Tag-arkiv for: bemyndigede patienter

Dr. Craig Cole: Hvorfor er det vigtigt for dig at styrke patienterne?

/in , /by

Dr. Craig Cole: Hvorfor er det vigtigt for dig at styrke patienterne? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvordan kan patienter og familier styrkes? Ekspert Dr. Craig Cole fra Karmanos Cancer Institute diskuterer metoder til at styrke patienter i deres pleje og fordelene ved patientens empowerment.

Se mere fra Empowering Providers to Empower Patients (EPEP)

Relaterede ressourcer:

Dr. Jung Gong: Hvorfor er det vigtigt for dig at styrke patienterne?

 Beth Sandy: Hvorfor er det vigtigt for dig at styrke patienterne?

 Charise Gleason: Hvorfor er det vigtigt for dig at styrke patienterne

Charise Gleason: Hvorfor er det vigtigt for dig at styrke patienterne? 

Udskrift:

Dr. Craig Cole:

Jeg tror, ​​jeg vil starte med hvorfor det er vigtigt først. Det er ikke kun god patientpleje. Jeg mener, det er god patientpleje at få bemyndiget dine patienter, at du ikke træffer beslutninger for dem, men du har delt beslutningstagning og arbejder som et team. Og så det er, jeg tror, ​​at det største er, at det virkelig er god patientpleje. Det forbedrer compliance, det forbedrer patientoplevelsen, udbyderens oplevelse at have bemyndigede patienter.

Den anden ting er, at det gør dit arbejde sjovt at have bemyndigede patienter. For mig at gå ind på et værelse, og en patient bare siger: "Nå, jeg er okay," er én ting at have en patient, for mig at gå ind på et værelse og sige: "Nå, jeg er okay. Så hvad er nyt i myelom?” Og så at kunne tale om det, for jeg kan ikke snakke om det her nye myelom herhjemme mere. Jeg mener, min kone og børn er trætte af at høre om myelom. Så hvem skal jeg tale med? Jeg har patienter at tale med. Og man kan ikke tale med magtløse patienter. Du skal tale med bemyndigede patienter. Så det gør bare dit arbejde sjovt at have en dygtig patient. Så hvordan gør man det?

 Og igen, det er god patientpleje. Så hvordan gør man det? Er, at man starter på dag ét og giver data til patienterne, så de ser at give deres data, så mine patienter går hjem med deres knoglemarvsbiopsi. De går hjem med deres cytogenetiske data. De går hjem med de data, de har, så de kan se, hvad der sker i klinikken, hvad der sker derhjemme, at det ikke er sort og hvidt, men der er et kontinuum der, at de er bemyndiget, og de har dataene foran af dem for at se, at dette virkelig sker.

Den anden ting er at tilbyde patienterne muligheder, som patienterne forstår, det er bare ikke, en terapi med fire lægemidler eller to eller en terapi, men der er muligheder for terapi, og at du kan vælge den bedste løsning for dig, mens vi gennemgår en slags risici og fordele. Så jeg er blevet kritiseret ved at tilbyde for mange muligheder til mine patienter, og det synes jeg er umuligt, at man ikke kan tilbyde for mange muligheder, fordi jeg ikke lever i mine patienters sko.

De er de bedste til at sige, vil jeg være her en gang om ugen, hver uge, i en time eller vil jeg ikke være her en gang om ugen i to timer, tre uger ud af fire uger, eller vil jeg ønsker slet ikke at komme ind og få en oral terapi, og de er den bedste dommer til det. Så vi tilbyder ting, herunder at tilbyde plads til kliniske forsøg. Så at tilbyde muligheder involverer dem i processen, så de er en del af empowerment.

Henviser dem også til pædagogiske ressourcer. Vi har fantastiske støttegrupper og patientadvokatorganisationer her og rundt om i verden, og de er meget, meget hjælpsomme. Og når du ser andre bemyndigede patienter, er det svært ikke at blive bemyndiget selv, når du ser alle de store muligheder. Vi sørger også for, at patienten bruger deres portal, så hvis de har et spørgsmål, som de kan kommunikere direkte til mig, skal de ikke vente en måned for at gøre det, det er meget magtløs at sidde der med udslæt for to uger, i modsætning til bare at sende mig en besked til portalen. Og nok vigtigst, tror jeg, er virkelig at lytte og validere patienternes bekymringer.

Der var en undersøgelse, der blev lavet af Cancer Support Community og deres patientoplevelsesundersøgelse, og at mange patienter, over 50 procent af patienterne, ikke diskuterer økonomisk toksicitet, ikke diskuterer deres adfærdsmæssige sundhedsproblemer, såsom depression , fordi de mener, at lægen ikke kan eller udbyderne ikke kan gøre noget ved det. Og en del af det er, at hvis nogen siger: "Nå, det er lidt dyrt for mit stof," og du ikke validerer og lytter til det, så vil de droppe det, og de vil måske aldrig tage det op igen. Eller hvis de siger: "Jeg har problemer med at sove og engagere andre mennesker," og i bund og grund siger, at de har depression, hvis du ikke bekræfter og lytter til det, så tager de det måske aldrig op igen, og de er vil lide med det sammen med deres myelom. Så det er virkelig vigtigt som en styrkende ting for patienter, at du lytter og validerer, hvad patienter har og deres bekymringer. 

Sygeplejerske Natasha Johnson: Hvorfor er det vigtigt for dig at styrke MPN-patienter?

/in , , /by

Sygeplejerske Natasha Johnson: Hvorfor er det vigtigt for dig at styrke MPN-patienter? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad er nogle måder, hvorpå myeloproliferative neoplasmer (MPN) onkologiske sygeplejersker og andre MPN-plejeteammedlemmer kan hjælpe med at styrke patienterne? Onkologisk sygeplejerske Natasha Johnson fra Moffitt Cancer Center, hvordan hun hjælper patienter og deres pårørende med at blive mere involveret i pleje- og behandlingsbeslutninger.

Se mere fra Empowering Providers to Empower Patients (EPEP)

Relaterede ressourcer:

Dr. Nizar Tannir: Hvorfor er det vigtigt for dig at styrke patienterne?

 Dr. Gabriela Hobbs Hvorfor er det vigtigt for dig at styrke MPN-patienter

 Dr. Ana Maria Lopez Hvorfor er det vigtigt for dig at styrke patienterne

Dr. Ana Maria Lopez Hvorfor er det vigtigt for dig at styrke patienterne

Udskrift:

Natasha Johnson:

Så jeg er en tilskynder, så jeg vil opfordre patienter til at blive involveret, få deres kære involveret, uddanne sig selv om sygdommen om de almindelige symptomer, om behandlinger og derefter måder at lindre disse symptomer. Så jeg vil også opfordre dem til at blive ved med at leve. Lad os gøre, hvad vi kan for at forbedre symptombyrden, så du kan blive ved med at leve. Og det synes jeg er vigtigt, fordi jeg tror på, at bemyndigede patienter er meget velinformerede, og de er den øverste nøglespiller i deres behandling. De deler deres mål for pleje, hvilket gør dem bedre forberedte til at arbejde med sundhedsteamet for at skabe en individuel behandlingsplan for dem.

Dr. Nizar Tannir: Hvorfor er det vigtigt for dig at styrke patienterne?

/in , /by

Dr. Nizar Tannir: Hvorfor er det vigtigt for dig at styrke patienterne? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Renal medullær carcinom (RMC) kan være en ødelæggende kræftsygdom, men sundhedsudbydere kan hjælpe med at gøre en væsentlig indvirkning. RMC ekspert Dr. Nizar Tannir fra MD Anderson Cancer Center fortæller, hvordan han skaber et positivt, helende forhold til patienter, og hvad han ser som fremtiden for RMC-patientbehandling.

Se mere fra Empowering Providers to Empower Patients (EPEP)

Relaterede ressourcer:

Dr. Heather Wakelee: Hvorfor er det vigtigt for dig at styrke lungekræftpatienter?

 Hvordan styrker du patienterne?

 Dr. Ana Maria Lopez Hvorfor er det vigtigt for dig at styrke patienterne

Dr. Ana Maria Lopez Hvorfor er det vigtigt for dig at styrke patienterne

Udskrift:

Dr. Tannir:

Det hele starter med at lytte til patienten og tage deres historie. Og deres symptomer meget alvorligt for ikke at afvise, hvad de fortæller dig. Det er det første skridt, patienter, der søger vores hjælp, de kommer til leverandøren, de kommer til lægen for at hjælpe dem med at søge helbredelse. Jeg tror, ​​det er fundamentalt at lytte, lytte omhyggeligt tage hvert symptom, de rapporterer til os, alvorligt. Og når vi tænker på en diagnose af RMC som læge først, fordi patienten kommer først før alt andet. Vi giver dem alle de oplysninger, vi har, vi har muligvis ikke alle oplysninger om deres diagnose eller om fremtiden.

Når de spørger os, hvordan vil fremtiden se ud? Hvad skal de forvente? Vi kan måske ikke svare på det spørgsmål, men vi kan stadig give dem hjælp og tage deres spørgsmål seriøst og sige: "Jeg kender ikke svaret på dit spørgsmål, jeg ved ikke, hvad fremtiden vil bringe, men jeg vil sige dig, jeg vil ikke lade nogen sten stå uvendt, før jeg kommer til bunden af ​​den. Og indtil jeg kan finde et svar på dit spørgsmål. "For det andet, for unge efterforskere, der stræber efter at have en karriere inden for medicin, inden for medicinsk forskning, inden for videnskabelig forskning er RMC det mest tilfredsstillende område, som du kan gøre en indvirkning på menneskeheden.

For alle jer, der er ambitiøse, stræbende, hårdtarbejdende, veluddannede, smarte, ønsker at gøre en forskel i verden og hjælpe menneskeheden, vil RMC give jer en gylden mulighed for at gøre den forskel, fordi patienter med RMC er unge, er alle aktive, før de kommer til os. Syg, svækket, ødelagt med ødelagte familiemedlemmer. Det er en aggressiv sygdom, som patienter ikke kan klare den, hvis den ikke behandles aggressivt, akut, desværre. Så det påkommer os at give dem den bedste pleje, og forskning vil give os mulighed for i fremtiden forhåbentlig at helbrede denne sygdom én gang for alle. Og hvad er mere givende for en karriere end at se unge patienter opnå en kur mod en ødelæggende kræftsygdom, der desværre kan tage livet af dem på få måneder eller et år eller to, hvis de kan leve i mange mange år til deres fulde potentiale som en normalt menneske, at leve til den endelige aldring og give samfundet tilbage, dets borgere til at være produktive i samfundet.

Giv de unge mennesker chancen for at vende tilbage til arbejdet eller tilbage på college. Måske stifte familie, blive gift og få en familie og få børn. Hvad er mere givende end dette? Jeg tror, ​​at du styrker dig selv. Giv dig selv den gyldne mulighed. Styrk dig selv med den karriere, der kan hjælpe dig med at gøre en forskel i verden, så verden ikke bliver berøvet unge mennesker som Herman Connor, der ikke kunne have haft den mulighed, men nu lever og har det godt og et produktivt medlem af samfundet og en borger 11 år efter diagnosen. Så forestil dig, hvad du kunne gøre for at hjælpe en anden patient som Herman og give den patient mulighed for at blive helbredt.

Hvad er forskelle i nyremarvkarcinomer?

/in , , , , , , , , , , , , /by

Hvad er forskelle i nyremarvkarcinomer? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvilke forskelle ses i nyremarvkarcinom? Ekspert Dr. Nizar Tannir forklarer, hvordan græsrodsbevægelser er så vigtige i sjældne sygdomme som nyremarvkarcinom og hans håb om en retfærdig politikændring. 

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"Mit aktiveringstip er at arbejde sammen med dine repræsentanter i Kongressen med dine lokale politikere og med forskellige organisationer for at hæve decibelen for at forsøge at få dette til at ske, og jeg håber, det vil ske i den nærmeste fremtid."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Hvordan kan patienter med seglcelletræk mindske RMC-risikoen?

Hvordan kan patienter med seglcelletræk mindske RMC-risikoen?

 Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende

Hvorfor nyremarvkarcinom deltagelse i kliniske forsøg er afgørende

 Biomarkør CA-125 og nyremarvkarcinom: Hvad ved vi?

Biomarkør CA-125 og nyremarvkarcinom: Hvad ved vi?

Udskrift:

Cora:

Dr. Tannir, hvad er de bemærkede forskelle i RMC, og hvad er nogle af de handlinger, der bliver taget?

Dr. Tannir:  

RMC påvirker overvejende afroamerikanere i dette land. Desværre, når du siger afroamerikaner og sundhedspleje, i samme sætning, der er det, er der forskel på sundhedsvæsenet. Ulighed i sundhedsvæsenet er en kendsgerning, vi lever i, er noget, jeg står over for hele tiden hos vores borgere, som er minoriteter, farvede mennesker i dette land, uanset om de er afroamerikanere eller latinamerikanske eller andre borgere.

Desværre har de ikke den samme adgang til sundhedsydelser som andre patienter, ligesom andre individer. Så lige netop der er en sundhedsmæssig forskel. Vi er nødt til at fjerne disse barrierer, og det er den eneste måde, vi vil løse uligheder i sundhedsvæsenet på, er ved at gøre det ikke længere. Og hvordan du gør det, giver du adgang til sundhedsydelser, lige adgang til sundhedsydelser til disse individer, fordi de individer ønsker at leve, folk vil leve, folk vil tage vare på sig selv, på deres kroppe, deres helbred, de ønsker at leve længere , de ønsker at blive helbredt, hvis de har kræft. Men vi er nødt til at give dem adgang til det bedste, det være sig de behandlinger, der er tilgængelige lige nu, selv kliniske forsøg, selv kliniske forsøg med lægemidler, der måske ikke er FDA-godkendte, de burde også have adgang til dem, de er ligeværdige borgere i dette land.

De skal have adgang. På samme måde som jeg har adgang, hvis jeg fik kræft, har jeg adgang til kliniske forsøg hos MD Anderson. En patient med RMC bør have den samme lige adgang til sundhedspleje. Jeg håber, at det her, det kræver en landsby, som de siger, det kræver en landsby for os alle at arbejde sammen, det kommer ikke til at ske fra den ene dag til den anden, det vil være græsrødder som du, Cora, gør, græsrodsbevægelse fra jorden op. Sundhedspolitikker vil kun ændre sig, når alle borgere i dette land indser og tror, ​​at sundhedspleje er en rettighed, det er ikke et privilegium, det er en rettighed, det er en rettighed. Den vigtigste rettighed er sundhed, liv højt, dette er vigtigt, så den eneste måde, vi kan opnå det på, er, når vi som et land, som borgere i dette land, tror, ​​at vi alle er lige, Gud har skabt os lige. Vi skal have adgang til sundhedspleje. Mit aktiveringstip er at arbejde sammen med dine repræsentanter i Kongressen med dine lokale politikere og med forskellige organisationer for at hæve decibelen for at forsøge at få dette til at ske, og jeg håber, det vil ske i den nærmeste fremtid. 

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom til nydiagnosticerede patienter

/in , , , , , , , , , , , , , , /by

Behandlingsmuligheder for nyremarvkarcinom til nydiagnosticerede patienter fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Renal medullær carcinom (RMC) behandlinger begynder at udvide sig, men hvor står tingene til? Ekspert Dr. Nizar Tannir giver en opdatering om aktuelle RMC-behandlingsmuligheder og hans perspektiv om RMC-forskning og håb om nye behandlinger.

Dr. Nizar Tannir er professor i afdelingen for genitourinær medicinsk onkologi, afdelingen for kræftmedicin ved University of Texas MD Anderson Cancer Center.

[ACT]IVATIONSTIP

"...patienter skal være velinformerede og bemyndigede, stole på deres læger og arbejde sammen for, på vejen, til bedring og helbredelse."

Download guide  |  Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED RMC

Relaterede ressourcer:

Intensiv træning og nyremarvcarcinom: Er der en sammenhæng

Intensiv træning og nyremarvcarcinom: Er der en sammenhæng

 Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier?

Hvordan forklarer du RMC til nydiagnosticerede patienter og familier?

 Råd til nydiagnosticerede nyremarvkarcinompatienter

Råd til nydiagnosticerede nyremarvkarcinompatienter

Udskrift:

Cora:

Ja. Hvordan arbejder du med dine RMC-patienter for at træffe beslutninger om behandling? Hvad skal RMC-patienter overveje, når de beslutter sig for behandlinger?

Dr. Tannir:

Det er altid et partnerskab, Cora, det gælder faktisk ikke kun for RMC, ikke kun mellem en læge, en onkolog som mig selv og en patient med RMC. Det er partnerskabet mellem hver patient og hver og deres læge. De behandler onkologer, uanset om det er RMC eller enhver anden nyrekræfttype, eller enhver kræfttype eller ethvert andet sundhedsproblem. Det er et partnerskab bygget på tillid, bygget på viden, og derfor er lægens rolle at forklare patienten deres diagnose, prognosen, behandlingsmulighederne, give dem fakta. Patienter skal informeres, det er derfor, vi har det informerede samtykke, når vi tilbyder en terapi. Informeret samtykke er baseret på, at lægen eller lægen giver information om behandlingen, hvilke fordele er, hvilke potentielle komplikationer eller uønskede hændelser, vi kalder disse. Og patienten skal være opmærksom på disse ting, og de skal deltage i deres pleje.

Og beslutningstagningen er fælles, det er partnerskab. Det er den empowerment, vi som læger bør give vores patienter. De bør være bemyndiget i deres omsorg, bemyndiget til at kende deres sygdom, og de bør kende deres sygdom meget dybt. Og først derefter cementeres det forhold gennem tilliden, gensidig tillid, så vil lægen tilbyde patienten behandlingen eller behandlingerne, der kan være mere end én behandling, og det er vores rolle at gennemgå disse behandlinger og se på fordele og ulemper. Denne behandling vil tilbyde dig dette, behandlingen vil tilbyde dig det. Jeg tror ikke, jeg kan understrege mere vigtigheden af ​​kliniske forsøg. Kliniske forsøg er vigtige, den behandling, vi tester i dag, kan være eksperimentel i dag, de kan være standardbehandlingen i morgen.

Så det er vigtigt for enkeltpersoner at se, at deltagelse i et klinisk forsøg ikke er et eksperiment. Bare vi bruger forsøgspersoner eller mennesker som marsvin, er det ikke, det er til deres fordel, fordi resultaterne, resultaterne af forsøgene direkte eller indirekte kunne hjælpe de patienter, der deltager i forsøg, men også hjælpe fremtidige patienter. Så at deltage i prøvelser vil ikke kun hjælpe dem, men hjælpe andre efter dem. Mit aktiveringstip er, at patienter skal være velinformerede og bemyndigede, stole på deres læger og arbejde sammen for, på vejen, til bedring og helbredelse. 

Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Hvorfor er det vigtigt for dig at styrke MPN-patienter?

/in , /by

Ekspert Claire Harrison: Hvorfor er det vigtigt for dig at styrke MPN-patienter? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvordan kan det være vigtigt at styrke patienterne? MPN-ekspert Dr. Claire Harrison fra Guy's og St. Thomas' Hospital i Storbritannien deler fordelene ved at styrke patienter og hvordan sundhedsresultater kan forbedres gennem empowerment.

Se mere fra Empowering Providers to Empower Patients (EPEP)

Relaterede ressourcer:

Kulturel kompetence vs. Kulturel ydmyghed

 Hvordan styrker du patienterne?

 

Hvordan styrker du patienterne?

/in , /by

Ekspert Claire Harrison: Hvordan styrker du patienter? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvordan kan patienter styrkes? MPN-ekspert Dr. Claire Harrison fra Guy's og St. Thomas' Hospital i Storbritannien fortæller, hvordan udbydere kan hjælpe med at styrke og yde støtte til patienterne til deres bedste pleje.

Se mere fra Empowering Providers to Empower Patients (EPEP)

Relaterede ressourcer:

Kulturel kompetence vs. Kulturel ydmyghed

 

En patientprofil: Min tante Jan

/in , , /by

I begyndelsen af ​​marts 2020, få dage før verden lukkede ned, trådte min mor ud af sin søsters hospiceværelse. Min mor, den ældste af tre, og hendes anden søster, den yngste af tre, havde tilbragt de sidste par uger ved deres mellemste søsters side, da hun brugte hver eneste ounce af styrke, hun havde til at bekæmpe kræften, der havde taget så dybt fat i hendes krop. Den dag i marts gik min mor dog tidligt, så hun kunne møde mig og mine tre børn for at shoppe sko. Hun sagde farvel til sin søster og forklarede, at hun ville bruge lidt tid sammen med sine børnebørn. Hun havde knap nok forladt parkeringspladsen, da hendes yngste søster ringede. Få øjeblikke efter min mor havde forladt værelset, trak min tante sit sidste åndedrag.

Min tante Jan, 72, var for ung, for sund og for disciplineret til at dø af kræft. Hun havde viet meget af sit liv til at holde sig i form og kun indtage den sundeste kost. Hun spiste økologiske fødevarer længe før, der var dagligvarebutikker, der solgte dem. Hun tilhørte andelsforeninger og opsøgte helsekostbutikker og juicede sine grøntsager, når de fleste aldrig havde hørt om de ting. Vi andre nød den forarbejdede madrevolution, der opstod i 1980'erne, mens Jan cyklede til helsekostbutikken for at få noget bulk, økologisk korn. Hun forblev slank hele sit liv og nød at vise sine muskler frem. Hendes foretrukne måde at tilbringe tid med nogen var ved at tage lange gåture, helst på stranden på Sanibel Island, Florida, hvor jeg voksede op, og hvor hun var i stand til at gå på pension. Hun var musikprofessor. En ph.d. Hun var bredt respekteret inden for sit felt for sin viden, sin ekspertise og sine egne talenter ved klaveret. Hun var ekstremt passioneret omkring at øve klaver. Hun savnede aldrig at øve sig. Hun elskede de klassiske komponister: Bach, Beethoven og Chopin. Hun kendte dem alle sammen. Hun lærte dem alle. Hun spillede dem alle. Hun var så begejstret for klassisk musik, at jeg er sikker på, at hendes elever ikke kunne lade være med at hente noget af den entusiasme bare ved at være i rummet med hende.

Jan blev aldrig gift eller fik børn. Hun havde kæledyr. Først en hund ved navn Bear, som jeg tror hun sørgede indtil den dag hun døde. Senere fik hun katte, der fandt vej ind i hendes liv på forskellige måder. Hun nød deres selskab, og de klagede aldrig, når hun øvede klaver i timevis ad gangen, som min bror og jeg havde som børn, da hun boede hos os i kort tid. Hendes praksis forstyrrede vores eftermiddags tegnefilm, og vi lod hende vide det, men hun gav aldrig op. Øvelse tog prioritet over hendes niece og nevø. Øvelse havde prioritet over alt. Jeg forestiller mig, at det var hendes flugtmekanisme. Det må have været hendes terapi. Hun ville have haft brug for en afsætningsmulighed som mellembarn i sin familie. Hun havde absolut mellembarnssyndrom. Hun huskede ofte, hvordan min mor, den ældste, kom til at gå ud af staten for at studere, mens hun gik i stå i staten på den lokale skole. Og selvfølgelig havde hun og min mor begge historier om, hvordan deres yngste søster, familiens baby i godt syv år, fik gjort, hvad hun havde lyst til. Alle familier har lignende historier, men Jan, tror jeg, følte virkelig byrden ved at være mellembarn. Min bedstemor var ikke den mest støttende af personligheder og kunne være ret sjæleknusende, når hun tænkte på det, og hun lagde sig meget til det. Da min mor dimitterede fra jurastudiet som enlig mor med to børn i tåen, sagde min bedstemor til hende: "Nå, vi troede ikke, du kunne gøre det." Hun havde lignende zingers for alle sine døtre (og hendes barnebarn) til næsten alle vigtige livsbegivenheder. Ingen af ​​os var uskadt, og Jan kom ud af det utroligt stædige og med en umættelig trang til at opnå, lykkes og bevise sig selv. Hun gjorde alle de ting, men jeg tror aldrig, de var nok. Jeg er ikke sikker på, at noget nogensinde ville have været nok.

Da Jan endelig trak sig tilbage til Sanibel, som havde været et af hendes livsmål, trak hun sig ikke rigtig tilbage. Hun begyndte at spille orgel og blev involveret i musikprogrammet i kirken. Hun skrev artikler til den lokale avis, hun cyklede over hele øen, hun gik på stranden, hun fortsatte med at undervise i college-klasser online. Hun blev bare ved med at præstere og satte aldrig farten ned, før tingene gik skrigende i stå. Vores første indikation kom, da hun skulle på skadestuen. Det var da vi fandt ud af, at hun var syg. Virkelig syg. Hun havde vidst det i et stykke tid, men havde ikke fortalt det til nogen af ​​os. Hun var blevet diagnosticeret med kræft - livmoderen tror vi, men det blev aldrig rigtig gjort klart - omkring et år før, og hun ignorerede den anbefalede behandling. I stedet søgte hun alternativ helbredelse. Det virkede ikke, og hun fortalte endelig sine søstre, hvad der foregik, og sagde ja til kemoterapi. Men det var alt, hun gik med til.

Selvom jeg havde skrevet for Patient Empowerment Network (PEN) i flere år og vidste om de ressourcer, de tilbød, var hun ikke interesseret. Hun var ikke interesseret i den information, jeg kunne dele med hende om de seneste undersøgelser og forskning. Hun var ikke interesseret i de mange programmer PEN har, der hjælper med at vejlede patienter og deres plejepartnere gennem processen med diagnose og behandling og de bedste måder at være en bemyndiget patient på. Hun var så stædig. Hun havde gjort tingene på sin egen måde hele sit liv og haft ret stor succes, så hun skulle også klare kræften på sin måde. Det kan jeg ikke sige, da jeg bebrejder hende. Hun havde kun altid stolet på sig selv, og hun troede virkelig på, at hun havde gjort alt for at sætte sig op til at slå kræften på sin måde. På papiret havde hun virkelig. Fit, sund, idealvægt, superfoods, ingen forarbejdede fødevarer. Hun gjorde alle tingene. Det eneste, hun ikke gjorde, var at omfavne de ressourcer, hun ville have brug for for at blive en bemyndiget patient og for at samarbejde med plejepersonale for at tale på hendes vegne, når det var nødvendigt. Hun prøvede at klare det alene, men det behøvede hun ikke. PEN havde alle de ressourcer, hun havde brug for.

Havde hun omfavnet en organisation som PEN, er det umuligt at sige, om hendes resultat ville have været anderledes. Nogle mennesker overlever bare ikke kræft uanset omstændighederne, og Jans omstændigheder var ikke gode. Ikke alene havde hun forsinket behandlingen, men der var dårlig kommunikation mellem lægerne, en fejlagtig operation og en generisk behandlingsplan, der ikke så ud til at være skræddersyet til hendes eller hendes kræftsygdom. Behandlingen virkede ikke, og en masse ture til skadestuen senere befandt hun sig på Hospice med lægens "tanker og bønner" sendt via hans sygeplejerske. Selv på Hospice, hvor hun næsten ikke spiste, næsten ikke var vågen, kunne jeg se, at hun stadig var fast besluttet på at slå kræften. Hun kunne bare ikke acceptere, at den havde været stærkere end hun. Når jeg ser tilbage, ville jeg stadig ønske, at hun havde besluttet at få adgang til de mange tilgængelige ressourcer, enten gennem PEN eller en anden organisation, men jeg kan også se, hvorfor hun følte et behov for kun at stole på sig selv.

Nu, mere end to år senere, har min mor kræft. Lungekræft. Adenokarcinom. Det er avanceret, men meget behandleligt, og vi fokuserer på den meget behandlelige del af diagnosen. En lungekræftdiagnose er ikke den dødsdom, det var i 1992, da hendes far døde af den. Det er jeg meget taknemmelig for. Om et par dage efter jeg har skrevet dette, vil jeg tage med hende til hendes første behandling på forskningshospitalet, hvor min tante nægtede at få behandling. Jeg er muligvis stadig lidt i chok over hendes diagnose, men jeg er allerede blevet trøstet af den viden, jeg har fået i løbet af de sidste mange år, mens jeg skrev til PEN. Min mor og jeg har allerede haft diskussioner om nogle af de behandlinger, jeg har skrevet om, og hun ser også ud til at være trøstet i alt det, hun har lært gennem PEN. Hun er meget støttende og en førsteklasses korrekturlæser, der ved, at jeg elsker at indsende ren kopi, så hun har læst alt, hvad jeg har skrevet mindst én gang. Hun tog også et dyk ind på PEN-hjemmesiden på egen hånd og fandt sektionen, der fortæller dig de spørgsmål, du skal stille dit plejeteam. Vi har begge lært så meget gennem PEN, at vi føler os ret forberedte til at se dette i øjnene. Jeg mener, ingen ønsker at få kræft. Ingen ønsker at gå igennem kemoterapi, så vi er helt sikkert overvældede og bange, men for det meste føler vi os styrkede. Når vi begiver os ud på denne rejse, ved vi, at hun, patienten og jeg, plejepartneren, ikke skal finde ud af det hele på egen hånd. Vi har et fællesskab af støtte lige ved hånden. Og det er kraften i PEN.

Patient Advocacy: Sådan øger du din synlighed på LinkedIn

/in , /by

I mit tidligere indlæg delte jeg med jer tips til at optimere din LinkedIn-profil.  Husk, at jeg anbefalede LinkedIn som det bedste sociale netværk til at forbedre din professionelle online tilstedeværelse og fremvise dine fortalervirksomheder.

Hvis du har brugt tipsene fra sidste måned i praksis, bør du nu have en professionelt udseende profil. Så lad os diskutere, hvordan du kan gøre din profil mere synlig på siden.

I bund og grund skal du optræde oftere på LinkedIn, dele engagerende indhold og engagere dig konsekvent for at øge din synlighed.

Følgende er mine bedste anbefalinger til at øge din aktivitet og synlighed på platformen gennem en daglig engagementsrutine.

1. Del en daglig statusopdatering

Hold dig aktiv og synlig ved at sende en statusopdatering dagligt og engagere dig i dine forbindelsers indlæg og artikler i dit nyhedsfeed. LinkedIn opfordrer brugerne til at bruge specifikke hashtags i deres opslag og søgninger. Det er vigtigt at finde hashtags, der er relevante for dine følgeres interesser, før du begynder at tilføje dem til dine LinkedIn-opslag. Det er en god idé at observere, hvilke hashtags andre i dit fortalerområde bruger på LinkedIn, såvel som på andre sociale medieplatforme såsom Twitter og Instagram.

2. Del en video

Med LinkedIn native video kan du optage en video inde i appen eller uploade en færdiglavet video fra din kamerarulle. Denne funktion er kun tilgængelig på mobilen, så download eller opdater appen for at sikre, at du har den nyeste version.

Tip: Gå live. På kort sigt er native video på LinkedIn stadig en nyhed og giver dig mulighed for at skille dig ud. Med live video kan du udsende indhold direkte til din profil, så du kan interagere med dit publikum i realtid, skabe dybere engagement og etablere dit tankelederskab. Du skal aktivere Creator-tilstand for at kunne optage live video. Sådan gør du dette

3. Nævn personer i dine indlæg

At nævne en forbindelse tilskynder til engagement med dine indlæg og kommentarer. For at nævne en person i et indlæg: Skriv "@" og begynd derefter at skrive et navn i feltet.

4. Engagere med kommentarer

Vær opmærksom på alle, der tager sig tid til at efterlade en kommentar til noget, du poster. Hver gang nogen synes godt om eller kommenterer dit opslag, kan deres netværk se det og derved øge synligheden af ​​dit opslag. Når folk synes godt om, deler og kommenterer dine opslag, fungerer dette som "socialt bevis" for dit netværk og videre.

5. Pleje relationer

Plej dine LinkedIn-relationer gennem regelmæssigt engagement. LinkedIn giver dig besked om triggerhændelser (såsom når en af ​​dine forbindelser starter et nyt job). Brug et øjeblik på at nå ud til dem med en personlig støttebesked.

6. Deltag i LinkedIn-grupper

Deltag i grupper på LinkedIn og start en samtale eller kommenter, hvad der er postet der. Du finder grupper ved at klikke på Interesser > Grupper fra din profil eller søgeord for at identificere grupper med interesser, der ligner dine.

7. Hvad du deler betyder noget

Det, du poster på LinkedIn, vil etablere dig som en troværdig autoritet inden for dit felt. Nøglen er at dele relevante nyheder, artikler og indsigt med dine forbindelser. Overvej den type indhold, der vil være mest nyttig for dine følgere. Som tankeleder er dit mål konsekvent at dele dit unikke perspektiv på de vigtigste brancheemner.

8. Post indhold på optimale tidspunkter

Vær endelig strategisk omkring, hvornår du poster. Som en generel regel er LinkedIn-brugere mest aktive lige før og efter arbejde (7-8 og 5-6) samt i frokosttid. Eksperimenter selv. Skriv på forskellige tidspunkter, og noter hvilke tidspunkter netop dit publikum er mest engageret i dig.

Fem måder PEN Empowerment Lead-programmet kan støtte din kræftrejse på

/in , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , /by

Vores Empowerment Lead programmet er her for at støtte patienter og familier omkring vigtige emner og for at give navigation til vejen til empowerment. Vores Empowerment Leads er yderst passionerede empowerment-ambassadører, der arbejder frivilligt fra hele USA, engagerer sig i PEN-netværket af kræftpatienter og plejepartnere og fungerer som en direkte kanal for empowerment.  

1. Brug PEN-tekstlinjen

Ved at sms'e EMPOWER til +1-833-213-6657, du kan møde nogen med din samme tilstand og modtage personlig support fra vores Empowerment Leads. Uanset om du er en kræftpatient, eller en ven eller en elsket af en kræftpatient, PEN's Empowerment Leads vil være her for dig på hvert trin af din rejse.

2. Se PEN-videoer

At tage en proaktiv rolle i dit velbefindende som patient er af største vigtighed for optimale helbredsresultater. Og PEN-videoer er en pålidelig kilde, når de søger information fra kræfteksperter, patienter, plejepartnere og PEN Empowerment Leads. Uanset om du er en nydiagnosticeret patient, plejepartner, mangeårig kræftpatient eller en anden berørt patientfortaler, giver PEN-videoer en værdifuld måde at lære om kræftpatienters historier, testinformation, spørgsmål til din kræftspecialist, hvordan du kan støtte og blive støttet som plejepartner, der sikrer, at din tålmodige stemme bliver hørt og meget mere.

3. Læs PEN-blogs

Vores PEN-blogs er en rig kilde til støtteinformation om en lang række emner for kræftpatienter og plejepartnere. Bloggene fungerer som endnu en måde at få viden og råd til at navigere og håndtere din kræftrejse på. Nogle nyere emner har inkluderet rådgivning om mental sundhed, økonomiske støtteressourcer, ernærings- og træningstips, retningslinjer for COVID-19-vacciner, patienthistorier, råd fra plejepersonale, genetiske tests og kræftnyhedsopdateringer.

4. Download og brug vores aktivitetsvejledninger

Indledt som et patient- og plejepartnerværktøj i begyndelsen af ​​COVID-19-pandemien, vores PEN-drevne aktivitetsvejledninger fortsæt som en måde at forblive forbundet og for at lindre stress under din kræftrejse. Spækket med informations- og støtteressourcer giver aktivitetsguiderne indhold, herunder oplysninger om kliniske forsøg og erfaringer, patienthistorier og erfaringer, råd fra plejepartnere, sunde opskrifter, musikafspilningslister, farvelægningssider og mere. Hvis du er en travl kræftpatient eller plejepartner, er Aktivitetsguiderne nemme at udskrive og tage med dig til at læse under rejsen og venteværelset til kræftbehandlingsaftaler.

5. Lær om vores PEN Empowerment Leads

Hvis du ikke har tid til at se en video eller læse en blog med det samme, kan du gennemse vores liste over PEN Empowerment Leads. Du kan nemt se det fællesskab, der hver især Empowerment Lead serverer og læs en kort bio om deres oplevelse som kræftpatient eller plejepartner.

Ved at drage fordel af vores PEN Empowerment Lead ressourcer, kræftpatienter og plejepartnere kan få viden og selvtillid til at navigere på deres egne kræftrejser.

Patient Advocacy: 6 tips til at få en visuel indvirkning på sociale medier

/in /by

Når det kommer til at dele dit advokatbudskab, er visuel indvirkning en nøglefaktor for at skabe mere synlighed for din sag og øge online-engagementet. I et mere og mere overfyldt digitalt landskab, hvor vores sind lettere tiltrækkes af indhold, der fanger vores opmærksomhed, kan billeder bryde igennem onlineindholdsrodet for hurtigt at kommunikere dit budskab.

Det er naturligt, at de visuelle elementer, du opretter og deler online, bør sætte den rigtige professionelle tone til dine fortalervirksomhedsaktiviteter. For at hjælpe dig med at gøre dette har jeg sammensat en liste med seks tips til at øge den visuelle effekt af dine opslag på sociale medier sammen med en liste over værktøjer til at hjælpe dig med at skabe mere professionelt udseende grafik.

1. Upload et billede i høj opløsning

Upload større billeder i høj opløsning til sociale medier. Når en billedfil er for lille, vil den strække sig, hvilket resulterer i dårlig billedkvalitet og pixelering. Pixelerede billeder virker uprofessionelle og reducerer sandsynligheden for, at de vil blive delt af andre.

2. Vælg Ryd typografi

Typografi består af elementer som skrifttype og -størrelse, kerning (hvidt mellemrum mellem individuelle tegn eller bogstaver) og sporing og mellemrum. Typografi er vigtig, når det kommer til at gøre dit indhold mere forståeligt for din læser. Besøg Google Fonts directory, et gratis værktøj til at hjælpe dig med at vælge den bedste skrifttype til dit grafiske design.

www.fontsgoogle.com

3. Vælg de rigtige farver

Farvedesign er et væsentligt designelement. Spørg dig selv, om dit farvevalg er let for øjet. Hvis du bruger en kombination af farver, komplementerer de hinanden? Komplementærfarver er dem, der er placeret over for hinanden på farvehjulet.

Hold din farvepalet enkel. Lad dig ikke friste til at bruge for mange farver i dine designs. Vær opmærksom på nuancen og mætningsværdierne for de valgte farver - lysere eller mørkere toner for at formidle mere varme eller styrke efter behov.

Overvej, hvordan farve kan fremkalde følelser, som kan resultere i enten negative eller positive følelser. En levende rød, for eksempel, gør et designelement mere stimulerende og er godt til at tiltrække opmærksomhed, såsom til en opfordring til handling-knap. Rød kan på den anden side have flere negative konnotationer - rød for fare. Det er også en svær farve at se, især for dem, der er svagtseende. Hvis du vælger at bruge rød i dine designs, gør det sparsomt og med vilje.

4. Gør god brug af hvid plads

Dette tip handler om at lære at omfavne hvidt rum i din designskabelon. Benyt dig af gitter, når du lægger dit design ud. Layoutgitter hjælper designere med at placere tekst og billeder på en måde, der ser sammenhængende ud og nem at følge.

5. Tilpas dine billeder, så de passer til hver social platform

Ingen post passer til enhver platform. Hvert socialt netværk har sine egne dimensioner, og dit design skal tilpasses, så det passer. Et billedskabelsesværktøj som Canva gør det super nemt at skabe dit billede i henhold til dimensionerne på din valgte sociale kanal.

6. Undgå at bruge stockfotos

De bedste billeder til at skabe forbindelser online er autentiske billeder. Prøv så meget som muligt at bruge dine egne billeder og billeder i dit design. Det betyder ikke, at du aldrig kan bruge stockbilleder, men vær opmærksom på ikke at vende dig til overbrugte, osteagtige lagerbilleder.

Ti værktøjer til at skabe professionelt udseende grafik

1. En farvehistorie

Denne app lader dig vælge mellem et stort udvalg af filtre for at få dine billeder til at skille sig ud. I stedet for at filtrere dine fotos, så de ser ens ud, sigter A Color Story-filtre på at forbedre den farve, du har valgt i din komposition. En meget nyttig funktion ved appen er, at den lader dig gemme dine redigeringstrin for at genbruge til fremtidige redigeringer, hvilket vil spare dig tid, når du batchredigerer billeder.

Acolorstory.com

2.BeFunky

Der er så meget, du kan gøre med dette værktøj for at forbedre dine visuelle aktiver, herunder oprettelse af collager, tilføjelse af "et-klik" fotoeffekter (der er over 300 fotoeffekter og filtre at vælge imellem) og en række grafik (f.eks. tale). bobler). Den grundlæggende konto er gratis at bruge og giver brugerne adgang til et bibliotek med 125 digitale effekter.

befunky.com

3. Canva

Uanset om du vil have et Twitter-opslag eller et Facebook-profilbillede, kan du oprette dem hurtigt ved hjælp af Canvas træk og slip-editor. Vælg mellem en række forudindstillede designs, eller skab noget fra bunden.

Canva.com

4. Nemt

Easil er et online grafisk designværktøj med færdiglavede skabeloner, som du kan tilpasse på få sekunder med simple træk-og-slip værktøjer. Det er især nyttigt til Instagram- og Facebook-historier.

easil.com

5. Infogram

Infografik er en fantastisk måde at præsentere dine data på på en kreativ måde, og dette gratis designværktøj gør det super nemt at sammensætte din egen infografik.

Infogram.com

6. Life of Pix

Life of Pix tilbyder gratis billeder i høj kvalitet, der er tilgængelige til personlig og kommerciel brug. Hver kommer med en nyttig farvepalet, så du kan planlægge dine billeder i overensstemmelse hermed.

Lifeofpix.com

7. Citater Cover

Citater Cover forvandler citater eller kort tekst til billeder til sociale medier og billeder i høj opløsning til plakater eller andre printdesigns. Det er så nemt at bruge. Indtast blot dit citat eller din tekst og vælg derefter dine foretrukne designelementer, såsom skrifttype, skyggeeffekt og farve.

QuotesCover.com

8. Ripl

En mobilapp, der lader dig oprette korte animerede videoer med professionelt designede skabeloner. Ripl er integreret med de store sociale medieplatforme, så det er nemt at dele din endelige video. Når du har knyttet dine sociale profiler til Ripl, kan du skrive direkte til Facebook, Facebook-grupper, YouTube, LinkedIn og mere. Du kan eksportere dine videoer, hvis du vil bruge dem uden for dine sociale medieplatforme.

Ripl.com

9. Typito

Typito giver dig mulighed for at lave videoindhold ved hjælp af dets træk og slip-værktøj og tilføje billeder, musik og billedtekster. Når du har oprettet din video, kan du eksportere den til flere formater, herunder liggende, firkantet osv. – hvilket giver dig perfekt beskåret videoer til de platforme, du bruger mest.

Typito.com

10. Unsplash

Unsplash giver dig adgang til en bank med over 50,000 gratis billeder. Du kan abonnere på at modtage ti nye billeder hver tiende dag direkte i din indbakke.

Her er din succes på sociale medier!

Patient Empowerment Revisited: Hvad betyder det virkelig for patienter?

/in , /by

Sproget udvikler sig konstant i vores hverdag. Dette gælder også for det sprog, vi bruger til at beskrive tålmodighed. De ord, vi bruger, farver, hvordan vi ser på vores verden, og hvordan verden opfatter os som patienter. 

'Empowerment' er et af de ord, der ofte knyttes til patienter. Begrebet bruges oftest til at understrege værdien af ​​at få patienter til at hævde større kontrol over deres sundhedspleje.

I en forrige indlæg, Jeg satte mig for at udforske, hvad det vil sige at være en bemyndiget patient fra patienternes perspektiv. Jeg skitserede syv væsentlige facilitatorer af patientens empowerment, fra adgang til information, til sundhed og digitale færdigheder. Nu, to år senere, vil jeg gense temaet om patientstyrkelse for at undersøge, hvad der om noget har ændret sig i mellemtiden. 

Er patientens empowerment stadig et begreb, der giver genlyd hos patienter? 

Da jeg nåede ud til mit online netværk af patientadvokater, fik jeg et overvældende svar på dette spørgsmål. De følgende citater, som jeg har syntetiseret omkring de mest almindelige temaer, demonstrerer en rig kilde til indsigt. Nogle af svarene kan du finde overraskende, da de giver et nyt perspektiv på udviklingen af, hvad det er at være patient i nutidens forbundne verden. Andre er jeg sikker på vil give genlyd. Brug lidt tid på at reflektere over, hvad det betyder for dig at være engageret, bemyndiget og aktiveret i din egen og dine kæres omsorg. Som altid er du velkommen til at dele dine tanker om dette emne med det bredere samfund via PEN's sociale mediekanaler. 

7 temaer relateret til patientens empowerment

  1. Agentur, selvstændig advocacy og kontrol
  2. Information, valg og fælles beslutningstagning
  3. Partnerskab og en teambaseret tilgang til patientbehandling
  4. Respekt, forståelse og medfølelse
  5. Peer to peer empowerment
  6. Er 'empowerment' det rigtige udtryk at bruge?
  7. Empowerment kræver en systemisk tilgang

Da der er så meget at dække over dette emne, har jeg delt diskussionen op i to dele. I denne første del vil vi se på tema 1 – 4. 

Tema 1. Agentur, selvstændig advocacy og kontrol

"På din sundhedsrejse er omsorg køretøjet – hvorfor ikke tage rattet?” – Darren Myles (@DRMJunior).

Det første tema, der dukker op, centrerer sig om en følelse af selvfortalervirksomhed og at tage ejerskab over vores egen omsorg. Certificeret Cancer Coach og administrerende direktør for Emerald Heart Cancer Foundation, Elyn Jacobs (@elynjacobs) betragter empowerment som noget, der er "essentielt for at kunne navigere på kræftrejsen. Som en bemyndiget person kan du tage handlingens vej og selvfortalervirksomhed."

Laurie Reed (@lreedsbooks) mener også at være "bemyndiget betyder at anerkende, at du har evnen og retten til at handle på dine egne vegne. Bemyndigelse betyder at tage ejerskab af magten til at bevirke forandringer for dit helbred og hvordan sundhedsydelser leveres."

Brain Cancer Babe (@braincancerbabe) ser empowerment som at tage kontrol forum dig selv og of dig selv."

Liz Johnson (@wired4story), der kalder sig selv "en karrieresoldat af kræft", ser evnen til at "have en vis kontrol med at håndtere en sygdom, der er fuldstændig uden for min kontrol" som afgørende for hendes overlevelse. "Jeg er træner for mit sundhedsteam (og politiske beslutningstagere og forskere) og alt det, der ligger til grund for min overlevelse," siger hun. 

Lily Collison (@lilycollison), mor til en søn med cerebral parese (CP), siger, at at tage en mere aktiv rolle i håndteringen af ​​deres tilstand, skubber patienter ud over "at være modtagere af pleje." 

At gøre det er et proaktivt træk, et udtryk, der foretrækkes af to gange brystkræftoverlever, Georgina Tankard (@flowersorcakes) og Victoria (@terrortoria), grundlæggeren af ​​Younger Breast Cancer Network (@YBCN_UK). 

»Tidligere forventede man måske, at patienterne gjorde, som de fik besked på. Nu til dags med så mange flere muligheder og så meget information, kan patienter med rimelighed spille en nøglerolle i beslutninger vedrørende deres pleje," påpeger MS-patient, Conor Kerley (@conorkerley). 

Tema 2. Information, valg og fælles beslutningstagning

"Empowerment er at have valg og blive set som mennesket i centrum af din omsorg." – Julia (@BCCWW).

Valg dukker op som et andet centralt tema relateret til handlekraft og kontrol. "Valg giver os den følelse af empowerment," siger Elyn Jacobs, "det giver os mulighed for at genvinde den tiltrængte kontrol, vi på en eller anden måde mistede, da vi hørte "Du har kræft." Hvis du ikke kender dine muligheder, har du ikke nogen. Empowerment kommer af at kende dine muligheder, og at få den nødvendige information er afgørende for at træffe de rigtige valg for dig og for din kræftsygdom."

Som Elyn fremhæver, er valg baseret på adgang til god, pålidelig information. Med kræftpatientens ord, Chris Lewis (@christheeagle1) "Jeg har brug for informationen, så jeg kan træffe informerede domme om mit liv." 

Hvordan kan patienter styrkes, hvis de ikke forstår deres tilstand?” spørger Lily, som var forbløffet over at læse, at en "undersøgelse i 2016 af 1,214 forældre og omsorgspersoner til børn med CP fandt, at de vurderede tilgængelig medicinsk information for at være utilstrækkelig til at vejlede deres beslutningstagning. Et andet stykke forskning viste, at det største område med udækkede behov rapporteret af unge voksne med CP var information."

At have viden er én ting, men det er evnen til at handle ud fra den information, der er en vigtig drivkraft for empowerment. For at citere Conor, "viden er magt, men kun hvis den viden bliver handlet på." 

For at det kan ske, skal det rette miljø faciliteres omkring patienten. Dette leder os til vores næste tema. 

Tema 3. Partnerskab og en teambaseret tilgang til patientbehandling

"Uanset om det kaldes empowerment eller involvering, skal patienten føle, at de er en del af teamet" – Noreen (@hiberniaroots).

Mange talte om vigtigheden af ​​en teambaseret partnerskabstilgang til deres pleje. Som trin IV TNBC-patientadvokat, Janice Cowden (@JaniceTNBCmets) forklarer: "Jeg føler mig bemyndiget gennem viden om min sygdom, såvel som at opleve en teamtilgang eller partnerskab med min onkolog i planlægningen af ​​min pleje."

For pårørende, Wendy Morton (@wendyjanemorton), er det vigtigt, at "der er et partnerskab mellem os selv og plejeteamet. Også en ægte tilslutning til delt og tankevækkende beslutningstagning."

I denne teambaserede tilgang stoler patienterne stadig på, at deres sundhedsudbydere aktivt engagerer sig med dem. "Det er stadig meget op til vores læger at fortælle os, hvilke typer muligheder der er derude og inkludere os i beslutninger om, hvordan vi kommer dertil," understreger patienten med metastaserende brystkræft, Meredith Kuiik (@MeredithKulik).

For Susan Rudick (@susanruddick1) "er ordet ikke så vigtigt, som at patienten er engageret og vidende og vigtigst af alt at være et integreret medlem af sundhedsteamet, når det er muligt."

Tema 4. Respekt, forståelse og medfølelse

”Som patient er det et spørgsmål om at LYTTE til os. Vores stemmer er den magt, vi har. Hvad der er galt, dukker ikke altid op i en diagnostisk test eller en scanning. Det er hele vores selv – fysisk, følelsesmæssigt, psykologisk og patientens stemme er vores empowerment” – Ilene Kaminsky (@ilenealizah).

At opnå denne tilgang kræver en vilje hos sundhedsudbydere til at skabe et rum, hvor patienter kan stille spørgsmål og føle, at de bliver hørt på et menneskeligt plan.

Med brystkræftoverlevende Jen Douglas (@MMEJendouglas) ord, handler det ikke kun om at forstå diagnosen, men også at have muligheden for "at stille spørgsmål og have udbydere, der vil tage mine bekymringer alvorligt."

Metastatisk brystkræftpatient, Keillie (@LehrKellie) er enig. "Bemyndigelse af patienten betyder, at jeg kan stille spørgsmål til min onkolog, og hun vil lytte og diskutere, hvad jeg spørger om. Når jeg fortæller hende om en bivirkning, tror hun på mig, selvom den ikke er på listen over de vigtigste bivirkninger ved det kemoterapilægemiddel."

Nancy Seibel (@nancylseibel) opsummerer det ved at sige: "Jeg tror, ​​det handler om respekt, værdighed og medfølelse fra sundhedspersonalets og patienternes side. Jeg kan ikke udtrykke i et enkelt tweet, hvordan rutinemæssig hospitals- og lægepraksis kan ydmyge og udfordre ens selvfølelse som et respektværdigt menneske."  

Som Elyn påpeger, "hæmmes empowerment, når en læge ikke respekterer patientens ret til at være en del af beslutningstagningen eller indgyder frygt for at opnå compliance. Du er ikke bare en patient, en person, der forventes passivt at acceptere den tilbudte behandlingsplan; du er en person, en person med valg."

At blive respekteret på denne måde har en cirkulær effekt, som Conor demonstrerer ved at sige: "Personligt tror jeg, at efterhånden som jeg uddannede mig og blev mere bemyndiget, ændrede mit sundhedsteams holdning til mig som ung voksen, og jeg fik mere respekt. Dette førte til flere fælles beslutninger vedrørende min pleje og førte til, at jeg blev mere selvsikker og følte mig mere bemyndiget!"

Det er vigtigt at huske, med Victorias ord, at "ikke alle patienter er ens, og klinikere bør tilpasse sig afhængigt af den enkeltes behov." Patientadvokat Barbara Jacoby (@letlifehappen) advarer om, at vi ikke må glemme gruppen af ​​patienter, der mangler viden og færdigheder til at blive mere informeret i deres pleje. "Jeg mener, at det så bliver pålagt det medicinske teammedlemmer at tage sig tid til at dele med patienten og deres plejer eller en anden betroet person, der kan ledsage dem til deres aftaler, for at forklare foreslåede behandlinger og muligheder, og hvorfor et sådant kursus er anses for at være det bedste for denne enkelte person,” siger Barbara. "Selv om personen ikke ser ud til at ønske at være overdraget til deres egne beslutninger, bygger den respekt, som patienten bliver givet af lægen, et niveau af tillid og tillid. Dette giver patienten mulighed for at forstå, at de virkelig betyder noget og ses som noget mere end en anden sygdom, der skal behandles. At vide, at du betyder noget som person, vil forbedre læge/patient-forholdet, og dette giver automatisk personen mulighed for at ville gøre sit bedste."

For at afslutte del 1 af denne diskussion om patientens empowerment vil jeg overlade det sidste ord til kræftpatientens fortaler (@GraceCordovano).

Patientbemyndigelse er ofte indrammet i sammenhæng med:

  1. Aktivering af en individuel patient for i det væsentlige at ændre deres adfærd til at forbedre sig selv
  2. Læge-patient forholdet, med specifikke handlinger, der kunne gøres eller indarbejdes for at styrke interaktioner, tillid og kliniske møder.

En persons helbred og stræben efter deres bedste liv med en diagnose er så meget større end disse 2 traditionelt refererede indstillinger. Patienter skal også støttes bedst muligt til at hacke sundhedsvæsenets økosystem, navigere i dets mange siloer og fragmenterede arbejdsgange og til at overskride de barrierer, der står i vejen for, at patienter får den pleje og de ressourcer, de har brug for til at leve deres bedste liv, hvor de er. ."

Tag med mig til del 2 af denne diskussion, hvor vi vil se nærmere på peer-to-peer-netværks rolle i opbygningen af ​​informations- og støttefællesskaber. Jeg vil også spørge, om "empowerment" er et forældet koncept. Skal vi overhovedet bruge udtrykket i vores diskussioner? Slut dig til mig for at få flere svar på dette spørgsmål og yderligere rig indsigt i del 2.