MPN Specialiseret pleje og teknologi: Telemedicinens løbende rolle fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Hvorfor skal MPN-patienter opbevare telemedicin i deres værktøjskasse efter COVID? Hvordan kan patienter og pårørende føle sig mere trygge ved at give udtryk for bekymringer og kommunikere med deres sundhedsteam vedrørende telemedicinske muligheder? I dette unikke program, Dr. Jeanne Palmer og S. Joseph Sirintrapun diskutere indvirkningen af telemedicin på MPN-pleje og teknologiske værktøjer, der accelererer kampen mod kræft.
Se mere fra MPN TelemEDucation
Download ressourcevejledning
Relaterede ressourcer:
Udskrift:
Lisa Hatfield:
Hej og velkommen til dette Patient Empowerment Network-program. Jeg er din vært, Lisa Hatfield. Og i dette unikke program skal vi udforske kræftbehandling og -teknologi, specifikt vigtigheden af specialiseret pleje i myeloproliferative neoplasmer og telemedicinens fortsatte rolle. Og bare for at forkorte myeloproliferative neoplasmer fremadrettet, tror jeg, vi bare vil bruge akronymet MPN'er, det er lidt nemmere at sige. Så i dag får jeg følgeskab af to utrolige eksperter. Dr. Jeanne Palmer er en respekteret hæmatolog onkolog, der behandler MPN'er på Mayo Clinic. Dr. Palmer er programdirektør for blod- og marvtransplantationsprogrammet. Og, Dr. Palmer, det er virkelig en fornøjelse at komme i kontakt med dig i dag. Tak fordi du er her.
Dr. Palmer:
Tak fordi jeg måtte komme. Jeg nyder altid at komme til disse præsentationer og kunne dele noget viden.
Lisa Hatfield:
Fantastisk, fantastisk. Nå, tak. Vi har også sluttet os til os, Dr. Joseph Sirintrapun, en kendt klinisk informatikekspert fra Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Og for nogle af vores publikumsmedlemmer kan dette udtryk informatik være ukendt eller nyt for dig. Så kort fortalt integrerer informatik verdener af medicin og teknologi, og Dr. Sirintrapun, det er virkelig rart også at komme i kontakt med dig. Det er noget, jeg alligevel har ønsket at lære mere om, sammensmeltningen af medicin og teknologi. Så det vil være dejligt at tale med dig i dag. Tak skal du have.
Dr. Sirintrapun:
Nå, tak fordi du har mig, det sætter jeg pris på.
Lisa Hatfield:
Tak skal du have. Vi skal se på telemedicin i realtid. Jeg kan godt lide at starte med det nuværende landskab og telemedicinens stadigt skiftende, men igangværende rolle. Så startende med, Dr. Palmer, hvordan virker telemedicin, og hvordan beder en MPN-patient om eller får adgang til telemedicin? Hvordan gør du det i dit center?
Dr. Palmer:
Så telemedicin har været en reel … en af de velsignelser, der er kommet ud af hele denne COVID-pandemi, fordi den satte hurtig fremad på udviklingen af den og helt sikkert har åbnet en masse døre. Jeg tror, at en af de gavnlige ting ved telemedicin er i en sygdom som MPN'er, det er meget sjældne sygdomme, og der er ikke mange specialister i landet. Så afhængigt af hvor du bor, er der måske eller måske ikke nogen, der har specialiseret sig i dette sygdomsfokus. Så ved at have telemedicin kan du få adgang til en udbyder, som har et højere niveau af speciale i den specifikke sygdom. Jeg tror, at dette er virkelig vigtigt for enhver sjælden sygdom, bare på grund af vanskeligheden ved at finde specialister. Mange af dem er i byområder. Og så hvis du bor i et landområde eller et sted uden for den specifikke zone, kan det være meget svært at komme og se en specialist. Derudover kan det være meget dyrt.
Hvis du ser på prisen på flybilletten og logi og alt det andet, tænker jeg på, at folk, der kommer til Scottsdale, kan betale en enorm mængde penge bare for at komme til to nætter og for at kunne se mig. Så det, at vi kan gøre dette via telemedicin, de kan få informationen, modtage undervisningen om sygdommen og hjælp til måske deres lokale udbyder og håndtering af den, kan gøre en kæmpe forskel for kvaliteten af plejen.
Lisa Hatfield:
Store. Nå, tak. Så fra et praktisk perspektiv, og hvis du har en nyligt diagnosticeret MPN-patient, og de ønskede at få specialiseret pleje eller tale med en ekspert, ville de så bare ringe ... ville de bare slå op på nettet og finde et telefonnummer og prøve at ringe til din klinik? Eller hvordan ville de måske få adgang som en ekspertudtalelse fra dig via telemedicin?
Dr. Palmer:
Så lige nu er den bedste måde at få adgang til det, hvis du går videre til Mayo Clinic-webstedet, der er faktisk et henvisningstelefonnummer, hvor folk selv kan henvise til en konsultation. Nu, den skiftende del af dette, den skiftende del af dette landskab er, at lige nu er vi stadig i en nødsituation for folkesundheden. Så mange af barriererne mellem at se patienter i forskellige stater baseret på ... fordi jeg har en licens i Arizona, har jeg ikke en licens i en anden stat. Det vil blive en smule mere udfordrende på grund af det faktum, at hvis lægen...som for eksempel mig selv, hvis der er en patient, der ønsker en udtalelse, som bor i Nebraska, så har jeg ikke en Nebraska-licens. Så derfor ville det være meget mere udfordrende, for jeg kan faktisk ikke foretage en indledende konsultation via telemedicin, når først den offentlige sundhedsnød ophører.
Jeg synes, det er en virkelig vigtig ting, der skal arbejdes på, sandsynligvis på mere et lovgivningsmæssigt niveau, hvor man forsøger at ændre nogle af de regler og love, der er forbundet med dette. Og noget, som jeg ved, at der er en række mennesker, der arbejder på, men lige nu, og jeg tror...jeg kan ikke huske, hvornår nødsituationen for folkesundheden slutter, men under nødsituationen på folkesundheden har det bare været et spørgsmål om ringer bare ind, som du normalt ville prøve at få en konsultation. Det vil dog ændre sig, og forhåbentlig, efterhånden som mere bevidsthed om telemedicin og nogle af dens fordele virkelig er klar over, at nogle af disse love kan ændre sig, og nogle af disse processer kan ændre sig, så de kan give folk mulighed for at få adgang til pleje, de ellers ville" ikke være i stand til at modtage.
Lisa Hatfield:
Ja, jeg sætter pris på det, og jeg vil være en indædt fortaler derude, der prøver at få disse telemedicinske fordele til at fortsætte, fordi jeg kommer fra en mere landlig stat, så jeg sætter pris på dem.
Dr. Sirintrapun:
Må jeg hoppe i?
Lisa Hatfield:
Ja, vær venlig at gøre det. Ja.
Dr. Sirintrapun:
For at hjælpe med at besvare nogle af de punkter, som Jeanne havde taget op. American Telemedicine Association arbejder meget hårdt i forhold til at se på det samme problem om statslovgivningen, at være i stand til at blive licenseret og have måder at overvinde statsbarrierer på, og så endnu en om folkesundhedsnødsituationen...og det er sandt, jeg' har hørt, at det slutter et stykke tid om et par måneder, så det er også én ting, man skal huske på, og de bliver nødt til at se i forhold til, hvad de skal gøre bagefter. Fordi der er mange ting, som patienterne nyder, nyder udbyderne, at de bliver nødt til at fortsætte, som teknisk set forsvinder, men vi ønsker ikke nødvendigvis at se, at det går, og så det er de ting, vi bliver nødt til at huske på fremad efter folkesundhedsnødsituationen slutter.
Lisa Hatfield:
Jeg sætter pris på det, og jeg tror, du har ret, og jeg tror, at telemedicin har haft... Det kan også have en skadelig indvirkning på resultaterne for patienter, og at fjerne det ville være ødelæggende for nogle patienter som mig selv. Okay, så Dr. Palmer, COVID-pandemien har resulteret i betydelige ændringer i mange aspekter af dagligdagen for os alle, men for patienter som mig selv, der lever med kræft, er der forskellige realiteter, som vi er nødt til at håndtere, så kan du give et kort overblik over den indvirkning, som COVID-19 har haft på MPN'er.
Dr. Palmer:
Så jeg tror, at virkningen af COVID-19, jeg tror, vi lige har talt om nogle af de gunstige ting, som telemedicin blev en reel realitet, nogle af de skadelige ting, at tilmelde sig kliniske forsøg har været meget, meget vanskeligt på grund af det faktum, at nummer et, den offentlige sundhedsnødsituation, nogle patienter var ikke i stand til at rejse. Og så er nummer to, jeg tror, der har været en slags udvandring af mennesker, der arbejder i sundhedsvæsenet, jeg tror, at sundhedsvæsenet er blevet ekstremt stressende på grund af alt det pres, der er forbundet med COVID-pandemien. Så det har været svært at have den rette bemanding til kliniske forsøg, men en af de ting, som jeg tror, der kommer ud af dette, og som jeg tror vil være rigtig positiv, er, at der er en række undersøgelser, der bliver kigget på nu, som faktisk skaber evner. at få foretaget nogle af besøgene af en telemediciner. Så vi tager det, der ikke er så kritisk at blive set personligt, og hvilke laboratorier vi ikke nødvendigvis behøver at få, der skal til et centralt behandlingsområde, men der er faktisk måder, hvorpå vi arbejder med hjemmesundhedsselskaber med forskellige laboratorier for at kunne give noget af denne evne til at lave telemedicin, især i de kliniske forsøg, hvor der er månedlige besøg.
Jeg har haft patienter til at rejse fra flere forskellige områder af landet for at være i kliniske forsøg. Jeg er normalt mere i det sydvestlige eller i det mindste vestkysten, men jeg tror, at med nogle af disse ændringer, vil det være meget mere en realitet for det. Så jeg tror, at nogle af presset fra COVID-pandemien vil...igen, der vil være en slags guldkant af det, og at vi måske har denne evne til at gøre det, for selv hvis jeg så på...man ser på præ- COVID kliniske forsøg, hvis der var et forsøg, der havde brug for månedlige besøg, hvilket et stort antal af dem gør. Jeg vil sige, at størstedelen af mine undersøgelser, som jeg har til patienter med MPN'er, kræver månedlige besøg, i hvert fald de første seks måneder. At kunne få det forlænget er enormt vigtigt og vil give adgang til det, så hvis vi kan have et virtuelt besøg, selv hvert andet besøg, kan det gøre en stor forskel i nogens mulighed for at få adgang til nye behandlinger.
Lisa Hatfield:
Okay. Nå, tak igen, fremstødet for fortsatte telemedicinske fordele ville være fantastisk. Så et andet spørgsmål til Dr. Palmer, spiller teknologi en rolle i at accelerere fremskridt inden for MPN-pleje, ikke kun telemedicinteknologien, men andre teknologier? Og hvilken rolle spiller teknologi i symptomhåndtering og i kliniske forsøg? Du nævnte, at du måske kan lave telemedicin hver anden måned, men hvilke andre roller spiller teknologien?
Dr. Palmer:
Så det er et godt spørgsmål. Jeg har faktisk været så heldig at arbejde sammen med en informatiker, som kommer til vores fakultet til sommer, og det, vi forsøger at gøre, er at kunne bruge vores elektroniske journal og nogle af de formularer og tekster, som du kan bruge i den til at kunne fange data og kunne forstå dem. Selv fra min daglige praksiss synspunkt er en af de ting, der er meget vigtige ved myeloproliferative sygdomme, at indfange symptomernes score. Og dette er en måde at måle nogle af de symptomer på, som kan være meget generende og besværlige for patienter med myeloproliferative sygdomme og er blevet valideret og brugt gennem adskillige undersøgelser og flere indstillinger. Så jeg er faktisk i gang med at få det indbygget i vores EMR her, så før patienter overhovedet kommer og ser mig, kan de udfylde den form for spørgsmål. Og jeg tror, at himlen er grænsen. Der er så mange patientrapporterede resultater og så mange ting, der bliver vigtige at fange, når vi bevæger os fremad. Og mange gange kan du spørge nogen: "Hvordan har du det?" Og de siger: "Åh, jeg har det godt."
For hvad skal de ellers sige? Social norm er at sige, at alt er fint, og så begynder du at spørge dem om specifikke ting som: "Kløer du? Er du træt?" Og lige pludselig kommer det frem, at de virkelig ikke har det så godt. Så det vil være rigtig vigtigt, og hvis man kan få folk til at gøre det på forhånd, og jeg tror, at vi kan få en masse information, som virkelig kan hjælpe med at udnytte den lille mængde tid, vi har til at fokusere det på de områder, der skal fokuseret på.
Lisa Hatfield:
Det er dejligt at høre. Ja.
Dr. Palmer:
Ja, den anden ting, jeg ikke nævnte, er, at jeg tror, at man kan forske. Det vil være meget nyttigt, hvis vi kan fange alle data om patienter på en måde, der kan outsources til en database og derefter analyseres i forhold til at skulle ansætte folk til at udtrække information direkte fra diagrammet, hvilket er en meget besværlig proces og ofte ikke særlig meget. nøjagtig. Så det er en af de ting, vi arbejder på her, er at sige," Hvordan laver jeg ikke kun denne skabelon til at fange information fra patienten, men hvordan laver jeg mine kliniske noter til noget, der kan udnyttes til en database som så kan stilles til forskellige spørgsmål for at prøve at forstå sygdommen bedre?”
Lisa Hatfield:
Nå, og det er et godt indblik i, hvad vi skal tale om med Dr. Sirintrapun. Så Dr. Sirintrapun, hvad informatik angår, kan du give os lægmanden eller en patientvenlig version af, hvad informatik er, og hvad det betyder for kræftbehandling?
Dr. Sirintrapun:
Jeg sætter stor pris på, at Dr. Palmer giver det informatiske system. Så det er … lad mig starte med måske, når jeg forklarer kolleger og andre mennesker om, hvad informatik er. Når man tænker på informatik, tænker man på tre søjler, og vi altid..Jeg har det næsten nede som en papegøje. Så det er mennesker, processer og teknologi. Og folk tror altid, det er teknologien, men det er også mennesker og processer, og det har det altid været...når du ser informatik, er det de tre søjler, men jeg ville tilføje en mere, som Dr. Palmer også nævnte, er data og information. Du inkorporerer alle disse, så forestil dig, at alle de fire søjler kommer sammen for at muliggøre praktiseringen af medicinsk pleje og på et meget højt niveau, hvad jeg kan lide at tænke på informatik er, at det er videnskaben om at bygge bro over kløften, mindske kløften mellem højre. omsorgsgiver til den patient, der har brug for det. Fordi der er kløfter overalt, hvad angår logistik, plads, fysiskhed, skal du rejse fem stater for at få hjælp til en sjælden tumor.
Det er afgrunde der. Og jeg ser informatik som at bringe alle de forskellige søjler sammen. Hvordan gør vi det, så kløften mindskes? Eller hvis det ikke er en kløft, mindske friktionen, mindske byrden mellem at få disse ting til at fungere, gøre tingene mere effektive. Så jeg tror, jeg hørte lidt tidligere om, hvordan vi kan automatisere tingene? Som Dr. Palmer nævnte før, data, dataabstraktionsdata, at kunne trække data fra disse gigantiske enorme ressourcer, det er svært. Og det er ikke sådan, at vi kan ansætte hele folkeskolens studerende på deres sommerpraktik til at gå og læse disse notater igennem. Og der er ikke penge nok, der er ikke nok viden. Og vi skal finde forskellige måder, hvorpå vi kan bruge automatisering, kunstig intelligens eller lignende ting til at gøre det.
Og det er her, informatik på en måde dykker ind. Hvordan anvender vi alle disse forskellige ting, så folk kan bruge det, for man kan aldrig glemme mennesker. Det virker i de processer, der finder sted, og det er den rigtige teknologi. For nogle gange er teknologien en fantastisk teknologi, men den er ikke klar til visse ting. Jeg ser meget teknologi lidt forud for sin tid. Det er dybest set et værktøj, der leder efter et problem, og folk prøver at sætte det et sted, hvor det ikke passer. Så det er meget af det. Og som du kan se, er jeg ret begejstret for det, fordi det i en nøddeskal giver dig en fornemmelse af, hvad informatik handler om, så.
Lisa Hatfield:
Store. Nå, tak for det. Så præ-pandemi ... vi talte lidt med Dr. Palmer om telemedicin. Præ-pandemi udforsker du og dine kolleger telemedicinens rolle i kræftbehandling. Kan du give et kort overblik fra dit perspektiv, hvordan telemedicin har udviklet sig og fortsætter med at udvikle sig, og hvordan du tror, det kan udvikle sig fremadrettet? Det er vel det, at udvikle betyder, men. [latter]
Dr. Sirintrapun:
Ja, jeg tror, jeg kan lide at trække disse gamle ordsprog frem, og jeg tror, at Winston Churchill blev krediteret for det, selvom jeg ikke tror, han sagde det, men aldrig lod en god krise gå til spilde. Det har du sikkert hørt under COVID, og COVID blæste virkelig døren op for telemedicin. Jeg tror, fordi vi bare skulle, var der ikke noget valg bag det. Og heldigvis, folk... organisationer, folk genkendte det. Og jeg kan huske i marts, marts 2020, der blev erklæret en nødsituation for folkesundheden, og en masse forskellige ting, der var barrierer, og mange af dem var regulerende. De blev åbnet op, så det kan muliggøre refusioner, alle disse forskellige ting, der spiller ind. Og at kunne udnytte teknologierne, for husk med udbydere, jeg kendte udbydere, der ikke vidste, hvordan man bruger Zoom og andre teknologier. Og på grund af COVID blev de tvunget, og de fandt ud af, "Hey, det er ikke så slemt." Men hvis jeg skulle gøre det før pandemien, ville de være sådan, "Nå, hvorfor skulle jeg det? Vi dukker bare op i dette mødelokale. Vi er der bare klokken seks om morgenen.”
Så det åbner folks sind. Og det tror jeg virkelig hjalp. Jeg tror ikke, at Genie går tilbage i flasken, ikke i det mindste helt. Jeg tror, vi kommer til at finde forskellige måder at udnytte disse teknologier fremadrettet på. Så med hensyn til telemedicin fremadrettet, er nogle af de ting, jeg gerne vil se, og derfor tror jeg, at dette måske er en af grundene til, at jeg er her, ligesom hvordan gør vi det muligt for kliniske forsøg at omfavne telemedicinmodellen? Fordi kliniske forsøg indtil nu historisk set har været en slags fysisk model. Du skal gå til et eller andet elfenbenstårn, et eller andet centraliseret sted, og det begrænser virkelig, patienterne kan gøre det. Der er adgangsproblemer. Selv hvis du havde det rigeste studie i verden, skulle du flyve folk fra hele verden. Du kan forestille dig, at det bare dræner budgettet. Der er bare alle disse forskellige ting der. Og når man tænker på den måde, kliniske forsøg udføres på, tog den ikke rigtig højde for telemedicinske besøg.
På min institution Memorial Sloan Kettering udviklede vi et helt økosystem af telemedicinske værktøjer for rent faktisk at forsøge at omfatte patientoplevelsen så tæt på, som vi kunne. Fordi oplevelsen, det kan aldrig være helt duplikeret, men du kan gøre visse ting helt sikkert gennem telemedicin. Vi forsøgte at gøre vores bedste for at gøre det, så det er nemmere for patienterne, sygeplejerskekoordinatorerne og udbyderne at bruge det. Og kliniske forsøg, de bevæger sig hen imod det. De anerkender problemet, og de genovervejer måderne at gøre det på. Hvordan kan vi aktivere det, så vi kan mindske kløften mellem patienten og at kunne melde sig ind i et klinisk forsøg? Så i en nøddeskal er det sådan, tingene går. Vi er der ikke endnu, men vi overvejer det bestemt. Det er bestemt en diskussion. Jeg tror, at fremtiden vil se en meget mere klinisk og en telemedicin-aktiveret ramme for kliniske forsøg.
Lisa Hatfield:
Det er dejligt at høre. For patienterne synes jeg, det er virkelig, virkelig opmuntrende at høre, at vi bruger den teknologi. Så ud over den telemedicinske teknologi er der andre typer teknologi, der påvirker kræftbehandlingen. Kan du tale med nogle af disse teknologier? Jeg ved, at jeg altid har været rigtig interesseret i CRISPR-teknologien, som jeg ikke hører så meget om længere. Kunstig intelligens, min ældste datter dimitterer fra college i år. Det er det, hun studerer. Så kan du komme ind på nogle af disse teknologier, og hvordan de også fortsætter med at udvikle sig?
Dr. Sirintrapun:
Åh ja, der er meget. Så måske som en ansvarsfraskrivelse også, udover at være informatiker, er jeg patolog. Så det er en stor ære at tale foran patienter, for mange patienter ved måske ikke nødvendigvis, når man får en diagnose, at der er en patolog, der stillede diagnosen på et objektglas gennem en laboratorietest. Så det er min vej som patolog. Så meget af min teknologiske tankegang er i form af diagnostik. Så hvordan gør man diagnosen bedre? Og du nævnte om … ja, jeg mener, vi starter med CRISPR. CRISPR er ikke nødvendigvis i den diagnostiske front, men det er en meget spændende ting, især for de tumorer, der har genetik. En af de simple genetik. Du forlægger ét gen her, og pludselig ændrer det bare den måde, et protein går på, og det fører til en sygdom, en kræft. Og hvis du er i stand til kirurgisk eller genetisk mikrokirurgi, kan du forestille dig implikationerne og transformationen for det.
Vi kigger allerede på det med arvelige sygdomme som Huntingtons og nogle af de forskellige blodsygdomme derude, som har som enkelte gener eller måske et par, som du bare kan udvælge derude. Det er stadig tidligt. Og det er måske grunden til, at man ikke har hørt de teknologier der, der kan gøre det. Men hvordan man leverer det, hvordan man laver mikrokirurgien. Du kan have skalpellen, men nogen skal holde skalpellen og hvordan man gør det i forhold til hvilken type nanoteknologi der findes derude, alle disse forskellige ting. Men CRISPR er meget spændende. Jeg forventer i løbet af de næste, helt sikkert i de næste par årtier, at du vil se noget, der kommer en genial applikation ud af det.
Nu nævnte du AI, det er helt klart nede i mit styrehus, fordi jeg implementerer en masse...Jeg ser meget AI, og jeg prøver at finde ud af forskellige måder at implementere AI i sundhedsvæsenet. Fordi der er tonsvis af AI derude, men ideen er grundlæggende at bruge den rigtige AI på det rigtige tidspunkt med den rigtige person, der bruger det og til det rigtige problem. Og der er mange rettigheder derinde, og det lyder enkelt. Men du skal huske på, at i AI-verdenen adskiller vi AI i ligesom generel AI og smal AI. Generel AI er en slags, er hvad nogle mennesker kalder singulariteten. Som om den ved alt. Det kan læse dine tanker. Du kan ændre indstillingen, hvad end den er. Den kan digte i én indstilling, spille klaver i en anden. Der er virkelig ikke sådan noget.
Så hvis du hører ChatGPT, hvis du beder den om at spille klaver, er den ikke helt anvendt til det. Det er virkelig for sproget. Og jeg forsøger at illustrere det punkt, fordi at...al den AI, der i øjeblikket er derude, stadig er i en smal AI. Det gør ikke, hvad en person gør. Som mennesker kan vi skifte. Vi kan skifte opgave. Vi slår måske ikke robotten, men vi kan bestemt udføre opgaven, hvis indstillingen ændres, kan vi justere. Og det er magten med vores intelligens. Vi er generaliserede. Mens de fleste AI er smal, men meget god. Det kan de selvfølgelig være, når IBM Watson slog alle på Jeopardy, og nu hører du ChatGPT slå folk i forbifarten. Så mange medicinstuderende går, åh min gud. Husk at det er smalt. Jeg mener, det er det, robotten er rigtig god til. De er meget gode til fakta. De er gode til andre ting. Og det kan du bruge. Du kan, men de vil ikke være i stand til at skifte opgave.
Og de vil ikke være i stand til at vide, hvornår de skal implementere den rigtige situation. Husk, de er smalle. Så de vil ikke vide, hvornår du ændrer en situation. Den ved ikke, hvornår den skal skifte. Det er en læges opgave, måske patienten. Og det er min opgave som en slags ingeniør eller informatiker at finde ud af, hvornår de kommer ind. Hvornår skal det udløses på det rigtige tidspunkt? Hvornår skal man sikre sig, at folk ikke misbruger det på det forkerte tidspunkt og implementerer det rigtige problem til den rigtige AI. Og så, for eksempel, som patolog, er en af de store hotteste ting, vi har lige nu, prostatabiopsi. Jeg beskæftiger mig med kræft hos mænd. Så jeg beskæftiger mig meget med prostata. Men AI er ret god til faktisk selv, vil jeg påstå, sandsynligvis at blive bedre til at fange kræft i en lille prostatabiopsi, end mennesker er. Der er små ting, som måske, uanset årsagen, kan AI faktisk fange det hurtigere, fordi menneskelige faktorer er trætte.
Det kan overflagge. Det kan fange ting, der ikke nødvendigvis er kræft. Men det vil fange det. Det vil fange det. Og det kan være meget nyttigt. Fordi du kan forestille dig som mennesker trætte, kan de bruge det til at screene. Det er måske ikke perfekt til at diagnosticere, men det kan screene. Og det går i hvert fald ikke glip af noget. Og så kan mennesket, patologen, der kommer ind, gå og sige, jeg kan bekræfte, at det er kræft eller ej. Så du sparer en masse mental kraft, mental energi i forhold til ting. Og dette er en anvendelse af AI, der hjælper udbydere, og jeg kan se i fremtiden, at selv patienter svarer på spørgsmål, der ville have været meget besværlige, kedelige. Dette går tilbage til automatiseringstemaet, som vi havde tidligere. Hvordan gør vi tingene nemmere? Hvordan mindsker vi friktionen? Jeg illustrerede sådan set et tilfælde, hvor de havde friktionspunkter og træthed og den slags. Og det er altså ting, der er i horisonten.
Og jeg tror, vi vil lære meget i det næste årti eller deromkring. Du vil se en masse dukke op. Du vil sikkert også se nogle fejl, folk overbruger det eller er i den forkerte situation. Men det er sådan medicin virker. Medicin virker gennem nogle forsøg og fejl. Du gør dit bedste gæt. Du har eksperter. Men i sidste ende er der mange uforudsete ting. Men man lærer meget hen ad vejen. Og du lærer, hvornår du skal bruge det. Og til sidst når du dette lige så vigtige punkt, hvor alt fungerer meget godt. Det er en del af arbejdsgangen. Det er bare en del af ... du forventer det bare. Det er bare, når du går til pleje, at du bare forventer, at der er et menneske, der overvåger noget AI, der sørger for, at du har den rigtige diagnose, at intet er udeladt, intet er udeladt, og du kan stole på det. Det er sådan et sted, du i sidste ende ender med at være.
Lisa Hatfield:
Nå, og du rammer rigtigt på noget, som jeg tror, mange mennesker bekymrer sig om, er hvordan kan vi stole på AI og al den etik omkring det? Kan vi virkelig stole på AI? Som patient er jeg fascineret af det. Og jeg ved, at Cancer Moonshot-programmet har rettet nogle midler til kunstig intelligens og kræftforskning. Jeg ser frem til den dag, hvor der er en bro over den kløft mellem forskning og derefter klinisk praksis med mennesker, der også er involveret i en stor del af beslutningstagningen undervejs. Jeg er ikke sikker på, at vi nogensinde kan komme væk fra det. Men det var et godt overblik over teknologien. Jeg håber, det fortsætter med at udvikle sig. Jeg håber, hvad jeg har set, hvad du talte om, du arbejder mere i solide tumorer. Jeg har selv en hæmatologisk kræftsygdom. Men jeg kan se, at der er noget AI, der bliver brugt i tidligere screening og også til at identificere forskellige genetiske mutationer inden for disse kræftformer. Så jeg ser frem til, at det fortsætter med at udvikle sig.
Dr. Sirintrapun:
Det minder mig også om, og den del udelod jeg. Nogle af disse teknologier...undskyld, jeg udelod det, men genomik er blevet en stor ting i løbet af det sidste årti på grund af Cancer Genome Atlas og andre ting, der faktisk tillod os at kortlægge genomet. Men på den front har vi teknologier, der kan overvåge progression. Så det kan vi på celleniveau. Hvis du faktisk cirkulerer cellefrit DNA som en teknologi, der er derude. Hvor hvis du kan implementere det korrekt, kan du faktisk følge patienterne bare gennem blodet uden noget invasivt. Og det er meget bedre end nogen billeddannelsesundersøgelse derude. Så der er teknologier, der udvikler sig på dette. Og på grund af alle de fremskridt, vi har gjort i løbet af de sidste 10 år, kan du se, at det bliver indarbejdet i et klinisk forsøg, hvor du kan overvåge patienter meget bedre. Du kan intervenere hurtigere og mere effektivt og alle de andre ting som den. Og tak for at minde mig om det. Jeg glemte at nævne cellefrit DNA er en anden, som jeg er meget begejstret for, stadig tidligt.
Lisa Hatfield:
Ja. Nå, tak for den information. Dr. Palmer, har du noget at tilføje til denne informatikbeskrivelse eller diskussion?
Dr. Palmer:
Nå, jeg tror, der er et par ting ved den teknologiske komponent i det. Jeg ved, at det var flere år siden, CRISPR, da det først opstod. Det er en genial teknologi. Alle blev meget begejstrede. Okay, hvis du ser på mange af de myeloproliferative neoplasmer, er der tre driver-mutationer, som virkelig føles at bidrage stærkt til udviklingen og den igangværende sygdom af sygdommen. Alle sagde: "Åh, jeg kan gå ind, og hvis du tager det gen ud og erstatter det med det nye, kan jeg ordne det." Jeg tror, at hvor CRISPRs rolle er lige nu, er det, at det gør fantastiske ting for at hjælpe os med at forstå sygdommens biologi.
Jeg tror, hvad angår behandling af mange af de maligne sygdomme, at de er så genetisk komplekse, at selvom vi siger, okay, jamen, så har du for eksempel en JAK2-positiv essentiel trombocytæmi, som er JAK2, er en af drivermutationerne og essentiel trombocytæmi er for mange blodplader. Desværre kan jeg nok ikke gå derind og få alle JAK2-mutationerne i blodsystemet til at erstatte dem. Nu, hvor det gør store fremskridt, er i ting som seglcellesygdom og thalassæmi, hvor der er ét gen, der er problemet. Og selvom du kun erstatter det i 50 procent af cellerne, kan du virkelig ændre nogens liv drastisk. Så jeg tror, at det bruges i visse situationer og er helt forbløffende og fantastisk. Jeg tror, dets nytte og fuldstændig udryddelse af kræft vil være noget, der kommer til at tage lang tid at komme i stand. Men jeg anerkender, at det gør enorme fremskridt med at forstå, hvordan alting kan fungere, fordi man hurtigt kan fjerne noget, erstatte det med noget andet og virkelig forstå, hvad funktionen af den mutation eller det gen tilfældigvis er. I forhold til den kunstige intelligens glæder jeg mig til at se, hvordan den kan bruges.
Jeg synes, det er rigtigt. Du prøver at finde, hvordan kan jeg komme frem til det rigtige svar? Og når du tænker, "Åh, det burde være nemt, jeg burde være i stand til at se på nogens blodtal i løbet af et år og være i stand til at forudsige noget." Men at kunne gøre det, tror jeg, vil kræve meget mere omtanke. Så det er noget, som jeg håber, at vi alle kan begynde at bruge mere. Jeg tror, den sidste ting er, er nogle af disse virkelig smarte måder at opdage små mængder af sygdomme. Jeg tænker på cirkulerende DNA, som jeg ærlig talt ikke ved så meget om, fordi jeg ikke behandler mange solide tumorer. Men også, når jeg ser på knoglemarvsforstyrrelser, såsom akut leukæmi, leder vi ofte efter noget, der kaldes minimal restsygdom, hvilket er under det mikroskopiske niveau. Du ser på som en celle ud af 0.001 procent af cellerne.
Og helt ærligt, så ved vi ikke rigtig, hvordan vi skal håndtere det. Og jeg tror nogle gange, at det ender med at give mere angst, fordi du ellers har en sygdom, som du ville sige, under alle historiske formål, er du i remission, det er fantastisk. Og så har du denne lille mængde sygdom. Og nogle gange er det godt, fordi det kan hjælpe os med at bestemme de næste trin i terapien på en mere effektiv måde. Men nogle gange skaber det bare stress, og vi ved ikke rigtigt, hvad det egentlig betyder.
Lisa Hatfield:
Det er en rigtig god pointe, den minimale resterende sygdom, er at vi tester et så dybt niveau af følsomhed. Vil jeg vide så meget, for ville det blive behandlet alligevel? Vil det gøre en forskel? Eller vil jeg overbehandle en kræftsygdom med kemoterapimidler eller midler, der er mere giftige? Det er en god pointe, du tager op.
Dr. Palmer:
Ja.
Lisa Hatfield:
Så ja.
Dr. Palmer:
Det er meget svært. Efterhånden som vi får flere og flere af disse tests, finder vi flere ting, som vi ikke rigtig ved, hvad vi skal gøre med.
Lisa Hatfield:
Ja. Så og jeg vil bare træde et skridt tilbage virkelig hurtigt. Så vi talte om CRISPR-teknologien. Og, Dr. Sirintrapun, hvis du bare kan præcisere for mig, for alle patienter, der ser dette, så CRISPR er teknologien, der bruges, eller metoderne, der bruges til at redigere gener. Er det korrekt? Det er ikke en egentlig terapi, en person kan modtage. Men det er teknologien, der bruges til at redigere gener.
Dr. Sirintrapun:
Ja, det er bare teknikken.
Lisa Hatfield:
Okay.
Dr. Sirintrapun:
Men det er det ikke...men ja, terapi er et større...du kan forestille dig, at terapi er en stor paraply. Og så ville teknikken være der. Så det er mere...
Lisa Hatfield:
Okay. Ville bare præcisere det for folk, der ser dette, da vi taler om det CRISPR. Så og Dr. Palmer havde rørt lidt ved den personlige medicin til MPN'er, idet han så på specifikke mutationer som JAK2-mutationen, MPL-mutationen. Dr. Palmer, kan du dele nogle eksempler på, hvordan telemedicin påvirker personlig medicin i MPN-pleje?
Dr. Palmer:
Så jeg tror, at en af nøglerne...så når vi ser på behandling af forskellige myeloproliferative neoplasmer, må du tage det, der er dit mål med terapien. Så for dem som essentiel trombocytæmi, hvor du har for mange blodplader, eller polycythemia vera, hvor der er for mange røde blodlegemer. Mange gange er det, du laver der, at du bare siger, hvordan kan jeg forudsige, om du får en blodprop eller noget? Fordi mennesker kan leve, kan disse være ret kroniske sygdomme, som med passende terapi kan leve længe.
Så meget af det er risikoreduktion. Hvor jeg tror, at meget af det personlige aspekt af det kommer ind, er sandsynligvis myelofibrose, som er en sygdom, hvor jeg ser det som for meget betændelse, arvæv udvikles i knoglemarven, folk kan få en stor milt, højt hvidt blod celletal. En række forskellige manifestationer. Og i det lærer vi mere og mere, at der ud over de tre driver-mutationer, JAK2, MPL og calreticulin, sandsynligvis er en hel anden gruppe af mutationer, som virkelig kan bruges til at hjælpe os med at forudsige og prøve at tage et kig ind i fremtiden for at hjælpe dem. Og hvad er tidspunktet for transplantation? Skal vi være mere aggressive, efterhånden som vi får flere og flere midler, der bliver evalueret og forhåbentlig godkendt i behandlingen af myeloproliferative sygdomme? Hvem er de mennesker, der skal bruge disse midler?
For igen, du ønsker ikke at overbehandle. Og så jeg tror, at det at være i stand til at skærpe ind på disse forskellige mutationer for at være i stand til at hjælpe os med at forudsige, hvad vi tror vil ske, og måske forskellige behandlingsmuligheder, som vi ville have, det bliver vigtigt. En af de ting, der er virkelig spændende, er, at nogle af disse virksomheder, der rent faktisk laver denne dybe sekvens, som at se på flere, flere gener, faktisk har mekanismer, hvorved de vil sende nogen til en persons hus og derefter tage blodet og tage den over og kør den. Og det har jeg faktisk gjort før, hvor en jeg så via telemedicin, og vi ville virkelig gerne have den information, så jeg på passende vis kunne rådgive om, hvad jeg forventede ville ske i løbet af sygdommen.
Og vi var faktisk i stand til at få den information ved at bruge hjemmeplejen og sige, jeg vil have denne ordre udført. Hjemmeplejens folk gik ud, tog blodet, sendte det derhen, hvor det skulle i det rigtige format, og jeg kunne få den information. Så jeg tror, at telemedicin giver dem adgang til folk, der forstår, hvordan man fortolker den information. Men jeg tror, vi er nødt til at give en masse rekvisitter til mange af disse virksomheder, der virkelig bliver innovative i, hvordan de fanger dataene, og siger: "Nej, ved du hvad? Du behøver ikke at få dette gjort i Scottsdale, Arizona eller Phoenix, Arizona. Du kan få dette gjort i dit eget hjem, og hvor dit hjem tilfældigvis er."
Så jeg tror, at den type ting virkelig ændrer noget af, hvordan vi kan bruge de data, der er meget personligt tilpassede, men være i stand til at bruge dem i et telemedicinsk format, hvor vi ikke har brug for, at folk fysisk kommer her for at få taget deres blod. Nu vil jeg gerne tilføje advarslen. Der er en række forskellige institutioner, der har enorme mængder af laboratoriearbejde, der ser på ting ud over de godkendte tests, der er blevet valideret og alt muligt. Og det ville være meget sværere at få. Der er stadig måder at gøre det på, men jeg tror, at vi er nødt til at erkende, at der er noget, vi mister ved at gøre det. Selvom jeg kan få en masse information, være i stand til at give en masse input til en patient. Det adresserer stadig ikke det faktum, at ved fysisk at være der, nogle gange kan du få prøver, som du kan biobanke, og du kan sende til nogens laboratorium. Og så er det disse mennesker, der opdager de nye ting, at det virkelig er sådan, vi har lært, hvad vi ved indtil videre. Er fordi nogen gik og kiggede på disse gener, og mere og mere og mere af det her foregår. Så jeg vil dæmpe dette med at sige, at ikke alt kan lade sig gøre med en telemedicin.
At vi skal være betænksomme over vores tilgange og virkelig bruge at kombinere personlige besøg sammen med telemedicin for virkelig at gøre omsorg. Og for at give et eksempel, hvad jeg gør for patienter er, at hvis jeg kun følger dem ved en telemedicin, vil jeg faktisk ikke være en ordinerende læge. Jeg vil ikke være en primær udbyder. Jeg skal mindst se dem en gang om året, hvis jeg skal give medicin eller gøre sådan noget. Så jeg tror, at der er en hybridmodel, som det vil være rigtig vigtigt at gøre lige så godt for patienter, der er i stand til det.
Lisa Hatfield:
Tak for det.
Dr. Palmer:
Hvis det gør … ja.
Lisa Hatfield:
Det giver mening. Og jeg havde også lige et hurtigt spørgsmål. Så hvis jeg kommer ind, eller jeg skal se min … er jeg en nydiagnosticeret MPN-patient, der går til min lokale onkolog. Jeg ser dette webinar, og jeg hører: "Åh, hvis nogen kom til mit hjem. Jeg kunne måske lave telemedicin, eller jeg kan få nogen til at komme hjem til mig og tage mit blod og se på disse genetiske mutationer. Min lokale onkolog ved ikke præcis, hvordan jeg skal gøre det.” Ville det være det punkt, hvor de kunne prøve at kontakte en specialist eller gå gennem konsultationscentret gennem Mayo Clinic eller et sted for at sige, "Åh, jeg har brug for en specialist til at hjælpe mig med at få adgang til denne type test?"
Dr. Palmer:
Så jeg skal være meget ærlig. Jeg har lige lært om denne type test i løbet af det sidste år eller deromkring. Og det er altså noget, jeg er begyndt at kunne udnytte. Med myeloproliferative sygdomme, tror jeg, og helt ærligt, og der er en række af os specialister rundt om i landet, tror jeg, at alle ser en mindst én gang i form af bare at sige: "Hey, hvad er vores plan for pleje?" Ser vi på alle vinkler af det er en virkelig vigtig ting at gøre. Og jeg tror, der er en række fremragende læger derude i forskellige dele af landet, hvoraf nogle bruger telemedicin, nogle er jeg ikke sikker på, at de er. Men jeg tror, at det er ekstremt vigtigt at få den specialiserede mening. Jeg tror da i forhold til at styre pleje, der er flere... Giv mig et øjeblik, jeg er ked af det. Der er flere måder, der kan konfigureres, som hjælper med at tage sig af patienten afhængigt af deres individuelle behov og deres evne til at rejse og alt muligt.
Lisa Hatfield:
Okay. Det er virkelig nyttigt. Ligesom en, der har en fremragende lokal onkolog, men vi laver ikke nogle af testene her. Så derfor ser jeg en specialist. Og de sender mig faktisk et kit, et laboratoriesæt for at få noget sendt tilbage til Mayo Clinic. Og det elsker jeg. Det gør det så rart at vide, hvor jeg er henne med min sygdom.
Okay. Så, Dr. Sirintrapun, vigtigheden af at oprette forbindelse til specialiseret pleje, når man lever med en sjælden kræftsygdom, er så altafgørende. Men med alt kommer risiko og belønning. Hvad er risiciene og fordelene ved telemedicin og måske endda nogle af begrænsningerne? I har begge berørt det lidt. Men hvis du kan tale lidt om det, ville det være fantastisk.
Dr. Sirintrapun:
Ja, jeg er så glad for, at Dr. Palmer faktisk illustrerede for alle, inklusive mig selv, hvordan processerne fungerer, og hvis du havde et forsøg, især med overvågning og at få de rigtige tests. Så at være en patolog, det er den anden hat, jeg ser på objektglas, men jeg håndterer også mange tests i særdeleshed, er at se på dem. Og i Memorial laver vi de komplekse, enorme genompaneler, det er faktisk blevet meget mere almindeligt at have 500 gener. Og som Dr. Palmer havde hentydet til, nogle gange ved man ikke ud af de 500, som virkelig er meningsfulde, som ikke er det. Men ud af det ved du med nogle af dem. Jeg ser det som den indledende diagnose, i det mindste med teknologi, som den komplekse test, der udføres, stadig centreret. Det er svært at outsource det til lokalt.
Men med hensyn til bekvemmelighed kan jeg se en fremtid, hvor mange af disse tests kan udføres tættere på patienten, hvor de er enklere, og der er mere automatisering. En person, der måske er laboratorietekniker eller sygeplejerske, kan måske, instrumentet er simpelt nok til at trykke på en knap, og du får dine resultater. Og det vil være den helt rigtige mængde genomer at overvåge. Når vi nu går tilbage til sjældne sygdomme og sådan, afhænger det af den sjældne sygdom. Fordi sjældne sygdomme har været lidt af det klassiske paradigme for et klinisk forsøg, hvor du er nødt til at gå til et centraliseret center, fordi sjældne sygdomme ofte fungerer, at de, i det mindste i patologi, er der centralt for en ekspert. For der er kun én person, der nogensinde har set på det i hele verden, og ingen andre ved det rigtigt. Og du ender med at sende det til den guru.
Og så problemet med det er, at nogen skal vide udefra: "Hey, jeg tror, det er det her, jeg burde sende det til den person." Så du har, du har allerede friktion og et hul lige der. Og du har logistikken i det bare, okay, når det først er der, og du får diagnosen, hvad sker der så? Kan patienten, der bor hvor som helst, være i stand til at tage hen og blive tilmeldt det forsøg? Så du har alle disse forskellige barrierer, som jeg hentydede til før. Så fordelen ved telemedicinen er, at du dybest set kunne have mindsket kløften. Den ekspert kan du medbringe i form af konsultation til patienten, der bor meget langt væk. Gå tilbage til al logistikken omkring overvågning, hvis du havde de rigtige laboratorietests, og det er her, FDA kommer ind, og vi har ikke tid til at gå ind i den måde, laboratorietest udvikles på, men hvis laboratorietesten er enkel nok, kan du udføre overvågningen tættere på patienten.
Og på den måde er det kliniske forsøg meget mere muliggørende. De behøver ikke at flyve et sted hen, du skal gå nogle ... det hele afhænger af, hvordan de faktisk kan få testen til det rigtige kvalitetsniveau og tættere på patienten, så du kan have overvågningen så oftere, og du gør ikke har omkostningerne ved faktisk at skulle sende enten patienten eller prøven andetsteds. Så ting, der ændrer sig, håber jeg, fordi teknologien er der, og det kræver arkitekter af kliniske forsøg at genoverveje det. Hvad er den rigtige teknologi nu, hvor vi kan anvende den lokalt, så vi ikke skal gøre alt dette frem og tilbage. Og det er altså den slags ting. Så med rekorden er der masser af muligheder. Jeg tror, at den advarende del ville være, at teknologien, hvis du vil implementere noget, lad os sige i nærheden af patienten, kalder vi det point of care i laboratorietestning, point of care, ikke?
Lige, lige i nærheden af patienten. Du skal sikre dig, at laboratorietesten er kvalitet, den er faktisk god nok, som om den opfyldte alle standarderne, og så kan du stole på resultaterne. Det er tricket. Og det er her, den advarende del kommer ind i billedet. Er disse ting virkelig gode nok til, at alle med lidt erfaring kan bruge dem, og at folk kan fortolke resultatet, og du kan stole på resultatet. At alle disse ting er på plads. Jeg giver dig ins og outs med måden, når du vil implementere noget, er det de forskellige ting, du skal overveje. Men der er masser af potentiale, som jeg nævnte.
Lisa Hatfield:
Jo da. Store. Dr. Palmer, har du noget, du vil dele eller tilføje til det? Risici, belønninger, begrænsninger for MPN-patienter om telemedicin?
Dr. Palmer:
Så jeg synes, det gav en rigtig god pointe. Så når vi ser på disse tests, som du kan bestille, tror jeg, at der er mange virksomheder, der laver meget velrenommerede tests, som endda nogle gange bliver brugt af nogle centre. Og så ved den første diagnose, tror jeg, der er den del, at det, der vil hjælpe klinisk baseret på den viden, vi kender, og det er nogle af disse tests, der faktisk kan, er af meget god kvalitet, hvis nogen skal indsættes, tegne blod, send det til hvor som helst og lav testen. Nogle gange er det godt at være i selve centret, hvor der rent faktisk er laboratorier, og det øger læringen. Jeg tror, at arkitekturen i det kliniske forsøg, som var en fantastisk måde at sige det på, bliver virkelig vigtig, for hvis jeg tager en komplet blodtælling, ærligt talt, så mener jeg, at enhver kan lave en komplet blodtælling, og jeg kan få den information, som jeg virkelig skal bruge for at komme ud af det.
Hvis vi ser på lægemiddelniveauer, er det et helt andet dyr at sikre, at disse lægemiddelniveauer bliver tegnet på den rigtige måde på det rigtige tidspunkt, sendt til det rigtige sted. Det kan være en rigtig udfordring. Så der vil være forskellige aspekter af det kliniske forsøg, der kan og ikke kan udføres virtuelt og gennem eksterne ressourcer. Så jeg tror, at det bestemt ikke er alle skabt lige. Så der er ingen måde, jeg kan lave hele et klinisk forsøg uden fysisk at have en patient i centrum. Men på den anden side af den mønt, tror jeg, at der nok er en række ting, især med virkelig rutinebesøg, hvor vi ikke får medicinniveauer, vi bare tjekker en CBC, eller en komplet blodtælling eller kemi eller noget i blodet, at det nok kan gøres næsten overalt.
Så det kræver bare et ekstra tankelag. Jeg tror, at du mange gange bruger det, du kender, så du siger, "Nå, det er sådan dette kliniske forsøg blev kørt, og de skal ind, og de skal have en eksamen, og de skal have en CBC og de er nødt til at få alt det andet." Jeg tror, at der vil være måder, hvorpå vi kan ændre det til virkelig at tænke på, hvad er de meningsfulde ting, vi har brug for? Ligesom vi ikke bruger hvert eneste ensomme tidspunkt, "Hvad er de sikkerhedsforanstaltninger, vi skal bruge for at sikre, at vi fanger?" Så det kommer til at kræve en masse tankevækkende behandling at finde ud af, hvordan man gør det. Den anden ting at være forsigtig med er, hvis du har fortolkningen af testen.
Så lad os sige, at jeg sender et laboratorium ud til et af virksomhederne, der laver virkelig omfattende paneler af gener, og så går det tilbage til deres primære udbyder. De ser måske på det og siger: "Nå, pys, jeg ved ikke, hvad noget af det her egentlig betyder." Jeg mener ærligt talt, ud af de 400 gener er der en række af dem, som jeg ikke engang ved, hvordan jeg skal fortolke. Jeg siger: "Nå, det er interessant, men det er dem, jeg ved er virkelig kritisk vigtige og kan påvirke dit, hvad jeg forventer vil ske for dig. Men nogle af disse kender vi ikke endnu.” Jeg mener, jeg tror, det er det, vi lærer om. Så det kan være forvirrende og ærligt talt skræmmende at gøre disse tests, nogle gange at få disse store paneler, hvis du ikke har nogen der er i stand til at sige: "Ja, det er de vigtige. Disse er nok ikke så vigtige. Så det er interessant, at du har dem, men vi behøver ikke bekymre os om dem lige nu.”
Og så det er virkelig vigtigt, for ellers begynder du at gå til Dr. Google og, som ikke er nogens ven, og bliver dig selv virkelig skrækslagen. Så jeg tror, at evnen til at sætte tingene i perspektiv også er, og har evnen til at indarbejde det i den undervisning, der gives og behandlingsplanen, er virkelig kritisk. Så igen er en hybridmodel virkelig nødvendig for at mange af disse fungerer godt. Og hvordan den hybride model fungerer, kommer til at være afhængig af sygdomstypen, det kliniske forsøg i den situation. Men jeg tror, at der er måder at gøre det på, og jeg har personligt i min egen praksis lavet et sæt regler, som siger: "Okay, ja, for dette og dette og dette og for dette skal du gøre det og Jeg er nødt til at gøre det her." Så jeg har nogle ting sat op for at sikre, at jeg føler, at jeg yder sikker pleje, men også er i stand til at yde det virtuelt.
Lisa Hatfield:
Store. Det er også god information. Og jeg er skyldig i at bruge Dr. Google sandsynligvis oftere end at tale med min læge. Så de fleste af dine patienter er det sandsynligvis, og de vil bare ikke indrømme det. Så jeg indrømmer det for os alle. [klukker] Ja, tak for at forklare det. Så jeg tror, vi kommer til at tale lidt, vi vil gå videre til at tale om bedste praksis for MPN-patienter og familier, der bruger telemedicin. Dr. Palmer, vi vil bare starte med dig og så tale med Dr. Sirintrapun om det. Men hvad er den bedste praksis for MPN-patienter, der bruger telemedicin? Og hvad er nogle af de nyere teknologier, som vi endda har talt om i dag, som bliver udforsket, som du er mest begejstret for?
Dr. Palmer:
Nå, igen, jeg synes, det er svært at sige den rigtige måde at bruge telemedicin på. Jeg tror, at lige så meget som automatisering og forsøg på at komme med processer, der er meget standard, er vigtigt, så tror jeg, at det stadig er en læreproces. Hvor længe er det sikkert at lave telemedicin? Hvor mange, hvis jeg er den eneste udbyder, der ser denne person, og der ikke er nogen, der fysisk ser på dem, gør jeg en ulempe? Så hvad er sikkerheden i det? Jeg mener, det er noget, jeg ved, dukker op, og det kommer op med mange læger, som: "Nå, jeg er nødt til at undersøge patienten, jeg er nødt til at se patienten i øjnene." Så forsøger at finde ud af den balance mellem at sikre, at du yder god kvalitet og sikker pleje, men at du også giver folk mulighed for at få adgang til ting, de ellers ikke ville have adgang til.
Og noget af det handler om at have gode samarbejder med udbydere forskellige steder og de lokale udbyderes vilje til at samarbejde med en af os. Og noget af det er bare på en måde at sige, "Nå, jeg vil prøve det her." Og så efter et stykke tid, hvis du siger, "Hey, det her fungerer ikke godt," så skifter du det. Men jeg tror, at meget af det her er noget, man ikke kan ordinere. Det er noget, der skal være komfortniveauet for udbyderen, komfortniveauet for den lokale udbyder og patienten. Og det bliver ikke det samme for to patienter. Der vil helt sikkert være en vis variation. Jeg er meget begejstret for den igangværende telemedicin og vores evne til at bruge den. Jeg håber virkelig, at selv efter den offentlige sundhedsnødsituation, vil nogle af barriererne for at kunne levere telemedicin uden for din egen stat ikke være et problem. Og jeg tror, hver institution håndterer det lidt forskelligt.
Så det er noget, jeg er spændt på, og der vil sikkert være meget mere, som jeg ikke engang kan begynde at tænke på, der vil komme op i forhold til måder, som folk kan, som at der er håndholdte billedbehandlingsmaskiner og sådan noget. . Vil der være en måde, hvorpå vi rent faktisk kan få patienter til at anvende det? Så for eksempel kan jeg godt lide at mærke milten hos patienter, der har myeloproliferative sygdomme, fordi de ofte er forstørrede. Vil der være en måde, hvorpå der er en eller anden form for udstyr eller en eller anden form for materiale, der kan udføre en miltundersøgelse, uden at jeg rent faktisk behøver at se patienten og lægge hænder på dem? Dette er noget, som jeg nok, folk tænker over, som er meget klogere end mig. Og jeg glæder mig til sådan noget bliver udviklet. Men det er det, jeg håber, at vi når til det punkt, hvor jeg kan føle, at jeg yder pleje af virkelig topkvalitet til mennesker, der kunne være hvor som helst i USA eller endda ærligt talt i verden.
Lisa Hatfield:
Ja. Det er fascinerende. Og fra patientperspektivet giver det mig igen en masse håb at tænke på, at der måske er en måde at supplere den pleje, som vi modtager lokalt gennem telemedicin. Så, Dr. Sirintrapun, vi leder altid efter håb, vi kræftpatienter. Så hvad er nogle af de nye teknologier og terapier, som du er mest begejstret for?
Dr. Sirintrapun:
IH, du godeste. Lad mig bare sige, at det er dejligt at være begejstret, og jeg bruger en masse...det der holder mig i gang er bare at være begejstret for tingene. Men det er også vigtigt ikke at være hensynsløs. Og jeg tror, at for mange mennesker, der er i denne teknologi-ting, ser man balancen mellem, ja, man ser ikke engang nødvendigvis balancen. De er mere spændte, og så overskrider du. Og så det er i virkeligheden det ledende princip, ophidset, men ikke for hensynsløst til at tage tingene med forsigtighed for at studere, lære af tingene. Og jeg sætter virkelig pris på, at Dr. Palmer deler det, for hun kom med en masse forskellige punkter. Ligesom når du bevæger dig fremad, skal du overveje X, Y, Z, det tror jeg, mange af publikum har hørt. Når det er sagt, så er jeg begejstret for meget og bliver lidt skæv med de tekniske ting.
Jeg er begejstret for de mobile teknologier, jeg ved ikke helt, at det her vil være en anden, der er mere kreativ end mig selv om, hvordan vi inkorporerer det? Disse forskellige biosensorer, hvis hjertefrekvensen er vigtig og det er en bivirkning af et lægemiddel, hvordan inkorporerer man det så i sundhedsinformationssystemet? Jeg har tænkt mig at slå lidt på sundhedsinformationssystemerne eller lidt mindre teknologisk avanceret er så, hvad du ser med iWatch. Jeg vil hævde, at tingene med iPhones er meget mere avancerede til mange patienters forfærdelse...måske overraskelse for mange patienter. [latter] Vi beskæftiger os med nogle gamle teknologier i sundhedsvæsenet. Og så hvordan inkorporerer vi disse nye teknologier i dette gamle økosystem? Men når det er sagt, er der en masse potentielle wearables, biosensorer, der testes, der kunne være tæt på at være opmærksomme på forbindelsesaspektet med 5G og sådan noget.
Jeg kender ikke fuldt ud alle 5G-aspekterne, men tænk på de tidligere G'er, der var der, der tillod GPS og alle disse forskellige ting, der ikke var mulige, når du havde 1G. Nu har vi 5G. Hvem ved, hvad du kan gøre. Du kan faktisk anvende AI i realtid, før du ville tage 10 minutter at behandle den. Nu sker det bare et sted ved en sky tæt på, og det sker meget hurtigt. Du kan forestille dig alt det. Så ting som robotoperationer kan ske. Behandling af enorme data kan ske meget hurtigt. Du kan få dine oplysninger uden at vente en dag eller to uger. Så de ting er meget forstyrrende, og det er jeg begejstret for. Jeg håber, at de spillere, der er derude, også bevarer det advarselsaspekt, at når du bevæger dig fremad, så spring ikke for tidligt.
Prøv at lære ting. Overløft ikke. For det er også en ting for patienterne. Jeg mener, mange læger ved ikke nødvendigvis, at de ikke er det, når du ser noget, bliver de betaget af det. Men spørgsmålene bør du stille: "Er det klar? Har det været igennem tempoet endnu? Kan jeg stole nok på det?" Og det er den del, der...og jeg prøver at fastholde den, og jeg håber, mens folk går og innoverer, at de ikke overløfter ting. Tænk på Theranos-aspektet, vi kunne gøre alt det her X, Y, Z. Det er én lektion, og der vil være mere. Tro mig, det er ikke enden på det. For som jeg nævnte, har folk en tendens til at blive begejstrede, men det er også meget vigtigt at være forsigtig og ikke hensynsløs. Og jeg tror, det er den lektie, jeg ville formidle til enhver, der er begejstret for dette.
Men der er en masse spænding, der er en masse potentielle mennesker, der tænker meget smart om det, kan tænke på alle de forskellige advarsler om, hvordan man implementerer det, fordi det hele handler om implementeringen. Hvordan sikrer du dig, at den er klar, og du kan implementere den korrekt, så de mennesker, der bruger den, og folk, der skal fortolke den, og de mennesker, som den vil påvirke det hele, matcher? Det er faktisk rigtigt passende til den tid, det er ud over det tekniske. Det er derfor, jeg sagde, at jeg...da jeg sagde informatik, det er menneskers processer. Det er ikke kun teknologien, jeg ville fokusere på det, det er hele billedet af tingene. Og så er det det. Det er sådan set sådan, jeg ser os bevæge os fremad.
Lisa Hatfield:
Vi bevæger os fremad. Vi gør fremskridt, men vi skal være forsigtige med, hvordan vi implementerer. Så ja, det giver meget mening. Tak for det. Så jeg har mange flere spørgsmål, men det er på tide, at vi afslutter, og du bruger meget tid sammen med mig som patient, der hjælper mig og forhåbentlig sammen med andre patienter, der ser dette. Det er virkelig forfriskende at høre om teknologiske fremskridt, der potentielt kan forlænge mit liv og livet for andre patienter, der lever med livstruende tilstande. Vi sætter pris på alle de nye værktøjer, vi sætter pris på al den information, der er sat sammen og brugt til at hjælpe kræftpatienter overalt. Og mange tak. Jeg har ikke et MPN, som jeg nævnte før. Jeg har myelomatose, og det har jeg beskæftiget mig med i fire år.
Jeg ser frem til en teknologi en dag, hvor jeg ikke behøver at have knoglemarvsbiopsier for at fastslå, hvor meget kræft jeg har i min knoglemarv. Men det er måske en drøm. Jeg ved ikke. [latter] Så alligevel, tusind tak fordi du brugte tid sammen med os, Dr. Palmer og Dr. Sirintrapun. Vi sætter stor pris på tiden, og som patient selv er jeg altid taknemmelig, når du kommer på disse programmer. Jeg ser hele tiden webinarer for at få mere information, så jeg bedre kan tale for mig selv eller for mine venner, der har kræft. Så mange tak for din tid og din ekspertise. Sætter virkelig pris på det.
Og bare en påmindelse til alle, der ser dette program, om altid at rådføre sig med dit eget medicinske team om, hvad der er rigtigt for dig og om dit eget sundhedsvæsen. Tak igen, Dr. Palmer og Dr. Sirintrapun. Forhåbentlig ses vi igen på et fremtidigt webinar. Tak skal du have.
