At blive bemyndiget og [AKTIVERET] efter en diagnose af nyremarvkræft

/in , , , , , , , , , , , , , , /by

Patient Empowerment Network (PEN) er forpligtet til at hjælpe med at uddanne og styrke patienter og plejepartnere i samfundet med nyremarvkarcinom (RMC). Nyremarvkarcinomdata omkring forebyggelse, behandling og forskning bliver stadigt voksende, og det er vigtigt for patienter og familier at uddanne sig selv med sundhedskompetencer og ressourcer om opdateret information i RMC-pleje. Med dette mål for øje iværksatte PEN [ACT]IVATED Renal Medullary Carcinoma (RMC) program, som har til formål at informere, styrke og engagere patienter til at holde sig opdateret om det seneste inden for RMC-behandling.

[ACT]IVATED Renal Medullary Carcinoma-programmet kan gavne alle RMC-patienter, patienter med seglcelleegenskaber og patientfortalere. [ACT]IVATED hjælper patienter og plejepartnere med at holde sig opdateret om de nyeste behandlingsmuligheder for deres RMC, leverer patientaktiveringsværktøjer til at hjælpe med at overvinde barrierer for adgang til pleje og effektive tips til selvfortalervirksomhed, håndtering af og leve godt med kræft. 

Nyremarvkarcinom er en sjælden nyrekræft, og det er vigtigt, at patienter med seglcelletræk forbliver opmærksomme på symptomer på RMC. Flankesmerter og blod i urinen er advarselstegn, der bør tjekkes ud med det samme. Nogle undersøgelser anbefaler også, at personer med seglcelleegenskaber også bør forsøge at tage forholdsregler imod ekstrem intens træning på grund af et muligt link til RMC.

RMC [ACT]IVATED Tip

Nyremarvkarcinomforskelle

PEN er heldig at have en erfaren RMC-patientadvokat Cora Connor  som en del af teamet. Cora fungerer som RMC Empowerment Lead. Coras bror Hermans RMC-diagnose førte til, at hun grundlagde fortalerorganisationen RMC Inc., da hun besluttede, at hun ville hjælpe med at øge bevidstheden for andre patienter og familier. Hun er så taknemmelig for, at Hermans RMC nu er helbredt efter vellykket behandling og håber, at der vil blive udviklet mere effektive behandlinger til RMC. 

Cora interviewede ekspert Dr. Nizar Tannir fra MD Anderson Cancer Center i flere RMC-programmer. Der er mange grupper af sorte, indfødte og farvede mennesker (BIPOC), der oplever uligheder i sundhedsvæsenet som RMC-patienter. Dr. Tannir forklarede, hvordan han har taget sig af mange sorte, latinamerikanske og andre farvede patienter, som har oplevet uligheder i sundhedsvæsenet og en mangel på forsikringsdækning og adgang til kvalitetsbehandlinger. "Vi er nødt til at fjerne disse barrierer, og det er den eneste måde, vi skal håndtere uligheder i sundhedsvæsenet på, er ved at gøre det ikke længere. Og hvordan du gør det, giver du adgang til sundhedsydelser, lige adgang til sundhedsydelser til disse individer, fordi de individer ønsker at leve, folk vil leve, folk vil tage vare på sig selv, på deres kroppe, deres helbred, de ønsker at leve længere , de ønsker at blive helbredt, hvis de har kræft. Men vi er nødt til at give dem adgang til det bedste, det være sig de behandlinger, der er tilgængelige lige nu, selv kliniske forsøg, endda kliniske forsøg med lægemidler, der måske ikke er FDA-godkendt, de burde også have adgang til dem, de re ligeværdige borgere i dette land."

Mangel på sygesikring er en almindelig barriere for pleje af RMC-patienter. Dr. Tannir delte om dette spørgsmål. "Desværre er der en anden side af den historie, som er fælles for patienter med RMC, fordi de er unge, og mange af dem er enten studerende, eller de arbejder på forskellige job, de har ikke ... mange af dem har ikke helbred forsikring, medmindre de gør tjeneste i militæret."

RMC [ACT]IVATED Tip 2

Løsninger til forbedret nyremarvcarcinompleje

Deltagelse i kliniske forsøg er en tilgang, der kan forbedre behandlingen af ​​RMC-patienter. Det er også vigtigt for patienter at lære mere fra troværdige ressourcer, stille spørgsmål for at sikre din bedste pleje og hjælpe med at uddanne andre om nyremarvkarcinom til uddannelse og styrkelse af RMC-samfundet.

Deltagelse i kliniske forsøg fra forskellige populationer er vigtig for at udvikle nye og raffinerede behandlinger – såvel som mod en potentiel RMC-kur. Dr. Tannir forklarede, hvordan behandlinger skal fremme tidligere kemo. "...vi kan ikke stoppe med bare kemoterapi, vi kan ikke bare få kemoterapi. Vi har brug for mere effektive lægemidler, vi har brug for flere lægemidler, for desværre vil ikke hver enkelt patient med RMC reagere på kemoterapi, som Herman gjorde, og blive helbredt og i live og leve godt 10 år, 11 år og længere."

Dr. Tannir forklarede yderligere om deltagelse i kliniske forsøg og læring om fordele og risici – og udtrykte også sit håb om en RMC-kur. "...du skal ikke være bange for prøvelser, du bør omfavne dem, og du bør deltage i dem. Men selvfølgelig ved du, at lægens rolle er at forklare begrundelsen og de potentielle fordele og potentielle toksicitet, fordi alt har en pris. Desværre er der nogle lægemidler, der kan forårsage bivirkninger, men forhåbentlig vil det være umagen værd at opnå for at bryde barrieren for helbredelse."

At øge bevidstheden om manglende forsikringsdækning for RMC-patienter er en anden nøgle til at forbedre plejen. Dr. Tannir delte råd til andre om at tale for RMC-patienter og øge bevidstheden. …“arbejd med jeres kongresmedlemmer og kongreskvinder, arbejd med patientfortalerprogrammer, øg bevidstheden. Lad os skaffe alle den sundhedsforsikring, de fortjener, ligesom medlemmer af Kongressen, så ingen bliver afvist fra at gå til den bedste facilitet, der kan hjælpe dem. Jeg håber, før jeg går på pension, at jeg vil se dette opnået. For det er virkelig, jeg tror, ​​at hvis nummer et på min liste over ting at gøre, er dette... er at have lige adgang til sundhedspleje til alle med en RMC-diagnose, så de får den bedste pleje, de fortjener."

RMC [ACT]IVATED Tip 3

[ACT]IVATED Renal Medullary Carcinoma Program Ressourcer

[ACT]IVATED Renal Medullary Carcinoma-programserie tager en tredelt tilgang til at informere, styrke og engagere både det overordnede RMC-samfund og patientgrupper, der oplever sundhedsmæssige forskelle. Serien indeholder følgende ressourcer:

Selvom nyremarvkarcinom har brug for mere forskning og behandlingsfremskridt, kan patienter og plejepartnere være proaktive med at opnå viden for at sikre optimal pleje. Vi håber, at du kan drage fordel af disse værdifulde ressourcer til at hjælpe med din RMC-pleje for dig selv eller din elskede.

[ACT]IVATION-tip:

Ved at sende en sms til EMPOWER til +1-833-213-6657 kan du modtage personlig support fra PENs Empowerment Leads. Uanset om du står over for en nyremarvkarcinomdiagnose eller tager dig af en, der er, vil PEN's Empowerment Leads være her for dig på hvert trin af din rejse.

En anerkendt ekspert vejer ind i fremtiden for nyremarvkarcinom

/in , , , , , , , , , , , , , , , , , /by

En anerkendt ekspert vejer ind i fremtiden for nyremarvkarcinom fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvordan ser fremtiden for nyremarvkarcinom (RMC) pleje ud? Ekspert Dr. Nizar Tannir deler sit perspektiv på udviklingen af ​​RMC-pleje, spørgsmål, der stadig kræver fortalervirksomhed, og hans håb for fremtiden.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"Så mit håb og min bøn er, at vi alle arbejder sammen for at realisere denne drøm, som jeg håber, jeg vil se, før jeg dør, og før jeg går på pension, at RMC fortjener støtten, ikke kun RMC, men alle aggressive, sjældne tumorer kræver og fortjener støtte fra finansiering og lige adgang til sundhedspleje."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Hvad har patienter med nyremarvkarcinom til fælles?

Hvad har patienter med nyremarvkarcinom til fælles?

 Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier?

Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier?

 Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende

Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende

Udskrift:

Cora:

Dr. Tannir, du har viet dit liv til patienter som min bror Herman, og vi er så taknemmelige for dit geni og dine kollegers, hvad er dit håb for fremtiden for RMC?

Dr. Tannir:

Cora, det har været et privilegium, en ære at have været sammen med Herman og dig på hans rejse fra april 2012 og i dag, april, er vi i april 2023, 11 år. Han kom med fase IV, og det tog flere måneder at forsøge at komme til et sted, der vil tage hans symptomer og hans diagnose seriøst, komme til bunds i det og påbegynde terapi omgående. Jeg er så glad for det resultat, som Herman har opnået med din støtte, jeg kunne ikke tænke på, hvordan han kunne have gjort det uden dig på sin side. Du har dedikeret, faktisk, jeg ved, du har tre sønner, du har opdraget tre vidunderlige unge mænd, men du har altid haft Herman.

Så mit håb er Hermans succeshistorie. Herman triumf over RMC, vil ikke kun være én enkelt historie, vi taler om, men den historie håber jeg vil være den fælles historie, vi vil fortælle om andre patienter med RMC. Det vil kræve forskning. Det vil kræve finansiering til forskningen, det vil kræve bevidstgørelse. Det vil kræve samarbejde med vores politiske beslutningstagere, vores kongres, medlemmer af Kongressen og administration for at åbne portene, fjerne barriererne for patienter med RMC, som er i dette land, som er amerikanske statsborgere, for at give dem den pleje, som medlemmer af Kongressen får, som jeg får, og jeg kan komme til MD Anderson når som helst. Jeg tror, ​​det er vigtigt, det er ikke kun vigtigt at have værktøjerne, de videnskabelige værktøjer, forskningsværktøjerne, men også hvis disse værktøjer, hvis de kliniske forsøg ikke stilles til rådighed for mennesker med RMC, som har brug for det i alle byer og byer i USA, ja, hvor er vores værktøjer gode, hvis de kun kan tilbydes til nogle få.

Så mit håb og min bøn er, at vi alle arbejder sammen for at realisere denne drøm, som jeg håber, jeg vil se, før jeg dør, og før jeg går på pension, at RMC fortjener den støtte, ikke kun RMC, men alle aggressive, sjældne tumorer kræver og fortjener støtte fra finansiering og lige adgang til sundhedsydelser. Vi er virkelig nødt til at fjerne disse ulighedsbarrierer. Men fra et videnskabeligt og medicinsk synspunkt ser jeg virkelig, at vi har set et hav af forandringer i løbet af de sidste 10 år og mere i løbet af de seneste fem, seks år. Vi er overbeviste om, at vi kan, vi kan med et rødt pennemærke, krydse det RMC, håber jeg i de næste par år.

Jeg ved, vi kan gøre det, der har været, så meget begejstring omkring RMC, hvorimod for 10 år siden, da Herman blev diagnosticeret, ikke alt for mange mennesker var begejstrede eller interesserede eller vidste om RMC, og hvad de skulle gøre, nu mange, jeg kan sige mange efterforskere i USA og i Europa og andre steder er interesserede. De laver research. De ansøger om tilskud på RMC. Så jeg er optimistisk, jeg er glad. Jeg ser tilbage, og jeg ser, at alt det hårde arbejde, og jeg tror, ​​at Herman er et fyrtårn, et skarpt lys i dette mørke felt, der har været mørkt felt RMC, det lys, der har skinnet, det skinnede, og du hjælper med at føre til forbedring. Jeg kan fortælle dig, Cora, at patienter med RMC nu har en meget bedre chance for at overleve mange år sammenlignet med år siden, hvor de kun havde et par måneder tilbage at leve. Nu lever folk to, tre, fire, fem og syv år og 10 år og længere. Så der er sket fremskridt, men der er mere...flere fremskridt at opnå hen imod kuren.

Jeg er overbevist om, at vi vil erobre RMC i fremtiden. Det kræver en landsby. Det kræver verden at gøre det, og jeg er glad for at se, at vi har gjort det fremskridt. Så tak for al den støtte, du har givet til alle disse patienter. Ikke kun din bror, men alle disse mennesker, der kontaktede dig for at få vejledning og visdom fra dig og for at sende mange af dem min vej og til MD Anderson. Så det er mit privilegium og ære at have været hos MD Anderson på dette felt at være i stand til at have hjulpet din bror og hjælpe andre patienter med RMC sammen, vi vil gøre det, vi vil erobre RMC. 

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Råd til nydiagnosticerede nyremarvkarcinompatienter

/in , , , , , , , , , , , , /by

Råd til nydiagnosticerede nyremarvkarcinompatienter fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvilke råd om nyremarvkarcinom (RMC) bør patienter vide om? Ekspert Dr. Nizar Tannir deler råd om at søge RMC-information og måder at hjælpe med at opretholde sundhed og ting for RMC-patienter at undgå.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"... få fakta, få de rigtige oplysninger, rigtige fakta, medicinske fakta fra pålidelige kilder ... få den hvile, de har brug for, de bør undgå anstrengende, ekstrem intens træning. De bør spise sund mad velafbalanceret mad, forblive godt hydreret, søge pleje på det bedste sted, de kan have adgang til, og holde håbet i live ... gå ikke i panik. Der er håb."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Hvad er symptomerne på renal medullær carcinom?

Hvad er symptomerne på renal medullær carcinom?

 Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier?

Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier?

 Behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom til nydiagnosticerede patienter

Behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom til nydiagnosticerede patienter

Udskrift:

Cora:

Dr. Tannir, hvad råder du dine nydiagnosticerede RMC-patienter og deres plejepartnere til ikke at gøre?

Dr. Tannir:

Det vigtigste budskab, jeg har til patienter med RMC og deres plejepartnere, er ikke at gå i panik, og vigtigt mit råd er at fortælle dem, at de skal få fakta, få de rigtige oplysninger, rigtige fakta, medicinske fakta fra pålidelige kilder, fordi der er en masse ting på sociale medier, som noget af det måske ikke er korrekte. Og så i forhold til hvad de ikke skal gøre andet end at de ikke skal gå i panik, så synes jeg de skal støtte deres elskede på deres rejse, som du støttede Herman. De bør få den hvile, de har brug for, de bør undgå anstrengende, ekstrem intens træning. De bør spise sund mad velafbalanceret mad, holde sig godt hydreret, søge pleje det bedste sted, de kan have adgang til, og holde håbet i live. Det er mit aktiveringstip. Gå ikke i panik, gå ikke i panik, der er håb. 

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Biomarkør CA-125 og nyremarvkarcinom: Hvad ved vi?

/in , , , , , , , , , , , , , , /by

Biomarkør CA-125 og nyremarvkarcinom: Hvad ved vi? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad er kendt om biomarkøren for nyremarvkarcinom (RMC) kaldet CA-125? Ekspert Dr. Nizar Tannir forklarer, hvordan CA-125 biomarkøren er blevet analyseret og yderligere undersøgelser af biomarkøren brugt sammen med andre RMC-tests.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"...en anden værdifuld information at have, men den skal tolkes i sammenhæng med andre ting i sammenhæng med, hvordan patienten har det, om de har symptomer, der forbedres eller forværres, og billeddiagnostiske undersøgelser. Så alt dette skal inkorporeres, integreres sammen som én pakke og ikke kun se på det individuelt og træffe beslutninger, ikke sant, kun baseret på det. Så det er et godt værktøj, det er noget at bruge, og vi lærer mere om det, og snart vil vi forhåbentlig offentliggøre vores resultater om det."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Med RMC som en aggressiv kræftsygdom, hvad er prognosen?

Med RMC som en aggressiv kræftsygdom, hvad er prognosen?

 Hvilke behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom er tilgængelige?

Hvilke behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom er tilgængelige?

 Bør familier af nyremarvkarcinompatienter gennemgå genetisk testning?

Bør familier af nyremarvkarcinompatienter gennemgå genetisk testning?

Udskrift:

Cora:

Dr. Tannir, der er nyheder om overvågning af niveauer af biomarkøren CA-125 og nyremarvkarcinom, og hvordan det kan hjælpe med at forudsige sygdomsudvikling. Hvad ved vi om CA-125 som biomarkør ved nyremarvkarcinom?

Dr. Tannir:  

CA-125 biomarkøren er etableret som en god serologisk markør, som du tester i serum hos kvinder med kræft i æggestokkene. Så hos kvinder med kræft i æggestokkene eller mistænkt for at have kræft i æggestokkene, kan denne blodprøve være meget værdifuld, og forhøjede blodniveauer af CA-125 hos kvinder med mistanke om kræft i æggestokkene eller allerede etablerede kvinder, der allerede er diagnosticeret med kræft i æggestokkene, kan give information om aktiviteten af sygdommen og respons på terapi. Så når en patient med kræft i æggestokkene, f.eks., får et svar, f.eks. en debulking-operation, og derefter tages blodprøven, testes efter operationen, vil blodniveauet falde. Du giver dem kemoterapi, og blodniveauet falder, hvilket indikerer, at de reagerer. Hvis de opnår en fuldstændig remission, kan et fuldstændigt svar på det CA-125-niveau gå ned til et uopdageligt niveau eller et normalt niveau, som fysiologisk og kvinder, der ikke har kræft i æggestokkene. Ligeledes bruger vi det til kræft i æggestokkene for at se, om det er stigende, at patienten kan udvikle en gentagelse af denne sygdom. Så det har været meget nyttigt i den forbindelse.

Og faktisk var pioneren for denne forsker, lægen videnskabsmand, der ledede det indledende arbejde med CA-125 som en biomarkør i cancer, Dr. Robert Bast fra MD Anderson. For nylig har Dr. Msaouel og vores team hos MD Anderson kigget på et batteri, et serologisk panel for virkelig at se, om en af ​​dem er forbundet med eller kunne kædes sammen med RMC og blandt et batteri, et panel af flere af disse serologiske biomarkører. Vi fandt ud af, at CA-125 faktisk er en værdifuld blodprøve, som vi bruger til at overvåge RMC, ikke kun hos kvinder som kræft i æggestokkene, kvinder med kræft i æggestokkene, men hos mænd og kvinder med RMC kan CA-125 være værdifuld. Nu, det er ikke, som de siger universalmiddel, det er ikke sådan, at det er, hvis en patient har … patienten kan have høj tumorbyrde med åbenlys sygdom, når du laver CAT-scanninger og MR- og PET-scanninger og andre billeddannelsesundersøgelser.

Men CA-125 er muligvis ikke forhøjet, men hos mange patienter kan den spore sygdomsreaktionen på den behandling, du behandler patienterne med. Og det kunne være værdifuldt i den forstand. Men for nylig fandt vi ud af, at dette også kunne være et relevant eller et potentielt relevant og vigtigt mål at bruge terapi mod RMC med det. Så vi er ved at udvikle, Dr. Msaouel forbereder sig og forhåbentlig vil vi lancere dette forsøg inden udgangen af ​​året, hvor vi bruger ny terapi baseret på det link baseret på den CA-125, om denne terapi vil være mere effektiv end kemoterapi, det vil tiden vise. Så mit aktiveringstip om dette er, at det er god information at have, jeg opfordrer udbydere, der behandler patienter med RMC på andre institutioner, til at teste, at tage blodprøven af ​​denne test på deres patienter og se, om den vil være værdifuld hos deres patienter.

Det vil være nyttigt at hjælpe dem med at spore sygdommen. Så det er mit aktiveringstip er en anden værdifuld information at have, men den skal tolkes i sammenhæng med andre ting i sammenhæng med, hvordan patienten har det, om de har symptomer, der forbedres eller forværres, og billeddiagnostiske undersøgelser. Så alt dette skal inkorporeres, integreres sammen som én pakke og ikke kun se på det individuelt og træffe beslutninger, ikke sant, kun baseret på det. Så det er et godt værktøj, det er noget at bruge, og vi lærer mere om det, og snart vil vi forhåbentlig offentliggøre vores resultater om det. 

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Bør familier af nyremarvkarcinompatienter gennemgå genetisk testning?

/in , , , , , , , , , , , , , , /by

Bør familier af nyremarvkarcinompatienter gennemgå genetisk testning? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Berettiger nyremarvkarcinom (RMC) genetisk testning for nogen pårørende til patienter? Ekspert Dr. Nizar Tannir forklarer hyppigheden af ​​RMC hos søskende og deler råd til blodslægtninge til RMC-patienter. 

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"... vær venlig ikke at gå i panik. Forhåbentlig vil du leve et normalt liv, og du vil ikke have RMC, men du bør være flittig.”

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Med RMC som en aggressiv kræftsygdom, hvad er prognosen?

Med RMC som en aggressiv kræftsygdom, hvad er prognosen?

 Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende

Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende

 Biomarkør CA-125 og nyremarvkarcinom: Hvad ved vi?

Biomarkør CA-125 og nyremarvkarcinom: Hvad ved vi?

Udskrift:

Cora:

Dr. Tannir, nydiagnosticerede RMC-patienter kan være bekymrede for, at deres familiemedlemmer også får RMC. Er det noget, patienter og deres familier skal bekymre sig om?

Dr. Tannir:

Det tror jeg ikke, Cora. Jeg fortæller dig, at jeg får dette spørgsmål stillet af patienter og deres familier, fordi du ved, at vi igen sagde, at det kardinalfundne i RMC er, at individet har seglcelleegenskaber, og de fik seglcelletræk fra en af ​​forældrene eller begge forældre. har seglcelleegenskaber, eller en af ​​dem har. Så, og der kan være andre søskende til den pågældende person til den pågældende patient med RMC, som har seglcelleegenskaber. Jeg synes ikke at have en søskende eller et barn med RMC, hvis de andre familiemedlemmer, førstegrads-slægtninge, skal sidestilles med RMC. Så mit aktiveringstip her er, at du ikke går i panik, du ved bare fordi din bror eller søster har RMC og de har seglcelleegenskaber, og du kan have seglcelleegenskaber, at du ikke nødvendigvis får det.

Faktisk skal jeg være ærlig over for dig, jeg har ikke set to familiemedlemmer med RMC, jeg har ikke set det. Jeg mener ikke, at det aldrig vil ske eller ikke var sket, kunne være sket, det er jeg sikker på, men det er så sjældent, at jeg synes, man ikke skal sidestille, hvis min bror, min søster har og jeg har seglcelletræk, jeg' jeg vil også få det. Der er meget, vi ikke ved om, hvorfor den søskende med seglcelleegenskab fik det. Og jeg, der har seglcelletræk, fik det ikke. Du ved, at det er det, vi prøver at forstå, og den viden, vi skal tilegne os for virkelig at komme til bunds i det. Men mit aktiveringstip til dette er, vær venlig ikke at gå i panik. Forhåbentlig vil du leve et normalt liv, og du vil ikke have RMC, men du bør være flittig. 

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende

/in , , , , , , , , , , , , , , /by

Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende fra Patient Empowerment Network on Vimeo. 

Hvad skal patienter med nyremarvkarcinom (RMC) vide om kliniske forsøg? Ekspert Dr. Nizar Tannir forklarer vigtigheden af ​​at deltage i kliniske forsøg, hvad der undersøges i kliniske forsøg og råd til patienter, der overvejer kliniske forsøg.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"...du skal ikke være bange for forsøg, du bør omfavne dem og du bør deltage i dem ... lægens rolle er at forklare begrundelsen og de potentielle fordele og potentielle toksicitet, fordi alt har en pris. Desværre er der nogle lægemidler, der kan forårsage bivirkninger, men forhåbentlig vil det være umagen værd at opnå for at bryde barrieren for helbredelse."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Med RMC som en aggressiv kræftsygdom, hvad er prognosen?

Med RMC som en aggressiv kræftsygdom, hvad er prognosen?

 Hvilke behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom er tilgængelige?

Hvilke behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom er tilgængelige?

 En anerkendt ekspert vejer ind i fremtiden for nyremarvkarcinom

En anerkendt ekspert vejer ind i fremtiden for nyremarvkarcinom

Udskrift:

Cora:

Hvorfor er deltagelse i kliniske forsøg så kritisk i RMC, og hvilke råd har du til RMC-patienter, der overvejer et klinisk forsøg?

Dr. Tannir:  

Kliniske forsøg er vigtige i onkologi generelt, og specifikt i tumorer, der er sjældne og aggressive. I årtier nu, vil jeg sige i de sidste 20 plus år siden de første rapporter om RMC blev lavet tilbage i midten af ​​90'erne, vil jeg erkende, at RMC var en kræftsygdom, der påvirker individer med seglcelleegenskaber, kemoterapi har været grundpillen , og det er stadig en pålidelig og god behandling til at starte med. Men vi kan ikke stoppe med bare kemoterapi, vi kan ikke bare få kemoterapi. Vi har brug for mere effektive lægemidler, vi har brug for flere lægemidler, for desværre vil ikke hver enkelt patient med RMC reagere på kemoterapi, som Herman gjorde, og blive helbredt og i live og leve godt 10 år, 11 år og længere.

Patienter kan reagere på behandlingen og er ofte sket, desværre sætter resistensen ind, så kræftcellerne bliver resistente over for den kemoterapi, du gav til patienten. Og så vil sygdommen begynde at udvikle sig igen. Så du skal tænke på anden terapi. Så selvom vi har mere end én kemoterapikur, vi kan behandle vores patienter med, mangler vi stadig at identificere relevante mål for RMC, som vi kan udvikle nye behandlinger. Og det er her, kliniske forsøg bliver vigtige. Så mit aktiveringstip er, at patienter med RMC overvejer at deltage i kliniske forsøg med håb om, at vi vil bringe nyere lægemidler til FDA-godkendelse og ikke kun kemoterapi. Jeg kan nævne for dig, Cora, at med det første forsøg, vi lancerede i RMC, var i 2015 med et lægemiddel kaldet tazemetostat (Tazverik). 

Vi åbnede denne retssag. Vi lancerede dette forsøg med dette lægemiddel, som var oralt, i mange sjældne tumortyper, og jeg lobbyede, jeg arbejdede hårdt med Epizyme, firmaet på det tidspunkt, som efterfølgende blev købt op af et andet firma for at have en kohorte af patienter med RMC at behandle dem med dette lægemiddel. Og folk var skeptiske over, at jeg vil være i stand til at rekruttere og tilmelde enhver patient til dette forsøg. Og jeg sagde: "Jeg ved, at hvis vi har dette forsøg, vil patienterne komme." Som man siger, bygger du det, og de kommer. Vi åbnede retssagen. Inden for seks måneder havde jeg ni patienter tilmeldt inden for seks måneder. Hvor vi tidligere plejede at se en, to patienter om året. På seks måneder havde vi ni patienter indskrevet i forsøget. Retssagen, vi afsluttede endelig retssagen.

Desværre gav lægemidlet ikke varig fordel for patienterne, selvom vi så dramatiske reaktioner, der kun varede i uger, men der var dramatiske reaktioner. Så, men vi kan ikke opnå succes uden at skulle gå igennem fiaskoer. Vi kan ikke blive afskrækket af negative forsøg, af negative resultater eller skuffende resultater eller resultater, der er tilfredsstillende, men i en kort periode og så skrider kræften frem. Så mit aktiveringstip går ud på, at patienter og deres kære støtter kliniske forsøg, der er gennemtænkte, som giver patienter med RMC og andre kræftformer mulighed for at teste nogle nye terapier baseret på biologi.

Du skal virkelig lave researchen først. Du er virkelig nødt til at identificere relevante mål, og du udvikler disse terapier mod disse mål for virkelig at kunne sige, du ved, at jeg tror, ​​det vil virke, og det virker måske ikke, men vi er nødt til at prøve det. Og så mit aktiveringstip er prøvelser...du skal ikke være bange for prøvelser, du bør omfavne dem, og du bør deltage i dem. Men selvfølgelig ved du, at lægens rolle er at forklare begrundelsen og de potentielle fordele og potentielle toksicitet, fordi alt har en pris. Desværre er der nogle lægemidler, der kan forårsage bivirkninger, men forhåbentlig vil det være umagen værd at nå at bryde barrieren for helbredelse. 

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Hvad er forskelle i nyremarvkarcinomer?

/in , , , , , , , , , , , , /by

Hvad er forskelle i nyremarvkarcinomer? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvilke forskelle ses i nyremarvkarcinom? Ekspert Dr. Nizar Tannir forklarer, hvordan græsrodsbevægelser er så vigtige i sjældne sygdomme som nyremarvkarcinom og hans håb om en retfærdig politikændring. 

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"Mit aktiveringstip er at arbejde sammen med dine repræsentanter i Kongressen med dine lokale politikere og med forskellige organisationer for at hæve decibelen for at forsøge at få dette til at ske, og jeg håber, det vil ske i den nærmeste fremtid."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Hvordan kan patienter med seglcelletræk mindske RMC-risikoen?

Hvordan kan patienter med seglcelletræk mindske RMC-risikoen?

 Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende

Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende

 Biomarkør CA-125 og nyremarvkarcinom: Hvad ved vi?

Biomarkør CA-125 og nyremarvkarcinom: Hvad ved vi?

Udskrift:

Cora:

Dr. Tannir, hvad er de bemærkede forskelle i RMC, og hvad er nogle af de handlinger, der bliver taget?

Dr. Tannir:  

RMC påvirker overvejende afroamerikanere i dette land. Desværre, når du siger afroamerikaner og sundhedspleje, i samme sætning, der er det, er der forskel på sundhedsvæsenet. Ulighed i sundhedsvæsenet er en kendsgerning, vi lever i, er noget, jeg står over for hele tiden hos vores borgere, som er minoriteter, farvede mennesker i dette land, uanset om de er afroamerikanere eller latinamerikanske eller andre borgere.

Desværre har de ikke den samme adgang til sundhedsydelser som andre patienter, ligesom andre individer. Så lige netop der er en sundhedsmæssig forskel. Vi er nødt til at fjerne disse barrierer, og det er den eneste måde, vi vil løse uligheder i sundhedsvæsenet på, er ved at gøre det ikke længere. Og hvordan du gør det, giver du adgang til sundhedsydelser, lige adgang til sundhedsydelser til disse individer, fordi de individer ønsker at leve, folk vil leve, folk vil tage vare på sig selv, på deres kroppe, deres helbred, de ønsker at leve længere , de ønsker at blive helbredt, hvis de har kræft. Men vi er nødt til at give dem adgang til det bedste, det være sig de behandlinger, der er tilgængelige lige nu, selv kliniske forsøg, selv kliniske forsøg med lægemidler, der måske ikke er FDA-godkendte, de burde også have adgang til dem, de er ligeværdige borgere i dette land.

De skal have adgang. På samme måde som jeg har adgang, hvis jeg fik kræft, har jeg adgang til kliniske forsøg hos MD Anderson. En patient med RMC bør have den samme lige adgang til sundhedspleje. Jeg håber, at det her, det kræver en landsby, som de siger, det kræver en landsby for os alle at arbejde sammen, det kommer ikke til at ske fra den ene dag til den anden, det vil være græsrødder som du, Cora, gør, græsrodsbevægelse fra jorden op. Sundhedspolitikker vil kun ændre sig, når alle borgere i dette land indser og tror, ​​at sundhedspleje er en rettighed, det er ikke et privilegium, det er en rettighed, det er en rettighed. Den vigtigste rettighed er sundhed, liv højt, dette er vigtigt, så den eneste måde, vi kan opnå det på, er, når vi som et land, som borgere i dette land, tror, ​​at vi alle er lige, Gud har skabt os lige. Vi skal have adgang til sundhedspleje. Mit aktiveringstip er at arbejde sammen med dine repræsentanter i Kongressen med dine lokale politikere og med forskellige organisationer for at hæve decibelen for at forsøge at få dette til at ske, og jeg håber, det vil ske i den nærmeste fremtid. 

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom til nydiagnosticerede patienter

/in , , , , , , , , , , , , , , /by

Behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom til nydiagnosticerede patienter fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Renal medullær carcinom (RMC) behandlinger begynder at udvide sig, men hvor står tingene til? Ekspert Dr. Nizar Tannir giver en opdatering om aktuelle RMC-behandlingsmuligheder og hans perspektiv om RMC-forskning og håb om nye behandlinger.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"...patienter skal være velinformerede og bemyndigede, stole på deres læger og arbejde sammen for, på vejen, til bedring og helbredelse."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Intensiv træning og nyremarvcarcinom: Er der en sammenhæng

Intensiv træning og nyremarvcarcinom: Er der en sammenhæng

 Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier?

Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier?

 Råd til nydiagnosticerede nyremarvkarcinompatienter

Råd til nydiagnosticerede nyremarvkarcinompatienter

Udskrift:

Cora:

Ja. Hvordan arbejder du med dine RMC-patienter for at træffe beslutninger om behandling? Hvad skal RMC-patienter overveje, når de beslutter sig for behandlinger?

Dr. Tannir:

Det er altid et partnerskab, Cora, det gælder faktisk ikke kun for RMC, ikke kun mellem en læge, en onkolog som mig selv og en patient med RMC. Det er partnerskabet mellem hver patient og hver og deres læge. De behandler onkologer, uanset om det er RMC eller enhver anden nyrekræfttype, eller enhver kræfttype eller ethvert andet sundhedsproblem. Det er et partnerskab bygget på tillid, bygget på viden, og derfor er lægens rolle at forklare patienten deres diagnose, prognosen, behandlingsmulighederne, give dem fakta. Patienter skal informeres, det er derfor, vi har det informerede samtykke, når vi tilbyder en terapi. Informeret samtykke er baseret på, at lægen eller lægen giver information om behandlingen, hvilke fordele er, hvilke potentielle komplikationer eller uønskede hændelser, vi kalder disse. Og patienten skal være opmærksom på disse ting, og de skal deltage i deres pleje.

Og beslutningstagningen er fælles, det er partnerskab. Det er den empowerment, vi som læger bør give vores patienter. De bør være bemyndiget i deres omsorg, bemyndiget til at kende deres sygdom, og de bør kende deres sygdom meget dybt. Og først derefter cementeres det forhold gennem tilliden, gensidig tillid, så vil lægen tilbyde patienten behandlingen eller behandlingerne, der kan være mere end én behandling, og det er vores rolle at gennemgå disse behandlinger og se på fordele og ulemper. Denne behandling vil tilbyde dig dette, behandlingen vil tilbyde dig det. Jeg tror ikke, jeg kan understrege mere vigtigheden af ​​kliniske forsøg. Kliniske forsøg er vigtige, den behandling, vi tester i dag, kan være eksperimentel i dag, de kan være standardbehandlingen i morgen.

Så det er vigtigt for enkeltpersoner at se, at deltagelse i et klinisk forsøg ikke er et eksperiment. Bare vi bruger forsøgspersoner eller mennesker som marsvin, er det ikke, det er til deres fordel, fordi resultaterne, resultaterne af forsøgene direkte eller indirekte kunne hjælpe de patienter, der deltager i forsøg, men også hjælpe fremtidige patienter. Så at deltage i prøvelser vil ikke kun hjælpe dem, men hjælpe andre efter dem. Mit aktiveringstip er, at patienter skal være velinformerede og bemyndigede, stole på deres læger og arbejde sammen for, på vejen, til bedring og helbredelse. 

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Hvilke behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom er tilgængelige?

/in , , , , , , , , , , , , , , /by

Hvilke behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom er tilgængelige? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Renal medullær carcinom (RMC) behandlinger begynder at udvide sig, men hvor står tingene til? Ekspert Dr. Nizar Tannir giver en opdatering om aktuelle RMC-behandlingsmuligheder og hans perspektiv om RMC-forskning og håb om nye behandlinger.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"...kemoterapi er godt, men vi håber at udvikle mere effektive behandlingsformer i fremtiden... vær venlig at engagere dig, tilmelde dig, deltage i kliniske forsøg kun gennem forskning. Vi kan fremme feltet og i sidste ende erobre denne ødelæggende sygdom."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Med RMC som en aggressiv kræftsygdom, hvad er prognosen?

Med RMC som en aggressiv kræftsygdom, hvad er prognosen?

 Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende

Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende

 En anerkendt ekspert vejer ind i fremtiden for nyremarvkarcinom

En anerkendt ekspert vejer ind i fremtiden for nyremarvkarcinom

Udskrift:

Cora:

Hvilke lovende behandlinger er tilgængelige for patienter, der står over for en RMC-diagnose?

Dr. Tannir:  

Selvom RMC har en beskyttet prognose på grund af dens aggressive natur og på grund af dens klarhed, har vi været i stand til at ændre dette dystre resultat, ændrede prognose i løbet af det sidste, jeg vil sige årti fra tilbage i 90'erne og 2000'erne tidligt, patienter desværre med RMC, levede desværre kun få måneder, fordi folk ikke vidste, hvordan de skulle behandle det. Og det kræver viden at opbygge viden, og det er vigtig infrastruktur, der virkelig bygger programmet, at det er de små ting, der betyder noget, der i sidste ende samlet forbedrer overlevelsen. Så kemoterapi er tilgængelig overalt, folk kan få kemoterapi i selv små byer, hospitaler, der har kemoterapi, der behandler patienter med andre almindelige kræftformer som brystkræft og lungekræft og tyktarmskræft.

Kemoterapi er tilgængeligt, men det er ikke kun at have kemoterapi på hylden og apoteket. Så der er urologer kirurger, der opererer patienter med kræft, gode hospitaler, men det er ikke nok, og det er det ikke, du skal sætte alle de ting sammen. Det er som et bræt med brikker af puslespillet. Du skal bare virkelig have viden til at sætte disse stykker sammen, at vide hvornår du skal operere, hvornår du ikke skal operere, for at vide hvilken kemoterapi du skal give og hvornår du skal give den. Og der er fremskridt. Vi gør disse fremskridt. Men kemoterapi forbliver grundpillen for nu i 2023 og i 2022. Og før, i de sidste mange år, så længe jeg har været hos MD Anderson, fandt vi frem til den første-line kemoterapi-kur.

Det har været vores første linje i behandlingen af ​​patienter med RMC og har haft succes med det. Det er desværre ikke alle patienter, der reagerer på det, men et stort antal patienter vil reagere på det, og den kemoterapi kan vi bygge videre på med yderligere kemoterapi. Og vi har nogle nyere terapier, som vi er ved at udvikle. Vi har nogle kliniske forsøg. Jeg er meget håbefuld og optimistisk med hensyn til fremtiden, men kemoterapi er fortsat grundpillen for førstelinjebehandling. Så en patient med RMC skal i gang med kemoterapi, der er to lægemidler, som vi har brugt, og jeg har brugt dem på Herman som du ved, Taxol eller paclitaxel og carboplatin. Desværre vil ikke alle patienter med RMC have gavn af dette i lang tid, men dette vil være starten.

Jeg tror, ​​det er meget vigtigt for en patient med RMC, der især hvis de har spredt deres kræft uden for nyrerne, ikke at få operationen foran, det er ikke klogt, det er vigtigt først at starte med kemoterapien, efter at patienten har opnået en fremragende svar på kemoterapien, hvor du kontrollerede sygdommen i disse organer eller andre steder uden for nyren, så kan man fortsætte og fjerne nyren, som vi gjorde med Herman, vi gav ham kemoterapien først, han havde en fantastisk respons. Vi var i stand til at fjerne hans højre nyre, og der var et meget lille fokus på resterende kræft i den højre nyre, husker jeg, men selv dengang var vi nødt til at gå tilbage og give ham kemoterapi bagefter.

Men ud over kemoterapi har vi nyere behandlingsformer, som vi er ved at udforske. Dr. Msaouel i min gruppe på mit team har stået i spidsen for nogle af disse forsøg, og vi mener, at vi har nogle nøglemål, som vi har identificeret, som er relevante for RMC, som vi udvikler nye, vi håber mere effektive behandlinger i fremtiden, kun gennem kliniske forsøg. Vi vil gøre fremskridt. Så mit aktiveringstip er, at kemoterapi er godt, men vi håber at udvikle mere effektive terapier i fremtiden. Så mit aktiveringstip er at engagere, tilmelde dig, deltage i kliniske forsøg kun gennem forskning. Vi kan fremme feltet og i sidste ende erobre denne ødelæggende sygdom.

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier?

/in , , , , , , , , , , , , /by

Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad er det mest afgørende for patienter med nyremarvkarcinom (RMC) at vide? Ekspert Dr. Nizar Tanner forklarer, hvor presserende RMC-diagnose er og deler råd til patienter og familier for at finde den bedst mulige behandling.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"...fortæl patienterne om at søge pleje, hvis eller når du har diagnosen RMC på det bedste sted, forhåbentlig vil du være i stand til at få adgang til en institution, en akademisk institution eller et hospital, der har ekspertisen, som har eksperter i medicinsk onkologi og i kirurgi og radiologi og alt plejepersonalet, støttepersonalet for at få den bedste pleje...Tiden er af afgørende betydning."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Hvad har patienter med nyremarvkarcinom til fælles?

Hvad har patienter med nyremarvkarcinom til fælles?

 Behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom til nydiagnosticerede patienter

Behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom til nydiagnosticerede patienter

 Biomarkør CA-125 og nyremarvkarcinom: Hvad ved vi?

Biomarkør CA-125 og nyremarvkarcinom: Hvad ved vi?

Udskrift:

Cora:

Dr. Tannir, hvordan forklarer du RMC til dine nyligt diagnosticerede patienter og familier?

Dr. Tannir:  

Jeg forklarer RMC til mine patienter og deres familier, da det er en aggressiv kræftsygdom, der rammer unge mennesker. Og da de kommer til mig, ved de selvfølgelig allerede, at de blev sendt med den diagnose. Ofte er diagnosen stillet, før de kommer, men hvis de kommer med en mistanke, går vi videre og laver oparbejdningen, biopsien og beviser, at det er, hvad det er. Du forklarer dem det som en aggressiv kræftsygdom, der kræver akut behandling. Det er her, det haster. RMC er ikke en diagnose, som du kan sidde på i flere måneder og forsinke påbegyndelsen af ​​effektiv vigtig terapi, så du forklarer det for dem som en kræftsygdom, at i langt de fleste patienter, når den er diagnosticeret , har det allerede spredt sig uden for nyrerne til organer, til lunger eller knogler eller lever, lymfeknuder uvægerligt, vil langt de fleste af disse patienter have metastaser eller spredning af kræften til lymfeknuder.

Så du skal være ærlig over for patienten og fortælle dem, at det er avanceret. Og behandlingen ville være, efter at vi har stillet diagnosen med en biopsi for at påbegynde vores førstelinjebehandling. For patienter med RMC, i modsætning til almindelige typer af nyrekræft, er den mest almindelige klarcelle, hvor behandlingen der er helt anderledes, det er ikke kemoterapi. For RMC er det kemoterapi.

Så mit aktiveringstip er, fortæl patienterne at søge pleje, hvis eller når du har diagnosen RMC på det bedste sted, forhåbentlig vil du kunne få adgang til en institution, en akademisk institution eller et hospital, der har ekspertisen , der har eksperterne i medicinsk onkologi og i kirurgi og radiologi og alt plejepersonalet, støttepersonalet til at få den bedste pleje. Det er virkelig aktiveringstip, når en patient står over for diagnosen RMC, men det er kræft, der opstår i nyrerne, og det er aggressivt, og, men der er håb, og vi har en plan, og behandlingsplanen bør igangsættes på et presserende tidspunkt. grundlag, er der ingen tid at spilde, når en diagnose af RMC stilles. Tid er af essensen, det er mit aktiveringstip. Tid er altafgørende, og værdifuld tid kan desværre nogle gange spildes på at prøve at komme det rigtige sted hen, især hvis patienten ikke har en forsikring. Jeg tror, ​​at det virkelig er det presserende, som patienter og deres pårørende virkelig skal være opmærksomme på.

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Hvad har patienter med nyremarvkarcinom til fælles?

/in , , , , , , , , , , , , /by

Hvad har patienter med nyremarvkarcinom til fælles? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Patienter med nyremarvkarcinom (RMC) deler nogle fælles træk, men hvad er de? Ekspert Dr. Nizar Tannir forklarer fælles træk, der ses hos RMC-patienter, og hvordan familier og patientfortalere kan arbejde hen imod forbedret pleje til alle RMC-patienter.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"...arbejd med jeres kongresmedlemmer og kongreskvinder, arbejd med patientfortalerprogrammer, øg bevidstheden. Lad os give alle den sundhedsforsikring, de fortjener, som medlemmer af Kongressen, så ingen bliver afvist fra at gå til den bedste facilitet, der kan hjælpe dem."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Hvad er forskelle i nyremarvkarcinomer?

Hvad er forskelle i nyremarvkarcinomer?

 Hvordan kan patienter med seglcelletræk mindske RMC-risikoen?

Hvordan kan patienter med seglcelletræk mindske RMC-risikoen?

 En anerkendt ekspert vejer ind i fremtiden for nyremarvkarcinom

En anerkendt ekspert vejer ind i fremtiden for nyremarvkarcinom

Udskrift:

Cora:

Hvad har patienter, der lever med nyremarvkarcinom, til fælles?

Dr. Tannir:

Patienter, der lever med nyremarvkarcinom, har støttende familier i mine 22 år på MD Anderson, der behandler patienter med nyrekræft. Og siden vi var involveret i at etablere et RMC-program for forskeruddannelse og behandling af kliniske forsøg for patienter med RMC, har jeg bemærket socialt, at disse individer har vidunderlig, vidunderlig familiestøtte. Jeg kan ikke komme i tanke om én patient med RMC, og dette har intet at gøre med medicin lige nu, eller med medicinske fakta. Jeg taler om det sociale stof afroamerikanere, fordi det er disse mennesker, det er de fag, der har RMC. De 95 procent af patienterne med RMC er afroamerikanere i dette land. Folk af den sorte race. Jeg er så imponeret over deres familiestøtte, ikke én person kom til mig med...hvis det er en teenager eller endda en ung person uden deres mor med dem, er jeg så imponeret over det.

Så de er ikke alene, det er virkelig det, der har imponeret mig, hvad der er fælles om disse RMC, patienter med RMC er kærligheden og familiens støtte, som disse individer, deres mødre går langt ud af deres vej, de gør det til deres mission at hjælpe deres barn og det barn kunne være 18 eller 28 eller 30, og moderen er der og hjælper dem. De kommer alle steder fra og søger det bedste for deres barn, og det gælder også søskende.

Og Cora, du har igen været støtten for Herman på hans rejse, jeg kan ikke komme i tanke om nogen søskende, der har gjort, hvad du har gjort for Herman. Så jeg kan ikke undslippe, men sige, sorte mennesker har familier, der elsker dem, de er ikke alene, og de støtter dem, de er i stand til at få dem til toppen af ​​bjerget, til toppen af ​​bjerget til toppen af ​​bjerget for at få dem gennem ørkenen og marsken og oceanerne for at få dem til at blive helbredt, hvis der er en kur, der kan opnås.

Og hvis ikke, vil de gerne sikre sig, at de giver dem den bedste chance for at overleve. Så det er, hvad jeg har set hos patienter, der er fælles for patienter med RMC. Desværre er der en anden side af den historie, der er fælles for patienter med RMC, fordi de er unge, og mange af dem er enten studerende, eller de arbejder på forskellige job, de har ikke...mange af dem har ikke en sygeforsikring medmindre de tjener i militæret.

Og det er det, der har været frustrerende, vi kan diskutere det senere, det har været frustrerende at se, at unge individer med RMC ønsker at komme til MD Anderson, ønsker at tage til månen, hvis de kan få kuren der, men de har ikke helbredet forsikring, der kan give dem adgang til det bedste sted. Og i RMC er det MD Anderson. Så jeg håber, at dette vil ændre sig. Mit aktiveringstip er arbejde med dine kongresmedlemmer og kongreskvinder, arbejde med patientfortalerprogrammer, øge bevidstheden. Lad os skaffe alle den sundhedsforsikring, de fortjener, ligesom medlemmer af Kongressen, så ingen bliver afvist fra at gå til den bedste facilitet, der kan hjælpe dem. Jeg håber, før jeg går på pension, at jeg vil se dette opnået. For det er virkelig, jeg tror, ​​at hvis nummer et på min liste over ting at gøre, er dette... er at have lige adgang til sundhedspleje til alle med en RMC-diagnose, så de får den bedste pleje, de fortjener.

Det her handler om, du taler om mangfoldighed, retfærdighed, inklusion. Dette er kernen, kernen i, hvad egenkapital er. Hvordan kan vi være lige i samfundet, hvis vi ikke giver lige adgang til sundhedspleje til alle vores borgere, især de unge, især de unge, de sårbare, disse mennesker tjener deres land. De fortjener at have den bedste sundhedspleje eller ligestillede sundhedsydelser og kan lide medlemmer af Kongressen, ligesom resten af ​​os. 

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Intensiv træning og nyremarvkarcinom: Er der en sammenhæng?

/in , , , , , , , , , , , , /by

Intensiv træning og nyremarvkarcinom: Er der en sammenhæng? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Er der en sammenhæng mellem nyremarvkarcinom (RMC) og træning? Ekspert Dr. Nizar Tannir forklarer den specifikke type træning, der har været en risikofaktor for visse patienttyper og deler patientråd for at sikre deres optimale helbred.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"...bliv godt hydreret. Få den information, du har brug for, om fordelene ved træning. Vi ønsker ikke at sige til personer med seglcelleegenskaber, at de slet ikke skal træne, fordi der er fordele og fordele ved at forblive fysisk aktiv. Men igen, undgå de ekstreme, anstrengende øvelser.”

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Hvad er forskelle i nyremarvkarcinomer?

Hvad er forskelle i nyremarvkarcinomer?

 Hvad har patienter med nyremarvkarcinom til fælles?

Hvad har patienter med nyremarvkarcinom til fælles?

 Råd til nydiagnosticerede nyremarvkarcinompatienter

Råd til nydiagnosticerede nyremarvkarcinompatienter

Udskrift:

Cora:

Dr. Tannir, er der en sammenhæng mellem intensiv træning og RMC? Hvad ved vi om de to?

Dr. Tannir:  

Nå, vi lavede en observation for mange år siden, og denne er blevet styrket med data leveret senere af Dr. Msaouel, min kollega og team, vores forskere. Vi gjorde den første observation, at patienter med RMC, som kom til os, mens langt de fleste var i 20'erne, et sted i teenageårene, et sted i 30'erne og 40'erne og sjældent ældre end 50, vi observerede, at mange af disse unge individer enten var atleter eller tjent i militæret.

Så det rejste virkelig spørgsmålet, hvorfor er der en sammenhæng mellem at være atletisk, at tjene i militæret, selvfølgelig, vi kender bootcamp, vi kender den intense, fysiske træning, som vores mænd og kvinder i militæret gennemgår, og Dr. Msaouel og hans team og det forskerhold, vi samler for at tackle dette, gennem at se på kliniske data fra patienter samt gå til laboratoriet og lave eksperimenter på mus, kom vi med et link, en slags modificerbar risiko, hvis du vil, der kunne være en faktor i ... medvirkende faktor ud over seglcelleegenskaben til, der fører eller bidrager til diagnosen til patogenesen af ​​RMC. Men dette er stadig, vil jeg sige, arbejde i gang.

Jeg vil ikke have, at folk tager motion equate igen, som vi sagde, sætter lighedstegn mellem RMC og seglcelletræk og ønsker ikke at sidestille motion med udvikling af RMC. Men mit budskab er, som det er nødvendigt, som det er velkendt for patienter med seglcelleegenskab generelt, man har patienter med, personer med seglcelletræk skal være forsigtige, intens, anstrengende motion, kan føre til helbredsproblemer uden relation til RMC helbredsproblemer. Så det er desuden vigtigt, som de gør, som vi anbefaler til personer med seglcelleegenskaber, at holde sig godt hydreret, for at undgå ekstrem intens træning.

Igen er det også et råd, der bør rettes mod en person med seglcelleegenskaber. Nå, god hydrering, undgå anstrengende, ekstrem intens træning. Men igen, aktiveringstip her er, at du holder dig godt hydreret. Få den information, du har brug for, om fordelene ved træning. Vi ønsker ikke at sige til personer med seglcelleegenskaber, at de slet ikke skal træne, fordi der er fordele og fordele ved at forblive fysisk aktiv. Men igen, undgå de ekstreme, anstrengende øvelser. 

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Hvordan kan patienter med seglcelletræk mindske RMC-risikoen?

/in , , , , , , , , , , , , /by

Hvordan kan patienter med seglcelletræk mindske RMC-risikoen? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvordan kan risikoen for nyremarvkarcinom (RMC) reduceres af personer med seglcelleegenskaber? Ekspert Dr. Nizar Tannir forklarer hyppigheden af ​​RMC hos patienter med seglcelletræk og råd til patienter om at reducere deres RMC-risiko.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

“… søg information, søg fakta, omgiv dig med mennesker, og få informationen, få viden. Du kan få det fra flere kilder derude."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Intensiv træning og nyremarvcarcinom: Er der en sammenhæng

Intensiv træning og nyremarvcarcinom: Er der en sammenhæng

 Behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom til nydiagnosticerede patienter

Behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom til nydiagnosticerede patienter

 Bør familier af nyremarvkarcinompatienter gennemgå genetisk testning?

Bør familier af nyremarvkarcinompatienter gennemgå genetisk testning?

Udskrift:

Cora:

For nogle patienter, der ser på, kan et spørgsmål være, at jeg har seglcelleegenskaber. Hvordan kan jeg minimere min risiko for at få RMC?

Dr. Tannir:

RMC er en sjælden sygdom, det er en sjælden kræftsygdom, jeg ønsker ikke, at individer, personer, der har seglcelleegenskaber, skal gå i panik over, at de er dømt, de vil have RMC. Det store, store, store flertal af individer af borgere, der har seglcelleegenskaber, vil ikke udvikle RMC. Så jeg ønsker ikke at sidestille de to. Jeg ønsker ikke at sætte lighedstegn mellem at have seglcelleegenskab med RMC og skræmme alle. De millioner af vores borgere i dette land og de millioner af borgere i Afrika syd for Sahara, i Grækenland, i Brasilien, overalt i, er der mennesker med seglcelleegenskaber for at skræmme dem, at de er bestemt til at have RMC.

Men det er vigtigt at være opmærksom på sammenhængen og at være på vagt og at være flittig og at søge information. Og jeg tror, ​​at det er værdifuldt at have uddannelsesprogrammer og ved hvad du selv gør, eller hvad du har gjort, gennem din RMC Inc. Support Group, at informationen er utrolig. Og jeg tror, ​​at mit aktiveringstip til enkeltpersoner er at søge information, søge fakta, omgive dig med mennesker og få informationen, få viden. Du kan få det fra flere kilder derude.

Det er klart, at du [Patient Empowerment Network] har været et fyrtårn af håb, Cora, for så mange, som kom til dig og bad dig om information, om vejledning, og jeg håber, du fortsætter med at gøre det, hvilket du gjorde det til din mission efter Herman, forhåbentlig nu er helbredt, fra RMC i denne måned April er en måned, hvor jeg i 2012 havde en e-mail fra Herman, den 12. april 2012, jeg husker i april 2012, og her er vi 11 år senere. Det er det håb, patienter med RMC og deres pårørende bør have, bør vide om, at der er håb. Og Herman, der havde fase IV RMC, er i live 11 år senere, der er håb, og det er kureret.

Cora:

Dr. Tannir, er det sandsynligt, at patienter, der lever med seglcellesygdom, udvikler RMC?

Dr. Tannir:  

For at være ærlig over for dig, har jeg i 22 år hos MD Anderson ikke set en patient med seglcellesygdom, som kom til mig, havde RMC. Det kunne ske, teoretisk kunne det ske, men seglcellesygdom er så sjælden sammenlignet med seglcelleegenskaber er meget, meget mindre almindelige. Men jeg har ikke set det. Jeg har set en eller to patienter, der havde RMC og havde anden seglcellehæmoglobinopati, men ikke seglcellesygdom. Jeg tror igen, langt de fleste patienter har seglcelleegenskaber og ikke seglcellesygdom, det er bare et spørgsmål om tal. 

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Med RMC som en aggressiv kræftsygdom, hvad er prognosen?

/in , , , , , , , , , , , , /by

Med RMC som en aggressiv kræftsygdom, hvad er prognosen fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad er prognosen for patienter med nyremarvkarcinom (RMC)? Ekspert Dr. Nizar Tannir forklarer RMC-prognose og hvordan patienter og sundhedsudbydere kan arbejde sammen for at sikre deres bedste pleje og flere behandlingsmuligheder i fremtiden.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"…aldrig nogensinde give op. Få fakta, søg hjælp hos eksperterne, og vi er her for at hjælpe. Og der er håb.”

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Intensiv træning og nyremarvcarcinom: Er der en sammenhæng

Intensiv træning og nyremarvcarcinom: Er der en sammenhæng

 Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier?

Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier?

 Hvad er forskelle i nyremarvkarcinomer?

Hvad er forskelle i nyremarvkarcinomer?

Udskrift:

Cora:

Nogle gange ser man statistikker, når man søger på nettet, og de ser ekstremt dystre ud. Hvad er prognosen for RMC?

Dr. Tannir:

RMC er en meget aggressiv form for kræft. Og det er desværre den mest aggressive nyrekræfttype. Hvor den mest almindelige form for nyrekræft, vi ser og behandler i klinikken, er på hospitalet klarcellet. Og den type kræft har mange behandlingsmuligheder. Nogle af dem er blevet FDA-godkendt, og det er en almindelig type kræft, hvor vi kan lave store kliniske forsøg, der fører til nye behandlinger. RMC har desværre, på grund af dets sjældenhed, på grund af vanskeligheden ved at lave store forsøg, stadig ikke alle de behandlinger, som vi gerne vil teste, da vi tester i andre mere almindelige typer nyrekræft.

Indtil videre har diagnosen en beskyttet prognose på grund af RMC's aggressive karakter. Men som jeg fortæller mine patienter med RMC, og det ved du, Cora, da jeg mødte Herman og patienter før Herman og efter Herman. Jeg fortæller dem, at vi skal være ærlige og ærlige over for patienterne. De skal være opmærksomme, de skal være engageret og for at få dem engageret, for at få dem til at have tillid til udbyderen, lægen og institutionen, skal du tage højde for dem og se dem i øjnene og dele med dem, at prognosen er bevogtet. Men der er håb.

Og jeg tror, ​​at jeg altid starter mit budskab, før de forlader klinikken, før jeg forlader deres hospitalsstue, hvis jeg har set dem på hospitalet, er, at det er en svær kræftsygdom. Det er en aggressiv kræftsygdom, men vi er i det her sammen, og der er håb, og vi har en plan. Og jeg tror, ​​vi ikke kan adskille de to. Det kan vi ikke, ja, det er aggressivt, prognosen er bevogtet, men der er håb, og man må give dem en plan. Så jeg tror, ​​at når først du etablerer det forhold til patienten, så stoler de på dig, og de vil gøre alt, hvad der skal til, for at de bliver raske. Du får dem på vej mod bedring og forhåbentlig helbredelse.

Men det starter med håb. Vi kan ikke bare sige, at det er beskyttet prognose, dyster prognose, dårlig prognose, og stop der. Ja, det er aggressiv kræft. Så mit aktiveringstip her er aldrig, aldrig give op. Få fakta, søg hjælp hos eksperterne, og vi er her for at hjælpe. Og der er håb. 

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Hvad er udfordringerne ved at diagnosticere nyremarvkarcinom?

/in , , , , , , , , , , , , /by

Hvad er udfordringerne ved at diagnosticere nyremarvkarcinom? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Diagnose af nyremarvkarcinom (RMC) kan nogle gange løbe ind i ændringer, men hvad er de? Ekspert Dr. Nizar Tannir forklarer, hvad sundhedsudbydere undersøger i RMC-diagnose, diagnoseudfordringer, der kan opstå, og råd til patienter for at sikre, at de modtager standardtest.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"...sørg for, at de...med den mistanke om at have en masse i nyren, blod i urinen symptomer osv., for at, hvis de ikke allerede har kendt til deres seglcelleegenskabsstatus, virkelig få den test, som vi kalder hæmoglobinelektroforese."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Hvad er nyremarvkarcinom?
Hvad er symptomerne på renal medullær carcinom?
Hvordan diagnosticeres nyremarvkarcinom

Udskrift:

Cora:

Hvad er udfordringerne ved at diagnosticere RMC?

Dr. Tannir:  

RMC er en sjælden tumor, og den kræver en særlig farvning samt den viden den kliniske viden, der følger med. Så for at stille diagnosen RMC, får vi typisk en biopsi af massen i nyren og/eller et metastatisk sted, et sted som kræften har spredt sig til, lad os sige lymfeknuden. Og så undersøger patologen dette materiale, præparatet under mikroskopet, og diagnosen bekræftes, når patologen læser, at tumoren er dårligt differentieret, for sådan ser RMC ud i mikroskopet og beskrives af patologen som dårligt differentieret adenocarcinom. Men den specifikke belastning, der knuger diagnosen, kaldes INI 1.

INI1 og det er negativt eller værre. Så når vi ser dårligt differentieret karcinom fra en lymfeknude eller en biopsi af en nyremasse, og så skal vi forbinde det med historien. Og det er vigtigt at spørge forsøgspersonen, patienten, om de har seglcelleegenskaber, eller om de er klar over, at de har en eller anden seglcellehæmoglobinopati. Og hvis de har seglcelleegenskaber eller en anden seglcellehæmoglobinopati med det fund og biopsien af ​​dårligt differentieret carcinom, INI1-negativ, så bekræfter det diagnosen RMC. Mit aktiveringstip er, at forsøgspersonen sørger for, at de...med den mistanke om at have en masse i nyren, blod i urinen symptomer osv., at hvis de ikke allerede har kendt til deres seglcelleegenskabsstatus, virkelig har testen, som vi kalder hæmoglobinelektroforese. Så det er faktisk et aktiveringstip til udbyderen, når de står over for en patient med formodet diagnose af RMC. Hvis denne information ikke allerede er kendt, er at bestille hæmoglobinelektroforese, som så vil fortælle dem, at patienten, den enkelte har seglcelleegenskab eller ej. Så jeg tror, ​​det kræver bevidsthed fra både individet, subjektet såvel som sundhedsudbyderen.

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback