RMC-patientprofil: Lamar Valentina del 2

/in , , , , , , , , , , , , , /by

Læs den første del af Lamars RMC-rejse her...

En del af Lamars kræftbehandling fandt sted under COVID-19-pandemien. Han måtte i karantæne for at holde sig i sikkerhed, og det var til tider skræmmende for ham. "Men nu hvor COVID-19 er aftaget en lille smule. Det findes stadig, jeg anbefaler at gøre nogle ting, som du nyder. Lad ikke kræft tage den glæde væk, som du stadig har. Hvis du er en aktiv person, skal du måske bare skrue ned for, hvor aktiv du er. Selvfølgelig vil du være sikker. Hvis du er en, der kan lide at rejse, så find måder, hvorpå du stadig kan gøre det sikkert."

Lamar fandt nogle aktiviteter, der var nyttige for ham fysisk og mentalt. ”Det, der hjalp mig, var at blive mere involveret i naturen. Jeg ville gå ture. Jeg sad udenfor og så på skyerne. Jeg ville se stjernerne om natten. Og jeg prøver stadig at fortsætte med at spille basketball med min søn. Det er klart, at han begynder at blive lidt bedre end mig. Han bliver større og hurtigere, og jeg er lidt svagere. Men jeg prøver stadig at gøre ting, der er sjove og underholdende.”

Under en del af COVID-19-restriktioner begyndte Lamar at savne evnen til at gøre ting, være selvforsynende og endda komme tilbage på arbejde. Folk spurgte, hvorfor han havde så travlt med at komme tilbage på arbejde, men arbejdet hjalp ham med at føle en mening. Han følte, at han var blevet en byrde for sine kære, der skulle passe ham. Lamar anbefaler at finde en balance mellem at tage imod hjælp og at gøre nogle ting selv. "Lad andre, der vil hjælpe dig, faktisk hjælpe dig. Hvis du føler dig op til at gøre andre ting på egen hånd, skal du ikke vige tilbage fra det. Lad ikke kræft fjerne en lille smule uafhængighed eller en lille smule af dit formål, som du føler. Jeg nyder at lave disse PEN-interviews, fordi jeg tror, ​​vi har brug for den stemme, og folk bør ikke vige tilbage. Det er klart, jeg siger ikke gå ud og være hensynsløs. Vær sikker, men prøv at gøre de ting, der giver dig glæde."

Folk fortæller ofte Lamar, at han ser så sund ud, og at han ikke ser syg ud, hvilket kan være frustrerende, da han vågner op med smerter og har tumorer over det hele. Hans største takeaway fra denne rejse er, hvor modstandsdygtig han er. Mange mennesker fortæller ham, at han får kræft til at se let ud, men ved ikke, at det er meget svært. "Jeg føler bare, at livet er kort, som det er. Vi har alle en udløbsdato, og vi ved ikke, hvornår den kommer. Og det er det eneste, der er garanteret i livet. For mig føler jeg virkelig bare, at jeg vil leve hver dag, som om jeg prøver at markere, i det mindste være så glad som muligt, jagte mine mål og mine drømme. Jeg prøver at sikre mig, at jeg ikke er vred eller bitter ved hvert eneste møde, jeg har med mennesker. Jeg vil ikke have, at det smitter af på dem, så jeg prøver at sørge for, at jeg hilser alle med et smil.”

Hvis folk ikke ved specifikt fra hans udseende, da hans øjenbryn og hår er væk, eller kender fra en anden, foretrækker Lamar, at andre ikke ved, hvad han går igennem. ”Jeg vil ikke have, at folk har ondt af mig. Behandl mig bare som en normal person, og forhåbentlig kan jeg give noget positiv energi og noget lykke videre til alle andre, uanset hvad de går igennem for at gøre det til et venligere sted her på jorden.”

Lamar føler sig velsignet med sin generelle livskvalitet. Han er på arbejde og rejser stadig for at arbejde som flyvechef i luftvåbnet. Jeg er ikke så fysisk aktiv, som jeg gerne ville være. Han laver kemo hver tredje uge, og vil snart begynde med stråling for et sted, der er tilbage. Det ultimative mål er at opnå ingen tegn på sygdom. Han har været ambulant i hele sit behandlingsforløb og har været i stand til at tage på hospitalet til kemo og derefter vende hjem og på arbejde. "Det har været en absolut velsignelse, som jeg ikke kan tage for givet. Men jeg går stadig igennem op- og nedture. Jeg har lidt smerter hist og her. Jeg ville elske at kunne træne tre til fire dage om ugen. Men jeg vil hellere tage det roligt og fokusere på, at min krop heler indefra og ud, og jeg kommer tilbage til at træne mere før eller siden.”

Hans største råd til nyremarvkarcinom (RMC) patienter og kræftpatienter giver ikke op håbet. "Meget af denne kamp er mental. Din krop følger fysisk, hvad du tænker mentalt. Så tal positive bekræftelser. Hver dag, når du vågner, selv på de hårde dage, skal du tale helbredende ind i din krop. Hvad du spiser, uanset hvad du drikker, vil det give helbredelse og substans. Det vil befri din krop for kræft. Uanset hvor mørkt det ser ud, eller hvor mørkt det bliver på noget tidspunkt, så opgiv ikke håbet. Mist ikke din ånd. Sørg for, at du smiler og griner og gør de ting, du elsker, med de mennesker, du elsker.”  

Lamar ser frem til den løbende forskning af RMC. "Dette har været et kæmpe formål tilføjet til mit liv. Alt, hvad jeg kan gøre, mens jeg er her, vil jeg gøre det. Jeg er en stor fortaler for mere støtte og mere forskning til RMC. Jeg ved hver dag, at vi kommer tættere på en kur, og forhåbentlig vil dette ikke påvirke familier så negativt, som det har gjort tidligere."

Hvad er Lamars afskedsråd til andre patienter? "Når du kommer ud af stormen, vil du ikke være den samme person, der gik ind i den, det er det, stormen handler om. Når du ikke kan kontrollere, hvad der sker med dig, så kontroller, hvordan du reagerer på det, det er der, din magt er.”

RMC-patientprofil: Lamar Valentina del 1

/in , , , , , , , , , , , , , /by

Når Lamar Valentina deler sin nyremarvkarcinom (RMC) patientrejse, kan du fortælle, at han elsker at tjene og hjælpe andre i sit arbejde og fritid selv som kræftpatient. Som teknisk sergent i det amerikanske luftvåben har Lamar fortsat arbejdet under hele sin kræftbehandling. Da en klump på siden af ​​hans nakke kombineret med ekstreme mavesmerter og flankesmerter bekymrede ham, besluttede Lamar at få sine symptomer tjekket ud på hospitalet. Hans RMC-diagnose kom kort før han fyldte 35, og hans kemoterapi startede omkring to uger efter hans diagnose.

Lamar er heldig at have nogle venner, der arbejder i kræftcentre, og de var forbundet med eksperter på Dana Farber Cancer Institute, som er i Boston, hvor hans søn også bor. COVID-19-pandemien skabte en forsinkelse for noget af hans kemo, men det endte som en fordel at give hans krop en pause. Lamar husker at føle en vis lettelse over sine tumorscanninger, "...vi så, at der var en lille smule vækst, det var ikke alarmerende vækst, men der var en vis vækst, men det var stadig ikke gået derhen, hvor det var, da Jeg fik først diagnosen, så det var det gode, at det ikke var så aggressivt, som det er kendt for at være.”

Efter de ting, han har været igennem under sin kræftrejse, føler Lamar, at han har meget at dele for at hjælpe andre patienter med det, de går igennem. Til nydiagnosticerede patienter anbefaler han, at patienterne benytter sig af ressourcer og onkologiske terapeuter, som de fleste kræftcentre stiller til rådighed. "Tag dig tid til at behandle nyheden om din diagnose. Jeg var lidt som en hjort i forlygter. Alt blev tomt, og jeg følte, at jeg var i et mareridt af en drøm og prøvede at vågne op. Så bearbejde din diagnose og gennemgå følelserne. Du kommer til at føle dig trist. Du vil blive deprimeret. Du bliver vred. Du bliver nysgerrig efter hvorfor du. Men når du først behandler disse følelser, så sørg for, at du ikke opdeler disse følelser, og du udtrykker dem til nogen, uanset om det er en ven, en omsorgsperson." 

Tidligt efter sin diagnose besluttede Lamar sig for at blive fuld af veganer og tabte sig meget. ”Det var meget skræmmende, for vægttab fik min krop til at blive meget mere skrøbelig og svag. Så jeg begyndte at spise fisk og kylling. Hans råd til andre patienter, "Jeg tror, ​​at specifikke ting som det helt sikkert taler om det med din primære læge, dit medicinske team for at sikre, at du gør det, der er bedst for dig selv, og at du ikke kommer til at hindre din behandling."

Lamar føler sig heldig at have forbindelse til Patient Empowerment Network (PEN) RMC Empowerment Lead Cora Connor gennem en Google-søgning og fundet RMC, Inc. Han føler også, at RMC-fællesskabet er et meget tæt sammentømret samfund, "Jeg kan virkelig godt lide at hylde dem, vi har mistet. En af de første venner, jeg mødte, var Chad Alexander, Ava Cummings, Kai Penn, Da'Corey Kimbrough, Seth Calhoun, Caleb Wheeler, Feninna Vasilou, og der er så mange andre mennesker, jeg har mødt...de er siden gået bort. Dette er et par af de RMC-krigere, vi har mistet. Jeg fortsætter med at kæmpe for dem, og til alle, der stadig kæmper med RMC, ønsker jeg intet andet end klare scanninger, mens vi kæmper i frontlinjen sammen! Når man finder folk, der går igennem det her, uanset om det er RMC eller en anden form for kræft, tror jeg, man kan relatere mere til kræftpatienter, fordi de forstår, hvad man går igennem.” 

Lamar råder patienter til at styrke sig selv. "Du vil i det mindste kunne vide, hvilke spørgsmål du skal stille. Og det starter med at uddanne dig selv. Så jeg tror, ​​du vil være i stand til at gå ind i de aftaler og vide, hvilke spørgsmål du skal stille, vide, om du får et bestemt svar på det spørgsmål for at vide, hvad et godt opfølgende spørgsmål ville være.” Tidligt i sin pleje optog han sine samtaler med sin læge for at sikre, at han fik alle oplysningerne. Lamar råder også til at skrive spørgsmål ned, før du går til dine aftaler for at sikre, at du ikke glemmer dem. 

Ifølge Lamar er det at være involveret og lære om forsøgsbehandlinger afgørende måder for patienter at tage del i deres egen pleje. "Mange mennesker har spurgt mig om min behandlingsplan, men vi er alle forskellige. Vores kroppe er forskellige. Den måde, vi kan håndtere visse behandlinger på, er meget forskellig. Så jeg prøver ikke at sammenligne min pleje og kemoterapi med, hvad andre mennesker havde. For hvis du går ud fra det, kan du afvise en behandling, der muligvis virker bedre for dig med din genetik, og den har måske ikke fungeret godt for en anden, og du nægter det baseret på deres reaktion på den behandling, når det kunne være virkelig nyttig for dig."

Læs anden del af Lamars RMC-rejse her...

Fem måder PEN Empowerment Lead-programmet kan støtte din kræftrejse på

/in , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , /by

Vores Empowerment Lead programmet er her for at støtte patienter og familier omkring vigtige emner og for at give navigation til vejen til empowerment. Vores Empowerment Leads er yderst passionerede empowerment-ambassadører, der arbejder frivilligt fra hele USA, engagerer sig i PEN-netværket af kræftpatienter og plejepartnere og fungerer som en direkte kanal for empowerment.  

1. Brug PEN-tekstlinjen

Ved at sms'e EMPOWER til +1-833-213-6657, du kan møde nogen med din samme tilstand og modtage personlig support fra vores Empowerment Leads. Uanset om du er en kræftpatient, eller en ven eller en elsket af en kræftpatient, PEN's Empowerment Leads vil være her for dig på hvert trin af din rejse.

2. Se PEN-videoer

At tage en proaktiv rolle i dit velbefindende som patient er af største vigtighed for optimale helbredsresultater. Og PEN-videoer er en pålidelig kilde, når de søger information fra kræfteksperter, patienter, plejepartnere og PEN Empowerment Leads. Uanset om du er en nydiagnosticeret patient, plejepartner, mangeårig kræftpatient eller en anden berørt patientfortaler, giver PEN-videoer en værdifuld måde at lære om kræftpatienters historier, testinformation, spørgsmål til din kræftspecialist, hvordan du kan støtte og blive støttet som plejepartner, der sikrer, at din tålmodige stemme bliver hørt og meget mere.

3. Læs PEN-blogs

Vores PEN-blogs er en rig kilde til støtteinformation om en lang række emner for kræftpatienter og plejepartnere. Bloggene fungerer som endnu en måde at få viden og råd til at navigere og håndtere din kræftrejse på. Nogle nyere emner har inkluderet rådgivning om mental sundhed, økonomiske støtteressourcer, ernærings- og træningstips, retningslinjer for COVID-19-vacciner, patienthistorier, råd fra plejepersonale, genetiske tests og kræftnyhedsopdateringer.

4. Download og brug vores aktivitetsvejledninger

Indledt som et patient- og plejepartnerværktøj i begyndelsen af ​​COVID-19-pandemien, vores PEN-drevne aktivitetsvejledninger fortsæt som en måde at forblive forbundet og for at lindre stress under din kræftrejse. Spækket med informations- og støtteressourcer giver aktivitetsguiderne indhold, herunder oplysninger om kliniske forsøg og erfaringer, patienthistorier og erfaringer, råd fra plejepartnere, sunde opskrifter, musikafspilningslister, farvelægningssider og mere. Hvis du er en travl kræftpatient eller plejepartner, er Aktivitetsguiderne nemme at udskrive og tage med dig til at læse under rejsen og venteværelset til kræftbehandlingsaftaler.

5. Lær om vores PEN Empowerment Leads

Hvis du ikke har tid til at se en video eller læse en blog med det samme, kan du gennemse vores liste over PEN Empowerment Leads. Du kan nemt se det fællesskab, der hver især Empowerment Lead serverer og læs en kort bio om deres oplevelse som kræftpatient eller plejepartner.

Ved at drage fordel af vores PEN Empowerment Lead ressourcer, kræftpatienter og plejepartnere kan få viden og selvtillid til at navigere på deres egne kræftrejser.

Gør nyremarvkarcinom (RMC) ikke mere usynlig

/in , , , , , , , , , , /by

Nyrekræft ændrede mit liv for altid, da min bror Herman blev diagnosticeret med en sjælden og aggressiv form kaldet nyremarvkarcinom (RMC) i april 2012. Måneder op til sin diagnose havde han slemme rygsmerter, og det var først, da han fandt blod i urinen, at han vidste, at der var noget galt og gik på skadestuen. Det var der, de tog et røntgenbillede og fortalte ham, at han havde en masse, der stemte overens med nyrekræft, men han skulle følge op med en urolog for at få en endelig diagnose. Herman var begyndt at søge på internettet og fandt Dr. Nizar Tannir, der fortalte ham, at kemoterapi var det første skridt. Hermans lokale onkolog fortalte ham, at kemo ikke var en mulighed. Faktisk vil jeg aldrig glemme den dag, hvor vores lokale onkolog så på ham, og min mor fortalte ham, at de ikke kunne gøre noget for ham. Det føltes som om min sjæl forlod min krop. Jeg kunne ikke tænke og brød bare sammen og græd. Jeg nægtede at tro på, at min bror skulle dø. Allerede næste morgen kørte vi 17 timer til Houston, Texas, og det var da vores kamp begyndte; rejser frem og tilbage til Texas hver anden uge til min brors behandling og lægebesøg. Nogle dage var han meget syg og ikke op til de 2 timer og 30 minutter lange flyvetur, men vi må sige, at det var det hele værd, for i dag er han en overlever. Ikke alene er han en overlevende, men han har været kræftfri i næsten syv år! Vi tror på, at Gud greb ind og placerede os præcis, hvor det var meningen, vi skulle være fra starten, og gennemarbejdede lægen der, for når du læser statistikken, burde han ikke være her, men som jeg har lært, på trods af din diagnose, er der altid håb ud over hvad du ser.

At have et center for ekspertise som MD Anderson acceptere Herman i en så desperat tid med nød var en velsignelse. Og mens Hermans historie bringer håb til dem, der er diagnosticeret med RMC, er statistikken stadig ædru. Dette er grunden jeg etablerede RMC support, en fond dedikeret til nyremarvkarcinom i 2013. Tidlig påvisning er kritisk og kan spille en vigtig rolle i resultatet af patientoverlevelse. Jeg havde aldrig forestillet mig, at jeg ville have været i kontakt med så mange mennesker fra hele verden. Jeg husker følelsen af ​​håbløshed, og jeg ville ikke have, at nogen skulle opleve, hvad vi gjorde, og derfor har jeg oprettet en social medieplatform, hvor andre kan få tilsluttet og ved, at de ikke er alene i denne kamp.  

Gennem dette fællesskab lancerede vi en underskriftsindsamling i 2016, der fik over 6,800 underskrifter, der bad præsidenten om at hjælpe med at sikre, at personer, der bærer seglcelleegenskaber, vil blive screenet. Vi har også lavet en register for læger til at analysere oplysninger om personer med nyremarvkarcinom. Målet er at indsamle information, der kan bruges til at estimere antallet af tilfælde af RMC hvert år, estimere antallet af personer med RMC på et bestemt tidspunkt, bedre forstå, hvem der får RMC, og hvilke faktorer der påvirker sygdommen, undersøge sammenhængen mellem RMC og dem, der bærer seglcelleegenskab og forbedre RMC-behandlingen. Et af vores hidtil største fremskridt var at hjælpe med at vedtage et lovforslag i staten South Carolina, som sikrer, at forældre til nyfødte født med seglcellesygdom eller egenskaber modtager undervisningsinformation om seglcellesygdom og egenskaber forbundet komplikationer.  

As RMC netværksadministrator hos Patient Empowerment Network har jeg også været med til at lancere RMC Invisible No More-kampagne. Bevidstgørelsen stopper aldrig. Vi håber at opmuntre dem, der er uvidende om RMC for at blive vidende og se, hvordan det skader visse samfund. Gennem denne kampagne vil vi gerne nå dem, der lever med sandsynlig seglcellesygdom og/eller egenskab, men som ikke er klar over deres status. At kende din status er at kende din risiko. Pattern.org er også fremhævet gennem hele denne kampagne som er en stor driver i sjældne kræftforskning. Mønster giver kræftpatienter mulighed for at sende ind tumorvæv prøver til blive studeret.  

En af de mest betydningsfulde ting, min brors kræftrejse har bragt mig til, har været at møde så mange utrolige mennesker fra alle samfundslag. Jeg føler mig utrolig velsignet over at være i stand til at give en kilde til håb og opmuntring til patienter, deres familier og pårørende. Herman er en inspiration til mange, og jeg tror, ​​at Gud har brugt ham som et fartøj til at vise andre, at der er håb!  

Uanset hvor sjælden en sygdom er, når vi mødes, kan vi gøre vores stemme hørt. Glem aldrig, du er din største fortaler, og alt er muligt!