RMC Access & Early Detection Archives

At blive bemyndiget og [AKTIVERET] efter en diagnose af nyremarvkræft

21. Juni, 2023/in [ACT]IVATED RMC, [ACT]IVATED RMC-ressourcer, Nyrekræft, Patient Empowerment, PEN blog, Nyremarvkarcinom (RMC), Nyremarvkarcinom (RMC), RMC-adgang og tidlig detektion, RMC Access & Early Detection Ressource, RMC aktiveret, RMC aktiverede ressourcer, RMC Blog ND, RMC Nyligt diagnosticeret, RMC programmer, RMC-programmer Nyt /by Kara Rayburn

Patient Empowerment Network (PEN) er forpligtet til at hjælpe med at uddanne og styrke patienter og plejepartnere i samfundet med nyremarvkarcinom (RMC). Nyremarvkarcinomdata omkring forebyggelse, behandling og forskning bliver stadigt voksende, og det er vigtigt for patienter og familier at uddanne sig selv med sundhedskompetencer og ressourcer om opdateret information i RMC-pleje. Med dette mål for øje iværksatte PEN [ACT]IVATED Renal Medullary Carcinoma (RMC) program, som har til formål at informere, styrke og engagere patienter til at holde sig opdateret om det seneste inden for RMC-behandling.

[ACT]IVATED Renal Medullary Carcinoma-programmet kan gavne alle RMC-patienter, patienter med seglcelleegenskaber og patientfortalere. [ACT]IVATED hjælper patienter og plejepartnere med at holde sig opdateret om de nyeste behandlingsmuligheder for deres RMC, leverer patientaktiveringsværktøjer til at hjælpe med at overvinde barrierer for adgang til pleje og effektive tips til selvfortalervirksomhed, håndtering af og leve godt med kræft.

Nyremarvkarcinom er en sjælden nyrekræft, og det er vigtigt, at patienter med seglcelletræk forbliver opmærksomme på symptomer på RMC. Flankesmerter og blod i urinen er advarselstegn, der bør tjekkes ud med det samme. Nogle undersøgelser anbefaler også, at personer med seglcelleegenskaber også bør forsøge at tage forholdsregler imod ekstrem intens træning på grund af et muligt link til RMC.

Nyremarvkarcinomforskelle

PEN er heldig at have en erfaren RMC-patientadvokat Cora Connor som en del af teamet. Cora fungerer som RMC Empowerment Lead. Coras bror Hermans RMC-diagnose førte til, at hun grundlagde fortalerorganisationen RMC Inc., da hun besluttede, at hun ville hjælpe med at øge bevidstheden for andre patienter og familier. Hun er så taknemmelig for, at Hermans RMC nu er helbredt efter vellykket behandling og håber, at der vil blive udviklet mere effektive behandlinger til RMC.

Cora interviewede ekspert Dr. Nizar Tannir fra MD Anderson Cancer Center i flere RMC-programmer. Der er mange grupper af sorte, indfødte og farvede mennesker (BIPOC), der oplever uligheder i sundhedsvæsenet som RMC-patienter. Dr. Tannir forklarede, hvordan han har taget sig af mange sorte, latinamerikanske og andre farvede patienter, som har oplevet uligheder i sundhedsvæsenet og en mangel på forsikringsdækning og adgang til kvalitetsbehandlinger. "Vi er nødt til at fjerne disse barrierer, og det er den eneste måde, vi skal håndtere uligheder i sundhedsvæsenet på, er ved at gøre det ikke længere. Og hvordan du gør det, giver du adgang til sundhedsydelser, lige adgang til sundhedsydelser til disse individer, fordi de individer ønsker at leve, folk vil leve, folk vil tage vare på sig selv, på deres kroppe, deres helbred, de ønsker at leve længere , de ønsker at blive helbredt, hvis de har kræft. Men vi er nødt til at give dem adgang til det bedste, det være sig de behandlinger, der er tilgængelige lige nu, selv kliniske forsøg, endda kliniske forsøg med lægemidler, der måske ikke er FDA-godkendt, de burde også have adgang til dem, de re ligeværdige borgere i dette land."

Mangel på sygesikring er en almindelig barriere for pleje af RMC-patienter. Dr. Tannir delte om dette spørgsmål. "Desværre er der en anden side af den historie, som er fælles for patienter med RMC, fordi de er unge, og mange af dem er enten studerende, eller de arbejder på forskellige job, de har ikke ... mange af dem har ikke helbred forsikring, medmindre de gør tjeneste i militæret."

Løsninger til forbedret nyremarvcarcinompleje

Deltagelse i kliniske forsøg er en tilgang, der kan forbedre behandlingen af RMC-patienter. Det er også vigtigt for patienter at lære mere fra troværdige ressourcer, stille spørgsmål for at sikre din bedste pleje og hjælpe med at uddanne andre om nyremarvkarcinom til uddannelse og styrkelse af RMC-samfundet.

Deltagelse i kliniske forsøg fra forskellige populationer er vigtig for at udvikle nye og raffinerede behandlinger – såvel som mod en potentiel RMC-kur. Dr. Tannir forklarede, hvordan behandlinger skal fremme tidligere kemo. "...vi kan ikke stoppe med bare kemoterapi, vi kan ikke bare få kemoterapi. Vi har brug for mere effektive lægemidler, vi har brug for flere lægemidler, for desværre vil ikke hver enkelt patient med RMC reagere på kemoterapi, som Herman gjorde, og blive helbredt og i live og leve godt 10 år, 11 år og længere."

Dr. Tannir forklarede yderligere om deltagelse i kliniske forsøg og læring om fordele og risici – og udtrykte også sit håb om en RMC-kur. "...du skal ikke være bange for prøvelser, du bør omfavne dem, og du bør deltage i dem. Men selvfølgelig ved du, at lægens rolle er at forklare begrundelsen og de potentielle fordele og potentielle toksicitet, fordi alt har en pris. Desværre er der nogle lægemidler, der kan forårsage bivirkninger, men forhåbentlig vil det være umagen værd at opnå for at bryde barrieren for helbredelse."

At øge bevidstheden om manglende forsikringsdækning for RMC-patienter er en anden nøgle til at forbedre plejen. Dr. Tannir delte råd til andre om at tale for RMC-patienter og øge bevidstheden. …“arbejd med jeres kongresmedlemmer og kongreskvinder, arbejd med patientfortalerprogrammer, øg bevidstheden. Lad os skaffe alle den sundhedsforsikring, de fortjener, ligesom medlemmer af Kongressen, så ingen bliver afvist fra at gå til den bedste facilitet, der kan hjælpe dem. Jeg håber, før jeg går på pension, at jeg vil se dette opnået. For det er virkelig, jeg tror, at hvis nummer et på min liste over ting at gøre, er dette... er at have lige adgang til sundhedspleje til alle med en RMC-diagnose, så de får den bedste pleje, de fortjener."

[ACT]IVATED Renal Medullary Carcinoma Program Ressourcer

[ACT]IVATED Renal Medullary Carcinoma-programserie tager en tredelt tilgang til at informere, styrke og engagere både det overordnede RMC-samfund og patientgrupper, der oplever sundhedsmæssige forskelle. Serien indeholder følgende ressourcer:

Selvom nyremarvkarcinom har brug for mere forskning og behandlingsfremskridt, kan patienter og plejepartnere være proaktive med at opnå viden for at sikre optimal pleje. Vi håber, at du kan drage fordel af disse værdifulde ressourcer til at hjælpe med din RMC-pleje for dig selv eller din elskede.

[ACT]IVATION-tip:

Ved at sende en sms til EMPOWER til +1-833-213-6657 kan du modtage personlig support fra PENs Empowerment Leads. Uanset om du står over for en nyremarvkarcinomdiagnose eller tager dig af en, der er, vil PEN's Empowerment Leads være her for dig på hvert trin af din rejse.

Hvad er forskelle i nyremarvkarcinomer?

Maj 16, 2023/in [ACT]IVATED RMC, Nyrekræft, Nyremarvkarcinom (RMC), Nyremarvkarcinom (RMC), RMC-adgang og tidlig detektion, RMC-adgang og tidlig detektionsvideo, RMC Access and Affordability Archives, RMC aktiveret, RMC aktiveret ekspert, RMC programmer, RMC-programmer Nyt, RMC Video AA, Forståelse af RMC /by Kara Rayburn

Hvad er forskelle i nyremarvkarcinomer? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvilke forskelle ses i nyremarvkarcinom? Ekspert Dr. Nizar Tannir forklarer, hvordan græsrodsbevægelser er så vigtige i sjældne sygdomme som nyremarvkarcinom og hans håb om en retfærdig politikændring.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"Mit aktiveringstip er at arbejde sammen med dine repræsentanter i Kongressen med dine lokale politikere og med forskellige organisationer for at hæve decibelen for at forsøge at få dette til at ske, og jeg håber, det vil ske i den nærmeste fremtid."

Download guide | Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Hvordan kan patienter med seglcelletræk mindske RMC-risikoen?

Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende

Biomarkør CA-125 og nyremarvkarcinom: Hvad ved vi?

Udskrift:

Cora:

Dr. Tannir, hvad er de bemærkede forskelle i RMC, og hvad er nogle af de handlinger, der bliver taget?

Dr. Tannir:

RMC påvirker overvejende afroamerikanere i dette land. Desværre, når du siger afroamerikaner og sundhedspleje, i samme sætning, der er det, er der forskel på sundhedsvæsenet. Ulighed i sundhedsvæsenet er en kendsgerning, vi lever i, er noget, jeg står over for hele tiden hos vores borgere, som er minoriteter, farvede mennesker i dette land, uanset om de er afroamerikanere eller latinamerikanske eller andre borgere.

Desværre har de ikke den samme adgang til sundhedsydelser som andre patienter, ligesom andre individer. Så lige netop der er en sundhedsmæssig forskel. Vi er nødt til at fjerne disse barrierer, og det er den eneste måde, vi vil løse uligheder i sundhedsvæsenet på, er ved at gøre det ikke længere. Og hvordan du gør det, giver du adgang til sundhedsydelser, lige adgang til sundhedsydelser til disse individer, fordi de individer ønsker at leve, folk vil leve, folk vil tage vare på sig selv, på deres kroppe, deres helbred, de ønsker at leve længere , de ønsker at blive helbredt, hvis de har kræft. Men vi er nødt til at give dem adgang til det bedste, det være sig de behandlinger, der er tilgængelige lige nu, selv kliniske forsøg, selv kliniske forsøg med lægemidler, der måske ikke er FDA-godkendte, de burde også have adgang til dem, de er ligeværdige borgere i dette land.

De skal have adgang. På samme måde som jeg har adgang, hvis jeg fik kræft, har jeg adgang til kliniske forsøg hos MD Anderson. En patient med RMC bør have den samme lige adgang til sundhedspleje. Jeg håber, at det her, det kræver en landsby, som de siger, det kræver en landsby for os alle at arbejde sammen, det kommer ikke til at ske fra den ene dag til den anden, det vil være græsrødder som du, Cora, gør, græsrodsbevægelse fra jorden op. Sundhedspolitikker vil kun ændre sig, når alle borgere i dette land indser og tror, at sundhedspleje er en rettighed, det er ikke et privilegium, det er en rettighed, det er en rettighed. Den vigtigste rettighed er sundhed, liv højt, dette er vigtigt, så den eneste måde, vi kan opnå det på, er, når vi som et land, som borgere i dette land, tror, at vi alle er lige, Gud har skabt os lige. Vi skal have adgang til sundhedspleje. Mit aktiveringstip er at arbejde sammen med dine repræsentanter i Kongressen med dine lokale politikere og med forskellige organisationer for at hæve decibelen for at forsøge at få dette til at ske, og jeg håber, det vil ske i den nærmeste fremtid.