I sidste måned markerede jeg stille og roligt en betydningsfuld milepæl – 20 år siden min brystkræftdiagnose. Det er en mærkelig ting, denne "20-års kræftfest". Det føles som et helt liv siden, men det føles stadig råt og overraskende nyt. Chokket fra den dag, at høre ordene "du har kræft", og de surrealistiske uger og måneder, der fulgte, forbliver for evigt ætset i min hukommelse.
Når jeg ser tilbage, tænker jeg ofte på de ting, jeg ville ønske, jeg havde vidst dengang – sandheder og lektioner, der kunne have gjort rejsen lettere eller givet trøst i øjeblikke med angst. Det er derfor, jeg vil dele nogle af disse indsigter med dig, hvis du begynder på din egen kræftrejse. Jeg håber, at disse tips vil give vejledning, styrke og måske lidt lys til at hjælpe dig med at navigere i de kommende udfordringer.
1. Bliv din egen bedste advokat: Tag ansvaret for din sundhedsrejse. Stil spørgsmål, søg second opinions, og kommuniker klart dine behov og bekymringer til dit medicinske team. Tøv ikke med at gå ind for information, der er skræddersyet til din specifikke situation, alder og livsstil.
Yderligere læsning: Patient Advocacy: Forstå din sygdom – Patient Empowerment Network
2. Uddann dig selv: Lær om din specifikke kræfttype, behandlingsmuligheder og den seneste forskning. Viden er magt og kan hjælpe dig med at træffe informerede beslutninger. Brug pålidelige kilder som dit medicinske team, kræftorganisationer og støttegrupper. Forstå, at den rigtige information, givet på det rigtige tidspunkt, giver dig mulighed for at træffe informerede beslutninger.
Yderligere læsning: Sådan læser og forstår du et videnskabeligt papir – Patient Empowerment Network
3. Deltage i fælles beslutningstagning: Shared Decision Making (SDM) betyder, at du og din læge arbejder sammen om at træffe valg om dit sundhedsvæsen. Du lærer om fordele og ulemper ved forskellige behandlinger, hvor sandsynligt det er, at de virker, og hvilke bivirkninger der kan opstå. Vær ikke bange for at stille mange spørgsmål, indtil du føler dig tryg ved de muligheder, du får.
Søg link. for artikler om SDM.
4. Udforsk alle behandlingsmuligheder: Diskuter forskellige behandlingsmetoder med din læge, herunder standard medicinske behandlinger, kliniske forsøg og komplementære terapier som akupunktur eller massage sammen med din almindelige lægebehandling.
Søg link. til artikler om kliniske forsøg.
5. Forstå kræftrelateret træthed (CRF): Kræftrelateret træthed er forskellig fra den træthed, du føler efter en lang dag. Det er som at have dit batteri helt afladet, og ingen mængde søvn eller hvile lader til at genoplade det. Denne form for træthed kan være overvældende og gøre det svært at udføre selv simple hverdagsopgaver. Det er vigtigt at tale med din læge, hvis du oplever dette, da der kan være måder at håndtere det på og forbedre dit energiniveau.
Læs Sådan håndterer du kræftrelateret træthed for flere tips og information.
6. Vær opmærksom på "Chemobrain": Forstå, at kræftbehandling kan påvirke kognitiv funktion. Dette kaldes ofte "kemohjerne", selvom du ikke havde kemoterapi. Det kan føles som en mental tåge, der gør det svært at huske ting, fokusere eller tænke klart. Dette kan være frustrerende, men det er vigtigt at vide, at mange mennesker oplever dette. At forblive mentalt og fysisk aktiv kan hjælpe din hjerne med at komme sig. Dette kunne omfatte ting som puslespil, læsning, socialt samvær og let træning.
Yderligere læsning: Er Chemobrain ægte? Håndtering af kræftrelaterede kognitive ændringer – Patient Empowerment Network
7. Administrer din energibank: Vær opmærksom på dit energiniveau. Tænk på din energi som en bankkonto - balance energiforbrug med hvile og afslapning for at undgå at "overtrække" dine reserver. Prioriter opgaver og planlæg aktiviteter til tidspunkter, hvor du har mere energi. Indbyg hvilepauser i løbet af dagen.
8. Deltag i let træning: Selvom du måske ikke har lyst, kan regelmæssig let træning hjælpe med at reducere træthed og forbedre dit humør. Dette behøver ikke at være noget anstrengende – en kort gåtur, nogle blide udstrækninger eller stoleøvelser kan gøre en forskel. Start i det små og øg gradvist dit aktivitetsniveau, efterhånden som du føler dig i stand til det. Lyt til din krop og pres dig ikke for hårdt. Selv en lille smule bevægelse kan gå langt i at forbedre dit generelle velvære.
Watch: Hvilken rolle spiller træning i kræftbehandling? – Patient Empowerment Network
9. Spis en sund kost: Nær din krop med en afbalanceret kost, der understøtter energiniveauet og undgå forarbejdede fødevarer. Vælg en række frugter, grøntsager, fuldkorn og magre proteiner. Drik masser af vand i løbet af dagen. Dehydrering kan forværre træthed og andre bivirkninger. Hvis du kæmper med smagsændringer eller kvalme under behandlingen, skal du kontakte en onkologisk diætist for personlig rådgivning og støtte. De kan tilbyde strategier til at håndtere disse bivirkninger og opretholde tilstrækkelig ernæring.
Yderligere læsning: Næring af din krop og sind: Ernæringsråd til kræftoverlevere – Patient Empowerment Network
10. Prioriter dit velbefindende: At stå over for kræft kan være utroligt stressende, og det er nemt at blive fanget af aftaler, behandlinger og bekymringer. Men at tage sig af dit følelsesmæssige og mentale helbred er lige så vigtigt som at passe på dit fysiske helbred. Deltag i aktiviteter, der giver dig ro og afslapning, såsom meditation, at tilbringe tid i naturen eller dyrke hobbyer. Selv et par minutters stille refleksion kan hjælpe med at berolige dit sind og reducere angst. Der er masser af apps og onlineressourcer til at guide dig.
11. Byg et supportsystem: At forbinde med andre kan gøre en enorm forskel i dit følelsesmæssige velvære og hjælpe dig med at klare udfordringerne ved kræft. Støttegrupper tilbyder et sikkert sted at forbinde med andre, der virkelig forstår, hvad du går igennem. Hvis du ikke har lyst til personlige møder, kan onlinefora og fællesskaber være en fantastisk måde at komme i kontakt med andre hjemmefra.
Tjek denne liste over Online kræftstøttegrupper og organisationer efter kræfttype – Patient Empowerment Network
12. Tillad dig selv at mærke dine følelser fuldt ud: Det er helt normalt at have en rutsjebane af følelser, når du har at gøre med kræft. Du kan føle dig bange, ked af det, vred eller frustreret. Døm ikke dig selv for at have "negative" følelser. De er en naturlig del af den menneskelige oplevelse, især i svære tider. At tillade dig selv at mærke dine følelser fuldt ud er en vigtig del af at bearbejde det, du går igennem.
13. Stil ind på dine følelser: At tage sig tid til at tjekke ind med dine følelser kan hjælpe dig med at forstå dine følelser med mere bevidsthed. Tænk på det som at tage din følelsesmæssige temperatur. Sæt et par minutter af hver dag, når du kan være stille og uforstyrret. Tag et par dybe indåndinger, indånd langsomt og udånd helt. Dette hjælper med at berolige dit sind og krop. Spørg dig selv "Hvad føler jeg lige nu?" Overtænk det ikke, bare læg mærke til den første følelse, der kommer til at tænke på. Navngiv følelsen uden at dømme. For eksempel "Jeg føler mig angst" eller "Jeg føler mig ked af det." Vær opmærksom på eventuelle fornemmelser i din krop forbundet med følelsen. Er dit bryst stramt? Er dine skuldre spændte? Føler du en knude i maven? Forsøg ikke at ændre følelsen eller skubbe den væk. Bare anerkend det og lad det være.
Vigtigt: Hvis følelserne forstærkes eller bliver overvældende, skal du stoppe øvelsen og prøve igen senere. Du kan også søge støtte fra en terapeut eller rådgiver, hvis du kæmper med svære følelser.
14. Skriv dine følelser ned: Nogle gange er det nemmere at forstå dine følelser, når du sætter ord på dem. Journalføring kan være et stærkt værktøj til at bearbejde dine oplevelser og navigere i kræftens følelsesmæssige op- og nedture. At se tilbage på dine journalposter kan også hjælpe dig med at se, hvor langt du er kommet, og genkende din egen styrke og modstandskraft.
Yderligere læsning: The Power of Journaling Under Cancer Treatment – Patient Empowerment Network
15. Vær opmærksom på sorgudløsere: Årsdage for din operation, diagnose og andre kræftrelaterede milepæle kan vække vanskelige minder og følelser igen. Vær opmærksom på disse datoer, og planlæg på forhånd for måder at håndtere potentielle følelsesmæssige udløsere. Dette kan indebære at planlægge tid til egenomsorg, tale med en elsket eller deltage i en afslappende aktivitet. Du kan også overveje at skabe et meningsfuldt ritual for at anerkende jubilæet eller milepælen, såsom at tænde et lys eller besøge et særligt sted.
Yderligere læsning: Sorg, tab og kræftoplevelsen - Patient Empowerment Network
16. Accepter angst som en normal reaktion: Angst er en naturlig reaktion på en udfordrende situation. Det er ligesom et alarmsystem, der bliver udløst, når din krop opfatter en trussel. I dette tilfælde er truslen kræftdiagnosen og alle de ukendte, der følger med den. Når du anerkender og accepterer din angst, kan du begynde at udvikle sunde måder at håndtere den på. Der er mange effektive strategier til at håndtere angst, såsom afspændingsteknikker, mindfulness og træning. Men hvis du oplever, at din angst er overvældende eller forstyrrer dit daglige liv, skal du søge hjælp og støtte.
Yderligere læsning: Håndtering af skanning: Praktiske tips fra kræftpatienter – Patient Empowerment Network
17. Identificer din krops stressrespons: Stress kan vise sig på mange måder, og ofte giver vores kroppe os ledetråde længe før vi bevidst registrerer, at vi føler os stressede. At lære at genkende dine unikke stresssignaler kan hjælpe dig med at håndtere angst og tage skridt til at berolige dig selv. For eksempel, når du er angst, kan du finde på at tage korte, overfladiske vejrtrækninger, eller dit hjerte banker eller føles som om det springer slag over. Når du først er opmærksom på din fysiske stressreaktion, kan du tage skridt til at afbryde den. Dette kan involvere dybe vejrtrækningsøvelser, progressiv muskelafspænding eller mindfulness-teknikker.
18. Anerkend følelsesmæssigt traume: Kræft er mere end blot en fysisk sygdom; det kan være en dybt følelsesmæssig og psykologisk oplevelse. Det kan ryste din selvfølelse, udfordre din overbevisning om verden og bringe vanskelige følelser som frygt, sårbarhed og sorg frem. At erkende kræftens følelsesmæssige traume validerer din oplevelse og giver dig mulighed for at give dig selv den medfølelse og omsorg, du fortjener.
Yderligere læsning: Kræfttraume: Sådan ved du, om du er i fare, og nøglestrategier for bedring – Patient Empowerment Network
19. Ær din nye virkelighed: For mange af os er kræft en livsændrende oplevelse. Det kan ændre dine prioriteter, ændre dit syn på livet og endda redefinere, hvem du er. Det er vigtigt at anerkende og ære denne nye virkelighed, selvom du sørger over det liv, du havde før. Selv i modgang er der potentiale for vækst og transformation. Kræft kan lære dig værdifulde lektioner om robusthed, taknemmelighed og vigtigheden af at leve hver dag fuldt ud.
Yderligere læsning: Find din nye normal: 7 trin til at navigere i livet efter kræft – Patient Empowerment Network
20. Find glæden: Lad ikke kræft overskygge skønheden og godheden i dit liv. Søg aktivt efter oplevelser, der bringer dig lykke og fylder dig med taknemmelighed. Tilbring tid udendørs, indånd den friske luft, og nyd skønheden i den naturlige verden. Del latter, historier og kram med de mennesker, der betyder mest for dig.
Watch: Meditation på glæde – Patient Empowerment Network
21. Lev med formål: En kræftdiagnose kan være et dybt wake-up call, der får dig til at revurdere dine prioriteter og overveje, hvad der virkelig betyder noget i livet. Dette er en mulighed for at forbinde med dine dybere værdier og leve hver dag med intention og formål. Kræft kan fjerne illusionen om vished, men den belyser også, hvad der virkelig betyder noget. Lad denne øgede bevidsthed guide dig, mens du genopbygger dit liv, finder håb på uventede steder og ærer den modstandskraft, du aldrig vidste, du havde. Genopdagelse af dine drømme og identifikation af, hvad du virkelig ønsker for dit liv, kan forvandle dit tab til noget nyt i dig selv.
Ønsker dig styrke og helbredelse på din rejse.
En Stanford Medicine X e-Patient-forsker, Marie Ennis O'Connor er en internationalt anerkendt hovedtaler, forfatter og konsulent om globale tendenser inden for patientengagement, digital sundhed og deltagende medicin. Maries arbejde er inspireret af hendes passion for at forankre patientens stemme i hjertet af sundhedsvæsenets værdier. Hun skriver om oplevelsen af at gå fra brystkræftpatient til fortaler på sin prisvindende blog Journeying Beyond Breast Cancer.