Waldenstrom Archives

Min Waldenström makroglobulinæmi, mirakel nummer tre

April 11, 2023/in Patienthistorier, PEN blog, Waldenstrøm, Waldenstrom Blog ND, Waldenstrom Blog TC, Waldenstrom Nyligt diagnosticeret, Waldenstrom-behandling og kliniske forsøg, Kvindelige Patienthistorier /by Kara Rayburn

Kære medkræftpatient,

Da jeg tror på universel kærlighed til ALLE, rækker jeg ud til dig, uanset om vi har mødt hinanden eller ej, for at invitere dig til at slutte dig til mig i at omfavne konceptet med medicinske mirakler, uanset hvilken form for kræft du har.

Det gør jeg, fordi jeg i januar 2023 oplevede mit tredje medicinske mirakel, siden jeg blev diagnosticeret med Waldenström makroglobulinæmi (WM) i august 2012, et ekstremt sjældent og i øjeblikket uhelbredelig lymfom.

Missionen for Patient Empowerment Network (PEN) om at støtte og uddanne patienter med alle kræftformer har en enestående effekt. Det er en ære at samarbejde med PEN, og min drøm er at bringe dig håb gennem mine egne medicinske succeser gennem de sidste 10 år. (*Se venligst fodnote for en kort historie om min historie.)

Det er min enorme lykke at være i konstant pleje af mine verdenskendte WM-specialister/hæmatologer ved Bing Center for Waldenströms Macroglobulinemia, Dana-Farber Cancer Institute/Harvard Medical School i Boston, Massachusetts, siden marts 2013. Også min onkolog hos Virginia Cancer Specialists, som har ekstremt høje legitimationsoplysninger i hæmatologiske maligniteter, diagnosticerede mig i 2012 og behandlede mig straks med det, der dengang var flagskibet kemoterapi for WM.

I september 2022 oplevede jeg det mest aggressive udbrud nogensinde af min Waldenström. En lymfeknude var så forstørret, at jeg selv opdagede det. En uge senere var mine fødder ufatteligt hævede, hvilket jeg opdagede, da jeg ikke kunne tage mine sko på. Jeg kontaktede straks Bing Centers direktør, Dr. Steven Treon. Inden for samme time ringede han til min Virginia-onkolog og anbefalede en PET-scanning og biopsi til mig. Næste morgen kl. 10, mindre end 24 timer senere, blev jeg undersøgt i Virginia af min onkolog, og han bestilte begge prøver på stedet.

Resultaterne var ekstremt bekymrende og satte frygt i mit hjerte igen, som det er tilfældet med enhver kræftdiagnose. Forstørrede lymfeknuder var meget udbredte i hele min krop, og der var øget aktivitet i hele min knoglemarv i hele mit skelet fra top til tå.

Mine to Bing Center for WM-lægers anbefaling af Benda-R [bendamustine (Treanda) og rituximab (Rituxan)] til kemoterapi blev accepteret af alle efter samråd med min onkolog fra Virginia.

I tre måneder kunne jeg ikke gå uden for mit hus og gik kun til lægeaftaler med min onkolog hver uge og kemoterapibehandlinger i to dage hver måned. Tony, min mand, måtte køre mig dertil og køre mig i kørestol ned ad gangen til sit kontor. Jeg var også meget skrøbelig på grund af at tabe 15 pounds, hvilket gjorde min vægt 90 pounds.

I løbet af denne meget udfordrende tid, min bror Mike, en to gange overlevende fra non-Hodgkin lymfom (NHL), støttede mig konstant og ringede endda til mig fra Egypten og Panama på hans krydstogter der, da han alt for godt forstår, hvor anstrengende det er at være tilbage i behandling for kræft. Mine kære venner tilbød også vidunderlig daglig opmuntring med særlig kontakt for at løfte mit humør.

Efter tre måneders kemoterapi viste min opfølgende PET-scanning i januar 2023 "fuldstændig intervalopløsning af den unormale marv- og nodalaktivitet, som var tydelig i den tidligere undersøgelse." Selvom jeg ikke er ekspert, var sammenligningen af billederne af min krop mellem september og januar bemærkelsesværdig. I Bing Center for Waldenströms kliniske gennemgang af sine patienter ledet af mine læger og sammen med deres kolleger fra tre Harvard-hospitaler i Boston, blev mine PET-scanningsresultater undersøgt, og endnu en runde kemoterapi blev enstemmigt anbefalet for at fuldføre min behandling.

Mit tredje medicinske mirakel er ankommet! Ifølge Dr. Steven Treon, direktør for Bing Center for Waldenströms Macroglobulinemia i Boston, "Ud fra alle beviser indtil videre ser det ud til, at du kan være i fuldstændig remission!" Min dybeste taknemmelighed til ham, Dr. Jorge Castillo, klinisk direktør for Bing Center, og min Virginia-onkolog for deres samarbejdsånd med hinanden på mine vegne og ekstraordinære opmærksomhed i at yde livreddende behandling til mig er umuligt at sige. I juli 2023 er der planlagt en knoglemarvsbiopsi og CT-scanninger på Bing Center for WM i Boston for at bekræfte mit svar.

Alligevel fejrer jeg livets gave med Tony, som har været en helgen for mig gennem utallige år med op- og nedture med oplevelser som WM-patient. Han har været ved min side og gjort absolut alt muligt for at elske og støtte mig i det uendelige. For plejepartnere, sørg for at få den støtte, du fortjener til dig selv, da kræft i din verden også er meget udfordrende for dig.

Utroligt nok, selvom jeg ikke kunne svømme i syv måneder, overskred jeg mit eget mål og svømmede i 40 minutter under min første gang tilbage ved en pool i min kamp for at genvinde styrke og normalitet. Og jeg kan nu også gå 15 minutter udenfor hver dag, da mine hævede fødder har løst sig. Tony tog mig endda til et yndlingssted til min fødselsdag i marts 2023, første gang vi har været på restaurant siden august 2022.

Som jeg nævnte tidligere, ved at dele mine medicinske mirakler med dig, er min drøm at give dig håb om dine egne kræftbehandlinger – og succes. Jeg opfordrer dig til at holde kontakten med familie og venner, være en proaktiv fortaler for dig selv, læse PENs nyheder og andre relevante kræftstøtteorganisationer, følge din egen status og kontakte din onkolog med det samme med bekymringer eller nye symptomer, se en specialist for din specifikke kræftsygdom, hvis det er muligt, eller få din onkolog til at konsultere en. Forbliv håbefuld og indse, at dybt sofistikerede fremskridt inden for medicinsk forskning og videnskab skrider frem i et fænomenalt tempo for alle kræftformer, og fortsæt fremad med urokkeligt engagement fra medicinske eksperter over hele kloden. Jeg har haft stor gavn af dette i mine egne erfaringer i de sidste 10 år, og må dette virkelig også være inspirerende for dig!

Ønsker dig alt det bedste på alle måder!

Med venlig hilsen Lu Kleppinger

Fodnote:

* Kort historie...I august 2012, da jeg var meget symptomatisk, blev jeg diagnosticeret med Waldenström makroglobulinæmi (WM). En uge senere startede jeg med kemoterapi fra min onkolog fra Virginia. I marts 2013 blev jeg patient hos Dr. Steven Treon, direktør for Bing Center for WM/DFCI/Harvard Medical School i Boston, og han forlængede min kemoterapi med et ekstra år. Efter 18 måneder og 50 infusioner var det en ekstraordinær succes og gav mig fem år med at være under kontrol uden behandling. I 2014 sagde min hæmatolog, Dr. Jorge Castillo, klinisk direktør ved Bing Center, "Du har det virkelig, virkelig, fantastisk! Gå live og hav det sjovt!" Jeg gjorde netop det.

I 2019 blussede min WM op for anden gang, og Dr. Castillo satte mig på ibrutinib (Imbruvica), en daglig pille for livet. Resultaterne var utrolige inden for en måned, og min WM var under kontrol igen. Jeg levede et normalt liv i tre år og følte mig kræftfri.

Originale historier om håb fra de to første afsnit kan findes på Lymphoma.org og IWMF.com.

Pro-Active Waldenström Macroglobulinemia Patient Toolkit Resource Guide

15. December, 2022/in NHL Nyligt diagnosticeret, NHL Resources ND, NHL Resources TC, NHL-behandlinger og kliniske forsøg, Non-Hodgkin lymfom (NHL), Ikke-Hodgkins lymfom, Pro-Active Waldenström makroglobulinæmi Patientressourcer, Pro-Active Waldenströms Patient Toolkit, Waldenstrøm, Waldenström Macroglobulinæmi (WM), Waldenstrom Nyligt diagnosticeret, Waldenstrom Resource ND, Waldenstrom Resource TC, Waldenstrom-behandling og kliniske forsøg, Waldenstroms programmer, Waldenstroms ressourcer TK, Waldenstroms værktøjskasse, WM Diagnose & Test, WM Diagnose & Testvejledning, WM programmer, WM-behandling og kliniske forsøg, Guide til WM-behandling og kliniske forsøg /by Kara Rayburn

Download guide

PEN-146_WM_TK_ResourceGuide

Download guide

En patients perspektiv | Deltagelse i et klinisk forsøg

En patients perspektiv | Deltagelse i et klinisk forsøg fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Kolorektalkræftoverlevende Cindi Terwoord fortæller om sin erfaring med kliniske forsøg og forklarer, hvorfor hun mener, at patienter bør overveje at deltage i forsøget.

Dr. Pauline Funchain er medicinsk onkolog ved Cleveland Clinic. Dr. Funchain fungerer som direktør for Melanoma Oncology Program, meddirektør for Comprehensive Melanoma Program og er også direktør for Genomics Program på Taussig Cancer Institute i Cleveland Clinic. Lær mere om Dr. Funchain, link..

Cindi Terwoord er en kolorektal kræftoverlever og patientadvokat. Lær mere om Cindi, link..

Se mere fra Clinical Trials 101

Relaterede ressourcer:

En patient deler sin erfaring med kliniske forsøg

Hvis jeg deltager i et klinisk forsøg, vil jeg så være et marsvin?

Er kliniske forsøg et logistisk mareridt?

Udskrift:

Katherine Banwell:

Cindi, du blev diagnosticeret med stadium IV kolorektal cancer og besluttede at deltage i et klinisk forsøg. Kan du fortælle os, hvordan det var, da du fik diagnosen?

Cindi Term:

Ja. Det var i september 2019, og jeg havde haft nogle problemer; blodig diarré en aften, og så næste morgen det samme. Så jeg ringede til min mand på arbejdet, og jeg sagde: "Tingene ser ikke rigtigt ud. Jeg tror hellere, jeg må tage på skadestuen.”

Og så, vi tog dertil, de tog blodprøver – så jeg tror, de vidste, at der foregik noget – og sagde: "Vi vil beholde dig til observation." Så vidste jeg, at det måtte have været noget slemt. Og så, to dage senere, så fik jeg en koloskopi, og det var da de fandt tumoren, og så det var begyndelsen på min rejse.

Katherine Banwell:

Mm-hmm. Havde du fået foretaget en koloskopi før, eller var det din første?

Cindi Term:

Nej, jeg havde visninger, jeg ville få visninger. Jeg havde hørt mange dårlige ting om koloskopier og komplikationer og det, så jeg var altid meget usikker på at gøre det. Jeg skammer mig. Jeg går til mine andre visninger, men jeg kunne ikke lide at lave den. Jeg har dem nu, jeg er meget god til dem.

Katherine Banwell:

Ja, det er jeg sikker på, du gør. Så, Cindi, hvad var med til at guide din beslutning om at deltage i et klinisk forsøg?

Cindi Term:

Nå, jeg har en ven – det var meget interessant.

Han var formentlig en af de første mennesker, vi fortalte, fordi han havde alle mulige former for kræft, og han var, tror jeg, en af de første patienter i landet, der deltog i dette forsøg. Det er nivolumab (Opdivo), og han har været på det i omkring syv år. Og han havde haft forskellige kræftformer ville dukke op, men det holdt ham i live.

Og så ærligt talt vidste jeg ikke, at jeg ville have muligheden for en prøveperiode, men han fortalte mig at løbe direkte til Cleveland Clinic, det er et af de bedste hospitaler. Så jeg tog hans råd. Og den første dag lægen kom ind, og så kom alle disse mennesker ind, og jeg tænker: "Hvorfor har jeg så mange mennesker herinde?" Ikke kun en læge og en sygeplejerske. Der var ligesom en helhed - det her er interessant.

Og så sagde de: "Jamen, vi har noget at tilbyde dig. Og vi har dette immunterapiforsøg, og du ville være en af de første patienter til at prøve dette."

Nu, da de sagde den første patient, er jeg ikke helt sikker på, om de mente den første tyktarmskræftpatient, jeg er ikke sikker. Men de fortalte mig navnet på den, og jeg sagde: "Jeg er med. Jeg er med." For jeg vidste, at min ven havde overlevet alle disse år, og jeg tænkte: "Nå, jeg har fået den værste diagnose, jeg kan have, hvad har jeg at miste?" Så jeg sagde: "Jeg er ombord, jeg er ombord."

Katherine Banwell:

Mm-hmm. Havde du nogen tøven?

Cindi Term:

Nix. Nej, jeg er en optimistisk person, og det, de forsikrede mig om, var, at jeg kunne droppe ud når som helst, hvilket jeg godt kunne lide den mulighed.

Fordi jeg siger: "Nå, hvis jeg ikke har det godt, og det ikke virker, så slipper jeg ud." Så jeg kunne godt lide den del af det. Jeg kunne også godt lide, som Dr. Funchain havde sagt, at du gik ind for flere besøg. Og jeg kan godt lide at blive overvåget nøje, det følte jeg var meget godt.

Jeg har altid holdt rigtig godt styr på mit helbred. Jeg får mine journaler, jeg får mine kontornotater fra min læge. Jeg er en af de mennesker. Jeg kender nok resultaterne af blodprøverne, før lægen gør det, fordi jeg kigger på dem. Så jeg følte mig meget sikker på deres omsorg. De så på mig som en høg. Jeg førte dagbog, fordi de stillede mig så mange spørgsmål.

Katherine Banwell:

Åh, godt for dig.

Cindi Term:

Jeg er en transskriptionist, så jeg har bare skrevet alle mine noter ud, og jeg ville give dem det.

Katherine Banwell:

Det er en god ide.

Cindi Term:

Sådan har jeg det, her er...Og jeg var meget heldig, at jeg ikke havde mange bivirkninger.

Katherine Banwell:

I dine samtaler med din læge, vejede du fordele og ulemper ved at deltage i et forsøg? Eller havde du allerede besluttet dig for, at ja, det ville du faktisk?

Cindi Term:

Ja, jeg har allerede sagt: "Jeg er med, jeg er med." Som jeg sagde, det havde holdt min ven i live i disse mange år, han er stadig på det, og jeg tøvede overhovedet ikke.

Jeg ville ønske flere mennesker – jeg ville ud og tale med hver patient i venteværelset og sige: "Gør det, gør det."

Jeg mener, du kan ikke starte kemoterapi og derefter komme i forsøget. Og hvis jeg nogensinde hører om nogen, der har kræft, spørger jeg dem: "Nå, fik du muligheden for at komme i en retssag?" Nå, og så var nogle af dem begyndt på kemoen, før de overhovedet tænkte på det.

Katherine Banwell:

Mm-hmm. Så hvordan har du det nu, Cindi? Hvordan har du det?

Cindi Term:

Godt, godt, jeg har det fantastisk, gudskelov, og forbliver sund. Jeg går meget op i urtetilskud, har altid været det, så jeg fortsætter med dem, og jeg træner. Jeg er stort set tilbage til normalen -

Katherine Banwell:

Cindi, hvilket råd har du til patienter, der måske overvejer at deltage i et forsøg?

Cindi Term:

Gør det. Som sagt, jeg kan ikke se nogen ulemper ved det. Du ønsker at få det bedre så hurtigt som muligt, og det kan hjælpe med at fremskynde din restitution. Og alt hvad Dr. Funchain nævnte, så vidt - jeg bragte virkelig aldrig spørgsmål om, hvorvidt det ville være dækket.

Og så et eller andet sted hen ad linjen sagde en af forskerfolkene: "Nå, alt, hvad forsøgsforskergruppen skal have gjort - såsom blodudtagninger - det er ikke opkrævet af din forsikring." Så det var rart, det var meget opmuntrende, for jeg tror, at alle er bange for, at din forsikring vil tabe dig eller noget.

Og så den første dag, jeg var derinde til behandling, kom en socialrådgiver ind, og de talte med dig. "Har du brug for økonomisk hjælp? Vi har også kunstterapi, musikterapi,” så det var meget nyttigt. Jeg mener, hun kom ind og sagde: "Jeg er socialrådgiver," og jeg siger: "Åh, okay. Jeg vidste ikke, at nogen kom herind for at tale med mig."

Men det var alt sammen meget nyttigt, og jeg fik gratis parkering i et par uger. Jeg mener, nogle gange var jeg nødt til at minde dem om. Jeg ville sige: "Det koster mig mere at parkere end at blive behandlet." Men, ja, som jeg sagde, jeg er en stor fortaler for det, fordi du hører så mange positive resultater fra immunterapiforsøg, og dreng, jeg vil sige, at hvis du er en kandidat, så gør det.

Katherine Banwell:

Dr. Funchain, har du nogle sidste tanker, som du gerne vil efterlade publikum med?

Dr. Pauline Funchain:

Først, Cindi, må jeg sige tak. Jeg siger tak til alle deltagere i kliniske forsøg, alle der deltager i videnskaben. For ærligt talt, uanset om du giver blod, eller du prøver et nyt stof, så tror jeg ikke folk forstår, hvor mange andre liv de rører ved, når de gør det.

Det er virkelig utroligt. Når vi kommer ind i klinikken dag ud og dag ind, får vi at se – jeg mener, virkelig, selv inden for et år eller to år, er der mennesker, vi har set i kliniske forsøg, som vi nu behandler normalt, standard, forsikring er betaler for det, er det hele standard pleje. Og det er endda de mennesker, vi kan se, og der er så mange mennesker, vi ikke kan se i andre centre over hele verden, og mennesker, der vil fortsætte efter os, ikke?

Så det er fantastisk – jeg ville ikke engang overveje det meste af tiden, at det er et personligt offer. Der er et par besøg mere og den slags, men det er en utrolig gave, som folk gør, i forhold til at få prøvelser. Og så for nogle af disse forsøg har folk nogle fantastiske resultater.

Så bare muligheden for at få patienter til at få et resultat, der ikke ville have eksisteret uden det forsøg, ligesom Cindi, er utrolig, utrolig.

Hvad er risiciene og fordelene ved at deltage i et klinisk forsøg?

Hvad er risiciene og fordelene ved at deltage i et klinisk forsøg? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvorfor skal en kræftpatient overveje et klinisk forsøg? Dr. Pauline Funchain fra Cleveland Clinic forklarer fordelene ved deltagelse i kliniske forsøg.

Dr. Pauline Funchain er medicinsk onkolog ved Cleveland Clinic. Dr. Funchain fungerer som direktør for Melanoma Oncology Program, meddirektør for Comprehensive Melanoma Program og er også direktør for Genomics Program på Taussig Cancer Institute i Cleveland Clinic. Lær mere om Dr. Funchain, link..

Se mere fra Clinical Trials 101

Relaterede ressourcer:

Du har valgt at deltage i et klinisk forsøg: Hvad er de næste trin?

Forståelse af almindelig terminologi for kliniske forsøg

Sådan finder du et klinisk forsøg, der passer til dig

Udskrift:

Katherine Banwell:

Hvorfor ville en kræftpatient overveje at deltage i et klinisk forsøg? Hvad er fordelene?

Dr. Pauline Funchain:

Så jeg mener, den største fordel, tror jeg, for alle, inklusive kræftpatienten, er virkelig, at kliniske forsøg hjælper os med at hjælpe patienten og hjælpe os med at hjælpe fremtidige patienter, virkelig.

Vi lærer mere om, hvad god praksis er i fremtiden, hvilke bedre stoffer der er for os, hvilke bedre regimer der er for os, ved at udføre disse forsøg. Og ideelt set ville alle deltage i et forsøg, men det er en meget personlig beslutning, så vi afvejer alle risici og fordele. Det tror jeg er hovedårsagen.

Jeg tror, at et par andre gode grunde til at overveje et forsøg ville være chancen for at se et stof, som en person ellers ikke ville have adgang til. Så mange af lægemidlerne i kliniske forsøg er helt nye, eller den måde, de er sekventeret på, er helt nye. Og så er dette en chance for at være i stand til at have en krop eller en kræftsygdom, se noget andet, som ellers ikke ville være tilgængeligt.

Og jeg tror, det sidste – og det er sådan set den ting, vi ikke taler så meget om – men i virkeligheden, fordi kliniske forsøg er designet til at være så sikre som muligt, og fordi de er nye procedurer, er der meget sikkerhed. protokoller, der er involveret i dem, hvilket betyder, at mange øjne er rettet mod nogen, der gennemgår et klinisk forsøg.

Hvilket faktisk for mig betyder en lille smule mere kærlighed og omsorg fra mange flere mennesker. Det er ikke den standard for omsorg – der er masser af kærlighed og omsorg og masser af mennesker, men dette fordobler eller tredobler mængden af øjne på en person, der gennemgår en retssag.

Katherine Banwell:

Ja. Når det kommer til at have en samtale med sin læge, hvordan kan en patient så bedst afveje risici og fordele for at afgøre, om et forsøg er det rigtige for dem?

Dr. Pauline Funchain:

Højre. Så jeg tror, det er en meget personlig beslutning, og det er noget, som en person med kræft ville tale med sin læge om meget nøje for virkelig at forstå, hvad risikoen er for dem, hvad fordelene er for dem. For for alle er risici og fordele helt forskellige. Så jeg tror, det er virkelig vigtigt at forstå det generelle koncept. Det er et nyt lægemiddel, vi ved ikke altid, om det vil virke eller ej. Og der plejer at være flere besøg, bare fordi folk er under mere overvågning i en retssag.

Så på en måde at få alle finesserne af, hvad disse risici og fordele er, synes jeg, er virkelig vigtige.

Katherine Banwell:

Mm-hmm. Hvad er nogle centrale spørgsmål, som patienter bør stille?

Dr. Pauline Funchain:

Nå, jeg tror, at det første spørgsmål, som enhver patient bør stille, er: "Er der en prøvelse for mig?" Jeg tror, at enhver patient skal vide, at det er en mulighed. Det er ikke en mulighed for alle. Og hvis det er, tror jeg det er – alle vil have den plan A, B og C, ikke? Du vil gerne vide, hvad din plan A, B og C er. Hvis en af dem inkluderer en retssag, og hvad rækkefølgen kan være for den pågældende person, med hensyn til om en retssag er plan A, B eller C.

Deltagelse i et klinisk forsøg: Hvad du behøver at vide Ressourcevejledning

Download guide

Webinar 2_ClinicalTrials101_Guide_F

Download guide

Se mere fra Clinical Trials 101

Er COVID-vaccinen sikker og effektiv for Waldenström Macroglobulinemia (WM)-patienter?

23. Juni, 2022/in NHL-behandlinger og kliniske forsøg, NHL Videos TC, Non-Hodgkin lymfom (NHL), Ikke-Hodgkins lymfom, Pro-Active Waldenströms Patient Toolkit, Tips til Waldenström makroglobulinemi Patient Self-Advocacy, Waldenstrøm, Waldenström Macroglobulinæmi (WM), Waldenstrom-behandling og kliniske forsøg, Waldenstrom Video TC, Waldenstrom's Basics TK, Waldenstroms programmer, Waldenstroms værktøjskasse, WM Access & Tidlig Detektion, WM Access & Tidlig Detektion Video, WM programmer /by Kara Rayburn

Er COVID-vaccinen sikker og effektiv for Waldenström Macroglobulinemia (WM)-patienter? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Dr. Shayna Sarosiek fra Dana-Farber Cancer Institute diskuterer sikkerheden og effektiviteten af COVID-19-vaccinen til Waldenström makroglobulinemi (WM) patienter.

Dr. Shayna Sarosiek er hæmatolog og onkolog ved Dana-Farber Cancer Institute, hvor hun tager sig af Waldenström makroglobulinemi (WM) patienter på Bing Center for Waldenstroms. Dr. Sarsosiek er også assisterende professor i medicin ved Harvard Medical School. Lær mere om Dr. Sarosiek, link..

Se mere fra Pro-Active Waldenström Macroglobulinemia Patient Toolkit

Relaterede programmer:

Waldenström Makroglobulinæmi Behandlingsbeslutninger: Hvad er det rigtige for dig?

Waldenström Macroglobulinemia (WM) Behandling: Hvorfor timing er afgørende

Spændende fremskridt i Waldenström Macroglobulinemia (WM) behandling

Udskrift:

Catherine:

Dette er et spørgsmål, som mange mennesker tænker på i disse dage. Er COVID-vaccinen sikker og effektiv for personer med Waldenstroms makroglobulinæmi?

Dr. Sarosiek:

Så generelt anbefaler vi stærkt COVID-vaccinerne til vores patienter med Waldenstroms. Vi synes, det er meget nyttigt; det er normalt meget sikkert for patienter. Men den eneste advarsel er, at det nogle gange ikke er så effektivt for patienter med Waldenstroms, som det er for patienter, der ellers er raske. Der kommer en masse data ud om, at antistofferne eller den del af immunsystemet ikke reagerer så godt hos patienter med Waldenstroms som hos andre raske patienter.

Og derfor har Waldenstroms patienter ofte brug for at få flere doser vacciner for at få samme effektivitet som raske patienter. Og så er det virkelig vigtigt at følge op med din udbyder for virkelig at få en god idé om, hvor mange doser du kan have eller bør have. Og den anden virkelig vigtige del af det er at sørge for, at det er passende tid til din terapi. Fordi vi ved, at effektiviteten af vaccinen virkelig er relateret til enhver ny behandling, som patienterne kunne have haft.

Så sørg for, at det er en åben samtale med din læge om, hvorvidt det er det rigtige tidspunkt at få din næste vaccine. Og hvis det ikke er tid til vaccinen, eller hvis vaccinen ikke vil være effektiv for dig, er der potentielle andre muligheder såsom Evusheld, som er et antistof mod COVID, der kan tilbyde lignende effekt som en vaccine kan mht. giver dig antistoffer, hvis din egen krop ikke kan lave dem.

Catherine:

Og når du refererer til COVID-vaccinedoserne, inkluderer du boosterne? Det burde folk få?

Dr. Sarosiek:

Ja. Så indledningsvis bør patienter i det væsentlige have en kerneserie af vacciner. Så hos de fleste mennesker – hos raske mennesker – er det generelt to doser, der betragtes som kernen, før du starter boostere. Hos patienter med Waldenstroms eller patienter, der er immunsupprimerede, er den indledende kerneserie tre vacciner. Og så ville de efterfølgende blive betragtet som boostervaccinerne.

Spændende fremskridt i Waldenström Macroglobulinemia (WM) behandling

23. Juni, 2022/in NHL-behandlinger og kliniske forsøg, NHL Videos TC, Non-Hodgkin lymfom (NHL), Ikke-Hodgkins lymfom, Pro-Active Waldenströms Patient Toolkit, Waldenstrøm, Waldenström Macroglobulinæmi (WM), Waldenström makroglobulinæmi Behandlingsmetoder, Waldenstrom-behandling og kliniske forsøg, Waldenstrom Video TC, Waldenstroms programmer, Waldenstroms værktøjskasse, Waldenstroms behandling TK, WM programmer, WM-behandling og kliniske forsøg, Video om WM-behandling og kliniske forsøg /by Kara Rayburn

Spændende fremskridt i Waldenström Macroglobulinemia (WM) behandling fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvilke nye behandlinger er på vej til patienter med Waldenström makroglobulinæmi (WM)? Dr. Shayna Sarosiek fra Dana-Farber Cancer Institute gennemgår lovende udviklinger inden for WM-behandling, herunder immunterapi og BTK-hæmmere.

Dr. Shayna Sarosiek er hæmatolog og onkolog ved Dana-Farber Cancer Institute, hvor hun tager sig af Waldenström makroglobulinemi (WM) patienter på Bing Center for Waldenstroms. Dr. Sarsosiek er også assisterende professor i medicin ved Harvard Medical School. Lær mere om Dr. Sarosiek, link..

Se mere fra Pro-Active Waldenström Macroglobulinemia Patient Toolkit

Relaterede programmer:

Emerging Waldenström Macroglobulinemia Treatment Approaches

Hvad er behandlingsmålene for Waldenström-makroglobulinæmi?

Nuværende Waldenström Macroglobulinemia behandlingsmetoder

Udskrift:

Catherine:

Hvad er du begejstret for, når det kommer til Waldenstroms forskning?

Dr. Sarosiek:

Så der er et par ting, som jeg synes er rigtig spændende lige nu. En ting er især i øjeblikket til behandling af Waldenstroms, vi bruger ofte BTK-hæmmere. Så gruppen af medicin, der inkluderer zanubrutinib (Brukinsa), ibrutinib (Imbruvica), acalabrutinib (Calquence). Og den klasse af medicin har virkelig revolutioneret behandlingen af Waldenstroms. Men nogle gange bliver patienter resistente over for disse medikamenter. Og der er en ny gruppe i samme klasse af det, der kaldes BTK-hæmmere.

Og det er ikke-kovalente BTK-hæmmere. Og disse lægemidler virker faktisk ofte for patienter, der går videre med den indledende behandling med ibrutinib eller zanubrutinib. Så det tror jeg virkelig ændrer spillet. Der er nogle tidlige ikke-kovalente BTK-hæmmere, der er i forsøg. Og jeg tror virkelig, at det vil føre til brug af disse medikamenter meget almindeligt i fremtiden for Waldenstroms. Så det synes jeg er spændende at have en næste oral terapi at gå til efter progression på de nuværende terapier. Jeg er også begejstret for nye kombinationer, der bliver prøvet i Waldenstroms.

Så ved at bruge kombinationer af forskellige orale terapier sammen, ville det give dybe svar og også tilbyde en tidsbegrænset terapi. For lige nu gives mange af vores behandlinger på ubestemt tid. Og så tilbyder en begrænset terapi. Så det tror jeg, og der er mange andre ting, jeg kunne fortsætte i lang tid om dette. Men der er mange ting, som jeg synes er rigtig spændende, og vi kommer til at ændre feltet i de kommende år.

Catherine:

Dr. Sarosiek, hvad er immunterapi? Kan du definere det og også, hvordan virker det at behandle Waldenstroms?

Dr. Sarosiek:

Så immunterapi omfatter mange forskellige typer medicin. Men det er alt sammen medicin, der også bruge patientens immunsystem eller bruge noget fra immunsystemet, som et antistof til at hjælpe med at bekæmpe en kræftsygdom. Og dette spiller en stor rolle i øjeblikket, og det tror jeg, det vil fortsætte med i fremtiden. Så nok den mest almindelige immunterapi, som patienter er bekendt med, med Waldenstroms nu er rituximab (Rituxan). Så det er et monoklonalt antistof.

Og det bruges i mange kombinationer i Waldenstroms og er en meget vigtig terapi i øjeblikket. Og det antistof er i det væsentlige, går ind i hvor kræftcellerne er placeret og angriber den type celle.

Men de andre immunterapier, der er på vej – som jeg synes er vigtige for patienterne at kende til – den ene er CAR-T-celleterapi. Så mange patienter spørger mig om det. og det er i bund og grund, en T-celle er en del af immunsystemet, som hver patient har. Og hvad CAR T-celleterapier gør, er, at patienter kan indsamle fra deres blodbane – lægerne kan indsamle T-celler, og så modificerer de disse T-celler på en måde, så de genkender kræften og angriber kræften.

Og så bliver de T-celler givet tilbage til patienten, og så kan den T-celle gå og arbejde med patientens immunsystem for at ødelægge kræften. Og det har været meget vellykket i mange andre kræftformer og bliver brugt i Waldenstroms nu. Og jeg tror, vi kommer til at lære meget om det, og det bliver en vigtig del af fremtiden med immunterapi involveret i Waldenstroms. En anden lignende terapi er noget, der kaldes BiTE-terapier. Så bispecifikke T-celle engagerer.

Så det er i det væsentlige to antistoffer sammen. Et antistof trækker i kræftcellen og et antistof trækker i immunsystemet. Så når den behandling gives til patienter, bringer den på en måde immunsystemet tæt på kræftcellerne. Så dit eget immunsystem kan hjælpe med at bekæmpe kræften. Så det er bare en slags to af de nyere immunterapier, der er på vej, og som jeg tror vil spille en vigtig rolle i fremtiden i denne sygdom.

Catherine:

Hvem er denne behandling rigtig for?

Dr. Sarosiek:

Immunterapier generelt i øjeblikket bruger vi dem – i øjeblikket bliver immunterapier brugt til patienter, der har haft en tilbagefaldssygdom. Så de har allerede haft aktuelle tilgængelige behandlinger, såsom BTK-hæmmere eller rituximab. Og der er kliniske forsøg, der kan bruge CAR-T-celleterapi. Og der er nye forsøg med BITE-terapi. Så lige nu bliver det brugt i deres tilbagefaldsindstilling. Men efterhånden som vi lærer mere om det, er det muligt dem, vi flyttede tidligere videre til patienter, der er tidligere i deres sygdomsforløb.

Catherine:

Hvilken slags bivirkninger skal patienter være opmærksomme på?

Dr. Sarosiek:

Så bivirkningerne kan variere afhængigt af, hvad terapien er. Så patienter, der får rituximab, den aktuelt tilgængelige immunterapi, kan patienter have infusionsreaktioner. Så efterhånden som din krop er ved at vænne sig til det monoklonale antistof, der kommer ind, kan du få en reaktion. Og i så fald er vi nødt til at stoppe infusionen, vente på, at bivirkningerne sætter sig, og derefter genstarte.

Catherine:

Hvilken type bivirkninger ville de være?

Dr. Sarosiek:

Så bivirkninger fra rituximab-infusioner kan virkelig variere. Hos nogle patienter kan det ligne en allergisk reaktion. Så lad os sige kløende hals eller udslæt eller nældefeber. Nogle gange kan det være smerter i brystet eller ryggen eller vejrtrækningsbesvær. Så de kan virkelig variere. Men det meste af tiden kan de det – når infusionen er stoppet, kan vi give patienter medicin som Benadryl eller Tylenol for at hjælpe med symptomer. Og så kan vi genstarte Rituximab til en lavere hastighed. Og den lavere rate gør det muligt for patientens krop på en måde at vænne sig til medicinen og fortsætte med behandlingen. Så det er generelt de ting, vi holder øje med med Rituximab.

Waldenström Macroglobulinemia (WM) Behandling: Hvorfor timing er afgørende

23. Juni, 2022/in NHL-behandlinger og kliniske forsøg, NHL Videos TC, Non-Hodgkin lymfom (NHL), Ikke-Hodgkins lymfom, Pro-Active Waldenströms Patient Toolkit, Waldenstrøm, Waldenström Macroglobulinæmi (WM), Waldenström makroglobulinæmi Behandlingsmetoder, Waldenstrom-behandling og kliniske forsøg, Waldenstrom Video TC, Waldenstroms programmer, Waldenstroms værktøjskasse, Waldenstroms behandling TK, WM programmer, WM-behandling og kliniske forsøg, Video om WM-behandling og kliniske forsøg /by Kara Rayburn

Waldenström Macroglobulinemia (WM) Behandling: Hvorfor timing er afgørende fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Waldenström makroglobulinæmi (WM) er en sjælden langsomtgående sygdom, så øjeblikkelig behandling er ikke altid nødvendig. WM-ekspert Dr. Shayna Sarosiek diskuterer "se og vent"-perioden, og hvilke kriterier der kan indikere, at en patient er klar til terapi.

Dr. Shayna Sarosiek er hæmatolog og onkolog ved Dana-Farber Cancer Institute, hvor hun tager sig af Waldenström makroglobulinemi (WM) patienter på Bing Center for Waldenstroms. Dr. Sarsosiek er også assisterende professor i medicin ved Harvard Medical School. Lær mere om Dr. Sarosiek, link..

Se mere fra Pro-Active Waldenström Macroglobulinemia Patient Toolkit

Relaterede programmer:

Ekspertråd til nydiagnosticerede Waldenström-makroglobulinæmi (WM)-patienter

Hvornår er det tid til at behandle Waldenström Macroglobulinemia?

Forståelse af Waldenströms makroglobulinæmi og hvordan det skrider frem

Udskrift:

Catherine:

Jeg forstår, at mange mennesker, der er diagnosticeret med Waldenstroms, muligvis ikke bliver behandlet med det samme. Hvorfor det?

Dr. Sarosiek:

Ja, så mange patienter – faktisk har størstedelen af patienterne ikke brug for behandling med det samme for Waldenstroms. Og selv nogle patienter, omkring 20 procent til 30 procent af patienterne et årti senere, har stadig ikke brug for terapi. For, som jeg nævnte, er det virkelig en så langsomtgående sygdom, at patienter ofte ikke vil have nogen symptomer eller meget få symptomer i mange år. Og hvis det er tilfældet, kan vi virkelig ikke lide at introducere behandlinger tidligere, end vi skal.

Den ene, fordi du måske introducerer en terapi, der tilføjer toksicitet eller bivirkninger, der får patienten til at føle sig værre, end de føler i øjeblikket. For det andet, den anden grund til, at vi ikke ønsker at behandle for ofte, hvis vi ikke har brug for det, er, fordi det er muligt, at Waldenstrom'erne kan blive resistente over for terapier, og når vi virkelig har brug for noget senere, kan sygdommen blive resistent over for ting, vi brugt tidligere.

Den anden grund er, at vi ikke har nogen data, der viser os, at tidlig behandling forbedrer overlevelsen. Vi ved, at patienter med Waldenstrom har en fremragende overlevelse. Og det er kun, når vi behandler, når vi har brug for det. Så vi har ingen data, der fortæller os, at vi skal behandle tidligt. Og så i virkeligheden er fokus for Waldenstroms behandlinger netop at sikre, at vores patienter opretholder en god livskvalitet med deres sygdom under god kontrol. Og det kan vi i rigtig mange tilfælde gøre ved ikke at tilbyde terapi tidligt og bare gøre det, når vi begynder at se tegn på, at der er noget, der skal tages hånd om.

Catherine:

Mange af os har hørt dette udtryk "se og vent." Hvad betyder det helt præcist?

Dr. Sarosiek:

Så se og vent refererer generelt kun til en plan for at fortsætte med at overvåge patienten. Ofte hver tredje måned eller hver fjerde måned i klinikken, hvor vi måske bare undersøger patienten for at tjekke for lymfeknuder eller en forstørret milt. Vi spørger om symptomer, der kan sætte skub i vores ører eller få os til at tænke på udviklingen af sygdommen. Og vi tjekker også blodprøver.

Det kan fortælle os, hvad der sker med Waldenstrom'erne. Så i virkeligheden er undersøgelsen, at tale med patienten, få laboratorier med få måneders mellemrum en god måde for os at holde styr på, hvad der sker med sygdommen. Så vi følger nøje med, men vi venter og holder ud med terapi, indtil det er nødvendigt.

Catherine:

Ja. Hvordan ved du, hvornår det er tid til at begynde behandlingen?

Dr. Sarosiek:

Godt spørgsmål. Så vi har kriterier, der blev designet. At læger internationalt følger med for at fortælle os, hvornår patienter har brug for behandling. Det er selvfølgelig kun retningslinjer, så det er ofte baseret på retningslinjerne og også hver enkelt patient. Men for eksempel er en af hovedårsagerne til, at patienter kan kræve behandling, hvis en patient har anæmi.

Så det måler vi med hæmoglobinet. Hvis hæmoglobinet er mindre end 10, og patienten har symptomer på anæmi, skal vi i så fald muligvis tilbyde behandling. En anden almindelig årsag til, at behandlingen påbegyndes, kan være hyperviskositeter. Så hvis blodet bliver tykt, efterhånden som Waldenstroms skrider frem, og IgM-niveauet er højt, så kan blodgennemstrømningen i så fald ikke ske korrekt. Og så i så fald kan vi have brug for behandling.

En anden bivirkning, som patienter med Waldenstroms kan have, er neuropati. Og så, det er følelsesløshed, prikken, brænden, tab af følelse. Normalt starter i tæerne og arbejder sig op ad fødder og ben. Hvis det skrider hurtigt frem, hvis det får patienten til ikke at være i stand til at udføre deres sædvanlige aktiviteter, er det en anden grund til behandling. Så vi har disse klare retningslinjer, der fortæller os de ting, vi skal være opmærksomme på, og så hjælper det os at vide, hvornår det er et passende tidspunkt at starte behandling for patienter.

Hvorfor skal du se en Waldenström Macroglobulinemia (WM) specialist?

23. Juni, 2022/in NHL-behandlinger og kliniske forsøg, NHL Videos TC, Non-Hodgkin lymfom (NHL), Ikke-Hodgkins lymfom, Pro-Active Waldenströms Patient Toolkit, Tips til Waldenström makroglobulinemi Patient Self-Advocacy, Waldenstrøm, Waldenström Macroglobulinæmi (WM), Waldenstrom-behandling og kliniske forsøg, Waldenstrom Video TC, Waldenstrom's Basics TK, Waldenstroms programmer, Waldenstroms værktøjskasse, WM Diagnose & Test, WM-diagnose- og testvideo, WM programmer /by Kara Rayburn

Hvorfor skal du se en Waldenström Macroglobulinemia (WM) specialist? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Der er kun 1,500 patienter diagnosticeret med Waldenström makroglobulinæmi (WM) hvert år i USA. WM-ekspert Dr. Shayna Sarosiek forklarer, hvorfor patienter bør overveje at konsultere en WM-specialist og råd til at være proaktiv i deres pleje.

Dr. Shayna Sarosiek er hæmatolog og onkolog ved Dana-Farber Cancer Institute, hvor hun tager sig af Waldenström makroglobulinemi (WM) patienter på Bing Center for Waldenstroms. Dr. Sarsosiek er også assisterende professor i medicin ved Harvard Medical School. Lær mere om Dr. Sarosiek, link..

Se mere fra Pro-Active Waldenström Macroglobulinemia Patient Toolkit

Relaterede programmer:

Ekspertråd til nydiagnosticerede Waldenström-makroglobulinæmi (WM)-patienter

Waldenström Macroglobulinemia (WM) Behandling: Hvorfor timing er afgørende

Hvad er patientens rolle i WM-behandlingsbeslutninger?

Udskrift:

Catherine:

Hvorfor tror du, at patienter bør overveje at se en Waldenstroms specialist?

Dr. Sarosiek:

Så Waldenstroms er en sjælden sygdom. Der er kun omkring 1,500 patienter om året i USA diagnosticeret med Waldenstroms. Og derfor har mange udbydere – uanset om det er en intern medicin udbyder, en kirurg, onkolog – de fleste mennesker ikke har meget erfaring, bare fordi det er så lavt et antal patienter med sygdommen.

Så det er ikke muligt, tror jeg, virkelig nogensinde at vide alt, hvad der er at vide om Waldenstroms. Men det gælder især, når man arbejder i samfundet, og man ikke får mulighed for at se en masse. Så hvis du har chancen for at se en specialist, tror jeg, det er rigtig vigtigt. For som speciallæge har vi virkelig mulighed for at lære alle data om sygdommen at kende.

Vi lærer nuancerne i dataene at kende. Vi lærer mange forskellige præsentationer af sygdommen at kende og har stor erfaring med de unikke ting, der kan ske med Waldenstroms. Så på den måde er vi heldige, at vi virkelig kan se patienter og hele tiden bare lære mere og mere, så vi kan være mere behjælpelige for patienterne.

Catherine:

Højre. Hvad er dit råd til patienter, der kan føle, at de sårer følelser ved at søge en specialist eller søge en second opinion? Nogle råd til selvfortalervirksomhed?

Dr. Sarosiek:

Så jeg tror generelt, at jeg ville håbe, at de fleste læger og alle læger virkelig ville være åbne over for, at deres patienter får en second opinion. Selv som specialist er vi virkelig åbne over for det, fordi vi aldrig kan vide alt, og så det er vigtigt at få flere hjerner involveret til enhver tid, tror jeg altid er nyttigt. Så selvom det kan føles sådan nogle gange, tror jeg, at langt de fleste læger, jeg kommer i kontakt med, virkelig er mere end villige til at få hjælp fra andre mennesker, som måske har mere erfaring med en så sjælden sygdom.

Og jeg synes, at patienter aldrig skal blive afskrækket, hvis de har en læge, der ikke er helt åben over for det [00:06:05], fordi de virkelig – jeg tror, patienterne altid er deres bedste advokat. De kender deres krop bedst, de kender deres symptomer, de ved, hvis noget ikke er rigtigt. Og så virkelig presser på for at få de rigtige svar for sig selv. Jeg tror, at der ikke er nogen, der kan gøre det bedre, at være en fortaler for dig selv. Så patienter bør aldrig være - bør aldrig holde tilbage fra at få en second opinion.

Ekspertråd til nydiagnosticerede Waldenström-makroglobulinæmi (WM)-patienter

23. Juni, 2022/in NHL Nyligt diagnosticeret, NHL Videos ND, NHL-videoer WPS, NHL Hele Patientstøtte, Non-Hodgkin lymfom (NHL), Ikke-Hodgkins lymfom, Pro-Active Waldenströms Patient Toolkit, Tips til Waldenström makroglobulinemi Patient Self-Advocacy, Waldenstrøm, Waldenström Macroglobulinæmi (WM), Waldenstrom Nyligt diagnosticeret, Waldenstrom Video ND, Waldenstrom Video WPS, Waldenstrom Hele Patientstøtte, Waldenstroms Advocacy TK, Waldenstroms programmer, Waldenstroms værktøjskasse, WM Diagnose & Test, WM-diagnose- og testvideo, WM programmer /by Kara Rayburn

Ekspertråd til nydiagnosticerede Waldenström-makroglobulinæmi (WM)-patienter fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad skal du vide, hvis du eller en du holder af er blevet diagnosticeret med Waldenström makroglobulinæmi (WM)? Dr. Shayna Sarosiek fra Dana-Farber Cancer Institute deler vigtige råd.

Dr. Shayna Sarosiek er hæmatolog og onkolog ved Dana-Farber Cancer Institute, hvor hun tager sig af Waldenström makroglobulinemi (WM) patienter på Bing Center for Waldenstroms. Dr. Sarsosiek er også assisterende professor i medicin ved Harvard Medical School. Lær mere om Dr. Sarosiek, link..

Se mere fra Pro-Active Waldenström Macroglobulinemia Patient Toolkit

Relaterede programmer:

Hvorfor skal du se en Waldenström Macroglobulinemia (WM) specialist?

Waldenström Macroglobulinemia (WM) Behandling: Hvorfor timing er afgørende

Forståelse af Waldenströms makroglobulinæmi og hvordan det skrider frem

Udskrift:

Catherine:

Dr. Sarosiek, velkommen. Vil du venligst præsentere dig selv?

Dr. Sarosiek:

Jo da. Mit navn er Shayna Sarosiek, og jeg er hæmatolog og onkolog. Og jeg arbejder på Dana-Farber Cancer Institute, hvor jeg ser patienter i Bing Center for Waldenstrom's. Og egentlig bare fokusere på Waldenstroms og andre IgM-relaterede lidelser.

Catherine:

Store. Tak fordi du sluttede dig til os i dag. Hvilke tre vigtige råd ville du have til en patient, der lige er blevet diagnosticeret med Waldenstroms?

Dr. Sarosiek:

Så det kan bestemt være utroligt overvældende at blive diagnosticeret med Waldenstroms. Så et par ting, jeg prøver at minde patienterne om, er en, generelt er Waldenstroms en temmelig langsomt bevægende lidelse. Og så er der i de fleste tilfælde meget tid for patienter til virkelig at få yderligere information, søge second opinions, lære virkelig om behandlingsmulighederne og træffe en rigtig velinformeret beslutning. Og endda i de tilfælde, hvor patienten kunne have behov for behandling mere akut. Vi har nogle ting, der kan temporisere eller stabilisere patienter, mens vi har tid til at træffe de informerede beslutninger.

Så for det første vil jeg sige, at der altid er tid til at træffe en velinformeret beslutning om de næste trin. Så selvom det kan være overvældende, er det vigtigt at have i baghovedet. Og den anden ting for patienter, jeg vil sige, er bare at huske, at dette er et felt i konstant udvikling. Og en samtale, du har med din læge i dag, seks måneder fra nu eller et år fra nu, vil være helt anderledes, efterhånden som tingene forbedres, flere behandlinger er tilgængelige.

Og det er en rigtig positiv ting for patienter at huske, er at tingene ærligt talt bare virkelig forbedres hver dag i marken. Og den tredje ting, jeg vil sige, er, at der er virkelig utrolige ressourcer til rådighed for patienterne. Videoer som denne, undervisningsmateriale, patientstøttegrupper. Og der er virkelig bare en masse muligheder, som patienter bør og kunne drage fordel af for virkelig at forbedre deres pleje, blive uddannet og virkelig vide, hvilke behandlinger der er tilgængelige at træffe de bedste beslutninger.

Hvad skal du vide om Waldenström Macroglobulinemia (WM)?

23. Juni, 2022/in NHL-behandlinger og kliniske forsøg, NHL Videos TC, Non-Hodgkin lymfom (NHL), Ikke-Hodgkins lymfom, Pro-Active Waldenströms Patient Toolkit, Forståelse af Waldenström makroglobulinæmi, Waldenstrøm, Waldenström Macroglobulinæmi (WM), Waldenstrom-behandling og kliniske forsøg, Waldenstrom Video TC, Waldenstrom's Basics TK, Waldenstroms programmer, Waldenstroms værktøjskasse, WM Diagnose & Test, WM-diagnose- og testvideo, WM programmer /by Kara Rayburn

Hvad skal du vide om Waldenström Macroglobulinemia (WM)? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad skal du eller dine kære vide efter en Waldenström makroglobulinæmi (WM) diagnose? Denne animerede video gennemgår symptomer på WM, aktuelle behandlingsmuligheder og giver vigtige råd til at blive en proaktiv WM-patient.

Se mere fra Pro-Active Waldenström Macroglobulinemia Patient Toolkit

Relaterede programmer:

Forståelse af Waldenströms makroglobulinæmi og hvordan det skrider frem

Waldenström Makroglobulinæmi Behandlingsbeslutninger: Hvad er det rigtige for dig? Ressourcevejledning

Nuværende Waldenström Macroglobulinemia behandlingsmetoder

Udskrift:

Waldenström makroglobulinæmi, også kaldet Waldenström eller WM, er en sjælden, langsomt voksende type non-Hodgkin lymfom, der starter i en persons hvide blodlegemer. Sunde blodlegemer trænger sig ud, når knoglemarven producerer for mange maligne hvide blodlegemer, og disse producerer et overskud af et protein kaldet immunoglobulin M eller IgM.

Waldenström kan forårsage symptomer, der kan omfatte:

Træthed
Utilsigtet vægttab
Feber
Hævede lymfeknuder
Forstørret milt
Uforklarlig blødning
Og følelsesløshed i hænder eller fødder, som kaldes perifer neuropati

Det er vigtigt at bemærke, at ikke alle patienter med Waldenström har symptomer, når de bliver diagnosticeret, og derfor behøver disse patienter ikke behandling med det samme. I stedet bliver de sat på en tilgang kaldet "vagtsom afventning" eller "aktiv overvågning." Det betyder, at patienterne overvåges regelmæssigt for indikatorer på, at det er tid til at påbegynde behandling - såsom symptomernes begyndelse.

Så hvordan er det Waldenström typisk behandlet?

Hver patient er anderledes. Når man træffer behandlingsbeslutninger, kan faktorer såsom omfanget af sygdom og symptomer påvirke tilgængelige muligheder. Og potentielle bivirkninger, en patients alder, helbred og livsstil tages også i betragtning.

Den gode nyhed er, at der er flere behandlingsmuligheder for Waldenström, herunder:

Kemoterapi
Målrettede terapier såsom proteasomhæmmere, BTK-hæmmere og BCL2-antagonister;
immunterapi
Og kliniske forsøg, som studerer nye behandlinger for Waldenström. Det er vigtigt at spørge din læge, om der er et forsøg, der kan være det rigtige for dig.

Mindre almindeligt anvendte behandlinger for Waldenström er stamcelletransplantation og stråling.

I tilfælde af hyperviskositet eller andre IgM-relaterede symptomer kan plasmaferese, også kendt som plasmaudveksling, bruges som en midlertidig foranstaltning til at håndtere problemet.

Nu hvor du forstår mere om Waldenström, hvordan kan du så tage en aktiv rolle i din pleje?

Først skal du fortsætte med at uddanne dig selv om din tilstand.
Forstå målene for behandlingen og spørg, om et klinisk forsøg kan være det rigtige for dig.
Det er også vigtigt at overveje en second opinion eller konsultere en specialist efter en diagnose.
Og skriv dine spørgsmål ned før og under dine aftaler. Besøg powerpatients.org/wm for at få adgang til kontorbesøgsplanlæggere, der hjælper dig med at organisere dine tanker.
Tag en eller flere venner eller kære med til dine aftaler for at hjælpe dig med at huske information og holde styr på vigtige detaljer.
Husk endelig, at du har en stemme i din omsorg. Tøv ikke med at stille spørgsmål og dele dine bekymringer. Du er din egen bedste advokat.

For at lære mere om Waldenström makroglobulinæmi og for at få adgang til værktøjer til selvfortalervirksomhed, besøg powerpatients.org/WM.

Hvordan kan man få adgang til kliniske forsøg?

Hvordan kan man få adgang til kliniske forsøg? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Den kliniske forsker Dr. Seth Pollack og patientadvokat Sujata Dutta forklarer fordelene ved at deltage i et klinisk forsøg. De gennemgår vigtige spørgsmål for at spørge din læge og deler råd til at finde et forsøg.

Dr. Seth Pollack er medicinsk direktør for Sarcoma-programmet ved Robert H. Lurie Comprehensive Cancer Center ved Northwestern University og er Steven T. Rosen, MD, professor i kræftbiologi og lektor i medicin i afdelingen for hæmatologi og onkologi ved Feinberg School of Medicine. Lær mere om Dr. Pollack, link..

Sujuta Dutta er en myelomoverlevende og bemyndiget patientadvokat og tjener et Patient Empowerment Network (PEN) bestyrelsesmedlem. Lær mere om Sujuta, link..

Se mere fra Clinical Trials 101

Relaterede ressourcer:

Hvad er et klinisk forsøg, og hvad er faserne?

Er kliniske forsøg sikre?

En patient deler sin erfaring med kliniske forsøg

Udskrift:

Katherine Banwell:

Sujata, der er helt klart en masse tøven og misforståelser derude. Hvad ville du sige til en, der overvejer en retssag, men er tøvende?

Sujata Dutta:

Jeg vil sige, tal med din udbyder, tal med din læge, og få alle disse myter på en måde afbrudt for at sige, "det bliver dyrt" eller hvad de spørgsmål nu er. Og så gennem den proces også prøve at forstå, hvad det er, studiet forsøger at opnå? Hvordan vil det være til gavn for dig? Så i mit tilfælde var det ikke den sidste forsvarslinje, det var bare en af processerne eller kombinationerne, der ville hjælpe mig. Og så var det vigtigt for mig at forstå og så en lille smule uddannelse også. Så jeg spurgte, jeg har spørgsmål på min telefon, hver gang jeg møder min udbyder, og jeg gjorde det samme. Så jeg tror, at en af de gode fremgangsmåder er, at du noterer dine spørgsmål og har disse spørgsmål klar. Og intet spørgsmål er dumt, alle spørgsmål er vigtige. Så stil så mange spørgsmål som du kan, og brug lejligheden til at uddanne dig selv om det.

Og måske indser du, "Nej. Jeg tror ikke, det virker for mig" eller "Jeg tror ikke, denne prøvelse er god for mig." Men det er godt, vigtigt, at have den samtale med din udbyder, det vil jeg varmt anbefale.

Katherine Banwell:

Fremragende. Tak, Dr. Pollack, hvis nogen er interesseret i at deltage, hvordan kan de så finde ud af, hvilke forsøg der overhovedet er tilgængelige for dem?

Dr. Seth Pollack:

Ja. Jeg mener, den bedste ting at gøre er at starte bare med at spørge din læge, om de kender til nogle kliniske forsøg. Og mange gange afvikles de kliniske forsøg på de store lægehuse, som måske er tættere på dig, så du kan spørge din læge, om der overhovedet er kliniske forsøg på det store lægehus. Eller jeg synes altid, det er godt at få en second opinion. Du kan gå og få en second opinion på det store lægecenter, der er tæt på dig, og spørge dem, hvilke kliniske forsøg der er i dit center.

Og nogle gange vil de være bevidste om nogle af de kliniske forsøg, der måske endda køres rundt om i landet. Og det kan du også spørge om.

Katherine Banwell:

Ville specialister have mere information om kliniske forsøg end at sige en praktiserende læge?

Dr. Seth Pollack:

Så jeg er specialiseret i sjældne kræftformer, så mange gange har de praktiserende læger fået mit mobiltelefonnummer, og de sms'er mig, og de siger: "Hey, har du et klinisk forsøg i gang lige nu?" Og det sker hele tiden, men ja, specialisterne vil normalt, fordi der ærligt talt er så meget at vide. Og de praktiserende læger har virkelig meget at holde styr på med alle de forskellige typer sygdomme, der er derude. Hvorimod på de store centre, specialisterne, er en del af deres job egentlig at holde styr på, hvad der sker med de kliniske forsøg.

Så de er gode mennesker at spørge, enten kan din lokale læge kontakte dem, eller du kan få en second opinion og spørge.

Sujata Dutta:

Der er også en masse information, Katherine, på websteder som LLS eller PEN eller American Cancer Society, som de også offentliggør en masse information. Selvfølgelig vil jeg anbefale, at når du har den information, så kontroller den af din specialist, eller hvad som helst. Men hvis du er interesseret i at vide mere om kliniske forsøg generelt og nogle, der ville fungere for dig, så er det også nogle steder, du kan få information fra.

Katherine Banwell:

Det er fantastisk information. Tak, jeg ville spørge dig om den Sujata. Inden vi afslutter programmet, Dr. Pollack, vil jeg gerne have dine sidste tanker. Hvilket budskab vil du efterlade publikum med i forbindelse med deltagelse i kliniske forsøg?

Dr. Seth Pollack:

Ja. Jeg tror, at kliniske forsøg kan være en meget givende ting for mange patienter at gøre, jeg tror, at patienter virkelig godt kan lide at lære om de nye behandlinger. Og jeg tror, at mange patienter virkelig godt kan lide at være en del af at skubbe behandlingerne fremad ud over at føle, at de nogle gange får et lille ekstra lag af undersøgelse, fordi der er et helt ekstra hold af forskningskoordinatorer, der gennemgår alt.

Og få adgang til noget, der endnu ikke er tilgængeligt for den brede befolkning. Så jeg tror, der er en lang række fordele ved at gå på kliniske forsøg, men du skal finde ud af, om et klinisk forsøg er det rigtige for dig.

Katherine Banwell:

Ja. Sujata, hvad vil du tilføje?

Sujata Dutta:

Absolut, jeg efterlever alt, hvad Dr. Pollack siger. Og i min personlige erfaring vil jeg ikke sige, at alt er sart, alt er fint. Jeg er i behandling, jeg har kemo hver fjerde uge, jeg startede med kemo hver uge. Det var da logistiktempoet var virkelig svært, fordi det ikke var let at tage til Mayo hver uge. Men alligevel, efterhånden som selve forsøget skrider frem hver fjerde uge, men som sagt er fordelene enorme, fordi jeg har laboratorier hver fjerde uge. Jeg møder min udbyder hver fjerde uge.

Så vi går gennem laboratorierne og alt der er galt, jeg har haft nogle ændringer i min dosis, fordi jeg har haft nogle ændringer i laboratorierne. Og så er der en masse granskning, som jeg godt kan lide, men bagsiden, for nogle kan måske lide: "Jeg skal have kemo hver fjerde uge. Vil jeg gøre det eller ej?” Eller hvad som helst. I mit tilfælde vidste jeg det, og jeg tilmeldte mig det, og jeg er forpligtet til at gøre det i to år. Og så har jeg det fint med det. Så alt i alt vil jeg sige, at jeg ville se flere fordele ved at være i et klinisk forsøg. For det første er du motiveret til at give tilbage til samfundet. For det andet, du bliver overvåget, og så er dit helbred vigtigt for din udbyder, ligesom det er for dig. Så jeg anbefaler stærkt at være en del af en prøveperiode, hvis det virker for dig, og hvis du er berettiget til en.

Er kliniske forsøg sikre?

Er kliniske forsøg sikre? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Den kliniske forsker Dr. Seth Pollack forklarer sikkerhedsprotokollerne for kliniske forsøg, herunder hvordan data rapporteres og beskyttes. Patientfortaler Sujata Dutta fortsætter med at dele sin erfaring i et klinisk forsøg.

Dr. Seth Pollack er medicinsk direktør for Sarcoma-programmet ved Robert H. Lurie Comprehensive Cancer Center ved Northwestern University og er Steven T. Rosen, MD, professor i kræftbiologi og lektor i medicin i afdelingen for hæmatologi og onkologi ved Feinberg School of Medicine. Lær mere om Dr. Pollack, link..

Sujuta Dutta er en myelomoverlevende og bemyndiget patientadvokat og tjener et Patient Empowerment Network (PEN) bestyrelsesmedlem. Lær mere om Sujuta, link..

Se mere fra Clinical Trials 101

Relaterede ressourcer:

Er et klinisk forsøg en sidste udvej?

En patient deler sin erfaring med kliniske forsøg

Hvis jeg deltager i et klinisk forsøg, vil jeg så være et marsvin?

Udskrift:

Katherine Banwell:

Nogle patienter føler, at kliniske forsøg ikke er sikre, er det tilfældet, Dr. Pollack?

Dr. Seth Pollack:

Nej. Jeg mener, vi gennemgår, som jeg sagde før, disse kliniske forsøg er grundigt undersøgt. Så sikkerheden er selvfølgelig en af de ting, vi ser mest omhyggeligt på. Men som jeg sagde før, som med enhver behandlings kræftbehandling har toksicitet, det er et almindeligt problem. Så, og når du har at gøre med noget helt nyt, er der nogle gange en lille smule større risiko. Så når du taler om disse meget tidlige fase I forsøg, vil du sikkert gerne tale med din læge om, hvilke typer toksiciteter du kan forvente, og hvor de er i fase I forsøget. Er du den første nogensinde til at modtage dette nye lægemiddel? Og hvis du ikke er nogen, der får dig til at gå i det kliniske forsøg, så det kan kun hjælpe at få mere information. Højre? Så du bør spørge dit team om det, du bør finde ud af det.

Det meste af tiden vil der være mange patienter, der allerede er blevet behandlet, jeg mener, de kan ikke give dig endelige data om, hvordan det går, men de kan måske sige, "Hej. Jeg har allerede behandlet et par patienter på det, og de ser ud til at klare sig godt.”

Katherine Banwell:

Så du skal afveje fordele og ulemper ved forsøget.

Dr. Seth Pollack:

Du skal afveje fordele og ulemper. Når du nu taler om disse fase II'er og fase III'er, mener jeg, det er lægemidler nu, der virkelig er blevet undersøgt for deres sikkerhed, og vi har en masse data om det. Og selv fasen er, det er ikke sådan, at disse ting kommer ud af ingenting, de er blevet gransket, vi forventer virkelig, at de vil være sikre, men vi laver forsøget for at bevise det. Så det er en god ting at spørge om.

Katherine Banwell:

Ja ja.

Sujata Dutta:

Ja. Jeg vil også tilføje, at det er så nøje overvåget, at sikkerhed er en topprioritet, det er i centrum. Så fordelen, tror jeg, ved at være i et forsøg er den tætte overvågning af patienten netop af denne grund.

Hvis noget er galt, vil det blive afhentet så hurtigt som muligt, og eventuelle problemer vil blive løst så hurtigt som muligt. Så jeg tror, at sikkerheden bliver løst ret hurtigt.

Katherine Banwell:

Godt.

Kan man overhovedet stole på data fra forsøg? Dr. Pollack, er det tilfældet?

Dr. Seth Pollack:

Nå, selvfølgelig, jeg mener, det kan man stole på. Fordi sagen med de kliniske forsøgsdata er, at du virkelig ser dataene, og der er alle former for kontrol, der sikrer, at dataene rapporteres nøjagtigt. Nu er der en helt anden samtale, vi kunne have om, hvorvidt vi kunne fortolke dataene anderledes. Og nogle gange er det et problem, der dukker op, men dataene rapporteres meget præcist.

Så, og der er statistikker, der er meget velforståede, og baren er faktisk ret høj for at sige, at den ene del af forsøget var bedre end den anden del af forsøget. Så hvis patienter har bedre overlevelse på den ene arm, hvis vi siger det, betyder det normalt, at de klarede sig betydeligt bedre. Nok bedre til, at det ikke var en tilfældig chance, at en ekstra patient klarede sig bedre på behandlingsarmen. Nej. Der var patienter nok, der gjorde det bedre, til at statistikerne kan gå igennem det med en fintandet kam. Og de kan være helt sikre på, op til præcis hvor mange procent sikre de kan fortælle dig, 0.05 procent eller mindre chance for fejl, at dette var en reel forskel mellem undersøgelsesarmen og standardplejearmen.

Sujata Dutta:

Jeg tror, du også nævnte, at én er tillid, og én er data. Så Dr. Pollack nævnte meget om dataene, jeg tror, at tilliden også er en meget vigtig ting. Jeg kan godt lide at gå med positive hensigter, fordi jeg ikke har en grund til at tro, at min læge har en bagtanke til at foreslå et klinisk forsøg. Og derfor stoler jeg fuldt og fast på dem. Den første forhindring er, at du er nødt til at stole på systemet eller det, der bliver foreslået dig, fordi, som Dr. Pollack sagde, det har gennemgået en masse undersøgelser. En anbefaling om at være en del af et forsøg i sig selv vurderes af din læge, når de fremsætter anbefalingen. Så hav tro, tillid til, at de giver en god anbefaling. Og så selvfølgelig dataene, det ved jeg ikke så meget om, men som sagt stoler jeg på det. Så jeg ville også stole på dataene.

Katherine Banwell:

Selvfølgelig. Selvfølgelig. Nogle patienter føler, at de vil miste deres privatliv. Sujata, følte du det overhovedet?

Sujata Dutta:

Nej slet ikke.

Jeg mener, med alt andet, der også tages hånd om, bliver mine oplysninger eller hvad som helst ikke gjort tilgængelige for nogen. Og så er der åbenbart mange mennesker, der vil få dem, og jeg havde en enorm bunke papirarbejde at gå igennem, men jeg synes, det er en god ting. For min ro i sindet, at jeg vidste, at mine oplysninger ikke ville blive delt uden for undersøgelsen, retssagen osv. og ting. Så nej, det synes jeg ikke er et problem.

Katherine Banwell:

Ud over disse misforståelser er der noget andet, du hører? Dr. Pollack?

Dr. Seth Pollack:

Nej. Jeg mener, se, i vores skøre moderne verden er der bekymringer overalt, men det kliniske forsøg er meget, meget forsigtigt. Når det er muligt, bruger vi det medicinske skema.

Og så har vi en meget strengt beskyttet database, der gemmer folks oplysninger, men den er afidentificeret. Så jeg mener, vi har en separat nøgle til at finde ud af, hvem patienterne er, og så forsøger vi at begrænse brugen af patientens navn eller andre identificerende oplysninger om dem ud over det. Så og dine oplysninger deles ikke. Hvis der f.eks. er et lægemiddelfirma involveret i forsøget, deles dine oplysninger ikke med lægemiddelfirmaet, du har en ny identifikator, der er unik og ikke kan spores tilbage til dig, som gives til hvem som helst, hvis der er eksterne grupper, der arbejder på prøve med dig. Så dine oplysninger er meget omhyggeligt beskyttet, og alle er meget bevidste om spørgsmål vedrørende privatlivets fred.

Katherine Banwell:

Det er dejligt at vide.

Er kliniske forsøg et logistisk mareridt?

Er kliniske forsøg et logistisk mareridt? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

PEN-bestyrelsesmedlem og myelomoverlevende Sujata Dutta fortæller, hvordan hendes familie klarede logistikken af hendes deltagelse i kliniske forsøg.

Sujuta Dutta er en myelomoverlevende og bemyndiget patientadvokat og tjener et Patient Empowerment Network (PEN) bestyrelsesmedlem. Lær mere om Sujuta, link..

Se mere fra Clinical Trials 101

Relaterede ressourcer:

Er et klinisk forsøg en sidste udvej?

Er kliniske forsøg sikre?

Hvordan kan man få adgang til kliniske forsøg?

Udskrift:

Katherine Banwell:

Logistikken bliver et mareridt, og jeg bor ikke tæt på et forskningshospital. Sujata, havde du det problem?

Sujata Dutta:

Ja. Det er meget interessant, og faktisk vil jeg dele min erfaring. Jeg havde denne bekymring med hensyn til logistik, fordi jeg fik min transplantation hos Mayo Rochester, som ligger to timers kørsel fra hvor jeg bor. Og så da jeg fik at vide om det, var jeg og min mand bogstaveligt talt sådan, "Åh, gud. Hvad skal vi gøre?" Det er ikke kun mig, min mand er min omsorgsperson, han skal tage en dag fri for at køre mig til Mayo, vente på min behandling og køre mig tilbage. Så har vi drenge, der var fjernundervisning på det tidspunkt, og hvad gør vi så med dem? Afleverer vi en ven eller tager vi en tjeneste fra en ven? Og så videre og så videre.

Så logistikken var et problem, og vi sagde bogstaveligt talt: "Tak, men nej tak", og vi gik ud af lokalet. Og vi kom nedenunder, og min mand sagde: "Hvad pokker?" Mit team forstår alt, og jeg arbejder heldigvis for en rigtig god arbejdsgiver, og de forstår alt, mennesker først. Og så sagde han: "Jeg kan finde ud af det her. Lad os gøre det, hvis det er det, der skal hjælpe dig, så lad os bare finde ud af det her." Og på det tidspunkt var det så godt, og jeg har fuld respekt for Dr. Pollack.

Dig og alle i dette medicinske samfund. Min læge, der leder forsøget i Mayo, sagde faktisk: "Hvorfor tjekker du ikke med dit lokale kræftcenter? Måske er de også godkendt af FDA, og de kan muligvis administrere denne behandling til dig." Desværre var de det ikke på det tidspunkt, men vi sagde: "Vi vil gå videre med retssagen. Det er lige meget.” Min mand sagde: "Jeg holder fri, du skal ikke bekymre dig om det." Og så, fire måneder senere, blev mit institut godkendt af FDA, og så var jeg i stand til at flytte fra Mayo til mit lokale cancercenter, Abramson Cancer Center, som ligger 20 minutter hjemmefra. Og så er der muligheder, jeg ved, at det kan være et problem, og det kan være overvældende på det tidspunkt, hvilket var tilfældet med mig. Men jeg var i stand til at overkomme det, så måske er der muligheder, som patienterne kan overveje.

Er det dyrt at deltage i et klinisk forsøg?

Er det dyrt at deltage i et klinisk forsøg? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Er der en økonomisk omkostning ved at deltage i et klinisk forsøg? Dr. Seth Pollack forklarer, hvordan deltagelse i kliniske forsøg faktureres og potentielle økonomiske konsekvenser.

Dr. Seth Pollack er medicinsk direktør for Sarcoma-programmet ved Robert H. Lurie Comprehensive Cancer Center ved Northwestern University og er Steven T. Rosen, MD, professor i kræftbiologi og lektor i medicin i afdelingen for hæmatologi og onkologi ved Feinberg School of Medicine. Lær mere om Dr. Pollack, link..

Se mere fra Clinical Trials 101

Relaterede ressourcer:

Er et klinisk forsøg en sidste udvej?

Er kliniske forsøg sikre?

Er kliniske forsøg et logistisk mareridt?

Udskrift:

Katherine Banwell:

Er dette fakta eller fiktion; bliver det dyrt? Dr. Pollack?

Dr. Seth Pollack:

Det er fiktion, fordi den måde, de kliniske forsøg fungerer på, er, at vi gennemgår alt meget omhyggeligt for at finde ud af, hvilke ting der er standard, og hvilke ting der er unikke for de kliniske forsøg. Så hvis du får kemoterapi, får du brug for blodprøver, du får brug for kemoterapimedicin, du får brug for en form for billeddannelse, CT-scanning eller hvad din læge nu ville gøre.

Og alle den slags ting betragtes som standard, så dit forsikringsselskab er bygget til dem. Så er der en masse ting, der betragtes som forskning. For eksempel er der særlige forskningsmæssige blodprøver, måske er der et forsøgsmiddel, der føjes til standard kemoterapi. De ting bliver faktureret til undersøgelsen, så du skal faktisk ikke betale noget ekstra, det er bare som om du får den normale behandling, hvad du angår. Jeg mener, sådan er det altid, og jeg har aldrig oplevet, at nogen af mine patienter er kommet i reelle problemer med hensyn til økonomien i disse ting. Det virker altid meget ligetil som standardterapi.

Fodnote:

Relaterede ressourcer:

Udskrift:

Relaterede ressourcer:

Udskrift:

Relaterede programmer:

Udskrift:

Relaterede programmer:

Udskrift:

Relaterede programmer:

Udskrift:

Relaterede programmer:

Udskrift:

Relaterede programmer:

Udskrift:

Relaterede programmer:

Udskrift:

Relaterede ressourcer:

Udskrift:

Relaterede ressourcer:

Udskrift:

Relaterede ressourcer:

Udskrift:

Relaterede ressourcer:

Udskrift:

Forbindelse med os