En anerkendt ekspert vejer ind i fremtiden for nyremarvkarcinom
En anerkendt ekspert vejer ind i fremtiden for nyremarvkarcinom fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Hvordan ser fremtiden for nyremarvkarcinom (RMC) pleje ud? Ekspert Dr. Nizar Tannir deler sit perspektiv på udviklingen af RMC-pleje, spørgsmål, der stadig kræver fortalervirksomhed, og hans håb for fremtiden.
Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.
[ACT]IVATIONSTIP
"Så mit håb og min bøn er, at vi alle arbejder sammen for at realisere denne drøm, som jeg håber, jeg vil se, før jeg dør, og før jeg går på pension, at RMC fortjener støtten, ikke kun RMC, men alle aggressive, sjældne tumorer kræver og fortjener støtte fra finansiering og lige adgang til sundhedspleje."
Download guide | Download guide
Relaterede ressourcer:
|
Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier? |
Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende |
Udskrift:
Cora:
Dr. Tannir, du har viet dit liv til patienter som min bror Herman, og vi er så taknemmelige for dit geni og dine kollegers, hvad er dit håb for fremtiden for RMC?
Dr. Tannir:
Cora, det har været et privilegium, en ære at have været sammen med Herman og dig på hans rejse fra april 2012 og i dag, april, er vi i april 2023, 11 år. Han kom med fase IV, og det tog flere måneder at forsøge at komme til et sted, der vil tage hans symptomer og hans diagnose seriøst, komme til bunds i det og påbegynde terapi omgående. Jeg er så glad for det resultat, som Herman har opnået med din støtte, jeg kunne ikke tænke på, hvordan han kunne have gjort det uden dig på sin side. Du har dedikeret, faktisk, jeg ved, du har tre sønner, du har opdraget tre vidunderlige unge mænd, men du har altid haft Herman.
Så mit håb er Hermans succeshistorie. Herman triumf over RMC, vil ikke kun være én enkelt historie, vi taler om, men den historie håber jeg vil være den fælles historie, vi vil fortælle om andre patienter med RMC. Det vil kræve forskning. Det vil kræve finansiering til forskningen, det vil kræve bevidstgørelse. Det vil kræve samarbejde med vores politiske beslutningstagere, vores kongres, medlemmer af Kongressen og administration for at åbne portene, fjerne barriererne for patienter med RMC, som er i dette land, som er amerikanske statsborgere, for at give dem den pleje, som medlemmer af Kongressen får, som jeg får, og jeg kan komme til MD Anderson når som helst. Jeg tror, det er vigtigt, det er ikke kun vigtigt at have værktøjerne, de videnskabelige værktøjer, forskningsværktøjerne, men også hvis disse værktøjer, hvis de kliniske forsøg ikke stilles til rådighed for mennesker med RMC, som har brug for det i alle byer og byer i USA, ja, hvor er vores værktøjer gode, hvis de kun kan tilbydes til nogle få.
Så mit håb og min bøn er, at vi alle arbejder sammen for at realisere denne drøm, som jeg håber, jeg vil se, før jeg dør, og før jeg går på pension, at RMC fortjener den støtte, ikke kun RMC, men alle aggressive, sjældne tumorer kræver og fortjener støtte fra finansiering og lige adgang til sundhedsydelser. Vi er virkelig nødt til at fjerne disse ulighedsbarrierer. Men fra et videnskabeligt og medicinsk synspunkt ser jeg virkelig, at vi har set et hav af forandringer i løbet af de sidste 10 år og mere i løbet af de seneste fem, seks år. Vi er overbeviste om, at vi kan, vi kan med et rødt pennemærke, krydse det RMC, håber jeg i de næste par år.
Jeg ved, vi kan gøre det, der har været, så meget begejstring omkring RMC, hvorimod for 10 år siden, da Herman blev diagnosticeret, ikke alt for mange mennesker var begejstrede eller interesserede eller vidste om RMC, og hvad de skulle gøre, nu mange, jeg kan sige mange efterforskere i USA og i Europa og andre steder er interesserede. De laver research. De ansøger om tilskud på RMC. Så jeg er optimistisk, jeg er glad. Jeg ser tilbage, og jeg ser, at alt det hårde arbejde, og jeg tror, at Herman er et fyrtårn, et skarpt lys i dette mørke felt, der har været mørkt felt RMC, det lys, der har skinnet, det skinnede, og du hjælper med at føre til forbedring. Jeg kan fortælle dig, Cora, at patienter med RMC nu har en meget bedre chance for at overleve mange år sammenlignet med år siden, hvor de kun havde et par måneder tilbage at leve. Nu lever folk to, tre, fire, fem og syv år og 10 år og længere. Så der er sket fremskridt, men der er mere...flere fremskridt at opnå hen imod kuren.
Jeg er overbevist om, at vi vil erobre RMC i fremtiden. Det kræver en landsby. Det kræver verden at gøre det, og jeg er glad for at se, at vi har gjort det fremskridt. Så tak for al den støtte, du har givet til alle disse patienter. Ikke kun din bror, men alle disse mennesker, der kontaktede dig for at få vejledning og visdom fra dig og for at sende mange af dem min vej og til MD Anderson. Så det er mit privilegium og ære at have været hos MD Anderson på dette felt at være i stand til at have hjulpet din bror og hjælpe andre patienter med RMC sammen, vi vil gøre det, vi vil erobre RMC.
Del din feedback:
Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback
