En anerkendt ekspert vejer ind i fremtiden for nyremarvkarcinom

/in , , , , , , , , , , , , , , , , , /by

En anerkendt ekspert vejer ind i fremtiden for nyremarvkarcinom fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvordan ser fremtiden for nyremarvkarcinom (RMC) pleje ud? Ekspert Dr. Nizar Tannir deler sit perspektiv på udviklingen af ​​RMC-pleje, spørgsmål, der stadig kræver fortalervirksomhed, og hans håb for fremtiden.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"Så mit håb og min bøn er, at vi alle arbejder sammen for at realisere denne drøm, som jeg håber, jeg vil se, før jeg dør, og før jeg går på pension, at RMC fortjener støtten, ikke kun RMC, men alle aggressive, sjældne tumorer kræver og fortjener støtte fra finansiering og lige adgang til sundhedspleje."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Hvad har patienter med nyremarvkarcinom til fælles?

Hvad har patienter med nyremarvkarcinom til fælles?

 Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier?

Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier?

 Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende

Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende

Udskrift:

Cora:

Dr. Tannir, du har viet dit liv til patienter som min bror Herman, og vi er så taknemmelige for dit geni og dine kollegers, hvad er dit håb for fremtiden for RMC?

Dr. Tannir:

Cora, det har været et privilegium, en ære at have været sammen med Herman og dig på hans rejse fra april 2012 og i dag, april, er vi i april 2023, 11 år. Han kom med fase IV, og det tog flere måneder at forsøge at komme til et sted, der vil tage hans symptomer og hans diagnose seriøst, komme til bunds i det og påbegynde terapi omgående. Jeg er så glad for det resultat, som Herman har opnået med din støtte, jeg kunne ikke tænke på, hvordan han kunne have gjort det uden dig på sin side. Du har dedikeret, faktisk, jeg ved, du har tre sønner, du har opdraget tre vidunderlige unge mænd, men du har altid haft Herman.

Så mit håb er Hermans succeshistorie. Herman triumf over RMC, vil ikke kun være én enkelt historie, vi taler om, men den historie håber jeg vil være den fælles historie, vi vil fortælle om andre patienter med RMC. Det vil kræve forskning. Det vil kræve finansiering til forskningen, det vil kræve bevidstgørelse. Det vil kræve samarbejde med vores politiske beslutningstagere, vores kongres, medlemmer af Kongressen og administration for at åbne portene, fjerne barriererne for patienter med RMC, som er i dette land, som er amerikanske statsborgere, for at give dem den pleje, som medlemmer af Kongressen får, som jeg får, og jeg kan komme til MD Anderson når som helst. Jeg tror, ​​det er vigtigt, det er ikke kun vigtigt at have værktøjerne, de videnskabelige værktøjer, forskningsværktøjerne, men også hvis disse værktøjer, hvis de kliniske forsøg ikke stilles til rådighed for mennesker med RMC, som har brug for det i alle byer og byer i USA, ja, hvor er vores værktøjer gode, hvis de kun kan tilbydes til nogle få.

Så mit håb og min bøn er, at vi alle arbejder sammen for at realisere denne drøm, som jeg håber, jeg vil se, før jeg dør, og før jeg går på pension, at RMC fortjener den støtte, ikke kun RMC, men alle aggressive, sjældne tumorer kræver og fortjener støtte fra finansiering og lige adgang til sundhedsydelser. Vi er virkelig nødt til at fjerne disse ulighedsbarrierer. Men fra et videnskabeligt og medicinsk synspunkt ser jeg virkelig, at vi har set et hav af forandringer i løbet af de sidste 10 år og mere i løbet af de seneste fem, seks år. Vi er overbeviste om, at vi kan, vi kan med et rødt pennemærke, krydse det RMC, håber jeg i de næste par år.

Jeg ved, vi kan gøre det, der har været, så meget begejstring omkring RMC, hvorimod for 10 år siden, da Herman blev diagnosticeret, ikke alt for mange mennesker var begejstrede eller interesserede eller vidste om RMC, og hvad de skulle gøre, nu mange, jeg kan sige mange efterforskere i USA og i Europa og andre steder er interesserede. De laver research. De ansøger om tilskud på RMC. Så jeg er optimistisk, jeg er glad. Jeg ser tilbage, og jeg ser, at alt det hårde arbejde, og jeg tror, ​​at Herman er et fyrtårn, et skarpt lys i dette mørke felt, der har været mørkt felt RMC, det lys, der har skinnet, det skinnede, og du hjælper med at føre til forbedring. Jeg kan fortælle dig, Cora, at patienter med RMC nu har en meget bedre chance for at overleve mange år sammenlignet med år siden, hvor de kun havde et par måneder tilbage at leve. Nu lever folk to, tre, fire, fem og syv år og 10 år og længere. Så der er sket fremskridt, men der er mere...flere fremskridt at opnå hen imod kuren.

Jeg er overbevist om, at vi vil erobre RMC i fremtiden. Det kræver en landsby. Det kræver verden at gøre det, og jeg er glad for at se, at vi har gjort det fremskridt. Så tak for al den støtte, du har givet til alle disse patienter. Ikke kun din bror, men alle disse mennesker, der kontaktede dig for at få vejledning og visdom fra dig og for at sende mange af dem min vej og til MD Anderson. Så det er mit privilegium og ære at have været hos MD Anderson på dette felt at være i stand til at have hjulpet din bror og hjælpe andre patienter med RMC sammen, vi vil gøre det, vi vil erobre RMC. 

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende

/in , , , , , , , , , , , , , , /by

Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende fra Patient Empowerment Network on Vimeo. 

Hvad skal patienter med nyremarvkarcinom (RMC) vide om kliniske forsøg? Ekspert Dr. Nizar Tannir forklarer vigtigheden af ​​at deltage i kliniske forsøg, hvad der undersøges i kliniske forsøg og råd til patienter, der overvejer kliniske forsøg.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"...du skal ikke være bange for forsøg, du bør omfavne dem og du bør deltage i dem ... lægens rolle er at forklare begrundelsen og de potentielle fordele og potentielle toksicitet, fordi alt har en pris. Desværre er der nogle lægemidler, der kan forårsage bivirkninger, men forhåbentlig vil det være umagen værd at opnå for at bryde barrieren for helbredelse."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Med RMC som en aggressiv kræftsygdom, hvad er prognosen?

Med RMC som en aggressiv kræftsygdom, hvad er prognosen?

 Hvilke behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom er tilgængelige?

Hvilke behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom er tilgængelige?

 En anerkendt ekspert vejer ind i fremtiden for nyremarvkarcinom

En anerkendt ekspert vejer ind i fremtiden for nyremarvkarcinom

Udskrift:

Cora:

Hvorfor er deltagelse i kliniske forsøg så kritisk i RMC, og hvilke råd har du til RMC-patienter, der overvejer et klinisk forsøg?

Dr. Tannir:  

Kliniske forsøg er vigtige i onkologi generelt, og specifikt i tumorer, der er sjældne og aggressive. I årtier nu, vil jeg sige i de sidste 20 plus år siden de første rapporter om RMC blev lavet tilbage i midten af ​​90'erne, vil jeg erkende, at RMC var en kræftsygdom, der påvirker individer med seglcelleegenskaber, kemoterapi har været grundpillen , og det er stadig en pålidelig og god behandling til at starte med. Men vi kan ikke stoppe med bare kemoterapi, vi kan ikke bare få kemoterapi. Vi har brug for mere effektive lægemidler, vi har brug for flere lægemidler, for desværre vil ikke hver enkelt patient med RMC reagere på kemoterapi, som Herman gjorde, og blive helbredt og i live og leve godt 10 år, 11 år og længere.

Patienter kan reagere på behandlingen og er ofte sket, desværre sætter resistensen ind, så kræftcellerne bliver resistente over for den kemoterapi, du gav til patienten. Og så vil sygdommen begynde at udvikle sig igen. Så du skal tænke på anden terapi. Så selvom vi har mere end én kemoterapikur, vi kan behandle vores patienter med, mangler vi stadig at identificere relevante mål for RMC, som vi kan udvikle nye behandlinger. Og det er her, kliniske forsøg bliver vigtige. Så mit aktiveringstip er, at patienter med RMC overvejer at deltage i kliniske forsøg med håb om, at vi vil bringe nyere lægemidler til FDA-godkendelse og ikke kun kemoterapi. Jeg kan nævne for dig, Cora, at med det første forsøg, vi lancerede i RMC, var i 2015 med et lægemiddel kaldet tazemetostat (Tazverik). 

Vi åbnede denne retssag. Vi lancerede dette forsøg med dette lægemiddel, som var oralt, i mange sjældne tumortyper, og jeg lobbyede, jeg arbejdede hårdt med Epizyme, firmaet på det tidspunkt, som efterfølgende blev købt op af et andet firma for at have en kohorte af patienter med RMC at behandle dem med dette lægemiddel. Og folk var skeptiske over, at jeg vil være i stand til at rekruttere og tilmelde enhver patient til dette forsøg. Og jeg sagde: "Jeg ved, at hvis vi har dette forsøg, vil patienterne komme." Som man siger, bygger du det, og de kommer. Vi åbnede retssagen. Inden for seks måneder havde jeg ni patienter tilmeldt inden for seks måneder. Hvor vi tidligere plejede at se en, to patienter om året. På seks måneder havde vi ni patienter indskrevet i forsøget. Retssagen, vi afsluttede endelig retssagen.

Desværre gav lægemidlet ikke varig fordel for patienterne, selvom vi så dramatiske reaktioner, der kun varede i uger, men der var dramatiske reaktioner. Så, men vi kan ikke opnå succes uden at skulle gå igennem fiaskoer. Vi kan ikke blive afskrækket af negative forsøg, af negative resultater eller skuffende resultater eller resultater, der er tilfredsstillende, men i en kort periode og så skrider kræften frem. Så mit aktiveringstip går ud på, at patienter og deres kære støtter kliniske forsøg, der er gennemtænkte, som giver patienter med RMC og andre kræftformer mulighed for at teste nogle nye terapier baseret på biologi.

Du skal virkelig lave researchen først. Du er virkelig nødt til at identificere relevante mål, og du udvikler disse terapier mod disse mål for virkelig at kunne sige, du ved, at jeg tror, ​​det vil virke, og det virker måske ikke, men vi er nødt til at prøve det. Og så mit aktiveringstip er prøvelser...du skal ikke være bange for prøvelser, du bør omfavne dem, og du bør deltage i dem. Men selvfølgelig ved du, at lægens rolle er at forklare begrundelsen og de potentielle fordele og potentielle toksicitet, fordi alt har en pris. Desværre er der nogle lægemidler, der kan forårsage bivirkninger, men forhåbentlig vil det være umagen værd at nå at bryde barrieren for helbredelse. 

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom til nydiagnosticerede patienter

/in , , , , , , , , , , , , , , /by

Behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom til nydiagnosticerede patienter fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Renal medullær carcinom (RMC) behandlinger begynder at udvide sig, men hvor står tingene til? Ekspert Dr. Nizar Tannir giver en opdatering om aktuelle RMC-behandlingsmuligheder og hans perspektiv om RMC-forskning og håb om nye behandlinger.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"...patienter skal være velinformerede og bemyndigede, stole på deres læger og arbejde sammen for, på vejen, til bedring og helbredelse."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Intensiv træning og nyremarvcarcinom: Er der en sammenhæng

Intensiv træning og nyremarvcarcinom: Er der en sammenhæng

 Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier?

Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier?

 Råd til nydiagnosticerede nyremarvkarcinompatienter

Råd til nydiagnosticerede nyremarvkarcinompatienter

Udskrift:

Cora:

Ja. Hvordan arbejder du med dine RMC-patienter for at træffe beslutninger om behandling? Hvad skal RMC-patienter overveje, når de beslutter sig for behandlinger?

Dr. Tannir:

Det er altid et partnerskab, Cora, det gælder faktisk ikke kun for RMC, ikke kun mellem en læge, en onkolog som mig selv og en patient med RMC. Det er partnerskabet mellem hver patient og hver og deres læge. De behandler onkologer, uanset om det er RMC eller enhver anden nyrekræfttype, eller enhver kræfttype eller ethvert andet sundhedsproblem. Det er et partnerskab bygget på tillid, bygget på viden, og derfor er lægens rolle at forklare patienten deres diagnose, prognosen, behandlingsmulighederne, give dem fakta. Patienter skal informeres, det er derfor, vi har det informerede samtykke, når vi tilbyder en terapi. Informeret samtykke er baseret på, at lægen eller lægen giver information om behandlingen, hvilke fordele er, hvilke potentielle komplikationer eller uønskede hændelser, vi kalder disse. Og patienten skal være opmærksom på disse ting, og de skal deltage i deres pleje.

Og beslutningstagningen er fælles, det er partnerskab. Det er den empowerment, vi som læger bør give vores patienter. De bør være bemyndiget i deres omsorg, bemyndiget til at kende deres sygdom, og de bør kende deres sygdom meget dybt. Og først derefter cementeres det forhold gennem tilliden, gensidig tillid, så vil lægen tilbyde patienten behandlingen eller behandlingerne, der kan være mere end én behandling, og det er vores rolle at gennemgå disse behandlinger og se på fordele og ulemper. Denne behandling vil tilbyde dig dette, behandlingen vil tilbyde dig det. Jeg tror ikke, jeg kan understrege mere vigtigheden af ​​kliniske forsøg. Kliniske forsøg er vigtige, den behandling, vi tester i dag, kan være eksperimentel i dag, de kan være standardbehandlingen i morgen.

Så det er vigtigt for enkeltpersoner at se, at deltagelse i et klinisk forsøg ikke er et eksperiment. Bare vi bruger forsøgspersoner eller mennesker som marsvin, er det ikke, det er til deres fordel, fordi resultaterne, resultaterne af forsøgene direkte eller indirekte kunne hjælpe de patienter, der deltager i forsøg, men også hjælpe fremtidige patienter. Så at deltage i prøvelser vil ikke kun hjælpe dem, men hjælpe andre efter dem. Mit aktiveringstip er, at patienter skal være velinformerede og bemyndigede, stole på deres læger og arbejde sammen for, på vejen, til bedring og helbredelse. 

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Hvilke behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom er tilgængelige?

/in , , , , , , , , , , , , , , /by

Hvilke behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom er tilgængelige? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Renal medullær carcinom (RMC) behandlinger begynder at udvide sig, men hvor står tingene til? Ekspert Dr. Nizar Tannir giver en opdatering om aktuelle RMC-behandlingsmuligheder og hans perspektiv om RMC-forskning og håb om nye behandlinger.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"...kemoterapi er godt, men vi håber at udvikle mere effektive behandlingsformer i fremtiden... vær venlig at engagere dig, tilmelde dig, deltage i kliniske forsøg kun gennem forskning. Vi kan fremme feltet og i sidste ende erobre denne ødelæggende sygdom."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Med RMC som en aggressiv kræftsygdom, hvad er prognosen?

Med RMC som en aggressiv kræftsygdom, hvad er prognosen?

 Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende

Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende

 En anerkendt ekspert vejer ind i fremtiden for nyremarvkarcinom

En anerkendt ekspert vejer ind i fremtiden for nyremarvkarcinom

Udskrift:

Cora:

Hvilke lovende behandlinger er tilgængelige for patienter, der står over for en RMC-diagnose?

Dr. Tannir:  

Selvom RMC har en beskyttet prognose på grund af dens aggressive natur og på grund af dens klarhed, har vi været i stand til at ændre dette dystre resultat, ændrede prognose i løbet af det sidste, jeg vil sige årti fra tilbage i 90'erne og 2000'erne tidligt, patienter desværre med RMC, levede desværre kun få måneder, fordi folk ikke vidste, hvordan de skulle behandle det. Og det kræver viden at opbygge viden, og det er vigtig infrastruktur, der virkelig bygger programmet, at det er de små ting, der betyder noget, der i sidste ende samlet forbedrer overlevelsen. Så kemoterapi er tilgængelig overalt, folk kan få kemoterapi i selv små byer, hospitaler, der har kemoterapi, der behandler patienter med andre almindelige kræftformer som brystkræft og lungekræft og tyktarmskræft.

Kemoterapi er tilgængeligt, men det er ikke kun at have kemoterapi på hylden og apoteket. Så der er urologer kirurger, der opererer patienter med kræft, gode hospitaler, men det er ikke nok, og det er det ikke, du skal sætte alle de ting sammen. Det er som et bræt med brikker af puslespillet. Du skal bare virkelig have viden til at sætte disse stykker sammen, at vide hvornår du skal operere, hvornår du ikke skal operere, for at vide hvilken kemoterapi du skal give og hvornår du skal give den. Og der er fremskridt. Vi gør disse fremskridt. Men kemoterapi forbliver grundpillen for nu i 2023 og i 2022. Og før, i de sidste mange år, så længe jeg har været hos MD Anderson, fandt vi frem til den første-line kemoterapi-kur.

Det har været vores første linje i behandlingen af ​​patienter med RMC og har haft succes med det. Det er desværre ikke alle patienter, der reagerer på det, men et stort antal patienter vil reagere på det, og den kemoterapi kan vi bygge videre på med yderligere kemoterapi. Og vi har nogle nyere terapier, som vi er ved at udvikle. Vi har nogle kliniske forsøg. Jeg er meget håbefuld og optimistisk med hensyn til fremtiden, men kemoterapi er fortsat grundpillen for førstelinjebehandling. Så en patient med RMC skal i gang med kemoterapi, der er to lægemidler, som vi har brugt, og jeg har brugt dem på Herman som du ved, Taxol eller paclitaxel og carboplatin. Desværre vil ikke alle patienter med RMC have gavn af dette i lang tid, men dette vil være starten.

Jeg tror, ​​det er meget vigtigt for en patient med RMC, der især hvis de har spredt deres kræft uden for nyrerne, ikke at få operationen foran, det er ikke klogt, det er vigtigt først at starte med kemoterapien, efter at patienten har opnået en fremragende svar på kemoterapien, hvor du kontrollerede sygdommen i disse organer eller andre steder uden for nyren, så kan man fortsætte og fjerne nyren, som vi gjorde med Herman, vi gav ham kemoterapien først, han havde en fantastisk respons. Vi var i stand til at fjerne hans højre nyre, og der var et meget lille fokus på resterende kræft i den højre nyre, husker jeg, men selv dengang var vi nødt til at gå tilbage og give ham kemoterapi bagefter.

Men ud over kemoterapi har vi nyere behandlingsformer, som vi er ved at udforske. Dr. Msaouel i min gruppe på mit team har stået i spidsen for nogle af disse forsøg, og vi mener, at vi har nogle nøglemål, som vi har identificeret, som er relevante for RMC, som vi udvikler nye, vi håber mere effektive behandlinger i fremtiden, kun gennem kliniske forsøg. Vi vil gøre fremskridt. Så mit aktiveringstip er, at kemoterapi er godt, men vi håber at udvikle mere effektive terapier i fremtiden. Så mit aktiveringstip er at engagere, tilmelde dig, deltage i kliniske forsøg kun gennem forskning. Vi kan fremme feltet og i sidste ende erobre denne ødelæggende sygdom.

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

En patients perspektiv | Deltagelse i et klinisk forsøg

/in , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , /by

En patients perspektiv | Deltagelse i et klinisk forsøg fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Kolorektalkræftoverlevende Cindi Terwoord fortæller om sin erfaring med kliniske forsøg og forklarer, hvorfor hun mener, at patienter bør overveje at deltage i forsøget.

Dr. Pauline Funchain er medicinsk onkolog ved Cleveland Clinic. Dr. Funchain fungerer som direktør for Melanoma Oncology Program, meddirektør for Comprehensive Melanoma Program og er også direktør for Genomics Program på Taussig Cancer Institute i Cleveland Clinic. Lær mere om Dr. Funchain, link..

Cindi Terwoord er en kolorektal kræftoverlever og patientadvokat. Lær mere om Cindi, link..

Se mere fra Clinical Trials 101

Relaterede ressourcer:

En patient deler sin erfaring med kliniske forsøg

 Hvis jeg deltager i et klinisk forsøg, vil jeg så være et marsvin?

 Er kliniske forsøg et logistisk mareridt?

Udskrift:

Katherine Banwell:    

Cindi, du blev diagnosticeret med stadium IV kolorektal cancer og besluttede at deltage i et klinisk forsøg. Kan du fortælle os, hvordan det var, da du fik diagnosen?

Cindi Term:        

Ja. Det var i september 2019, og jeg havde haft nogle problemer; blodig diarré en aften, og så næste morgen det samme. Så jeg ringede til min mand på arbejdet, og jeg sagde: "Tingene ser ikke rigtigt ud. Jeg tror hellere, jeg må tage på skadestuen.”

Og så, vi tog dertil, de tog blodprøver – så jeg tror, ​​de vidste, at der foregik noget – og sagde: "Vi vil beholde dig til observation." Så vidste jeg, at det måtte have været noget slemt. Og så, to dage senere, så fik jeg en koloskopi, og det var da de fandt tumoren, og så det var begyndelsen på min rejse.

Katherine Banwell:    

Mm-hmm. Havde du fået foretaget en koloskopi før, eller var det din første?

Cindi Term:        

Nej, jeg havde visninger, jeg ville få visninger. Jeg havde hørt mange dårlige ting om koloskopier og komplikationer og det, så jeg var altid meget usikker på at gøre det. Jeg skammer mig. Jeg går til mine andre visninger, men jeg kunne ikke lide at lave den. Jeg har dem nu, jeg er meget god til dem.

Katherine Banwell:    

Ja, det er jeg sikker på, du gør. Så, Cindi, hvad var med til at guide din beslutning om at deltage i et klinisk forsøg?

Cindi Term:        

Nå, jeg har en ven – det var meget interessant.

Han var formentlig en af ​​de første mennesker, vi fortalte, fordi han havde alle mulige former for kræft, og han var, tror jeg, en af ​​de første patienter i landet, der deltog i dette forsøg. Det er nivolumab (Opdivo), og han har været på det i omkring syv år. Og han havde haft forskellige kræftformer ville dukke op, men det holdt ham i live.

Og så ærligt talt vidste jeg ikke, at jeg ville have muligheden for en prøveperiode, men han fortalte mig at løbe direkte til Cleveland Clinic, det er et af de bedste hospitaler. Så jeg tog hans råd. Og den første dag lægen kom ind, og så kom alle disse mennesker ind, og jeg tænker: "Hvorfor har jeg så mange mennesker herinde?" Ikke kun en læge og en sygeplejerske. Der var ligesom en helhed - det her er interessant.

Og så sagde de: "Jamen, vi har noget at tilbyde dig. Og vi har dette immunterapiforsøg, og du ville være en af ​​de første patienter til at prøve dette."

Nu, da de sagde den første patient, er jeg ikke helt sikker på, om de mente den første tyktarmskræftpatient, jeg er ikke sikker. Men de fortalte mig navnet på den, og jeg sagde: "Jeg er med. Jeg er med." For jeg vidste, at min ven havde overlevet alle disse år, og jeg tænkte: "Nå, jeg har fået den værste diagnose, jeg kan have, hvad har jeg at miste?" Så jeg sagde: "Jeg er ombord, jeg er ombord."

Katherine Banwell:    

Mm-hmm. Havde du nogen tøven?

Cindi Term:        

Nix. Nej, jeg er en optimistisk person, og det, de forsikrede mig om, var, at jeg kunne droppe ud når som helst, hvilket jeg godt kunne lide den mulighed.

Fordi jeg siger: "Nå, hvis jeg ikke har det godt, og det ikke virker, så slipper jeg ud." Så jeg kunne godt lide den del af det. Jeg kunne også godt lide, som Dr. Funchain havde sagt, at du gik ind for flere besøg. Og jeg kan godt lide at blive overvåget nøje, det følte jeg var meget godt.

Jeg har altid holdt rigtig godt styr på mit helbred. Jeg får mine journaler, jeg får mine kontornotater fra min læge. Jeg er en af ​​de mennesker. Jeg kender nok resultaterne af blodprøverne, før lægen gør det, fordi jeg kigger på dem. Så jeg følte mig meget sikker på deres omsorg. De så på mig som en høg. Jeg førte dagbog, fordi de stillede mig så mange spørgsmål.

Katherine Banwell:    

Åh, godt for dig.

Cindi Term:        

Jeg er en transskriptionist, så jeg har bare skrevet alle mine noter ud, og jeg ville give dem det.

Katherine Banwell:    

Det er en god ide.

Cindi Term:        

Sådan har jeg det, her er...Og jeg var meget heldig, at jeg ikke havde mange bivirkninger.

Katherine Banwell:    

I dine samtaler med din læge, vejede du fordele og ulemper ved at deltage i et forsøg? Eller havde du allerede besluttet dig for, at ja, det ville du faktisk?

Cindi Term:        

Ja, jeg har allerede sagt: "Jeg er med, jeg er med." Som jeg sagde, det havde holdt min ven i live i disse mange år, han er stadig på det, og jeg tøvede overhovedet ikke.

Jeg ville ønske flere mennesker – jeg ville ud og tale med hver patient i venteværelset og sige: "Gør det, gør det."

Jeg mener, du kan ikke starte kemoterapi og derefter komme i forsøget. Og hvis jeg nogensinde hører om nogen, der har kræft, spørger jeg dem: "Nå, fik du muligheden for at komme i en retssag?" Nå, og så var nogle af dem begyndt på kemoen, før de overhovedet tænkte på det.

Katherine Banwell:    

Mm-hmm. Så hvordan har du det nu, Cindi? Hvordan har du det?

Cindi Term:        

Godt, godt, jeg har det fantastisk, gudskelov, og forbliver sund. Jeg går meget op i urtetilskud, har altid været det, så jeg fortsætter med dem, og jeg træner. Jeg er stort set tilbage til normalen -

Katherine Banwell:

Cindi, hvilket råd har du til patienter, der måske overvejer at deltage i et forsøg? 

Cindi Term:

Gør det. Som sagt, jeg kan ikke se nogen ulemper ved det. Du ønsker at få det bedre så hurtigt som muligt, og det kan hjælpe med at fremskynde din restitution. Og alt hvad Dr. Funchain nævnte, så vidt - jeg bragte virkelig aldrig spørgsmål om, hvorvidt det ville være dækket. 

Og så et eller andet sted hen ad linjen sagde en af ​​forskerfolkene: "Nå, alt, hvad forsøgsforskergruppen skal have gjort - såsom blodudtagninger - det er ikke opkrævet af din forsikring." Så det var rart, det var meget opmuntrende, for jeg tror, ​​at alle er bange for, at din forsikring vil tabe dig eller noget.  

Og så den første dag, jeg var derinde til behandling, kom en socialrådgiver ind, og de talte med dig. "Har du brug for økonomisk hjælp? Vi har også kunstterapi, musikterapi,” så det var meget nyttigt. Jeg mener, hun kom ind og sagde: "Jeg er socialrådgiver," og jeg siger: "Åh, okay. Jeg vidste ikke, at nogen kom herind for at tale med mig." 

Men det var alt sammen meget nyttigt, og jeg fik gratis parkering i et par uger. Jeg mener, nogle gange var jeg nødt til at minde dem om. Jeg ville sige: "Det koster mig mere at parkere end at blive behandlet." Men, ja, som jeg sagde, jeg er en stor fortaler for det, fordi du hører så mange positive resultater fra immunterapiforsøg, og dreng, jeg vil sige, at hvis du er en kandidat, så gør det. 

Katherine Banwell:

Dr. Funchain, har du nogle sidste tanker, som du gerne vil efterlade publikum med? 

Dr. Pauline Funchain:

Først, Cindi, må jeg sige tak. Jeg siger tak til alle deltagere i kliniske forsøg, alle der deltager i videnskaben. For ærligt talt, uanset om du giver blod, eller du prøver et nyt stof, så tror jeg ikke folk forstår, hvor mange andre liv de rører ved, når de gør det.  

Det er virkelig utroligt. Når vi kommer ind i klinikken dag ud og dag ind, får vi at se – jeg mener, virkelig, selv inden for et år eller to år, er der mennesker, vi har set i kliniske forsøg, som vi nu behandler normalt, standard, forsikring er betaler for det, er det hele standard pleje. Og det er endda de mennesker, vi kan se, og der er så mange mennesker, vi ikke kan se i andre centre over hele verden, og mennesker, der vil fortsætte efter os, ikke?  

 Så det er fantastisk – jeg ville ikke engang overveje det meste af tiden, at det er et personligt offer. Der er et par besøg mere og den slags, men det er en utrolig gave, som folk gør, i forhold til at få prøvelser. Og så for nogle af disse forsøg har folk nogle fantastiske resultater. 

Så bare muligheden for at få patienter til at få et resultat, der ikke ville have eksisteret uden det forsøg, ligesom Cindi, er utrolig, utrolig. 

Hvad er risiciene og fordelene ved at deltage i et klinisk forsøg?

/in , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , /by

Hvad er risiciene og fordelene ved at deltage i et klinisk forsøg? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvorfor skal en kræftpatient overveje et klinisk forsøg? Dr. Pauline Funchain fra Cleveland Clinic forklarer fordelene ved deltagelse i kliniske forsøg.

Dr. Pauline Funchain er medicinsk onkolog ved Cleveland Clinic. Dr. Funchain fungerer som direktør for Melanoma Oncology Program, meddirektør for Comprehensive Melanoma Program og er også direktør for Genomics Program på Taussig Cancer Institute i Cleveland Clinic. Lær mere om Dr. Funchain, link..

Se mere fra Clinical Trials 101

Relaterede ressourcer:

Du har valgt at deltage i et klinisk forsøg: Hvad er de næste trin?

 Forståelse af almindelig terminologi for kliniske forsøg

 Sådan finder du et klinisk forsøg, der passer til dig

Udskrift:

Katherine Banwell:

Hvorfor ville en kræftpatient overveje at deltage i et klinisk forsøg? Hvad er fordelene? 

Dr. Pauline Funchain:

Så jeg mener, den største fordel, tror jeg, for alle, inklusive kræftpatienten, er virkelig, at kliniske forsøg hjælper os med at hjælpe patienten og hjælpe os med at hjælpe fremtidige patienter, virkelig.  

Vi lærer mere om, hvad god praksis er i fremtiden, hvilke bedre stoffer der er for os, hvilke bedre regimer der er for os, ved at udføre disse forsøg. Og ideelt set ville alle deltage i et forsøg, men det er en meget personlig beslutning, så vi afvejer alle risici og fordele. Det tror jeg er hovedårsagen.  

Jeg tror, ​​at et par andre gode grunde til at overveje et forsøg ville være chancen for at se et stof, som en person ellers ikke ville have adgang til. Så mange af lægemidlerne i kliniske forsøg er helt nye, eller den måde, de er sekventeret på, er helt nye. Og så er dette en chance for at være i stand til at have en krop eller en kræftsygdom, se noget andet, som ellers ikke ville være tilgængeligt.  

Og jeg tror, ​​det sidste – og det er sådan set den ting, vi ikke taler så meget om – men i virkeligheden, fordi kliniske forsøg er designet til at være så sikre som muligt, og fordi de er nye procedurer, er der meget sikkerhed. protokoller, der er involveret i dem, hvilket betyder, at mange øjne er rettet mod nogen, der gennemgår et klinisk forsøg.  

Hvilket faktisk for mig betyder en lille smule mere kærlighed og omsorg fra mange flere mennesker. Det er ikke den standard for omsorg – der er masser af kærlighed og omsorg og masser af mennesker, men dette fordobler eller tredobler mængden af ​​øjne på en person, der gennemgår en retssag. 

Katherine Banwell:

Ja. Når det kommer til at have en samtale med sin læge, hvordan kan en patient så bedst afveje risici og fordele for at afgøre, om et forsøg er det rigtige for dem? 

Dr. Pauline Funchain:

Højre. Så jeg tror, ​​det er en meget personlig beslutning, og det er noget, som en person med kræft ville tale med sin læge om meget nøje for virkelig at forstå, hvad risikoen er for dem, hvad fordelene er for dem. For for alle er risici og fordele helt forskellige. Så jeg tror, ​​det er virkelig vigtigt at forstå det generelle koncept. Det er et nyt lægemiddel, vi ved ikke altid, om det vil virke eller ej. Og der plejer at være flere besøg, bare fordi folk er under mere overvågning i en retssag.  

Så på en måde at få alle finesserne af, hvad disse risici og fordele er, synes jeg, er virkelig vigtige. 

Katherine Banwell:

Mm-hmm. Hvad er nogle centrale spørgsmål, som patienter bør stille? 

Dr. Pauline Funchain:

Nå, jeg tror, ​​at det første spørgsmål, som enhver patient bør stille, er: "Er der en prøvelse for mig?" Jeg tror, ​​at enhver patient skal vide, at det er en mulighed. Det er ikke en mulighed for alle. Og hvis det er, tror jeg det er – alle vil have den plan A, B og C, ikke? Du vil gerne vide, hvad din plan A, B og C er. Hvis en af ​​dem inkluderer en retssag, og hvad rækkefølgen kan være for den pågældende person, med hensyn til om en retssag er plan A, B eller C. 

RMC-patientprofil: Lamar Valentina del 2

/in , , , , , , , , , , , , , /by

Læs den første del af Lamars RMC-rejse her...

En del af Lamars kræftbehandling fandt sted under COVID-19-pandemien. Han måtte i karantæne for at holde sig i sikkerhed, og det var til tider skræmmende for ham. "Men nu hvor COVID-19 er aftaget en lille smule. Det findes stadig, jeg anbefaler at gøre nogle ting, som du nyder. Lad ikke kræft tage den glæde væk, som du stadig har. Hvis du er en aktiv person, skal du måske bare skrue ned for, hvor aktiv du er. Selvfølgelig vil du være sikker. Hvis du er en, der kan lide at rejse, så find måder, hvorpå du stadig kan gøre det sikkert."

Lamar fandt nogle aktiviteter, der var nyttige for ham fysisk og mentalt. ”Det, der hjalp mig, var at blive mere involveret i naturen. Jeg ville gå ture. Jeg sad udenfor og så på skyerne. Jeg ville se stjernerne om natten. Og jeg prøver stadig at fortsætte med at spille basketball med min søn. Det er klart, at han begynder at blive lidt bedre end mig. Han bliver større og hurtigere, og jeg er lidt svagere. Men jeg prøver stadig at gøre ting, der er sjove og underholdende.”

Under en del af COVID-19-restriktioner begyndte Lamar at savne evnen til at gøre ting, være selvforsynende og endda komme tilbage på arbejde. Folk spurgte, hvorfor han havde så travlt med at komme tilbage på arbejde, men arbejdet hjalp ham med at føle en mening. Han følte, at han var blevet en byrde for sine kære, der skulle passe ham. Lamar anbefaler at finde en balance mellem at tage imod hjælp og at gøre nogle ting selv. "Lad andre, der vil hjælpe dig, faktisk hjælpe dig. Hvis du føler dig op til at gøre andre ting på egen hånd, skal du ikke vige tilbage fra det. Lad ikke kræft fjerne en lille smule uafhængighed eller en lille smule af dit formål, som du føler. Jeg nyder at lave disse PEN-interviews, fordi jeg tror, ​​vi har brug for den stemme, og folk bør ikke vige tilbage. Det er klart, jeg siger ikke gå ud og være hensynsløs. Vær sikker, men prøv at gøre de ting, der giver dig glæde."

Folk fortæller ofte Lamar, at han ser så sund ud, og at han ikke ser syg ud, hvilket kan være frustrerende, da han vågner op med smerter og har tumorer over det hele. Hans største takeaway fra denne rejse er, hvor modstandsdygtig han er. Mange mennesker fortæller ham, at han får kræft til at se let ud, men ved ikke, at det er meget svært. "Jeg føler bare, at livet er kort, som det er. Vi har alle en udløbsdato, og vi ved ikke, hvornår den kommer. Og det er det eneste, der er garanteret i livet. For mig føler jeg virkelig bare, at jeg vil leve hver dag, som om jeg prøver at markere, i det mindste være så glad som muligt, jagte mine mål og mine drømme. Jeg prøver at sikre mig, at jeg ikke er vred eller bitter ved hvert eneste møde, jeg har med mennesker. Jeg vil ikke have, at det smitter af på dem, så jeg prøver at sørge for, at jeg hilser alle med et smil.”

Hvis folk ikke ved specifikt fra hans udseende, da hans øjenbryn og hår er væk, eller kender fra en anden, foretrækker Lamar, at andre ikke ved, hvad han går igennem. ”Jeg vil ikke have, at folk har ondt af mig. Behandl mig bare som en normal person, og forhåbentlig kan jeg give noget positiv energi og noget lykke videre til alle andre, uanset hvad de går igennem for at gøre det til et venligere sted her på jorden.”

Lamar føler sig velsignet med sin generelle livskvalitet. Han er på arbejde og rejser stadig for at arbejde som flyvechef i luftvåbnet. Jeg er ikke så fysisk aktiv, som jeg gerne ville være. Han laver kemo hver tredje uge, og vil snart begynde med stråling for et sted, der er tilbage. Det ultimative mål er at opnå ingen tegn på sygdom. Han har været ambulant i hele sit behandlingsforløb og har været i stand til at tage på hospitalet til kemo og derefter vende hjem og på arbejde. "Det har været en absolut velsignelse, som jeg ikke kan tage for givet. Men jeg går stadig igennem op- og nedture. Jeg har lidt smerter hist og her. Jeg ville elske at kunne træne tre til fire dage om ugen. Men jeg vil hellere tage det roligt og fokusere på, at min krop heler indefra og ud, og jeg kommer tilbage til at træne mere før eller siden.”

Hans største råd til nyremarvkarcinom (RMC) patienter og kræftpatienter giver ikke op håbet. "Meget af denne kamp er mental. Din krop følger fysisk, hvad du tænker mentalt. Så tal positive bekræftelser. Hver dag, når du vågner, selv på de hårde dage, skal du tale helbredende ind i din krop. Hvad du spiser, uanset hvad du drikker, vil det give helbredelse og substans. Det vil befri din krop for kræft. Uanset hvor mørkt det ser ud, eller hvor mørkt det bliver på noget tidspunkt, så opgiv ikke håbet. Mist ikke din ånd. Sørg for, at du smiler og griner og gør de ting, du elsker, med de mennesker, du elsker.”  

Lamar ser frem til den løbende forskning af RMC. "Dette har været et kæmpe formål tilføjet til mit liv. Alt, hvad jeg kan gøre, mens jeg er her, vil jeg gøre det. Jeg er en stor fortaler for mere støtte og mere forskning til RMC. Jeg ved hver dag, at vi kommer tættere på en kur, og forhåbentlig vil dette ikke påvirke familier så negativt, som det har gjort tidligere."

Hvad er Lamars afskedsråd til andre patienter? "Når du kommer ud af stormen, vil du ikke være den samme person, der gik ind i den, det er det, stormen handler om. Når du ikke kan kontrollere, hvad der sker med dig, så kontroller, hvordan du reagerer på det, det er der, din magt er.”

RMC-patientprofil: Lamar Valentina del 1

/in , , , , , , , , , , , , , /by

Når Lamar Valentina deler sin nyremarvkarcinom (RMC) patientrejse, kan du fortælle, at han elsker at tjene og hjælpe andre i sit arbejde og fritid selv som kræftpatient. Som teknisk sergent i det amerikanske luftvåben har Lamar fortsat arbejdet under hele sin kræftbehandling. Da en klump på siden af ​​hans nakke kombineret med ekstreme mavesmerter og flankesmerter bekymrede ham, besluttede Lamar at få sine symptomer tjekket ud på hospitalet. Hans RMC-diagnose kom kort før han fyldte 35, og hans kemoterapi startede omkring to uger efter hans diagnose.

Lamar er heldig at have nogle venner, der arbejder i kræftcentre, og de var forbundet med eksperter på Dana Farber Cancer Institute, som er i Boston, hvor hans søn også bor. COVID-19-pandemien skabte en forsinkelse for noget af hans kemo, men det endte som en fordel at give hans krop en pause. Lamar husker at føle en vis lettelse over sine tumorscanninger, "...vi så, at der var en lille smule vækst, det var ikke alarmerende vækst, men der var en vis vækst, men det var stadig ikke gået derhen, hvor det var, da Jeg fik først diagnosen, så det var det gode, at det ikke var så aggressivt, som det er kendt for at være.”

Efter de ting, han har været igennem under sin kræftrejse, føler Lamar, at han har meget at dele for at hjælpe andre patienter med det, de går igennem. Til nydiagnosticerede patienter anbefaler han, at patienterne benytter sig af ressourcer og onkologiske terapeuter, som de fleste kræftcentre stiller til rådighed. "Tag dig tid til at behandle nyheden om din diagnose. Jeg var lidt som en hjort i forlygter. Alt blev tomt, og jeg følte, at jeg var i et mareridt af en drøm og prøvede at vågne op. Så bearbejde din diagnose og gennemgå følelserne. Du kommer til at føle dig trist. Du vil blive deprimeret. Du bliver vred. Du bliver nysgerrig efter hvorfor du. Men når du først behandler disse følelser, så sørg for, at du ikke opdeler disse følelser, og du udtrykker dem til nogen, uanset om det er en ven, en omsorgsperson." 

Tidligt efter sin diagnose besluttede Lamar sig for at blive fuld af veganer og tabte sig meget. ”Det var meget skræmmende, for vægttab fik min krop til at blive meget mere skrøbelig og svag. Så jeg begyndte at spise fisk og kylling. Hans råd til andre patienter, "Jeg tror, ​​at specifikke ting som det helt sikkert taler om det med din primære læge, dit medicinske team for at sikre, at du gør det, der er bedst for dig selv, og at du ikke kommer til at hindre din behandling."

Lamar føler sig heldig at have forbindelse til Patient Empowerment Network (PEN) RMC Empowerment Lead Cora Connor gennem en Google-søgning og fundet RMC, Inc. Han føler også, at RMC-fællesskabet er et meget tæt sammentømret samfund, "Jeg kan virkelig godt lide at hylde dem, vi har mistet. En af de første venner, jeg mødte, var Chad Alexander, Ava Cummings, Kai Penn, Da'Corey Kimbrough, Seth Calhoun, Caleb Wheeler, Feninna Vasilou, og der er så mange andre mennesker, jeg har mødt...de er siden gået bort. Dette er et par af de RMC-krigere, vi har mistet. Jeg fortsætter med at kæmpe for dem, og til alle, der stadig kæmper med RMC, ønsker jeg intet andet end klare scanninger, mens vi kæmper i frontlinjen sammen! Når man finder folk, der går igennem det her, uanset om det er RMC eller en anden form for kræft, tror jeg, man kan relatere mere til kræftpatienter, fordi de forstår, hvad man går igennem.” 

Lamar råder patienter til at styrke sig selv. "Du vil i det mindste kunne vide, hvilke spørgsmål du skal stille. Og det starter med at uddanne dig selv. Så jeg tror, ​​du vil være i stand til at gå ind i de aftaler og vide, hvilke spørgsmål du skal stille, vide, om du får et bestemt svar på det spørgsmål for at vide, hvad et godt opfølgende spørgsmål ville være.” Tidligt i sin pleje optog han sine samtaler med sin læge for at sikre, at han fik alle oplysningerne. Lamar råder også til at skrive spørgsmål ned, før du går til dine aftaler for at sikre, at du ikke glemmer dem. 

Ifølge Lamar er det at være involveret og lære om forsøgsbehandlinger afgørende måder for patienter at tage del i deres egen pleje. "Mange mennesker har spurgt mig om min behandlingsplan, men vi er alle forskellige. Vores kroppe er forskellige. Den måde, vi kan håndtere visse behandlinger på, er meget forskellig. Så jeg prøver ikke at sammenligne min pleje og kemoterapi med, hvad andre mennesker havde. For hvis du går ud fra det, kan du afvise en behandling, der muligvis virker bedre for dig med din genetik, og den har måske ikke fungeret godt for en anden, og du nægter det baseret på deres reaktion på den behandling, når det kunne være virkelig nyttig for dig."

Læs anden del af Lamars RMC-rejse her...

Deltagelse i et klinisk forsøg: Hvad du behøver at vide Ressourcevejledning

/in , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , /by

Download guide

Webinar 2_ClinicalTrials101_Guide_F

Download guide

Se mere fra Clinical Trials 101

Hvordan kan man få adgang til kliniske forsøg?

/in , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , /by

Hvordan kan man få adgang til kliniske forsøg?  fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Den kliniske forsker Dr. Seth Pollack og patientadvokat Sujata Dutta forklarer fordelene ved at deltage i et klinisk forsøg. De gennemgår vigtige spørgsmål for at spørge din læge og deler råd til at finde et forsøg.

Dr. Seth Pollack er medicinsk direktør for Sarcoma-programmet ved Robert H. Lurie Comprehensive Cancer Center ved Northwestern University og er Steven T. Rosen, MD, professor i kræftbiologi og lektor i medicin i afdelingen for hæmatologi og onkologi ved Feinberg School of Medicine. Lær mere om Dr. Pollack, link..

Sujuta Dutta er en myelomoverlevende og bemyndiget patientadvokat og tjener et Patient Empowerment Network (PEN) bestyrelsesmedlem. Lær mere om Sujuta, link..

Se mere fra Clinical Trials 101

Relaterede ressourcer:

Hvad er et klinisk forsøg, og hvad er faserne?

 Er kliniske forsøg sikre?

 En patient deler sin erfaring med kliniske forsøg

Udskrift:

Katherine Banwell:    

Sujata, der er helt klart en masse tøven og misforståelser derude. Hvad ville du sige til en, der overvejer en retssag, men er tøvende?

Sujata Dutta:  

Jeg vil sige, tal med din udbyder, tal med din læge, og få alle disse myter på en måde afbrudt for at sige, "det bliver dyrt" eller hvad de spørgsmål nu er. Og så gennem den proces også prøve at forstå, hvad det er, studiet forsøger at opnå? Hvordan vil det være til gavn for dig? Så i mit tilfælde var det ikke den sidste forsvarslinje, det var bare en af ​​processerne eller kombinationerne, der ville hjælpe mig. Og så var det vigtigt for mig at forstå og så en lille smule uddannelse også. Så jeg spurgte, jeg har spørgsmål på min telefon, hver gang jeg møder min udbyder, og jeg gjorde det samme. Så jeg tror, ​​at en af ​​de gode fremgangsmåder er, at du noterer dine spørgsmål og har disse spørgsmål klar. Og intet spørgsmål er dumt, alle spørgsmål er vigtige. Så stil så mange spørgsmål som du kan, og brug lejligheden til at uddanne dig selv om det.

Og måske indser du, "Nej. Jeg tror ikke, det virker for mig" eller "Jeg tror ikke, denne prøvelse er god for mig." Men det er godt, vigtigt, at have den samtale med din udbyder, det vil jeg varmt anbefale.

Katherine Banwell:    

Fremragende. Tak, Dr. Pollack, hvis nogen er interesseret i at deltage, hvordan kan de så finde ud af, hvilke forsøg der overhovedet er tilgængelige for dem?

Dr. Seth Pollack:       

Ja. Jeg mener, den bedste ting at gøre er at starte bare med at spørge din læge, om de kender til nogle kliniske forsøg. Og mange gange afvikles de kliniske forsøg på de store lægehuse, som måske er tættere på dig, så du kan spørge din læge, om der overhovedet er kliniske forsøg på det store lægehus. Eller jeg synes altid, det er godt at få en second opinion. Du kan gå og få en second opinion på det store lægecenter, der er tæt på dig, og spørge dem, hvilke kliniske forsøg der er i dit center.

Og nogle gange vil de være bevidste om nogle af de kliniske forsøg, der måske endda køres rundt om i landet. Og det kan du også spørge om.

Katherine Banwell:    

Ville specialister have mere information om kliniske forsøg end at sige en praktiserende læge?

Dr. Seth Pollack:       

Så jeg er specialiseret i sjældne kræftformer, så mange gange har de praktiserende læger fået mit mobiltelefonnummer, og de sms'er mig, og de siger: "Hey, har du et klinisk forsøg i gang lige nu?" Og det sker hele tiden, men ja, specialisterne vil normalt, fordi der ærligt talt er så meget at vide. Og de praktiserende læger har virkelig meget at holde styr på med alle de forskellige typer sygdomme, der er derude. Hvorimod på de store centre, specialisterne, er en del af deres job egentlig at holde styr på, hvad der sker med de kliniske forsøg.

Så de er gode mennesker at spørge, enten kan din lokale læge kontakte dem, eller du kan få en second opinion og spørge.

Sujata Dutta:  

Der er også en masse information, Katherine, på websteder som LLS eller PEN eller American Cancer Society, som de også offentliggør en masse information. Selvfølgelig vil jeg anbefale, at når du har den information, så kontroller den af ​​din specialist, eller hvad som helst. Men hvis du er interesseret i at vide mere om kliniske forsøg generelt og nogle, der ville fungere for dig, så er det også nogle steder, du kan få information fra.

Katherine Banwell:    

Det er fantastisk information. Tak, jeg ville spørge dig om den Sujata. Inden vi afslutter programmet, Dr. Pollack, vil jeg gerne have dine sidste tanker. Hvilket budskab vil du efterlade publikum med i forbindelse med deltagelse i kliniske forsøg?

Dr. Seth Pollack:       

Ja. Jeg tror, ​​at kliniske forsøg kan være en meget givende ting for mange patienter at gøre, jeg tror, ​​at patienter virkelig godt kan lide at lære om de nye behandlinger. Og jeg tror, ​​at mange patienter virkelig godt kan lide at være en del af at skubbe behandlingerne fremad ud over at føle, at de nogle gange får et lille ekstra lag af undersøgelse, fordi der er et helt ekstra hold af forskningskoordinatorer, der gennemgår alt.

Og få adgang til noget, der endnu ikke er tilgængeligt for den brede befolkning. Så jeg tror, ​​der er en lang række fordele ved at gå på kliniske forsøg, men du skal finde ud af, om et klinisk forsøg er det rigtige for dig.

Katherine Banwell:    

Ja. Sujata, hvad vil du tilføje?

Sujata Dutta:  

Absolut, jeg efterlever alt, hvad Dr. Pollack siger. Og i min personlige erfaring vil jeg ikke sige, at alt er sart, alt er fint. Jeg er i behandling, jeg har kemo hver fjerde uge, jeg startede med kemo hver uge. Det var da logistiktempoet var virkelig svært, fordi det ikke var let at tage til Mayo hver uge. Men alligevel, efterhånden som selve forsøget skrider frem hver fjerde uge, men som sagt er fordelene enorme, fordi jeg har laboratorier hver fjerde uge. Jeg møder min udbyder hver fjerde uge.

Så vi går gennem laboratorierne og alt der er galt, jeg har haft nogle ændringer i min dosis, fordi jeg har haft nogle ændringer i laboratorierne. Og så er der en masse granskning, som jeg godt kan lide, men bagsiden, for nogle kan måske lide: "Jeg skal have kemo hver fjerde uge. Vil jeg gøre det eller ej?” Eller hvad som helst. I mit tilfælde vidste jeg det, og jeg tilmeldte mig det, og jeg er forpligtet til at gøre det i to år. Og så har jeg det fint med det. Så alt i alt vil jeg sige, at jeg ville se flere fordele ved at være i et klinisk forsøg. For det første er du motiveret til at give tilbage til samfundet. For det andet, du bliver overvåget, og så er dit helbred vigtigt for din udbyder, ligesom det er for dig. Så jeg anbefaler stærkt at være en del af en prøveperiode, hvis det virker for dig, og hvis du er berettiget til en.

Er kliniske forsøg sikre?

/in , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , /by

Er kliniske forsøg sikre?  fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Den kliniske forsker Dr. Seth Pollack forklarer sikkerhedsprotokollerne for kliniske forsøg, herunder hvordan data rapporteres og beskyttes. Patientfortaler Sujata Dutta fortsætter med at dele sin erfaring i et klinisk forsøg.

Dr. Seth Pollack er medicinsk direktør for Sarcoma-programmet ved Robert H. Lurie Comprehensive Cancer Center ved Northwestern University og er Steven T. Rosen, MD, professor i kræftbiologi og lektor i medicin i afdelingen for hæmatologi og onkologi ved Feinberg School of Medicine. Lær mere om Dr. Pollack, link..

Sujuta Dutta er en myelomoverlevende og bemyndiget patientadvokat og tjener et Patient Empowerment Network (PEN) bestyrelsesmedlem. Lær mere om Sujuta, link..

Se mere fra Clinical Trials 101

Relaterede ressourcer:

Er et klinisk forsøg en sidste udvej?

 En patient deler sin erfaring med kliniske forsøg

 Hvis jeg deltager i et klinisk forsøg, vil jeg så være et marsvin?

Udskrift:

Katherine Banwell:

Nogle patienter føler, at kliniske forsøg ikke er sikre, er det tilfældet, Dr. Pollack?  

Dr. Seth Pollack:

Nej. Jeg mener, vi gennemgår, som jeg sagde før, disse kliniske forsøg er grundigt undersøgt. Så sikkerheden er selvfølgelig en af ​​de ting, vi ser mest omhyggeligt på. Men som jeg sagde før, som med enhver behandlings kræftbehandling har toksicitet, det er et almindeligt problem. Så, og når du har at gøre med noget helt nyt, er der nogle gange en lille smule større risiko. Så når du taler om disse meget tidlige fase I forsøg, vil du sikkert gerne tale med din læge om, hvilke typer toksiciteter du kan forvente, og hvor de er i fase I forsøget. Er du den første nogensinde til at modtage dette nye lægemiddel? Og hvis du ikke er nogen, der får dig til at gå i det kliniske forsøg, så det kan kun hjælpe at få mere information. Højre? Så du bør spørge dit team om det, du bør finde ud af det. 

Det meste af tiden vil der være mange patienter, der allerede er blevet behandlet, jeg mener, de kan ikke give dig endelige data om, hvordan det går, men de kan måske sige, "Hej. Jeg har allerede behandlet et par patienter på det, og de ser ud til at klare sig godt.” 

Katherine Banwell:

Så du skal afveje fordele og ulemper ved forsøget. 

Dr. Seth Pollack:

Du skal afveje fordele og ulemper. Når du nu taler om disse fase II'er og fase III'er, mener jeg, det er lægemidler nu, der virkelig er blevet undersøgt for deres sikkerhed, og vi har en masse data om det. Og selv fasen er, det er ikke sådan, at disse ting kommer ud af ingenting, de er blevet gransket, vi forventer virkelig, at de vil være sikre, men vi laver forsøget for at bevise det. Så det er en god ting at spørge om. 

Katherine Banwell:

Ja ja. 

Sujata Dutta:

Ja. Jeg vil også tilføje, at det er så nøje overvåget, at sikkerhed er en topprioritet, det er i centrum. Så fordelen, tror jeg, ved at være i et forsøg er den tætte overvågning af patienten netop af denne grund. 

Hvis noget er galt, vil det blive afhentet så hurtigt som muligt, og eventuelle problemer vil blive løst så hurtigt som muligt. Så jeg tror, ​​at sikkerheden bliver løst ret hurtigt.  

Katherine Banwell:

Godt. 

Kan man overhovedet stole på data fra forsøg? Dr. Pollack, er det tilfældet? 

Dr. Seth Pollack:

Nå, selvfølgelig, jeg mener, det kan man stole på. Fordi sagen med de kliniske forsøgsdata er, at du virkelig ser dataene, og der er alle former for kontrol, der sikrer, at dataene rapporteres nøjagtigt. Nu er der en helt anden samtale, vi kunne have om, hvorvidt vi kunne fortolke dataene anderledes. Og nogle gange er det et problem, der dukker op, men dataene rapporteres meget præcist. 

Så, og der er statistikker, der er meget velforståede, og baren er faktisk ret høj for at sige, at den ene del af forsøget var bedre end den anden del af forsøget. Så hvis patienter har bedre overlevelse på den ene arm, hvis vi siger det, betyder det normalt, at de klarede sig betydeligt bedre. Nok bedre til, at det ikke var en tilfældig chance, at en ekstra patient klarede sig bedre på behandlingsarmen. Nej. Der var patienter nok, der gjorde det bedre, til at statistikerne kan gå igennem det med en fintandet kam. Og de kan være helt sikre på, op til præcis hvor mange procent sikre de kan fortælle dig, 0.05 procent eller mindre chance for fejl, at dette var en reel forskel mellem undersøgelsesarmen og standardplejearmen. 

Sujata Dutta:

Jeg tror, ​​du også nævnte, at én er tillid, og én er data. Så Dr. Pollack nævnte meget om dataene, jeg tror, ​​at tilliden også er en meget vigtig ting. Jeg kan godt lide at gå med positive hensigter, fordi jeg ikke har en grund til at tro, at min læge har en bagtanke til at foreslå et klinisk forsøg. Og derfor stoler jeg fuldt og fast på dem. Den første forhindring er, at du er nødt til at stole på systemet eller det, der bliver foreslået dig, fordi, som Dr. Pollack sagde, det har gennemgået en masse undersøgelser. En anbefaling om at være en del af et forsøg i sig selv vurderes af din læge, når de fremsætter anbefalingen. Så hav tro, tillid til, at de giver en god anbefaling. Og så selvfølgelig dataene, det ved jeg ikke så meget om, men som sagt stoler jeg på det. Så jeg ville også stole på dataene. 

Katherine Banwell:

Selvfølgelig. Selvfølgelig. Nogle patienter føler, at de vil miste deres privatliv. Sujata, følte du det overhovedet? 

Sujata Dutta:

Nej slet ikke. 

Jeg mener, med alt andet, der også tages hånd om, bliver mine oplysninger eller hvad som helst ikke gjort tilgængelige for nogen. Og så er der åbenbart mange mennesker, der vil få dem, og jeg havde en enorm bunke papirarbejde at gå igennem, men jeg synes, det er en god ting. For min ro i sindet, at jeg vidste, at mine oplysninger ikke ville blive delt uden for undersøgelsen, retssagen osv. og ting. Så nej, det synes jeg ikke er et problem. 

Katherine Banwell:

Ud over disse misforståelser er der noget andet, du hører? Dr. Pollack?  

Dr. Seth Pollack:

Nej. Jeg mener, se, i vores skøre moderne verden er der bekymringer overalt, men det kliniske forsøg er meget, meget forsigtigt. Når det er muligt, bruger vi det medicinske skema.  

Og så har vi en meget strengt beskyttet database, der gemmer folks oplysninger, men den er afidentificeret. Så jeg mener, vi har en separat nøgle til at finde ud af, hvem patienterne er, og så forsøger vi at begrænse brugen af ​​patientens navn eller andre identificerende oplysninger om dem ud over det. Så og dine oplysninger deles ikke. Hvis der f.eks. er et lægemiddelfirma involveret i forsøget, deles dine oplysninger ikke med lægemiddelfirmaet, du har en ny identifikator, der er unik og ikke kan spores tilbage til dig, som gives til hvem som helst, hvis der er eksterne grupper, der arbejder på prøve med dig. Så dine oplysninger er meget omhyggeligt beskyttet, og alle er meget bevidste om spørgsmål vedrørende privatlivets fred.  

Katherine Banwell:

Det er dejligt at vide.  

Er kliniske forsøg et logistisk mareridt?

/in , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , /by

Er kliniske forsøg et logistisk mareridt?  fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

PEN-bestyrelsesmedlem og myelomoverlevende Sujata Dutta fortæller, hvordan hendes familie klarede logistikken af ​​hendes deltagelse i kliniske forsøg.

Sujuta Dutta er en myelomoverlevende og bemyndiget patientadvokat og tjener et Patient Empowerment Network (PEN) bestyrelsesmedlem. Lær mere om Sujuta, link..

Se mere fra Clinical Trials 101

Relaterede ressourcer:

Er et klinisk forsøg en sidste udvej?

 Er kliniske forsøg sikre?

Udskrift:

Katherine Banwell:    

Logistikken bliver et mareridt, og jeg bor ikke tæt på et forskningshospital. Sujata, havde du det problem?

Sujata Dutta:  

Ja. Det er meget interessant, og faktisk vil jeg dele min erfaring. Jeg havde denne bekymring med hensyn til logistik, fordi jeg fik min transplantation hos Mayo Rochester, som ligger to timers kørsel fra hvor jeg bor. Og så da jeg fik at vide om det, var jeg og min mand bogstaveligt talt sådan, "Åh, gud. Hvad skal vi gøre?" Det er ikke kun mig, min mand er min omsorgsperson, han skal tage en dag fri for at køre mig til Mayo, vente på min behandling og køre mig tilbage. Så har vi drenge, der var fjernundervisning på det tidspunkt, og hvad gør vi så med dem? Afleverer vi en ven eller tager vi en tjeneste fra en ven? Og så videre og så videre.

Så logistikken var et problem, og vi sagde bogstaveligt talt: "Tak, men nej tak", og vi gik ud af lokalet. Og vi kom nedenunder, og min mand sagde: "Hvad pokker?" Mit team forstår alt, og jeg arbejder heldigvis for en rigtig god arbejdsgiver, og de forstår alt, mennesker først. Og så sagde han: "Jeg kan finde ud af det her. Lad os gøre det, hvis det er det, der skal hjælpe dig, så lad os bare finde ud af det her." Og på det tidspunkt var det så godt, og jeg har fuld respekt for Dr. Pollack.

Dig og alle i dette medicinske samfund. Min læge, der leder forsøget i Mayo, sagde faktisk: "Hvorfor tjekker du ikke med dit lokale kræftcenter? Måske er de også godkendt af FDA, og de kan muligvis administrere denne behandling til dig." Desværre var de det ikke på det tidspunkt, men vi sagde: "Vi vil gå videre med retssagen. Det er lige meget.” Min mand sagde: "Jeg holder fri, du skal ikke bekymre dig om det." Og så, fire måneder senere, blev mit institut godkendt af FDA, og så var jeg i stand til at flytte fra Mayo til mit lokale cancercenter, Abramson Cancer Center, som ligger 20 minutter hjemmefra. Og så er der muligheder, jeg ved, at det kan være et problem, og det kan være overvældende på det tidspunkt, hvilket var tilfældet med mig. Men jeg var i stand til at overkomme det, så måske er der muligheder, som patienterne kan overveje.

Er det dyrt at deltage i et klinisk forsøg?

/in , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , /by

Er det dyrt at deltage i et klinisk forsøg?  fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Er der en økonomisk omkostning ved at deltage i et klinisk forsøg? Dr. Seth Pollack forklarer, hvordan deltagelse i kliniske forsøg faktureres og potentielle økonomiske konsekvenser.

Dr. Seth Pollack er medicinsk direktør for Sarcoma-programmet ved Robert H. Lurie Comprehensive Cancer Center ved Northwestern University og er Steven T. Rosen, MD, professor i kræftbiologi og lektor i medicin i afdelingen for hæmatologi og onkologi ved Feinberg School of Medicine. Lær mere om Dr. Pollack, link..

Se mere fra Clinical Trials 101

Relaterede ressourcer:

Er et klinisk forsøg en sidste udvej?

 Er kliniske forsøg sikre?

 Er kliniske forsøg et logistisk mareridt?

Udskrift:

Katherine Banwell:    

Er dette fakta eller fiktion; bliver det dyrt? Dr. Pollack?

Dr. Seth Pollack:       

Det er fiktion, fordi den måde, de kliniske forsøg fungerer på, er, at vi gennemgår alt meget omhyggeligt for at finde ud af, hvilke ting der er standard, og hvilke ting der er unikke for de kliniske forsøg. Så hvis du får kemoterapi, får du brug for blodprøver, du får brug for kemoterapimedicin, du får brug for en form for billeddannelse, CT-scanning eller hvad din læge nu ville gøre.

Og alle den slags ting betragtes som standard, så dit forsikringsselskab er bygget til dem. Så er der en masse ting, der betragtes som forskning. For eksempel er der særlige forskningsmæssige blodprøver, måske er der et forsøgsmiddel, der føjes til standard kemoterapi. De ting bliver faktureret til undersøgelsen, så du skal faktisk ikke betale noget ekstra, det er bare som om du får den normale behandling, hvad du angår. Jeg mener, sådan er det altid, og jeg har aldrig oplevet, at nogen af ​​mine patienter er kommet i reelle problemer med hensyn til økonomien i disse ting. Det virker altid meget ligetil som standardterapi.

Er et klinisk forsøg en sidste udvej?

/in , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , /by

Er et klinisk forsøg en sidste udvej?  fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Er kliniske forsøg kun ment som en sidste udvej? Dr. Seth Pollack afkræfter denne almindelige misforståelse af kliniske forsøg og forklarer, hvorfor han mener, at patienter bør deltage, når muligheden byder sig.

Dr. Seth Pollack er medicinsk direktør for Sarcoma-programmet ved Robert H. Lurie Comprehensive Cancer Center ved Northwestern University og er Steven T. Rosen, MD, professor i kræftbiologi og lektor i medicin i afdelingen for hæmatologi og onkologi ved Feinberg School of Medicine. Lær mere om Dr. Pollack, link..

Se mere fra Clinical Trials 101

Relaterede ressourcer:

Er det dyrt at deltage i et klinisk forsøg?

 Er kliniske forsøg sikre?

 Er kliniske forsøg et logistisk mareridt?

Udskrift:

Katherine Banwell:    

Højre. Og en anden bekymring, som folk har, er; kliniske forsøg er min sidste behandlingsmulighed. Hvad siger du til den dr. Pollack?

Dr. Seth Pollack:       

Ja, nej. Det er en almindelig misforståelse. Så vi kan lide at have kliniske forsøg for hver fase af patientens kræftrejse, fordi vi forsøger at gøre hver enkelt del af kræftrejsen bedre. Så jeg tror, ​​at mange mennesker tænker, at, okay, når de rammer deres sidste udvej, er det sådan set tid til at prøve noget nyt. Selv i de allertidligste dele af kræftrejsen, selv i diagnosticeringsfasen, vil vi nogle gange have kliniske forsøg, hvor vi har prøvet forskellige billeder, modaliteter eller ser på tingene på en anden måde i forhold til biopsierne.

Men med hensyn til de helbredte behandlinger, når nogen er i de helbredte omgivelser, prøver vi normalt ikke noget helt nyt. Men mange gange vil vi prøve noget, der er meget følsomt for patienterne til sidst, og vi vil gerne prøve at gøre den helbredte strategi endnu bedre. Så mange gange for disse patienter vil vi have nye behandlinger, der er meget sikre og etablerede, som vi forsøger at inkorporere tidligere i patienters behandlinger, fordi vi ved, at de virker rigtig godt, ikke? Og så, selv hos patienter, der mange gange har uhelbredelig kræft, er det bedre at prøve et klinisk forsøg tidligere, bare fordi nogle gange har de kliniske forsøg de mest spændende nye behandlinger, som giver folk en masse håb.

Og mange gange vil du gerne prøve det, når du virkelig er i form, og når du er i god form. Så det er derfor, jeg tror, ​​at du virkelig gerne vil overveje at lave et klinisk forsøg, når muligheden byder sig.

Katherine Banwell:    

Ja. For det kan være gavnligt for dig, og det vil helt sikkert være gavnligt for andre mennesker.

Hvis jeg deltager i et klinisk forsøg, vil jeg så være et marsvin?

/in , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , /by

Hvis jeg deltager i et klinisk forsøg, vil jeg så være et marsvin?  fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Gør deltagelse i et klinisk forsøg dig til et "marsvin" for nye behandlinger? Klinisk forsker, Dr. Seth Pollack, giver en klar forklaring på sikkerhedsprotokoller for kliniske forsøg.

Dr. Seth Pollack er medicinsk direktør for Sarcoma-programmet ved Robert H. Lurie Comprehensive Cancer Center ved Northwestern University og er Steven T. Rosen, MD, professor i kræftbiologi og lektor i medicin i afdelingen for hæmatologi og onkologi ved Feinberg School of Medicine. Lær mere om Dr. Pollack, link..

Se mere fra Clinical Trials 101

Relaterede ressourcer:

Er det dyrt at deltage i et klinisk forsøg?

 Er kliniske forsøg sikre?

 Er kliniske forsøg et logistisk mareridt?

Udskrift:

Katherine Banwell:    

Nå, jeg vil gerne adressere en liste over almindelige bekymringer om kliniske forsøg, som vi har hørt fra forskellige publikummer før dette program.

Og dette er nok det mest almindelige; Jeg vil være et marsvin. Dr. Pollack, hvordan reagerer du på det?

Dr. Seth Pollack:       

Ja. Jeg ved, at det er en fælles bekymring. Jeg mener, jeg tror, ​​at det, folk skal forstå om kliniske forsøg, er, at der er så meget tilsyn, der sker for disse kliniske forsøg. Hvert dokument, hver procedure, gennemgås af flere udvalg. Der er et videnskabeligt bedømmelsesudvalg, der er et bedømmelsesudvalg, IRB, der gennemgår disse. Mange af disse forsøg bliver gennemgået af FDA, og de bliver gennemgået af din læge og din læges kolleger, som også deltager i forsøget. Så hver detalje bliver diskuteret længe.

Faktisk er der mange gange meget mere struktur i at være i det kliniske forsøg end blot rutinemæssig klinisk behandling, fordi de har tænkt så grundigt over, hvornår alt skal gøres, og hvad det rigtige tidspunkt er for de forskellige procedurer.