Hvad er forskelle i nyremarvkarcinomer?

/in , , , , , , , , , , , , /by

Hvad er forskelle i nyremarvkarcinomer? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvilke forskelle ses i nyremarvkarcinom? Ekspert Dr. Nizar Tannir forklarer, hvordan græsrodsbevægelser er så vigtige i sjældne sygdomme som nyremarvkarcinom og hans håb om en retfærdig politikændring. 

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"Mit aktiveringstip er at arbejde sammen med dine repræsentanter i Kongressen med dine lokale politikere og med forskellige organisationer for at hæve decibelen for at forsøge at få dette til at ske, og jeg håber, det vil ske i den nærmeste fremtid."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Hvordan kan patienter med seglcelletræk mindske RMC-risikoen?

Hvordan kan patienter med seglcelletræk mindske RMC-risikoen?

 Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende

Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende

 Biomarkør CA-125 og nyremarvkarcinom: Hvad ved vi?

Biomarkør CA-125 og nyremarvkarcinom: Hvad ved vi?

Udskrift:

Cora:

Dr. Tannir, hvad er de bemærkede forskelle i RMC, og hvad er nogle af de handlinger, der bliver taget?

Dr. Tannir:  

RMC påvirker overvejende afroamerikanere i dette land. Desværre, når du siger afroamerikaner og sundhedspleje, i samme sætning, der er det, er der forskel på sundhedsvæsenet. Ulighed i sundhedsvæsenet er en kendsgerning, vi lever i, er noget, jeg står over for hele tiden hos vores borgere, som er minoriteter, farvede mennesker i dette land, uanset om de er afroamerikanere eller latinamerikanske eller andre borgere.

Desværre har de ikke den samme adgang til sundhedsydelser som andre patienter, ligesom andre individer. Så lige netop der er en sundhedsmæssig forskel. Vi er nødt til at fjerne disse barrierer, og det er den eneste måde, vi vil løse uligheder i sundhedsvæsenet på, er ved at gøre det ikke længere. Og hvordan du gør det, giver du adgang til sundhedsydelser, lige adgang til sundhedsydelser til disse individer, fordi de individer ønsker at leve, folk vil leve, folk vil tage vare på sig selv, på deres kroppe, deres helbred, de ønsker at leve længere , de ønsker at blive helbredt, hvis de har kræft. Men vi er nødt til at give dem adgang til det bedste, det være sig de behandlinger, der er tilgængelige lige nu, selv kliniske forsøg, selv kliniske forsøg med lægemidler, der måske ikke er FDA-godkendte, de burde også have adgang til dem, de er ligeværdige borgere i dette land.

De skal have adgang. På samme måde som jeg har adgang, hvis jeg fik kræft, har jeg adgang til kliniske forsøg hos MD Anderson. En patient med RMC bør have den samme lige adgang til sundhedspleje. Jeg håber, at det her, det kræver en landsby, som de siger, det kræver en landsby for os alle at arbejde sammen, det kommer ikke til at ske fra den ene dag til den anden, det vil være græsrødder som du, Cora, gør, græsrodsbevægelse fra jorden op. Sundhedspolitikker vil kun ændre sig, når alle borgere i dette land indser og tror, ​​at sundhedspleje er en rettighed, det er ikke et privilegium, det er en rettighed, det er en rettighed. Den vigtigste rettighed er sundhed, liv højt, dette er vigtigt, så den eneste måde, vi kan opnå det på, er, når vi som et land, som borgere i dette land, tror, ​​at vi alle er lige, Gud har skabt os lige. Vi skal have adgang til sundhedspleje. Mit aktiveringstip er at arbejde sammen med dine repræsentanter i Kongressen med dine lokale politikere og med forskellige organisationer for at hæve decibelen for at forsøge at få dette til at ske, og jeg håber, det vil ske i den nærmeste fremtid. 

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Gør nyremarvkarcinom (RMC) ikke mere usynlig

/in , , , , , , , , , , /by

Nyrekræft ændrede mit liv for altid, da min bror Herman blev diagnosticeret med en sjælden og aggressiv form kaldet nyremarvkarcinom (RMC) i april 2012. Måneder op til sin diagnose havde han slemme rygsmerter, og det var først, da han fandt blod i urinen, at han vidste, at der var noget galt og gik på skadestuen. Det var der, de tog et røntgenbillede og fortalte ham, at han havde en masse, der stemte overens med nyrekræft, men han skulle følge op med en urolog for at få en endelig diagnose. Herman var begyndt at søge på internettet og fandt Dr. Nizar Tannir, der fortalte ham, at kemoterapi var det første skridt. Hermans lokale onkolog fortalte ham, at kemo ikke var en mulighed. Faktisk vil jeg aldrig glemme den dag, hvor vores lokale onkolog så på ham, og min mor fortalte ham, at de ikke kunne gøre noget for ham. Det føltes som om min sjæl forlod min krop. Jeg kunne ikke tænke og brød bare sammen og græd. Jeg nægtede at tro på, at min bror skulle dø. Allerede næste morgen kørte vi 17 timer til Houston, Texas, og det var da vores kamp begyndte; rejser frem og tilbage til Texas hver anden uge til min brors behandling og lægebesøg. Nogle dage var han meget syg og ikke op til de 2 timer og 30 minutter lange flyvetur, men vi må sige, at det var det hele værd, for i dag er han en overlever. Ikke alene er han en overlevende, men han har været kræftfri i næsten syv år! Vi tror på, at Gud greb ind og placerede os præcis, hvor det var meningen, vi skulle være fra starten, og gennemarbejdede lægen der, for når du læser statistikken, burde han ikke være her, men som jeg har lært, på trods af din diagnose, er der altid håb ud over hvad du ser.

At have et center for ekspertise som MD Anderson acceptere Herman i en så desperat tid med nød var en velsignelse. Og mens Hermans historie bringer håb til dem, der er diagnosticeret med RMC, er statistikken stadig ædru. Dette er grunden jeg etablerede RMC support, en fond dedikeret til nyremarvkarcinom i 2013. Tidlig påvisning er kritisk og kan spille en vigtig rolle i resultatet af patientoverlevelse. Jeg havde aldrig forestillet mig, at jeg ville have været i kontakt med så mange mennesker fra hele verden. Jeg husker følelsen af ​​håbløshed, og jeg ville ikke have, at nogen skulle opleve, hvad vi gjorde, og derfor har jeg oprettet en social medieplatform, hvor andre kan få tilsluttet og ved, at de ikke er alene i denne kamp.  

Gennem dette fællesskab lancerede vi en underskriftsindsamling i 2016, der fik over 6,800 underskrifter, der bad præsidenten om at hjælpe med at sikre, at personer, der bærer seglcelleegenskaber, vil blive screenet. Vi har også lavet en register for læger til at analysere oplysninger om personer med nyremarvkarcinom. Målet er at indsamle information, der kan bruges til at estimere antallet af tilfælde af RMC hvert år, estimere antallet af personer med RMC på et bestemt tidspunkt, bedre forstå, hvem der får RMC, og hvilke faktorer der påvirker sygdommen, undersøge sammenhængen mellem RMC og dem, der bærer seglcelleegenskab og forbedre RMC-behandlingen. Et af vores hidtil største fremskridt var at hjælpe med at vedtage et lovforslag i staten South Carolina, som sikrer, at forældre til nyfødte født med seglcellesygdom eller egenskaber modtager undervisningsinformation om seglcellesygdom og egenskaber forbundet komplikationer.  

As RMC netværksadministrator hos Patient Empowerment Network har jeg også været med til at lancere RMC Invisible No More-kampagne. Bevidstgørelsen stopper aldrig. Vi håber at opmuntre dem, der er uvidende om RMC for at blive vidende og se, hvordan det skader visse samfund. Gennem denne kampagne vil vi gerne nå dem, der lever med sandsynlig seglcellesygdom og/eller egenskab, men som ikke er klar over deres status. At kende din status er at kende din risiko. Pattern.org er også fremhævet gennem hele denne kampagne som er en stor driver i sjældne kræftforskning. Mønster giver kræftpatienter mulighed for at sende ind tumorvæv prøver til blive studeret.  

En af de mest betydningsfulde ting, min brors kræftrejse har bragt mig til, har været at møde så mange utrolige mennesker fra alle samfundslag. Jeg føler mig utrolig velsignet over at være i stand til at give en kilde til håb og opmuntring til patienter, deres familier og pårørende. Herman er en inspiration til mange, og jeg tror, ​​at Gud har brugt ham som et fartøj til at vise andre, at der er håb!  

Uanset hvor sjælden en sygdom er, når vi mødes, kan vi gøre vores stemme hørt. Glem aldrig, du er din største fortaler, og alt er muligt! 

Armias historie

/in , , , , , , , , , /by

Armias historie | Nyremarvkarcinom fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Renal medullært karcinom (RMC)-patient Armia Austin blev diagnosticeret i en alder af 21. Se med, mens hun deler detaljer om sin diagnose og behandlingsrejse, råd til andre om seglcelleegenskabstest og håb og mål for fremtiden.

Udskrift:

Armia Austin:

Jeg blev diagnosticeret med RMC tilbage i maj 2020. Jeg var 21 år gammel, da jeg fik diagnosen, og jeg var på college, da jeg begyndte at få symptomer. Timingen kunne ikke have været bedre, for jeg havde symptomer, og så var det forårsferie, og så ramte pandemien. Så jeg var i stand til at komme hjem, være sammen med min familie og være i stand til at deltage i alle disse lægebesøg, fordi jeg var nødt til at få CT-scanninger, MR alle den slags ting. Så timingen var god, fordi jeg var i stand til at komme hjem fra college og få den test, jeg havde brug for for at se præcis, hvad der foregik. Det var meget nemt at finde en læge, for jeg gennemgik min primærlæge, og så blev jeg henvist til en læge for mine urinveje, så jeg så nogen, der skulle få en CT-scanning af min blære og alt det der, og så så de en svulst på min højre nyre, så de vidste ikke hvad det var, og de var ligeglade med om det var kræft eller ej, det ville jeg opsøge en neurolog for, så de var ligeglade med om det var kræft eller ej. ikke, de ville bare have mig til at fjerne nyren så hurtigt som muligt på grund af størrelsen på min tumor. Så i maj fik jeg fjernet nyren, fjernet min højre nyre, og så fulgte jeg op med lægen, der fjernede min nyre, min urolog, og de lagde mærke til, at det hed nyremarvkarcinom, det var den type tumor, det var. var, og de fulgte op med en onkolog, som jeg kunne mødes med med det samme, fordi de ville have mig til at blive overvåget, uanset om det har spredt sig eller ej.

Så min behandlingsvej var, at det var en ret nem overgang, fordi jeg var i stand til at få en urolog oprettet med det samme. Så det var faktisk, vil jeg sige, efter tre måneder, hvor jeg ikke havde fået eller efter at have fået fjernet min højre nyre, jeg blev sat op til en CT-scanning tre måneder, hurtigt frem tre måneder efter operationen, men jeg begyndte at få symptomer sandsynligvis tre uger efter min nyreoperation. Jeg havde en meget grov brystsmerter, det var meget tungt for mit bryst, jeg havde problemer med at trække vejret, så jeg... hurtigt frem, jeg fik endnu en CT-scanning, og der var væske, de var væske over hele mit bryst i CT, det fyldte hele min højre lunge, så den gik fra min højre nyre hele vejen op til min højre lunge, og den fyldte hele lungen, så jeg trak vejret fra den ene lunge på det tidspunkt, og jeg ville få angstanfald, panikanfald, alt muligt fordi det var så svært at trække vejret af sig selv, så det ville skræmme mig, men så kunne jeg få banket i ryggen, så de ville bedøve min ryg og så dræne væsken, så det frigjorde spændingerne i min lunge område, men så var jeg i stand til at komme i kemoterapi i august, jeg havde et arrangement, hvor mine venner kom over, og de barberede alle hovedet for mig, så det var rigtig dejligt.

Så det at tale med venner og familie var bestemt en kæmpe fordel for mig, fordi folk altid bad, efterlod mig beskeder, tjekkede ind på mig, sørgede for, at jeg var okay, og når du er kræftpatient, er det virkelig svært at forstå eller omslutte dine gå uden om, at du faktisk er det

syg i en følelse af, at det er meget forskelligt fra alt, enhver form for sygdom, du har været udsat for før, så det var hårdt, men det gjorde bestemt forskellen at tale med venner og familie. Mit råd til andre er helt sikkert at blive testet for seglcelle-egenskaben så hurtigt som muligt. Jeg tror, ​​det er det vigtigste, for det er der, det hele starter. Så selvom du har seglcelle-egenskaben, betyder det ikke nødvendigvis, at du vil være tilbøjelig til at få denne kræftsygdom, men det er bestemt godt at få testen, så hvis det skulle komme op i fremtiden, ville du vide, hvordan du håndtere det før.

Så mit håb for fremtiden, jeg har været på kemo i omkring seks måneder nu, og det er gået meget godt for mig. Jeg er stadig universitetsstuderende, jeg tog aldrig fri fra undervisningen, så jeg tog aldrig en sommer fri, da jeg blev diagnosticeret, jeg var stadig i sommerundervisning, afsluttede efterårssemesteret, og nu er jeg i foråret, så Jeg skal efter planen dimittere til maj den 21. maj, og så planlægger jeg selv at gå på medicinstudiet og selv blive læge. Fordi jeg elsker tanken om at hjælpe andre mennesker, der ikke er i stand til at hjælpe sig selv, og jeg føler, at hvis vi har flere ledere på sundhedsområdet, der kan relatere til et perspektiv, så vil vi have mange flere bedre læger i verden, fordi af forholdet og perspektivet ved at være i den modsatte ende af spektret.

Tag aldrig livet for givet, for du ved aldrig, hvad der kommer ud af det. Og jeg kan sige, at ud fra min erfaring er kræft ikke, hvad jeg har planlagt for mig selv. Jeg troede aldrig, at jeg ville blive diagnosticeret som 21-årig, men det formede mig virkelig som individ for så vidt angår, hvor vigtigt og afgørende livet er, og hvor vigtigt det er at holde styr på dit helbred, og du ved, at livet er meget vigtigt og den, der går igennem noget, skal bare være taknemmelig for, at du har chancen for at få den hjælp, du har brug for, og at det ikke er for sent at få hjælp fra enhver form for læge, fordi alles liv er vigtigt, alles liv er afgørende.

Og nyremarvkarcinom bør ikke gå ubemærket hen, fordi det er en skør, og det er en skør kræft, men med mere forskning og mere hjælp og folk, der er mere informeret på grund af kræften, føler jeg, at vi vil være i stand til at stoppe en masse tilfælde i fremtiden.

Lamars historie

/in , , , , , , , , , /by

Lamars historie | Nyremarvkarcinom fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Nyremarvkarcinompatient og aktive US Air Force-medlem Lamar Valentina deler vigtige dele af sin RMC-rejse. Se, mens han diskuterer symptomerne, der førte til hans RMC-diagnose, hans behandlingsrejse, ting, han fandt nyttige til støtte, og hans håb om, hvordan man kan oplyse andre om seglcelleegenskaber og RMC for bedre helbredsresultater.

Udskrift:

Lamar Valentina:

Jeg hedder Lamar Valentina, jeg blev diagnosticeret den 25. september 2019. Det, der fik mig til at blive tjekket, var, at jeg havde en klump, der bogstaveligt talt var lige her, den stak lidt ud, og jeg havde nogle virkelig slemme mavesmerter såvel som flankesmerter på min venstre side var det virkelig uudholdeligt, så de tre ting kombinerede - jeg blev virkelig bekymret og besluttede at tage på hospitalet.

Jeg er i militæret, aktiv militær, så når jeg træner og holder pauser, er det almindeligt, at jeg får ondt i lænden, men det var bestemt en anden lændesmerter, og så med den tilføjede klump, der var mellem kl. her, det var bogstaveligt talt lige her. Og den slags er faktisk gået ned, så det er et tegn fra min onkolog, der siger, at kræften er ved at skrumpe på baggrund af behandling. Så diagnosticeret den 25. september 2019. Jeg startede med kemoterapi den 11. oktober 2019. Der var et par muligheder. Jeg havde nogle venner, der arbejder i kræftcentre, og min ekskone arbejder faktisk med medicin, og de havde forbindelser hos Dana Farber i Boston, og det er der, hun bor med min søn på 12, som bliver 13 til marts. Startede kemo den 11. oktober, den første cyklus, jeg var i, var Carboplatin-Taxol, det gjorde jeg i omkring seks cyklusser, og der var svind, men på grund af COVID tog vi en pause for at give min krop en pause, fordi kemoterapi lavede et stort nummer på min krop, jeg tabte mig meget, åbenbart mit hår og mine øjenbryn, mit hår er stadig væk, mine øjenbryn er stadig væk, og det er bare...

Med min krops tilpasning til kemoterapi var det ret hårdt, men jeg klarede det godt, så faktisk den pause... I løbet af den tid sagde jeg omkring tre måneder, to måneder gennem min pause, jeg vil sige, at vi gjorde det indtil omkring februar, og derefter vi startede op igen i april, så omkring tre måneder, og det var mere på grund af COVID og skabe forsinkelser ind imellem. Men når vi først fik en scanning, og vi så, at der var en lille smule vækst, var det ikke alarmerende vækst, men der var en vis vækst, men det var stadig ikke gået derhen, hvor det var, da jeg først fik diagnosen, så var det gode, at det ikke var så aggressivt, som det er kendt for at være.

Gennem hele denne prøvelse har det været familie, venner. I hele begyndelsen ved du, at du har meget mere støtte, og det balancerer på en måde, hvilket er fint, for jeg er alligevel en ret indadvendt person, men jeg har en fantastisk umiddelbar cirkel, der er der for at dele positive bekræftelser og positive vibes. og positiv energi. Og det er ærlig talt det, der hjælper mig igennem, at jeg sammen med musik og forblive produktiv stadig er aktivt i skole og stadig i luftvåbnet, aktiv tjeneste, jeg fylder 14 år, og næste måned i marts, og mit håb er, at gennem denne kampagne og gennem alt andet fortsætter vi bare med at skabe så meget opmærksomhed som muligt. Jeg fik altid at vide, da jeg voksede op, at seglcelleegenskaber virkelig ikke var noget at bekymre sig om, medmindre jeg havde et barn med en anden, der havde seglcelleegenskaben, og så ville vores barn blive fuldt diagnosticeret med seglcelle, så jeg har aldrig mente faktisk selv at være bekymret for at have en egenskab af seglcelle, så mit håb er, at vi gennem denne kampagne og gennem alt andet, er i stand til at skabe så meget bevidsthed som muligt for at fange de rigtige menneskers opmærksomhed, som vil fortsætte at fremlægge den rette forskning for at hjælpe med at redde flere liv og selvfølgelig leve mit liv så længe som muligt, så længe jeg er her, og hvis jeg forhåbentlig kan inspirere og motivere andre gennem mine strabadser, forhåbentlig vil hjælpe dem med at skabe en overlevelsesguide for deres eget liv fremadrettet. Uanset hvad det er, kan de gå igennem, men især med RMC.

For alle, der for nylig er blevet diagnosticeret, er mit bedste råd at støtte dit supportteam, din supportkreds, det bliver meget, meget svært, vær ikke så hurtig til at Google alt, men prøv at sikre dig, at du er informeret som muligt om din diagnose om RMC, og derefter finde et fællesskab, der passer. Det var selvfølgelig præcis, hvad jeg gjorde, så snart jeg fik diagnosen. Jeg gjorde, hvad jeg siger til folk ikke at gøre ved at google og alt muligt, for når du først har googlet alt, vil du få alt negativt under solen, men det er meget vigtigt at blive informeret ordentligt baseret på, hvad du skal at gå igennem, er du nede i øjeblikket, men du er ikke ude, du har lige gravet dybt og sørg for, at folk omkring dig deler den positive energi og de positive vibes for at fortsætte med at give dig motivationen og så med en styrke og mod til at kæmpe, og det er også okay at håndtere de følelser, du måske går igennem. Nogle mennesker føler, "Åh, du skal være stærk." At være stærk betyder ikke, at du ikke græder eller ikke føler dig ked af det, du vil føle alle tænkelige følelser, når du først er diagnosticeret.

Så det er okay, det bedste er at gøre er at bearbejde det og forhåbentlig have en afsætningsmulighed eller nogen, som du kan dele det med, og du kan på en måde tømme det, fordi du ikke ønsker at opdele disse følelser og de følelser. fordi det går ingen vegne, det bare stivner, det er som at feje det ind under tæppet, det kommer til at hobe sig op og bliver bare rigtig, rigtig meget.

Så virkelig, virkelig læn dig op ad dit supportsystem, og hvis du ikke har et supportsystem, garanterer jeg, hvis du undersøger det, som jeg gjorde. At nå ud til Cora Connor har været fantastisk, fordi de satte mig i kontakt med andre mennesker, der gik igennem det, jeg går igennem, og at tale med folk, der går igennem, som kan relatere til det, du går igennem, er meget anderledes end at tale med folk, der ikke rigtig har en idé om, hvad det er, du går igennem, ikke at sige, at de ikke kan hjælpe, og de ikke kan være der for dig, men det er bare, det er en anden form for trøst, der kommer fra at kende nogen, der bogstaveligt talt deler de samme symptomer eller gennemgår den samme behandling, eller som måske har gennemgået den samme behandling eller de samme procedurer, som du måske er oppe imod, og du kan stille nogle spørgsmål og få en realistisk svar fra nogen med erfaring i modsætning til at få antagelser eller ting fra andre mennesker, men jeg vil sige, forbliv positiv. Forbliv så positiv som muligt. Giv ikke op håbet. Giv ikke op håbet.

Det behøver ikke at være en væsentlig anden for andre mennesker, der går igennem, hvis du er single, det kunne bare være din bedste ven, det kunne være en ven. Motivation og inspiration kommer fra de mest mærkelige steder, og jeg vil blive vidne til. Jeg vil være den første til at indrømme det på toppen af ​​at have nogen, men der er tidspunkter, hvor du ofte føler dig alene, og du tænker lidt over, hvordan dette påvirker og påvirker dem, også dine nærmeste. Så jeg tror, ​​at det at tage det i betragtning er noget, som folk, der virkelig er diagnosticeret, også at gætte på, at vi er centrum for det, var dem, der rent faktisk gennemgår det, men de mennesker, der elsker og bekymrer sig om dig, de er når de også går igennem det på en måde, bliver de bestemt også påvirket og påvirket af dette.

Hvilke sundhedsmæssige forskelle findes der for patienter med nyremarvkarcinom?

/in , , , , , , /by

Denne video blev oprindeligt udgivet af Diverse Health Hub her.

Hvilke sundhedsmæssige forskelle findes der for patienter med nyremarvkarcinom? fra Diverse Health Hub on Vimeo.

Dr. Pavlos Msaouel taler om de forskelle, der eksisterer for patienter med nyremarvkarcinom (RMC). Han hævder, at RMC rammer en meget sårbar befolkning, det vil sige unge afroamerikanere. Forskellen eksisterer på grund af den unge alder af disse patienter, som ikke er en del af en arbejdsstyrke med sygeforsikring. Sekundært har dette medført, at RMC er underdiagnosticeret, hvilket forhindrer optimal behandling af patienterne.

På globalt plan står nigerianere over for den samme forskel, da træk ved RMC påvirker et stort antal af befolkningen. Der er næsten ingen rapporter om dets eksistens, og patienter er igen underdiagnosticeret. Dr. Msaouel hævder, at vi er nødt til at undersøge spørgsmål, der besvarer, hvor og hvordan RMC påvirker bestemte populationer for at udligne forskellen mellem underdiagnosticerede patienter. I øjeblikket indsamler USA data og skaber RMC-patientsamfund og fortalere. Dr. Msaouel understreger, at denne forskning også er nødvendig på globalt plan.

Udskrift:

Rebecca Law:

Dr. Msaouel, hvilke forskelle findes der for patienter med nyremarvkarcinom?

Dr. Pavlos Msaouel:

Nu er det et vidunderligt og meget vigtigt spørgsmål, fordi der bestemt er forskelle i pleje af personer med RMC (Renal Medullary Carcinoma). Tænk over det, det er mennesker, der er unge og unge mennesker generelt - du ved, at de ikke nødvendigvis har for eksempel i USA den slags forsikring, når de er i tyverne eller teenagere, som de vil have senere i livet eller endda du ved ikke er en del af arbejdsstyrken i den forstand. Men det er endnu mere udfordrende, hvis du tror, ​​at langt de fleste personer med RMC er unge afroamerikanere. Så dette er en sygdom, der især rammer en meget sårbar befolkning, så der er ingen tvivl om, at sundhedsforskelle rammer individer med RMC, og det kan være en del af grunden til, at dette i mange år var en underdiagnosticeret sygdom.

Dr. Pavlos Msaouel:

Vi er ved at finde ud af nu, at denne kræftsygdom er mere almindelig, end vi oprindeligt troede. Det er stadig en sjælden kræftsygdom, det er der ingen tvivl om, men det er mere almindeligt, end vi oprindeligt troede til det punkt, at vi i dag på vores klinikker ser omkring 1 ny sag, 1 ny patient med RMC om måneden. Så det er bestemt mere almindeligt end de omkring 100 sager, der hidtil er blevet offentliggjort i litteraturen - der er mange flere, som vi ikke kender til. Og tænk på det også på en anden måde, fra et mere globalt perspektiv. Så der er omkring lad os sige 3 millioner individer i USA, der bærer seglcelle-egenskaben. De fleste ville være afroamerikanere, andre vil være kaukasiere, så der er mange forskellige mennesker, der kan have seglcelleegenskaben, men det er hovedsageligt afroamerikanere, men der er 300 millioner mennesker i verden, der bærer seglcelleegenskaben - hovedsageligt i Afrika .

Dr. Pavlos Msaouel: 

Så lad os tage for eksempel Nigeria – der er mange mennesker i Nigeria, der har seglcelleegenskaberne, men hvordan kan der være rapporter om eksistensen af ​​denne kræft i disse lande, i det væsentlige næsten 0, og så det er en forskel i sig selv. Dette er en kræftsygdom, der kan være svær at diagnosticere, især hvis du ikke kender til den, hvis du aldrig har hørt om den, men selvom du gør det – selvom en læge eller sundhedspersonale kender til denne kræftsygdom, har det stadig brug for specifikke tests skal gøres, og mange af dem kan ikke gøres i de fleste lande, så det er også en forskel.

Dr. Pavlos Msaouel:

Så alene det faktum, at denne kræft ikke kan diagnosticeres i mange lande i verden, er en forskel i sig selv, så hvis vi var i stand til at rette op på dette og forstå mere om, hvor det sker, og hvor ofte det sker, ved vi meget mere i dag, heldigvis gennem arbejde af mange mennesker i USA, som nu er ved at blive passionerede omkring at hjælpe individer med RMC (Renal Medullary Carcinoma), så vi samler en masse data, en masse information, vi har patientmiljøer i USA, vi har patientfortalere, der hjælper uhyre i USA, men dette er meget sandsynligt et globalt fænomen, så det er en forskel, der skal løses.

Hvordan kan udbydere bekæmpe uligheder i behandlingen af ​​patienter med nyremarvkarcinom?

/in , , , , , , /by

Denne video blev oprindeligt udgivet af Diverse Health Hub her.

Hvordan kan udbydere bekæmpe uligheder i behandlingen af ​​patienter med nyremarvkarcinom? fra Diverse Health Hub on Vimeo.

Dr. Msaouel behandler spørgsmålet om, hvordan udbydere kan bekæmpe uligheder i behandlingen af ​​patienter med nyremarvkarcinom (RMC). Han oplyser, at patienterne ikke bliver diagnosticeret, fordi udbyderne ikke kender til sygdommen. Dr. Msaouel opfordrer indtrængende til, at sundhedsudbydere øger bevidstheden om RMC og i den forbindelse er omhyggelige med at screene patienter med særlige symptomer.

Ifølge Dr. Msaouel skal unge afroamerikanere med seglcelleegenskaber og blod i urinen tages alvorligt og screenes med ultralyd for at tjekke for mistænkelige nyremasser. De skal kontrolleres grundigt med korrekt diagnose. Dr. Msaouel siger, at udbydere i USA ved mere om RMC, men indsatsen skal øges for at øge den optimale bevidsthed, ikke kun her i staterne, men rundt om i verden.

Udskrift:

Rebecca Law: Dr. Msaouel, hvad kan udbydere gøre for at bekæmpe uligheder i behandlingen af ​​patienter med nyremarvkarcinom?

Dr. Pavlos Msaouel: Så det er et vidunderligt spørgsmål. En måde at kunne løse dette på er at hjælpe som udbyder med at øge bevidstheden. Så en af ​​de ting, der sker, er, at meget ofte i disse tilfælde er patienter med RMC udiagnosticeret, fordi folk ikke ved om det. Så hvis sundhedsudbydere ved om dette, kan de tænke over det, og så kan de begynde at have det i tankerne. Og så hvis en ung person - især hvis det er en ung afroamerikaner, der har seglcelleegenskaben - kommer med blod i urinen på skadestuen, skal du tage det alvorligt.

Dr. Pavlos Msaouel: Du skal muligvis lave en ultralyd af nyrerne, og hvis du laver en ultralyd af nyrerne, og du finder noget, der er mistænkeligt som en masse, skal du tage det meget alvorligt. Dette sker heldigvis oftere og oftere i USA, men ikke nødvendigvis altid, og det skal også ske oftere rundt om i verden. Så det er et simpelt skridt, vi kan gøre for at adressere uligheden for denne kræftsygdom.