MPN Hele Patientstøttearkiver
MPN kan udløse en hvirvelvind af uventede følelser og oplevelser for patienter og plejepartnere. Du er mere end blot en patient; mere end blot en behandlingsplan.
Uanset om dine bekymringer er fysiske, følelsesmæssige, ernæringsmæssige eller åndelige, kan vi hjælpe.
Flere ressourcer til Myeloproliferative neoplasmer (MPN) Hele patientstøtte fra Patient Empowerment Network.
Hvordan kan MPN Patient Advocacy Groups hjælpe patienter?
Hvordan kan MPN Patient Advocacy Groups hjælpe patienter? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Hvad er nogle måder, hvorpå myeloproliferative neoplasmer (MPN) patientgrupper kan hjælpe med at støtte patienter? Ekspert Natasha Johnson forklarer forskellige måder, hvorpå advocacy-grupper kan hjælpe MPN-patienter i deres pleje, hendes erfaring med advocacy-grupper og andre sundhedsprofessionelle, der kan hjælpe med patientstøtte.
[ACT]IVATIONSTIP
"...hold øje med og undersøg MPN-støttegrupper. Du kan gøre dette under MPN Foundation, eller der er andre ressourcer til at finde en måde at deltage i dem. Du kan få så meget information, som du ikke var klar over. Og så også holde god kommunikation med dit sygeplejeteam, dit sundhedsteam, og hvis der opstår problemer eller store barrierer som økonomisk hjælp til medicin, at nå tilbage til apoteket eller apoteket, hvor det blev sendt igennem for at bede om hjælp og hjælp."
Relaterede ressourcer:
Hvordan kan myeloproliferative neoplasmaplejebarrierer overvindes? |
|
Hvordan kan MPN-eksperter hjælpe med at informere patienter om kliniske forsøg? |
Udskrift:
Natasha Johnson:
Der er flere ubesungne helte, der arbejder med MPN-populationen, og som bare ikke er kendte, men tilbyder store, store ressourcer og kan bruges. Først vil jeg starte med at sige, at der er fonde, for eksempel MPN Foundation, hvor det er en stor patientfortalergruppe, der kommer, og de etablerer støttegrupper over hele USA, og de inviterer patienter og plejere til at komme og deltage, enten personligt eller via Zoom. Og gennem disse møder bliver nogle gange eksperter hentet ind og undervist. Nogle gange bliver sygeplejerskerne hentet ind og undervist og giver bare ressourcer, uddannelse til patienterne og også bare for at hjælpe med at besvare spørgsmål. Ved at deltage i disse møder kan du måske også komme ind for at se en MPN-ekspert. Så jeg vil kraftigt opfordre til brugen af disse fonde og disse støttegrupper, fordi disse er mennesker, som de ikke er i klinikken til daglig.
De er måske selv en patient, der har haft MPN i lang tid, men nu overvåger de og leder støttegruppen. Nogle gange er det et familiemedlem til en patient, der nu overvåger og leder støttegruppen. Derudover er der farmaceuter, som er velbevandrede i MPN'er og medicinen og kan vejlede og instruere præcis, hvor de skal henvende sig for at få hjælp, når det kommer til økonomisk hjælp til behandling. Og så selvfølgelig sygeplejersker. Sygeplejersker er netop en så nøglespiller her, at de tager sig tid til at lytte og uddanne og besvare spørgsmål eller vejlede.
Og så mit aktiveringstip ville være, at man skal passe på og undersøge MPN-støttegrupper. Du kan gøre dette under MPN Foundation, eller der er andre ressourcer til at finde en måde at deltage i dem. Du kan få så meget information, som du ikke var klar over. Og så også holde god kommunikation med dit sygeplejeteam, dit sundhedsteam, og hvis der opstår problemer eller store barrierer som økonomisk hjælp til medicin, at nå tilbage til apoteket eller apoteket, hvor det blev sendt igennem for at bede om hjælp og hjælp.
Del din feedback
Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback
Hvordan kan underrepræsenterede MPN-fællesskaber få adgang til support?
Hvordan kan underrepræsenterede MPN-fællesskaber få adgang til support? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Hvad er nogle måder, hvorpå underrepræsenterede myeloproliferative neoplasmer (MPN) samfund kan få adgang til støtte? Ekspert Natasha Johnson deler måder, hvorpå hun har hjulpet med at informere patienter om ressourcer og oplysninger om kliniske forsøg for at hjælpe med at bygge bro over huller i plejen.
[ACT]IVATIONSTIP
"... prøv at komme ind på et stort kræftcenter eller akademisk center og se en MPN-ekspert. Mange gange er dette kun ved selvhenvisning. Der ydes nogle gange velgørenhed gennem disse. Zoombesøg kan foretages som konsultationer eller opfølgende besøg. Så min opmuntring ville være at søge efter disse, finde ud af, hvem eksperterne er, og kontakte dem direkte og se, om der er nogen mulighed eller en måde, hvorpå du kan komme ind for at se en MPN-ekspert til en konsultation, så du kan få den bedste behandling muligt."
Relaterede ressourcer:
|
Hvordan kan myeloproliferative neoplasmaplejebarrierer overvindes? |
|
|
Udskrift:
Natasha Johnson:
Fra et sygeplejefagligt perspektiv er der flere huller, som påvirker vores underrepræsenterede samfund. Og desværre er der tale om patienter, der er meget sent diagnosticeret, måske fejldiagnosticeret og endda underdiagnosticeret, fordi der er svært ved at få adgang til pleje og derefter at få behandling. Og her er det vigtigt, at vi som udbydere, som sygeplejersker, uddanner samfundet. Vi uddanner folkesundhedsafdelingen i disse sygdomme for at hjælpe med at tage fat på det. Vi gør folk og patienter opmærksomme på disse sygdomme for at hjælpe med at finde ud af det. Og der er mange ressourcer, der er tilgængelige online gratis.
Der er også lokale støttegrupper for patienter med MPN'er og deres pårørende, som du kan deltage i personligt eller på Zoom, som kun giver undervisningsressourcer om nye forsøg, der er derude, eller nye behandlinger, der er derude. Patienter kan selv forske i kliniske forsøg ved at se på clinicaltrials.gov og se, hvad der findes derude, og kontakte det akademiske center, der udfører disse forsøg. Der er gratis information online, der giver optagede sessioner fra konferencer eller talere eller tale udført af MPN-eksperter, som du bare kan se til og nemt komme til for at hjælpe med at forstå sygdommen, kende symptomerne og derefter vejlede behandlingen.
Hvis du tilhører et underrepræsenteret samfund, vil mit aktiveringstip være at prøve at komme ind på et stort kræftcenter eller akademisk center og se en MPN-ekspert. Mange gange er dette kun ved selvhenvisning. Der ydes nogle gange velgørenhed gennem disse. Zoombesøg kan foretages som konsultationer eller opfølgende besøg. Så min opmuntring ville være at søge efter disse, finde ud af, hvem eksperterne er, og kontakte dem direkte og se, om der er nogen mulighed eller en måde, hvorpå du kan komme ind for at se en MPN-ekspert til en konsultation, så du kan få den bedste behandling muligt.
Del din feedback
Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback
Er MPN-forskelle blevet rettet af institutioner?
Er MPN-forskelle blevet rettet af institutioner? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Er myeloproliferative neoplasmer (MPN) forskelle blevet rettet af institutioner? Ekspert Dr. Idoroenyi Amanam fra City of Hope forklarer MPN-forskelle, der skal forbedres, hvordan institutioner kan samarbejde om forbedringer, og hvordan patienter kan gå ind for at mindske uligheder.
[ACT]IVATIONSTIP:
"...vi er nødt til at spørge og forstå forskellige gruppers biologi lidt bedre, og jeg vil spørge min udbyder, arbejder din institution mod det mål?"
Relaterede ressourcer:
Udskrift:
Lisa Hatfield:
Så, Dr. Amanam, hvad kan institutioner gøre for bedre at imødegå racemæssige og socioøkonomiske uligheder i MPN'er? Og hvad har ændret sig? Er der sket forbedringer i det?
Dr. Indoroenyi Amanam:
Ja, jeg tror, at i retning af at forbedre adgangen til pleje og forstå, hvad der er de socioøkonomiske årsager til dårlige resultater i specifikke grupper, tror jeg, at vi fra et videnskabeligt perspektiv er nødt til at forstå, hvorfor nogle specifikke grupper har dårlige resultater. Så hvad er de biologiske forskelle? Og jeg mener, at centre bør arbejde sammen for at få denne forståelse, især da MPN'er er en sjælden sygdom. Og hver institution har måske ikke tallene til virkelig at kunne besvare disse spørgsmål. Så mit aktiveringstip til dette spørgsmål er, at vi er nødt til at spørge og forstå forskellige gruppers biologi lidt bedre, og jeg vil spørge min udbyder, arbejder din institution hen imod det mål?
Del din feedback
Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback
Hvordan ser fremtiden for myeloproliferativ neoplasmapleje ud?
Hvordan ser fremtiden for myeloproliferativ neoplasmapleje ud? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Hvordan ser fremtiden for behandling af myeloproliferative neoplasmer (MPN) ud for patienter? Ekspert Dr. Idoroenyi Amanam fra City of Hope forklarer, hvordan MPN-behandlinger har ændret sig i de seneste årtier, symptomer, der lindres med behandlinger, og hvordan fremtidens behandlinger kan hjælpe patienter.
Relaterede ressourcer:
Grundlæggende om myeloproliferative neoplasmer til nydiagnosticerede patienter |
|
|
Udskrift:
Lisa Hatfield:
Dr. Amanam, hvilke lovende behandlinger er tilgængelige for nyligt diagnosticerede MPN-patienter, og hvilke spørgsmål bør patienter stille? De kommer ind på dit kontor bange ihjel og ved ikke engang, hvad de skal spørge om. Har du nogle forslag til, hvad de patienter skal spørge om, når de går ind som nydiagnosticeret patient?
Dr. Indoroenyi Amanam:
Højre, rigtigt. For tyve år siden havde vi virkelig ingen terapier til de fleste MPN-patienter, bortset fra at udføre flebotomi og bruge ikke-specifikke terapier for at forsøge at hjælpe med at kontrollere deres tællinger og derfor reducere deres risiko for koagulering og slagtilfælde. Vi kommer til et punkt, som er virkelig spændende, hvor vi faktisk behandler den underliggende sygdom, hvilket betyder, at de celler, der forårsager denne kræft, har vi været i stand til at identificere mål, der vil hjælpe med at udrydde disse celler og derfor slippe af med kræften. Og så er vi ved at nå dertil. Desværre er vi der stadig ikke endnu, og så når vi ser på de FDA-godkendte lægemidler i dette område, hjælper de virkelig med at kontrollere symptomer, de hjælper med at kontrollere nogle af de associerede komplikationer med sygdommen, primært når din milt er forstørret, og som potentielt kan påvirke din livskvalitet, hovedsageligt din ernæringsstatus og din fysiske status, og så vi har lægemidler, der er i stand til at gøre det, som er FDA-godkendt lige nu.
Jeg tror, at vi inden for de næste tre til fem år vil have lægemidler, der rent faktisk vil være i stand til at behandle den underliggende sygdom, før den når til et punkt, hvor du muligvis har brug for mere aggressiv terapi. I øjeblikket er den eneste definerede helbredende terapi, som vi har, når jeg siger defineret, hvilket betyder, at vi har flere undersøgelser, der har vist, at det er tilfældet, knoglemarvstransplantation. Jeg er en knoglemarvstransplantatør, jeg behandler nogle af mine MPN-patienter med knoglemarvstransplantation for at slippe af med de underliggende ... de underliggende celler, der driver denne sygdom. Men det er en meget intens terapi, og den har sine egne tilknyttede komplikationer. Men vi er ... vil have andre lægemidler, som vi potentielt ville være i stand til at tilbyde, som ikke er så intense som knoglemarvstransplantation.
Og dem inkluderer immunterapi, andre lægemidler, der kan målrette de signaler, der driver disse celler til at dele sig og formere sig. Der er også inden for knoglemarven for patienter, der har myelofibrose, som er en af MPN'erne, vi vil være i stand til at målrette mod det miljø, der gør det muligt for disse celler at vare ved og vokse. Så det er spændende, hvor vi er på vej hen, og jeg tror, at de spørgsmål, som jeg som patient ville stille, er på grund af det faktum, at vi kun har få FDA-godkendte behandlinger, er der nogen kliniske forsøg, der er i stand til at målrette underliggende sygdom i modsætning til blot at behandle symptomerne? Jeg tror, det er meget vigtigt for patienterne at spørge, især i dette rum nu.
Del din feedback
Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback
PODCAST: Administrer livet med et MPN | Hvad du behøver at vide
MPN-ekspert Dr. Raajit Rampal deler råd til at træffe behandlingsbeslutninger for patienter med essentiel trombocytæmi (ET), polycytæmi vera (PV) og myelofibrose (MF). Dr. Rampal gennemgår også tips og værktøjer til håndtering af symptomer og bivirkninger og giver en opdatering om nye og nye MPN-behandlinger.
Dr. Raajit Rampal er hæmatolog-onkolog med speciale i behandling af myeloproliferative neoplasmer (MPN'er) og leukæmi ved Memorial Sloan Kettering Cancer Center i New York City. Lær mere om Dr. Rampal.
Se mere fra Empowered! Podcast
Udskrift:
Katherine Banwell:
Hej og velkommen. Jeg er Katherine Banwell, din vært for dagens program. Dagens webinar er en fortsættelse af vores Thrive-serie. Og vi skal diskutere, hvordan man styrer livet med et MPN. Før vi går ind i diskussionen, skal du huske, at dette program ikke er en erstatning for at søge lægehjælp. Henvend dig til dit sundhedsteam om, hvad der kan være bedst for dig.
Lad os møde vores gæst i dag. Med mig er Dr. Raajit Rampal. Dr. Rampal, velkommen. Vil du venligst præsentere dig selv.
Dr. Raajit Rampal:
Hej. Tusind tak fordi du har mig. Jeg er Raajit Rampal fra Memorial Sloan Kettering Cancer Center, hvor jeg fokuserer på myeloproliferative neoplasmer.
Katherine Banwell:
Tusind tak for at være sammen med os i dag.
Dr. Raajit Rampal:
Min fornøjelse.
Katherine Banwell:
Som vi gør med hvert af webinarerne i vores Thrive-serie, lad os starte med dette spørgsmål. Efter din erfaring, hvad tror du, det vil sige at trives med et MPN?
Dr. Raajit Rampal:
Det er et godt spørgsmål, ikke. Jeg tror, at tage et skridt tilbage, når vi tænker på vores patienter med MPN'er, er et af de spørgsmål, jeg altid har til patienterne, hvad er dine mål. Og uundgåeligt og uvægerligt vil folk have to ting. De vil leve længere, og de vil leve bedre. Og så tror jeg, at det at tænke på at trives med et MPN for mig handler om, hvordan vi minimerer virkningen af et MPN i nogens liv. Og det betyder et par ting. En, der betyder, hvordan håndterer vi symptomer eller ting, der forårsager medicinske problemer.
Men to, hvordan håndterer vi angsten ved en diagnose? I mange tilfælde efter min erfaring kan det være lige så skadeligt for nogens velbefindende som de faktiske fysiske symptomer på sygdommen.
Katherine Banwell:
Når det kommer til at vælge terapi for polycytæmi vera essentiel trombocytæmi eller myelofibrose, er det vigtigt at arbejde med dit sundhedsteam for at identificere, hvad der vil fungere bedst for dig. Så til at begynde med, vil du definere delt beslutningstagning, og hvorfor er dette afgørende for korrekt styring af livet med et MPN?
Dr. Raajit Rampal:
Ja. Fælles beslutningstagning handler for mig i virkeligheden om, at lægen eller den, der er på sundhedsteamet, giver patienten al den information, der er nødvendig for at træffe en god beslutning. Det betyder, hvad prøver vi at gøre? Hvad skal medicinen eller opfindelsen opnå? Hvad er bivirkningerne, fordi der altid er bivirkninger.
Og hvad tror vi, det kommer til at gøre, eller hvordan vil det påvirke patientens liv? Der, hvor tingene bliver nuanceret, er, at patienterne kommer til os, fordi vi har ekspertise. Der er to yderpunkter. Den ene yderlighed er, at lægen siger, at dette er den medicin, du skal tage. Slut på diskussion. Den anden yderlighed er dog heller ikke nyttig, hvilket vil sige, at en patient her er fem valgmuligheder. Her er bivirkningerne. Du vælger en. Vores opgave er at redegøre for disse bivirkninger og fordelene, men så også hjælpe med at vejlede en beslutning.
Katherine Banwell:
Hvad er behandlingsmålene, og hvordan fastlægges de?
Dr. Raajit Rampal:
Det afhænger i høj grad af sygdommen. Nu, når vi har at gøre med ET og PV, er det primære mål med vores interventioner at reducere risikoen for en koagulationsbegivenhed eller blødningshændelse. Og det indebærer normalt kontrol af blodtallene i nogle tilfælde, ikke hos alle patienter med ET.
Nogle gange er aspirin alt, hvad vi gør. Myelofibrose er en lille smule mere kompliceret, fordi det afhænger af, hvad problemet er. Ikke alle myelofibrosepatienter har de samme udfordringer. Nogle har anæmi, der skal behandles. Nogle har en stor milt. Nogle har symptomer, og nogle har ingenting, og de skal bare observeres. Så det er en større liste med MF-patienter. Men jeg tror, at den første del af diskussionen altid er at definere, hvad målet skal være.
Katherine Banwell:
Hvilke faktorer overvejes, når man vælger terapi for ET, PV og MF?
Dr. Raajit Rampal:
Jeg tænker et par ting. Den ene er, hvilken medicin vi tror vil gavne patienten bedst. Det skal tage hensyn til individet, deres vilje til at tage visse medikamenter, for eksempel piller versus interferoninjektion. Nogle mennesker har en modvilje mod selvinjektion, hvilket vi skal tage højde for. Hvad er de andre medicinske tilstande, som patienten har at gøre med?
Og virkeligheden er, at det i nogle tilfælde er dyrt, fordi disse medikamenter, afhængigt af en patients forsikring, kan have en helt anden spredning med hensyn til omkostninger. Det er desværre noget, vi skal tage højde for.
Katherine Banwell:
Lad os tale om, hvilken slags test der skal udføres efter en MPN-diagnose. Kan du fortælle mig om dem?
Dr. Raajit Rampal:
Ja. Grundlæggende for selve MPN er de ting, vi virkelig ønsker at vide, i de fleste tilfælde, at en knoglemarvsundersøgelse er nødvendig, fordi det vil fortælle os, hvad den sygdom er, vi har at gøre med. Det vil fortælle os om genetikken. Jeg er overbevist om, at vi skal være omfattende i vores genetiske vurderinger, fordi det prognosticerer og nogle gange giver os en mulighed med hensyn til behandling. Kromosomanalyse. Det er de grundlæggende brød- og smørhæmatologiske test, vi ønsker at lave fra knoglemarven for virkelig at forstå, hvad patientens sygdom er.
Ud over det tror jeg, at det især hos patienter med PV og ET er vigtigt, at vi samarbejder med deres primære læger for at sikre, at de for eksempel har fået testet for diabetes, en nylig lipidprofil, eventuelle kardiovaskulære tests, især målinger af blodtryk, fordi disse ting alle er vigtige i forhold til en ET- eller PV-patients risiko for at få en blodprop. Så der er igen ting, der er inden for hæmatologisk område, men så er der andre generelle sundhedsmæssige ting, der bliver virkelig vigtige for en person, der er diagnosticeret med PV eller ET.
Katherine Banwell:
Hvor ofte skal der udføres laboratorieundersøgelser af blodprøver?
Dr. Raajit Rampal:
Det afhænger virkelig af patienten. For nogle patienter med PV, for eksempel, skal de have deres blod tjekket hver tredje uge, fordi de har hyppige flebotomier. Hvorimod nogle patienter med ET sandsynligvis kunne gå frem til seks måneder mellem blodprøverne.
Så det afhænger af den enkelte.
Katherine Banwell:
Hvordan kan resultater af biomarkørtest påvirke behandlingsvalg for patienter med MPN'er?
Dr. Raajit Rampal:
spørgsmål. Genetikken bliver stadig vigtigere i vores behandlingsbeslutninger. Så lad os tage et simpelt eksempel, som er patienter med ET. Calreticulin og JAK2 og MPL er de tre mest almindelige mutationer, vi ser. Men de har meget forskellige påkaldelser. Så nogen kunne have en calreticulin-muteret ET og baseret på, at de har den calreticulin-mutation og ingen andre faktorer som ingen historie med koagulering, behøver den patient måske aldrig at gå på en medicin bortset fra aspirin. Og selv tidligt kan det diskuteres, om nogle af disse patienter overhovedet har brug for aspirin.
Mens en person, der havde en JAK-2 mutant ET, antyder vores retningslinjer og data, at den person, når de når en vis alder, sandsynligvis burde være på medicin. Så det er måske et af vores mere tydelige eksempler på en genetisk biomarkør, der fortæller os, hvordan vi skal gribe behandlingen an.
Og så bliver det mere nuanceret af det og mere spændende og interessant i den forstand, at der er mutationer, der for eksempel opstår ved myelofibrose og hos patienter, hvis sygdom udvikler sig mod leukæmi, såsom IDH-mutationer. Og det er ting, der nu kan målrettes med FDA-godkendte lægemidler.
Og der er nu kliniske forsøg, der kombinerer JAK-hæmmere og IDH-hæmmere for patienter, der har mere fremskreden sygdom, som har disse IDH-mutationer. Så du går fra den ene ende, disse genomiske markører er af prognostisk betydning, og nu er vi på den anden side ved at nå et punkt, hvor de i nogle tilfælde måske fortæller os, hvordan vi bedst behandler en patient.
Katherine Banwell:
Dr. Rampal, skal alle patienter diagnosticeret med MPN'er gennemgå molekylær test?
Dr. Raajit Rampal:
Det tror jeg stærkt på. Jeg tror, at vi har lært så meget, at disse tests har prognostisk værdi.
Og i nogle tilfælde kan det tyde på en lidt anden diagnose. Jeg synes bestemt, at det burde være tilfældet.
Katherine Banwell:
Hvad skal patienterne spørge, når de har resultaterne?
Dr. Raajit Rampal:
Hvad betyder det? Det er det mest grundlæggende og grundlæggende spørgsmål. Det er én ting at få en liste over mutationer. Men det rigtige brød og smør spørgsmål er, hvad betyder det for sygdommen og min prognose og min behandling? Det er nøglespørgsmålene.
Katherine Banwell:
Så hvad er de typer behandlinger, der er tilgængelige for MPN'er? Og lad os starte med myelofibrose eller MF.
Dr. Raajit Rampal:
Hvis vi havde haft denne diskussion for fem år siden, ville det være ret simpelt, og det ville tage et minut eller to. Og det er fuldstændig under forandring, og det er fantastisk, og det er godt for alle vores patienter.
Lige nu, for patienter med MF, afhænger det af, hvad problemet er. Hvis problemet er symptomer eller milt, er JAK-hæmmere vores første behandlingslinje. Tre godkendte JAK-hæmmere er i øjeblikket tilgængelige, to på den første side ruxolitinib (Jakafi) og fedratinib (Inrebic). Og pacritinib (Vonjo) kan bruges til patienter med virkelig lavt blodpladetal.
Der er en fjerde JAK-hæmmer, som vi forventer at blive godkendt i juni i år, momelotinib. Så landskabet er ved at blive fuldstændig udvidet med hensyn til kun JAK-hæmmere.
Men ud over selve JAK-hæmmerne er der en række kliniske forsøg på sent stadium, der kombinerer JAK-hæmmere med midler, der virker gennem en anden mekanisme, som ikke virker gennem hæmning af JAK-vejen. Indtil videre har disse lægemidler alle vist lovende i forsøg i tidlig fase. Nu er de endelige fase III-forsøg ved at blive udført. Vi må vente og se, hvad dataene fortæller os. Men hvis disse er positive forsøg, kan dette fuldstændig ændre MPN's landskab.
Katherine Banwell:
Der er også tilgængelige transplantationer, ikke?
Dr. Raajit Rampal:
Korrekt. Transplantationer til mere avancerede patienter, hvilket kommer med nogle store risici. Så det skal overvejes meget nøje med hensyn til risici og fordele. Men det er en potentielt helbredende strategi.
Katherine Banwell:
Lad os vende os til polycytæmi vera eller PV. Hvilke typer behandlinger er tilgængelige?
Dr. Raajit Rampal:
Det er virkelig en hel række. Så der er ting som flebotomi og aspirin, som har været grundpillen i terapien i mange år. Der er lægemidler som hydroxyurinstof (Hydrea), interferoner, JAK-hæmmere. Så ruxolitinib er godkendt i visse indstillinger til behandling af polycytæmi vera. Så landskabet er bredt. Der er mange spørgsmål i gang lige nu med polycythemia vera med hensyn til, hvordan det bedst skal behandles. Er grundpillen i flebotomi og aspirin virkelig det, vi bør gøre, eller skal vi give patienter behandling tidligere.
Og det er der nogle data, der tyder på. Der er dette lægemiddel kaldet ropeginterferon (Besremi), som er FDA-godkendt til polycytæmi, som i undersøgelsen blev sammenlignet med flebotomi og aspirin.
Og i det mindste tyder dataene på, at der kan være bedre kontrol med sygdommen og mindre progression muligvis, og det er et lille antal patienter, ved at behandle patienter tidligere. Hvorimod vi bare ville have givet flebotomi og aspirin. Så det er noget at overveje. Der er også lægemidler i kliniske forsøg, som ser lovende ud, hvoraf den ene kaldes rusfertide, som faktisk virker ved at ændre den måde, hvorpå jern bruges af kroppen.
Jern er en nøglekomponent til hæmoglobin, og det er selvfølgelig en nøglekomponent til polycytæmi i den forstand, at vi phlebotomize patienter for at gøre dem jernmangel, og det er sådan, vi kontrollerer sygdommen. Men dette er en farmakologisk måde at gøre det på. Så det lægemiddel er nu i fase III forsøg. Så det kan også ændre landskabet for behandling af PV i den nærmeste fremtid.
Katherine Banwell:
Endelig, hvordan behandles essentiel trombocytæmi?
Dr. Raajit Rampal:
Så i nogle tilfælde med absolut ingenting, som vi havde talt om for et øjeblik siden. Der er nogle tanker om, at i virkelig, virkelig lav-risiko patienter. Måske behøver du ikke at gøre andet end at observere dem. Hvorimod de fleste patienter er på aspirin. Og derudover har vi lægemidler som interferon, pegyleret interferon og hydroxyurinstof og anagrelid, som alle kan bruges. Det er ikke helt klart, om der er én særskilt førstelinjebehandling, der er den bedste, men disse lægemidler er alle aktive. JAK-hæmmere er blevet undersøgt i denne indstilling. Og til dato har dataene ikke ført til deres godkendelse, men folk har bestemt studeret det.
Katherine Banwell:
Dr. Rampal, hvordan kan du se, om en behandling er effektiv? Er der tegn, du leder efter?
Dr. Raajit Rampal:
Jeg tror, det er et par ting.
For det første opfylder vi behandlingsmålene med hensyn til kontrollerer vi blodtal med ET eller PV? Det er et af de første principper i ledelse. Og med hensyn til MF, det samme. Er patienternes symptomer under kontrol? Bliver milten kontrolleret tilstrækkeligt? Og så er der symptombyrden, fordi bare fordi blodtallene bliver kontrolleret, kan patienter stadig have symptomer, i hvilket tilfælde de ikke bliver behandlet tilstrækkeligt. Og så skal vi gøre vores bedste for at forsøge at finde en behandlingsstrategi, der kontrollerer deres blodtal, men også kontrollerer deres symptomer.
Så der er blodtællingsperspektivet, men der er også symptomperspektivet.
Katherine Banwell:
Hvordan ved du, hvornår det er tid til at skifte behandling?
Dr. Raajit Rampal:
Nå, jeg tænker egentlig to ting. Den ene er, hvis vi ikke når vores mål, som vi lige har talt om. Men det andet aspekt af det er, hvis vi pådrager os toksiciteter, der bare ikke er tolerable for patienten, og det er en grund til altid at ændre terapi.
Katherine Banwell:
Mange patienter bekymrer sig naturligvis om sygdomsprogression. Er der nøgleprædiktorer eller test for progression, som patienter bør kende til?
Dr. Raajit Rampal:
Dette er et centralt efterforskningsområde i øjeblikket. Jeg tror, at en af de ting, som patienter siger til os så ofte, når vi møder dem, er, hvad der kommer til at ske for mig. Og lige nu har vi ikke gode forudsigelsesværktøjer. Vi kan godt sige på befolkningsniveau, at der er X procent chance for progression ved 15 år. Det er nyttigt, hvis du taler om en befolkning. Det er ikke rigtig nyttigt, hvis du taler med en person. For hvis jeg siger til nogen, at der er 20 procents chance for, at din sygdom udvikler sig til leukæmi, gør det ikke rigtig en forskel. Det er et meningsløst udsagn, for hvis du er i de 20 procent, der gør fremskridt, er det ikke en relevant statistik længere.
Det er en slags binær ting. Vi skal blive bedre til at udvikle dette. Det er noget, MPN Research Foundation virkelig investerer meget i i forsøget på at identificere prædiktive biomarkører.
Hvis vi kan gøre det, så er det måske, hvad vi kan gøre, at sige til en patient, at det virkelig er det, vi tror, din faktiske risiko er. Og så er det næste trin at stille spørgsmålet, om vi griber ind tidligt, kan vi forhindre den udvikling i at ske. Så det er der, jeg synes, vi skal hen. Vi er der ikke endnu.
Katherine Banwell:
Hvilke tegn eller symptomer ser du efter, der kan indikere, at sygdommen skrider frem?
Dr. Raajit Rampal:
Blodtallene er ofte kanariefuglen i kulminen uanset sygdom. De kan fortælle os, om ET eller PV udvikler sig til MF, eller om MF udvikler sig til mere af en leukæmifase. Ændringer i symptomer kan nogle gange være en varsel om sygdomsprogression. Så patient 2, for eksempel, har det rigtig godt, og nu sveder han gennemblødt og taber sig. Så disse typer symptomer er et tegn på, at fysiske fund er på størrelse med milten, hvis den er stigende.
Alle disse ting tilsammen giver os et hint om progression.
Katherine Banwell:
Nå, er der nogen måde at forhindre progression på?
Dr. Raajit Rampal:
That er million dollar spørgsmålet. Igen, det er der, vi i sidste ende skal være. Vi vil gerne kunne gribe ind til et punkt, hvor patienterne ikke bliver så syge. Det ville være forbløffende, hvis vi var nået til det punkt, hvor vi kan gribe ind tidligt, og ingen går videre til MF. Ingen får leukæmi. Og det synes jeg er et værdigt mål. Det er ikke noget, vi bør synes er et for højt mål. Det burde være vores ultimative mål her. Og en række grupper undersøger netop dette spørgsmål. Det er kompliceret, og det kommer til at tage tid. Men jeg synes, det er en værdifuld investering.
Katherine Banwell:
Lad os tale om MPN-symptomer og behandlingsbivirkninger. Her er et spørgsmål, vi modtog fra en seer før programmet. Hvor almindelig er perifer neuropati ved primær myelofibrose?
Og hvad er den bedste behandling for det?
Dr. Raajit Rampal:
Nå, i sig selv er det ikke et meget almindeligt symptom på MF i sig selv. Kan det være et symptom? Jo da. Men der er også en række ting, der kan forårsage perifer neuropati. Så jeg er ikke sikker på, at der er den bedste behandling.
Men det, der skal gøres, er en grundig undersøgelse. Der kan være en række årsager. Det kan være en nerveskade. Det kan være en mangel på vitaminer som B12. Der er mange ting, der kan forårsage det. Så den type symptom skal tænkes på en bred måde med hensyn til diagnose.
Katherine Banwell:
Jeff sendte dette spørgsmål ind. Hvordan kunne jeg klare kløen? Er der nye behandlinger eller strategier til at leve med kløe?
Dr. Raajit Rampal:
Meget almindelig ting. Og det er en interessant ting at forklare, når vi underviser vores praktikanter om dette symptom, så er vi nødt til at indprente dem, at kløe ikke er den kløe, som alle andre oplever.
Dette er et meget dybt anderledes symptom. Det er invaliderende for så mange mennesker. Jeg har patienter, der går på skadestuen for det. Så forfærdeligt kunne det være. Der er mange ting, der kunne prøves. JAK-hæmmere, efter min erfaring, virker meget godt mod kløe, men ikke hos alle. Vi bruger nogle gange antihistaminer, der kan virke godt. Nogle gange kan antidepressiva virke godt, ikke fordi de behandler depression, men på grund af andre egenskaber, de har. Og nogle gange kan UV-lysterapi også være et nyttigt værktøj her. Mange patienter sværger til det.
Katherine Banwell:
En anden almindelig bivirkning er træthed. Har du nogle råd til at håndtere dette symptom?
Dr. Raajit Rampal:
Træthed er det mest almindelige symptom på tværs af MPN'er. Og det er også noget af det sværeste at behandle. En del af problemet er at forsøge at finde ud af, hvad træthed betyder for patienten.
Når nogen siger, at de er trætte, betyder det, at de sover hele tiden? Betyder det, at de ikke skal rejse sig og gå? Det første skridt er altid at forstå, hvad træthed betyder for patienten? Og så prøver den anden at dissekere det. I nogle tilfælde er det relateret til anæmi, i nogle tilfælde er det ikke relateret til anæmi, og det er bare selve sygdommen.
Og i nogle tilfælde skal du tænke ud af boksen om generelle medicinske problemer som skjoldbruskkirteldysfunktion, der kan være på spil her. Så der er ikke én, der passer bedst.
Men den første test er altid at grave dybt. Når nogen siger, at de er trætte af at grave dybere og prøve at finde ud af, hvad det egentlig er.
Katherine Banwell:
Hvilke andre almindelige symptomer hører du om fra patienter? Og hvad kan man gøre ved dem?
Dr. Raajit Rampal:
Der er mange forskellige ting. Det er et spektrum. Så jeg tror, at kløe og træthed er meget almindeligt. At føle sig mæt tidligt er, at det er en stor ting, især hos myelofibrosepatienter.
Knoglesmerter, det er en anden stor, især ved myelofibrose. Der er ikke én terapi, der er bedst for alle. Jeg tror, at JAK-hæmmere bestemt gavner mange af disse symptomer. Men de er ikke til gavn for alle og ikke i det omfang, der gør det tåleligt for alle. Så ofte kæmper vi med dette og prøver en masse forskellige ting. Men igen, jeg tror, at en af de ting, man altid skal huske, er, at vi ikke altid ønsker at sige, at dette må være på grund af MPN. Nogle gange opstår symptom på grund af en anden medicinsk tilstand, der foregår samtidigt.
Katherine Banwell:
Det er et godt råd. Tak skal du have. Lad os besvare et par flere spørgsmål fra publikum, vi har modtaget. Denne er fra Calvin, "Hvis din hæmatolog siger, at du er stabil og reagerer godt på Hydrea, skal du så stadig søge en anden mening?"
Dr. Raajit Rampal:
Det er aldrig forkert at opsøge en second opinion. Det tror jeg stærkt på, især når du har at gøre med en sygdom, der er sjælden som denne.
Og selv at opsøge en second opinion, selvom du er under opsyn af en ekspert på området, er aldrig en forkert ting. Jeg tror, at ingen ved alt. Og nogle gange er folks oplevelse og perspektiv anderledes. Så det synes jeg aldrig er en dårlig ting.
Katherine Banwell:
Som opfølgning på Calvins spørgsmål, er det tilstrækkeligt blot at se på, hvad blodprøverne afslører? Eller dikterer det at få knoglemarvsbiopsi, hvilken behandling du skal følge?
Dr. Raajit Rampal:
Jeg tror, at knoglemarven er vigtig, især ved den første diagnose, eller når der er en ændring. Blodtallene er kanariefuglen i kulminen. Så de fortæller os, at der sker noget andet, som vi ikke tænker på. Og det er, når knoglemarven bliver vigtig. Så jeg synes bestemt, at knoglemarv er vigtig på visse punkter i sygdommen.
Katherine Banwell:
Sandra har dette spørgsmål: "Er der forsket i nye behandlinger for polycytæmi vera ud over interferon?"
Dr. Raajit Rampal:
Ja. Så vi talte om rusfertide som et eksempel på dette. Og der er helt sikkert andre stoffer, der er blevet evalueret i dette rum. Så der er meget arbejde i gang for denne sygdom, hvilket er virkelig opmuntrende.
Katherine Banwell:
Carolyn sendte dette spørgsmål ind: "Er der en mulighed for reversering af knoglemarvsfibrose i myelofibrose uden en stamcelletransplantation?"
Dr. Raajit Rampal:
Svaret er ja. Så selv med JAK-hæmmere ser vi, at omkring en tredjedel af patienterne vil have en reduktion i knoglemarvsfibrose. Og dette er et nøglespørgsmål, der undersøges med nogle af de nyere terapier, der introduceres i behandlingen af myelofibrose. Og bestemt, vi har set data til dato, der tyder på, at fibrosen kan reduceres, hvis den ikke potentielt elimineres i nogle tilfælde.
Katherine Banwell:
Dr. Rampal, bør alle patienter diagnosticeret med MPN'er gennemgå molekylær test?
Dr. Raajit Rampal:
Det tror jeg stærkt på. Jeg tror, at vi har lært så meget, at disse tests er prognostisk værdi.
Og i nogle tilfælde kan det tyde på en lidt anden diagnose. Jeg synes bestemt, at det burde være tilfældet.
Katherine Banwell:
Hvad skal patienterne spørge, når de har resultaterne?
Dr. Raajit Rampal:
Hvad betyder det? Det er det mest grundlæggende og grundlæggende spørgsmål. Det er én ting at få en liste over mutationer. Men det rigtige brød og smør spørgsmål er, hvad betyder det for sygdommen og min prognose og min behandling? Det er nøglespørgsmålene.
Katherine Banwell:
Andrew vil vide, om Jakafi får andre mutationer til at udvikle sig?
Dr. Raajit Rampal:
Det er et rigtig godt spørgsmål. Lige nu mener vi ikke, at svaret nødvendigvis er ja. Vi har set, at hos nogle patienter, hvor sygdommen har udviklet sig på Jakafi, er der opstået mutationer.
Men problemet er, at genetisk testning har grænser for detektion. Med andre ord, mutationen dukker op, den er måske ikke lige dukket op eller er forårsaget af lægemidlet, men at den kan have været under vores detektionsgrænser og faktisk voksede, mens patienten var i behandling, hvilket ikke betyder, at lægemidlet forårsagede mutation, men at den fik lov til at komme frem under behandling med det specifikke lægemiddel. Så det er et undersøgelsesområde.
Katherine Banwell:
Nå, tak, Dr. Rampal. Og fortsæt venligst med at sende dine spørgsmål til question@powerfulpatients.org og vi vil arbejde på at få dem besvaret på fremtidige webinarer.
Du nævnte tidligere kliniske forsøg. Og jeg vil gerne grave lidt dybere. Hvor passer disse ind i behandlingsplanen?
Dr. Raajit Rampal:
Jeg synes, de altid skal tages i betragtning. Ingen af de terapier, vi har, betragter vi som helbredende. Og i mange tilfælde er standardterapi fint givet en patients kliniske situation. I et tilfælde, hvor standardterapi ikke virker, eller hvor vi mener, at en patients prognose er særlig udfordrende, eller hvis de har mutationer, der kan give resistens over for nuværende behandlinger.
Jeg mener, at i disse scenarier bør en retssag altid overvejes.
Katherine Banwell:
Så hvis en patient er interesseret i muligvis at deltage i et klinisk forsøg, hvilken slags spørgsmål skal de så stille deres sundhedsteam?
Dr. Raajit Rampal:
Alle disse forsøg er forskellige. Jeg tror, at den første ting er at diskutere, hvad der er risikoen, hvad der er fordelen ved et givet forsøg eller lægemiddel. Hvilken fase og udvikling er det? Hvilke beviser understøtter det? Og hvad kan jeg forvente af det?
Katherine Banwell:
Hvad med omkostningerne?
Dr. Raajit Rampal:
Så forsøg har generelt to komponenter. Den ene er, hvad vi kalder standardbehandling, hvilket betyder, at ting, vi normalt ville gøre for i løbet af en patients behandling, ville blive faktureret til en patients forsikring, som om de ikke var på prøve.
Næsten alle forsøg, undersøgelseslægemidlet eller eventuelle test, der udføres specifikt med hensyn til undersøgelseslægemidlet, er alle dækket af den, der sponsorerer forsøget.
Katherine Banwell:
Hvordan finder patienter ud af, hvor de kliniske forsøg finder sted?
Dr. Raajit Rampal:
Normalt bør deres læge enten, hvis de er i et specialiseret center, har de adgang der. Men hvis de er interesserede i forsøg, og de bliver set, for eksempel af en læge i samfundet, som ikke nødvendigvis er specialiseret, og beder om en henvisning til et større center, hvor den MPN-ekspertise ikke er en urimelig tilgang til det . Der er også clinicaltrials.gov, hvor patienter kan gå og lede efter igangværende forsøg for deres særlige diagnose.
Katherine Banwell:
Så hvis patienter ønsker at lære mere om MPN'er, hvilken slags ressourcer vil du så anbefale?
Dr. Raajit Rampal:
Det, jeg altid siger til patienterne, er, at internettet er et meget farligt sted af forskellige årsager. Vi skal, synes jeg, gøre et godt stykke arbejde med at kommunikere til patienterne, hvad ressourcerne er. Og dem, som jeg altid henviser patienter til, er for eksempel MPN Advocacy International, MPN Research Foundation, Leukemia & Lymphoma Society og American Cancer Society. Det er informationskilder, som er undersøgt af læger.
Nogle af disse oplysninger er specifikt til patienter. Disse er for mig gode kilder for patienter at læse.
Katherine Banwell:
Dr. Rampal, da vi afslutter vores samtale, ønskede jeg at få dine tanker om, hvor vi står med fremskridt og MPN-pleje. Er der fremskridt inden for forskning og behandling, der gør dig håbefuld?
Dr. Raajit Rampal:
Uden tvivl. Jeg tror, jeg har set flere fremskridt i de sidste tre år, end jeg har set i de sidste 10 år. Og vi har så mange nye stoffer på vej frem, nye spørgsmål, som vi forsøger at besvare, svære spørgsmål, som du hentydede til. Spørgsmålet om prognose, men også at gribe tidligt ind for at forhindre progression af sygdom. Det er ting, der er svære spørgsmål, som vi forsøger at grave ned i nu. Så jeg synes, vi skal være optimistiske. Vi ser så mange flotte udviklinger. Vi må se, hvor langt de vil tage os. Jeg tror ikke, vi kender svaret på det. Men det er en spændende tid.
Katherine Banwell:
Dr. Rampal, mange tak fordi du sluttede dig til os.
Dr. Raajit Rampal:
Min fornøjelse.
Katherine Banwell:
Og tak til alle vores samarbejdspartnere. For at lære mere om MPN'er og få adgang til værktøjer til at hjælpe dig med at blive en proaktiv patient, besøg powerpatients.org. Jeg er Katherine Banwell. Tak fordi du var med os i dag.
Hvordan påvirkes MPN-pleje af teknologi (AI, CRISPR)?
Hvordan påvirkes MPN-pleje af teknologi (AI, CRISPR)? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Hvordan påvirker CRISPR og kunstig intelligens (AI) MPN-pleje? Se, hvordan eksperterne Dr. Joseph Sirintrapun og Dr. Jeanne Palmer deler deres perspektiver på, hvordan CRISPR og AI kan påvirke MPN-patientbehandlingen og forklarer situationer, hvor AI præsterer over og under sundhedspersonale.
Se mere fra MPN TelemEDucation
Relaterede ressourcer:
|
|
|
Udskrift:
Lisa Hatfield:
Så ud over den telemedicinske teknologi er der andre typer teknologi, der påvirker kræftbehandlingen. Kan du tale med nogle af disse teknologier? Jeg ved, at jeg altid har været rigtig interesseret i CRISPR-teknologien, som jeg ikke hører så meget om længere. Kunstig intelligens, min ældste datter dimitterer fra college i år. Det er det, hun studerer. Så kan du komme ind på nogle af disse teknologier, og hvordan de også fortsætter med at udvikle sig?
Dr. Sirintrapun:
Åh ja, der er meget. Så måske som en ansvarsfraskrivelse også, udover at være informatiker, er jeg patolog. Så det er en stor ære at tale foran patienter, fordi mange patienter måske ikke nødvendigvis ved, hvornår du får en diagnose, der er en patolog, der stillede diagnosen på et objektglas gennem en laboratorietest. Så det er min vej som patolog. Så meget af min teknologiske tankegang er i form af diagnostik. Så hvordan gør man diagnosen bedre? Og du nævnte om … ja, jeg mener, vi starter med CRISPR. CRISPR er ikke nødvendigvis i den diagnostiske front, men det er en meget spændende ting, især for de tumorer, der har genetik. En af de simple genetik. Du forlægger ét gen her, og pludselig ændrer det bare den måde, et protein går på, og det fører til en sygdom, en kræft. Og hvis du er i stand til kirurgisk eller genetisk mikrokirurgi, kan du forestille dig implikationerne og transformationen for det.
Vi kigger allerede på det med arvelige sygdomme som Huntingtons og nogle af de forskellige blodsygdomme derude, som har som enkelte gener eller måske et par, som du bare kan udvælge derude. Det er stadig tidligt. Og det er måske grunden til, at man ikke har hørt de teknologier der, der kan gøre det. Men hvordan man leverer det, hvordan man laver mikrokirurgien. Du kan have skalpellen, men nogen skal holde skalpellen og hvordan man gør det i forhold til hvilken type nanoteknologi der findes derude, alle disse forskellige ting. Men CRISPR er meget spændende. Jeg forventer i løbet af de næste, helt sikkert i de næste par årtier, at du vil se noget, der kommer en genial applikation ud af det.
Nu nævnte du AI, det er helt klart nede i mit styrehus, fordi jeg implementerer en masse...Jeg ser meget AI, og jeg prøver at finde ud af forskellige måder at implementere AI i sundhedsvæsenet. Fordi der er tonsvis af AI derude, men ideen er grundlæggende at bruge den rigtige AI på det rigtige tidspunkt med den rigtige person, der bruger det og til det rigtige problem. Og der er mange rettigheder derinde, og det lyder simpelt, men du skal huske på, at i AI-verdenen adskiller vi AI i almindelig AI og smal AI. Generel AI er en slags, er hvad nogle mennesker kalder singulariteten. Som om den ved alt. Det kan læse dine tanker. Du kan ændre indstillingen, hvad end den er. Den kan digte i én indstilling, spille klaver i en anden. Der er virkelig ikke sådan noget.
Så hvis du hører ChatGPT, hvis du beder den om at spille klaver, er den ikke helt anvendt til det. Det er virkelig for sproget. Og jeg forsøger at illustrere det punkt, fordi at...al den AI, der i øjeblikket er derude, stadig er i en smal AI. Det gør ikke, hvad en person gør. Som mennesker kan vi skifte. Vi kan skifte opgave. Vi slår måske ikke robotten, men vi kan bestemt udføre opgaven, hvis indstillingen ændres, kan vi justere. Og det er magten med vores intelligens. Vi er generaliserede. Mens de fleste AI er smal, men meget god. Det kan de selvfølgelig være, når IBM Watson slog alle på Jeopardy, og nu hører du ChatGPT slå folk i forbifarten. Så mange medicinstuderende går, åh min gud. Husk at det er smalt. Jeg mener, det er det, robotten er rigtig god til. De er meget gode til fakta. De er gode til andre ting. Og det kan du bruge. Du kan, men de vil ikke være i stand til at skifte opgave.
Og de vil ikke være i stand til at vide, hvornår de skal implementere den rigtige situation. Husk, de er smalle. Så de vil ikke vide, hvornår du ændrer en situation. Den ved ikke, hvornår den skal skifte. Det er en læges opgave, måske patienten. Og det er min opgave som en slags ingeniør eller informatiker at finde ud af, hvornår de kommer ind. Hvornår skal det udløses på det rigtige tidspunkt? Hvornår skal man sikre sig, at folk ikke misbruger det på det forkerte tidspunkt og implementerer det rigtige problem til den rigtige AI. Og så, for eksempel, som patolog, er en af de store hotteste ting, vi har lige nu, prostatabiopsi. Jeg beskæftiger mig med kræft hos mænd. Så jeg beskæftiger mig meget med prostata. Men AI er ret god til faktisk selv, vil jeg påstå, sandsynligvis at blive bedre til at fange kræft i en lille prostatabiopsi, end mennesker er. Der er små ting, som måske, uanset årsagen, kan AI faktisk fange det hurtigere, fordi menneskelige faktorer er trætte.
Det kan overflagge. Det kan fange ting, der ikke nødvendigvis er kræft. Men det vil fange det. Det vil fange det. Og det kan være meget nyttigt. Fordi du kan forestille dig som mennesker trætte, kan de bruge det til at screene. Det er måske ikke perfekt til at diagnosticere, men det kan screene. Og det går i hvert fald ikke glip af noget. Og så kan mennesket, patologen, der kommer ind, gå og sige, jeg kan bekræfte, at det er kræft eller ej. Så du sparer en masse mental kraft, mental energi i forhold til ting. Og dette er en anvendelse af AI, der hjælper udbydere, og jeg kan se i fremtiden, at selv patienter svarer på spørgsmål, der ville have været meget besværlige, kedelige. Dette går tilbage til automatiseringstemaet, som vi havde tidligere. Hvordan gør vi tingene nemmere? Hvordan mindsker vi friktionen? Jeg illustrerede sådan set et tilfælde, hvor de havde friktionspunkter og træthed og den slags. Og det er altså ting, der er i horisonten.
Og jeg tror, vi vil lære meget i det næste årti eller deromkring. Du vil se en masse dukke op. Du vil sikkert også se nogle fejl, folk overbruger det eller er i den forkerte situation. Men det er sådan medicin virker. Medicin virker gennem nogle forsøg og fejl. Du gør dit bedste gæt. Du har eksperter. Men i sidste ende er der mange uforudsete ting. Men man lærer meget hen ad vejen. Og du lærer, hvornår du skal bruge det. Og til sidst når du dette lige så vigtige punkt, hvor alt fungerer meget godt. Det er en del af arbejdsgangen. Det er bare en del af ... du forventer det bare. Det er bare, når du går til pleje, at du bare forventer, at der er et menneske, der overvåger noget AI, der sørger for, at du har den rigtige diagnose, at intet er udeladt, intet er udeladt, og du kan stole på det. Det er sådan et sted, du i sidste ende ender med at være.
Lisa Hatfield:
Nå, og du rammer rigtigt på noget, som jeg tror, mange mennesker bekymrer sig om, er hvordan kan vi stole på AI og al den etik omkring det? Kan vi virkelig stole på AI? Som patient er jeg fascineret af det. Og jeg ved, at Cancer Moonshot-programmet har rettet nogle midler til kunstig intelligens og kræftforskning. Jeg ser frem til den dag, hvor der er en bro over den kløft mellem forskning og derefter klinisk praksis med mennesker, der også er involveret i en stor del af beslutningstagningen undervejs. Jeg er ikke sikker på, at vi nogensinde kan komme væk fra det. Men det var et godt overblik over teknologien. Jeg håber, det fortsætter med at udvikle sig. Jeg håber, hvad jeg har set, hvad du talte om, du arbejder mere i solide tumorer. Jeg har selv en hæmatologisk kræftsygdom. Men jeg kan se, at der er noget AI, der bliver brugt i tidligere screening og også til at identificere forskellige genetiske mutationer inden for disse kræftformer. Så jeg ser frem til, at det fortsætter med at udvikle sig.
Dr. Sirintrapun:
Det minder mig også om, og den del udelod jeg. Nogle af disse teknologier… jeg er ked af, at jeg udelod det, men genomik er blevet en stor ting i løbet af det sidste årti på grund af Cancer Genome Atlas og andre ting, der faktisk gjorde det muligt for os at kortlægge genomet. Men på den front har vi teknologier, der kan overvåge progression. Så det kan vi på celleniveau. Hvis du faktisk cirkulerer cellefrit DNA som en teknologi, der er derude. Hvor hvis du kan implementere det korrekt, kan du faktisk følge patienterne bare gennem blodet uden noget invasivt. Og det er meget bedre end nogen billeddannelsesundersøgelse derude. Så der er teknologier, der udvikler sig på dette. Og på grund af alle de fremskridt, vi har gjort i løbet af de sidste 10 år, kan du se, at det bliver indarbejdet i et klinisk forsøg, hvor du kan overvåge patienter meget bedre. Du kan intervenere hurtigere og mere effektivt og alle de andre ting som den. Og tak for at minde mig om det. Jeg glemte at nævne cellefrit DNA er en anden, som jeg er meget begejstret for, stadig tidligt.
Lisa Hatfield:
Ja. Nå, tak for den information. Dr. Palmer, har du noget at tilføje til denne informatikbeskrivelse eller diskussion?
Dr. Palmer:
Nå, jeg tror, der er et par ting ved den teknologiske komponent i det. Jeg ved, at det var flere år siden, CRISPR, da det først opstod. Det er en genial teknologi. Alle blev meget begejstrede. Okay, hvis du ser på mange af de myeloproliferative neoplasmer, er der tre driver-mutationer, som virkelig fornemmes at bidrage stærkt til udviklingen og den igangværende sygdom af sygdommen. Alle sagde, åh, jeg kan gå ind, og hvis du tager det gen ud og erstatter det med det nye, kan jeg ordne det. Jeg tror, at hvor CRISPRs rolle er lige nu, er det, at det gør fantastiske ting for at hjælpe os med at forstå sygdommens biologi.
Jeg tror, hvad angår behandling af mange af de maligne sygdomme, at de er så genetisk komplekse, at selvom vi siger, okay, jamen, så har du for eksempel en JAK2-positiv essentiel trombocytæmi, som er JAK2, er en af drivermutationerne og essentiel trombocytæmi er for mange blodplader. Desværre kan jeg nok ikke gå derind og få alle JAK2-mutationerne i blodsystemet til at erstatte dem. Nu, hvor det gør store fremskridt, er i ting som seglcellesygdom og thalassæmi, hvor der er ét gen, der er et problem. Og selvom du kun erstatter det i 50 procent af cellerne, kan du virkelig ændre nogens liv drastisk. Så jeg tror, at det bruges i visse situationer og er helt forbløffende og fantastisk. Jeg tror, det er nytte, og fuldstændig udryddelse af kræft vil være noget, der kommer til at tage lang tid at komme i stand. Men jeg anerkender, at det gør enorme fremskridt med at forstå, hvordan alting kan fungere, fordi man hurtigt kan fjerne noget, erstatte det med noget andet og virkelig forstå, hvad funktionen af den mutation eller det gen tilfældigvis er. I forhold til den kunstige intelligens glæder jeg mig til at se, hvordan den kan bruges.
Jeg synes, det er rigtigt. Du prøver at finde, hvordan kan jeg komme frem til det rigtige svar? Og når du tænker, åh, det her burde være nemt, så burde jeg være i stand til at se på nogens blodtal i løbet af et år og være i stand til at forudsige noget. Men at kunne gøre det, tror jeg, vil kræve meget mere omtanke. Så det er noget, som jeg håber, at vi alle kan begynde at bruge mere. Jeg tror, den sidste ting er, er nogle af disse virkelig smarte måder at opdage små mængder af sygdomme. Jeg tænker på cirkulerende DNA, som jeg ærlig talt ikke ved så meget om, fordi jeg ikke behandler mange solide tumorer. Men også, når jeg ser på knoglemarvsforstyrrelser, såsom akut leukæmi, leder vi ofte efter noget, der kaldes minimal restsygdom, hvilket er under det mikroskopiske niveau. Du ser på som en celle ud af 0.001% af cellerne.
Og helt ærligt, så ved vi ikke rigtig, hvordan vi skal håndtere det. Og jeg tror nogle gange, at det ender med at give mere angst, fordi du ellers har en sygdom, som du ville sige, under alle historiske formål, er du i remission, det er fantastisk. Og så har du denne lille mængde sygdom. Og nogle gange er det godt, fordi det kan hjælpe os med at bestemme de næste trin i terapien på en mere effektiv måde. Men nogle gange skaber det bare stress, og vi ved ikke rigtigt, hvad det egentlig betyder.
Del din feedback:
Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback
Hvordan vil telemedicin fortsætte med at udvikle sig?
Hvordan vil telemedicin fortsætte med at udvikle sig? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Hvordan vil brugen af telemedicin fortsætte med at udvikle sig? Se som ekspert Dr. Joseph Sirintrapun forklarer telemedicinske fordele og ekspansion under COViD-19 folkesundhedsnødsituationen og potentialet for telemedicinsk udvikling i fremtiden.
Se mere fra MPN TelemEDucation
Relaterede ressourcer:
|
|
|
Udskrift:
Lisa Hatfield:
Kan du give et kort overblik fra dit perspektiv, hvordan telemedicin har udviklet sig og fortsætter med at udvikle sig, og hvordan du tror, det kan udvikle sig fremadrettet?
Dr. Sirintrapun:
Ja, jeg tror, jeg kan lide at trække disse gamle ordsprog frem, og jeg tror, at Winston Churchill blev krediteret for det, selvom jeg ikke tror, han sagde det, men aldrig lod en god krise gå til spilde. Det har du sikkert hørt under COVID, og COVID blæste virkelig døren op for telemedicin. Jeg tror, fordi vi bare skulle, var der ikke noget valg bag det. Og heldigvis, folk... organisationer, folk genkendte det. Og jeg kan huske i marts, marts 2020, der blev erklæret en nødsituation for folkesundheden, og en masse forskellige ting, der var barrierer, og mange af dem var regulerende. De blev åbnet op, så det kan muliggøre refusioner, alle disse forskellige ting, der spiller ind. Og at kunne udnytte teknologierne, for husk med udbydere, jeg kendte udbydere, der ikke vidste, hvordan man bruger Zoom og andre teknologier. Og på grund af COVID blev de tvunget, og de fandt ud af, "Hey, det er ikke så slemt." Men hvis jeg skulle gøre det før pandemien, ville de være sådan, "Nå, hvorfor skulle jeg det? Vi dukker bare op i dette mødelokale. Vi er der bare klokken seks om morgenen.
Så det åbner folks sind. Og det tror jeg virkelig hjalp. Jeg tror ikke, at Genie går tilbage i flasken, ikke i det mindste helt. Jeg tror, vi kommer til at finde forskellige måder at udnytte disse teknologier fremadrettet på. Så med hensyn til telemedicin fremadrettet, er nogle af de ting, jeg gerne vil se, og derfor tror jeg, at dette måske er en af grundene til, at jeg er her, ligesom hvordan gør vi det muligt for kliniske forsøg at omfavne telemedicinmodellen? Fordi kliniske forsøg indtil nu historisk set har været en slags fysisk model. Du skal gå til et eller andet elfenbenstårn, et eller andet centraliseret sted, og det begrænser virkelig, patienterne kan gøre det. Der er adgangsproblemer. Selv hvis du havde det rigeste studie i verden, skulle du flyve folk fra hele verden. Du kan forestille dig, at det bare dræner budgettet. Der er bare alle disse forskellige ting der. Og når man tænker på den måde, kliniske forsøg udføres på, tog den ikke rigtig højde for telemedicinske besøg.
På min institution Memorial Sloan Kettering udviklede vi et helt økosystem af telemedicinske værktøjer for rent faktisk at forsøge at omfatte patientoplevelsen så tæt på, som vi kunne. Fordi oplevelsen, det kan aldrig være helt duplikeret, men du kan gøre visse ting helt sikkert gennem telemedicin. Vi forsøgte at gøre vores bedste for at gøre det, så det er nemmere for patienterne, sygeplejerskekoordinatorerne og udbyderne at bruge det. Og kliniske forsøg, de bevæger sig hen imod det. De anerkender problemet, og de genovervejer måderne at gøre det på. Hvordan kan vi aktivere det, så vi kan mindske kløften mellem patienten og at kunne melde sig ind i et klinisk forsøg? Så i en nøddeskal er det sådan, tingene går. Vi er der ikke endnu, men vi overvejer det bestemt. Det er bestemt en diskussion. Jeg tror, at fremtiden vil se en meget mere klinisk og en telemedicin-aktiveret ramme for kliniske forsøg.
Del din feedback:
Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback
Hvad betyder informatik for kræftbehandling?
Hvad betyder informatik for kræftbehandling? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Hvilken slags indflydelse kan informatik have på kræftbehandling? Se med, når ekspert Dr. Joseph Sirintrapun forklarer komponenterne i informatik og de fordele, de giver i behandlingen af kræftpatienter.
Se mere fra MPN TelemEDucation
Relaterede ressourcer:
|
|
|
Udskrift:
Lisa Hatfield:
Så, Dr. Sirintrapun, hvad informatik angår, kan du give os lægmanden eller en patientvenlig version af, hvad informatik er, og hvad det betyder for kræftbehandling?
Dr. Sirintrapun:
Jeg sætter stor pris på, at Dr. Palmer giver det informatiske system. Så det er … lad mig starte med måske, når jeg forklarer kolleger og andre mennesker om, hvad informatik er. Når du tænker på informatik, tænker du på tre søjler, og vi har altid...jeg har det næsten nede som en papegøje. Så det er mennesker, processer og teknologi. Og folk tror altid, det er teknologien, men det er også mennesker og processer, og det har det altid været...når du ser informatik, er det de tre søjler, men jeg ville tilføje en mere, som Dr. Palmer også nævnte, er data og information. Du inkorporerer alle disse, så forestil dig, at alle de fire søjler kommer sammen for at muliggøre praktiseringen af medicinsk pleje og på et meget højt niveau, hvad jeg kan lide at tænke på informatik er, at det er videnskaben om at bygge bro over kløften, mindske kløften mellem højre. omsorgsgiver til den patient, der har brug for det. Fordi der er kløfter overalt, hvad angår logistik, plads, fysiskhed, skal du rejse fem stater for at få en sjælden tumor.
Det er afgrunde der. Og jeg ser informatik som at bringe alle de forskellige søjler sammen. Hvordan gør vi det, så kløften mindskes? Eller hvis det ikke er en kløft, mindske friktionen, mindske byrden mellem at få disse ting til at fungere, gøre tingene mere effektive. Så jeg tror, jeg hørte lidt tidligere om, hvordan vi kan automatisere tingene? Som Dr. Palmer nævnte før, data, dataabstraktionsdata, at kunne trække data fra disse gigantiske enorme ressourcer, det er svært. Og det er ikke sådan, at vi kan ansætte hele folkeskolens studerende på deres sommerpraktik til at gå og læse disse notater igennem. Og der er ikke penge nok, der er ikke nok viden. Og vi skal finde forskellige måder, hvorpå vi kan bruge automatisering, kunstig intelligens eller lignende ting til at gøre det.
Og det er her, informatik på en måde dykker ind. Hvordan anvender vi alle disse forskellige ting, så folk kan bruge det, for man kan aldrig glemme mennesker. Det virker i de processer, der finder sted, og det er den rigtige teknologi. For nogle gange er teknologien en fantastisk teknologi, men den er ikke klar til visse ting. Jeg ser meget teknologi lidt forud for sin tid. Det er dybest set et værktøj, der leder efter et problem, og folk prøver at sætte det et sted, hvor det ikke passer. Så det er meget af det. Og som du kan se, er jeg ret begejstret for det, fordi det i en nøddeskal giver dig en fornemmelse af, hvad informatik handler om, så.
Del din feedback:
Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback
Hvordan kan jeg få den bedste Myeloproliferative Neoplasm (MPN) pleje?
Hvordan kan jeg få den bedste Myeloproliferative Neoplasm (MPN) pleje? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Der er mange spændende udviklinger inden for myeloproliferative neoplasmer (MPN'er) forskningspipeline, men hvordan kan patienter få den bedst mulige MPN-pleje? Den internationalt respekterede MPN-ekspert Dr. Claire Harrison fra Guy's og St. Thomas' Hospital i London deler information om forskningsopdateringer, behandlingsstrategier, kliniske forsøg og hvordan du opnår patientcentreret pleje til dig eller din elskede.
Se mere fra Best MPN Care, uanset hvor du bor
Relaterede ressourcer:
|
|
|
Udskrift:
Dr. Nicole Rochester:
Hej og velkommen. Mit navn er Dr. Nicole Rochester, jeg er en børnelæge og en professionel sundhedsfortaler, og din vært for dagens Patient Empowerment Network-program. Vi er glade for, at du har besluttet dig for at tune ind. Med så mange spændende udviklinger i forskningspipelinen fra myeloproliferative neoplasmer eller MPN'er. Vi skal besvare flere vigtige spørgsmål i løbet af dagens program, hvordan kan du som patient få adgang til den bedst mulige MPN-behandling? Vil der være alternative behandlingsstrategier for MPN-patienter, som har fejlet tidligere behandlinger? Bør du overveje et klinisk forsøg som en vej til at forbedre din pleje? Uanset om du lever med polycytæmi vera, essentiel trombocytæmi eller myelofibrose, har vi så meget at pakke ud, og vi får selskab af den verdenskendte og højt respekterede MPN-ekspert, Dr. Claire Harrison. Tusind tak for at slutte dig til os, Dr. Harrison, det er en ære og et privilegium at være sammen med dig.
Dr. Claire Harrison:
Det er en stor fornøjelse, og det er et privilegium også at være med.
Dr. Nicole Rochester:
Efter dette program vil du modtage en undersøgelse, og vi ville blive glade, hvis du tager dig tid til at give din feedback, der hjælper med at informere fremtidige MPN-programmer, som vi producerer. Husk, at dette program ikke er en erstatning for at søge lægehjælp, så sørg for at kontakte dit sundhedsteam for at finde ud af, hvad der er bedst for dig. Lad os nu dykke direkte ind i dette meget vigtige emne, hvordan kan du få den bedste myeloproliferative neoplasmapleje.
Dr. Harrison, vi ved, at behandlingslandskabet for MPN ændrer sig hurtigt, og det kan være en udfordring at følge med udviklingen, både for sundhedspersonale og bestemt for patienter og deres familier, så jeg tænkte på, om du kan give os en generel overblik over behandlingslandskabet og måske fremhæve alt, hvad der er nyt og under udvikling, som du tror ville være nyttigt for publikum.
Dr. Claire Harrison:
Nå, selvfølgelig, jeg synes, at dette åbenlyst er virkelig interessant, meget vigtigt. Det er et felt i hurtig bevægelse. Og en af de første ændringer, der faktisk er helt varme ud af pressen, er et helt nyt diagnostisk kriterium, der er blevet produceret af to separate grupper, der snart er ved at blive offentliggjort, sådan set bare at se forhåndsudgivet og dem af os, der har været privilegeret til at være med, har set dem. Så det vil virkelig fokusere klinikernes sind på, hvordan vi opnår diagnosen, og det er det første, der er virkelig vigtigt, få en præcis diagnose, ikke bare acceptere godt, du har et MPN, faktisk, det er virkelig vigtigt at vide, hvilken type du har.
Måske fortæller du så meget som muligt i forhold til den genetiske mutation eller ændring, der ligger til grund for sygdommen, for det er i stigende grad vigtigt i det, vi kalder prognose, at forstå, hvad risikoen for, at hændelser sker på grund af sygdommen faktisk er. Når vi stiller en diagnose, kan vi nogle gange ikke være nøjagtige, og vi bliver måske nødt til at gå tilbage og besøge dem igen, så nogle patienter får ikke en PV-, ET- eller MF-diagnose, de kan få en MPN uklassificeret. Det er okay, men det er vigtigt at blive ved med at gense det.
Når vi har stillet en diagnose, så er det virkelig vigtigt at tænke over, hvad risikoen er for patienten, og vi har haft nogle ændringer i vores risikoklassifikationer for nylig, lige fra ET-enden af spektret, hvor vi tænker mere og mere faktisk, de patienter, der er under 60 år med et lavere antal og CALR-mutationen, behøver vi overhovedet at give dig aspirin, fordi vi måske øger risikoen for blødning.
Til den anden ende af spektret for patienter med myelofibrose, en mere aggressiv sygdom, vil vi gerne vide mere om din mutationsprofil, så vi laver mere kraftfulde genomiske test og vurderer dem, din prognose, og så hvad funktionerne i din sygdom, der har brug for behandling. Og der er masser af ændringer, som jeg tror, vi vil komme ind på senere i vores samtale her og masser af nye muligheder, som er virkelig vigtige, jeg vil bare heller ikke forlade dette segment uden at sige til alle jer, der lytter , det er vigtigt, at du forstår din sygdom, det er vigtigt, at du forstår diagnosen, prognosen osv., og du får den bedste pleje.
Men det er måske ikke nok, du skal vide, at du passer godt på dig, og det er noget, der er rigtig vigtigt for os alle, så du skal vide, at du styrer din vaskulære risiko ikke kun tænker på dit blod. Tænk på det faktum, at du ved, om du ryger, hold op med at ryge, hvis du drikker for meget, skær det ned, hvis du ikke går nok, gå mere, tab dig. Størstedelen af patienter med MPN har faktisk et problem med en blodprop, ikke en yderligere komplikation af deres sygdom, så måske stopper vi der og så kan vi dykke lidt dybere ned
Dr. Nicole Rochester:
Tak, jeg sætter pris på, at du påpeger ændringerne med diagnosen. Jeg er virkelig spændt på at lære mere om det, og også påpege vigtigheden af egenomsorg og nogle af de andre risikofaktorer, som personer med MPN kan afbøde. Så det synes jeg er ekstremt vigtigt. Kan du fortælle lidt om, hvad der er i den robuste pipeline af potentielle behandlinger til patienter med MPN, hvad er det, du er begejstret for? Og er fremtiden lys på dette område?
Dr. Claire Harrison:
Jeg tror, at fremtiden er virkelig lys ud fra et synspunkt om deeskalerende behandling såvel som nyere behandling, så jeg tror, det er vigtigt at påpege det, fordi alle behandlinger har potentielle komplikationer inde i det, så vi forstår, at nogle af disse tilstande kan have meget lav risiko for patienter, er det vigtigt at forstå, at og de-intensivere, jeg kalder det calreticulin (post ET?), jeg vil også kalde ET, essentiel trombocytæmi, som mangler en kendt drivermutation, såkaldt triple -negativ ET, nye data tyder på, at det kan have meget lav risiko for patienter, men det, I alle ønsker at høre om, selvfølgelig, er, hvad der er nyt behandlingsmæssigt. Så jeg tror bare for at råbe op, jeg er virkelig spændt på, at der kommer et nyt forsøg i år for ET-patienter med Bomedemstat, som er en LSD-1-hæmmer, nyt mål, nyt molekyle. Vi har testet det i myelofibrose, og vi har testet det nu i en flok patienter med ET, og det ser ud til at være meget effektivt at reducere antallet af blodplader, der ikke påvirker hæmoglobin, og patienterne ser ud til at få en god fordel med hensyn til træthed, som vi ved er symptom nummer et for patienter med MPN, så det er jeg spændt på, for det er længe siden, vi har fået en ny behandling til patienter med ET. Og så for patienter med PV, i stigende grad over hele kloden, tilgængeligheden af denne nyere formulering af interferon, Besremi bliver mere tilgængelig, og de seneste data med dette middel tyder på, at det kan være overlegent i forhold til standardbehandling såsom hydroxyurinstof, hydroxycarbamid mht. koagulering osv. er virkelig vigtigt.
Interessant nok, og vi er måske begge nødt til at tænke tilbage på vores lægeskoletid på dette, har vi målrettet jernvejen ind for patienter med PV. Så jeg siger altid til mine patienter med PV, lad ikke nogen give dig jerntabletter uden at tale med en af vores team, for det er som at sætte ilt på bålet, det er som at fodre produktionen af røde blodlegemer. Så der er et nyt middel kaldet Rusfertide PTG-300, som målretter jernbanen og tillader jern at opbygge sig i kroppen, men det tillader det ikke at komme til knoglemarven, og så er dette en ny behandling for PV patienter, hvilket kan reducere behovet for jernfjernelse ved flebotomi eller venesektion, og som også har vist sig at give symptomatisk fordel, og så er der selvfølgelig en masse nye behandlinger til patienter med myelofibrose, det er nok den travleste del af porteføljen hos øjeblikket.
Vi har lige set positive data hos mig Momelotinib, som er en af de fjerde JAK-hæmmere, meget stærke data fra momentumstudiet, gode resultater hos patienter selv med lavt blodpladetal ned til 25, og så er jeg virkelig spændt på at se stærke data, der kommer med Navitoclax og Pelabresib, som er andre midler, der er målrettet mod, er veje i myelofibrose, og så endelig, i Danmark, har de kigget på vaccinationsstrategier, og jeg ved, at mine patienter er virkelig interesserede i vaccination og (uhørligt). Jeg har ikke noget nyt at sige (uhørligt), men jeg har noget nyt at sige om vaccination.
Så i Danmark har man kigget på at lave en vaccination mod calreticulin-mutationen Nicole, fordi den kommer til udtryk på overfladen af blodcellerne, så antistoffer kan finde den. Så dette er i gang, intet positivt resultat endnu, men det er stadig i gang, og der er nyere start med hensyn til vaccinationsstrukturer, og det synes jeg er rigtig spændende.
Dr. Nicole Rochester:
Wow, der er meget i horisonten for MPN-patienter. Det er ekstremt spændende, Dr. Harrison, hvordan kan patienter bedst følge med i de nye behandlinger og kommunikere med deres læger på en måde, der sikrer, at de har adgang til disse nye behandlinger?
Dr. Claire Harrison:
Nå, jeg tror, at patientgrupper er virkelig vigtige her, og brug af sociale medier og internettet, du er kun et par klik væk fra opdaterede data, programmer som disse, men du skal også stole på dit team og stole på din læge. Vi skal alle holde os ajour. Det er et professionelt krav, og vi er også alle sammen i netværk, så jeg ville nok få 10-15 e-mails om dagen fra kolleger, der sagde: Hej Claire, må jeg tale med dig om dette? Der var en e-mail forleden dag om en patient i Washington, faktisk et meget lille barn, vi er alle forbundet.
Vi ønsker alle det bedste for vores patienter. Men kan du huske, at du som patient kan bidrage til at fremme dette inden for dit felt, og jeg ved, at mange patienter er rigtig interesserede i dette, hvis du bliver bedt om at indsende en blodprøve, der giver tilladelse til, at vi kan bruge dine data. Så hvis vi måske kan røre ved feltet af data fra den virkelige verden og dataindsamling fra den virkelige verden her ville være godt, så hvad med de virkelige data? Hvad betyder det? Og så dette er ved at blive en virkelig vigtig måde, som er anerkendt af FDA og andre godkendelsesbureauer i verden, så i Europa har vi f.eks. EMEA, og i Storbritannien har vi NHRA som en måde at indsamle data om agenter på, så når de er godkendt, indsamler vi data med hensyn til, hvordan patienterne har det.
Vi har traditionelt gjort dette, men i stigende grad, efterhånden som vi bruger elektroniske data til vores patienter, er vi mere i stand til at indsamle data fra den virkelige verden, hvordan gør min patient, der er med myelofibrose på Ruxolitinib i min klinik i East London. Så hvis vi kan trække disse data, lærer vi meget mere om, hvordan disse midler virker på patienter uden for kliniske forsøg, så du vil bidrage, hvis du tillader os at indsamle den slags data, vi opdagede JAK2-mutationer, CALR-mutationer, osv. fra prøver indsamlet fra patienter og data. Hvis du ønsker at være en del af et klinisk forsøg, så spørg med alle midler dit sundhedsteam, mange MPN-centre har lister over forsøg, og du kan altid se på clinicaltrials.gov, men dreng du kaster op med en masse forskellige muligheder, når du søger i det... På den hjemmeside.
Dr. Nicole Rochester:
Tak skal du have. Jeg tror, det er vigtigt at tale om data fra den virkelige verden, for i dag og alder er mange af os meget beskyttende over for vores personlige helbredsoplysninger, og det burde vi være, men som du sagde, er adgang til disse data virkelig en vigtig måde at fremme videnskaben og teknologien i behandlingen af nogle af disse tilstande, så jeg sætter stor pris på, at du deler det.
Dr. Claire Harrison:
Jeg tror bare for at påpege, og jeg er sikker på, at publikum er meget opmærksomme på, hvad vi lærer om COVID? Vi lærte utroligt meget om COVID fra data fra den virkelige verden fra alle jer MPN-patienter, som gav prøver, som fortalte os om, hvordan I klarede det med COVID, det var sådan, vi lærte om, hvad der skete med patienter under covid med MPN, hvordan de reagerede på vaccination , osv. Det er virkelig kraftfuldt. Og dine data vil blive anonymiseret, de vil ikke blive linket tilbage til dig, Nicole Rochester, eller mig, Claire Harrison, det vil være fuldstændig anonymt.
Dr. Nicole Rochester:
Absolut, tak for at præcisere det. Jeg vil vende tilbage til behandlingsstrategier, som du tidligere har nævnt om lavrisiko- versus højrisikopatienter, og at nogle af disse kriterier ændrer sig. Hvordan ændres behandlingsstrategier for lavrisiko- og højrisikopatienter med MPN?
Dr. Claire Harrison:
Det er kompliceret, fordi vi skal tænke på tværs af entiteterne, og vi har ikke et svar på det for patienter med MPN uklassificeret, og vi har faktisk ikke et godt svar på det for denne enhed kaldet præ-fibrotisk myelofibrose, som dukker op og er stærkt anerkendt i de nye diagnostiske kriterier, men for ET, for eksempel lavrisikopatienter, nævnte jeg triple negative, calreticulin, m-positive, unge patienter, blodplader under 1500, ikke for meget ændre deres forespørgsler om aspirin eller ej, og så for PV-patienter har vi ikke rigtig ændret alle slags højrisikokriterier, og for både ET og PV er spørgeskemaet, skal vi bruge behandlingen over aspirin eller over aspirin (uhørligt). Og for det meste ville det være hydroxycarbamid, hydroxyurinstof, som er den mest almindelige behandling på verdensplan eller Interferon, og disse er den rigtige behandling for nogle patienter og ikke den rigtige behandling for andre patienter, så nogle patienter kan være meget fikserede på interferon er den absolut bedste, men det er der ingen klare beviser for, og der er nogle patienter, som interferon ikke er den rigtige behandling, men lav kontra høj risiko bliver endnu vigtigere for myelofibrosepatienter.
Og her tænker vi på at bruge en risikabel strategi som transplantation for de patienter, der har højere risiko for sygdom, og vi bruger, som jeg nævnte for dig, disse molekylære markører og nyere prognostiske værktøjer til at stratificere patienter, og det er vigtigt. at huske, er en patientorlov, hvis nogen lægger dine data ind i et prognostisk værktøj, og det kommer op på fem år, men det betyder ikke, at du siger fem år på prikken, dine gange op, det er et gennemsnit.
Og hvis vi lægger dine data ind i et lidt andet værktøj, får vi måske noget andet. Så for det meste træffer vi beslutninger som f.eks. transplantationer, vi lærer mere om transplantation og resultater af det, og i nogle lande bruges nogle behandlinger til patienter, der falder ind under mellem- eller højrisikokategorier, og nogle kliniske forsøg er også baseret på det. Jeg vil gerne sige om myelofibrose, og noget, jeg tror, jeg rigtig gerne vil se ændret, ikke ændret endnu, men ændret, er, at vi skal kunne gribe ind over for patienter med en lavrisikosygdom. Hvis mine myelofibrosepatienter har brystkræft, ville vi ikke tage dertil, så har du en lavrisikosygdom, vi vil sætte dig på vagt og vente, se og vente er virkelig svært for vores patienter, vi ved, at jeg kan se du nikker.
Dr. Claire Harrison:
Det ved du også godt, ikke? Så hvis disse var patienter med brystkræft, ville vi ikke sige, vi vil bare se og vente. Så jeg kunne rigtig godt tænke mig at se de næste fem til 10 år en behandling, som vi kunne bruge tidligere i sygdomsforløbet, men der er ikke noget i øjeblikket, men det kigger vi på. Den anden ting, vi kigger på, hvis vi har et minut eller deromkring, er det anderledes endepunkt, så vi forsøger at forstå, hvad betyder det, hvis du er en (?), så mængden af unormale gener, du har falder, mængden af knoglemarvsfibrose, du har, falder. Og igen, dette er noget, vi vil indsamle i et klinisk forsøg, men også fra virkelige data.
Dr. Nicole Rochester:
Vidunderlig. Wow, tak. Hvad med patienter, der har fejlet behandlinger, er der nogen behandlingsstrategier for MPN-patienter, der har fejlet traditionelle behandlinger?
Dr. Claire Harrison:
Ja, faktisk, faktisk, det er her, vi evaluerer nye terapier på tværs af alle disse enheder, så hvis du er en PV- eller ET-patient, og du fejlede en terapi, så er det her, for eksempel i ET, vi ville se på Bomedemstat, eller vi kigger på bromodænehæmmeren Pelabresib, og der vil være andre midler, som vi vil se på, eller vi kigger måske på vaccination. Og for MF-patienter, mens der er en masse forskellige behandlinger til patienter, som du ikke har tolereret eller udviklet gennem standardterapi. Så faktisk er der mange muligheder, nogle af dem er allerede godkendt, og nogle af dem er i kliniske forsøg.
Dr. Nicole Rochester:
Og du nævnte kliniske forsøg, og så jeg synes, dette er en perfekt mulighed for at skifte og begynde at tale mere om kliniske forsøg som en behandlingsmulighed for NPM-patienter og virkelig fokusere på behandlingsadgang, hvad vil du sige er de udækkede behov i forbindelse med adgang. til MPN og pleje, specifikt hvad angår kliniske forsøg, og hvad kan vi gøre for at imødekomme disse udækkede behov?
Dr. Claire Harrison:
Nå, jeg tror, der er et problem med sjældne sygdomme med hensyn til geografisk adgang til forsøg, og vi oplever ofte, at patienter skal rejse langt. Jeg ved, at det er sandt i Nordamerika såvel som i Europa. Og vi er meget heldige i vores geografiske placeringer, men i nogle dele af verden, nogle virksomheder eller ikke åbner kliniske forsøg, så jeg tror, der er et adgangsproblem. Jeg tror også, der er noget om, at patienter skal opfylde stive adgangskriterier til kliniske forsøg, og så ofte ved myelofibrose, for eksempel, har patienter, der fejler (?), et lavere antal blodplader, og det er ofte et eksklusionskriterie. Disse kriterier er til for at forsøge at få en ensartet patientpopulation i et forsøg, men det kan føles som om, du er udelukket som patient, og det kan føles meget hårdt, og for dit sundhedsteam, at vi ikke kan inkludere dig i et klinisk forsøg. Vi skal også huske, at det er der af sikkerhedsmæssige årsager, så hvis der er en nedre grænse for trombocyttal, er det ofte fordi stoffet kan påvirke trombocyttallet. Det er virkelig vigtigt, at vi har et bredt spektrum af forsøg til rådighed, og at vi forsøger at øge tilgængeligheden af forsøg for patienter.
Jeg vil også sige et ord om ulighed i adgang og tænke på at få adgang til en anden etnicitet, så ofte er ikke-hvide og patienter underrepræsenteret i kliniske forsøg, og jeg ved, at der er fokus i Storbritannien og også i Nordamerika. . Og det er virkelig vigtigt, at patienter har adgang til et klinisk forsøg, hvis de har brug for det, og også at vi forstår, hvordan undersøgelsesprodukter vil fungere i mennesker med forskellig baggrund. Så for eksempel ved vi, at sandsynligvis Nicole, din blodtælling, hvis det antages, at det er et sundt, normalt blodtal, kan meget vel være forskelligt fra mit for baggrund, racemæssige genetiske forskelle, så stofmetabolismen kan være anderledes, så dette er virkelig vigtigt, og vi skal arbejde hårdt som et samfund, det kliniske samfund og patientsamfundet for at øge bevidstheden og forbedre adgangen for patienter.
Dr. Nicole Rochester:
Nå, som en, der gør en masse arbejde inden for sundhedslighed, Dr. Harrison, sætter jeg virkelig pris på, at du påpeger det. Det er bestemt et problem her i USA, som du nævnte, differentieret adgang til kliniske forsøg, og vi har erfaret, at ikke kun vores patienter, som ofte ikke er klar over, men ofte udbyderne, i det mindste her i USA, ikke tilbyder kliniske forsøg som en mulighed for patienter fra marginaliserede og minoritiserede samfund. Så jeg sætter stor pris på, at du tager det op. Det siges, at kliniske forsøg er morgendagens medicin i dag, og du har allerede på en måde hentydet til vigtigheden af kliniske forsøg, hvad angår MPN. Hvad vil du sige til en MPN-patient, der er på hegnet eller måske er bekymret eller bange for at deltage i et klinisk forsøg?
Dr. Claire Harrison:
Det er rigtigt at være forsigtig, og du ved, forsigtig, for i sidste ende er det et stort privilegium som kliniker, der involverer patienter i kliniske forsøg, at mine patienter stoler på mig og stoler på, at mit team tager sig af dem med noget, der er eksperimentelt, men husk, at der er forskellige grader af eksperimentelle de fleste kliniske forsøg er ikke først i mennesket, du er ikke en komplet genside, det kan være et lægemiddel, for eksempel Levetoclax (?) er i kliniske forsøg hovedsageligt for myelofibrose også ET og PV, men det er et lægemiddel, der er blevet brugt til tusindvis af patienter, til en anden indikation, så tal med dit sundhedsteam, hvis du ikke finder svaret fra den primære person, som du er vant til at have med at gøre med, find en anden, bliv knyttet til en du stoler på og som du har et godt forhold til, tag en med til konsultationen, skriv de spørgsmål ned, jeg er så sikker på, at du siger det hele tiden, ikke Nicole til de mennesker, du taler med, men skriv dine spørgsmål ned , vær ikke bange for at spørge dem igen, der er ikke noget dumt spørgsmål i denne sammenhæng, du får et 30-plus siders hæfte at læse, og jeg mistede tællingen af antallet af gange, mine patienter går, ja, jeg har det, eller jeg stoler på dig.
Faktisk, du ved, du er nødt til at læse det... Vi eksperimenterer med dig, og du skal læse det og forstå. Og du skal forstå, hvad der sker, hvis jeg går på kontrolarmen, vil jeg være i stand til at krydse over? Hvor mange besøg vil jeg have, vil, skal jeg betale for de besøg osv. Det hele er virkelig vigtigt, men i sidste ende er forholdet til din sundhedsplejerske vigtigt, og det er virkelig vigtigt at bruge en advokat (uhørbar).
Dr. Nicole Rochester:
Jeg er enig, 100%. Så vigtigt, det er ting, jeg taler om hele tiden, så jeg sætter stor pris på, at du fremhævede det, og netop vigtigheden af, at patienterne tager en aktiv rolle i deres lægebehandling og også den tillid, der kræves mellem patienten og deres behandlende udbydere. Så det sætter jeg stor pris på. Har du nogle eksempler, Dr. Harrison i din egen praksis på succeser med MPN-patienter, som har deltaget i kliniske forsøg?
Dr. Claire Harrison:
Åh ja, jeg tror, jeg begyndte at lave kliniske forsøg, godt nok for længe siden. Jeg tror, at mit første kliniske forsøg, vi sandsynligvis optegnelserne af skriftlig pergament for at være ærlig, men vi har stadig lært meget af det, så det var en ET undersøgelse. Det var fra det studie, vi forstod om JAK2-mutationen på, og vi forstod, hvordan patienter opfører sig anderledes. Jeg tror nok, at det mest glædelige for mig var at være involveret i JAK-hæmmerstudierne i myelofibrose og være involveret i at levere Ruxolitinib og Jakafi til patienter og se fordelene for disse patienter.
Store ting, du ved, der er patienter, der er i live, fordi de deltog i det forsøg i dag, tror jeg, men der er også patienter, for hvem små ting også var virkelig vigtige, så som patient er det vigtigt at definere, hvad der er fordel du ønsker at få. Så en af mine første patienter, du har ikke været i stand til at tage et bad eller et brusebad i årevis, fordi han havde en frygtelig, hvad vi kalder akvagen kløe forårsaget af kontakt med vand, vi ringede til ham to dage efter han startede med Ruxolitinib, og han var i tårer, kunne han tage... Eller du kan tage den ud.
Disse ting er virkelig vigtige. Ligesom mig selv kan jeg forestille mig ikke at kunne grave det ud, jeg ville enten være meget hård for en anden patient, det var, jamen, jeg så virkelig tynd ud, fordi jeg havde tabt mig masser af vægt, og jeg tog på og kropsopfattelse var også virkelig vigtigt, men så er de små ting som at kunne være… deltage mere i familieaktiviteter også virkelig, virkelig vigtige.
Dr. Nicole Rochester:
Vidunderligt, så hvilke råd vil du give til patienterne, så de virkelig kan tage en proaktiv tilgang til deres sundhedspleje og føle sig mere trygge ved at tale om deres bekymringer og kommunikere med deres sundhedsteam, du har delt med os, hvor vigtigt det er. Har du måske to eller tre specifikke tips eller måske spørgsmål, som enhver MPN-patient bør stille deres sundhedsplejerske?
Dr. Claire Harrison:
Jeg tror, at den første ting at sige er, efter min personlige opfattelse er du ikke nødt til at være under en MPN-ekspert for at få den bedste pleje. Jeg ved, at nogle mennesker er forskellige med hensyn til det, men det er kroniske lidelser, der er nationale og internationale retningslinjer, klinikere er forbundet. Vi taler alle om patienter over tid, da vi kan lide at gøre det, vi kan lide at få det bedste for vores patienter, så et lokalt center med en kliniker, som du stoler på, som du kommer videre med... Hvor du nemt kan komme dertil. Du stoler på deres team, du ved, at deres logistik fungerer for dig, måske er det en sygeplejerske, der arbejder, som du kommer videre med, ja, der kommer til aftalen med dig, det er lige så godt som at være under den bedste professor i staten, hvor du måske faktisk ikke ser dem, når du dukker op og går til enheden, så det er virkelig vigtigt, at forstå din tilstand, og hvis du ikke forstår at være bemyndiget til at stille spørgsmål, og hvis du er i en position, hvor du kan Stil ikke et spørgsmål, der er noget galt. Så vær ikke bange, tag nogen med dig, skriv det ned. Nogle gange kan det være en fejl at lave en trold på internettet, så jeg vil ikke altid opfordre til det, fordi det, der er på internettet, ikke altid er nøjagtigt, men gå til en betroet hjemmeside som klinikeren... Hvor kan jeg gå hen for at finde ud af mere Information? Nogle patientfortalergrupper kører vennesystemer, som også kan være meget nyttige, og det kan være meget bemyndigende at møde en anden patient med samme eller lignende tilstand, så jeg tror, at det alle er nyttige tips fra mit perspektiv, forvent heller ikke at få alle svarene hele tiden, det kan være rigtig tricky som kliniker, måske får du en patient, der kommer med en lang lang række spørgsmål, og siger Hvad er dit topspørgsmål, som du egentlig gerne vil have svar på.
Dr. Nicole Rochester:
Det er fantastiske, fantastiske tips. Jeg vil lige gentage et par af dem, bare for at fremhæve, du nævnte at prioritere dine bekymringer, hvilket er utrolig vigtigt, og anerkende, at klinikeren ikke har ubegrænset tid, og så virkelig fokusere på de ting, der bekymrer dig mest, du nævnte at tage en kammerat med til aftaler, hvilket er noget, jeg støtter fuldt ud, så der er en anden, der tager noter eller... Det kan være dine øjne og ører under den aftale, ting, du måske er gået glip af enten på grund af angst eller stress, og du nævnte at skrive ting ned, tage noter, selvom patienten stiller spørgsmål, hvilket er så utrolig vigtigt, og virkelig den måde, jeg føler, at patienter demonstrerer deres involvering i deres sygdom og er et aktivt medlem af teamet, så jeg virkelig, virkelig værdsætter disse tips, Dr. Harrison, jeg tror, du har givet os så information, så meget information om, hvordan man styrker MPN-patienter og deres familier, så de virkelig kan få den bedste pleje fra starten. Så det er tid til at afslutte tingene, Dr. Harrison, jeg vil meget gerne lukke med eventuelle afsluttende tanker, du har, eventuelle takeaway-beskeder, du allerede har givet os så mange, men hvis der er andet, som du ikke har haft mulighed for at dele med publikum, jeg elsker for dig at gå videre og gøre det nu.
Specifikt alt relateret til, hvordan de kan tale for sig selv eller andre vigtige budskaber, som du vil efterlade publikum med.
Dr. Claire Harrison:
Jeg tror, jeg ville ønske, at lytterne føler sig bemyndiget og føler sig meget håbefulde, det er tiden, hvor der er en stor forandring. Vi har været igennem et virkelig svære par år, men faktisk grupperer vi os rigtig godt som patient i et klinisk samfund, og vi har lært meget, så stol på dit kliniske team, hvis du ikke har tillid til dem, hvis der er et problem. Kom videre. Og vær ikke bange for at gøre det, vær ikke bange for at bede om en anden mening, faktisk, vi som klinikere kan lide en anden for at give en mening om vores patienter, det er en anden ting, vi ikke har dækket, og som forbinder med patientfortalervirksomhed og holde sig ajour. Hvis du beder om en kopi af dit brev, skal du ikke være bange for at bede om kopier af dine diagnostiske oplysninger, du vil overleve forholdet med din kliniker. Jeg vil formentlig gå på pension, før mine patienter går videre fra min praksis, så behold oplysningerne og forstå dem, så meget du kan.
Dr. Nicole Rochester:
Vidunderligt, tak. Så Dr. Harrison og du har lige efterladt os med et budskab om håb og et budskab om styrkelse, og jeg synes, de to ting er utroligt vigtige, så jeg sætter stor pris på, at du tager dig tid med os i dag, og mange tak for at dele din indsigt og din ekspertise. Og jeg vil gerne takke jer alle for at tune ind på dette Patient Empowerment Network-program.
Fem tips til at deltage i MPN-beslutninger om pleje og behandling
Hvordan kan myeloproliferative neoplasmer (MPN) patienter blive mere aktive i deres pleje? I "Hvordan skal du deltage i MPN-beslutninger om pleje og behandling?”-program, ekspert Dr. Abdulraheem Yacoub fra University of Kansas Cancer Center deler fem vigtige tips, MPN-patienter kan tage for at få en mere aktiv rolle for optimale helbredsresultater.
1. Bliv selvadvokat for patienten
Det er vigtigt at have evnen til at tale på dine egne vegne, uanset din alder ved diagnosen. Og nogle MPN-patienter vil blive diagnosticeret i en relativt ung alder og vil have forskellige MPN-plejeudbydere i løbet af deres sygdom. Disse patienter skal vænne sig til tanken om, at behandlingsmetoder ændrer sig over tid.
2. Bliv involveret og byg din landsby
At være involveret i dit velbefindende som patient er af største vigtighed, og at tænke på dit støttenetværk anbefales som et af dine tidlige skridt som patient. Tænk over, hvem af dine venner, familie, kolleger og spirituelle samfund, der kan hjælpe med at støtte dig - og spørg din MPN-plejeudbyder om supportressourcer, hvis du har brug for yderligere hjælp.
3. Tag en ven eller en elsket med til aftaler
Det er vigtigt at have en anden til dine aftaler med dig for at hjælpe med at forstå de oplysninger, du modtager, og også tage noter og stille spørgsmål, hvis det er nyttigt for dig. At have et ekstra sæt ører er især vigtigt med dine tidlige besøg om behandlingsmuligheder, og brugen af telemedicin gør det lettere for pårørende at hjælpe med at støtte dine aftaler.
4. Få en Second Opinion
Second opinions er ikke længere det tabu, som de engang blev opfattet som. Lyt til medicinske fakta givet til dig fra din MPN-specialist og fra din primære behandlende læge. Og hvis du ønsker en second opinion fra en anden MPN-specialist, er denne praksis nemmere at udføre nu gennem telemedicin.
5. Opsøg troværdige ressourcer og forskningsnyheder
Hold dig selv orienteret om de seneste MPN-forsknings- og behandlingsnyheder ved at besøge troværdige onlineressourcer. Ud over PEN, tjek The Leukemia & Lymphoma Society (LLS) og MPN Forskningsfonden. De årlige møder på ekspertkonferencer som American Society of Hematology (ASH) og American Society of Clinical Oncology (ASCO) bringer forskningsopdateringer til MPN-onlineressourcer til at dække.
Ved at tage en mere aktiv rolle i deres pleje kan MPN-patienter hjælpe med at bestemme den bedste pleje- og behandlingsplan for optimale helbredsresultater.
Fem måder PEN Empowerment Lead-programmet kan støtte din kræftrejse på
Vores Empowerment Lead programmet er her for at støtte patienter og familier omkring vigtige emner og for at give navigation til vejen til empowerment. Vores Empowerment Leads er yderst passionerede empowerment-ambassadører, der arbejder frivilligt fra hele USA, engagerer sig i PEN-netværket af kræftpatienter og plejepartnere og fungerer som en direkte kanal for empowerment.
1. Brug PEN-tekstlinjen
Ved at sms'e EMPOWER til +1-833-213-6657, du kan møde nogen med din samme tilstand og modtage personlig support fra vores Empowerment Leads. Uanset om du er en kræftpatient, eller en ven eller en elsket af en kræftpatient, PEN's Empowerment Leads vil være her for dig på hvert trin af din rejse.
2. Se PEN-videoer
At tage en proaktiv rolle i dit velbefindende som patient er af største vigtighed for optimale helbredsresultater. Og PEN-videoer er en pålidelig kilde, når de søger information fra kræfteksperter, patienter, plejepartnere og PEN Empowerment Leads. Uanset om du er en nydiagnosticeret patient, plejepartner, mangeårig kræftpatient eller en anden berørt patientfortaler, giver PEN-videoer en værdifuld måde at lære om kræftpatienters historier, testinformation, spørgsmål til din kræftspecialist, hvordan du kan støtte og blive støttet som plejepartner, der sikrer, at din tålmodige stemme bliver hørt og meget mere.
3. Læs PEN-blogs
Vores PEN-blogs er en rig kilde til støtteinformation om en lang række emner for kræftpatienter og plejepartnere. Bloggene fungerer som endnu en måde at få viden og råd til at navigere og håndtere din kræftrejse på. Nogle nyere emner har inkluderet rådgivning om mental sundhed, økonomiske støtteressourcer, ernærings- og træningstips, retningslinjer for COVID-19-vacciner, patienthistorier, råd fra plejepersonale, genetiske tests og kræftnyhedsopdateringer.
4. Download og brug vores aktivitetsvejledninger
Indledt som et patient- og plejepartnerværktøj i begyndelsen af COVID-19-pandemien, vores PEN-drevne aktivitetsvejledninger fortsæt som en måde at forblive forbundet og for at lindre stress under din kræftrejse. Spækket med informations- og støtteressourcer giver aktivitetsguiderne indhold, herunder oplysninger om kliniske forsøg og erfaringer, patienthistorier og erfaringer, råd fra plejepartnere, sunde opskrifter, musikafspilningslister, farvelægningssider og mere. Hvis du er en travl kræftpatient eller plejepartner, er Aktivitetsguiderne nemme at udskrive og tage med dig til at læse under rejsen og venteværelset til kræftbehandlingsaftaler.
5. Lær om vores PEN Empowerment Leads
Hvis du ikke har tid til at se en video eller læse en blog med det samme, kan du gennemse vores liste over PEN Empowerment Leads. Du kan nemt se det fællesskab, der hver især Empowerment Lead serverer og læs en kort bio om deres oplevelse som kræftpatient eller plejepartner.
Ved at drage fordel af vores PEN Empowerment Lead ressourcer, kræftpatienter og plejepartnere kan få viden og selvtillid til at navigere på deres egne kræftrejser.
