prioriteterne for de nydiagnosticerede patienter?

Dr. Moshe Ornstein:

Når jeg ser på en patient og deres familie med en nyligt diagnosticeret nyrekræft, prøver jeg at tænke på et par ting. Nummer et, hvordan kan jeg gøre det så let at forstå uden at tilbageholde nogen information? Hvordan kan jeg være så opmuntrende som muligt, men samtidig uden at vildlede patienten med hensyn til, hvad der skal komme? Måden jeg opdeler det på er i to hovedkategorier. Der er patienten, der viser sig med en lokaliseret nyrekræft.

Så de kom på skadestuen, fordi de havde ondt i maven, og de viste sig at have en stor masse, der voksede i deres nyre, som har vist sig at være nyrekræft. Og så er der patienten, som har fremskreden sygdom, metastatisk sygdom, der har spredt sig ud over nyrerne. Enten kom de ind med metastaserende sygdom, med andre ord, deres nyrer på plads, og de har kræft ud over nyrerne. Eller også blev de opereret for et år eller to siden, og nu kommer de tilbage, og kræften er vendt tilbage andre steder i kroppen.

Så for den patient, der kommer med en lokaliseret nyrekræft eller nyrekræft begrænset til nyren, taler jeg med dem om, hvad diagnosen betyder i forhold til, hvilken undertype af nyrekræft det er, hvilket betyder, at selvom de fleste nyrekræftformer er klarcellet nyrecellekarcinom , er der andre former for nyrekræft. Og jeg vil gerne have, at de har et godt styr på, hvad de har, både så de ved og har al den information, de har brug for, men også fordi jeg forstår, at de fleste patienter, eller i hvert fald mange patienter, kommer til at lede efter flere information andetsteds. Og uden at forstå histologien, den type nyrekræft, de rent faktisk har, er jeg bekymret for, at de ikke får den rigtige information. Så jeg prøver at være meget klar over, hvilket stadium det er baseret på scanningerne, eller hvis de kommer for at se mig efter deres operation, hvilket stadium er det efter operationen?

Hvad betyder det, når noget er en karakter 1 versus en karakter 2 versus en karakter 3 i forhold til, hvordan cellerne ser ud under mikroskopet? Det handler om kræften. Og så taler jeg med dem om, hvad vi skal se efter i fremtiden. Så igen, vi taler nu om patienten med lokaliseret nyrekræft. Jeg forsøger at gennemgå med dem, hvad risikoen for den lokale kræftsygdom er i forhold til, hvad oddsene er for, at den vender tilbage. Vi taler om, hvilken slags overvågning, hvilken form for overvågning eller overvågning af kræften vi skal lave, hvor ofte de vil få CAT-scanninger.

Så prøv virkelig at give dem det store billede af, hvilken kræft de har, hvad udsigterne er, og hvad vi vil gøre for at holde et vågent øje med dem. For patienten, der har en fremskreden kræftsygdom, ligner det på nogle måder. Når jeg siger avanceret, mener jeg en kræftsygdom, der har spredt sig ud over nyrerne, og som vil kræve terapi, immunterapi, målrettet terapi, et klinisk forsøg, hvad end det måtte være.

Og igen, super vigtigt for dem at forstå, er dette en klarcellet nyrekræft? Hvilken er den mest almindelige? Er det en papillær nyrekræft? Er det noget andet? Derefter taler vi om, hvad de forskellige behandlingsmuligheder er. Hvordan ser det korte sigt ud med hensyn til bivirkninger? Hvordan ser det kortsigtede ud i forhold til at få kræften under kontrol? Hvordan ser de langsigtede udsigter ud? Hvad er de mulige langsigtede bivirkninger? Og hvad skal vi så gøre for at overvåge? Laver vi CAT-scanninger? Laver vi MRI'er? Laver vi billeddannelse af deres hjerne?

Så igen, først og fremmest, hvad er karakteren af ​​diagnosen, hvad behandlingsmulighederne er og sandsynlige bivirkninger, hvad de skal være opmærksomme på, og så hvordan vi som et medicinsk team vil overvåge dette på lang sigt .

Lisa Hatfield:

Vi har en patient, der spørger, om du kan tale med en typisk patienthistorie forbundet med nyrekræft, og er der en fælles faktor, eller jeg tror, ​​at de spørger, om der er en årsag, som du ofte ser til nyrekræft?

Dr. Moshe Ornstein: 

Ja, det er så almindeligt et spørgsmål, Lisa, fordi patienter vil vide, at jeg har denne kræftsygdom, hvad forårsagede det? Og generelt kender vi bare ikke svaret på det. Og jeg fortæller, at til patienterne, er det generelt ikke noget, nogen gjorde, der forårsagede denne nyrekræft. Vi har kendte risikofaktorer for nyrekræft, hvad enten det er fedme, rygning, forhøjet blodtryk, kronisk nyresygdom. Så der er visse risikofaktorer og sammenhænge, ​​men det er virkelig svært for en specifik patient at være i stand til at identificere dette forårsagede nyrekræften. Og jeg synes, det er betryggende for patienterne at vide, at det som hovedregel ikke er noget, en patient gjorde, der forårsagede nyrekræften, og det er ikke nogens skyld, at de har nyrekræften.

Lisa Hatfield:

Okay. Tak for det. Hvad er arvelig nyrecellekarcinom, og kan du tale med det tilfælde, du har set i din praksis? Og tredje del af det spørgsmål er, hvordan kan jeg beskytte min familie?

Dr. Moshe Ornstein: 

Det er et indlæst spørgsmål, Lisa. Og sandheden er, du ved, at patienter kommer ind, og mange patienter er ikke bekymrede for deres velbefindende, de er mere bekymrede for deres familie, og de vil gerne vide, "Er det noget, der kommer til at påvirke mine børn? Skal mine børn screenes for nyrekræft i en tidligere alder eller overhovedet screenes?” For generelt screener vi ikke folk for nyrekræft. 90+, måske endda så højt som 95 procent af nyrekræft er det, der kaldes sporadisk.

Det kommer med andre ord bare ud af det blå. Jeg fortæller patienterne på nogle måder, at det bare er uheld. Det er ikke noget, de har gjort. Det er ikke noget, de har fået et gen fra deres mor eller far, der forårsagede det, og det er ikke noget, de kommer til at give videre til deres børn. Der er en meget lille procentdel, måske omkring 5 procent eller deromkring af nyrekræft, der er arvelig, som har, du ved, en genetisk sammenhæng. Det er noget, de potentielt kan give videre, og de kan have modtaget det gen fra en forælder.

Det er overordentlig sjældent. Vi tænker på VHL-syndrom, vi tænker på noget, der hedder arvelig papillær, tuberøs sklerosekompleks, Birt-Hogg-Dubé, men det overvældende flertal er sporadiske, ikke forbundet med noget specifikt gen i form af et gen, der overføres fra forælder til barn. Det, jeg vil sige, er, at når jeg begynder at tænke på en arvelig nyrekræft, tænker jeg mere på en meget ung patient, der kommer ind med nyrekræft, hvor vi ikke forventer, at unge patienter generelt har nyrekræft, eller en patient. der dukker op med nyrekræft, der er i begge nyrer. Så der er visse usædvanlige træk, der ville få en læge til at tænke på en arvelig eller genetisk associeret nyrekræft. Men overvældende er det sporadisk. Børn er ikke nødvendigvis i en højere risiko, behøver ikke at blive screenet. Men for disse små funktioner, vi gør i klinikken, skal du holde øje med det.

Lisa Hatfield:

Okay. Tak for det. Så når du har en patient, der kommer ind med de mere usædvanlige præsentationer, anbefaler du, at de får lavet en form for genetisk testning, så de kan være opmærksomme på over for deres familiemedlemmer, at de måske skal screenes?

Dr. Moshe Ornstein:

Ja, absolut. Jeg mener, hvis der er et usædvanligt træk, enten en funktion forbundet med tuberøs sklerosekompleks eller noget, der hedder Birt-Hogg-Dubé, eller en ung patient med fremskreden nyrekræft, hvor vi ikke forventer det, eller en patient, der dukker op med kræft i begge deres nyrer og ingen andre steder, vil det få os til at sende patienten til en genetisk rådgiver for at lave en mere grundig familiehistorie og tale om, hvad de måske leder efter i forhold til genetisk testning.

Lisa Hatfield:

Okay. Tak skal du have. Okay. En anden person, der kigger på, spørger, er der kendte erhvervsmæssige eksponeringsrisikofaktorer for nyrekræft?

Dr. Moshe Ornstein:

Dette er et godt spørgsmål. Du ved, vi ved, at med visse kræftformer er der klassiske erhvervsmæssige eksponeringsrisici. Folk vil gerne vide, "Hvis jeg arbejdede i en kulmine, er jeg så mere tilbøjelig til at få denne form for nyrekræft? Hvad hvis jeg er en Vietnam-veteran, og jeg blev udsat for Agent Orange, er det så mere sandsynligt?” Virkelig svært at finde de associationer.

Jeg vil sige, at nok de største igen vil være rygning, som jeg ikke ved er så meget en erhvervsmæssig fare, selvom passiv rygning er en reel risikofaktor for kræft. Asbest. Så folk, der arbejdede omkring en masse asbest, kan være en risikofaktor selv for nyrekræft. Jeg ved, at vi normalt tænker på det som lungekræft lungehindekræft, men bestemt også for nyrekræft i nogle undersøgelser. Og så visse former for benzineksponering. Jeg vil fortælle dig, at jeg har taget mig af en masse patienter og mange mennesker, der har nyrekræft og aldrig har været i stand til at isolere en erhvervsmæssig eksponering. Men ser vi i litteraturen, leder vi virkelig mere efter asbest, bestemt benzin, passiv rygning, sådan noget.

Lisa Hatifeld:

Okay. Tak skal du have. En anden patient spørger, om der er specifikke diæter eller diætanbefalinger til nyrekræftpatienter, især da de vedrører håndtering af bivirkninger af behandlingen.

Dr. Moshe Ornstein:

Vi bliver spurgt hele tiden. Og mit generelle svar, som jeg giver, og igen er det en slags tungen på vægtskålen, er, at jeg fortæller patienterne, at den samme diæt, som jeg bør følge, er den diæt, som jeg vil anbefale dig. Jeg fortæller patienterne, at det er en velafbalanceret kost, den rigtige mængde kulhydrater, den rigtige mængde protein, den rigtige mængde Snicker-barer. Jeg er ikke en komme af med alt dit sukker eller drikker ikke nogen koffein person. Så jeg tror i form af at være datadrevet, vil jeg sige en generelt velafbalanceret kost.

Nogle af disse behandlinger, især TKI'erne, kan dog forårsage diarré. De kan forårsage mundsår, de kan ændre, hvordan du har det. Så selvom en velafbalanceret diæt er fantastisk, opfordrer vi også patienterne og giver dem og deres familier mulighed for at følge en diæt, der vil passe dem godt i betragtning af den terapi, de er på.

Så jeg bekymrer mig meget mindre om kosten i betydningen af, hvordan kosten vil påvirke kræften og det langsigtede resultat, og meget mere i at spise de fødevarer, som din krop vil acceptere. Hvis din krop tolererer mere pasta nu, end den gjorde før, fordi det hjælper på din tarm, og derfor er du i stand til at blive i terapi, vidunderligt. Hvis du er blevet mere af et proteinmenneske, fordi det ikke fremkalder diarré, er det også fantastisk. Hvis du har brug for mad, der har mere salt eller mindre krydderi på grund af, hvordan din mund føles på grund af terapien, så er det, hvad du skal spise. Så virkelig at være opmærksomme på deres egen krop og vide, at uanset hvad de falder på i forhold til deres kost, igen, at tage ekstremerne ud af ligningen, er det okay.

Lisa Hatifeld:

Du har gjort mange patienter glade for det svar. Tak skal du have.

Dr. Moshe Ornstein:

Jeg tror, ​​jeg kan have gjort mange ægtefæller ulykkelige. Men igen, jeg synes, det er vigtigt at arbejde som et team med det medicinske team og med familien.

Lisa Hatifeld:

Store. Tak skal du have. Et sidste spørgsmål. En patient spørger: "Jeg er nydiagnosticeret, og mit stadie af nyrekræft er uklart, mens jeg venter på yderligere gennemgang. Hvilke spørgsmål skal jeg stille mit team? Det er meget skræmmende at vide, at du har kræft, men det er uklart, hvor alvorlig.

Dr. Moshe Ornstein:

Det første jeg vil fortælle denne patient er, at det er okay at være bange. Og der er ingen rigtig eller forkert måde at føle på, mens du venter på, at usikkerheden bliver løst. Nogle mennesker har problemer med at sove, nogle mennesker græder, nogle mennesker viger tilbage fra at interagere med deres venner og kære. Og der er ingen rigtig og forkert måde at reagere på.

Når først du har det godt, når en patient er tryg ved at sige, men jeg føler, at det følelsesmæssigt er okay, nu kan vi tale om, hvad du bør spørge, og hvad de bør spørge om. Jeg forsøger altid at indramme det som, hvad jeg leder efter på kort sigt, og hvad leder jeg efter på lang sigt? Og jeg tror, ​​det er vigtigt at spørge holdet: 'Er denne kræftsygdom noget, vi vil behandle med et mål om at eliminere den, eller er denne kræftsygdom noget, som jeg er mere tilbøjelig til at være i behandling på lang sigt?'

Igen et kortsigtet spørgsmål og et langsigtet spørgsmål, og teamet kan give et generelt overblik. Jeg synes, det er okay, at en læge siger, jeg ved det ikke, eller jeg ved det ikke endnu. Jeg tror, ​​at hvis du har en læge, der siger det, er du sikkert meget heldig, fordi de er trygge ved at være ærlige og fortælle dig, hvad de ved, og hvad de ikke ved, og hvad de vil gøre for at få informationen.

Så jeg vil sige, at spørgsmålene, der skal stilles, er: "Hvad er det næste skridt i undersøgelserne, uanset om det er yderligere scanninger eller yderligere biopsier? Hvad er chancerne for, at dette er noget, der kun vil være et kortsigtet problem, og hvad er chancerne for, at dette er noget, som jeg ser på en slags kronisk tilstand på lang sigt?

Lisa Hatifeld:  

Store. Tusind tak for det svar og for at vise medfølelse, da du også besvarede det spørgsmål. Det er en svær diagnose at få. Så tak for det.

Dr. Ornstein, mange tak fordi du sluttede dig til os i dag. Vi værdsætter virkelig din tid og ekspertise. På vegne af alle patienter, inklusive mig selv, en kræftpatient, er vi så taknemmelige for muligheden for at lytte til dine svar, for at du lader os stille spørgsmål. Så vi sætter pris på din tid. Mange tak.

Dr. Moshe Ornstein:

Yep. Jeg er virkelig glad for at være her og tak så meget for muligheden.


Del din feedback

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Nyrekræftpatientekspert Q&A: Start her Ressourcevejledning

Download ressourcevejledning

Nyrekræftpatientekspert Q&A Start Here Guide

Download ressourcevejledning

Se mere fra START HER Renal Cell Carcinoma (RCC)

 

At blive bemyndiget og [AKTIVERET] efter en diagnose af nyremarvkræft

Patient Empowerment Network (PEN) er forpligtet til at hjælpe med at uddanne og styrke patienter og plejepartnere i samfundet med nyremarvkarcinom (RMC). Nyremarvkarcinomdata omkring forebyggelse, behandling og forskning bliver stadigt voksende, og det er vigtigt for patienter og familier at uddanne sig selv med sundhedskompetencer og ressourcer om opdateret information i RMC-pleje. Med dette mål for øje iværksatte PEN [ACT]IVATED Renal Medullary Carcinoma (RMC) program, som har til formål at informere, styrke og engagere patienter til at holde sig opdateret om det seneste inden for RMC-behandling.

[ACT]IVATED Renal Medullary Carcinoma-programmet kan gavne alle RMC-patienter, patienter med seglcelleegenskaber og patientfortalere. [ACT]IVATED hjælper patienter og plejepartnere med at holde sig opdateret om de nyeste behandlingsmuligheder for deres RMC, leverer patientaktiveringsværktøjer til at hjælpe med at overvinde barrierer for adgang til pleje og effektive tips til selvfortalervirksomhed, håndtering af og leve godt med kræft. 

Nyremarvkarcinom er en sjælden nyrekræft, og det er vigtigt, at patienter med seglcelletræk forbliver opmærksomme på symptomer på RMC. Flankesmerter og blod i urinen er advarselstegn, der bør tjekkes ud med det samme. Nogle undersøgelser anbefaler også, at personer med seglcelleegenskaber også bør forsøge at tage forholdsregler imod ekstrem intens træning på grund af et muligt link til RMC.

RMC [ACT]IVATED Tip

Nyremarvkarcinomforskelle

PEN er heldig at have en erfaren RMC-patientadvokat Cora Connor  som en del af teamet. Cora fungerer som RMC Empowerment Lead. Coras bror Hermans RMC-diagnose førte til, at hun grundlagde fortalerorganisationen RMC Inc., da hun besluttede, at hun ville hjælpe med at øge bevidstheden for andre patienter og familier. Hun er så taknemmelig for, at Hermans RMC nu er helbredt efter vellykket behandling og håber, at der vil blive udviklet mere effektive behandlinger til RMC. 

Cora interviewede ekspert Dr. Nizar Tannir fra MD Anderson Cancer Center i flere RMC-programmer. Der er mange grupper af sorte, indfødte og farvede mennesker (BIPOC), der oplever uligheder i sundhedsvæsenet som RMC-patienter. Dr. Tannir forklarede, hvordan han har taget sig af mange sorte, latinamerikanske og andre farvede patienter, som har oplevet uligheder i sundhedsvæsenet og en mangel på forsikringsdækning og adgang til kvalitetsbehandlinger. "Vi er nødt til at fjerne disse barrierer, og det er den eneste måde, vi skal håndtere uligheder i sundhedsvæsenet på, er ved at gøre det ikke længere. Og hvordan du gør det, giver du adgang til sundhedsydelser, lige adgang til sundhedsydelser til disse individer, fordi de individer ønsker at leve, folk vil leve, folk vil tage vare på sig selv, på deres kroppe, deres helbred, de ønsker at leve længere , de ønsker at blive helbredt, hvis de har kræft. Men vi er nødt til at give dem adgang til det bedste, det være sig de behandlinger, der er tilgængelige lige nu, selv kliniske forsøg, endda kliniske forsøg med lægemidler, der måske ikke er FDA-godkendt, de burde også have adgang til dem, de re ligeværdige borgere i dette land."

Mangel på sygesikring er en almindelig barriere for pleje af RMC-patienter. Dr. Tannir delte om dette spørgsmål. "Desværre er der en anden side af den historie, som er fælles for patienter med RMC, fordi de er unge, og mange af dem er enten studerende, eller de arbejder på forskellige job, de har ikke ... mange af dem har ikke helbred forsikring, medmindre de gør tjeneste i militæret."

RMC [ACT]IVATED Tip 2

Løsninger til forbedret nyremarvcarcinompleje

Deltagelse i kliniske forsøg er en tilgang, der kan forbedre behandlingen af ​​RMC-patienter. Det er også vigtigt for patienter at lære mere fra troværdige ressourcer, stille spørgsmål for at sikre din bedste pleje og hjælpe med at uddanne andre om nyremarvkarcinom til uddannelse og styrkelse af RMC-samfundet.

Deltagelse i kliniske forsøg fra forskellige populationer er vigtig for at udvikle nye og raffinerede behandlinger – såvel som mod en potentiel RMC-kur. Dr. Tannir forklarede, hvordan behandlinger skal fremme tidligere kemo. "...vi kan ikke stoppe med bare kemoterapi, vi kan ikke bare få kemoterapi. Vi har brug for mere effektive lægemidler, vi har brug for flere lægemidler, for desværre vil ikke hver enkelt patient med RMC reagere på kemoterapi, som Herman gjorde, og blive helbredt og i live og leve godt 10 år, 11 år og længere."

Dr. Tannir forklarede yderligere om deltagelse i kliniske forsøg og læring om fordele og risici – og udtrykte også sit håb om en RMC-kur. "...du skal ikke være bange for prøvelser, du bør omfavne dem, og du bør deltage i dem. Men selvfølgelig ved du, at lægens rolle er at forklare begrundelsen og de potentielle fordele og potentielle toksicitet, fordi alt har en pris. Desværre er der nogle lægemidler, der kan forårsage bivirkninger, men forhåbentlig vil det være umagen værd at opnå for at bryde barrieren for helbredelse."

At øge bevidstheden om manglende forsikringsdækning for RMC-patienter er en anden nøgle til at forbedre plejen. Dr. Tannir delte råd til andre om at tale for RMC-patienter og øge bevidstheden. …“arbejd med jeres kongresmedlemmer og kongreskvinder, arbejd med patientfortalerprogrammer, øg bevidstheden. Lad os skaffe alle den sundhedsforsikring, de fortjener, ligesom medlemmer af Kongressen, så ingen bliver afvist fra at gå til den bedste facilitet, der kan hjælpe dem. Jeg håber, før jeg går på pension, at jeg vil se dette opnået. For det er virkelig, jeg tror, ​​at hvis nummer et på min liste over ting at gøre, er dette... er at have lige adgang til sundhedspleje til alle med en RMC-diagnose, så de får den bedste pleje, de fortjener."

RMC [ACT]IVATED Tip 3

[ACT]IVATED Renal Medullary Carcinoma Program Ressourcer

[ACT]IVATED Renal Medullary Carcinoma-programserie tager en tredelt tilgang til at informere, styrke og engagere både det overordnede RMC-samfund og patientgrupper, der oplever sundhedsmæssige forskelle. Serien indeholder følgende ressourcer:

Selvom nyremarvkarcinom har brug for mere forskning og behandlingsfremskridt, kan patienter og plejepartnere være proaktive med at opnå viden for at sikre optimal pleje. Vi håber, at du kan drage fordel af disse værdifulde ressourcer til at hjælpe med din RMC-pleje for dig selv eller din elskede.

[ACT]IVATION-tip:

Ved at sende en sms til EMPOWER til +1-833-213-6657 kan du modtage personlig support fra PENs Empowerment Leads. Uanset om du står over for en nyremarvkarcinomdiagnose eller tager dig af en, der er, vil PEN's Empowerment Leads være her for dig på hvert trin af din rejse.

En anerkendt ekspert vejer ind i fremtiden for nyremarvkarcinom

En anerkendt ekspert vejer ind i fremtiden for nyremarvkarcinom fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvordan ser fremtiden for nyremarvkarcinom (RMC) pleje ud? Ekspert Dr. Nizar Tannir deler sit perspektiv på udviklingen af ​​RMC-pleje, spørgsmål, der stadig kræver fortalervirksomhed, og hans håb for fremtiden.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"Så mit håb og min bøn er, at vi alle arbejder sammen for at realisere denne drøm, som jeg håber, jeg vil se, før jeg dør, og før jeg går på pension, at RMC fortjener støtten, ikke kun RMC, men alle aggressive, sjældne tumorer kræver og fortjener støtte fra finansiering og lige adgang til sundhedspleje."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Hvad har patienter med nyremarvkarcinom til fælles?

Hvad har patienter med nyremarvkarcinom til fælles?

Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier?

Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier?

Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende

Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende


Udskrift:

Cora:

Dr. Tannir, du har viet dit liv til patienter som min bror Herman, og vi er så taknemmelige for dit geni og dine kollegers, hvad er dit håb for fremtiden for RMC?

Dr. Tannir:

Cora, det har været et privilegium, en ære at have været sammen med Herman og dig på hans rejse fra april 2012 og i dag, april, er vi i april 2023, 11 år. Han kom med fase IV, og det tog flere måneder at forsøge at komme til et sted, der vil tage hans symptomer og hans diagnose seriøst, komme til bunds i det og påbegynde terapi omgående. Jeg er så glad for det resultat, som Herman har opnået med din støtte, jeg kunne ikke tænke på, hvordan han kunne have gjort det uden dig på sin side. Du har dedikeret, faktisk, jeg ved, du har tre sønner, du har opdraget tre vidunderlige unge mænd, men du har altid haft Herman.

Så mit håb er Hermans succeshistorie. Herman triumf over RMC, vil ikke kun være én enkelt historie, vi taler om, men den historie håber jeg vil være den fælles historie, vi vil fortælle om andre patienter med RMC. Det vil kræve forskning. Det vil kræve finansiering til forskningen, det vil kræve bevidstgørelse. Det vil kræve samarbejde med vores politiske beslutningstagere, vores kongres, medlemmer af Kongressen og administration for at åbne portene, fjerne barriererne for patienter med RMC, som er i dette land, som er amerikanske statsborgere, for at give dem den pleje, som medlemmer af Kongressen får, som jeg får, og jeg kan komme til MD Anderson når som helst. Jeg tror, ​​det er vigtigt, det er ikke kun vigtigt at have værktøjerne, de videnskabelige værktøjer, forskningsværktøjerne, men også hvis disse værktøjer, hvis de kliniske forsøg ikke stilles til rådighed for mennesker med RMC, som har brug for det i alle byer og byer i USA, ja, hvor er vores værktøjer gode, hvis de kun kan tilbydes til nogle få.

Så mit håb og min bøn er, at vi alle arbejder sammen for at realisere denne drøm, som jeg håber, jeg vil se, før jeg dør, og før jeg går på pension, at RMC fortjener den støtte, ikke kun RMC, men alle aggressive, sjældne tumorer kræver og fortjener støtte fra finansiering og lige adgang til sundhedsydelser. Vi er virkelig nødt til at fjerne disse ulighedsbarrierer. Men fra et videnskabeligt og medicinsk synspunkt ser jeg virkelig, at vi har set et hav af forandringer i løbet af de sidste 10 år og mere i løbet af de seneste fem, seks år. Vi er overbeviste om, at vi kan, vi kan med et rødt pennemærke, krydse det RMC, håber jeg i de næste par år.

Jeg ved, vi kan gøre det, der har været, så meget begejstring omkring RMC, hvorimod for 10 år siden, da Herman blev diagnosticeret, ikke alt for mange mennesker var begejstrede eller interesserede eller vidste om RMC, og hvad de skulle gøre, nu mange, jeg kan sige mange efterforskere i USA og i Europa og andre steder er interesserede. De laver research. De ansøger om tilskud på RMC. Så jeg er optimistisk, jeg er glad. Jeg ser tilbage, og jeg ser, at alt det hårde arbejde, og jeg tror, ​​at Herman er et fyrtårn, et skarpt lys i dette mørke felt, der har været mørkt felt RMC, det lys, der har skinnet, det skinnede, og du hjælper med at føre til forbedring. Jeg kan fortælle dig, Cora, at patienter med RMC nu har en meget bedre chance for at overleve mange år sammenlignet med år siden, hvor de kun havde et par måneder tilbage at leve. Nu lever folk to, tre, fire, fem og syv år og 10 år og længere. Så der er sket fremskridt, men der er mere...flere fremskridt at opnå hen imod kuren.

Jeg er overbevist om, at vi vil erobre RMC i fremtiden. Det kræver en landsby. Det kræver verden at gøre det, og jeg er glad for at se, at vi har gjort det fremskridt. Så tak for al den støtte, du har givet til alle disse patienter. Ikke kun din bror, men alle disse mennesker, der kontaktede dig for at få vejledning og visdom fra dig og for at sende mange af dem min vej og til MD Anderson. Så det er mit privilegium og ære at have været hos MD Anderson på dette felt at være i stand til at have hjulpet din bror og hjælpe andre patienter med RMC sammen, vi vil gøre det, vi vil erobre RMC. 


Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Råd til nydiagnosticerede nyremarvkarcinompatienter

Råd til nydiagnosticerede nyremarvkarcinompatienter fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvilke råd om nyremarvkarcinom (RMC) bør patienter vide om? Ekspert Dr. Nizar Tannir deler råd om at søge RMC-information og måder at hjælpe med at opretholde sundhed og ting for RMC-patienter at undgå.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"... få fakta, få de rigtige oplysninger, rigtige fakta, medicinske fakta fra pålidelige kilder ... få den hvile, de har brug for, de bør undgå anstrengende, ekstrem intens træning. De bør spise sund mad velafbalanceret mad, forblive godt hydreret, søge pleje på det bedste sted, de kan have adgang til, og holde håbet i live ... gå ikke i panik. Der er håb."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Hvad er symptomerne på renal medullær carcinom?

Hvad er symptomerne på renal medullær carcinom?

Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier?

Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier?

Behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom til nydiagnosticerede patienter

Behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom til nydiagnosticerede patienter


Udskrift:

Cora:

Dr. Tannir, hvad råder du dine nydiagnosticerede RMC-patienter og deres plejepartnere til ikke at gøre?

Dr. Tannir:

Det vigtigste budskab, jeg har til patienter med RMC og deres plejepartnere, er ikke at gå i panik, og vigtigt mit råd er at fortælle dem, at de skal få fakta, få de rigtige oplysninger, rigtige fakta, medicinske fakta fra pålidelige kilder, fordi der er en masse ting på sociale medier, som noget af det måske ikke er korrekte. Og så i forhold til hvad de ikke skal gøre andet end at de ikke skal gå i panik, så synes jeg de skal støtte deres elskede på deres rejse, som du støttede Herman. De bør få den hvile, de har brug for, de bør undgå anstrengende, ekstrem intens træning. De bør spise sund mad velafbalanceret mad, holde sig godt hydreret, søge pleje det bedste sted, de kan have adgang til, og holde håbet i live. Det er mit aktiveringstip. Gå ikke i panik, gå ikke i panik, der er håb. 


Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Biomarkør CA-125 og nyremarvkarcinom: Hvad ved vi?

Biomarkør CA-125 og nyremarvkarcinom: Hvad ved vi? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad er kendt om biomarkøren for nyremarvkarcinom (RMC) kaldet CA-125? Ekspert Dr. Nizar Tannir forklarer, hvordan CA-125 biomarkøren er blevet analyseret og yderligere undersøgelser af biomarkøren brugt sammen med andre RMC-tests.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"...en anden værdifuld information at have, men den skal tolkes i sammenhæng med andre ting i sammenhæng med, hvordan patienten har det, om de har symptomer, der forbedres eller forværres, og billeddiagnostiske undersøgelser. Så alt dette skal inkorporeres, integreres sammen som én pakke og ikke kun se på det individuelt og træffe beslutninger, ikke sant, kun baseret på det. Så det er et godt værktøj, det er noget at bruge, og vi lærer mere om det, og snart vil vi forhåbentlig offentliggøre vores resultater om det."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Med RMC som en aggressiv kræftsygdom, hvad er prognosen?

Med RMC som en aggressiv kræftsygdom, hvad er prognosen?

Hvilke behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom er tilgængelige?

Hvilke behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom er tilgængelige?

Bør familier af nyremarvkarcinompatienter gennemgå genetisk testning?

Bør familier af nyremarvkarcinompatienter gennemgå genetisk testning?


Udskrift:

Cora:

Dr. Tannir, der er nyheder om overvågning af niveauer af biomarkøren CA-125 og nyremarvkarcinom, og hvordan det kan hjælpe med at forudsige sygdomsudvikling. Hvad ved vi om CA-125 som biomarkør ved nyremarvkarcinom?

Dr. Tannir:  

CA-125 biomarkøren er etableret som en god serologisk markør, som du tester i serum hos kvinder med kræft i æggestokkene. Så hos kvinder med kræft i æggestokkene eller mistænkt for at have kræft i æggestokkene, kan denne blodprøve være meget værdifuld, og forhøjede blodniveauer af CA-125 hos kvinder med mistanke om kræft i æggestokkene eller allerede etablerede kvinder, der allerede er diagnosticeret med kræft i æggestokkene, kan give information om aktiviteten af sygdommen og respons på terapi. Så når en patient med kræft i æggestokkene, f.eks., får et svar, f.eks. en debulking-operation, og derefter tages blodprøven, testes efter operationen, vil blodniveauet falde. Du giver dem kemoterapi, og blodniveauet falder, hvilket indikerer, at de reagerer. Hvis de opnår en fuldstændig remission, kan et fuldstændigt svar på det CA-125-niveau gå ned til et uopdageligt niveau eller et normalt niveau, som fysiologisk og kvinder, der ikke har kræft i æggestokkene. Ligeledes bruger vi det til kræft i æggestokkene for at se, om det er stigende, at patienten kan udvikle en gentagelse af denne sygdom. Så det har været meget nyttigt i den forbindelse.

Og faktisk var pioneren for denne forsker, lægen videnskabsmand, der ledede det indledende arbejde med CA-125 som en biomarkør i cancer, Dr. Robert Bast fra MD Anderson. For nylig har Dr. Msaouel og vores team hos MD Anderson kigget på et batteri, et serologisk panel for virkelig at se, om en af ​​dem er forbundet med eller kunne kædes sammen med RMC og blandt et batteri, et panel af flere af disse serologiske biomarkører. Vi fandt ud af, at CA-125 faktisk er en værdifuld blodprøve, som vi bruger til at overvåge RMC, ikke kun hos kvinder som kræft i æggestokkene, kvinder med kræft i æggestokkene, men hos mænd og kvinder med RMC kan CA-125 være værdifuld. Nu, det er ikke, som de siger universalmiddel, det er ikke sådan, at det er, hvis en patient har … patienten kan have høj tumorbyrde med åbenlys sygdom, når du laver CAT-scanninger og MR- og PET-scanninger og andre billeddannelsesundersøgelser.

Men CA-125 er muligvis ikke forhøjet, men hos mange patienter kan den spore sygdomsreaktionen på den behandling, du behandler patienterne med. Og det kunne være værdifuldt i den forstand. Men for nylig fandt vi ud af, at dette også kunne være et relevant eller et potentielt relevant og vigtigt mål at bruge terapi mod RMC med det. Så vi er ved at udvikle, Dr. Msaouel forbereder sig og forhåbentlig vil vi lancere dette forsøg inden udgangen af ​​året, hvor vi bruger ny terapi baseret på det link baseret på den CA-125, om denne terapi vil være mere effektiv end kemoterapi, det vil tiden vise. Så mit aktiveringstip om dette er, at det er god information at have, jeg opfordrer udbydere, der behandler patienter med RMC på andre institutioner, til at teste, at tage blodprøven af ​​denne test på deres patienter og se, om den vil være værdifuld hos deres patienter.

Det vil være nyttigt at hjælpe dem med at spore sygdommen. Så det er mit aktiveringstip er en anden værdifuld information at have, men den skal tolkes i sammenhæng med andre ting i sammenhæng med, hvordan patienten har det, om de har symptomer, der forbedres eller forværres, og billeddiagnostiske undersøgelser. Så alt dette skal inkorporeres, integreres sammen som én pakke og ikke kun se på det individuelt og træffe beslutninger, ikke sant, kun baseret på det. Så det er et godt værktøj, det er noget at bruge, og vi lærer mere om det, og snart vil vi forhåbentlig offentliggøre vores resultater om det. 


Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Bør familier af nyremarvkarcinompatienter gennemgå genetisk testning?

Bør familier af nyremarvkarcinompatienter gennemgå genetisk testning? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Berettiger nyremarvkarcinom (RMC) genetisk testning for nogen pårørende til patienter? Ekspert Dr. Nizar Tannir forklarer hyppigheden af ​​RMC hos søskende og deler råd til blodslægtninge til RMC-patienter. 

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"... vær venlig ikke at gå i panik. Forhåbentlig vil du leve et normalt liv, og du vil ikke have RMC, men du bør være flittig.”

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Med RMC som en aggressiv kræftsygdom, hvad er prognosen?

Med RMC som en aggressiv kræftsygdom, hvad er prognosen?

Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende

Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende

Biomarkør CA-125 og nyremarvkarcinom: Hvad ved vi?

Biomarkør CA-125 og nyremarvkarcinom: Hvad ved vi?


Udskrift:

Cora:

Dr. Tannir, nydiagnosticerede RMC-patienter kan være bekymrede for, at deres familiemedlemmer også får RMC. Er det noget, patienter og deres familier skal bekymre sig om?

Dr. Tannir:

Det tror jeg ikke, Cora. Jeg fortæller dig, at jeg får dette spørgsmål stillet af patienter og deres familier, fordi du ved, at vi igen sagde, at det kardinalfundne i RMC er, at individet har seglcelleegenskaber, og de fik seglcelletræk fra en af ​​forældrene eller begge forældre. har seglcelleegenskaber, eller en af ​​dem har. Så, og der kan være andre søskende til den pågældende person til den pågældende patient med RMC, som har seglcelleegenskaber. Jeg synes ikke at have en søskende eller et barn med RMC, hvis de andre familiemedlemmer, førstegrads-slægtninge, skal sidestilles med RMC. Så mit aktiveringstip her er, at du ikke går i panik, du ved bare fordi din bror eller søster har RMC og de har seglcelleegenskaber, og du kan have seglcelleegenskaber, at du ikke nødvendigvis får det.

Faktisk skal jeg være ærlig over for dig, jeg har ikke set to familiemedlemmer med RMC, jeg har ikke set det. Jeg mener ikke, at det aldrig vil ske eller ikke var sket, kunne være sket, det er jeg sikker på, men det er så sjældent, at jeg synes, man ikke skal sidestille, hvis min bror, min søster har og jeg har seglcelletræk, jeg' jeg vil også få det. Der er meget, vi ikke ved om, hvorfor den søskende med seglcelleegenskab fik det. Og jeg, der har seglcelletræk, fik det ikke. Du ved, at det er det, vi prøver at forstå, og den viden, vi skal tilegne os for virkelig at komme til bunds i det. Men mit aktiveringstip til dette er, vær venlig ikke at gå i panik. Forhåbentlig vil du leve et normalt liv, og du vil ikke have RMC, men du bør være flittig. 


Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende

Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende fra Patient Empowerment Network on Vimeo

Hvad skal patienter med nyremarvkarcinom (RMC) vide om kliniske forsøg? Ekspert Dr. Nizar Tannir forklarer vigtigheden af ​​at deltage i kliniske forsøg, hvad der undersøges i kliniske forsøg og råd til patienter, der overvejer kliniske forsøg.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"...du skal ikke være bange for forsøg, du bør omfavne dem og du bør deltage i dem ... lægens rolle er at forklare begrundelsen og de potentielle fordele og potentielle toksicitet, fordi alt har en pris. Desværre er der nogle lægemidler, der kan forårsage bivirkninger, men forhåbentlig vil det være umagen værd at opnå for at bryde barrieren for helbredelse."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Med RMC som en aggressiv kræftsygdom, hvad er prognosen?

Med RMC som en aggressiv kræftsygdom, hvad er prognosen?

Hvilke behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom er tilgængelige?

Hvilke behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom er tilgængelige?

En anerkendt ekspert vejer ind i fremtiden for nyremarvkarcinom

En anerkendt ekspert vejer ind i fremtiden for nyremarvkarcinom


Udskrift:

Cora:

Hvorfor er deltagelse i kliniske forsøg så kritisk i RMC, og hvilke råd har du til RMC-patienter, der overvejer et klinisk forsøg?

Dr. Tannir:  

Kliniske forsøg er vigtige i onkologi generelt, og specifikt i tumorer, der er sjældne og aggressive. I årtier nu, vil jeg sige i de sidste 20 plus år siden de første rapporter om RMC blev lavet tilbage i midten af ​​90'erne, vil jeg erkende, at RMC var en kræftsygdom, der påvirker individer med seglcelleegenskaber, kemoterapi har været grundpillen , og det er stadig en pålidelig og god behandling til at starte med. Men vi kan ikke stoppe med bare kemoterapi, vi kan ikke bare få kemoterapi. Vi har brug for mere effektive lægemidler, vi har brug for flere lægemidler, for desværre vil ikke hver enkelt patient med RMC reagere på kemoterapi, som Herman gjorde, og blive helbredt og i live og leve godt 10 år, 11 år og længere.

Patienter kan reagere på behandlingen og er ofte sket, desværre sætter resistensen ind, så kræftcellerne bliver resistente over for den kemoterapi, du gav til patienten. Og så vil sygdommen begynde at udvikle sig igen. Så du skal tænke på anden terapi. Så selvom vi har mere end én kemoterapikur, vi kan behandle vores patienter med, mangler vi stadig at identificere relevante mål for RMC, som vi kan udvikle nye behandlinger. Og det er her, kliniske forsøg bliver vigtige. Så mit aktiveringstip er, at patienter med RMC overvejer at deltage i kliniske forsøg med håb om, at vi vil bringe nyere lægemidler til FDA-godkendelse og ikke kun kemoterapi. Jeg kan nævne for dig, Cora, at med det første forsøg, vi lancerede i RMC, var i 2015 med et lægemiddel kaldet tazemetostat (Tazverik). 

Vi åbnede denne retssag. Vi lancerede dette forsøg med dette lægemiddel, som var oralt, i mange sjældne tumortyper, og jeg lobbyede, jeg arbejdede hårdt med Epizyme, firmaet på det tidspunkt, som efterfølgende blev købt op af et andet firma for at have en kohorte af patienter med RMC at behandle dem med dette lægemiddel. Og folk var skeptiske over, at jeg vil være i stand til at rekruttere og tilmelde enhver patient til dette forsøg. Og jeg sagde: "Jeg ved, at hvis vi har dette forsøg, vil patienterne komme." Som man siger, bygger du det, og de kommer. Vi åbnede retssagen. Inden for seks måneder havde jeg ni patienter tilmeldt inden for seks måneder. Hvor vi tidligere plejede at se en, to patienter om året. På seks måneder havde vi ni patienter indskrevet i forsøget. Retssagen, vi afsluttede endelig retssagen.

Desværre gav lægemidlet ikke varig fordel for patienterne, selvom vi så dramatiske reaktioner, der kun varede i uger, men der var dramatiske reaktioner. Så, men vi kan ikke opnå succes uden at skulle gå igennem fiaskoer. Vi kan ikke blive afskrækket af negative forsøg, af negative resultater eller skuffende resultater eller resultater, der er tilfredsstillende, men i en kort periode og så skrider kræften frem. Så mit aktiveringstip går ud på, at patienter og deres kære støtter kliniske forsøg, der er gennemtænkte, som giver patienter med RMC og andre kræftformer mulighed for at teste nogle nye terapier baseret på biologi.

Du skal virkelig lave researchen først. Du er virkelig nødt til at identificere relevante mål, og du udvikler disse terapier mod disse mål for virkelig at kunne sige, du ved, at jeg tror, ​​det vil virke, og det virker måske ikke, men vi er nødt til at prøve det. Og så mit aktiveringstip er prøvelser...du skal ikke være bange for prøvelser, du bør omfavne dem, og du bør deltage i dem. Men selvfølgelig ved du, at lægens rolle er at forklare begrundelsen og de potentielle fordele og potentielle toksicitet, fordi alt har en pris. Desværre er der nogle lægemidler, der kan forårsage bivirkninger, men forhåbentlig vil det være umagen værd at nå at bryde barrieren for helbredelse. 


Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Hvad er forskelle i nyremarvkarcinomer?

Hvad er forskelle i nyremarvkarcinomer? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvilke forskelle ses i nyremarvkarcinom? Ekspert Dr. Nizar Tannir forklarer, hvordan græsrodsbevægelser er så vigtige i sjældne sygdomme som nyremarvkarcinom og hans håb om en retfærdig politikændring. 

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"Mit aktiveringstip er at arbejde sammen med dine repræsentanter i Kongressen med dine lokale politikere og med forskellige organisationer for at hæve decibelen for at forsøge at få dette til at ske, og jeg håber, det vil ske i den nærmeste fremtid."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Hvordan kan patienter med seglcelletræk mindske RMC-risikoen?

Hvordan kan patienter med seglcelletræk mindske RMC-risikoen?

Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende

Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende

Biomarkør CA-125 og nyremarvkarcinom: Hvad ved vi?

Biomarkør CA-125 og nyremarvkarcinom: Hvad ved vi?


Udskrift:

Cora:

Dr. Tannir, hvad er de bemærkede forskelle i RMC, og hvad er nogle af de handlinger, der bliver taget?

Dr. Tannir:  

RMC påvirker overvejende afroamerikanere i dette land. Desværre, når du siger afroamerikaner og sundhedspleje, i samme sætning, der er det, er der forskel på sundhedsvæsenet. Ulighed i sundhedsvæsenet er en kendsgerning, vi lever i, er noget, jeg står over for hele tiden hos vores borgere, som er minoriteter, farvede mennesker i dette land, uanset om de er afroamerikanere eller latinamerikanske eller andre borgere.

Desværre har de ikke den samme adgang til sundhedsydelser som andre patienter, ligesom andre individer. Så lige netop der er en sundhedsmæssig forskel. Vi er nødt til at fjerne disse barrierer, og det er den eneste måde, vi vil løse uligheder i sundhedsvæsenet på, er ved at gøre det ikke længere. Og hvordan du gør det, giver du adgang til sundhedsydelser, lige adgang til sundhedsydelser til disse individer, fordi de individer ønsker at leve, folk vil leve, folk vil tage vare på sig selv, på deres kroppe, deres helbred, de ønsker at leve længere , de ønsker at blive helbredt, hvis de har kræft. Men vi er nødt til at give dem adgang til det bedste, det være sig de behandlinger, der er tilgængelige lige nu, selv kliniske forsøg, selv kliniske forsøg med lægemidler, der måske ikke er FDA-godkendte, de burde også have adgang til dem, de er ligeværdige borgere i dette land.

De skal have adgang. På samme måde som jeg har adgang, hvis jeg fik kræft, har jeg adgang til kliniske forsøg hos MD Anderson. En patient med RMC bør have den samme lige adgang til sundhedspleje. Jeg håber, at det her, det kræver en landsby, som de siger, det kræver en landsby for os alle at arbejde sammen, det kommer ikke til at ske fra den ene dag til den anden, det vil være græsrødder som du, Cora, gør, græsrodsbevægelse fra jorden op. Sundhedspolitikker vil kun ændre sig, når alle borgere i dette land indser og tror, ​​at sundhedspleje er en rettighed, det er ikke et privilegium, det er en rettighed, det er en rettighed. Den vigtigste rettighed er sundhed, liv højt, dette er vigtigt, så den eneste måde, vi kan opnå det på, er, når vi som et land, som borgere i dette land, tror, ​​at vi alle er lige, Gud har skabt os lige. Vi skal have adgang til sundhedspleje. Mit aktiveringstip er at arbejde sammen med dine repræsentanter i Kongressen med dine lokale politikere og med forskellige organisationer for at hæve decibelen for at forsøge at få dette til at ske, og jeg håber, det vil ske i den nærmeste fremtid. 


Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback