Skjoldbruskkirtelkræftpatientprofil: Beena Patel

Som Beena Patel deler historien om hende skjoldbruskkirtlen cancer rejsen og vejen til at blive en integrativ medicinprofessionel personificeret, bliver det klart, at hun gør en positiv indvirkning på mange patienter og dem, der søger wellness. I sit professionelle liv arbejder hun som onkologisk lægeassistent, holistisk liv- og sundhedscoach, yogalærer og energihealer. Beena deler den første følelse, der udløste hendes passion for patientstyrke, "Jeg følte, at det var meningen, jeg skulle gøre dette. Og jeg havde endnu mere en ild i mig, som om jeg vil hjælpe folk, og jeg vil hjælpe kræftpatienter med at føle sig styrket over deres omsorg." 

Beenas kræftrejse begyndte, da hun var 21 og i Montreal, hvor hun fejrede resultater efter college med en gruppe venner. De kørte hovedsageligt til festligheder og spiste en masse mad. Hun følte, at hun måtte have taget 5 pounds på, men fandt ud af, at hun faktisk havde tabt 5 pounds, efter hun var hjemme igen. Hun var på lægeassistentskolen på det tidspunkt og fortalte sin læge om sit vægttab, hvilket fik hende til at tjekke sin nakke og skjoldbruskkirtel. Hendes læge sagde, at hendes skjoldbruskkirtel føltes håndgribelig og besluttede at foretage yderligere hormontestning, radiologisk testning og en ultralydsundersøgelse. Der blev fundet noget unormalt i testen, som blev fulgt op med en biopsi, der bekræftede diagnosen kræft i skjoldbruskkirtlen. Beena var chokeret over sin diagnose i så ung en alder og følte sig urolig over, hvornår det skulle ske, da hun lige var begyndt på en lægeassistentuddannelse.

At rejse frem og tilbage mellem hendes lægekontor og hospitalet føltes overvældende for Beena. "Det var meget for en ung kvinde og en farvet kvinde at se ikke kun, hvor smertefuldt det er at gennemgå enhver form for diagnose, endsige kræft, og at skulle føle sig så alene under hele processen. Også at se, hvordan folk går forbi dig, når du er en ung farvet kvinde, og jeg vil sige en kvinde i alle aldre, men jeg tror, ​​at kvinder, der er yngre, prøver at navigere i livet og finde ud af din vej. Og så får du en diagnose, og du siger: 'Ingen forstår mig', så det var meget at håndtere«.

Beenas behandling af skjoldbruskkirtelkræft omfattede en total thyreoidektomi for at fjerne hele hendes skjoldbruskkirtel. Hendes plejeteam testede også nogle lymfeknuder på det tidspunkt, men fandt ikke noget, der var bekymrende. "Jeg fik ikke radioaktivt jod, men tre år senere fik jeg en mild gentagelse, så de fik radioaktivt jod på det tidspunkt." Beena har det nu godt og tager skjoldbruskkirteludskiftningsterapi for at opretholde sit stofskifte og andre skjoldbruskkirtel-relaterede processer.

At styrke sig selv har været en vigtig del af Beenas tålmodige rejse. Hun følte, at hendes første læge på hendes kræftrejse ikke rigtig lyttede til hende, så hun fandt en anden læge. "Du skal finde den rigtige pasform. Det er ligesom dating. Lad dig ikke nøjes, før du føler, at du ikke kun har den videnskabelige baggrund, men den rette læge, der har klinisk ekspertise, som du føler har klinisk viden og medfølelse, samt tid til at tilbringe med dig og uddanne dig som patient . Din læge skal få dig til at føle dig set, hørt og forstået. Det er et forhold, du skaber med denne udbyder, så det er meget vigtigt at finde en god pasform." Hun føler også tålmodige ressourcer som NIH.gov, clinicaltrials.gov, og Patient Empowerment Network (PEN)-webstedet er værdifulde i processen med patientuddannelse og empowerment.

Beena måtte starte på lægeassistentskole for anden gang, efter at hendes kræftsygdom blev for forstyrrende, og hun følte, at hun blev bemyndiget på det tidspunkt. Hun gik gennem et vanskeligt brud omkring 6 måneder tidligere og følte sig frakoblet sin krop. Yoga og meditation hjalp hende med at klare stress, men hun ledte efter noget dybere. Hun fandt en Reiki praktiserende læge i New York City og modtog en behandling for første gang. "Jeg følte bare, at jeg overskred alt, hvad jeg havde været igennem i det sidste årti. Jeg havde det bare godt og roligt og i fred. Og så da jeg følte det, vidste jeg, at jeg var nødt til at dele det med patienterne, jeg vidste, at der var noget dybere." Efter at hun var på Columbia University Irving Cancer Research Center i et par måneder, var Beena allerede begyndt at lave patientkonsultationer med integrativ medicin, og hendes patienter var meget lydhøre over for konsultationerne.

 "Mange patienter er ikke klar over Reiki, eller de ved ikke, at yoga er tilgængelig for dem, men jeg begyndte at lave konsultationer for at uddanne dem. De var villige til at prøve noget nyt, da vi ikke erstattede medicinen." Beena indså, at hun havde en gave med patienter, da hun var i stand til at bringe fred, når de var stressede eller havde et panisk udtryk i ansigtet. Hun husker også under sin kræftrejse, at en læge faktisk løj for hende om diagnosen og virkede utilpas ved at fortælle Beena den egentlige diagnose. "Nogle mennesker ved ikke, hvordan de skal være komfortable med følelser, fordi de ikke blev undervist i følelsesmæssig intelligens. Og så lærte jeg, at når jeg gik ind på værelset med en patient, ville jeg holde det sammen, selv når jeg ikke vidste, hvad jeg lavede.”

Beena ville anmode om, at en anden fulgte hende på værelset, ligesom en anden udbyder, der var mere erfaren. Hun ville bevare sin ro og vende tilbage til sit center, og hun tilskrev den evne til sin daglige meditationspraksis. Hun ville bede patienten om at tage en dyb indånding, og hun kunne se deres puls falde i realtid. Patienterne ville blive roligere. "Så selvom der var en nødsituation, kunne jeg holde den, indtil intensivafdelingen (ICU) eller nogen fra en anden afdeling kom ind for at tjekke patienten, og det er som om, vi har den magt til at hjælpe folk bare ved at være følelsesmæssigt og mentalt. afbalanceret." Og da Beena gik til Memorial Sloan Kettering Cancer Center, støttede de mere integrerende medicin. "Musikterapeuter ville komme, og de havde yoga nidra (yogisk eller psykisk søvn) om natten og Reiki. De havde en patientpopulation, der var mere bevidst og uddannet om integrativ medicin, så de ville bede om det."

Patienter ville anmode om at lave en teknik som yoga eller åndedrætsarbejde, før de gik til strålebehandling i håb om, at det kunne eliminere behovet for angstmedicin. "Nogle gange ville det virke og andre gange ville det ikke. Nogle ville besvime ved deres strålebehandling. Så vi tilpassede tingene til en kombination af åndedrætsarbejde og meditation og sænkede dosis af angstmedicin. Patienterne elskede at have den evne til at styre deres pleje fra et bemyndiget synspunkt." Beena ville også køre den integrerede medicinkombination af plejeteamet for at holde dem informeret om patienten.

Integrativ medicin er i Beenas kerne af medicinske værdier, der bruger en blanding af vestlige og østlige medicinteknikker. Hun hjælper patienter med at forstå den energiske rod til de problemer, der sker i kroppen. "Jeg tror, ​​at der i fremtiden kunne være flere østlige filosofier, jeg tror, ​​at vi kunne vende tilbage til energiheling og forstå de grundlæggende årsager, den ældgamle medicin, der blev videregivet fra vores forfædre."

Beena er taknemmelig for, at hun føler sig sund og for de forskellige måder, hun er i stand til at hjælpe patienter på. Hvad angår hendes andre råd til kræftpatienter, anbefaler hun, at du fortaler for dig selv af hensyn til dit helbred. "Vær åben for at bede om støtte. Det er din krop og dit helbred. Og vær åben over for os for støtte, vær åben for at spørge, når du ikke forstår noget, og lad os vide om eventuelle kosttilskud, du tager. Hvis du føler, at du ikke har et godt forhold til dit sundhedsteam, skal du være villig til at lave bemyndiget forskning og gå til den person, du føler dig tryg ved, og som du føler forstår dig.” 

Fem måder PEN Empowerment Lead-programmet kan støtte din kræftrejse på

Vores Empowerment Lead programmet er her for at støtte patienter og familier omkring vigtige emner og for at give navigation til vejen til empowerment. Vores Empowerment Leads er yderst passionerede empowerment-ambassadører, der arbejder frivilligt fra hele USA, engagerer sig i PEN-netværket af kræftpatienter og plejepartnere og fungerer som en direkte kanal for empowerment.  

1. Brug PEN-tekstlinjen

Ved at sms'e EMPOWER til +1-833-213-6657, du kan møde nogen med din samme tilstand og modtage personlig support fra vores Empowerment Leads. Uanset om du er en kræftpatient, eller en ven eller en elsket af en kræftpatient, PEN's Empowerment Leads vil være her for dig på hvert trin af din rejse.

2. Se PEN-videoer

At tage en proaktiv rolle i dit velbefindende som patient er af største vigtighed for optimale helbredsresultater. Og PEN-videoer er en pålidelig kilde, når de søger information fra kræfteksperter, patienter, plejepartnere og PEN Empowerment Leads. Uanset om du er en nydiagnosticeret patient, plejepartner, mangeårig kræftpatient eller en anden berørt patientfortaler, giver PEN-videoer en værdifuld måde at lære om kræftpatienters historier, testinformation, spørgsmål til din kræftspecialist, hvordan du kan støtte og blive støttet som plejepartner, der sikrer, at din tålmodige stemme bliver hørt og meget mere.

3. Læs PEN-blogs

Vores PEN-blogs er en rig kilde til støtteinformation om en lang række emner for kræftpatienter og plejepartnere. Bloggene fungerer som endnu en måde at få viden og råd til at navigere og håndtere din kræftrejse på. Nogle nyere emner har inkluderet rådgivning om mental sundhed, økonomiske støtteressourcer, ernærings- og træningstips, retningslinjer for COVID-19-vacciner, patienthistorier, råd fra plejepersonale, genetiske tests og kræftnyhedsopdateringer.

4. Download og brug vores aktivitetsvejledninger

Indledt som et patient- og plejepartnerværktøj i begyndelsen af ​​COVID-19-pandemien, vores PEN-drevne aktivitetsvejledninger fortsæt som en måde at forblive forbundet og for at lindre stress under din kræftrejse. Spækket med informations- og støtteressourcer giver aktivitetsguiderne indhold, herunder oplysninger om kliniske forsøg og erfaringer, patienthistorier og erfaringer, råd fra plejepartnere, sunde opskrifter, musikafspilningslister, farvelægningssider og mere. Hvis du er en travl kræftpatient eller plejepartner, er Aktivitetsguiderne nemme at udskrive og tage med dig til at læse under rejsen og venteværelset til kræftbehandlingsaftaler.

5. Lær om vores PEN Empowerment Leads

Hvis du ikke har tid til at se en video eller læse en blog med det samme, kan du gennemse vores liste over PEN Empowerment Leads. Du kan nemt se det fællesskab, der hver især Empowerment Lead serverer og læs en kort bio om deres oplevelse som kræftpatient eller plejepartner.

Ved at drage fordel af vores PEN Empowerment Lead ressourcer, kræftpatienter og plejepartnere kan få viden og selvtillid til at navigere på deres egne kræftrejser.

Styrken ved journalisering under kræftbehandling

Der er to måder at bekæmpe kræft på, som begge er lige så vigtige. Den første er fysisk og den anden mental. Journalføring kan måske ikke hjælpe med de fysiske symptomer, men at lette sindet kan virkelig hjælpe i sådanne situationer.

Ved at give et sikkert sted at opbevare dine tanker og oplevelser, vil du være i stand til at finde en stor kilde til kraft. Hvis du aldrig har tænkt på at skrive journal før, er dette måske det perfekte tidspunkt for dig at prøve det. Her er nogle vigtige grunde til, at dette kan være en meget god beslutning.

1. Hold styr på alle vigtige øjeblikke

Nogle mennesker tror, ​​at kampen mod kræft kun er fyldt med negative øjeblikke og oplevelser. Selvom det i høj grad er sandt, kan der være masser af mindeværdige øjeblikke, som du måske vil holde styr på. Begyndelsen på dine behandlinger er et øjeblik, du kan skrive om og tænke over, når denne situation er forbi.

Andre vigtige øjeblikke kan omfatte familiesammenkomster, vigtige gaver, du kan modtage, meget dårlige og meget gode dage, der skiller sig ud i dit behandlingsforløb. Bare fordi en dag er meget svær, betyder det ikke, at den skal betragtes som dårlig. I slutningen af ​​denne svære rejse vil du være i stand til at se tilbage på alt, hvad du skrev, og huske de gode og dårlige tider.

2. Hjælper med at lindre visse symptomer

En anden god grund til, at journalføring virkelig kan hjælpe kræftpatienter under deres behandlinger, er på grund af symptomhåndtering. Forskning har faktisk vist, at journalisering kan hjælpe med bekæmpelse af symptomer og beskæftiger sig med tingenes fysiske størrelse.

At skrive om, hvordan du har det, og hvad du går igennem, kan hjælpe dig til at sove bedre og føle dig mere energisk. At få masser af hvile vil give dig mulighed for at føle mindre kvalme, være i bedre humør og kæmpe mod alt med en stærkere vilje. Jo mere du møder dine symptomer, jo stærkere vil du føle dig gennem din behandling.

3. Bekæmpelse af stress

Den stress, der kan være forårsaget af en så svær diagnose, er stor og kan virkelig påvirke dit humør og livssyn. At være under stress kan få dig til at føle dig træt, ødelægge dit søvnskema og få dig til at føle dig mere negativ over alt. Dette er ikke ideelt til enhver situation, du er i i dit liv, og der er måder at overvinde det på.

Journalisering kan give dig et sikkert sted at skrive alt, hvad du har i dit sind. Under dine behandlinger vil du muligvis gerne fremstå stærk foran din familie, og du vil måske ikke dele alt, hvad du føler. Du kan skrive alle dine tanker i din dagbog og slippe alt ud. På denne måde vil du være i stand til at håndtere alt, hvad du står over for og føle dig meget mindre stresset.

4. Mind dig selv om ting, du elsker

Når du håndterer enhver vanskelighed i livet, er det vigtigt at blive ved med at tænke på ting, der giver dig glæde. Journalisering har hjulpet mig med at skabe en notesbog fuld af minder, som jeg kan gå igennem, hver gang jeg har brug for noget positivitet i mit liv. Du skal ikke kun sætte ord på det, men alt, hvad der får dig til at tænke på minder og mennesker, du holder af.

I din dagbog kan du opbevare klistermærker, kvitteringer, tegninger og kort fra dine kære. Så kan du skrive, hvordan du følte dig ved at modtage disse ting. Når dagene bliver svære, og du kæmper, skal du åbne din dagbog igen. Læs alt det fine, du har samlet, igennem, og det kan hjælpe dig med at huske alle grundene til, at denne svære proces er det værd.

5. At se alle de fremskridt, du har gjort

Sidst, men ikke mindst, er en anden vigtig grund til, at journalføring er så nyttig under kræftbehandling, at det kan hjælpe med at holde styr på dine fremskridt. Der kommer til at være mange dage, der bliver hårde og mange, der bliver gode og fyldt med håb. For at kunne gennemgå begge dele, er det vigtigt, at du holder styr på alt det nye, der sker på din rejse.

De gode dage vil hjælpe dig med at huske, at tingene bliver bedre. De svære dage vil give dig mulighed for at leve i nuet og arbejde på at forblive positiv. At skrive denne oplevelse kan også hjælpe din familie til bedre at forstå, hvad der foregår i dit hoved, og hvordan de kan hjælpe. Når du med succes har lagt denne svære periode af dit liv bag dig, kan du endda dele din historie med andre patienter gennem din journal.

Bekæmpelse af kræft på alle mulige måder

Journalisering er en kreativ og sjov aktivitet, der kan hjælpe dig med at håndtere visse symptomer og negative tanker under din behandling. Selvom du har ringe erfaring med at skrive, giver journalisering dig chancen for at blive kreativ. Du behøver ingen særlige færdigheder for at skrive dagbog. Du mangler bare en notesbog, nogle sjove farver og et par tanker i hovedet.

Gennem at skrive om dine oplevelser, vil du være i stand til at udtrykke, hvordan du har det og lade alt gå sin gang. Dette behandlingsforløb kan være hårdt, men at skrive alt ned vil hjælpe dig med at se, hvor store fremskridt du gør. Dette kan virkelig hjælpe dig til at føle dig stærkere mentalt og fysisk og overvinde denne situation som en sand kriger!

At sætte mennesket tilbage i sundhedsvæsenet

Jeg lyttede for nylig til en af ​​mine yndlingspodcasts, "Hvad skal jeg læse næste gang." Udgangspunktet for podcasten er værten, Anne Bogel, chatter med en gæst om deres læseliv, inklusive tre bøger, de elsker, en bog, de ikke gør, og hvad de læser i øjeblikket. I en nylig episode talte hun med en læge, der var ved at gå på pension. Hun fortalte, at hun havde forsøgt at læse flere bøger med forskellige genrer, da hendes hovedfokus i størstedelen af ​​hendes liv og uddannelse havde været videnskabeligt baserede tekster. Hun voksede op på biblioteket og læste en række bøger og forsøger stadig at uddanne sig selv ved at gå til foredrag og forfattersamtaler. Hun ledte dog efter flere bøger, der fokuserede på humaniora. HUMAN. Hvilket fik mig til at tænke på min baggrund i sundhedskommunikation og min passion for sundhedskompetence. Jeg ved, at en af ​​de mange grunde til, at læger går ind på det medicinske område, er fordi de gerne vil hjælpe mennesker. De har en stærk følelse af empati og passion for at tage sig af andre. Men gennem al den videnskabelige jargon, de bevarer, og den medicinske viden, de opnår, kan de miste evnen til at forbinde én til én med patienten for virkelig at forstå, hvad der foregår bag smerterne. Desuden bliver kontorbesøg med patienter kortere. Læger har ikke tid til virkelig at forstå, hvad der foregår med patienten, før de prøver at få dem ind og ud for at gå videre til den næste. De føler sig forhastede, og som et resultat kan patienten gå ud uden at vide, hvad der skete. Ifølge Agency for Health Care Research and Quality, en afdeling af det amerikanske Department of Health and Human Services, kan dårlig kommunikation have en skadelig effekt på folks helbred. For eksempel kan patienter ikke efterkomme lægernes ordrer på grund af manglende forståelse. Det kan også skade lægepraksis, da patienter har mulighed for at forlade læger, som de føler, at de ikke kommunikerer godt, og derfor opstår en mangel på tillid.1

Så hvordan kan vi rette dette? Kan vi opstå kommunikationsundervisning i det medicinske pensum, herunder påkrævet medicinsk efteruddannelse? Kan vi fokusere på den menneskelige forbindelse, der fik disse læger til at praktisere medicin i første omgang?

Her er et par forslag til læger:

  • Vær opmærksom på patienten gennem aktiv lytning. Gentag tilbage til dem, hvad de siger for at udvikle en forståelse.
  • Brug lægvenligt sprog. Patienter kommer ind, fordi de føler sig syge, noget er galt. At blive hængende med medicinsk jargon vil ikke hjælpe.
  • Brug teach-back metoden. Bed patienten om at gentage, hvad du fortalte dem.
  • Brug billeder af grafik til at forklare komplekse begreber.
  • Tal med dem om andre aspekter af deres liv. Det er ikke kun en sygdom, du behandler, men en patient med et liv uden for lægens kontor.
  • Vis, at du har tid til at lytte, selvom tiden er knap. Patienterne ved, hvornår de bliver hastet.

Hvad ønsker du som patient af din læge? Hvad føler du mangler i patient-læge forholdet?


kilder:

  1. https://www.ahrq.gov/cahps/quality-improvement/improvement-guide/6-strategies-for-improving/communication/strategy6gtraining.html