Råd til nydiagnosticerede nyremarvkarcinompatienter

Råd til nydiagnosticerede nyremarvkarcinompatienter fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvilke råd om nyremarvkarcinom (RMC) bør patienter vide om? Ekspert Dr. Nizar Tannir deler råd om at søge RMC-information og måder at hjælpe med at opretholde sundhed og ting for RMC-patienter at undgå.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"... få fakta, få de rigtige oplysninger, rigtige fakta, medicinske fakta fra pålidelige kilder ... få den hvile, de har brug for, de bør undgå anstrengende, ekstrem intens træning. De bør spise sund mad velafbalanceret mad, forblive godt hydreret, søge pleje på det bedste sted, de kan have adgang til, og holde håbet i live ... gå ikke i panik. Der er håb."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Hvad er symptomerne på renal medullær carcinom?

Hvad er symptomerne på renal medullær carcinom?

Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier?

Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier?

Behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom til nydiagnosticerede patienter

Behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom til nydiagnosticerede patienter


Udskrift:

Cora:

Dr. Tannir, hvad råder du dine nydiagnosticerede RMC-patienter og deres plejepartnere til ikke at gøre?

Dr. Tannir:

Det vigtigste budskab, jeg har til patienter med RMC og deres plejepartnere, er ikke at gå i panik, og vigtigt mit råd er at fortælle dem, at de skal få fakta, få de rigtige oplysninger, rigtige fakta, medicinske fakta fra pålidelige kilder, fordi der er en masse ting på sociale medier, som noget af det måske ikke er korrekte. Og så i forhold til hvad de ikke skal gøre andet end at de ikke skal gå i panik, så synes jeg de skal støtte deres elskede på deres rejse, som du støttede Herman. De bør få den hvile, de har brug for, de bør undgå anstrengende, ekstrem intens træning. De bør spise sund mad velafbalanceret mad, holde sig godt hydreret, søge pleje det bedste sted, de kan have adgang til, og holde håbet i live. Det er mit aktiveringstip. Gå ikke i panik, gå ikke i panik, der er håb. 


Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Biomarkør CA-125 og nyremarvkarcinom: Hvad ved vi?

Biomarkør CA-125 og nyremarvkarcinom: Hvad ved vi? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad er kendt om biomarkøren for nyremarvkarcinom (RMC) kaldet CA-125? Ekspert Dr. Nizar Tannir forklarer, hvordan CA-125 biomarkøren er blevet analyseret og yderligere undersøgelser af biomarkøren brugt sammen med andre RMC-tests.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"...en anden værdifuld information at have, men den skal tolkes i sammenhæng med andre ting i sammenhæng med, hvordan patienten har det, om de har symptomer, der forbedres eller forværres, og billeddiagnostiske undersøgelser. Så alt dette skal inkorporeres, integreres sammen som én pakke og ikke kun se på det individuelt og træffe beslutninger, ikke sant, kun baseret på det. Så det er et godt værktøj, det er noget at bruge, og vi lærer mere om det, og snart vil vi forhåbentlig offentliggøre vores resultater om det."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Med RMC som en aggressiv kræftsygdom, hvad er prognosen?

Med RMC som en aggressiv kræftsygdom, hvad er prognosen?

Hvilke behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom er tilgængelige?

Hvilke behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom er tilgængelige?

Bør familier af nyremarvkarcinompatienter gennemgå genetisk testning?

Bør familier af nyremarvkarcinompatienter gennemgå genetisk testning?


Udskrift:

Cora:

Dr. Tannir, der er nyheder om overvågning af niveauer af biomarkøren CA-125 og nyremarvkarcinom, og hvordan det kan hjælpe med at forudsige sygdomsudvikling. Hvad ved vi om CA-125 som biomarkør ved nyremarvkarcinom?

Dr. Tannir:  

CA-125 biomarkøren er etableret som en god serologisk markør, som du tester i serum hos kvinder med kræft i æggestokkene. Så hos kvinder med kræft i æggestokkene eller mistænkt for at have kræft i æggestokkene, kan denne blodprøve være meget værdifuld, og forhøjede blodniveauer af CA-125 hos kvinder med mistanke om kræft i æggestokkene eller allerede etablerede kvinder, der allerede er diagnosticeret med kræft i æggestokkene, kan give information om aktiviteten af sygdommen og respons på terapi. Så når en patient med kræft i æggestokkene, f.eks., får et svar, f.eks. en debulking-operation, og derefter tages blodprøven, testes efter operationen, vil blodniveauet falde. Du giver dem kemoterapi, og blodniveauet falder, hvilket indikerer, at de reagerer. Hvis de opnår en fuldstændig remission, kan et fuldstændigt svar på det CA-125-niveau gå ned til et uopdageligt niveau eller et normalt niveau, som fysiologisk og kvinder, der ikke har kræft i æggestokkene. Ligeledes bruger vi det til kræft i æggestokkene for at se, om det er stigende, at patienten kan udvikle en gentagelse af denne sygdom. Så det har været meget nyttigt i den forbindelse.

Og faktisk var pioneren for denne forsker, lægen videnskabsmand, der ledede det indledende arbejde med CA-125 som en biomarkør i cancer, Dr. Robert Bast fra MD Anderson. For nylig har Dr. Msaouel og vores team hos MD Anderson kigget på et batteri, et serologisk panel for virkelig at se, om en af ​​dem er forbundet med eller kunne kædes sammen med RMC og blandt et batteri, et panel af flere af disse serologiske biomarkører. Vi fandt ud af, at CA-125 faktisk er en værdifuld blodprøve, som vi bruger til at overvåge RMC, ikke kun hos kvinder som kræft i æggestokkene, kvinder med kræft i æggestokkene, men hos mænd og kvinder med RMC kan CA-125 være værdifuld. Nu, det er ikke, som de siger universalmiddel, det er ikke sådan, at det er, hvis en patient har … patienten kan have høj tumorbyrde med åbenlys sygdom, når du laver CAT-scanninger og MR- og PET-scanninger og andre billeddannelsesundersøgelser.

Men CA-125 er muligvis ikke forhøjet, men hos mange patienter kan den spore sygdomsreaktionen på den behandling, du behandler patienterne med. Og det kunne være værdifuldt i den forstand. Men for nylig fandt vi ud af, at dette også kunne være et relevant eller et potentielt relevant og vigtigt mål at bruge terapi mod RMC med det. Så vi er ved at udvikle, Dr. Msaouel forbereder sig og forhåbentlig vil vi lancere dette forsøg inden udgangen af ​​året, hvor vi bruger ny terapi baseret på det link baseret på den CA-125, om denne terapi vil være mere effektiv end kemoterapi, det vil tiden vise. Så mit aktiveringstip om dette er, at det er god information at have, jeg opfordrer udbydere, der behandler patienter med RMC på andre institutioner, til at teste, at tage blodprøven af ​​denne test på deres patienter og se, om den vil være værdifuld hos deres patienter.

Det vil være nyttigt at hjælpe dem med at spore sygdommen. Så det er mit aktiveringstip er en anden værdifuld information at have, men den skal tolkes i sammenhæng med andre ting i sammenhæng med, hvordan patienten har det, om de har symptomer, der forbedres eller forværres, og billeddiagnostiske undersøgelser. Så alt dette skal inkorporeres, integreres sammen som én pakke og ikke kun se på det individuelt og træffe beslutninger, ikke sant, kun baseret på det. Så det er et godt værktøj, det er noget at bruge, og vi lærer mere om det, og snart vil vi forhåbentlig offentliggøre vores resultater om det. 


Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Bør familier af nyremarvkarcinompatienter gennemgå genetisk testning?

Bør familier af nyremarvkarcinompatienter gennemgå genetisk testning? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Berettiger nyremarvkarcinom (RMC) genetisk testning for nogen pårørende til patienter? Ekspert Dr. Nizar Tannir forklarer hyppigheden af ​​RMC hos søskende og deler råd til blodslægtninge til RMC-patienter. 

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"... vær venlig ikke at gå i panik. Forhåbentlig vil du leve et normalt liv, og du vil ikke have RMC, men du bør være flittig.”

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Med RMC som en aggressiv kræftsygdom, hvad er prognosen?

Med RMC som en aggressiv kræftsygdom, hvad er prognosen?

Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende

Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende

Biomarkør CA-125 og nyremarvkarcinom: Hvad ved vi?

Biomarkør CA-125 og nyremarvkarcinom: Hvad ved vi?


Udskrift:

Cora:

Dr. Tannir, nydiagnosticerede RMC-patienter kan være bekymrede for, at deres familiemedlemmer også får RMC. Er det noget, patienter og deres familier skal bekymre sig om?

Dr. Tannir:

Det tror jeg ikke, Cora. Jeg fortæller dig, at jeg får dette spørgsmål stillet af patienter og deres familier, fordi du ved, at vi igen sagde, at det kardinalfundne i RMC er, at individet har seglcelleegenskaber, og de fik seglcelletræk fra en af ​​forældrene eller begge forældre. har seglcelleegenskaber, eller en af ​​dem har. Så, og der kan være andre søskende til den pågældende person til den pågældende patient med RMC, som har seglcelleegenskaber. Jeg synes ikke at have en søskende eller et barn med RMC, hvis de andre familiemedlemmer, førstegrads-slægtninge, skal sidestilles med RMC. Så mit aktiveringstip her er, at du ikke går i panik, du ved bare fordi din bror eller søster har RMC og de har seglcelleegenskaber, og du kan have seglcelleegenskaber, at du ikke nødvendigvis får det.

Faktisk skal jeg være ærlig over for dig, jeg har ikke set to familiemedlemmer med RMC, jeg har ikke set det. Jeg mener ikke, at det aldrig vil ske eller ikke var sket, kunne være sket, det er jeg sikker på, men det er så sjældent, at jeg synes, man ikke skal sidestille, hvis min bror, min søster har og jeg har seglcelletræk, jeg' jeg vil også få det. Der er meget, vi ikke ved om, hvorfor den søskende med seglcelleegenskab fik det. Og jeg, der har seglcelletræk, fik det ikke. Du ved, at det er det, vi prøver at forstå, og den viden, vi skal tilegne os for virkelig at komme til bunds i det. Men mit aktiveringstip til dette er, vær venlig ikke at gå i panik. Forhåbentlig vil du leve et normalt liv, og du vil ikke have RMC, men du bør være flittig. 


Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom til nydiagnosticerede patienter

Behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom til nydiagnosticerede patienter fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Renal medullær carcinom (RMC) behandlinger begynder at udvide sig, men hvor står tingene til? Ekspert Dr. Nizar Tannir giver en opdatering om aktuelle RMC-behandlingsmuligheder og hans perspektiv om RMC-forskning og håb om nye behandlinger.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"...patienter skal være velinformerede og bemyndigede, stole på deres læger og arbejde sammen for, på vejen, til bedring og helbredelse."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Intensiv træning og nyremarvcarcinom: Er der en sammenhæng

Intensiv træning og nyremarvcarcinom: Er der en sammenhæng

Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier?

Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier?

Råd til nydiagnosticerede nyremarvkarcinompatienter

Råd til nydiagnosticerede nyremarvkarcinompatienter


Udskrift:

Cora:

Ja. Hvordan arbejder du med dine RMC-patienter for at træffe beslutninger om behandling? Hvad skal RMC-patienter overveje, når de beslutter sig for behandlinger?

Dr. Tannir:

Det er altid et partnerskab, Cora, det gælder faktisk ikke kun for RMC, ikke kun mellem en læge, en onkolog som mig selv og en patient med RMC. Det er partnerskabet mellem hver patient og hver og deres læge. De behandler onkologer, uanset om det er RMC eller enhver anden nyrekræfttype, eller enhver kræfttype eller ethvert andet sundhedsproblem. Det er et partnerskab bygget på tillid, bygget på viden, og derfor er lægens rolle at forklare patienten deres diagnose, prognosen, behandlingsmulighederne, give dem fakta. Patienter skal informeres, det er derfor, vi har det informerede samtykke, når vi tilbyder en terapi. Informeret samtykke er baseret på, at lægen eller lægen giver information om behandlingen, hvilke fordele er, hvilke potentielle komplikationer eller uønskede hændelser, vi kalder disse. Og patienten skal være opmærksom på disse ting, og de skal deltage i deres pleje.

Og beslutningstagningen er fælles, det er partnerskab. Det er den empowerment, vi som læger bør give vores patienter. De bør være bemyndiget i deres omsorg, bemyndiget til at kende deres sygdom, og de bør kende deres sygdom meget dybt. Og først derefter cementeres det forhold gennem tilliden, gensidig tillid, så vil lægen tilbyde patienten behandlingen eller behandlingerne, der kan være mere end én behandling, og det er vores rolle at gennemgå disse behandlinger og se på fordele og ulemper. Denne behandling vil tilbyde dig dette, behandlingen vil tilbyde dig det. Jeg tror ikke, jeg kan understrege mere vigtigheden af ​​kliniske forsøg. Kliniske forsøg er vigtige, den behandling, vi tester i dag, kan være eksperimentel i dag, de kan være standardbehandlingen i morgen.

Så det er vigtigt for enkeltpersoner at se, at deltagelse i et klinisk forsøg ikke er et eksperiment. Bare vi bruger forsøgspersoner eller mennesker som marsvin, er det ikke, det er til deres fordel, fordi resultaterne, resultaterne af forsøgene direkte eller indirekte kunne hjælpe de patienter, der deltager i forsøg, men også hjælpe fremtidige patienter. Så at deltage i prøvelser vil ikke kun hjælpe dem, men hjælpe andre efter dem. Mit aktiveringstip er, at patienter skal være velinformerede og bemyndigede, stole på deres læger og arbejde sammen for, på vejen, til bedring og helbredelse. 


Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier?

Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad er det mest afgørende for patienter med nyremarvkarcinom (RMC) at vide? Ekspert Dr. Nizar Tanner forklarer, hvor presserende RMC-diagnose er og deler råd til patienter og familier for at finde den bedst mulige behandling.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"...fortæl patienterne om at søge pleje, hvis eller når du har diagnosen RMC på det bedste sted, forhåbentlig vil du være i stand til at få adgang til en institution, en akademisk institution eller et hospital, der har ekspertisen, som har eksperter i medicinsk onkologi og i kirurgi og radiologi og alt plejepersonalet, støttepersonalet for at få den bedste pleje...Tiden er af afgørende betydning."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Hvad har patienter med nyremarvkarcinom til fælles?

Hvad har patienter med nyremarvkarcinom til fælles?

Behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom til nydiagnosticerede patienter

Behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom til nydiagnosticerede patienter

Biomarkør CA-125 og nyremarvkarcinom: Hvad ved vi?

Biomarkør CA-125 og nyremarvkarcinom: Hvad ved vi?


Udskrift:

Cora:

Dr. Tannir, hvordan forklarer du RMC til dine nyligt diagnosticerede patienter og familier?

Dr. Tannir:  

Jeg forklarer RMC til mine patienter og deres familier, da det er en aggressiv kræftsygdom, der rammer unge mennesker. Og da de kommer til mig, ved de selvfølgelig allerede, at de blev sendt med den diagnose. Ofte er diagnosen stillet, før de kommer, men hvis de kommer med en mistanke, går vi videre og laver oparbejdningen, biopsien og beviser, at det er, hvad det er. Du forklarer dem det som en aggressiv kræftsygdom, der kræver akut behandling. Det er her, det haster. RMC er ikke en diagnose, som du kan sidde på i flere måneder og forsinke påbegyndelsen af ​​effektiv vigtig terapi, så du forklarer det for dem som en kræftsygdom, at i langt de fleste patienter, når den er diagnosticeret , har det allerede spredt sig uden for nyrerne til organer, til lunger eller knogler eller lever, lymfeknuder uvægerligt, vil langt de fleste af disse patienter have metastaser eller spredning af kræften til lymfeknuder.

Så du skal være ærlig over for patienten og fortælle dem, at det er avanceret. Og behandlingen ville være, efter at vi har stillet diagnosen med en biopsi for at påbegynde vores førstelinjebehandling. For patienter med RMC, i modsætning til almindelige typer af nyrekræft, er den mest almindelige klarcelle, hvor behandlingen der er helt anderledes, det er ikke kemoterapi. For RMC er det kemoterapi.

Så mit aktiveringstip er, fortæl patienterne at søge pleje, hvis eller når du har diagnosen RMC på det bedste sted, forhåbentlig vil du kunne få adgang til en institution, en akademisk institution eller et hospital, der har ekspertisen , der har eksperterne i medicinsk onkologi og i kirurgi og radiologi og alt plejepersonalet, støttepersonalet til at få den bedste pleje. Det er virkelig aktiveringstip, når en patient står over for diagnosen RMC, men det er kræft, der opstår i nyrerne, og det er aggressivt, og, men der er håb, og vi har en plan, og behandlingsplanen bør igangsættes på et presserende tidspunkt. grundlag, er der ingen tid at spilde, når en diagnose af RMC stilles. Tid er af essensen, det er mit aktiveringstip. Tid er altafgørende, og værdifuld tid kan desværre nogle gange spildes på at prøve at komme det rigtige sted hen, især hvis patienten ikke har en forsikring. Jeg tror, ​​at det virkelig er det presserende, som patienter og deres pårørende virkelig skal være opmærksomme på.


Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Hvad har patienter med nyremarvkarcinom til fælles?

Hvad har patienter med nyremarvkarcinom til fælles? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Patienter med nyremarvkarcinom (RMC) deler nogle fælles træk, men hvad er de? Ekspert Dr. Nizar Tannir forklarer fælles træk, der ses hos RMC-patienter, og hvordan familier og patientfortalere kan arbejde hen imod forbedret pleje til alle RMC-patienter.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"...arbejd med jeres kongresmedlemmer og kongreskvinder, arbejd med patientfortalerprogrammer, øg bevidstheden. Lad os give alle den sundhedsforsikring, de fortjener, som medlemmer af Kongressen, så ingen bliver afvist fra at gå til den bedste facilitet, der kan hjælpe dem."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Hvad er forskelle i nyremarvkarcinomer?

Hvad er forskelle i nyremarvkarcinomer?

Hvordan kan patienter med seglcelletræk mindske RMC-risikoen?

Hvordan kan patienter med seglcelletræk mindske RMC-risikoen?

En anerkendt ekspert vejer ind i fremtiden for nyremarvkarcinom

En anerkendt ekspert vejer ind i fremtiden for nyremarvkarcinom


Udskrift:

Cora:

Hvad har patienter, der lever med nyremarvkarcinom, til fælles?

Dr. Tannir:

Patienter, der lever med nyremarvkarcinom, har støttende familier i mine 22 år på MD Anderson, der behandler patienter med nyrekræft. Og siden vi var involveret i at etablere et RMC-program for forskeruddannelse og behandling af kliniske forsøg for patienter med RMC, har jeg bemærket socialt, at disse individer har vidunderlig, vidunderlig familiestøtte. Jeg kan ikke komme i tanke om én patient med RMC, og dette har intet at gøre med medicin lige nu, eller med medicinske fakta. Jeg taler om det sociale stof afroamerikanere, fordi det er disse mennesker, det er de fag, der har RMC. De 95 procent af patienterne med RMC er afroamerikanere i dette land. Folk af den sorte race. Jeg er så imponeret over deres familiestøtte, ikke én person kom til mig med...hvis det er en teenager eller endda en ung person uden deres mor med dem, er jeg så imponeret over det.

Så de er ikke alene, det er virkelig det, der har imponeret mig, hvad der er fælles om disse RMC, patienter med RMC er kærligheden og familiens støtte, som disse individer, deres mødre går langt ud af deres vej, de gør det til deres mission at hjælpe deres barn og det barn kunne være 18 eller 28 eller 30, og moderen er der og hjælper dem. De kommer alle steder fra og søger det bedste for deres barn, og det gælder også søskende.

Og Cora, du har igen været støtten for Herman på hans rejse, jeg kan ikke komme i tanke om nogen søskende, der har gjort, hvad du har gjort for Herman. Så jeg kan ikke undslippe, men sige, sorte mennesker har familier, der elsker dem, de er ikke alene, og de støtter dem, de er i stand til at få dem til toppen af ​​bjerget, til toppen af ​​bjerget til toppen af ​​bjerget for at få dem gennem ørkenen og marsken og oceanerne for at få dem til at blive helbredt, hvis der er en kur, der kan opnås.

Og hvis ikke, vil de gerne sikre sig, at de giver dem den bedste chance for at overleve. Så det er, hvad jeg har set hos patienter, der er fælles for patienter med RMC. Desværre er der en anden side af den historie, der er fælles for patienter med RMC, fordi de er unge, og mange af dem er enten studerende, eller de arbejder på forskellige job, de har ikke...mange af dem har ikke en sygeforsikring medmindre de tjener i militæret.

Og det er det, der har været frustrerende, vi kan diskutere det senere, det har været frustrerende at se, at unge individer med RMC ønsker at komme til MD Anderson, ønsker at tage til månen, hvis de kan få kuren der, men de har ikke helbredet forsikring, der kan give dem adgang til det bedste sted. Og i RMC er det MD Anderson. Så jeg håber, at dette vil ændre sig. Mit aktiveringstip er arbejde med dine kongresmedlemmer og kongreskvinder, arbejde med patientfortalerprogrammer, øge bevidstheden. Lad os skaffe alle den sundhedsforsikring, de fortjener, ligesom medlemmer af Kongressen, så ingen bliver afvist fra at gå til den bedste facilitet, der kan hjælpe dem. Jeg håber, før jeg går på pension, at jeg vil se dette opnået. For det er virkelig, jeg tror, ​​at hvis nummer et på min liste over ting at gøre, er dette... er at have lige adgang til sundhedspleje til alle med en RMC-diagnose, så de får den bedste pleje, de fortjener.

Det her handler om, du taler om mangfoldighed, retfærdighed, inklusion. Dette er kernen, kernen i, hvad egenkapital er. Hvordan kan vi være lige i samfundet, hvis vi ikke giver lige adgang til sundhedspleje til alle vores borgere, især de unge, især de unge, de sårbare, disse mennesker tjener deres land. De fortjener at have den bedste sundhedspleje eller ligestillede sundhedsydelser og kan lide medlemmer af Kongressen, ligesom resten af ​​os. 


Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Med RMC som en aggressiv kræftsygdom, hvad er prognosen?

Med RMC som en aggressiv kræftsygdom, hvad er prognosen fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad er prognosen for patienter med nyremarvkarcinom (RMC)? Ekspert Dr. Nizar Tannir forklarer RMC-prognose og hvordan patienter og sundhedsudbydere kan arbejde sammen for at sikre deres bedste pleje og flere behandlingsmuligheder i fremtiden.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"…aldrig nogensinde give op. Få fakta, søg hjælp hos eksperterne, og vi er her for at hjælpe. Og der er håb.”

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Intensiv træning og nyremarvcarcinom: Er der en sammenhæng

Intensiv træning og nyremarvcarcinom: Er der en sammenhæng

Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier?

Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier?

Hvad er forskelle i nyremarvkarcinomer?

Hvad er forskelle i nyremarvkarcinomer?


Udskrift:

Cora:

Nogle gange ser man statistikker, når man søger på nettet, og de ser ekstremt dystre ud. Hvad er prognosen for RMC?

Dr. Tannir:

RMC er en meget aggressiv form for kræft. Og det er desværre den mest aggressive nyrekræfttype. Hvor den mest almindelige form for nyrekræft, vi ser og behandler i klinikken, er på hospitalet klarcellet. Og den type kræft har mange behandlingsmuligheder. Nogle af dem er blevet FDA-godkendt, og det er en almindelig type kræft, hvor vi kan lave store kliniske forsøg, der fører til nye behandlinger. RMC har desværre, på grund af dets sjældenhed, på grund af vanskeligheden ved at lave store forsøg, stadig ikke alle de behandlinger, som vi gerne vil teste, da vi tester i andre mere almindelige typer nyrekræft.

Indtil videre har diagnosen en beskyttet prognose på grund af RMC's aggressive karakter. Men som jeg fortæller mine patienter med RMC, og det ved du, Cora, da jeg mødte Herman og patienter før Herman og efter Herman. Jeg fortæller dem, at vi skal være ærlige og ærlige over for patienterne. De skal være opmærksomme, de skal være engageret og for at få dem engageret, for at få dem til at have tillid til udbyderen, lægen og institutionen, skal du tage højde for dem og se dem i øjnene og dele med dem, at prognosen er bevogtet. Men der er håb.

Og jeg tror, ​​at jeg altid starter mit budskab, før de forlader klinikken, før jeg forlader deres hospitalsstue, hvis jeg har set dem på hospitalet, er, at det er en svær kræftsygdom. Det er en aggressiv kræftsygdom, men vi er i det her sammen, og der er håb, og vi har en plan. Og jeg tror, ​​vi ikke kan adskille de to. Det kan vi ikke, ja, det er aggressivt, prognosen er bevogtet, men der er håb, og man må give dem en plan. Så jeg tror, ​​at når først du etablerer det forhold til patienten, så stoler de på dig, og de vil gøre alt, hvad der skal til, for at de bliver raske. Du får dem på vej mod bedring og forhåbentlig helbredelse.

Men det starter med håb. Vi kan ikke bare sige, at det er beskyttet prognose, dyster prognose, dårlig prognose, og stop der. Ja, det er aggressiv kræft. Så mit aktiveringstip her er aldrig, aldrig give op. Få fakta, søg hjælp hos eksperterne, og vi er her for at hjælpe. Og der er håb. 


Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Hvad er udfordringerne ved at diagnosticere nyremarvkarcinom?

Hvad er udfordringerne ved at diagnosticere nyremarvkarcinom? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Diagnose af nyremarvkarcinom (RMC) kan nogle gange løbe ind i ændringer, men hvad er de? Ekspert Dr. Nizar Tannir forklarer, hvad sundhedsudbydere undersøger i RMC-diagnose, diagnoseudfordringer, der kan opstå, og råd til patienter for at sikre, at de modtager standardtest.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"...sørg for, at de...med den mistanke om at have en masse i nyren, blod i urinen symptomer osv., for at, hvis de ikke allerede har kendt til deres seglcelleegenskabsstatus, virkelig få den test, som vi kalder hæmoglobinelektroforese."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Hvad er nyremarvkarcinom?
Hvad er symptomerne på renal medullær carcinom?
Hvordan diagnosticeres nyremarvkarcinom

Udskrift:

Cora:

Hvad er udfordringerne ved at diagnosticere RMC?

Dr. Tannir:  

RMC er en sjælden tumor, og den kræver en særlig farvning samt den viden den kliniske viden, der følger med. Så for at stille diagnosen RMC, får vi typisk en biopsi af massen i nyren og/eller et metastatisk sted, et sted som kræften har spredt sig til, lad os sige lymfeknuden. Og så undersøger patologen dette materiale, præparatet under mikroskopet, og diagnosen bekræftes, når patologen læser, at tumoren er dårligt differentieret, for sådan ser RMC ud i mikroskopet og beskrives af patologen som dårligt differentieret adenocarcinom. Men den specifikke belastning, der knuger diagnosen, kaldes INI 1.

INI1 og det er negativt eller værre. Så når vi ser dårligt differentieret karcinom fra en lymfeknude eller en biopsi af en nyremasse, og så skal vi forbinde det med historien. Og det er vigtigt at spørge forsøgspersonen, patienten, om de har seglcelleegenskaber, eller om de er klar over, at de har en eller anden seglcellehæmoglobinopati. Og hvis de har seglcelleegenskaber eller en anden seglcellehæmoglobinopati med det fund og biopsien af ​​dårligt differentieret carcinom, INI1-negativ, så bekræfter det diagnosen RMC. Mit aktiveringstip er, at forsøgspersonen sørger for, at de...med den mistanke om at have en masse i nyren, blod i urinen symptomer osv., at hvis de ikke allerede har kendt til deres seglcelleegenskabsstatus, virkelig har testen, som vi kalder hæmoglobinelektroforese. Så det er faktisk et aktiveringstip til udbyderen, når de står over for en patient med formodet diagnose af RMC. Hvis denne information ikke allerede er kendt, er at bestille hæmoglobinelektroforese, som så vil fortælle dem, at patienten, den enkelte har seglcelleegenskab eller ej. Så jeg tror, ​​det kræver bevidsthed fra både individet, subjektet såvel som sundhedsudbyderen.


Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Hvordan diagnosticeres nyremarvkarcinom?

Hvordan diagnosticeres nyremarvkarcinom? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Diagnose af nyremarvkarcinom (RMC) involverer test, som patienterne muligvis skal følge op på. Ekspert Dr. Nizar Tannir forklarer almindelige RMC-symptomer, typiske billeddiagnostiske tests, der er involveret, og råd til patienterne om at være proaktive for at sikre deres bedste pleje. 

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"...opfølgning efter at de har fået den billeddiagnostiske undersøgelse...Jeg vil gerne have, at patienter er opmærksomme og informeres om, hvad symptomerne betyder. Og den advarsel om, at blod i urinen eller smerter skal følges op og ikke bør afvises eller antages, at dette er en infektion eller en sten, der passerede, og du er ung, du behøver ikke at bekymre dig om kræft. De er nødt til virkelig at følge op, hvis den facilitet, den læge, ikke bestilte testen, de skal følge op med deres personlige familielæge og få disse tests."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Hvad er nyremarvkarcinom?
Hvad er symptomerne på renal medullær carcinom?
Hvad er udfordringerne ved at diagnosticere nyremarvkarcinom?

Hvad er udfordringerne ved at diagnosticere nyremarvkarcinom?


Udskrift:

Cora:

I betragtning af hvor sjælden RMC er, ved vi, at mange mennesker har en lang vej til diagnose, ligesom min bror Herman, hvilket kan forårsage enorm stress. Hvordan diagnosticeres nyremarvkarcinom?

Dr. Tannir:  

Nyremarvkarcinom diagnosticeres ved billeddiagnostik. Symptomerne omfatter typisk smerter, blod i urinen og, selvfølgelig, hvis kræften har spredt sig til organer, hoste, feber, vægttab ... så diagnosen stilles ved billeddannelse først. Og typisk gøres det på et anlæg, et hospital, en klinik eller en skadestue, med en ultralyds- eller CAT-scanning eller en MR, som typisk viser en masse i en af ​​nyrerne. Nyremarvkarcinom opstår mere almindeligt i højre nyre end venstre nyre og tre fjerdedele af tiden, det opstår i højre nyre. Så, men det kan opstå i venstre nyre. Så når først der er en masse i nyren, skal det naturligvis føre til en biopsi.

Og i sidste ende stilles diagnosen RMC ved at få et stykke af den tumor, uanset om det er fra massen i en af ​​de to nyrer eller en biopsi af et sted, som kræften har spredt sig til. Så mit aktiveringstip er til en patient, der har disse symptomer, og de søger lægehjælp på et hospital eller en klinik eller skadestue, er at følge op, efter at de har fået den billeddiagnostiske undersøgelse. Af og til kan institutionen rapportere resultaterne på CAT-scanningen, lad os sige, men patienterne får muligvis ikke denne rapport; og det kan desværre ikke følges senere med et telefonopkald til patienten eller familien for at advare dem om resultaterne. Så de skal…

Patienter skal være proaktive og deltage i deres pleje ved at få rapporten, ved at finde ud af det, ved at følge op på, hvad der dukkede op på CAT-scanningen eller ultralyd eller MR, og derefter følge op yderligere med en facilitet, der er specialist i denne type sygdom . Så mit aktiveringstip er at være involveret, være engageret, være proaktiv, følge op efter du har haft en test. Og hvis du..hvis patienten går på et facilitet og de bare bliver afskediget uden at lave testen, for jeg har desværre set det i min praksis gang på gang, hvor en patient går til et facilitet og klager over blod i urinen eller smerter, og de bliver behandlet med antibiotika, og de får at vide, at de har en infektion, og patienten følger ikke op, og de har ikke lavet en billeddiagnostisk undersøgelse, en CAT-scanning eller en MR eller ultralyd.

Så jeg synes, det er vigtigt, jeg vil gerne have, at patienterne er opmærksomme og informeres om, hvad symptomerne betyder. Og den advarsel om, at blod i urinen eller smerter skal følges op og ikke bør afvises eller antages, at dette er en infektion eller en sten, der passerede, og du er ung, du behøver ikke at bekymre dig om kræft. De skal virkelig følge op, hvis den facilitet, den læge, ikke bestilte testen, de skal følge op med deres personlige familielæge og få disse tests. Så det er virkelig mit aktiveringstip til patienter. 


Del din feedback

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Hvad er symptomerne på renal medullær carcinom?

Hvad er symptomerne på renal medullær carcinom? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvilke symptomer på nyremarvkarcinom (RMC) skal højrisikopatienter være opmærksomme på? Respekteret ekspert Dr. Nizar Tannir deler almindelige symptomer, der kan signalere RMC og råd til patienter for at sikre, at de får akut behandling, når det er nødvendigt.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"...hvis en person, der har seglcelleegenskaber, ser blod i urinen, eller de har flankesmerter, at det er advarselstegn, skal de søge lægehjælp, de skal kontakte deres læge eller gå til en lokal skadestue eller sundhedsfacilitet , og blive tjekket. De kan starte med at få foretaget en ultralyd eller en CAT-scanning for virkelig at evaluere nyrerne, for at se på nyrerne."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Hvad er nyremarvkarcinom?
Hvordan diagnosticeres nyremarvkarcinom
Hvad er udfordringerne ved at diagnosticere nyremarvkarcinom?

Hvad er udfordringerne ved at diagnosticere nyremarvkarcinom?


Udskrift:

Cora:

For dem, der kan betragtes som højrisiko, hvad er symptomerne på nyremarvkarcinom?

Dr. Tannir:

RMC, er den mest aggressive type nyrekræft, så som enhver nyrekræft, relaterer symptomerne sig til tumoren i nyren, så der vil være blod i urinen, det er et symptom, et andet symptom er smerte, flankesmerter eller mavesmerter, mave smerte, det er symptomerne relateret til, disse er lokale symptomer relateret til fundet af tumoren i nyren, men hvis der er en spredning af kræften og RMC, er grunden til, at det er en af ​​de mest aggressive kræftformer, nogen kan få , og den mest aggressive nyrekræfttype er på grund af dens tilbøjelighed til at sprede sig til organer, og selvfølgelig, hvis der er en spredning af kræften eller RMC til organer, vil der være symptomer relateret til spredningen af ​​kræften til disse organer hvis kræften for eksempel spreder sig til lungerne, patienten eller forsøgspersonen, vi har hoste eller åndenød, eller brystsmerter, hvis den spreder sig til knogler, har de knoglesmerter, de kan have vægttab og feber, og disse kaldes konstitutionelle symptomer.

Så træthed, så disse er symptomer relateret til fremskreden cancer, som det er med enhver fremskreden cancer, men specifikke lokale symptomer relateret til RMC ville være flankesmerter og eller blod i urinen. Disse bør være advarselsskilte. Så mit aktiveringstip er, hvis en person, der har seglcelleegenskaber, ser blod i urinen, eller de har flankesmerter, at det er advarselstegn, de skal søge lægehjælp, de skal kontakte deres læge eller gå til en lokal skadestue eller sundhedsfacilitet, og blive kontrolleret. De kan starte med at få foretaget en ultralyd eller en CAT-scanning for virkelig at evaluere nyrerne, for at se på nyrerne. Så dette er et vigtigt aktiveringstip til personer, der ser, som oplever eller støder på nogen af ​​de symptomer, jeg lige har nævnt.


Del din feedback

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Hvad er nyremarvkarcinom?

Hvad er nyremarvkarcinom? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvordan defineres nyremarvkarcinom (RMC)? Ekspert Dr. Nizar Tannir forklarer RMC, som oftest er ramt, og risikofaktorerne for at udvikle RMC.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"for personer, der har seglcelleegenskaber, er det først at ikke gå i panik, tak. Seglcelletræk er meget almindeligt som vi ved, mindst 3 millioner i USA har det. Langt de fleste patienter vil ikke udvikle RMC. Så folk med seglcelleegenskaber bør ikke gå i panik over, at de vil...de er bestemt til at udvikle RMC, fordi kun meget, meget få vil udvikle det."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Hvad er symptomerne på renal medullær carcinom?
Hvordan diagnosticeres nyremarvkarcinom
Hvad er udfordringerne ved at diagnosticere nyremarvkarcinom?

Hvad er udfordringerne ved at diagnosticere nyremarvkarcinom?


Udskrift:

Cora:

Hvad er renal medullær carcinom? Og er denne sygdom eksklusiv for dem med seglcelleegenskaber?

Dr. Tannir:

Nyremarvkarcinom er den mest aggressive type nyrekræft, og den rammer unge mennesker, der er afroamerikanere i USA, og langt størstedelen af ​​disse patienter eller disse personer har seglcelleegenskaber. Men grunden til, at de store, og jeg vil sige 95 procent af forsøgspersoner eller patienter, der har RMC, har seglcelleegenskaber, er fordi seglcelleegenskaber er meget, meget mere almindelige end seglcellesygdom. Og så statistisk set er seglcelleegenskaber meget mere almindelige, end vi ser, langt de fleste patienter med RMC har seglcelleegenskaber. Så seglcelleegenskab...men generelt er en bredere seglcellehæmoglobinopati den vigtigste risikofaktor for udvikling af RMC. Det er forbindelsen, den vigtigste forbindelse mellem nyremarvkarcinomet. Den mest aggressive nyrekræfttype og seglcellehæmoglobinopati.

Der er en tæt type nyrekræft, hvor individer vil have lignende tumortype. Aggressive, men de har ikke seglcelleegenskaber eller andre seglcellehæmoglobinopatier, og den enhed kaldes nyrecellekarcinom, uklassificeret med medullær fænotype. Medullær fænotype er ligheden med RMC. Mit aktiveringstip til personer, der har seglcelleegenskaber, er for det første ikke at gå i panik, tak. Seglcelletræk er meget almindeligt som vi ved, mindst 3 millioner i USA har det. Langt de fleste patienter vil ikke udvikle RMC. Så folk med seglcelleegenskaber bør ikke gå i panik over, at de vil...de er bestemt til at udvikle RMC, fordi kun meget, meget få vil udvikle det. Så jeg tror, ​​det er vigtigt at være opmærksom på den forbindelse mellem RMC og seglcelle-egenskaber, men ikke virkelig at klare det, og hver dag bekymre sig om, at det er...at de er dømt.

Jeg ønsker, at folk virkelig ikke går i panik og forstår sammenhængen og har bevidstheden, og hvis de ikke er blevet testet for seglcelleegenskaber, bør de testes. Og jeg tror i dag, at alle hospitaler tester de nyfødte for seglcelleegenskaber, men det burde ikke være en forskrækkelse for folk, der allerede har det. 


Del din feedback

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback