Hvorfor patienter bør tale op om WM-symptomer og bivirkninger fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Forårsager Waldenström makroglobulinæmi (WM) træthed? Dr. Jorge Castillo fortæller, hvorfor WM-patienter bør dele eventuelle symptomer og bivirkninger, de oplever, med deres sundhedsteam.
Dr. Jorge Castillo er klinisk direktør ved Bing Center for Waldenström Macroglobulinemia Dana-Farber Cancer Institute og assisterende professor i medicin ved Harvard Medical School. Lær mere om Dr. Castillo, link..
Se mere fra Pro-Active Waldenström Macroglobulinemia Patient Toolkit
Relaterede programmer:
Udskrift:
Catherine:
Træthed synes at være meget almindelig blandt Waldenstroms patienter. Her er et spørgsmål, som vi modtog før programmet. Kasey spørger: "Hvorfor føler jeg mig så træt hele tiden? Er der noget man kan gøre ved det?
Dr. Castillo:
Det er et godt spørgsmål, og som jeg sagde før og i bund og grund opsummerer det, jeg har sat sammen, mener jeg, at der er mange patienter, hvorfor et symptom med Waldenstroms kan være træt. En af dem er, at de kan være anæmiske. Den anden, de kunne have nogle hyperviskositetssymptomer, der forårsager en vis træthed, måske en vis betændelse i kroppen på grund af Waldenstroms, men måske er der andre grunde til, at patienter kan være trætte.
Og hvis du går derud på gaden og begynder at spørge folk: "Er du træt?" 80 procent af amerikanerne kommer til at være trætte. Jeg forsøger ikke at minimere patienternes symptomer. Det, jeg prøver at sige, er, at vi skal være meget forsigtige med at forstå, hvad træthedens sammenhæng er med sygdommen. Vi skal være overbeviste om, at der er en sammenhæng der.
Hvis det skete i min klinik – for eksempel kommer en patient til mig, og de er trætte; deres hæmoglobin er 14, hvilket er normalt; deres IgM er omkring 1,000, hvilket ikke er meningen at forårsage hyperviskositet. Så jeg ved ikke rigtig i den sammenhæng, om Waldenstrom'erne driver trætheden eller ej.
Catherine:
Eller om det er noget andet.
Dr. Castillo:
Nemlig. Så vi skal sikre os, at patienten ikke har nogen jernmangel, at patienten ikke har nogen problemer med skjoldbruskkirtlen, at testosteronproblemerne er i orden, at der ikke er søvnforstyrrelser, at der ikke er nogen depression. Så der er så mange forskellige andre ting, som vi skal sikre os, at de ikke er der, før vi går ind i det. For hvis nogen er træt af et hæmoglobin på 8, hvilket er meget lavt, med mine behandlinger, hvis jeg laver det 8 14, ved jeg, at trætheden bliver bedre. Men hvis patienten er træt af et hæmoglobin på 14, som jeg ikke vil forbedre med mine behandlinger, hvor sikker føler jeg mig så på, at jeg vil forbedre patientens livskvalitet med en potentielt farlig behandling?
Så vi talte om allerede sekundære leukæmier, neuropati, andre problemer, som patienten kan have med behandlingerne eller på grund af behandlingerne.
Så vi er nødt til at balancere det og forstå, at den potentielle fordel skal være højere end den potentielle risiko, og det er derfor, personaliseringen kommer i spil. Så træthed er et stort problem, og vi forsøger at tage en meget systematisk tilgang til det, du ved, udelukke andre tilstande og sikre, at vi forstår dens sammenhæng med sygdommen, før vi anbefaler behandling kun for træthed.
Catherine:
Ja. Dette er en bivirkning, som er så vigtig for patienter at dele med deres sundhedsteam, ikke?
Dr. Castillo:
Åh, absolut.
Catherine:
Så deres sundhedsteam kan vide, hvordan de skal behandle dem.
Dr. Castillo:
Det er rigtigt. Og igen, der er så mange indgreb, der ikke er medicin, der kunne gøres i denne type situationer, ikke? Meditation, mindfulness. Der er så mange andre tilgange til at forsøge at hjælpe i denne type situationer, ved at ændre en lille smule nogle gange perspektivet, prøve at være lidt mere på den positive tænkning, ikke?
Så der er så mange forskellige måder uden for farmakologiske tilgange, som vi kan bruge til at forsøge at forbedre vores patienters livskvalitet.
Catherine:
Ja. At vide, at man har en uhelbredelig sygdom, kan være meget stressende, ikke? At vide, at du skal leve med dette.
Dr. Castillo:
Det er helt korrekt, og igen, det, jeg har set ske hos nogle af mine patienter, er hver eneste lille ting, der sker med dem, de ved ikke, om det er på grund af sygdommen eller ej.
Catherine:
Oh yeah.
Dr. Castillo:
"Så jeg har et ryk der. Åh, det er på grund af Waldenstroms. Behøver jeg at blive behandlet på grund af det ryk?" Og det forstår jeg godt. Nå, jeg prøver at forstå det. Jeg er ikke i samme situation, så jeg kan ikke helt forstå det. Men jeg prøver at forstå hvordan, hvis du ikke stoler på din krop længere, ikke? Jeg mener, du har en sygdom, og du stoler ikke på din krop længere, hvordan stoler du så på alle disse små symptomer her og der?
Så i mine samtaler med mine patienter diskuterer jeg disse ting åbent, og at du vil have en masse forskellige symptomer hist og her. De fleste af dem kommer nok ikke til at være relateret til sygdommen, men hvis nogle af dem er bekymrende nok for dig i forhold til dine aktiviteter, i forhold til at spise, drikke, sove, socialt liv, seksualliv, du ved, arbejdsliv , så lad mig det vide, og så vil vi med glæde undersøge dem, fordi alt kan ske for enhver.
Så du kan have andre problemer. Waldenstroms beskytter dig ikke mod noget, så, og det er altid vigtigt at diskutere dette med patienterne og være opmærksom på patienterne, ikke afvise deres symptomer, tænke på dem med dem, tale om dem med patienterne for at prøve at forstå, hvordan disse påvirker dem.
