Arkiv for kvindepatienthistorier

Kræftpatientprofil: Linda Ryan

/in , , /by

Som efterladt af skjoldbruskkirtlen cancer, adenocarcinom in situ af livmoderhalsen og syv kræfttilbagefald, vores PEN Gynecological Cancer Empowerment Lead Linda Ryan har lært meget om kræftbehandling og om livet. Hun har opdaget værdien af ​​selvuddannelse, kliniske forsøg og venskaber blandt mange andre ting. 

Lindas første kræftoplevelse opstod i 2002 med diagnosen kræft i skjoldbruskkirtlen. Hun modtog vellykket behandling, og to år senere, som et resultat af en rutinemæssig pap-undersøgelse, blev hun diagnosticeret med fase 0 adenocarcinom in situ af livmoderhalsen. Linda fik en hysterektomi og ingen anden behandling. Og syv år senere fandt hun en klump på halsen, som hendes læger diagnosticerede som gentagelse af kræft i skjoldbruskkirtlen. Hun havde planlagt en radikal nakkedissektion, men fandt nogle lymfeknuder i hendes lyskeområde forud for hendes operationsdato. Følelsen af, at det hastede med behandling, steg betydeligt, efter at lægeassistenten vidste, at Linda ikke havde kræft i skjoldbruskkirtlen.

Linda lærte, at standardbehandlingsmuligheden havde en responsrate på 15 procent for hendes diagnose, og det kliniske forsøg havde en responsrate på 31 procent. Hun valgte det kliniske forsøg, da det øgede hendes chancer med 16 procent. Hun rejste fra Florida til Houston for at få behandling, og det gjorde hun i otte runder hver tredje uge og havde så ingen tegn på sygdom.

Deltagelse i kliniske forsøg var ikke noget, Linda ville have vidst at spørge om i starten, men hun har deltaget i et par forsøg. Patienter kan finde alle kliniske forsøg på clinicaltrials.gov. "Det er vigtigt for patienter at spørge deres læger om forsøg og at forske i forsøg, vel vidende at de måske ikke er berettigede til visse, hvis de ikke har visse kræftmutationer eller andre behandlingsfaktorer. Forsøg er tilgængelige for patienter i samfundsmiljøer og ikke kun undervisningsinstitutioner. Jeg føler, at jeg bruger dem og får fordelen af ​​en slags banebrydende medicin, der ikke er tilgængelig. Så jeg tror, ​​det er vigtigt for folk at opsøge prøvelser og uddanne sig selv, hvis der er noget tilgængeligt for dem.”

Et vigtigt råd fra Linda er, at du ikke giver kræften mere kraft, end den fortjener. "Så jeg tror, ​​det er vigtigt altid at huske, at du har ansvaret, og du er stærkere end kræften. De ord, du bruger til at tale om din kræftsygdom, er meget vigtige. Så ved, at når jeg træner, føler jeg mig stærkere end kræften, selvom jeg ikke løfter vægte, men jeg bevæger mig.” Hun anbefaler også at bruge mentale øvelser eller spirituel praksis som en måde at holde din personlige kraft under din kræftrejse og holde overdreven angst i skak. 

I begyndelsen af ​​sin kræftrejse spurgte Linda sin læge, om hun kunne blive ved med at løbe. Hendes læge rådede hende til at blive ved med at bevæge sig så meget som hun kunne. En gruppe af Lindas venner besluttede at være vært for en 5K til hendes ære. "Målet var bare at få vores samfund i gang og høre budskabet om vigtigheden af ​​motion. Og det gav mig en masse mental styrke.”

Efter at have reflekteret tilbage på den indledende 5K-begivenhed tog Linda og hendes venner af sted med specifikke mål for begivenheden. De ønskede, at samfundet skulle høre deres budskab og ønskede, at 300 mennesker deltog i det første løb. De blev simpelthen overvældet af glæde, da 900 mennesker tilmeldte sig. De manglede kun 300 personer til at registrere sig for at dække udgifterne. Det store arrangementsfremmøde betød, at de havde masser af penge tilbage at donere. 

Og vi havde et lille beløb på det tidspunkt, men vi tænkte: "Nå, vi kan gøre noget godt med disse penge." Og så vi oprettede en 501(c)(3) velgørenhed, og det blev en årlig begivenhed og en begivenhed for vores lille by i Florida at lande, og det centrale Florida omfavnede det virkelig. Spol frem til 2020, lige før pandemien havde vi 6,000 deltagere. Det var kun os fem kvinder, der kørte det. Vi havde alle forskellige talenter og besluttede, at det var på tide, at en anden skulle overtage det."

Indtil det tidspunkt, hvor den nye organisation tog over i 2023, gav Lindas indsats med sine venner lidt over 2 millioner dollars. "Der kom så mange gode ting ud af det, vi har rørt så mange liv for mennesker, der lever med en kræftdiagnose og gennemgår den proces. Men ud over det, modtagerpengene gik til, forenede begivenheden vores samfund.”

Mens Linda udholdt sin kræftrejse, blev hele hendes by sløjfet ind i, hvad der skete med hende. "Når jeg ville have en gentagelse, ville jeg være i købmanden i tårer, fordi nogen ville vide, at det var ligesom alle vidste. Og så lyn i en flaske var sådan en fantastisk måde at beskrive det på. Og så er den anden ting, fordi der ikke er mange tilbagevendende livmoderhalskræftoverlevere, især seks, syv gange overlevende, jeg har forhåbentlig været i stand til at være en stemme for andre kvinder.”

Linda har dannet sig en kvalificeret mening om kræftinformation. "At have mere information kan hjælpe alle os patienter med at træffe bedre beslutninger og mere informerede beslutninger og tale med lægerne om ting, som de ikke nødvendigvis troede ville være specifikke for dig. Men at få mere information kan være et tveægget sværd. Nogle gange, jo mere information vi har, kan vi falde ned i kaninhuller, og vores kræft er måske ikke denne nøjagtige mutation, og vi kan læse noget på internettet, som ikke nødvendigvis er relevant for vores egen situation. Sørg for at tale med din læge om de oplysninger, du finder."

Hvad angår patienter, der navigerer på deres kræftrejser, føler Linda, at det er vigtigt for patienterne at blive bemyndiget og håndtere deres kræftrejse, som de ønsker at gå igennem den. ”Nogle patienter vil måske have en anden til at styre alt, men det er deres valg. Nogle mennesker fortæller kun deres ægtefælle. Jeg synes, at pårørende skal respektere, hvad patienten ønsker. Det betyder ikke, at patienten ikke har brug for en påmindelse fra tid til anden om, at de skal op og smile en gang imellem. Jeg ville ikke være plejer. Det er så svært for dem, da de kan ordne kræften.”

I november sidste år fik Linda en scanning, der ikke viste tegn på sygdom, men hun forblev på pembrolizumab (Keytruda) som en sikkerhedsforanstaltning. “Jeg modtager det hver tredje uge gennem min havn, men det er super nemt. Jeg har ingen bivirkninger. Det er 30 minutter. Det er slet ikke livsændrende. Så jeg håber at være på det i rigtig lang tid, og jeg bliver scannet hver tredje måned. Jeg har det skønt."

Selvom hun aldrig havde forestillet sig at udholde to typer kræft og syv gentagelser af kræft, er Linda fortsat taknemmelig for de gode ting, der er kommet fra hendes rejse. "Min bøn de sidste to år var: 'Lad mig venligst leve og bruge mig, som jeg har brug for at blive brugt til at hjælpe andre mennesker'."

Skjoldbruskkirtelkræftpatientprofil: Beena Patel

/in , , , , , , , , , , , /by

Som Beena Patel deler historien om hende skjoldbruskkirtlen cancer rejsen og vejen til at blive en integrativ medicinprofessionel personificeret, bliver det klart, at hun gør en positiv indvirkning på mange patienter og dem, der søger wellness. I sit professionelle liv arbejder hun som onkologisk lægeassistent, holistisk liv- og sundhedscoach, yogalærer og energihealer. Beena deler den første følelse, der udløste hendes passion for patientstyrke, "Jeg følte, at det var meningen, jeg skulle gøre dette. Og jeg havde endnu mere en ild i mig, som om jeg vil hjælpe folk, og jeg vil hjælpe kræftpatienter med at føle sig styrket over deres omsorg." 

Beenas kræftrejse begyndte, da hun var 21 og i Montreal, hvor hun fejrede resultater efter college med en gruppe venner. De kørte hovedsageligt til festligheder og spiste en masse mad. Hun følte, at hun måtte have taget 5 pounds på, men fandt ud af, at hun faktisk havde tabt 5 pounds, efter hun var hjemme igen. Hun var på lægeassistentskolen på det tidspunkt og fortalte sin læge om sit vægttab, hvilket fik hende til at tjekke sin nakke og skjoldbruskkirtel. Hendes læge sagde, at hendes skjoldbruskkirtel føltes håndgribelig og besluttede at foretage yderligere hormontestning, radiologisk testning og en ultralydsundersøgelse. Der blev fundet noget unormalt i testen, som blev fulgt op med en biopsi, der bekræftede diagnosen kræft i skjoldbruskkirtlen. Beena var chokeret over sin diagnose i så ung en alder og følte sig urolig over, hvornår det skulle ske, da hun lige var begyndt på en lægeassistentuddannelse.

At rejse frem og tilbage mellem hendes lægekontor og hospitalet føltes overvældende for Beena. "Det var meget for en ung kvinde og en farvet kvinde at se ikke kun, hvor smertefuldt det er at gennemgå enhver form for diagnose, endsige kræft, og at skulle føle sig så alene under hele processen. Også at se, hvordan folk går forbi dig, når du er en ung farvet kvinde, og jeg vil sige en kvinde i alle aldre, men jeg tror, ​​at kvinder, der er yngre, prøver at navigere i livet og finde ud af din vej. Og så får du en diagnose, og du siger: 'Ingen forstår mig', så det var meget at håndtere«.

Beenas behandling af skjoldbruskkirtelkræft omfattede en total thyreoidektomi for at fjerne hele hendes skjoldbruskkirtel. Hendes plejeteam testede også nogle lymfeknuder på det tidspunkt, men fandt ikke noget, der var bekymrende. "Jeg fik ikke radioaktivt jod, men tre år senere fik jeg en mild gentagelse, så de fik radioaktivt jod på det tidspunkt." Beena har det nu godt og tager skjoldbruskkirteludskiftningsterapi for at opretholde sit stofskifte og andre skjoldbruskkirtel-relaterede processer.

At styrke sig selv har været en vigtig del af Beenas tålmodige rejse. Hun følte, at hendes første læge på hendes kræftrejse ikke rigtig lyttede til hende, så hun fandt en anden læge. "Du skal finde den rigtige pasform. Det er ligesom dating. Lad dig ikke nøjes, før du føler, at du ikke kun har den videnskabelige baggrund, men den rette læge, der har klinisk ekspertise, som du føler har klinisk viden og medfølelse, samt tid til at tilbringe med dig og uddanne dig som patient . Din læge skal få dig til at føle dig set, hørt og forstået. Det er et forhold, du skaber med denne udbyder, så det er meget vigtigt at finde en god pasform." Hun føler også tålmodige ressourcer som NIH.gov, clinicaltrials.gov, og Patient Empowerment Network (PEN)-webstedet er værdifulde i processen med patientuddannelse og empowerment.

Beena måtte starte på lægeassistentskole for anden gang, efter at hendes kræftsygdom blev for forstyrrende, og hun følte, at hun blev bemyndiget på det tidspunkt. Hun gik gennem et vanskeligt brud omkring 6 måneder tidligere og følte sig frakoblet sin krop. Yoga og meditation hjalp hende med at klare stress, men hun ledte efter noget dybere. Hun fandt en Reiki praktiserende læge i New York City og modtog en behandling for første gang. "Jeg følte bare, at jeg overskred alt, hvad jeg havde været igennem i det sidste årti. Jeg havde det bare godt og roligt og i fred. Og så da jeg følte det, vidste jeg, at jeg var nødt til at dele det med patienterne, jeg vidste, at der var noget dybere." Efter at hun var på Columbia University Irving Cancer Research Center i et par måneder, var Beena allerede begyndt at lave patientkonsultationer med integrativ medicin, og hendes patienter var meget lydhøre over for konsultationerne.

 "Mange patienter er ikke klar over Reiki, eller de ved ikke, at yoga er tilgængelig for dem, men jeg begyndte at lave konsultationer for at uddanne dem. De var villige til at prøve noget nyt, da vi ikke erstattede medicinen." Beena indså, at hun havde en gave med patienter, da hun var i stand til at bringe fred, når de var stressede eller havde et panisk udtryk i ansigtet. Hun husker også under sin kræftrejse, at en læge faktisk løj for hende om diagnosen og virkede utilpas ved at fortælle Beena den egentlige diagnose. "Nogle mennesker ved ikke, hvordan de skal være komfortable med følelser, fordi de ikke blev undervist i følelsesmæssig intelligens. Og så lærte jeg, at når jeg gik ind på værelset med en patient, ville jeg holde det sammen, selv når jeg ikke vidste, hvad jeg lavede.”

Beena ville anmode om, at en anden fulgte hende på værelset, ligesom en anden udbyder, der var mere erfaren. Hun ville bevare sin ro og vende tilbage til sit center, og hun tilskrev den evne til sin daglige meditationspraksis. Hun ville bede patienten om at tage en dyb indånding, og hun kunne se deres puls falde i realtid. Patienterne ville blive roligere. "Så selvom der var en nødsituation, kunne jeg holde den, indtil intensivafdelingen (ICU) eller nogen fra en anden afdeling kom ind for at tjekke patienten, og det er som om, vi har den magt til at hjælpe folk bare ved at være følelsesmæssigt og mentalt. afbalanceret." Og da Beena gik til Memorial Sloan Kettering Cancer Center, støttede de mere integrerende medicin. "Musikterapeuter ville komme, og de havde yoga nidra (yogisk eller psykisk søvn) om natten og Reiki. De havde en patientpopulation, der var mere bevidst og uddannet om integrativ medicin, så de ville bede om det."

Patienter ville anmode om at lave en teknik som yoga eller åndedrætsarbejde, før de gik til strålebehandling i håb om, at det kunne eliminere behovet for angstmedicin. "Nogle gange ville det virke og andre gange ville det ikke. Nogle ville besvime ved deres strålebehandling. Så vi tilpassede tingene til en kombination af åndedrætsarbejde og meditation og sænkede dosis af angstmedicin. Patienterne elskede at have den evne til at styre deres pleje fra et bemyndiget synspunkt." Beena ville også køre den integrerede medicinkombination af plejeteamet for at holde dem informeret om patienten.

Integrativ medicin er i Beenas kerne af medicinske værdier, der bruger en blanding af vestlige og østlige medicinteknikker. Hun hjælper patienter med at forstå den energiske rod til de problemer, der sker i kroppen. "Jeg tror, ​​at der i fremtiden kunne være flere østlige filosofier, jeg tror, ​​at vi kunne vende tilbage til energiheling og forstå de grundlæggende årsager, den ældgamle medicin, der blev videregivet fra vores forfædre."

Beena er taknemmelig for, at hun føler sig sund og for de forskellige måder, hun er i stand til at hjælpe patienter på. Hvad angår hendes andre råd til kræftpatienter, anbefaler hun, at du fortaler for dig selv af hensyn til dit helbred. "Vær åben for at bede om støtte. Det er din krop og dit helbred. Og vær åben over for os for støtte, vær åben for at spørge, når du ikke forstår noget, og lad os vide om eventuelle kosttilskud, du tager. Hvis du føler, at du ikke har et godt forhold til dit sundhedsteam, skal du være villig til at lave bemyndiget forskning og gå til den person, du føler dig tryg ved, og som du føler forstår dig.” 

Min Waldenström makroglobulinæmi, mirakel nummer tre

/in , , , , , , , /by

Kære medkræftpatient,

Da jeg tror på universel kærlighed til ALLE, rækker jeg ud til dig, uanset om vi har mødt hinanden eller ej, for at invitere dig til at slutte dig til mig i at omfavne konceptet med medicinske mirakler, uanset hvilken form for kræft du har.

Det gør jeg, fordi jeg i januar 2023 oplevede mit tredje medicinske mirakel, siden jeg blev diagnosticeret med Waldenström makroglobulinæmi (WM) i august 2012, et ekstremt sjældent og i øjeblikket uhelbredelig lymfom.

Missionen for Patient Empowerment Network (PEN) om at støtte og uddanne patienter med alle kræftformer har en enestående effekt. Det er en ære at samarbejde med PEN, og min drøm er at bringe dig håb gennem mine egne medicinske succeser gennem de sidste 10 år. (*Se venligst fodnote for en kort historie om min historie.)

Det er min enorme lykke at være i konstant pleje af mine verdenskendte WM-specialister/hæmatologer ved Bing Center for Waldenströms Macroglobulinemia, Dana-Farber Cancer Institute/Harvard Medical School i Boston, Massachusetts, siden marts 2013. Også min onkolog hos Virginia Cancer Specialists, som har ekstremt høje legitimationsoplysninger i hæmatologiske maligniteter, diagnosticerede mig i 2012 og behandlede mig straks med det, der dengang var flagskibet kemoterapi for WM.

I september 2022 oplevede jeg det mest aggressive udbrud nogensinde af min Waldenström. En lymfeknude var så forstørret, at jeg selv opdagede det. En uge senere var mine fødder ufatteligt hævede, hvilket jeg opdagede, da jeg ikke kunne tage mine sko på. Jeg kontaktede straks Bing Centers direktør, Dr. Steven Treon. Inden for samme time ringede han til min Virginia-onkolog og anbefalede en PET-scanning og biopsi til mig. Næste morgen kl. 10, mindre end 24 timer senere, blev jeg undersøgt i Virginia af min onkolog, og han bestilte begge prøver på stedet.

Resultaterne var ekstremt bekymrende og satte frygt i mit hjerte igen, som det er tilfældet med enhver kræftdiagnose. Forstørrede lymfeknuder var meget udbredte i hele min krop, og der var øget aktivitet i hele min knoglemarv i hele mit skelet fra top til tå.

Mine to Bing Center for WM-lægers anbefaling af Benda-R [bendamustine (Treanda) og rituximab (Rituxan)] til kemoterapi blev accepteret af alle efter samråd med min onkolog fra Virginia.

I tre måneder kunne jeg ikke gå uden for mit hus og gik kun til lægeaftaler med min onkolog hver uge og kemoterapibehandlinger i to dage hver måned. Tony, min mand, måtte køre mig dertil og køre mig i kørestol ned ad gangen til sit kontor. Jeg var også meget skrøbelig på grund af at tabe 15 pounds, hvilket gjorde min vægt 90 pounds.

I løbet af denne meget udfordrende tid, min bror Mike, en to gange overlevende fra non-Hodgkin lymfom (NHL), støttede mig konstant og ringede endda til mig fra Egypten og Panama på hans krydstogter der, da han alt for godt forstår, hvor anstrengende det er at være tilbage i behandling for kræft. Mine kære venner tilbød også vidunderlig daglig opmuntring med særlig kontakt for at løfte mit humør.

Efter tre måneders kemoterapi viste min opfølgende PET-scanning i januar 2023 "fuldstændig intervalopløsning af den unormale marv- og nodalaktivitet, som var tydelig i den tidligere undersøgelse." Selvom jeg ikke er ekspert, var sammenligningen af ​​billederne af min krop mellem september og januar bemærkelsesværdig. I Bing Center for Waldenströms kliniske gennemgang af sine patienter ledet af mine læger og sammen med deres kolleger fra tre Harvard-hospitaler i Boston, blev mine PET-scanningsresultater undersøgt, og endnu en runde kemoterapi blev enstemmigt anbefalet for at fuldføre min behandling.

Mit tredje medicinske mirakel er ankommet! Ifølge Dr. Steven Treon, direktør for Bing Center for Waldenströms Macroglobulinemia i Boston, "Ud fra alle beviser indtil videre ser det ud til, at du kan være i fuldstændig remission!" Min dybeste taknemmelighed til ham, Dr. Jorge Castillo, klinisk direktør for Bing Center, og min Virginia-onkolog for deres samarbejdsånd med hinanden på mine vegne og ekstraordinære opmærksomhed i at yde livreddende behandling til mig er umuligt at sige. I juli 2023 er der planlagt en knoglemarvsbiopsi og CT-scanninger på Bing Center for WM i Boston for at bekræfte mit svar.

Alligevel fejrer jeg livets gave med Tony, som har været en helgen for mig gennem utallige år med op- og nedture med oplevelser som WM-patient. Han har været ved min side og gjort absolut alt muligt for at elske og støtte mig i det uendelige. For plejepartnere, sørg for at få den støtte, du fortjener til dig selv, da kræft i din verden også er meget udfordrende for dig.

Utroligt nok, selvom jeg ikke kunne svømme i syv måneder, overskred jeg mit eget mål og svømmede i 40 minutter under min første gang tilbage ved en pool i min kamp for at genvinde styrke og normalitet. Og jeg kan nu også gå 15 minutter udenfor hver dag, da mine hævede fødder har løst sig. Tony tog mig endda til et yndlingssted til min fødselsdag i marts 2023, første gang vi har været på restaurant siden august 2022.

Som jeg nævnte tidligere, ved at dele mine medicinske mirakler med dig, er min drøm at give dig håb om dine egne kræftbehandlinger – og succes. Jeg opfordrer dig til at holde kontakten med familie og venner, være en proaktiv fortaler for dig selv, læse PENs nyheder og andre relevante kræftstøtteorganisationer, følge din egen status og kontakte din onkolog med det samme med bekymringer eller nye symptomer, se en specialist for din specifikke kræftsygdom, hvis det er muligt, eller få din onkolog til at konsultere en. Forbliv håbefuld og indse, at dybt sofistikerede fremskridt inden for medicinsk forskning og videnskab skrider frem i et fænomenalt tempo for alle kræftformer, og fortsæt fremad med urokkeligt engagement fra medicinske eksperter over hele kloden. Jeg har haft stor gavn af dette i mine egne erfaringer i de sidste 10 år, og må dette virkelig også være inspirerende for dig!

Ønsker dig alt det bedste på alle måder!

Med venlig hilsen Lu Kleppinger

Fodnote:

* Kort historie...I august 2012, da jeg var meget symptomatisk, blev jeg diagnosticeret med Waldenström makroglobulinæmi (WM). En uge senere startede jeg med kemoterapi fra min onkolog fra Virginia. I marts 2013 blev jeg patient hos Dr. Steven Treon, direktør for Bing Center for WM/DFCI/Harvard Medical School i Boston, og han forlængede min kemoterapi med et ekstra år. Efter 18 måneder og 50 infusioner var det en ekstraordinær succes og gav mig fem år med at være under kontrol uden behandling. I 2014 sagde min hæmatolog, Dr. Jorge Castillo, klinisk direktør ved Bing Center, "Du har det virkelig, virkelig, fantastisk! Gå live og hav det sjovt!" Jeg gjorde netop det.

I 2019 blussede min WM op for anden gang, og Dr. Castillo satte mig på ibrutinib (Imbruvica), en daglig pille for livet. Resultaterne var utrolige inden for en måned, og min WM var under kontrol igen. Jeg levede et normalt liv i tre år og følte mig kræftfri.

Originale historier om håb fra de to første afsnit kan findes på Lymphoma.org og IWMF.com.

Pancreaskræftpatientprofil: Marissa Smith

/in , , /by

Marissa Smiths pancreascancer rejsen er alt andet end typisk. Til at begynde med var hun 38 år gammel og arbejdede som neonatal intensiv afdeling (NICU) sygeplejerske, da hun fik diagnosen. Hun fandt derefter ud af, at hendes kræft involverede en neuroendokrin tumor på hendes bugspytkirtel, hvilket er usædvanligt, når adenocarcinom er mere almindeligt med bugspytkirtlen. Men selvom hendes historie er usædvanlig, deler Marissa gerne sin kræfthistorie, hvis andre kan få gavn af det, hun lærte under sin rejse.

Da Marissa reflekterer over begyndelsen af ​​sin kræfthistorie, var det første symptom, hun oplevede, sur mave. "Intet hjalp. Jeg besluttede at spise, og det fik mig til at føle mig værre. Jeg havde smerter i min øvre del af maven, kuldegysninger og svedtendens. Mine venner, der var sygeplejersker, mente, at mine symptomer lød som galdesten." Gift med to små børn, hun og hendes mand havde ingen familie, der boede i deres område, så de måtte alle fire på skadestuen. De var heldige at have venner, der kunne tage deres børn med for at overnatte hos dem.  

Marissas rejse skred ret hurtigt derfra. Hun modtog en ultralyd, en CT-scanning og fik derefter at vide, at der var en tumor med veldefinerede kanter på hendes bugspytkirtel. Samfundshospitalet sendte hende derefter til et hospital i byen for at få en biopsi af tumoren. En uge senere mødtes hun med den kirurgiske onkolog for at finde ud af, hvilken type tumor og hendes behandlingsplan. "Det var en neuroendokrin tumor i bugspytkirtlen på størrelse med en golfbold. Han sagde, at det var meget langsomt voksende, og at jeg nok havde haft det i lang tid. Så jeg kunne have passeret en galdesten, og det er ret sandsynligt, at min tumor blev fundet af rent held. Hendes læge foreslog Whipple procedure at fjerne hovedet af hendes bugspytkirtel, en del af hendes mave, en del af hendes tyndtarm, galdeblære og galdegang. Hun modtog også en PET-scanning før operationen for at bekræfte, at der ikke var yderligere tumorer. 

Efter Marissas operation var hendes bedring heller ikke typisk. "Jeg havde det, vi kalder 'sygeplejerske-forbandelse', som er enhver komplikation, man kan forestille sig. Min mave var ved at blive meget oppustet, og jeg havde ondt. Bugspytkirtelvæske sivede ind i mit underliv." Hun havde flere scanninger og tests og to procedurer, hvor de fjernede væsken fra hendes underliv og derefter analyserede væsken. Hendes hæmoglobinniveau faldt, hendes plejeteam måtte geninstallere et rør, og hun oplevede en gastrointestinal (GI) blødning. Efter GI-blødningen modtog Marissa en blodtransfusion, og hendes team informerede hende senere om, at de næsten var nødt til at lægge hende på intensivafdelingen. "Da jeg så spiste, efter jeg kom hjem, og min praktiserende sygeplejerske ven kunne se, at min mad kom tilbage fra mit afløb, som de puttede i. Forbindelsen mellem maven og min tyndtarm var utæt." Hendes plejeteam ville trække hendes afløb ud og sende hende hjem, men Marissa insisterede på at blive til observation i 24 timer med alle de komplikationer, som hun allerede havde oplevet.

Idet hun reflekterer tilbage over sin bedring, siger Marissa: "Jeg føler, at jeg var heldig at have det godt fysisk tilstand lige før min diagnose. Jeg tabte en masse muskelmasse, mens jeg var på hospitalet, men jeg ville have haft det sværere, hvis jeg havde været i dårligere fysisk tilstand før min diagnose.” 

Marissa blev involveret i patientgrupper, efter hun havde afsluttet behandlingen og vendte tilbage til arbejdet. Hun lavede ikke online research efter sin diagnose, da hendes læge var ret ligetil med hendes behandlingsplan. COVID-19-pandemien begyndte lige efter hun vendte tilbage til arbejdet, så der var desværre ingen personlige støttegrupper.  

Gennem hele forløbet blev der lært mange erfaringer, som hun gerne vil dele. “Uddannelse af dig selv er så vigtigt. Stol på dine læger. Forstå, hvad de siger, eller stil spørgsmål, hvis du ikke forstår. Jeg tror, ​​at dit syn er meget vigtigt. Forstå, hvad dine mål er for dit liv, og hvordan du vil leve dit liv." Patienter og deres pårørende skal afveje de forskellige faktorer og mål for under og efter behandlingen. Nogle patienter vælger måske kvalitet frem for kvantitet i deres kræftrejse, og det er en personlig beslutning for hver person.

Marissa var i ærefrygt for sin mand og børn. "Mine børn har været fantastiske. Mit team troede, at jeg ville være på hospitalet i en uge til behandling, men det endte med at blive en måned. Jeg gik ind før Thanksgiving og kom først hjem lige før jul." Hun vendte tilbage til arbejdet i februar, og så startede COVID-19-pandemien. ”Vores børn gik i børnehave og 1. klasse på det tidspunkt. Det var et forfærdeligt år for alle, men vores børn var bare utrolige. Min familie er fantastisk." På det tidspunkt var Marissa i en ph.d.-uddannelse, arbejdede en weekend-nattevagt, og hybrid hjemmeundervisning vores børn. I begyndelsen af ​​2021 tog hun orlov fra skolen, gik ned til to 12-timers nattevagter og var sammen med deres børn i deres fjernskoletid i hybridmodellen. “Jeg endte med at arbejde som sygeplejerske i vores skoledistrikt, da vi skiftede tilbage til fuld personlig læring, og jeg arbejder nu som sygeplejerske i vores hjemdistrikt med vores ældste barn i min bygning. Jeg elsker det, men jeg fik en lønnedsættelse på 50 procent ved at flytte fra hospitalet til en offentlig skole, men min balance mellem arbejde og privatliv er det værd." Hun og hendes familie nyder især at vandre og udendørs i Adirondack State Park og Lake Placid. De har forenklet deres arbejdsliv for at nyde mere tid med deres børn.

Marissa har nogle andre råd til patienter og pårørende: "Jeg ved, det er svært for nogle mennesker at bede om hjælp, men spørg om hjælp, når du har brug for det." Hendes familie havde et måltidstog, der blev leveret til en køler på deres veranda, så venner kunne efterlade mad uden overhovedet at trænge sig ind. Venner tog deres børn med til deres aktiviteter. Marissa så en terapeut og vil stadig bearbejde alle sine følelser omkring sin kræftoplevelse.

Selvom det var svært at gå gennem kræft, er Marissa så taknemmelig for hendes familie og venner, der støttede hende gennem alt. Hun understreger også vigtigheden af ​​selvfortalervirksomhed. ”Det er din krop, og du vil være sikker på, at du forstår, hvad specialisterne fortæller dig. Sørg for, at du selv træffer en kvalificeret beslutning, og at du har alle de oplysninger, du behøver for at træffe den rigtige beslutning for dig og din familie.”

Patientprofil: Eva Grayzel

/in , , /by

Når fase IV pladecellecarcinom overlevende Eva Grayzel deler sin historie, man kan se, at hun har en iver for livet. Hun overlevede kræft i mundhulen og arbejder som performancekunstner og foredragsholder. Diagnosticeret som 33-årig fik hun at vide, at hun havde 15 procent chance for at overleve. Evas rejse startede med et sår på siden af ​​hendes tunge, som ikke ville løse sig .

Omkring otte uger efter at have bemærket såret, så Eva en mundkirurg, som undersøgte hendes tunge. Hun klagede over smerten, og hendes mundkirurg sagde, "hvis det generer dig så meget, kan vi tage det af." Hun var enig. To dage senere havde Eva det godt, og to uger senere modtog hun en forsikrende opringning fra kirurgens kontor for at informere hende om, at hendes biopsi var negativ. Hun var forvirret og spekulerede på, om der var en slags fejl. "Jeg tænkte bogstaveligt talt: 'Hvad i alverden kunne de lede efter i en biopsi af tungen?' Receptionisten fortalte Eva, at hun ikke havde noget at bekymre sig om. To år gik, og hun havde ingen tydelige symptomer. Men tidligt stadie oral cancer går ofte uden symptomer. To år senere udviklede der sig endnu et sår på hendes tunge over det tidligere biopsisted. 

Eva vendte tilbage til lægen efter otte uger, og de diagnosticerede hende med hyperkeratose, som dybest set er en hård hud. “De behandlede mig for traumer i ni måneder; de fik mine tænder barberet ned; de gav mig geler og skylninger. Det var et mareridt." Hendes læger fortalte hende også, at mængden af ​​tale i hendes arbejde forværrede hendes symptomer, og hun fortryder, at hun ikke vidste mere om kræft i mundhulen på det tidspunkt. Til sidst gav en second opinion hende den korrekte diagnose af planocellulært karcinom, som blev behandlet med kirurgi og stråling og fulgt op med rekonstruktive operationer.

I hele hende kræftrejse, Eva har udstået meget. Hun fik fjernet en tredjedel af sin tunge, en delvis rekonstruktion af tungen fra arm- og benvæv, en modificeret radikal nakkedissektion og en maksimal dosis strålebehandling. "Det var absolut det sværeste, jeg nogensinde har været igennem under behandlingen. Jeg planlagde min begravelse og troede ikke, at jeg ville overleve.” Gennem en ekstraordinær succesfuld behandlingsplan overlevede Eva ikke kun, men genvandt også sin evne til at tale klart. Med en ny chance i livet kunne hun ikke lade det samme ske for en anden.

Stråling til hoved og nakke er den del af kroppen, der er sværest at tolerere terapi. "Det, jeg lærte, er, at du er stærkere, end du tror, ​​du er. Du har mere styrke, end du ved, du gør. Jeg troede virkelig ikke, jeg kunne komme igennem det her, og på en eller anden måde klarede jeg mig.

Eva har lært nogle ting og har nogle råd til de overlevende. "Der er altid håb, og håb er anderledes for forskellige mennesker. For nogle er det måske ingen smerte, for andre kan det være at leve seks måneder for at komme til deres barns eksamen eller bryllup. Kun du ved, hvad der er rigtigt for dig.” 

Hun har råd til egenomsorg også for plejepartnere: ”Du skal passe på dig selv, så du er fornyet, forfrisket og bedst muligt at tage dig af den person, du har omsorg for. Når du er træt, hvile. Når du har brug for en pause, så tag den. Gå ud til frokost med en ven eller gå en tur. Gør, hvad du skal gøre for dig selv, så du kan være den bedste plejer, du kan være.” 

Til familie og venner, der gerne vil hjælpe, men ikke ved hvad de skal sige, råder Eva til at stille ja/nej-spørgsmål: ”Jeg laver kylling til aftensmad, må jeg lave noget til dig? Jeg tager børnene med i parken, må jeg tage dine? Jeg skal på markedet, kan jeg hente noget til dig” På et besøg kan du styrke patienten ved at spørge dem, hvordan de vil bruge tiden, i stedet for at gøre besøget til din dagsorden. Medbring, hvad du tror, ​​de kan nyde; polere deres negle, massere deres fødder, læs ugens prædiken, medbring et spil, en jokebog….

Eva har lært om mundsundhed. "Jeg vil sige, at som overlevende kræft i mundhulen har jeg lært meget om mundsundhed. Og dette gælder for alle kræftoverlevere, din munds sundhed er vinduet til hele din krops sundhed. Så, hvis din krop kæmper mod kræft og endda kommer sig efter behandling, vil det hjælpe dig godt at holde din mund i sin reneste tilstand." 

Selv for dem, der har voksne børn, er Eva en fortaler for at fortælle dine børn sandheden. Patienter synes måske, at voksne børn har for travlt med deres eget ansvar, men hun råder til at tale med dem om din kræftsygdom, fordi det er en mulighed for at lære dem om, hvad det vil sige at være en familie. Hvis du vælger at skjule en diagnose for børn, fremmer du tavshedspligt og uærlighed, du risikerer en masse vrede, hvis de finder ud af, at du har tilbageholdt oplysningerne, og for det meste er det en mulighed for at lære børn, hvordan de kan overvinde livets udfordringer. Livet er i balance. Når tragedien rammer, så læg mærke til de modsatrettede kræfter af taknemmelighed og håb.  

Hver kræftoverlever bør få en mundkræftscreening ved deres tandeftersyn. Hvis du ikke ved, om du modtager en screening, så besøg sixstepscreening.org. "Eller bare fortæl din tandlæge," Jeg vil have en mundkræftscreening. Det er standarden for pleje, den amerikanske tandlægeforening siger, at alle bør få screeningen mindst en gang om året ved et tandeftersyn.'

Efter operation og genopbygning kan Eva synke normalt, men kan ikke mærke eller smage i det område, hvor hendes kræft var. Hun kan kun tygge på højre side af munden, men føler sig stadig taknemmelig. "Kroppen er fantastisk. Den tilpasser sig på en fænomenal måde, så uanset hvad du taber, uanset hvordan din krop ændrer sig, vil den lære at tilpasse sig til at arbejde for dig. Det tager tid, det kræver tålmodighed. Men der er håb om et rigtig godt liv efter kræft, men sindet er en del af det, og også at passe godt på sig selv er virkelig vigtigt, så man kan blive det bedste menneske, man kan være.”

Evas børn var 5 og 7 år, da hun fik behandling for kræft. For at hjælpe børn som hende med at klare en diagnose i familien, skrev hun to børnebøger at fremme dialogen mellem voksne og børn og hjælpe dem med at håndtere deres følelser og frygt. 

Eva taler til kræftoverlevere i mundhulen internationalt og giver håb. Hvis du kender en, der for nylig er blevet diagnosticeret, så tøv ikke med at kontakte Eva: eva@evagrayzel.com

En patientprofil: Min tante Jan

/in , , /by

I begyndelsen af ​​marts 2020, få dage før verden lukkede ned, trådte min mor ud af sin søsters hospiceværelse. Min mor, den ældste af tre, og hendes anden søster, den yngste af tre, havde tilbragt de sidste par uger ved deres mellemste søsters side, da hun brugte hver eneste ounce af styrke, hun havde til at bekæmpe kræften, der havde taget så dybt fat i hendes krop. Den dag i marts gik min mor dog tidligt, så hun kunne møde mig og mine tre børn for at shoppe sko. Hun sagde farvel til sin søster og forklarede, at hun ville bruge lidt tid sammen med sine børnebørn. Hun havde knap nok forladt parkeringspladsen, da hendes yngste søster ringede. Få øjeblikke efter min mor havde forladt værelset, trak min tante sit sidste åndedrag.

Min tante Jan, 72, var for ung, for sund og for disciplineret til at dø af kræft. Hun havde viet meget af sit liv til at holde sig i form og kun indtage den sundeste kost. Hun spiste økologiske fødevarer længe før, der var dagligvarebutikker, der solgte dem. Hun tilhørte andelsforeninger og opsøgte helsekostbutikker og juicede sine grøntsager, når de fleste aldrig havde hørt om de ting. Vi andre nød den forarbejdede madrevolution, der opstod i 1980'erne, mens Jan cyklede til helsekostbutikken for at få noget bulk, økologisk korn. Hun forblev slank hele sit liv og nød at vise sine muskler frem. Hendes foretrukne måde at tilbringe tid med nogen var ved at tage lange gåture, helst på stranden på Sanibel Island, Florida, hvor jeg voksede op, og hvor hun var i stand til at gå på pension. Hun var musikprofessor. En ph.d. Hun var bredt respekteret inden for sit felt for sin viden, sin ekspertise og sine egne talenter ved klaveret. Hun var ekstremt passioneret omkring at øve klaver. Hun savnede aldrig at øve sig. Hun elskede de klassiske komponister: Bach, Beethoven og Chopin. Hun kendte dem alle sammen. Hun lærte dem alle. Hun spillede dem alle. Hun var så begejstret for klassisk musik, at jeg er sikker på, at hendes elever ikke kunne lade være med at hente noget af den entusiasme bare ved at være i rummet med hende.

Jan blev aldrig gift eller fik børn. Hun havde kæledyr. Først en hund ved navn Bear, som jeg tror hun sørgede indtil den dag hun døde. Senere fik hun katte, der fandt vej ind i hendes liv på forskellige måder. Hun nød deres selskab, og de klagede aldrig, når hun øvede klaver i timevis ad gangen, som min bror og jeg havde som børn, da hun boede hos os i kort tid. Hendes praksis forstyrrede vores eftermiddags tegnefilm, og vi lod hende vide det, men hun gav aldrig op. Øvelse tog prioritet over hendes niece og nevø. Øvelse havde prioritet over alt. Jeg forestiller mig, at det var hendes flugtmekanisme. Det må have været hendes terapi. Hun ville have haft brug for en afsætningsmulighed som mellembarn i sin familie. Hun havde absolut mellembarnssyndrom. Hun huskede ofte, hvordan min mor, den ældste, kom til at gå ud af staten for at studere, mens hun gik i stå i staten på den lokale skole. Og selvfølgelig havde hun og min mor begge historier om, hvordan deres yngste søster, familiens baby i godt syv år, fik gjort, hvad hun havde lyst til. Alle familier har lignende historier, men Jan, tror jeg, følte virkelig byrden ved at være mellembarn. Min bedstemor var ikke den mest støttende af personligheder og kunne være ret sjæleknusende, når hun tænkte på det, og hun lagde sig meget til det. Da min mor dimitterede fra jurastudiet som enlig mor med to børn i tåen, sagde min bedstemor til hende: "Nå, vi troede ikke, du kunne gøre det." Hun havde lignende zingers for alle sine døtre (og hendes barnebarn) til næsten alle vigtige livsbegivenheder. Ingen af ​​os var uskadt, og Jan kom ud af det utroligt stædige og med en umættelig trang til at opnå, lykkes og bevise sig selv. Hun gjorde alle de ting, men jeg tror aldrig, de var nok. Jeg er ikke sikker på, at noget nogensinde ville have været nok.

Da Jan endelig trak sig tilbage til Sanibel, som havde været et af hendes livsmål, trak hun sig ikke rigtig tilbage. Hun begyndte at spille orgel og blev involveret i musikprogrammet i kirken. Hun skrev artikler til den lokale avis, hun cyklede over hele øen, hun gik på stranden, hun fortsatte med at undervise i college-klasser online. Hun blev bare ved med at præstere og satte aldrig farten ned, før tingene gik skrigende i stå. Vores første indikation kom, da hun skulle på skadestuen. Det var da vi fandt ud af, at hun var syg. Virkelig syg. Hun havde vidst det i et stykke tid, men havde ikke fortalt det til nogen af ​​os. Hun var blevet diagnosticeret med kræft - livmoderen tror vi, men det blev aldrig rigtig gjort klart - omkring et år før, og hun ignorerede den anbefalede behandling. I stedet søgte hun alternativ helbredelse. Det virkede ikke, og hun fortalte endelig sine søstre, hvad der foregik, og sagde ja til kemoterapi. Men det var alt, hun gik med til.

Selvom jeg havde skrevet for Patient Empowerment Network (PEN) i flere år og vidste om de ressourcer, de tilbød, var hun ikke interesseret. Hun var ikke interesseret i den information, jeg kunne dele med hende om de seneste undersøgelser og forskning. Hun var ikke interesseret i de mange programmer PEN har, der hjælper med at vejlede patienter og deres plejepartnere gennem processen med diagnose og behandling og de bedste måder at være en bemyndiget patient på. Hun var så stædig. Hun havde gjort tingene på sin egen måde hele sit liv og haft ret stor succes, så hun skulle også klare kræften på sin måde. Det kan jeg ikke sige, da jeg bebrejder hende. Hun havde kun altid stolet på sig selv, og hun troede virkelig på, at hun havde gjort alt for at sætte sig op til at slå kræften på sin måde. På papiret havde hun virkelig. Fit, sund, idealvægt, superfoods, ingen forarbejdede fødevarer. Hun gjorde alle tingene. Det eneste, hun ikke gjorde, var at omfavne de ressourcer, hun ville have brug for for at blive en bemyndiget patient og for at samarbejde med plejepersonale for at tale på hendes vegne, når det var nødvendigt. Hun prøvede at klare det alene, men det behøvede hun ikke. PEN havde alle de ressourcer, hun havde brug for.

Havde hun omfavnet en organisation som PEN, er det umuligt at sige, om hendes resultat ville have været anderledes. Nogle mennesker overlever bare ikke kræft uanset omstændighederne, og Jans omstændigheder var ikke gode. Ikke alene havde hun forsinket behandlingen, men der var dårlig kommunikation mellem lægerne, en fejlagtig operation og en generisk behandlingsplan, der ikke så ud til at være skræddersyet til hendes eller hendes kræftsygdom. Behandlingen virkede ikke, og en masse ture til skadestuen senere befandt hun sig på Hospice med lægens "tanker og bønner" sendt via hans sygeplejerske. Selv på Hospice, hvor hun næsten ikke spiste, næsten ikke var vågen, kunne jeg se, at hun stadig var fast besluttet på at slå kræften. Hun kunne bare ikke acceptere, at den havde været stærkere end hun. Når jeg ser tilbage, ville jeg stadig ønske, at hun havde besluttet at få adgang til de mange tilgængelige ressourcer, enten gennem PEN eller en anden organisation, men jeg kan også se, hvorfor hun følte et behov for kun at stole på sig selv.

Nu, mere end to år senere, har min mor kræft. Lungekræft. Adenokarcinom. Det er avanceret, men meget behandleligt, og vi fokuserer på den meget behandlelige del af diagnosen. En lungekræftdiagnose er ikke den dødsdom, det var i 1992, da hendes far døde af den. Det er jeg meget taknemmelig for. Om et par dage efter jeg har skrevet dette, vil jeg tage med hende til hendes første behandling på forskningshospitalet, hvor min tante nægtede at få behandling. Jeg er muligvis stadig lidt i chok over hendes diagnose, men jeg er allerede blevet trøstet af den viden, jeg har fået i løbet af de sidste mange år, mens jeg skrev til PEN. Min mor og jeg har allerede haft diskussioner om nogle af de behandlinger, jeg har skrevet om, og hun ser også ud til at være trøstet i alt det, hun har lært gennem PEN. Hun er meget støttende og en førsteklasses korrekturlæser, der ved, at jeg elsker at indsende ren kopi, så hun har læst alt, hvad jeg har skrevet mindst én gang. Hun tog også et dyk ind på PEN-hjemmesiden på egen hånd og fandt sektionen, der fortæller dig de spørgsmål, du skal stille dit plejeteam. Vi har begge lært så meget gennem PEN, at vi føler os ret forberedte til at se dette i øjnene. Jeg mener, ingen ønsker at få kræft. Ingen ønsker at gå igennem kemoterapi, så vi er helt sikkert overvældede og bange, men for det meste føler vi os styrkede. Når vi begiver os ud på denne rejse, ved vi, at hun, patienten og jeg, plejepartneren, ikke skal finde ud af det hele på egen hånd. Vi har et fællesskab af støtte lige ved hånden. Og det er kraften i PEN.

Myelompatientprofil: Deler min kræftrejse med min datter

/in , , , , , , , /by

del 1

Myelompatientprofil: Deler min kræftrejse med min datter, del I fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

I denne del et af tre deler Lori Sackett rejsen med sit myelomatose. Hun forklarer nogle af de symptomer, hun stod over for før diagnosen, med at skulle gå ind for at modtage næste generations sekventeringstest.

del 2

Myelompatientprofil: Deler min kræftrejse med min datter, del II fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

 I dette afsnit af Loris historie diskuterer Lori og hendes datter vigtigheden af ​​at se en myelomspecialist, have et godt støttenetværk og den rolle, hendes datter spillede i Loris omsorg.

del 3

Myelompatientprofil: Deler min kræftrejse med min datter del III fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Lori og hendes datter deler deres største takeaways og råd til andre nydiagnosticerede myelompatienter og deres plejepartnere/advokater.

Myelompatient, Loris råd:

  1. Insister på at se en myelom specialist
  2. Pas på dig selv fysisk og følelsesmæssigt
  3. Søg efter mennesker/støtte og lad dem hjælpe dig
  4. Lev lige nu

Myelomplejepartner og advokat, Carleighs råd:

  1. Under hver aftale skal du have mindst én notattager
  2. Bed om en papirkopi eller print ud af alt
  3. Skab en måde at forblive organiseret på
  4. Hold en liste over spørgsmål
  5. Hav en tankegang med vedholdenhed og vedholdenhed, og for at bevare håbet

Min selvadvokatrejse med ultrahøjrisiko myelomatose

/in , , , , , , , , , , , , , , , , , /by

My Self Advocacy Journey med Ultra High-Risk Myelom fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Myelompatienten Lori deler sin rejse til diagnose og behandling. Se med, mens hun forklarer de forskellige symptomer, hun oplevede, fordelene ved en second opinion og kliniske forsøg og hendes råd til andre patienter.

Relaterede ressourcer:

Hvordan man trives og sætter mål for myelombehandling

 Ekspertråd til nydiagnosticerede myelompatienter

 Myelom Danielles kliniske forsøgsprofil

Udskrift:

Lori:

Mit navn er Lori, jeg er fra Portland, Oregon. Jeg blev diagnosticeret i en alder af 60 i juni 2019 med ultra højrisiko myelomatose. Vejen til min diagnose var lang og desværre alt for almindelig.

Jeg har altid været meget sund og aktiv. Jeg tror, ​​at min sunde historie forplumrede min læges evne til at forbinde mine symptomer med noget alvorligt.

Min rejse startede med kronisk træthed og behov for ekstra søvn. Så kom frygtelig hovedpine efterfulgt af skulder- og rygsmerter, hyppige infektioner, der ikke forsvandt med antibiotika, og alvorlige næseblod. 

I maj 2019 havde jeg min årlige eksamen, der inkluderede en blodprøve. Jeg lærte senere, at jeg blev testet for diabetes og kolesterol, men ingen af ​​de grundlæggende blodpaneler, der viser unormale værdier. Jeg gik til min eksamen med min vasketøjsliste over problemer, men fik en ren sundhedserklæring.

Fire uger efter denne eksamen rejste jeg i Kenya på safari. Jeg følte mig meget syg under turen, men jeg gik ud fra, at jeg havde hentet noget på den lange flyvetur. Da jeg kom hjem kunne jeg næsten ikke komme ud af sengen. Jeg kollapsede midt under en middag med nogle lægevenner, som insisterede på, at jeg skulle på skadestuen, hvor de holdt mig natten over for at udføre yderligere test. De opdagede alvorlig anæmi, og at mine grundlæggende blodpaneler ikke var blevet bestilt i en årrække. Jeg fortsatte med at tro, at det var en mærkelig afrikansk fejl, indtil lægerne ankom dagen efter for at dele den formodede diagnose af myelomatose. Jeg var i chok og meget bange.

Jeg søgte en second opinion, og jeg var ekstremt heldig at begynde min behandling hos Seattle Cancer Care Alliance. I juli 2019 blev jeg startet på KRD induktionsterapi. Vores rejse blev yderligere rystet, da vores forsikring afviste dækning for carfilzomib, som var næsten $20,000 for to infusioner hver uge. Forsikringsselskabet insisterede på, at jeg fejlede på standardbehandlingen, før jeg kunne blive godkendt.  Jeg vidste fra læsning, hvor vigtig den første linje i terapi er. Med Seattle Cancer Care Alliances hjælp blev jeg endelig godkendt på grund af min højrisikostatus. Det tog dog måneder, før jeg endelig blev godkendt, og jeg skulle tage mig af stressende, dyre regninger og samtidig fuldføre min behandling.

Behandlingen var udmattende og krævede, at jeg kørte 3 timer hver vej hver uge fra Portland til Seattle. Vi havde brug for at tilbringe mindst en nat hver uge på et hotel. I oktober 2019 viste en knoglemarvsbiopsianalyse ingen myelomceller. Jeg blev mindet om myelomets plettede natur og grænserne for biopsitestning, men jeg blev meget opmuntret. 

Ved diagnosen fik jeg 20 procent chance for en 5-års overlevelse. Jeg er nu 3 år efter diagnosen, og jeg er i remission.

Nogle af de ting, jeg har lært under min myelomatose-rejse, er:

  • Spørg din primærlæge, hvilke test der er bestilt, og bed om et omfattende blodpanel, hvis du har mistanke om, at noget er galt og ikke bliver behandlet tilstrækkeligt.
  • Søg en second opinion på et kræftcenter, der kombinerer patientbehandling og forskning. 
  • Kliniske forsøg og nye behandlingskombinationer kan være effektive selv for højrisikosygdomme. 
  • Arbejd med dine læger for at få forsikringsgodkendelse til de protokoller, de anbefaler.
  • Styrk dig selv ved at lære om behandlingsmuligheder og nye terapier.  
  • Vær opmuntret over, at der sker så mange positive fremskridt inden for myelomatose.

Disse handlinger er nøglen til at blive på din vej til empowerment.

Millennial Stage IV Colon Cancer Survivor opfordrer til tidligere screening

/in , , , , , , , , , , , , , , , , , , /by

Millennial Stage IV Colon Cancer Survivor opfordrer til tidligere screening fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

 Fase IV tyktarmskræftpatient Ashley fik sin diagnose i en alder af 33. Se med, mens hun deler sin historie, begyndende med en rutinemæssig fysisk, operation og behandlinger, som hun har udstået, og erfaringer fra sin kræftrejse.

Særlig tak til vores partner, Kolorektal Cancer Alliance, for at være med til at gøre denne vignet mulig.

Udskrift:

Mit navn er Ashley, og jeg er fra West Virginia, men bor i øjeblikket i Nebraska. I februar 2021 blev jeg diagnosticeret med stadium IV tyktarmskræft i en alder af 33.

Jeg besluttede, at jeg ville slutte mig til Air National Guard og skulle gennemføre en fysisk undersøgelse. Efter at have besøgt en hæmatolog/onkolog for farligt lave jern- og hæmoglobinniveauer, gik jeg ind til en rutinemæssig fysisk et par måneder senere. Lægens assistent fandt en masse i mit maveområde, og de sendte mig til en CT-scanning. Næste morgen fik min mand Josh det opkald, som jeg gik glip af. CT-scanningen havde vist tre forskellige masser - og var sandsynligvis kræft.

Jeg var målløs, chokeret, og så mærkede jeg tårerne trille ned ad mit ansigt. Min læge fortalte mig: "Du skal opereres med det samme, da tumorerne er tæt på at lukke din tyktarm fuldstændigt." Jeg havde også en tumor på min lever.

Jeg blev opereret for at fjerne tumoren, før den lukkede min tyktarm, men kirurgen kunne ikke komme til tumoren på min lever. Efter operationen fortalte de mig, at de tre vigtigste ting at gøre, mens jeg var der, som ville få mig hjem hurtigere, var at spise uden problemer, gå og have afføring.

Endelig efter to operationer, hvor min lever, galdeblære, en fjerdedel af min tyktarm, en del af min tyndtarm, blindtarm, to store tumorer og en lymfeknude, der blev til en tumor, blev fjernet, samt 12 omgange kemo.

Jeg modtog nyheder i marts 2022 om, at min kræftsygdom er tilbage, men ikke vil være så aggressiv, som den var før. Jeg tager tingene et skridt ad gangen og en dag ad gangen og prøver at forblive optimistisk ved hvert skridt.

Når nogen får kræft - er "rejsen" aldrig slut. Frygten forsvinder ALDRIG. Selv når det erklæres, at du ikke har tegn på sygdom, er der en mulighed for, at kræft kan komme tilbage. Og hvis det kommer tilbage, bliver chancen for at kæmpe og vinde igen slankere.

Hvis du kender nogen, der har kræft – vær venlig – bare fordi de ikke ser syge ud, betyder det ikke, at de ikke har udfordringer. Bare fordi deres tal og scanninger er gode, betyder det ikke, at de er i det fri resten af ​​deres liv. Altid, altid – VÆR venlig!

Nogle af de ting, jeg har lært under min rejse med tyktarmskræft, er:

  • Få dine tyktarmskræftscreeninger til tiden. Eller hvis du er for ung som mig, så lyt nøje til, hvad din krop fortæller dig, og få årlige fysiske ting.
  • Sig ja til dem, der vil hjælpe ved at medbringe mad, tjekke ind eller donere. Vi er forbløffede over den støtte, vi har modtaget fra venner, familie og helt fremmede.
  • At kæmpe kræftbekæmpelsen er meget nemmere at vide, hvor mange mennesker der er på vores side, og hvor meget kærlighed der er til os derude.
  • Fortaler for dig selv! Lav research på din specifikke type kræft og mutationer. Hvis du føler, at du får at vide noget, der bare ikke virker rigtigt, så spørg det – skub baren, indtil du ikke kan mere! Der er så mange muligheder derude, når det kommer til kræft og overlevelse, du skal bare finde den rigtige person, der vil tage sig af dig!

Disse handlinger er nøglen til at blive på din vej til empowerment.

Råd fra en ung-debuterende kolorektal cancerpatient

/in , , , , , , , , , , , , , , , , , , /by

Råd fra en ung-debuterende kolorektal cancerpatient fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Kolorektal cancer patienten Jessica var overrasket, men ikke chokeret, selv efter en diagnose under 40 år. Se med, mens hun deler sin rejse fra symptomer, diagnose, sine råd til andre og mestringsmetoder, hun har fundet nyttige til at navigere i sin oplevelse som patient.

Særlig tak til vores partner, Kolorektal Cancer Alliance, for at være med til at gøre denne vignet mulig.

Transcript

Mit navn er Jessica, og jeg er fra Chicago, Illinois. Selvom mine læger mente, at jeg var for ung, blev jeg diagnosticeret med tyktarmskræft i en alder af 39.

Jeg havde oplevet lejlighedsvis rektal blødning i omkring et år, da jeg endelig blev henvist til en koloskopi.

Mens mine læger var overbevist om, at jeg var for ung til tyktarmskræft, var jeg stadig bekymret, fordi min bedstemor døde af sygdommen.

Min læge bad mig gå ind for at få mine koloskopiresultater. Mine forældre vidste, hvad det betød, så vi gik sammen. Da GI gav mig resultaterne, stadium III endetarmskræft, følte jeg mig så bange. Jeg ringede til min bedste ven, og jeg kunne ikke engang tale. Vi græd bare sammen.

Efter jeg modtog min diagnose, fortalte min læge mig, at det er meget helbredeligt. Jeg havde en 2-tommer masse i min bagdel. Jeg fik en CT-scanning for at bekræfte, at kræften ikke havde spredt sig efterfulgt af en MR. Og det var da, hvirvelvinden begyndte.

Jeg vendte tilbage til et håndværk, jeg ikke havde brugt meget i de senere år. For at sortere mine tanker, for at opdatere mine venner og familie, for at dokumentere det vigtigste år i mit liv, begyndte jeg at skrive igen. At starte en blog var på én gang en mestringsmekanisme for mig, og den bedste måde, jeg vidste, hvordan jeg kunne dele denne betagende nyhed med venner og familie, som jeg havde indsamlet fra hele landet og gennem årtier - og stadig spare energi, jeg ville have brug for for at kæmpe denne kamp .

Fem år senere, og jeg trives.

Jeg ønsker at øge bevidstheden om den stigende forekomst af tyktarmskræft i mængden under 40, fordi jeg var symptomatisk og ignoreret, før jeg blev diagnosticeret. Jeg ved godt, at det ikke er alle, der er lige så heldige som mig, især unge mennesker, som ofte bliver diagnosticeret på et endnu mere avanceret stadium.

Nogle af de ting, jeg har lært under min rejse med kolorektal cancer, er:

  • Pas på tegn, din krop giver dig
  • Tag ikke "nej" som svar, selvom lægerne mener, du er for ung til tyktarmskræft.
  • Tilfældene af ungt-debuterende tyktarmskræft er stigende, og det er derfor, finansiering af kolorektal kræftforskning er så vigtig.
  • Find noget at gøre for at hjælpe dig med at klare det. Hvis du er usikker på, om det er en sund aktivitet, så spørg din læge eller et plejeteam, hvem du stoler på.

Disse handlinger er nøglen til at blive på din vej til empowerment.

MPN-patientprofil: Robyn Rourick del 2

/in , , , , , , , , , , , , , /by

Læs den første del af Robyns MPN-rejse her...

Efter 26 års vagtsom overvågning af hendes myeloproliferative neoplasma (MPN), blev videnskabsmanden Robyn Rourick derefter henvist til en allogen stamcelletransplantation af sin MPN-specialist, Dr. Gotlib. Transplantationsteamet begyndte at arbejde gennem matchningsprocessen for en knoglemarvstransplantationsdonor, som ofte begynder med nære biologiske slægtninge. Selvom Robyns eneste søskende ikke var et transplantationsmatch, blev en person, der blev betragtet som et næsten perfekt transplantationsmatch for Robyn, fundet.

På det tidspunkt i hendes rejse blev muligheden for at gå ind i et fase II klinisk forsøg kaldet ORCA-1 præsenteret af Robyns transplantationslæge. Hun opdagede, at ORCA-1-behandlingen havde potentialet til at eliminere fuldstændigt graft-mod-vært-sygdom (GVHD). Det kliniske forsøg gav mening for hende. I Robyns trænede videnskabelige sind var hun enig i, at forsøget var baseret på et sundt videnskabeligt rationale med potentiale for klare fordele og tilmeldte sig det. Hun undersøgte andre ting som, om transplantationsholdet kunne se på biomarkører for at beskytte sig mod graft-versus-host-sygdom, men hun besluttede at tage den kliniske forsøgsvej som sin bedste mulighed.

Hvad angår hendes følelser omkring stamcelletransplantationen, følte Robyn, at der sandsynligvis ville være et positivt resultat for hende på grund af det kliniske ORCA-1-forsøg. Hendes viden om retssagen bragte hende virkelig en masse trøst og beroligede hende i den tid, hun ville være omkring sin familie efter transplantationen. Robyn var heldig, fordi hendes læge faktisk var den primære efterforsker på undersøgelsen. Da han præsenterede transplantationsundersøgelsen som en mulighed, var det da, hun begyndte at søge mere for at finde ud af, hvilke patientgrupper der var derude.

Når hun ser tilbage på sin MPN-rejse, ønsker Robyn, at læger vil give deres patienter flere ressourcer til patientstøtte, såsom dem, der er tilgængelige gennem organisationer som Patient Empowerment Network (PEN). Hun føler sig heldig, at hun opdagede PEN gennem en anden patientfortalerhjemmeside, og hun tror fuldt og fast på PEN's mission om at give patienterne mulighed for at få viden til at tale på deres egne vegne. "Jeg havde erkendelsen af, at i det kliniske forsøg, jeg var i, var jeg kun den sjette patient, og teknologien var fremragende i forhold til, hvad vi forsøger at gøre med hensyn til celleterapi. Jeg følte bare, at patienter har brug for at vide om behandlingsfremskridt, og PEN er en fremragende ressource til at lære om behandlings- og støttemuligheder, som jeg ønskede at dele min viden og patientoplevelse med." 

Robyn var heldig at have et team af læger, i hvis viden og behandlingsanbefalinger hun kunne stole på. Hun er enormt taknemmelig, fordi hun ved, at det ikke altid er tilfældet, og derfor giver hun dette råd til andre: "Sørg for, at du har det godt med dine læger. Og hvis ikke, så kom videre. Vær ikke bange for at nå ud og skabe andre forbindelser til andre læger, selv over hele kloden. Du bør ikke tøve med at anmode om et konferenceopkald med en anden udbyder for at se, om de er i overensstemmelse med din diagnose og dine opmærksomme vente- eller behandlingsanbefalinger. Patienter skal have den største tillid til at gennemgå deres kræftrejse.”

Hvad angår de videnskabsmænd, der håndterede hendes prøve i ORCA-1-forsøget, var Robyn i stand til at møde videnskabsmændene og så de analytiske data fra hendes prøve. Hun var meget imponeret over de protokoller, som de brugte med prøverne. Robyn var blot den sjette myelofibrosepatient, der deltog i forsøget. At have brugt sit liv på at arbejde på medicin til patienter og derefter være i modtagerenden af ​​denne banebrydende behandling for transplantationer, fik hende til at føle sig meget privilegeret. 

I sit liv efter transplantationen har Robyn fortsat periodisk blodprøver til rutinemæssig overvågning og har klaret sig godt. To år efter hendes transplantation er Robyns myelofibrose i remission, og hun har ingen tegn på fibrose i hendes knoglemarv. Hendes testtal har udviklet sig pænt, og hun har ikke haft behov for yderligere behandling, siden hun gennemgik transplantationen. "Jeg har ikke en eneste fortrydelse. Jeg har ikke haft en bums, en kløe, en ridse, absolut ingenting. Mit liv er genoptaget, præcis som det var før transplantationen."

Ved at reflektere over sin patientoplevelse tilbyder Robyn dette yderligere råd til andre kræftpatienter: "Tag en dyb indånding og giv det lidt tid til at lege. Det øjeblik, jeg hørte ordet kræft og risiciene ved hurtig progression havde jeg selv død og begravet. I mit sind var det, jeg skulle planlægge, døden. Forbered min familie. Få det hele i orden. Og for mig ville det være det ultimative resultat. Men efterhånden som tingene udviklede sig, havde jeg samtaler, lavede en lille smule research og fandt ud af, at jeg havde nogle muligheder. Tingene var ikke så negative med hensyn til progression og dødelighed. Spring ikke til det mest mulige negative resultat."

MPN-patientprofil: Robyn Rourick del 1

/in , , , , , , , , , , , , , /by

Selvom Robyn Rourick er uddannet videnskabsmand og arbejder for et bioteknologifirma, tog hun en krop-sind-tilgang til hende myeloproliferativ neoplasma (MPN) rejse. Tiden, der gik mellem Robyns første MPN-diagnose, og da hun endelig havde brug for behandling, var utrolig – og næsten chokerende – lang. Hun fik diagnosen essentiel trombocytæmi (ET) 26 år efter, at forhøjede blodplader blev vist på en rutinemæssig blodprøve. Efter at hun så en hæmatolog, udførte de en knoglemarvsbiopsi og konkluderede, at hun ikke havde myelofibrose og modtog ET-diagnosen. Robyn husker på tidspunktet for sin diagnose: "Jeg vidste ikke om myeloproliferative lidelser. Det var der ikke mange, der gjorde dengang. Ingen nævnte, at jeg potentielt kunne have et MPN." 

Robyns blodniveauer blev overvåget gennem årene, og hendes blodplader begyndte at falde. Selvom hun ikke var klar over det på det tidspunkt, var hendes blodplader faldende, fordi hendes knoglemarv blev mere fibrotisk. Hun blev også testet for de tidlige genmutationer (JAK2), der blev opdaget, efterhånden som mere MPN-forskning fandt sted, men som blev testet negativ. Hun skiftede senere til en anden hæmatolog, som var meget tunet ind på genforbindelserne. Han så grundigt på Robyns medicinske data og var yderst opmærksom på eventuelle mindre ændringer. Da hendes blastocytter begyndte at skifte, opfordrede han hende til at gå til MPN-specialisten Dr. Gotlib. Dr. Gotlib foretog yderligere analyser og klassificerede hende som havende myelofibrose og bemærkede, at da hun blev diagnosticeret med ET, kunne hendes oprindelige sundhedspersonale heller ikke have udelukket præfibrotisk myelofibrose på det tidspunkt. Heldigvis sagde Dr. Gotlib, at hvis han havde diagnosticeret hende med hendes oprindelige blodprøve 26 år tidligere, ville han have anbefalet at bare se og vente, mens han overvågede Robyns blodniveauer regelmæssigt. 

Selvom Robyn følte sig sund og havde ingen symptomer udover en forstørret milt, da Dr. Gotlib gravede dybere ned i hendes genetiske profil, fandt han en unik mutation, der antydede, at hun var i risiko for en eskalering til en akut myeloid leukæmi-mutation. Han anbefalede Robyn til en øjeblikkelig allogen stamcelletransplantation til hendes MPN-behandling.    

Robyn lærte derefter, at graft-versus-host-sygdom (GVHD) var en stor bekymring for transplantationsprocessen, som kan være invaliderende. Så hun begyndte at søge patientstøtteressourcer for at informere sin MPN-rejse. "Jeg følte mig desperat og ønskede at møde mennesker, der havde myelofibrose, som med succes kom gennem transplantation. Jeg ville ikke bare tale med en transplanteret person med en anden sygdom.” Robyn gennemgik nogle patienttilslutningsprogrammer – bl.a Vær kampen, Program for omsorgsforbindelser, og Patient Power – og var i stand til at møde et par mennesker og blev ret tæt på én patient. 

Hun lærte, at selvom transplantation vil helbrede din sygdom, uddyber læger ikke altid med patienterne om potentialet for en kompromitteret livsstil pga.  graft-mod-vært-sygdom. Nogle gange vil patienter komme igennem transplantationen i dårligere tilstand end før behandlingen. Robyn havde stor frygt for at gå igennem transplantation og være i stand til at arbejde og udføre sine fritidsaktiviteter efter transplantationen. "Jeg følte, at jeg ville være en skuffelse for min familie og mine kolleger og fortalte ikke mit arbejde, før jeg forberedte mig på at tage ud på orlov, hvilket set i bakspejlet var dumt." Efter at have fortalt det til sin leder, fik Robyn fuld støtte og indså, at hun kunne have undgået at bære så meget angst.

”For mig er selvuddannelse og fortalervirksomhed vigtig for at sætte dig i stand til at føre samtaler om, hvad der er muligt i forhold til din behandling. Du behøver ikke udvikle en dybdegående forståelse, men nok til at have evnen til at være samtale. Hvis du bliver foreslået en bestemt vej, er det godt at vide nok til at spørge hvorfor. Og hvis du har forsket lidt på egen hånd, så kan du spørge, hvorfor ikke en alternativ behandlingsmetode. Jeg synes, det er rigtig vigtigt at have noget viden, for det opbygger ens selvtillid at kunne komme videre med det, der bliver foreslået.” 

"Giv det tid, tillad dig selv at fordøje informationen, have samtaler om det og udvikle din egen forståelse. I starten var jeg meget lukket omkring min diagnose. Jeg fortalte det til min nærmeste familie, og jeg fortalte en meget nær ven, som havde gennemgået en autolog transplantation. Jo mere jeg begyndte at tale om det, og jo mere jeg inkluderede mennesker i historien, jo lettere blev min rejse." Robyn så også en kræftterapeut, som gjorde nogle rigtig gode pointer til hende. "Hun fortalte mig, at 'vi kommer alle til at dø af noget, men de fleste af os ved ikke, hvordan det virkelig ser ud'." I Robyns tilfælde havde hun mulighed for at lære mere om sin sygdom, vejlede den, og lede hendes rejse. Og det åbnede et helt nyt perspektiv.

Kræftterapeuten ledte Robyn igennem nogle øvelser: ”Hvad er det, du er bange for? Hvad har du kontrol over? At tillade dig selv at få kontrol over nogle ting vil bygge din tillid til, at du kan gøre dette." Robyn opfordrer også andre patienter til at engagere deres netværk af venner og familie og indse, at det er okay at være afhængig af mennesker. Det er ikke din skyld, at du har denne diagnose. At komme over frygten for at fortælle folk om din diagnose og omfavne hjælp fra andre er vigtige råd.

Robyn ser patientstyrkelse som afgørende for patientrejsen. Hun opdagede Patient Empowerment Network (PEN) gennem en anden patientfortalerhjemmeside og følte, at det bragte hendes MPN-patientoplevelse fuld cirkel med hensyn til at lære, hvad der er tilgængeligt. "Når jeg lærer mere om PEN, er jeg bare forbløffet over de forskellige fora, de har for at muliggøre videnoverførsel, støttesystemer og fortalervirksomhed." 

Læs anden del af Robyns MPN-rejse her...

Triple-negativ brystkræft: Sharons kliniske forsøgsprofil

/in , , , , , , , , , , , , , , /by

Triple-negativ brystkræft: Sharons kliniske forsøgsprofil fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Brystkræftpatienten Sharon blev diagnosticeret med triple-negativt invasivt lobulært karcinom, efter at hun fandt en klump efter at have trænet. Se, hvordan hun deler sin brystkræftrejse gennem to faser sammen med behandlingen – og hvad hun lærte og oplevede med kliniske forsøg og sine råd til andre patienter. Med Sharons ord: "Jeg synes, at patienterne skal have alle deres muligheder på forhånd. Jeg tror ikke, at kliniske forsøg skal være sidste udvej.”

Se mere fra Patient-til-Patient Forskellige profiler for brystkræft kliniske forsøg

Udskrift:

Sharon: 

Jeg fandt en klump efter jeg havde trænet. Jeg blæste det lidt af, jeg troede, det var en muskelspænding. Jeg gik sådan i to til tre uger, bare icing det. Jeg stillede min mor et par spørgsmål som: "Hej, har du nogensinde haft denne type smerte?" Hun er ikke en ivrig motionsindivid, så hun havde ingen anelse om, hvad jeg talte om. Det var blevet uudholdeligt. Mit højre bryst, det blev hævet. Den var ekstremt hævet, rød, meget, meget fast, og jeg vidste, at jeg skulle til lægen for at se, hvad der skete. Så jeg besøgte min PCP, derfra fik jeg besked på at få en mammografi, den var godkendt. Derefter skulle jeg have prøvet vævet for at fastslå, hvad problemet var. Så jeg modtog telefonopkaldet på arbejdet, og det var meget foruroligende, meget fortvivlet, jeg havde fundet ud af, at jeg var triple-negativ brystkræft stadium III på det tidspunkt. Derfra gik jeg straks i kemoterapi, der omfattede 16 sessioner med kemoterapi efterfulgt af en højre mastektomi. Jeg valgte genopbygning. På tidspunktet for genopbygningen gik vi ind og besluttede, at vi ville lave en udvider, og det varede omkring seks uger. Så udviklede jeg en staph-infektion, så ekspanderen skulle fjernes, så det var før jeg havde mulighed for at modtage mine post-mastektomi-scanninger. 

 Så der var en lang tidsramme, hvor jeg ikke fik kemoterapi, og jeg havde ikke fået mine scanninger. Jeg blev diagnosticeret i maj 2020 med stadium IV. Kræften havde metastaseret til min lever, rygsøjle og knogler. Så skulle den nye plejeplan tilbage på kemoterapi, en anden kur, noget lidt stærkere, da triple-negative er en af ​​de stærkeste former for brystkræft.  

Jeg følte, at jeg ikke havde nogen yderligere muligheder. Jeg havde prøvet, hvad min onkolog anså for at være den mest effektive kemoterapi på det tidspunkt. Jeg forskede i form af holistisk helbredelse, anderledes, tror jeg, vitaminer, frugter og grøntsager, eller ændrede mine spisevaner, fjernede sukker. Så alt det liv hacker, at du på en måde Googler dig selv, hvilket er noget folk ikke bør gøre, så jeg prøvede den tilgang. Og min onkolog sagde: "Vi bliver måske nødt til at undersøge kliniske forsøg." Det var bestemt noget, jeg ikke hørte under hele den indledende proces, hvilket var en slags nederlag, at den information ikke blev givet. Jeg tror bestemt, at min beslutningsproces ville have været lidt anderledes, hvis jeg havde kendt til dem. Så vi havde prøvet alle de kemoterapier, vi kunne, alle de målrettede terapier, og jeg er triple-negativ, så ingen af ​​mine receptorer tillod mig at foretage den orale kemoterapi eller nogen af ​​hormonbehandlingerne. Så det kunne jeg ikke. Og så den mulighed, de prøvede for kemoterapi, der blev testet, blev givet, og jeg lavede en lille smule research på egen hånd. Jeg spurgte rundt i forskellige støttegrupper, som jeg deltager i, for at se, om nogen havde hørt om dette prøvelægemiddel. Og derfra besluttede jeg, at da de andre muligheder ikke ville fungere med den type kræft, som jeg havde, så kunne det kliniske forsøg have været den næstbedste mulighed. 

 Jeg har lige for nylig fejret et helt år med at leve med fase IV... Og jeg tror, ​​det er en stor opgave, fordi de skræmmende statistikker online siger, at når din kræft har metastaseret, har du typisk en forventet levetid på 12 til 18 måneder. Så jeg passerer det mærke, jeg har det godt. Jeg er i øjeblikket på en ny kemoterapikur, og jeg får kemoterapi to til tre gange om måneden med et par pauser imellem. Jeg er bestemt fortaler for brystkræft. Jeg deler gerne min historie for at opmuntre andre. Jeg ved, at det kan være meget overvældende at leve med denne sygdom hver dag sammen med de bekymringer, der følger med. 

Jeg var ikke bekendt med kliniske forsøg, jeg har haft tre onkologer, og jeg hørte ikke om dem før min tredje onkolog, hvilket er meget skræmmende. Jeg synes, at patienterne skal have alle deres muligheder på forhånd. Jeg tror ikke, at kliniske forsøg skal være sidste udvej. Jeg synes, at patienterne skal have… en slags bemyndigelse til at træffe beslutningen for dem, og muligheden for kliniske forsøg bør deles. De bør være en del af plejeplanen, hvis patienten beslutter, at det er det bedste for dem. Jeg besluttede, at det var bedst for mig, fordi der ikke var mange ... der var begrænsede muligheder for mig. Og jeg tror, ​​at hvis jeg havde fået oplysningerne tidligere, ville jeg have lavet noget yderligere forskning for at se, hvad andre mennesker har lavet og laver med hensyn til forskning, især hvad angår kliniske forsøg. Et af spørgsmålene, som jeg stillede under den indledende proces, var: "Var der andre farvede kvinder i denne særlige retssag, og har de set succes?" Og desværre var jeg den første person i mit område i det kliniske forsøg, der var en farvet person, så jeg havde ikke kendt til dem tidligere.  

Det var gavnligt for mig at være en del af forsøget. Forsøget var ikke en succes for mig, men jeg læste forskning, hvor forsøgsmedicinen faktisk virkede for andre. 

Jeg vil råde patienterne til at spørge lægerne om oplysningerne og lave yderligere forskning på egen hånd, det er okay at søge vejledning. Det er også okay for patienter at søge efter støttegrupper, spørg i støttegrupperne, om disse kliniske forsøg er blevet udført i andre områder. Hvis det kliniske forsøg har haft succes, hvis der er farvede kvinder i disse kliniske forsøg, er det vigtigt at vide så meget som muligt om stoffet. Patienterne bør spørge: "Hvad er bivirkningerne? Hvad er virkningen af ​​lægemidlet? Hvordan bruges data fra lægemidlet? Vil dine oplysninger forblive anonyme?” Der er en række grunde til, at patienter bør argumentere for sig selv såvel som at lave deres egen forskning, selvom din praktiserende sygeplejerske eller onkolog kan gennemgå dokumentationen med dig, at det er meget at behandle på det tidspunkt, bør du bede om tid til at gennemgå dokumenterne med din familie eller hvem der nu hjælper dig med at træffe beslutninger, vil jeg også råde patienter til ikke at føle sig presset til at underskrive dispensationen eller informationspakken samme dag. Brug bestemt lidt tid på at læse den, lav din egen research, spørg andre mennesker, der har været i forsøget, eller spørg andre patienter, der har været i dine sko tidligere. Jeg talte med en række kvinder, som ikke havde gennemført det kliniske forsøg, som jeg gennemførte, men de havde arbejdet på kliniske forsøg tidligere.  

De delte med mig de bivirkninger, de oplevede, samt nogle af de midler, som de bruger til at modvirke disse bivirkninger. De deler også med mig deres erfaringer med deres onkolog eller med deres plejeteam. Så jeg havde et meget, meget hjælpsomt plejeteam. De gik gennem frigivelsesfritagelsen med mig. Jeg tilbragte også noget tid med min familie, tilbragte noget tid med min religiøse leder, såvel som nogle af mine brystkræftkammerater, er hvad jeg kan lide at kalde dem, for at sikre mig, at jeg tog beslutninger for mig, i modsætning til at blive presset at underskrive samme dag, som du modtog frigivelsen. Og så til sidst, vil jeg bare sige, virkelig meditere og spørge dig selv: "Er det noget, der skal gøres, eller er det noget, der skal tilføjes til min plejeplan for at sikre, at jeg har den bedste livskvalitet?" 

Jeg vil bare gerne fortælle alle, at kliniske forsøg ikke er godkendte lægemidler, men med hjælp fra andre farvede kvinder, som tidligere har været udeladt, vi kan... Eller vi kan sikre, at andre farvede kvinder, der kæmper mod kræft, har en bedre chance. Så jeg deltog i et klinisk forsøg for at sikre mig, at jeg kan hjælpe nogen, der vil opleve den samme nøjagtige situation, og forhåbentlig vil der være oprettet eller godkendt yderligere lægemidler inden for de næste 10 år for at hjælpe en anden. At være fase IV er mere end en forestilling, men jeg er begejstret for, at jeg er en del af historien. Så det kliniske forsøg, som jeg deltog i, virkede ikke for mig, men den information, der blev indsamlet, ville forhåbentlig hjælpe dem med at forbedre stoffet. 

Myelomatose: Thomas's kliniske forsøgsprofil

/in , , , , , , , , , , , , , , /by

Myelomatose: Thomas's kliniske forsøgsprofil fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

 I en alder af 34 år fik Thomas diagnosen myelomatose. Efter flere behandlinger, herunder en autolog stamcelletransplantation, fortæller Thomas, hvorfor det er afgørende at øge deltagelsen i kliniske forsøg, så vi kan forstå, hvorfor myelomatose udgør en større risiko for visse populationer. Med Thomas' egne ord: "At deltage i kliniske forsøg er at bidrage til forskning i morgendagens medicin og en mulighed for at gøre en forskel for mig selv og for andre, der står over for myelomatose."

2021-08-17_thomasIllustration_v2 (1)

Se mere fra patient-til-patient forskellige kliniske forsøgsprofiler for myelom

Udskrift:

Thomas: 

Mit navn er Thomas, og dette er min myelom-historie. I en alder af 34 var jeg sund og nød livet. Jeg gik til fitness dagligt, og når jeg ikke trænede, skød jeg bøjler med mine venner.  

Under en træning mærkede jeg pludselig voldsomme smerter i min venstre skulder. Min familielæge erklærede, at jeg havde bursitis, men jeg var så ung og i så god fysisk form, at jeg ved instinkt, at diagnosen var forkert. Jeg fik en tid hos en idrætslæge, som kørte CT- og MR-scanninger af min overkrop. Resultatet var ikke godt. Jeg blev diagnosticeret med myelomatose, en kræftsvulst af plasmaceller i min venstre skulderblad.  

Fordi myelomet var lokaliseret til min skulder, anbefalede min onkolog 6 ugers strålebehandling. 10 måneder efter behandlingen vendte de smertefulde smerter tilbage, men denne gang i min lænd. Smerten var så intens, at jeg husker, at jeg lå på gulvet uden at kunne bevæge mig. Mit myelom har spredt sig til min nederste rygrad og højre ribben. Denne gang fik jeg en autolog stamcelletransplantation, men efter 2 måneder fik jeg tilbagefald igen.  

Stadig fast besluttet på at deltage i et klinisk forsøg for at modtage en allogen stamcelletransplantation med human leukocytantigen (HLA)-matchede donorceller fra min bror Earnest. Denne gang levede jeg kræftfrit i to år, før jeg fik tilbagefald. For at forhindre, at kræften udviklede sig, sluttede jeg mig til et andet klinisk forsøg for at modtage en anden allogen transplantation med min brors donorceller. Denne aggressive behandling omfattede også et intensivt konditioneringsregime med højdosis kemoterapi plus bestråling af hele kroppen. Selvom de terapeutiske virkninger var alvorlige og holdt mig indlagt i 127 dage, lykkedes transplantationen og skubbede min kræft tilbage i yderligere to år.  

Siden da er min kræftsygdom vendt tilbage flere gange, men jeg nægter at acceptere nederlag. Selvom det næppe er sandsynligt, at min kræft kan helbredes, har min nuværende behandling været en succes med at forhindre myelomet i at udvikle sig. Jeg håber, at jeg kan leve et langt liv, mens jeg behandler det som en kronisk sygdom. Jeg vil gerne dele min historie som en sort person med myelomatose for at øge bevidstheden om denne sjældne kræftsygdom. Afroamerikanere er dobbelt så tilbøjelige til at udvikle myelomatose sammenlignet med hvide, og er også mere tilbøjelige til at blive diagnosticeret i en yngre alder1.  

Det er afgørende, at vi øger sorte menneskers deltagelse i kliniske forsøg, så vi kan forstå, hvorfor myelomatose udgør en større risiko for sorte mennesker, og komme tættere på en kur.  At deltage i kliniske forsøg bidrager til forskning i morgendagens medicin og en mulighed for at gøre en forskel for mig selv og for andre, der står over for myelomatose. 

Myelomatose: Danielles kliniske forsøgsprofil

/in , , , , , , , , , , , , , , /by

Myelomatose: Danielles kliniske forsøgsprofil fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Myelompatienten Danielle var en meget aktiv person – og tog endda på ferie – lige før hun fik sin diagnose. Hendes myelomrejse udfoldede sig med hendes myelomsymptomer, diagnose, behandling og deltagelse i et livsændrende klinisk forsøg. "Jeg besluttede at lave studieforsøget, fordi jeg også ville hjælpe enkeltpersoner. Hvis det ikke ville hjælpe mig, så vil mine data, som de indsamler fra undersøgelsesforsøget, helt sikkert hjælpe forskerne, forskerne, lægerne. Det ville hjælpe dem med at finde en kur.” 

Se mere fra patient-til-patient forskellige kliniske forsøgsprofiler for myelom

Udskrift:

Danielle:

Hej allesammen. Mit navn er Danielle.

Min myelomhistorie begyndte i 2011. Jeg oplevede smerter i min hofte og mit rygområde, og det var smerterne, der ville komme og gå. Jeg var også meget sløv i 2011 og kunne ikke forstå, hvorfor jeg var så ekstremt træt, så jeg troede, at smerterne i mit hofte- og rygområde skyldtes iskiasnerven, og jeg gjorde bare ikke noget ved det, ignorerede smerterne . Min mand og jeg tog på vores første tur uden vores sønner i oktober 2011, og to dage før turen udviklede jeg denne virkelig slemme grimme smerte i mit hofte- og benområde, som faktisk ændrede min gang, men jeg anede ikke hvad pokker foregik, og så jeg var så frustreret, at jeg... Så snart vi kom hjem, gik jeg til en ortopædlæge, fordi jeg på det tidspunkt trænede fem gange om ugen, så jeg tænkte, at jeg måske trak noget , en nerve i klemme eller noget. Så jeg gik for at se ham, han tog røntgenbilleder, jeg tror, ​​det var en MR, kunne ikke være sikker, men da jeg gik tilbage for at få mine testresultater, satte han mig ned og sagde: "Mrs. Spann, der er en masse her i din fibula, og jeg vil anbefale dig til en ortopædisk onkolog.” Så det var begyndelsen på min diagnose, den første diagnose. Selvfølgelig var jeg i benægtelse, fordi jeg vidste, hvad en onkolog var, men han må ikke tale med den rigtige person, men jeg gik videre og mødtes med den ortopædiske onkolog. Han kørte en masse tests og nævnte for mig, at jeg havde myelom, som er koncentreret i et område, som var min fibula, og så anbefalede han, at jeg fik fjernet min fibula på mit højre ben. To dage før operationen var planlagt, modtog jeg et telefonopkald fra hans kontor og sagde: "Mrs. Stann, du har lytiske læsioner i hele din skeletstruktur, og vi anbefaler, at du går til en knoglemarvstransplantation onkolog." Så nu bliver det virkeligt. Diagnosen er, hvad den var, og jeg ville bare vide, hvordan jeg dybest set kunne bekæmpe det her. Jeg er typen, hvor du fortæller mig én ting og lad os prøve at finde en løsning, så jeg mødtes med knoglemarvstransplantationsspecialisten, onkologen, og så formulerede vi en plan, og den plan var, at jeg skulle fortsætte mit første studieforsøg. Og så det var min introduktion til, at jeg havde myelomatose.

Jeg tog beslutningen om at deltage i et forsøg, fordi jeg stolede på min læge. Han havde ekspertisen til at forstå, hvor mit myelom var, tæller, hvor aggressivt det var, og han anbefalede, at jeg gik på studiet. Han fortalte mig også, at hvis studieforsøget ikke ville fungere for mig, eller hvis det ikke hjalp mig, så ville han tage mig fra studieforsøget. Så jeg var på studiet fra januar til marts ... til slutningen af ​​marts, og han satte mig ned og sagde, at det ikke virkede, mine tal bevægede sig ikke rigtigt, og at han tog mig ud af undersøgelsen forsøg. Og han tog mig fra studieforsøget, der var nogle andre behandlinger, der var involveret, og så fik jeg to stamcelletransplantationer. Efter transplantationen i 2012 gik jeg i gang med en anden behandlingsordning, og det var jeg på i flere år, hvilket fungerede godt. Mine tal var ved at falde, men så begyndte de desværre at gå op igen, så han nævnte, at jeg skulle på endnu et studieforsøg. Jeg vejede oddsene, og jeg vidste, at han ikke ville føre mig ad den forkerte vej. Så jeg gik videre, og jeg deltog i studieforsøget, som jeg stadig er på i dag, og jeg har været på det i omkring tre, fire år.

Jeg besluttede at lave studieforsøget, fordi jeg også ville hjælpe enkeltpersoner. Hvis det ikke ville hjælpe mig, så vil mine data, som de indsamler fra undersøgelsesforsøget, helt sikkert hjælpe forskerne, forskerne, lægerne. Det ville hjælpe dem med at finde en kur. Og så det var det, jeg ville hjælpe på en eller anden måde, og da jeg første gang fik diagnosen at gå til Winship Cancer Center to gange om ugen, var der et citat, der blev postet i cancercentret, og det citat var af Dr. Martin Luther King Jr., citatet lød: "Livets vigtigste og mest vedvarende spørgsmål er: 'Hvad har vi gjort for at hjælpe andre?'" Og jeg gik ind i centret, og jeg tænkte: "Ja, hvad har jeg gjort for at hjælp andre?" Og da jeg deltog i undersøgelsesforsøget, følte jeg, at jeg hjalp andre indirekte, og det handlede ikke altid kun om mig selv, det var: "Okay, ja, studieforsøget giver data, og det hjælper mig, men det er hjælper også den næste person.”

Så jeg ser altid på mit liv som før diagnosen og efter, og mit efter ligner ikke mit før, jeg kan ikke gøre de samme ting, jeg kan ikke gøre de samme ting, som jeg plejede at gøre. Og en af ​​de ting er at gå til indkøbscenteret og være derinde som 10 timer, det er så afhjælpende, men det viser sig bare, at jeg ikke kan udøve den samme type energi, som jeg kunne før diagnosen. Og igen, det er min nye normal. Jeg forbliver positiv med alt i livet, ting sker, men du skal bare gøre hvad du kan for at gøre det bedre, uanset hvad det er.

Jeg er glad og stolt og så taknemmelig og taknemmelig for at nævne, at fra januar 2021 er mit myelom 0 % påvisbart, hvilket betyder, at der ikke er nogen tilstedeværelse af myelomatose i mit blod, i min urin eller i min knoglemarv. Og så er jeg stadig i gang med et studieforsøg, og jeg har to forskellige kemomedicin, som jeg skal tage, og jeg handler bare derefter, hvis jeg ved, at en af ​​de kemomedicin, som jeg skal tage to gange om ugen, gør mig ked af det. mave. Jeg har bare derfor fundet forskellige måder at trænge igennem det på. Det er, hvad det er, og mit motto, da jeg fik mine knoglemarvstransplantationer, var: "Dette skal også gå over." Og så uanset hvad jeg går igennem i livet, uanset hvor nede jeg bliver. Dette øjeblik vil passere. Og så i morgen vil du se tilbage på i dag og sige: "Ved du hvad, jeg gjorde det, jeg klarede det." Og du vil gøre det til den næste dag, indtil du indser, at du bare konstant besejrer den foregående dag, og du bevæger dig fremad.

Så jeg har hørt terminologien i et klinisk forsøg, aldrig rigtig lagt mærke til det, fordi jeg aldrig behøvede at...Jeg havde en idé om, hvad det kliniske forsøg var. Men da det virkelig kom hjem til mig, indså jeg, at det kliniske forsøg med mine ord indsamler de nødvendige data, de vil give dig forsøgsmedicinen, fordi de søger at få dette, denne medicin godkendt til sat på markedet. Disse medikamenter ville ikke blive godkendt af FDA, acetaminophen (Tylenol) skulle på et tidspunkt have en undersøgelsesprøve og derefter blive godkendt af FDA og derefter kan distribueres til masserne. Og så er det det samme med disse andre stoffer. Vi har brug for enkeltpersoner til at deltage positivt, vel vidende, at hvis dette ikke hjælper mig lige nu, vil det hjælpe nogen om fem år, om to år, om 20 år. Det råd, jeg vil give, er at stole på din læge, din læge ville ikke anbefale et studieforsøg, hvis han mente, at der var en medicin, der allerede er på markedet, som ville hjælpe dig bedre. Hvis studieforsøget, du er i gang med, holder dig hos din familie, og samtidig er … videnskabsmanden, forskerne, de samler alle disse data, kan det blive en egentlig medicin om tre, fem, syv år . Og så tænk bare på det som noget, at du hjælper samfundet ... og dine medmennesker ... og dine medmennesker.