MM Hele Patientstøttearkiv
Myelomatose kan udløse en hvirvelvind af uventede følelser og oplevelser for patienter og plejepartnere. Du er mere end blot en patient; mere end blot en behandlingsplan.
Uanset om dine bekymringer er fysiske, følelsesmæssige, ernæringsmæssige eller åndelige, kan vi hjælpe.
Flere ressourcer til Myelom hele patientstøtte fra Patient Empowerment Network.
Plejepartnere | Hvad skal du vide om den bispecifikke antistofbehandling for myelom?
Plejepartnere | Hvad skal du vide om den bispecifikke antistofbehandling for myelom? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Hvad er plejepartnere afgørende, når en pårørende gennemgår bispecifik antistofbehandling for myelom? Sygeplejerske Alexandra Distaso fra Dana-Farber Cancer Institute forklarer den bispecifikke antistofproces, gennemgår potentielle patientbivirkninger og deler ressourcer, der kan hjælpe med at støtte plejepartnere.
Alexandra Distaso, MSN, FNP-BC er på Myelomsygeplejeteamet på Dana-Farber Cancer Institute.
Se mere fra Care Partner Toolkit
Relaterede ressourcer:
Udskrift:
Catherine:
Hej og velkommen. Jeg er din vært, Katherine Banwell.
At være omsorgspartner kan være en krævende rolle. Fra at forstå en pårørendes diagnose til at deltage i behandlingsbeslutninger kan det være udfordrende at navigere i pleje med en elsket. Derfor har Patient Empowerment Network skabt Care Partner Toolkit-serien for at give plejepartnere råd og information, så de kan føle sig styrkede og selvsikre under processen. I dagens program skal vi lære om bispecifikke antistoffer, hvordan denne myelomtilgang virker, hvem den er rigtig for, og den vigtige rolle, som plejepartnere spiller gennem hele processen.
Inden vi møder vores gæst, lad os dog gennemgå et par vigtige detaljer. Den påmindelsesmail, du har modtaget om dette program, indeholder et link til programmateriale. Hvis du ikke allerede har gjort det, skal du klikke på det link for at få adgang til guiden for at hjælpe med at følge med under webinaret. I slutningen af dette program modtager du et link til en programundersøgelse. Brug venligst et øjeblik på at give feedback om din oplevelse i dag for at hjælpe dig med at planlægge fremtidige webinarer. Og endelig, før vi går ind i diskussionen, skal du huske, at dette program ikke er en erstatning for at søge lægehjælp. Henvend dig til dit sundhedsteam om, hvad der kan være bedst for dig.
Nå, lad os møde vores gæst, sygeplejerske Alexandra Distaso. Alexandra, velkommen. Vil du venligst præsentere dig selv?
Alexandra:
Hej Katherine. Tak fordi jeg måtte komme. Ja, mit navn er Alexandra Distaso. Jeg er sygeplejerske ved Dana-Farber Cancer Institute i Boston. Jeg har været sygeplejerske i næsten ni år, og jeg har været hos Dana-Farber i otte af disse år.
Catherine:
Nå, mange tak fordi du sluttede dig til os i dag. Jeg ser frem til at tage en diskussion med dig. Alexandra, du arbejder regelmæssigt med myelompatienter og deres plejepartnere. Hvad er din rolle i sundhedsteamet?
Alexandra:
Ja, så som praktiserende sygeplejerske ser jeg patienter hver dag i klinikken, hvor jeg er her. Og vi ser patienter til både deres form for månedlige check-in besøg forud for behandling, sygebesøg, symptomhåndteringsbesøg. Så enten er det én gang om måneden til dit rutinebesøg, eller et par gange om måneden, hvis du gennemgår en behandlingsovergang eller har en slags bivirkninger, som vi skal arbejde lidt tættere på.
Catherine:
Som jeg nævnte i dag, vil vi fokusere på bispecifik antistofterapi. Det er en forholdsvis ny tilgang. Hvad er det helt præcist?
Alexandra:
Ja. Så bispecifikke antistoffer er en virkelig spændende ny behandling mod myelom, som vi har haft for inden for det sidste år.
Så vi har tre bispecifikke antistoffer, som i øjeblikket er godkendt lige nu. Og den måde, de virker på, er, at medicinen binder til tumorstedet på din plasmacelle, hvor myelomcellen er, og den binder sig til en T-celle, som er din immunsystemcelle. Og det virker på en måde for at omdirigere T-cellen, dit immunsystem, for at dræbe kræftcellerne i din krop.
Catherine:
Okay. Hvordan har denne behandling påvirket tilstanden af myelombehandling og -pleje?
Alexandra:
Dette har været en fantastisk mulighed for patienter, som nu er tredobbelt-klasse refraktære og længere inde i deres myelomrejse. Udviklingen af disse nye lægemidler repræsenterer virkelig en slags ny æra inden for myelom. Vi har en masse patienter, der nu er udsat for flere behandlinger ved at bruge tre eller fire lægemiddelbehandlinger i førstelinje-indstillingen. Så at have en ekstra behandlingslinje nu længere nede af vejen har været en god mulighed for mange patienter.
Catherine:
Nå, hvem er denne behandlingsmetode godkendt til, og hvad er berettigelseskravene?
Alexandra:
Så en ting, der er fantastisk ved bispecifikke antistoffer, er, at der ikke er mange begrænsninger for, hvem vi kan bruge disse terapier til. Så disse er gode til patienter, der er en smule mere skrøbelige eller måske ikke er til noget som en CAR T, eller hvis sygdom er lidt længere fremme, og de ikke har tid til at vente på noget som CAR T , hvilket kræver opsamling af celler og fremstilling. Det, der er fantastisk ved disse lægemidler, er, at de er fra hylden. De er klar til at gå, når du har brug for dem. Der er begrænsninger med hensyn til, hvor mange behandlingslinjer, du skal have haft, før du i øjeblikket kan få bispecifikke.
Så lige nu skal du have fire tidligere behandlingslinjer, og det skal omfatte et immunmodulerende middel. Så noget som et lenalidomid (Revlimid) eller et pomalidomid (Pomalyst), en proteasomhæmmer som bortezomib (Velcade) og et monoklonalt antistof som daratumumab (Darzalex), før du er berettiget til disse.
Catherine:
Har der været nogen nylige bispecifikke antistofforskningsudviklinger, som patienter bør kende til?
Alexandra:
Så der er mindst tre bispecifikke antistoffer, der forhåbentlig vil blive godkendt i løbet af de næste måneder til år, hvor cevostamab er et af dem. Det er en meget spændende tid for myelom, hvor alle disse lægemidler er godkendt. Teclistamab (Tecvayli), elranatamab (Elrexfio) og talquetamab (Talvey) i det sidste år. Der er stadig en masse forskning om bispecifikke antistoffer, især forsøg på at bringe dem alle ambulant i stedet for blot at have døgnbehandling, og derudover ser på dem med anden medicin, såsom teclistamab med daratumumab.
Catherine:
Okay. Nå, tak for det, Alexandra. Dette giver os en god idé om, hvad terapien er, og hvordan det virker til at behandle myelom. Så lad os dykke ned i processen. Hvordan administreres denne behandling, og hvad er hyppigheden?
Alexandra:
Så i øjeblikket gives alle bispecifikke stoffer som subkutane injektioner.
Og alle af dem kræver et aktuelt hospitalsbesøg, et sted mellem fire og 10 dage, afhængigt af hvilken medicin du får, og hvilken tidsplan du vil være på. Så alle er forpligtet til at være på hospitalet. Igen, vi forsøger at flytte den ambulante patient for at minimere patienternes tid på hospitalet, hvis vi bliver nødt til det. Og du får en lavere dosis med den første eksponering for hver af medikamenterne, og så bygger vi dosen for doserne på hospitalet op til det, der i sidste ende vil være din ambulante ugentlig eller anden ugentlig dosering.
Catherine:
Okay. Er der kun visse medicinske centre, der har denne behandling? Hvor bredt tilgængeligt er det?
Alexandra:
Så lige nu er step-up-doseringen, indlæggelsesdelen af bispecifikke patienter primært kun på akademiske medicinske centre. Så det er en smule mere begrænset i den indledende terapi. Men det, vi ser, er, at mange af de lokale praksisser er i stand til at tilmelde sig og give disse medikamenter i samfundet.
Så nogle patienter vil komme til os for en konsultation og det første skridt op, men så er de i stand til at gå tilbage til deres primære team efter den første cyklus, så de ikke pendler frem og tilbage til Boston hele tiden.
Catherine:
Det er godt at vide. Så, når først terapien er blevet givet til en patient, hvad sker der så?
Alexandra:
Når du bliver indlagt til disse indledende step-up-doseringer, overvåger vi dig nøje for reaktioner på hospitalet. Det er derfor, vi på en måde gør dette i indlagte omgivelser for at overvåge meget nøje for CRS og neurotoksicitet, som vi vil tale om lidt senere. Mens du er på hospitalet, tjekker de dine laboratorier hver dag, de overvåger dine vitale tegn, de stiller dumme spørgsmål som "Kender du dit navn og årstal", for på en måde at overvåge, hvordan du fungerer. Når du har bestået den slags step-up dosering, vil du enten vende tilbage til mig og dit primære team hos Dana-Farber, eller vi vil kommunikere med dit lokale team for at opsætte din tidsplan for at komme videre.
Catherine:
Hvad er de kortsigtede bivirkninger forbundet med bispecifik terapi?
Alexandra:
Ja. Så de kortsigtede bivirkninger, som vi holder øje med, er disse reaktioner på hospitalet kaldet CRS, cytokinfrigivelsessyndrom og neurotoksicitet.
Så CRS er en inflammatorisk reaktion, hvor cytokiner frigives og normalt forårsager feber. Vi overvåger og sikrer, at feberen ikke er forårsaget af en form for infektionsproces, eller at der ikke er nogen anden årsag til feberen. Og hvis ikke, så er der medicin, vi kan give for at hjælpe med at vende disse bivirkninger, mens du er på hospitalet.
Så den måde, vi behandler det på, er igen, vi sørger for, at der ikke er nogen form for infektion eller anden årsag til feber. Og hvis patienten fortsætter med at have feber, og de har lavt blodtryk og ændringer i deres iltbehov, hvilket er lidt, hvad der sker, hvis denne betændelse skrider frem, er vi at give ting som dexamethason, et steroid eller en anden medicin kaldet tocilizumab til hjælpe med at vende virkningerne af cytokinfrigivelsen.
Catherine:
Hvem er ellers på sundhedsteamet, når nogen modtager disse behandlinger?
Alexandra:
Jep. Så du vil altid mødes med din onkolog eller en onkolog på det akademiske lægecenter, hvor du vil få medicinen til at gennemgå potentielle bivirkninger, hvad behandlingen indebærer, og samtykke. Vi har sygeplejersker her, der er specifikke for bispecifikke antistoffer, som hjælper med at koordinere med dit lokale team, hvis du skal tilbage til din lokale praksis. Vi har infusionssygeplejersken, som er dem, der rent faktisk giver de bispecifikke antistofterapier. De forklarer, hvad man skal holde øje med på det sted, hvor injektionen går. Og så har vi farmaceuter, som også står klar til at mødes med dig og gennemgå de spørgsmål, du måtte have til behandlingen.
Catherine:
Hvad ved vi om langsigtede bivirkninger? Er der nogen?
Alexandra:
Så på lang sigt, hvad vi virkelig ser er risiko for infektioner. Så alle disse medikamenter sænker dit blodcelletal, og vi skal holde øje med disse opportunistiske infektioner, svampe, bakterielle, virale.
Derfor er det vigtigt, at vi har alle på støttende medicin for at forsøge at forhindre, at det sker. Men på lang sigt er det bestemt noget, vi ser. Med talketamab kan der også være nogle hud- og smagsændringer, og det er ikke nødvendigvis lige ved den indlagte dosering, men det kan vi se. Men det er ting, vi også klarer i månederne efter den indledende terapi.
Catherine:
Okay. Hvorfor er det så vigtigt, at plejepartnere giver sundhedsteamet besked om ændringer, som de ser hos deres kære?
Alexandra:
Det siger jeg til mine patienter og deres familier hele tiden. De kender deres familiemedlem bedst, og de kan være en, der bemærker, at de har været mere trætte, eller at deres energi bare ikke er den samme, eller de har en lille hoste, som patienten måske ikke engang rigtig har bemærket. Og det er alle ting, som vi ønsker din observation, vi vil have dig til at tale op om, for jo hurtigere vi løser nogle af disse problemer, jo færre komplikationer kan patienterne have.
Catherine:
Hvad er den støttende medicin til nogen, der kan have bivirkninger?
Alexandra:
Ja, så med talquetamab, som vi primært ser mange hudbivirkninger og ubehag i munden, har vi meget af tiden specielle mundskyllevand for at forhindre ubehag og irritation. Ting som biotin for bare at holde munden fugtet. Steroide cremer og neglesalver til at hjælpe med nogle gange nogle afskalninger af huden. Og så for alle bispecifikke har vi alle i viral profylakse. Noget som acyclovir (Sitavig eller Zovarax) eller valacyclovir (Valtrex). PJP profylakse. Så noget som sulfamethoxazol og trimethoprim (Bactrim) eller dapson (Aczone). Og næsten alle vores patienter er på en IVIG-infusion en gang om måneden for at hjælpe med at støtte deres immunsystem og forhindre infektioner.
Catherine:
Alexandra, du nævnte plejepartner på udkig efter hoste, for eksempel hos en patient. Hvilke andre ting skal plejepartnere kigge efter?
Alexandra:
Enhver form for ændring i patientens baseline er altid nyttig at vide. Så hvis folk føler sig meget mere trætte, selvom du ikke skal til din behandling, nogle gange ringer for at sige, at de bare ikke ser ud til at være sig selv, kan vi tjekke deres blodtal. Og igen, nogle gange kan de have brug for en blodtransfusion, eller deres hvide tal kan være ret lavt, og de kan have brug for noget Neupogen eller filgrastim for at hjælpe med at støtte deres blodtal. Så hvis du virkelig giver os besked, selvom det ikke virker som en stor ting, er det altid bedre at ringe.
Catherine:
Ja. Hvor længe vil en patient være i en terapi som denne?
Alexandra:
Så vi kender stadig ikke nøjagtigt den langsigtede varighed af svar. Jeg tror, at den seneste opdatering, vi har, var en median på 18 til 22 måneder, var den sidste rapport. Hvilket er et godt svar på det, vi har i myelom.
Catherine:
Så afhænger længden af den tid en patient er i terapi af patienten selv, deres følgesygdomme osv.?
Alexandra:
Nogle gange er de komorbiditeter, men det er normalt mere bare, hvordan deres myelom reagerer. Så hver måned, når du kommer til terapi, selvom din terapi er ugentligt eller hver anden uge, overvåger vi hver måned dine myelommarkører, og hver måned gennemgår vi disse markører for at sikre, at vi stadig er ser en god respons. Normalt laver vi en PET-scanning eller en skeletundersøgelse for også at overvåge alles knogler og andre læsioner, de måtte have.
Catherine:
Hvad betragtes som et ideelt svar?
Alexandra:
Et ideelt svar. Mange gange ser vi alles lyskæder gå til et niveau, der ikke kan spores. Så selvom vi ser nogle delvise reaktioner, hvor de lette kæder var, lad os sige, at de var 100, og de går ned i det normale område, er det stadig vidunderligt.
Hvis det forblev sådan i flere måneder, ville vi ikke lave nogen ændringer. Men i bedste fald ser vi dem gå til et niveau, så vi ikke kan opdage dem i blodet.
Catherine:
Som jeg nævnte, Alexandra, er dette program rettet mod at hjælpe plejepartnere med at forstå processen, og hvordan de kan støtte deres kære. Hvad synes du er omsorgspartnerens rolle?
Alexandra:
Jeg føler, at den bedste måde for plejepartnere at støtte patienter på er på en måde at tage sig tid til at lære om myelom og terapi og forsøge at gøre det bedste, de kan for bare at være der for ikke kun moralsk og følelsesmæssig støtte, men den anden små ting, som de måske har brug for. Koordinering af forlystelser, hvis det er et familiemedlem, beder venner om hjælp.
Og så kan andre ting som forsikringstelefonopkald være utroligt tidskrævende og belastende. Eller venter på apoteket for at hente medicin. Enhver, selv små ting som den, tror jeg tager en enorm belastning af de patienter, der gør dette dag ud og dag ind.
Catherine:
Ja. Er der nøglespørgsmål, som plejepartnere bør stille, når de begynder processen?
Alexandra:
Jeg tror, at det bedste, patienter og pårørende kan gøre, er, hvis de har spørgsmål forud for besøget, at lave en liste. For, jeg er selv skyldig i dette, så snart jeg møder op på min læges kontor, glemmer jeg fuldstændig, hvad jeg ville sige. Så det at lave en liste forud for udnævnelsen, tror jeg, er enormt gavnligt. Og så tror jeg aldrig, det er en dårlig ting at bede lægen eller sygeplejersken eller apoteket, hvem man end mødes med, for at se, om de kan gentage sig selv. Vi lægger en masse information ind i en meget kort periode.
Og for igen at prøve at holde styr på tidsplanen, støttende medicin, hvornår du bliver nødt til at være på hospitalet, hvor længe, hvad din opfølgning vil være, tage noter under besøget eller bede om at høre det igen er altid hjælpsom. Ikke engang kun for plejepersonalet, men nogle gange for patienten, der stadig forsøger at pakke hovedet rundt om noget af forandringen i terapien.
Catherine:
Højre. Ja. Det er et rigtig godt råd. Som vi har dækket, er det ikke altid nemt at være plejepartner. Hvad ville være dit bedste råd til dem, der tager sig af en person, der gennemgår bispecifik antistofbehandling?
Alexandra:
Jeg vil sige, at det er svært at sige, hvor vigtige plejemedlemmer er for hele plejeteamet. Igen, ikke kun for det logistiske, at få patienterne til aftaler, få deres medicin, men virkelig at have nogen, patienten føler sig tryg ved at kunne støtte sig til. Og igen kan de sige: ”Jeg er så overvældet over disse besøg, og jeg har virkelig brug for hjælp.
Kan du spørge om disse ting?" Hjælper dem med at holde styr på alle disse medicinændringer og aftaler og besøg og enhver form for selv små ting som at tage en vand til dem, så de forbliver hydrerede. De små ting gør så stor en forskel for folk. Og jeg tror, at det at gøre disse ting, uanset hvor små de føler sig, virkelig hjælper med at støtte patienterne gennem disse ændringer i terapien.
Catherine:
Udover dig selv, hvilke andre medarbejdere kan plejepartnere henvende sig til for at få støtte?
Alexandra:
Så på vores kontor har vi en fantastisk gruppe triage-sygeplejersker, som er til rådighed mandag til fredag i kontortiden. Vi har eftertid. Hvis din patient eller familiemedlem får feber, og du er bekymret for, at de bare ikke ser godt ud, er der altid en læge døgnet rundt, som du kan ringe til for at spørge til råds og se, hvad du skal gøre derfra. Og igen har vi infusionssygeplejersker, som giver disse indsprøjtninger hver dag.
Og de er vidunderlige ressourcer om, hvad du kan føle senere på dagen, hvordan det websted kan se ud, bivirkninger, der kan dukke op. Så i virkeligheden ønsker alle at være der for at besvare spørgsmål for at gøre det lettere for patienten eller familien.
Catherine:
Er der også socialrådgivere eller psykologer på holdet?
Alexandra:
Ja. Vi har en fantastisk gruppe socialrådgivere hos Dana-Farber. Og en ting, som jeg virkelig godt kan lide ved den måde, vores program afvikles på, er, at vi har en socialrådgiver, som er dedikeret specifikt til myelom. Så de er meget fortrolige med disse medikamenter og hospitalsindlæggelseskravene, som kan være ekstremt hårde. Og så det at have ressourcer og bare nogen at tale med, både gennem socialt arbejde og vores psykosociale onkologiske afdeling, er også en skøn ressource at have.
Catherine:
Hvad med online ressourcer? Har du nogle anbefalinger?
Alexandra:
Så jeg tror, at IMF, International Myeloma Foundation og NCI har fantastiske ressourcer til patienter.
Faktisk har IMF en hel plejeside med en slags plejepersonale-selvhjælp og måder, hvorpå du kan pleje patienten. Omsorg for plejeren og omsorg for patienten. Jeg synes, at MMRF har vidunderlige ressourcer, og de har også en masse online forumvideoer om bispecifikke antistoffer og de forskellige behandlinger for myelom, som er tilgængelige, hvis du vil lære mere. Og så det samme med The Leukemia & Lymphoma Society. Fremragende ressourcer online.
Catherine:
Tusind tak for alt det. Hvad med egenomsorg for plejepartneren? Hvorfor er det så vigtigt?
Alexandra:
Jeg føler, at det her er så svært for folk, fordi det altid bliver sat på bagen. Og jeg ved mange gange, at det er ligesom, når du er på et fly, og de siger: "Tag din iltmaske på dig selv, før du tager den på nogen omkring dig," for du kan ikke hjælpe andre, hvis du løber. på tom. Du skal virkelig passe på dig selv.
Sørg for at du ikke bare fungerer, at du spiser og sover og hydrerer og tager dig af alle dine egne personlige behov, men også at du tager dig tid til at reflektere og have lidt tid til at dekomprimere fra alting. du forsøger at gøre for at hjælpe dit familiemedlem eller din elskede.
Catherine:
Hvorfor skal plejepartnere komme til orde og stille spørgsmål om, hvordan de tager sig af patienten, hvad de kan gøre for at hjælpe patienten og sig selv?
Alexandra:
Ja, jeg tror, at disse bispecifikke antistoffer er nye, og en stor ting ved dem er, at de generelt er meget veltolererede. Så forhåbentlig betyder det, at patienten har det ret godt og har en rigtig god respons på deres terapi. Men hvis de ikke har det godt, vil vi bede dig om at sige fra derhjemme. Igen, nogle gange er patienter den sidste person, der ønsker at fortælle dig, at der er et problem, fordi de er bekymrede for at gå glip af deres behandling.
Og jeg fortæller altid patienterne, at det nogle gange ikke er sikkert, hvis du har en hoste, hvis du havde haft feber, vil vi gerne være sikre og måske holde en dosis terapi for at løse måske noget andet, der foregår og undgå yderligere komplikationer en anden uge . Så hvis du bemærker noget, opfordrer jeg altid folk til at sige fra og fortælle os om eventuelle bekymringer, de ser derhjemme.
Catherine:
Alexandra, vi modtog nogle spørgsmål fra publikum forud for programmet. Amelia vil vide, er bispecifikke antistoffer dækket af Medicare?
Alexandra:
Det tror jeg, de er. Jeg ville være nødt til at dobbelttjekke, men jeg er ret sikker på, at nogle af vores patienter har Medicare og har haft bispecifikke antistoffer.
Catherine:
Okay, så for den patient, der får den bispecifikke antistofbehandling, hvad er de livsstilsændringer, vi som plejepartnere skal foretage? Ændringer i deres kost?
Alexandra:
Nej. Jeg mener, mange patienter vil helt sikkert maksimere alt, hvad de kan gøre for at få sig selv til at føle sig bedre og hjælpe deres myelom med at reagere. Men det, vi har set, er, at der ikke er én bestemt diæt eller udelukkelse af én bestemt fødevare, der vil have en langsigtet eller betydelig indvirkning på enhver kræftbehandling. Det bedste, du kan gøre med hensyn til kost eller livsstil, er at forsøge at opretholde en sund livsstil for at balancere alle dine andre medicinske behov. Du vil sikre dig, at dit blodtryk er i god kontrol.
Du vil sikre dig, hvis du har diabetes, at dit blodsukker er i et godt interval. Fordi at have disse ting i god kontrol, vil gøre din terapi og potentielle komplikationer mere håndterbare.
Catherine:
Okay. Kan bispecifikke antistoffer forårsage anæmi?
Alexandra:
Ja. Så bispecifikke antistoffer, alle de tre der er godkendt, kan forårsage lavere blodtal i alle dine blodtal. Røde blodlegemer, hvide blodlegemer og blodplader.
Jeg vil sige, at vi normalt har set det ske mere i begyndelsen af terapien, og efterhånden som patienterne er i terapien længere, har deres tællinger tendens til at komme sig. Så om det kun er fra den indledende sygdomsreaktion, eller det kan være fra cytokinfrigivelsessyndromet, vi ser lave blodtal med det, vi ved ikke altid 100 procent. Men det kan helt sikkert sænke alle dine blodtal.
Catherine:
Okay. Gina spørger, er der noget hjemmeudstyr, vi skal hjælpe under behandlingen?
Alexandra:
Der kræves intet. Så du er ikke forpligtet til at have nogen form for medicinsk udstyr derhjemme. Nå, jeg tager det tilbage. Jeg vil gerne have, at alle har et termometer, så hvis du føler dig syg, kan du i det mindste tjekke din temperatur. Nogle gange at have en blodtryksmanchet eller en iltmonitor derhjemme, kan det være nyttigt, hvis du ikke har det godt, bare for at se, om tingene er uden for rækkevidde. Men der er bestemt ikke et krav til de ting derhjemme.
Catherine:
Okay. Hvad kan plejepartnere gøre for at hjælpe patienten med at få et mere positivt syn under behandlingen, især når de føler sig nedtrykt og deprimeret?
Alexandra:
Nogle gange tror jeg, at det bedste, du kan gøre, er at erkende, at det er virkelig svært. Jeg mener, at skifte terapi, have myelom, gå gennem et hospitalsophold er virkelig udfordrende. Og nogle gange har patienter bare brug for at høre: "Dette er en virkelig hård situation, og du gør et fantastisk stykke arbejde. Tager al din medicin, tager på hospitalet til disse behandlinger, kommer til din opfølgning." Selv de små ting, der giver opmuntring og anerkender, hvor svært det er, selvom det ser ud til, at det ikke er en stor ting, kan virkelig give en patient et andet perspektiv på, hvordan tingene går.
Catherine:
Er der støttegrupper specifikt for plejepartnere?
Alexandra:
Vi har en plejegruppe, en støttegruppe her hos Dana-Farber, der er for plejepartnere, drevet af vores socialfaglige team. Jeg tror, det er både nu virtuelt og live, men jeg er ikke sikker på, hvis de er gået tilbage til personlige støttegrupper endnu. Men jeg tror også, at American Cancer Society har nogle gode onlinegrupper.
Catherine:
Okay, det er godt at vide. Tak skal du have. Så inden vi afslutter programmet, Alexandra, vil jeg gerne have dine tanker om emnet. Hvilket budskab vil du efterlade publikum med?
Alexandra:
Jeg vil fortælle dem, at bispecifikke antistofterapier er en god mulighed for patienter i den nuværende myelom-indstilling. Jeg ved, at det at være på hospitalet i en uge er et utroligt stort spørgsmål, især efter alt, hvad patienterne gennemgår med deres behandlinger og derefter får deres sygdom fremskridt. Men det indlagte ophold på lang sigt, forhåbentlig er ambulant fordel af en hurtig injektion hver anden uge med minimal toksicitet bestemt det værd. Så jeg ville prøve at holde et åbent sind om bispecifikke og blive begejstret for dem.
Catherine:
Tusind tak for at være med i dag, Alexandra. Det sætter vi stor pris på.
Alexandra:
Tusind tak for at have mig.
Catherine:
Og tak til alle vores samarbejdspartnere. Hvis du gerne vil se dette webinar igen, vil der snart være en gentagelse tilgængelig. Du modtager en e-mail, når den er klar. Og glem ikke at deltage i undersøgelsen umiddelbart efter webinaret.
Det vil hjælpe os, når vi planlægger programmer i fremtiden. Besøg powerpatients.org for at få adgang til værktøjer, der hjælper dig med at blive en proaktiv plejepartner. Jeg er Katherine Banwell. Tak fordi du er sammen med os.
Selvfortalervirksomhed i myelombehandling | Råd fra en ekspert
Selvfortalervirksomhed i myelombehandling | Råd fra en ekspert fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Hvilke spørgsmål skal myelompatienter stille deres læge om en behandlingsplan? Myelomekspert Dr. Omar Nadeem deler nøgleråd og understreger vigtigheden af, at patienter engagerer sig med deres sundhedsteam i behandlingsbeslutninger.
Dr. Omar Nadeem er den kliniske direktør for Myeloma Immune Effector Cell Therapy Program og Associate Director for Multiple Myeloma Clinical Research Program ved Dana-Farber Cancer Institute. Lær mere om Dr. Nadeem.
Download ressourcevejledning
Relaterede ressourcer:
Kliniske forsøg til myelombehandling | Vigtig information til patienter |
|
Personlig medicin til behandling af myelom | Hvad patienter bør vide |
Udskrift:
Catherine:
Hvilke spørgsmål skal patienter stille deres udbyder om en foreslået behandlingsplan?
Dr. Nadeem:
Ja. Jeg tror, fordi myelomterapi er så nuanceret, og meget af dette stadig er i kliniske forsøg eller under undersøgelse af, hvad man skal gøre med nogle af disse resultater, vil jeg sige, at det som helhed er vigtigt at vide, hvilke tests lægen kigger på for at bestemme, hvordan du laver, og hvad deres vurdering af det resultat er. Så hvis nogen for eksempel har haft en 50 procent reduktion i mængden af unormalt protein i blodet, er det så tilstrækkeligt, eller skal vi sigte efter et tal, der er meget højere end det?
Noget af det afhænger af, hvor de er i deres behandlingsforløb, men det er et meget rimeligt spørgsmål at stille din læge. Hvor ser du mit svar nu, lad os sige seks måneder i terapi, og er dette tilstrækkeligt, og hvad er nu, efter at vi har alle disse oplysninger, hvad er min køreplan fremadrettet for at forsøge at holde denne sygdom i skak?
Catherine:
Ja. Nå, det er et godt råd, Dr. Nadeem. Tak skal du have. Jeg vil gerne henvende mig til selvfortalervirksomhed, dr. Nadeem. Hvorfor er det så vigtigt, at patienterne engagerer sig i deres beslutninger om plejebehandling?
Dr. Nadeem:
Ja. Som jeg nævnte, er myelombehandling så individualiseret nu, og vi kan sidde her, se på forsøgsdataene, komme meget ind i ukrudtet og teknisk om denne terapi med denne tilgang som X eller Y højere responsrate.
Eller MRD-negativ rate, men i virkeligheden har vi at gøre med mennesker, og vi har at gøre med mennesker, der har liv.
De har alle deres prioriteter, og indtil du deler det med os, er det meget svært for os at vide præcis, hvad der er vigtigt for dig. Så hvad jeg kan betragte som den slags "bedste terapi" for dig, giver måske ikke mening for dig på grund af alle de prioriteter, du måtte have, og jeg tror, det er så vigtigt at tale for dig selv og ikke være bange for at bringe det. op til din læge, fordi jeg tror, at mange patienter holder på det i lang tid, fordi de ikke ønsker, at det skal påvirke deres pleje. Men jeg vil argumentere omvendt.
Fortæl os. Fortæl os præcis, hvad du prioriterer. Fortæl os, hvis du ikke kan være uden kommission for arbejde i X tid på grund af en stamcelletransplantation. Vi har nu muligheder. Vi har nu muligheder for patienter på grund af alle disse fantastiske nye behandlinger for myelom, og vi kan komme med en meget individualiseret behandlingsplan til dig baseret på dine prioriteter.
Catherine:
Hvis en patient føler, at de ikke får den bedste pleje, eller de er utilpas med den pleje, de modtager, hvilke skridt skal de tage for at ændre det?
Dr. Nadeem:
Ja, jeg synes, det er meget svært, fordi det her er et komplekst system. Medicinske systemer bliver endnu mere og mere komplekse. De har travlt. Alle har travlt: travle kontorer, laboratorier, radiologi. Det føler vi alle sammen. Det er lige meget, hvor du er. Så jeg tror, det er vigtigt at rejse de bekymringer, nummer et, til din praksis, som du bliver set på, fordi de gerne vil se den feedback, ikke? Så se lidt, hvad der er noget, de måske kan forbedre. Jeg tror, det altid er vigtigt, som vi lige sagde, at tale for sig selv og rejse nogle af disse spørgsmål og ikke være bange for det.
Vi er alle sammen i det her, ikke sandt, så jeg tror i sidste ende, at vi alle prøver at tage os bedst muligt af dig, og vi skal vide, hvilken del af det der måske fungerer så godt eller ikke.
Værdien af myelomstøttegrupper og hvordan man deltager
Værdien af myelomstøttegrupper og hvordan man deltager fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Hvordan kan det være til gavn for dig at deltage i en støttegruppe, når du håndterer en myelomdiagnose? Yu Mee Song, en onkologisk socialrådgiver, diskuterer værdien i peer-to-peer-forbindelse og deler tips og ressourcer til at finde en støttegruppe.
Yu Mee Song, LCSW, OSW-C er en Social Work Program Coordinator ved Center of Excellence for Multiple Myeloma Program på Mount Sinai Hospital. Lær mere om Yu Mee sang.
Se mere fra Thrive CAR T-Cell Therapy
Relaterede ressourcer:
360 Myelombehandling | Hvordan kan en socialrådgiver hjælpe? |
|
|
Udskrift:
Katherine Banwell:
Yu Mee, hvad er værdien af myelomstøttegrupper? Og hvordan vil du opmuntre nogen til at deltage, hvis de er tøvende?
Yu Mee sang:
Så det er – det er – det er ikke for alle. Og du skal muligvis prøve mere end én støttegruppe for at finde den, der passer godt til dig. Men det giver en følelse af tilhørsforhold og den mindskede følelse af isolation, som om du går igennem det her alene, at være i en gruppe med andre, der – hvem slags – der får dig. Og jeg har haft mange mennesker til at sige, du ved, det er virkelig, virkelig svært at tale om det her – hvad jeg går igennem – med mine venner eller familie, de forstår det bare ikke. Og det er så godt at se – og vi faciliterer nogle grupper her, så nytilkomne kan deltage. Og så snart de, du ved, taler om noget, og hele gruppen melder sig, og ja, vi ved, hvad du går igennem og giver dem – del deres historie og deres oplevelse. Og det er så inspirerende og opmuntrende for dem.
Katherine Banwell:
Ja. Det er utroligt værdifuldt.
Yu Mee sang:
De deler alle mulige tips om ting som bivirkninger og – eller hvordan man – hvordan du taler med din læge om noget, hvis du er utilpas med at tage det op eller, øh, endda beder om hjælp til, øh, du ved, til rådgivning eller mere følelsesmæssig støtte, som du måske er flov over at spørge om.
Katherine Banwell:
Hvordan ville en nydiagnosticeret myelompatient finde ud af noget som en peer-gruppe session eller peer support?
Yu Mee sang:
Der kan være nogle lokale. Men nu er der mange nationale organisationer, som du kan benytte dig af. Jeg ville begynde, igen, gerne spørge – at tale med din onkologiske socialrådgiver. Men jeg vil starte med nogle af de nationale organisationer som Multiple Myeloma Research Foundation, International Myeloma Foundation, The Leukemia & Lymphoma Society, platforme som dette Patient Empowerment Network eller HealthTree.
Så hvis du starter med nogen af de store myelomorganisationer, kan de hjælpe dig med at vejlede dig. Der er tålmodige navigatører, der kan vejlede dig – give vejledning til det, du leder efter, uanset om det er peer-to-peer support, støttegruppe eller andre ressourcer.
Hvorfor oplever nogle myelompatienter kronisk nyresygdom?
Hvorfor oplever nogle myelompatienter kronisk nyresygdom? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Hvad skal patienter med myelomatose vide om kronisk nyresygdom? Dr. Sikander Ailawadhi fra Mayo Clinic deler indsigt om forekomsten af nyresvigt, sundhedsforskelle og vigtigheden af rettidig myelombehandling.
Relaterede programmer:
|
|
|
Udskrift:
Lisa Hatfield:
Hvorfor oplever nogle myelompatienter kronisk nyresygdom?
Dr. Sikander Ailawadhi:
Så jeg synes i hvert fald, at det er et meget vigtigt spørgsmål. Nyredysfunktion kan ses hos så meget som 20 procent af patienterne på diagnosetidspunktet, og der er et betydeligt antal patienter, som ville have nyredysfunktion, selvom de fortsætter med deres myelomrejse. Og noget, som jeg arbejder en del på, og jeg er interesseret i disse sundhedsforskelle. Jeg vil blot påpege, at patienter, der er afroamerikanere, har en tendens til at have en meget højere forekomst af nyresvigt og behov for nyredialyse med myelom på tidspunktet for diagnosen eller endda med behandling. Nu nævnte jeg, at disse … eller vi diskuterede tidligere, at disse plasmaceller, som normalt lever i knoglemarven, de producerer disse proteiner, og disse proteiner, tunge kæder, lette kæder er en del af vores krops immunsystem.
Men når disse plasmaceller bliver kræftfremkaldende, producerer de en større mængde af disse unormale proteiner, disse proteiner cirkulerer i blodet, og de aflejrer sig ofte i nyrerne. Så når disse proteiner er meget høje i antal, en mængde, kan disse proteiner cirkulere i blodet og tilstoppe nyretubuli, og det er der, der også sker nogle kemiske reaktioner, og der kan opstå nyreskader. Når nogen bliver diagnosticeret med myelom og de har nyresvigt, vi har mulighed for at vende den nyresvigt, hvis vi behandler sygdommen hensigtsmæssigt og med den rigtige slags medicin hurtigt nok.
Faktisk er der nogle ældre datastudiedata, som viser, at vi inden for de første to måneder er i stand til at vende nyrefunktionen, så er det ikke længere en prognostisk signifikant markør. Og det er ekstremt vigtigt, hvis nogens nyrefunktion bliver påvirket af deres myelom, at de skal behandles meget aggressivt for at forsøge at løse det og redde den nyrefunktion, fordi jo længere nyredysfunktionen forbliver, er det meget muligt, at det kan blive irreversibelt .
Myelompatientprofil: Jeff Boero
Når Jeff Boero deler sin multiple myelom patientrejse, er det klart, at selvuddannelse har været en vigtig del af hans oplevelse. Han blev først diagnosticeret gennem sin primære læge, som henviste ham til en generel onkologisk gruppe i San Francisco-området. De bekræftede, at det var myelomatose. Det blev hurtigt klart for Jeff og hans kone, at han måske havde brug for en anden mening, og han var forbundet med University of California San Francisco (UCSF) til deres specialist i myelomatose.
Den anden udtalelse ændrede tilgangen til Jeffs pleje ret dramatisk. Han blev hurtigt planlagt til en stamcelletransplantation og efterfølgende vedligeholdelse herefter. Som Jeff husker, "Gennem UCSF blev jeg berettiget til et CAR T-celle immunterapiforsøg i 2017. Det var meget vellykket og holdt mig sygdomsfri og medicinfri i omkring 2-1/2 år. Og så fik jeg tilbagefald og gik på et andet vedligeholdelsesprogram. Jeg blev berettiget til endnu et klinisk forsøg med en bi-specifik T-celle engager (BiTE), som jeg er i gang med nu og har gode resultater."
Jeff var næsten i fuldstændig benægtelse af sin diagnose i de første 6 måneder. Diagnosen kastede ham ud i en verden af terminologi og behandling, der var fuldstændig fremmed for ham. Den følelse af, at hans diagnose følte sig fremmed, begyndte også at føre til et vist niveau af depression - bare uden at vide, hvad det er, hvordan det vil blive behandlet, hvad det betød for hans langsigtede overlevelse. Jeff husker: "Så, med opmuntring fra min kone som omsorgsperson, blev jeg mere uddannet, da jeg engagerede mig i forskellige samtaler med specialister og deltog i nogle af PEN-webinarerne. Det blev tydeligere for mig om, hvad nogle af mulighederne er, og hvad de kan være. At være forlovet med UCSF åbnede virkelig op for behandlingsmulighederne. Da jeg blev mere uddannet og i stand til at tale myelomsproget, begyndte jeg at forstå diagnosen, som den blev præsenteret af UCSF. Og det førte til et meget rigere engagement i samtale med onkologen og med sygeplejersken.”
Som kræftpatient ser Jeff selvuddannelse som nøglen til at styrke patienterne mod bedre pleje. Det var gennem selvuddannelse, at han lærte om andre muligheder. Før han blev mere uddannet, lyttede Jeff for det meste bare og prøvede at absorbere så meget, som han kunne, og syntes at huske for det meste dårlige nyheder. Ifølge Jeff, "Der er så mange gode nyheder omkring myelombehandling og tilgængelige terapier. Det var gennem selvopdragelse og de samtaler, at mit syn også lysnede op.”
Ved at uddanne sig selv, kan de begynde at stille spørgsmål om det kliniske forsøg som: "Hvad er det, og hvorfor vil det vise bedre resultater end min vedligeholdelsesterapi?" Og i samtale kan patienter begynde at bedre forstå formålet med det kliniske forsøg. "Jeg tror, det er vigtigt for patienterne at forstå, hvad de forsøger at opnå gennem det kliniske forsøg, som ikke var gennem deres vedligeholdelsesterapi. Hvad er det ved denne retssag, der er anderledes, som vi ikke har behandlet tidligere?" Men patienter kan ikke stille disse spørgsmål, medmindre de i det mindste har en grundlæggende forståelse af deres kræftsygdom, og hvordan de forskellige behandlingsformer nærmer sig kræftcellen. "Men hvis du lytter til webinarer og den slags, er du bedre i stand til at føre de samtaler. Som et spørgsmål om uddannelse, efterhånden som disse muligheder opstår, er du i stand til at få en meget rigere samtale med din onkolog og dit plejeteam om de fordele, der potentielt kan opnås ved det kliniske forsøg."
Kliniske forsøg har gavnet Jeff, og han anbefaler at søge en udtalelse, der er dedikeret til forskning i din specifikke kræftsygdom. Læringsinstitutioner har mere adgang til ny forskning og behandlinger, der sandsynligvis ikke vil blive godkendt af FDA før 2 eller 3 år senere. ”Så hvis man som patient kan være på forkant med nogle af disse forsøg, kan det være enormt. Jeg er i behandling nu, som ikke engang fandtes, da jeg fik diagnosen. Forskningen går hurtigt.”
Jeff fornemmer en vis tøven blandt patienter vedr kliniske forsøg. "Der er denne misforståelse, at hvis du deltager i et klinisk forsøg, får én gruppe de rigtige ting, og én gruppe får placebo. Og de prøvelser, jeg har været i, får alle den ægte vare, og alles fremskridt spores på deres reaktion på den ægte vare.” Han ved, at prøvelser kan virke skræmmende. Jeff gennemgik sit første kliniske forsøg, fordi han næsten var ude af muligheder for konventionel vedligeholdelsesterapi. Hans kræftbyrde blev ved med at stige, og han havde været igennem en række forskellige behandlinger. “CAR T-cell-programmet kom op og så ud til at passe perfekt til mig. Så jeg udførte det kliniske forsøg delvist af nød, men jeg havde også ekstrem tillid til min onkolog om, at han promoverede noget, som han mente ville være mest gavnligt for mig. Jeg tror, det er et spørgsmål om at stole på sin onkolog. Måske har jeg været heldig, men jeg har haft gode resultater og god respons på begge kliniske forsøg.” Han føler også, at den sponsorerende institution vil give en ærlig vurdering af, hvor programmet står, og hvad fremgangen og succesen har været indtil da.
Efter at reflektere over værdien af Patient Empowerment Network (PEN) og andre ressourcer, siger Jeff: "Jeg har fået så meget ud af PEN-webinarerne, der tilbydes, og nogle andre organisationer. Jeg er en langsom lærende på dette område, men absorberer så meget som jeg kan. Jeg har brug for at høre det samme et par gange, før jeg begynder at absorbere det og fuldt ud forstår det. Så jeg ser PEN-webinarerne igen, og det virker for mig." Han foreslår også at lære så meget, man kan, men blev tidligt rådet til at holde sig væk fra Google. "Der er så meget forældet information. Hvorimod websteder som Patient Empowerment Networks og andre har opdateret information, der er langt mere relevant. Og jeg synes også, at navigationen på PEN-hjemmesiden er meget nem at bruge.”
Efter at have mødt patienter, der ikke har samme niveau af sygesikring fordele, føler Jeff en følelse af taknemmelighed. "Jeg havde en enorm opbakning fra min arbejdsgiver, som i bund og grund sagde, tag den tid, du har brug for, for at blive rask igen. Så jeg er meget taknemmelig for den støtte, min kone som pårørende, familie, sociale støtte, mit trossamfund og for min nærhed til UCSF, der gør behandlingen meget praktisk og meget mulig.” Det har åbnet hans øjne i den forbindelse. Der er så mange fordele, som han har, som andre ikke har. “Jeg har meldt mig ind i forskellige støttegrupper i starten for at få støtte. Nu er tingene kommet fuld cirkel, og jeg oplever, at jeg er i den anden ende af samtalen for at give folk trøst i, hvad de eventuelt kunne gøre for at forbedre deres situation.”
Supportressourcer
Finansielle bistandsprogrammer
Økonomiske ressourcer til patienter og familier
Er det for sent for en Myelom Second Opinion?
Er det for sent for en Myelom Second Opinion? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Hvornår er det bedste tidspunkt at søge en second opinion? Dr. Joshua Richter diskuterer fordelen ved at søge en konsultation med en myelomspecialist for at optimere din pleje.
Dr. Joshua Richter er direktør for Myelomatose hos Blavatnik Family – Chelsea Medical Center ved Mount Sinai. Han tjener også som assisterende professor i medicin i Tisch Cancer Institute, afdelingen for hæmatologi og medicinsk onkologi. Lær mere om Dr. Richter, link..
Relaterede programmer:
|
|
|
Udskrift:
Catherine:
Randall skriver: "Jeg fik diagnosen myelom sidste år, og min første behandling virkede, men nu har jeg fået tilbagefald. Er det for sent at overveje en second opinion eller at konsultere en specialist? Ville det ændre noget?
Dr. Richter:
Det er et fænomenalt spørgsmål. Der har faktisk været undersøgelser, der viser, at hvis du engagerer dig i et myelomcenter mindst én gang inden for din myelomrejse, klarer du dig bedre end nogen, der aldrig har gjort det. Så det er aldrig et dårligt tidspunkt at opsøge en specialist. Og en af de gode ting, der kom ud af COVID, er telemedicin. Så hvis der ikke er nogen lige i dit område, der når ud til nogle af vores fortalergrupper for at hjælpe dig med at forbinde dig med læger som mig eller nogen af mine kolleger, er vi mere end glade for at se nogen, jeg vil se dig med en MGUS, der aldrig vil genere dig, ligesom alle mine kolleger og folk, der arbejder med myelom.
Hvis du har haft en tidligere linje, 15 tidligere linjer, hvor som helst derimellem. Så jeg tror, det altid er en god idé at se en specialist, fordi han eller hun er mere end glad for at samarbejde med din lokale læge for at optimere din behandling uden nødvendigvis at skulle til et andet center.
Hvor længe vil myelom vedligeholdelsesterapi vare?
Hvor længe vil myelom vedligeholdelsesterapi vare? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Dr. Joshua Richter, en myelomspecialist, gennemgår målene for vedligeholdelsesterapi og diskuterer tidslinjen for denne type behandling.
Dr. Joshua Richter er direktør for Myelomatose hos Blavatnik Family – Chelsea Medical Center ved Mount Sinai. Han tjener også som assisterende professor i medicin i Tisch Cancer Institute, afdelingen for hæmatologi og medicinsk onkologi. Lær mere om Dr. Richter, link..
Relaterede programmer:
|
|
|
Udskrift:
Catherine:
Isaac sendte os dette spørgsmål. Hvor længe forbliver den gennemsnitlige myelompatient på Revlimid? Og er der et foreslået tidsrum?
Dr. Richter:
Rigtig godt spørgsmål. Det afhænger af den indstilling, vi kigger på, og for det meste er der nok mange, der spørger om vedligeholdelsesindstillingen. Så efter indledende behandling eller efter transplantation sætter vi dig på Revlimid. Hvor længe holder vi dig på? Det amerikanske ordsprog har altid været, "More is better", så længe du tolererer det, og så længe det virker. Uden for USA har de lavet et par undersøgelser, hvor de kiggede på et år og så stoppe, eller to år og så stoppe.
Og i en stor retssag, der blev præsenteret for et år eller deromkring siden, sammenlignede de de to år, hvorefter stoppede med bare at blive ved, og de mennesker, der bare bliver ved, klarer sig bedre.
Så nu er den nuværende tankegang bare at holde dig på lang sigt. Hvad der kommer til at ændre det på lang sigt er, at vi begynder at bruge en teknologi kaldet MRD, minimal restsygdom, så vi laver en marv og prøver at finde én ud af en million eller én ud af 10 millioner kræftceller.
Og så er der noget, der hedder vedvarende MRD, hvilket betyder, at hvis du laver to MRD-analyser med mindst 12 måneders mellemrum, og de begge er negative, kalder vi det vedvarende MRD-negative.
Og der er en antydning om, at nogle mennesker på Revlimid vedligeholdelse, som har opretholdt deres MRD-negativitet, kan gøre det lige så godt at stoppe i stedet for at blive på det. Vi ved ikke præcis, hvem det er endnu, men det vil blive bedre forstået i de næste par år.
Fem måder PEN Empowerment Lead-programmet kan støtte din kræftrejse på
Vores Empowerment Lead programmet er her for at støtte patienter og familier omkring vigtige emner og for at give navigation til vejen til empowerment. Vores Empowerment Leads er yderst passionerede empowerment-ambassadører, der arbejder frivilligt fra hele USA, engagerer sig i PEN-netværket af kræftpatienter og plejepartnere og fungerer som en direkte kanal for empowerment.
1. Brug PEN-tekstlinjen
Ved at sms'e EMPOWER til +1-833-213-6657, du kan møde nogen med din samme tilstand og modtage personlig support fra vores Empowerment Leads. Uanset om du er en kræftpatient, eller en ven eller en elsket af en kræftpatient, PEN's Empowerment Leads vil være her for dig på hvert trin af din rejse.
2. Se PEN-videoer
At tage en proaktiv rolle i dit velbefindende som patient er af største vigtighed for optimale helbredsresultater. Og PEN-videoer er en pålidelig kilde, når de søger information fra kræfteksperter, patienter, plejepartnere og PEN Empowerment Leads. Uanset om du er en nydiagnosticeret patient, plejepartner, mangeårig kræftpatient eller en anden berørt patientfortaler, giver PEN-videoer en værdifuld måde at lære om kræftpatienters historier, testinformation, spørgsmål til din kræftspecialist, hvordan du kan støtte og blive støttet som plejepartner, der sikrer, at din tålmodige stemme bliver hørt og meget mere.
3. Læs PEN-blogs
Vores PEN-blogs er en rig kilde til støtteinformation om en lang række emner for kræftpatienter og plejepartnere. Bloggene fungerer som endnu en måde at få viden og råd til at navigere og håndtere din kræftrejse på. Nogle nyere emner har inkluderet rådgivning om mental sundhed, økonomiske støtteressourcer, ernærings- og træningstips, retningslinjer for COVID-19-vacciner, patienthistorier, råd fra plejepersonale, genetiske tests og kræftnyhedsopdateringer.
4. Download og brug vores aktivitetsvejledninger
Indledt som et patient- og plejepartnerværktøj i begyndelsen af COVID-19-pandemien, vores PEN-drevne aktivitetsvejledninger fortsæt som en måde at forblive forbundet og for at lindre stress under din kræftrejse. Spækket med informations- og støtteressourcer giver aktivitetsguiderne indhold, herunder oplysninger om kliniske forsøg og erfaringer, patienthistorier og erfaringer, råd fra plejepartnere, sunde opskrifter, musikafspilningslister, farvelægningssider og mere. Hvis du er en travl kræftpatient eller plejepartner, er Aktivitetsguiderne nemme at udskrive og tage med dig til at læse under rejsen og venteværelset til kræftbehandlingsaftaler.
5. Lær om vores PEN Empowerment Leads
Hvis du ikke har tid til at se en video eller læse en blog med det samme, kan du gennemse vores liste over PEN Empowerment Leads. Du kan nemt se det fællesskab, der hver især Empowerment Lead serverer og læs en kort bio om deres oplevelse som kræftpatient eller plejepartner.
Ved at drage fordel af vores PEN Empowerment Lead ressourcer, kræftpatienter og plejepartnere kan få viden og selvtillid til at navigere på deres egne kræftrejser.
Hvordan kan sundhedssystemer bedre nærme sig pleje af hele mennesker?
Hvordan kan sundhedssystemer bedre nærme sig pleje af hele mennesker? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Sundhedssystemer kan tage skridt i retning af bedre pleje af hele mennesker. Dr. Nicole Rochester og Aswita Tan-McGrory dele løsninger, der kan hjælpe med at overvinde traumer og mangel på tillid til at arbejde hen imod helbredelse.
Se mere fra Rx for Community Wellness
Relaterede ressourcer:
|
|
Udskrift:
Dr. Nicole Rochester:
Så vi har talt om alle de ting, der skal ske i en ideel verden, men som du beskrev tidligere, er det system, hvor sundhedsydelser ydes i vores land, dysfunktionelt, det er ødelagt, og så som en med din baggrund, hvad er nogle af løsningerne? Hvad er nogle af de ting, som sundhedssystemer og organisationer kan gøre med alle disse begrænsninger, som vi alle har talt om i dag?
Aswita Tan-McGrory, MBA, MSPH:
Dette kom faktisk fra min kollega, som er psykiater, og vi lavede et webinar sammen, og hun nævnte dette, og jeg elskede det bare som en løsning, der taler som en vej til helbredelse, når vi tænker på...meget af det, jeg hørt i dag, den store ting er en mangel på tillid mellem en patient og en udbyder eller en patient og et sundhedssystem, der var så mange traumer i vores lokalsamfund, som vi ikke taler om, og så jeg vil sige, at som...
En løsning er, at vi som system er nødt til at tale om disse udfordringer mere åbent eller mere...Jeg mener, jeg har dette skilt bag mig, det siger: "Bliv fortrolig med at være utilpas ved at tale om racisme." Men jeg tror også, at vi inden for vores egne lokalsamfund er nødt til at tale mere om udfordringerne, de ting, som vi bare sådan set tolererede, som ikke er i orden længere, og at få mental sundhedspleje og erkende, at vi bliver uforholdsmæssigt angrebet, når vi går ud på gader, alle de ting, er vi nødt til at tale mere åbent om, og det er en vej til helbredelse, som jeg tror, dette land virkelig kunne bruge. Og så er min løsning enkel, men svær, men sandsynligvis billigere end nogen anden løsning, som jeg ville tilbyde for at løse problemerne. Jeg tror, vi bare skal starte der, ja, vi kan gøre mange ting, men jeg tror, at det ville gå langt at tale om dette som en vej til helbredelse.
Dr. Nicole Rochester:
Wow. At tale som en vej til helbredelse. Det er kraftfuldt.
Råd fra en kræftoverlever til bedre pleje af hele mennesker
Råd fra en kræftoverlever til bedre pleje af hele mennesker fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Hvordan kan bedre pleje af hele mennesker opnås af patienter og sundhedsudbydere? Dr. Nicole Rochester og Sasha Tanori diskuterer måder, hvorpå pleje kan forbedres for at arbejde hen imod optimal patientpleje.
Se mere fra Rx for Community Wellness
Relaterede ressourcer:
|
|
|
|
Udskrift:
Dr. Nicole Rochester:
Hvis du havde nogle råd, som du kunne give fra en patients perspektiv, og måske taler du med en politisk beslutningstager eller sundhedsudbydere, men hvordan kan vi gøre det bedre på dette område, når det vedrører pleje af hele mennesker, kulturelt kompetent pleje?
Sasha Tanori:
Jeg vil helt klart sige, at du tager dine patienter mere seriøst og ikke bare som engangstilfælde, okay, farvel. Meget af tiden laver de bare et par test, og de siger: "Nå, vi kan ikke finde noget, så lad os bare komme videre," og der skal også snakkes mere.
Mange af lægerne vil komme ind og tale med dig i 15 minutter, som du sagde, og så er det som: "Okay, du ved, jamen, vi kan ikke finde noget galt, så bare gå." Og det er som: "Nej, lad mig forklare alt, lad mig forklare, hvordan jeg har det mentalt, hvordan jeg har det fysisk, hvordan jeg føler mig stresset, hvordan følelsesmæssigt jeg har det." Og der er bare så mange forskellige lag til bare et, hvis du kommer ind og siger: "Åh, ja, min hofte gør ondt." Okay, men hvorfor jeg forklarer det mere, ikke bare okay, lad os tage et røntgenbillede, og du går. Ligesom der skal være meget mere samtale mellem patienten og lægen, der skal være meget mere forståelse, hvor det også kan være stress i forhold til arbejde, det kan være stress relateret til familie, at elske dem …for børn, for ægtefæller, der er så mange forskellige ting oven i det, det er mere end bare, du ved, "Hey, du ved godt, jeg har bare brug for en recept," og du kan gå. Der skal så meget mere samtale til, så jeg ville virkelig ønske, at mange flere sundhedsudbydere ville have den samtale med dem, jeg ved, at de ikke altid har tid, de har travlt, men i det mindste en lille smule mere medfølelse , lidt mere forståelse, når det kommer til patienter.
Dr. Nicole Rochester:
Det sætter jeg pris på, og du har ret. Tiden er et problem. Og jeg vil fortælle dig som læge og som en, der har tonsvis af lægevenner, forårsager det indre konflikter i lægerne, fordi jeg ikke kender nogen læge, der kom ind i det her af en eller anden grund, primært, bortset fra at hjælpe patienter, og at blive placeret i disse situationer, hvor du ved, at du mangler at yde den pleje, som dine patienter har brug for, er faktisk ret foruroligende.
Hvordan hænger stress sammen med vores fysiske lidelser?
Hvordan hænger stress sammen med vores fysiske lidelser? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Hvad er virkningerne af stress, angst og depression på det fysiske helbred? Dr. Nicole Rochester og Dr. Broderick Rodell diskutere, hvordan personlige oplevelser og miljøforhold kan påvirke patienternes sundhed og en prostatacancerundersøgelse, der undersøgte prostatacancerceller hos sorte patienter.
Se mere fra Rx for Community Wellness
Relaterede ressourcer:
|
|
|
Udskrift:
Dr. Nicole Rochester:
Vi ved, at stress og angst og depression og alle de ting påvirker dit fysiske helbred, og som jeg sagde tidligere, tror jeg traditionelt, at der har været denne latterlige afbrydelse mellem vores sind og vores krop, og vi ved meget mere nu, faktisk. , der er en undersøgelse, der er mange undersøgelser, men der er en undersøgelse, der specifikt ser på prostatacancer af Dr. Burnham, en forsker. Og det, de fandt i denne undersøgelse, er, at de så på prostatacancerceller fra afroamerikanske patienter og hvide patienter, og da de behandlede disse celler med stresshormoner, så de, at den sorte patients prostataceller ville begynde at opregulere generne og de proteiner, der vides at gøre kræften mere modstandsdygtig over for terapi. Og så det begynder at se på stress og stresshormoners rolle, og vi ved, at der er øget stress blandt minoritetssamfund, blandt … undskyld, bysamfund, dem, der ellers er frataget retten, så fra dit perspektiv, kan du bare dele lidt lidt om sammenhængen mellem stress og fysisk sygdom og måske hvordan du griber det an i det arbejde du udfører?
Dr. Broderick Rodell:
Så disse forskellige mønstre opererer vi ikke, vi har en ramme, som vi alle opererer ud fra, og det er under overfladen af vores bevidste bevidsthed. Og så vores underbevidste sind-operativsystem er der, men det operativsystem kommer fra vores konditionering, vi er betinget af vores familier, af vores lokalsamfund, vores samfund. Og så, de forskellige strukturer, der er på plads, letter vores konditionering, og ud fra vores konditionering...at vores konditionering skaber vores perspektiv, den ramme, som vi opererer ud fra, det bestemmer...det kommer til at bestemme, hvordan vi forholder os til vores oplevelser. Og hvordan vi forholder os til vores oplevelser kan være yndefuldt, eller det kan være stressende, bare for at sige det i de to forskellige termer, og så den stress, der skabes baseret på, hvordan vi forholder os til vores oplevelser, har et historisk perspektiv, og så vi er nødt til at løse disse problemer. Vi kan tage fat på vores familiære problemer, der har et historisk forhold og sige, at det forhold, som min mor og far eller bedsteforældre havde til deres eget helbred, måske ikke nødvendigvis er den mest optimale måde at gøre det på. Og de kan have haft de måder at forholde sig til deres oplevelse på, baseret på deres konditionering, baseret på den lidelse, de har oplevet, miljøforhold, der var befordrende for den mentale ramme, som de opererer ud fra, og så vi er nødt til at arbejde mod at transformere det, og igen det sted, hvor vi har mest magt i os selv, "Hvordan kan jeg ændre mig selv?"
Jeg er nødt til at tale for mig selv, og så hvordan øger vi det ved at øge vores uddannelse og lære om os selv og lære om vores mentale modeller, som vi bruger til at forholde os til vores erfaringer og transformere disse mentale modeller for at reducere unødvendig stress og spændinger? For når vi er under unødvendig stress, har vi vores epinephrin cortisol, disse hormoner, der stiger i vores krop, som vil undertrykke vores immunsystem. Det kommer til at forårsage skader i vores blodkar, organer kommer ikke til at fungere optimalt, og jeg tror, at vi bliver ved med at finde ud af mere og mere om dette. Jeg var interesseret, da du hører det om prostata, prostataceller hos afroamerikanere, hvorfor skulle det være tilfældet? Du har generationer af overvågenhed af historiske årsager, kulturelle årsager eller sociale årsager. Så vil det selvfølgelig blive givet videre fra generation til generation, en følelse af overvågenhed, en fornemmelse af, at en overdreven mængde stresshormoner flød rundt i blodbanen, og det vil have en væsentlig indflydelse på, hvordan kroppen er. i stand til at håndtere forskellige sygdomme – det være sig kræft, det være sig hjerte-kar-sygdomme eller enhver anden sygdom, der er forbundet med, eller sandsynligvis alle sygdomme, der er forbundet med stress i disse dage.
Især med kræft er det meget interessant, det forhold, og hvorfor deler disse celler sig og producerer hurtigt på den måde, de gør, og hvordan er det relateret til stress? Jeg tror ikke, det er...nej, simpelt forhold der. Du kan ikke bare sige, "Stress forårsager kræft." Det siger jeg slet ikke. Men der er en sammenhæng, der er et forhold, og hvis det, vi kan tackle, kan vi ikke ændre vores gener, men det, vi kan gøre, er at ændre vores forhold til vores erfaring. Forvandl det for at reducere mængden af stress eller lidelse og maksimere velvære, og det er den slags arbejde, jeg forsøger at fokusere min opmærksomhed på, og det, der kommer ud af det, er: "Okay, jeg skal arbejde med, hvordan jeg forholder mig til min erfaring', men også "Hvordan skaber jeg gunstige forhold i mit indre system, i min krop gennem maden, i gennem den motion, jeg laver, gennem litteraturen og jeg udsætter mig selv for osv.?"
Hvordan kan kulturel kompetence spille en rolle i din omsorg?
Hvordan kan kulturel kompetence spille en rolle i din omsorg? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Kulturel kompetence, også kendt som kulturel ydmyghed, kan være med til at give bedre omsorg. Dr. Nicole Rochester og Sasha Tanori diskutere barrierer for diagnose og Sashas erfaring som mexicansk-amerikansk patient i sundhedssystemet.
Se mere fra Rx for Community Wellness
Relaterede ressourcer:
|
|
|
|
Udskrift:
Dr. Nicole Rochester:
Sasha, fra dit perspektiv, og du nævnte, at du er en mexicansk amerikaner, nævnte du, at der var betydelige barrierer for dig i forhold til at få en diagnose, at skulle forlade dit samfund. Så jeg elsker, at du deler mere om det, denne idé om kulturel ydmyghed, kulturel følsomhed, og hvordan det spillede ud eller måske ikke gjorde det i dine oplevelser med sundhedssystemet.
Sasha Tanori:
Ja, jeg bor i den laveste fattigdomsgrænse i Californien, så der er ikke ret meget derude overhovedet i mit område. Bare for at få min diagnose, som jeg sagde, var jeg nødt til at forlade mit fællesskab for at hente fællesskabet...for at få diagnosen. Undskyld. Og da jeg gjorde det, var det...meget af det havde også at gøre med din...for mig personligt har det at gøre med som generationer. Min far tror ikke på diagnoser, diagnoser, for ham, det er sådan, at hver gang jeg blev ved med at komme til ham og brokke mig over dette problem, var han bare sådan, "Åh, du overdriver." Eller det ville være som den typiske [passive], "Du er nødt til at gå og sætte nogle Vicks på den, og du har det godt," type svar, og jeg blev ved med at plage ham og aflytte ham, og det gjorde han ikke tro mig, ingen troede på mig, fordi det bare er sådan et...som jeg sagde, jeg lever i et...hvad er det ord, jeg tænker på, undskyld. Jeg lever i et samfund, hvor de ikke tager ting som dette seriøst fra mexicanere. Hvis en hvid pige skulle på hospitalet og sige: "Hey, jeg har blå mærker." Det er ligesom, "Okay, lad os prøve med det samme." Men jeg blev ved... og det er meget af mine generationer, tror jeg, traumer fra mine forældre eller fra min far mest, at jeg ikke engang troede på mig selv, det er ligesom...
Jeg blev ved med at sætte den på bagbrænderen. Jeg blev ved med at tænke: ”Nej, der er ikke noget galt. Nej, der er ikke noget galt. Nej, der er ikke noget galt." Og jeg ville ønske, at jeg ville have talt for mig selv meget tidligere. Jeg ville ønske, at jeg ville have taget mine egne problemer mere alvorligt, for det gjorde jeg ikke...jeg troede heller ikke, at der var noget galt. Jeg blev bare ved med at ignorere det, for det var bare sådan, mit sind blev trænet fra mit samfund, fra mine forældre eller min far mest, og endelig, når jeg var i stand til at... Da jeg først begyndte at blive virkelig, virkelig seriøs, forstod jeg det stadig ikke hjælpen, jeg havde brug for den med det samme, den blev nu ved med at presse den på igen, "Du skal tabe dig," eller "Du er anæmisk," eller "Du har denne blodsygdom, så tag denne medicin." Som om ingen virkelig tog noget, jeg sagde, seriøst, for jeg tog det heller ikke seriøst, mit samfund tager det ikke seriøst, min far tager det ikke alvorligt, og det hele kommer bare tilbage til at være mexicansk. Sådan er det bare, når du er mexicansk, du ikke rigtig tager nogen af de alvorlige problemer alvorligt, du går på arbejde, og du tager dig af din familie. Og du sætter dig selv på bagen.
Du sætter dig selv sidst. Og det var virkelig svært. Ja, men nu, hvor jeg har været igennem alt, hvad jeg har været igennem, er jeg seriøst, så passioneret omkring at sikre, at folk, især mexicanere indser, "Hey, hvad end du føler, hvad end du går igennem, uanset om det er fysisk, følelsesmæssigt, mentalt, så skal det komme først, uanset hvad.”
