Tag-arkiv for: sundhedsudbydere
Bemyndigelse af udbydere til at forbedre CLL-patientplejen
Empowering patienter er kernen i indsatsen hos Patient Empowerment Network (PEN), og arbejdet med at reducere sundhedsforskelle er en del af samtaler blandt sundhedsprofessionelle. Med dette i tankerne har PEN taget et nyt initiativ for kronisk lymfatisk leukæmi (CLL), initiativet Empowering CLL Providers to Empower Patients (EPEP). Programmet multiplicerer PEN's rækkevidde til sundhedspersonale med det formål at forbedre læge-patient-kommunikationen; fælles beslutningstagning; og den rolle, som CLL-patienter, overlevende, plejepartnere og sundhedsprofessionelle hver især spiller i den fælles beslutningsproces.
EPEP CLL-initiativet omfatter følgende ressourcer:
- Behøver vurdering skitserer nøglefaktorer, der muliggør patientstyrkelse, egenskaber for en bemyndiget patient og råd til sundhedspersonale til at udføre en behovsvurdering for hver patient.
- EPEP rundborde med CLL-eksperter Dr. Jennifer Brown, Dr. Callie Coombs, Dr. Daniel Ermann og Dr. Andres Chang, mens de diskuterer en række emner, herunder hvordan du hjælper dine CLL-patienter med at spille en aktiv rolle i håndteringen af deres pleje, anbefalede sundhedsudbydere strategier til håndtering af sygdomsbyrden, vigtigheden af avancerede praktiserende klinikere på CLL-sundhedsteamet og ins og outs af kliniske forsøg og kommunikation om kliniske forsøg.
- EPEP ressourcer omfatter ressourcevejledningen, infografik, blog og andre ressourcer til at forbedre patientbehandlingen.
- EPEP Peer Insights med PEN's vicepræsident for programmer Aicha Diallo nedbryder forskellene mellem kulturel kompetence versus kulturel ydmyghed og barrierer, som HCP'er kan støde på, og måder at overvinde kulturelle ydmyghedsbarrierer.
- EPEP portal bruger PEN's robuste ressourcebibliotek og talrige betroede fortalervirksomhedspartnere til at skabe en kontrolleret liste over patientuddannelsesressourcer. PEN leverer en kurateret PDF i overensstemmelse med dine interesser og leverer den effektivt til din indbakke.
Nøgletilbud til CLL-patientbehandling
PEN havde mulighed for at interviewe CLL-eksperter Dr. Jennifer Brown fra Dana-Farber Cancer Institute, Dr. Callie Coombs fra University of California, Irvine, Dr. Daniel Ermann fra Huntsman Cancer Institute og Dr. Andres Chang fra Emory University School of Medicin for at lære om nogle af deres ekspertise. De delte deres synspunkter om væsentlige måder, hvorpå de arbejder med patienter for at hjælpe med at styrke dem og for at uddanne dem om CLL-mutationer og behandling af bivirkninger.
En team-baseret tilgang er den ideelle model til at tage optimal pleje af CLL-patienter. Dr. Callie Coombs understregede de nøgleroller, som farmaceuter, onkologiske sygeplejersker og sygeplejersker spiller i CLL-patientbehandlingen. "...Jeg tror, det kommer ned til dine interne ressourcer, men jeg vil sige, at det at tage sig af CLL-patienter helt klart er en teamindsats. Og det er altså ikke kun mig, men også et team af yderligere praktikere, jeg arbejder med. Så jeg vil gerne understrege, hvor vigtige farmaceuter er, fordi jeg helt sikkert har set nogle bivirkninger, der opstår, fordi en patient nu tager en medicin, der interagerer med, hvad end deres CLL-behandling er, hvilket driver niveauet af lægemidlet op og derefter bringer visse toksiciteter frem, så de kan hjælpe os med at identificere disse, hvis jeg måske gik glip af det eller ikke spurgte patienten om et supplement osv.
Fremskridtene inden for CLL-behandling er vokset enormt i løbet af de sidste mange år, hvilket har ført til raffinerede behandlinger. Ekspert Dr. Callie Coombs delte hendes perspektiv på, hvordan patientbehandling har ændret sig. “...CLL er en kronisk sygdom, der rammer vores primært ældre patienter, og det er altså et maraton, ikke en sprint. Men med alle de fremskridt, vi har haft inden for fremragende lægemiddelbehandlinger, på trods af disse resistensmutationer, kan patienter opnå mange, mange, mange år med høj livskvalitet. Men det påhviler os som deres udbydere at hjælpe med at sikre den livskvalitet gennem effektiv håndtering af bivirkninger, der kan opstå i løbet af deres tid på terapi for de patienter, der har brug for terapi."
At skifte behandling kan være en effektiv metode til at afhjælpe bivirkninger hos nogle patienter. Dr. Callie Coombs diskuterede nogle ændringer, hun har set hos nogle af sine patienter. "...Jeg har haft patienter med kroniske langvarige toksiciteter over for ibrutinib (Imbruvica), som måske blev underkendt, hvor jeg siger, 'Hej, jeg har bemærket, at dit blodtryk er steget meget... Lad os skifte dig til acalabrutinib." eller andre patienter, "Åh, du har haft problemer med atrieflimren ... lad os prøve at skifte dig til zanubrutinib." .. Fordi raterne er meget lavere, og mange patienter kan få bedring eller bare fuldstændig opløsning af den tidligere bivirkning . Og så jeg håber, at det understreger, at det er noget, vi tænker på hver dag, og at skifte er passende i en situation med intolerance."
CLL-mutationer og behandling af bivirkninger
Selvom CLL ikke er defineret af nogen specifik mutation, ser CLL-plejeudbydere et stort antal forskellige mutationer ved lave procenter. Dr. Jennifer Brown diskuterede, hvordan mutationer kan komme i spil med CLL-behandling. "Så ved baseline påvirker de mest almindelige mutationer, som er et sted i intervallet 10 til 20 procent af patienter, selvom mindre end det, hvis du har patienter i meget tidligt stadie, p53-genet, NOTCH1, SF3B1 og ATM. P53 er den vigtigste, fordi den påvirker vores tænkning om patienterne og vores valg af terapi i nogle tilfælde."
TP53-aberrationer er især afgørende i forhold til kemoterapi. Dr. Callie Coombs forklarede virkningen af disse specifikke mutationer. "...når patienter har TP53-aberrationer, uanset om det er 17P eller en TP53-mutation eller begge dele, givet at de kan forekomme isoleret eller sammen, bør disse patienter aldrig få kemoterapi, fordi de har ekstremt forfærdelige reaktioner på kemo, og det burde ikke være en del af det. af de behandlinger, der tilbydes disse patienter."
Det anbefales at advare CLL-patienter på forhånd om almindelige behandlingsbivirkninger for at hjælpe med at forberede dem til behandling. Dr. Jennifer Brown forklarede nogle almindelige bivirkninger med sine patienter. "...hovedpine opstår ofte tidligt, når du starter acalabrutinib (Calquence), men de forsvinder typisk meget hurtigt. Og så hvis patienterne ved det, så er de meget mindre bekymrede, og så kan du tale med dem om strategierne, for koffein eller acetaminophen (Tylenol) vil ofte hjælpe med det. Hvis du advarer dem om, at de kan have nogle ledsmerter, kan det også hjælpe, da de ofte er forbigående...Med venetoclax, advarer dem om noget kvalme eller diarré, og så klarer vi det ofte ved efterfølgende at flytte stoffet til om aftenen efter at de er færdige med deres rampe op, eller initierer et antiemetika, ting som dette".
Dosisjusteringer til CLL-behandling kan vise sig at være en yderst effektiv metode til behandling af bivirkninger for nogle patienter. Dr. Daniel Ermann delte sit syn på dosisjusteringer. "...Jeg tror, at dosisreduktion kan gøre en stor forskel i bivirkningsprofilerne for disse medikamenter. Jeg har set reduceret blødning, for eksempel reduceret forekomst af atrieflimren. Med BCL-2-hæmmere har jeg f.eks. set reducerede forekomster af neutropeni. Og jeg vil bare sige ud fra min erfaring, jeg har ikke set for meget kompromis i effektivitet. Så jeg tror, jeg vil anbefale til udbydere, når du tænker på dosisreduktion, det er virkelig en balance mellem toksicitet og effektivitet. Og jeg tror, med hvor gode vores behandlinger er for CLL i disse dage, prøver jeg at reducere toksiciteten. Og jeg tror på den måde, at det maksimerer deres effektivitet."
Dr. Andres Chang delte også sit perspektiv på dosiseskalering og dosisreduktion i CLL-patientbehandling. "...om man skal dosis-eskalere eller dosisreducere afhænger virkelig af den behandling, vi taler om. For nye behandlinger som BCL-2-hæmmere såsom venetoclax (Venclexta), foretager vi dosisoptrapning i begyndelsen af behandlingen for at afbøde potentielle bivirkninger såsom tumorlysesyndrom, hvorimod vi i de fleste andre scenarier vil forsøge at foretage dosisreduktioner i for at afbøde uønskede hændelser."
Selvom CLL-behandlinger har vist stigninger i antallet og kompleksiteten af behandlingsmuligheder, kan vitale HCP-best practices hjælpe med yderligere udvidelse til at styrke CLL-patienter. Hvordan forbedrer vi behandlingen af patienterne? Og hvordan arbejder vi med dosisjusteringer og bivirkningshåndtering i patientbehandlingen? Vi håber, at sundhedsudbydere kan drage fordel af disse rettidige ressourcer fra EPEP-initiativet til at arbejde hen imod optimal og retfærdig behandling for alle CLL-patienter.
MPN-behandlingsbarrierer | Effekter og løsninger for sundhedsudbydere
MPN-eksperter Dr. Akriti Jain fra Cleveland Clinic og Kimberly smith fra Duke Health diskutere forskellige behandlingsbarrierer, som sundhedsudbydere kan støde på i teambaseret pleje og støtteløsninger for at hjælpe med at overvinde barrierer for optimal pleje.
Relaterede ressourcer:
|
Hvad er nøgleudfordringer og potentielle løsninger i MPN Management? |
Myeloproliferative Neoplasm Care Gaps | Effektive strategier til at forbedre plejen |
Udskrift:
Dr. Nicole Rochester:
Så vi har talt om de barrierer, som patienterne står over for, og jeg vil gerne skifte gear lidt og fokusere på sundhedsudbyderen. Så, Dr. Jain, jeg vil starte med dig. Kan du tale med nogle af de forhindringer eller barrierer, som sundhedsudbydere står over for, når de behandler MPN-patienter?
Dr. Akriti Jain:
Sikker. Så som en sundhedsudbyder og gør dette, kan jeg fortælle dig alt om de barrierer, vi står over for. Jeg tror, at gå tilbage til den team-baserede pleje, nogle gange er det lettere sagt end gjort. Som jeg sagde, vi har brug for patologisk input. Mange gange har vi brug for psykologi input. Andre gange har vi brug for kardiologisk input. Nogle af disse patienter får blodpropper, vaskulær medicin, så teambaseret pleje og koordinering hos de forskellige læger og sygeplejersker og socialrådgivere, som nogle gange kan blive besværlige, kræver mange telefonopkald.
Og så mange steder forsøger vi at sammensætte disse teams, hvor du har en slags go-to-person at ringe til, når du har spørgsmål eller bekymringer. Den anden ting, vi altid mangler, er tid. Så det er lettere at tale om disse MPN-symptomer, men når der er 10 spørgsmål at stille disse patienter inden for disse 15 til 30 minutters aftaler, er det dog en anden barriere, som vi nogle gange står over for som læger og som sundhedsudbydere.
Den anden vigtige, en af de andre vigtige dele, er håndtering af nogle af bivirkningerne ved disse nyere terapier. Hver patient reagerer forskelligt. Hver patient har forskellige bivirkninger, som de kan have. Og det kan være svært at overvinde og håndtere at kende dem og være i stand til at håndtere dem, samtidig med at de holdes på disse terapier, som ikke kun forbedrer symptomer, men nogle gange også kan forbedre overlevelse og forbedre sygdommens naturlige historie.
Dr. Nicole Rochester:
Tak, Dr. Jain. Og hvad med dig, fru Smith? Kan du tale med eventuelle yderligere barrierer, som sundhedsudbydere står over for?
Kim Smith:
I modsætning til Dr. Jain sagde, men en af de barrierer, som jeg ser, at vi står over for meget, er at fortalergrupper er fantastiske, de er vidunderlige, vi har brug for dem. Men mange patienter ser på de grupper, og de klumper sig ind i den gruppe. Så jeg prøver at fortælle patienterne, at du er individuel. Du er individuel. Du har brug for individuel pleje. Det er vidunderligt at se på fortalergrupperne. Det er skønt at følge med, og du får nogle gode oplysninger, men vi skal også se på dig, som den du er, og hvad vi behandler og dine symptomer, for dine symptomer er måske ikke de symptomer, de har.
Dr. Nicole Rochester:
En rigtig god pointe. Og da vi har talt om disse barrierer, ville jeg elske at afslutte denne del af samtalen med at give løsninger. Så, Dr. Jain, du nævnte et par, du talte om at have dette ene nummer til alle, hvordan sundhedsudbydere kan ringe, hvis der er spørgsmål til en form for hjælp til at koordinere behandlingen. Er der andre løsninger, som du eller fru Smith kan tilbyde for at begynde at overvinde nogle af disse barrierer i plejen?
Dr. Akriti Jain:
Selvfølgelig, ja. Ud over det tværfaglige team, som vi diskuterede og havde, er de mennesker, som vi kan tale med en anden barriere, som jeg ikke talte om, en masse tidligere godkendelser og at have apoteksstøtte til at få nogle af disse lægemidler, der kan være rigtig dyre. , ikke? Den økonomiske toksicitet, der kan komme med nogle af de lægemidler, vi håndterer myeloproliferative neoplasmer med, er hård.
Så at have apoteksstøtte er igen meget vigtigt. Når vi har det specialapotek, der kan hjælpe os med at navigere i, hvordan man får disse lægemidler til patienterne hurtigt og får dem på en overkommelig måde, tror jeg, at en anden vigtig del, som vi altid vender tilbage til, er uddannelse. Uddannelse af disse farmaceuter, af patienter, af andre sundhedsudbydere, der hjælper dem med at holde styr på, hvilke nye lægemiddelgodkendelser, der kommer igennem, hvilke fase III-forsøg der er tilgængelige i samfundet, hvilke bivirkninger disse lægemidler er, så de er i stand til at være i stand til at hjælpe deres patienter ude i samfundet og også i videregående plejecentre.
Del din feedback
Deltagelse i myelofibrose delt beslutningstagning | Hvordan patienter kan samarbejde med sundhedsudbydere om behandling
Hvordan kan myelofibrosepatienter deltage i fælles beslutningstagning? Ekspert Dr. Michael Grunwald fra Levine Cancer Institute diskuterer måder, hvorpå patienter kan samarbejde med sundhedsudbydere for at bestemme den optimale behandlingstilgang til deres pleje.
[ACT]IVATIONSTIP
“...patienter kan bruge et par minutter på at forberede sig til aftaler og finde det meget nyttigt. Og jeg opfordrer patienterne til at skrive eller skrive spørgsmål ned og tage dem med dem, tage dem med patienterne til deres lægeaftaler."
Download guide | Download guide
Se mere fra [ACT]IVATED Myelofibrosis
Relaterede ressourcer:
Udnyttelse af fællesskabsressourcer til at støtte myelofibrosepatienter i landdistrikterne |
|
Håndtering af myelofibrose for patienter, der bor langt fra specialister |
Udskrift:
Lisa Hatfield:
Dr. Grunwald, hvordan kan patienter deltage i fælles beslutningstagning med deres sundhedsudbydere for at bestemme den mest passende behandlingstilgang til deres myelofibrose?
Dr. Michael Grunwald:
Jeg elsker det, når patienter kommer til mig med en liste over spørgsmål, hvor de har tænkt over deres sygdom siden sidste besøg. Og de har en række ideer, og som regel er de ideer og tanker, de har, meget gode. Nogle gange er de lidt derude, fordi de talte med en, der havde en, som havde en sjov idé, eller de talte med en, hvis sygdom var anderledes end deres, eller de fandt noget online, der var sjovt, og det er helt okay.
Så jeg kan godt lide at besvare de svære spørgsmål, de nemme, dem som jeg tror er derude og ikke er relevante for patientens sygdom. Men jeg elsker det, når patienterne har styrket sig selv ved at lære og ved at indsamle information. Og de medbringer listen med spørgsmål, om det er på deres telefon eller iPad, eller om det bare er skrevet ned på et ark papir, og vi gennemgår dem sammen. Så jeg tror, at det virkelig er en måde, hvorpå patienter kan styrke sig selv. Mit [ACT]IVATION-tip til dette spørgsmål er, at patienter kan bruge et par minutter på at forberede sig til aftaler og finde det meget nyttigt. Og jeg opfordrer patienterne til at skrive eller skrive spørgsmål ned og tage dem med, tage dem med patienterne til deres lægeaftaler.
Del din feedback
HCP Roundtable: Finjustering af CLL-dosisændringer og strategier til behandling af bivirkninger
HCP Roundtable: Finjustering af CLL-dosisændringer og strategier til behandling af bivirkninger fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Hvad er rationalet og evidensen bag dosisoptimeringstilgange i CLL-behandling? Hvilken rolle spiller patientuddannelse i at genkende og håndtere CLL-behandlingsrelaterede bivirkninger? Dr. Andres Chang fra Emory Healthcare og Dr. Daniel Ermann fra Huntsman Cancer Institute diskuterer optimering af CLL-pleje og vigtigheden af at styrke dine CLL-patienter under deres behandlingsrejse.
Download ressourcevejledning | Hent vejledning
Relaterede ressourcer:
Hvordan kan CLL HCP'er få mere forståelse af mutationsprofiler? |
CLL-ekspertopdateringer om diagnostiske værktøj og teknologiske fremskridt |
|
Udskrift:
Dr. Nicole Rochester:
Velkommen til dette Empowering Providers to Empower Patients (EPEP) program. Jeg er din vært, Dr. Nicole Rochester. EPEP er et Patient Empowerment Network-program, der fungerer som et sikkert sted for sundhedsudbydere, hvor de kan lære teknikker til at forbedre læge-patient-kommunikation og overvinde praksisbarrierer. I denne CLL-rundbordssamtale undersøger vi finjustering af CLL-dosisændringer og strategier til behandling af bivirkninger.
Efterhånden som behandlingslandskabet for kronisk lymfatisk leukæmi udvikler sig, vil vi tale om rationalet og evidensen bag dosisoptimeringstilgange i CLL-behandling for dem, der kan have brug for terapi. Vi vil også diskutere strategier for dosisændringer for at afbøde uønskede hændelser, samtidig med at behandlingens effektivitet bevares, såvel som tilgange, der transformerer behandling af CLL-bivirkninger.
Det er min ære og et privilegium at få følgeskab af Dr. Andres Chang, instruktør i afdelingen for hæmatologi og medicinsk onkologi på Emory University School of Medicine. Dr. Chang har specialiseret sig i at behandle patienter med hæmatologiske maligniteter, herunder leukæmi og lymfom. Mange tak, fordi du sluttede dig til os, Dr. Chang.
Dr. Andres Chang:
Tusind tak for at have mig.
Dr. Nicole Rochester:
Det er også min fornøjelse at få følgeskab af Dr. Daniel Ermann, adjunkt i afdelingen for hæmatologi og hæmatologiske maligniteter ved Huntsman Cancer Institute. Dr. Ermann har specialiseret sig i behandling af patienter med kronisk lymfatisk leukæmi og andre former for Hodgkins og non-Hodgkins lymfom, og han brænder for at arbejde hen imod en kur. Mange tak, fordi du sluttede dig til os, Dr. Ermann.
Dr. Daniel Ermann:
Fantastisk at være her. Tusind tak fordi du har mig.
Dr. Nicole Rochester:
Så lad os starte samtalen med dosisændring, og jeg vil starte med dig, Dr. Chang. Efterhånden som behandlingslandskabet udvikler sig for CLL, for nogle patientpopulationer, der har brug for terapi, hvad er rationalet og beviset bag både dosiseskalering og dosisreduktion?
Dr. Andres Chang:
Nå, så jeg tror, at spørgsmålet om, hvorvidt man skal dosis-eskalere eller dosis-reducere, virkelig afhænger af den behandling, vi taler om. For nye behandlinger som BCL-2-hæmmere såsom venetoclax (Venclexta), foretager vi dosisoptrapning i begyndelsen af behandlingen for at afbøde potentielle bivirkninger såsom tumorlysesyndrom, hvorimod vi i de fleste andre scenarier vil forsøge at foretage dosisreduktioner i for at afbøde uønskede hændelser.
Hos alle disse patienter og i alle disse tilfælde tager vi hensyn til patientens følgesygdomme. I tilfælde af venetoclax tænker vi for eksempel på, om patienter har nyresvigt, og i tilfælde af BTK-hæmmere, om de har samtidig hjertesygdom, hypertension, om de er på antikoagulering, og vi tager også hensyn til, hvilken anden medicin de har, især om de har medicin, der påvirker deres cytokrom P450-system.
Dr. Nicole Rochester:
Fantastisk. Mange tak, Dr. Chang. Er der noget specifikt, som du mener, sundhedspersonale skal vide med hensyn til dosisoptrapning og dosisreduktion?
Dr. Andres Chang:
Så dosiseskalering i form af venetoclax-initiering er, at vi allerede har en ret veletableret protokol, der er på etiketten af medicinen, og dette er egentlig primært for at mindske risikoen for tumorlysesyndrom. Og med hensyn til dosisreduktion, tror jeg, at det virkelig igen afhænger af, hvilken terapi vi taler om, og også af hvilken særlige bivirkning vi taler om. Og derfor opfordrer jeg virkelig alle udbydere til virkelig at forhøre sig og undersøge, hvilke potentielle bivirkninger patienten kan have, så du i tilstrækkelig grad kan løse dette, fordi hver bivirkning kan løses eller bør løses med en anden form for strategi.
Dr. Nicole Rochester:
Vidunderlig. Tak, Dr. Chang. Dr. Ermann, jeg kommer til dig. Hvordan forstår CLL-sundhedsudbydere bedre dosering, især med fremkomsten af nye CLL-terapier?
Dr. Daniel Ermann:
Ja. Mange tak for spørgsmålet. Så jeg tror i dag, de fleste af os i CLL-samfundet, at vi virkelig ikke længere bruger kemoterapi. Vi bruger, som Dr. Chang sagde, vi holder os til disse nye midler, BCL-2-hæmmere, BTK-hæmmere i frontlinjen. Alle disse lægemidler er blevet undersøgt til den optimale dosis i deres respektive forsøg. Og for det meste starter vi hver patient, bortset fra venetoclax-rampen, starter vi alle patienter med den optimale dosis for, hvad vi tror for dem er den maksimalt tolererede dosis i undersøgelserne, som er den dosis, der er set i FDA indlægssedler og den anbefalede startdosis.
Så jeg tror for de fleste patienter, at vi generelt starter med hvilken dosis, der anbefales. Og så er den eneste gang, vi virkelig begynder at reducere dosis, som Dr. Chang nævnte, hvis vi ser bivirkninger eller intolerance. Så det er ting, som jeg altid begynder at kigge på meget tidligt, når jeg starter patienter på behandlinger. Jeg tjekker ind hos mine patienter inden for de første to uger efter, at de har startet en BTK-hæmmer. Og så under venetoclax-rampen med BCL-2-hæmmere holder jeg meget øje med dem.
Så jeg tror, at selvom disse nye terapier er ekstremt effektive til at behandle CLL, kommer de med nogle toksiciteter. Og det er vigtigt at være opmærksom på toksiciteterne, at holde øje med patienterne, når man starter dem og vide, hvad dosisreduktionerne er, og hvordan man effektivt håndterer dem.
Dr. Nicole Rochester:
Tak, Dr. Ermann. Og jeg vil bare gerne anerkende og takke jer begge for at fremhæve vigtigheden af at samarbejde med patienter, især i et Empowering Providers to Empower Patients-program. Vi forstår, at dette er et partnerskab mellem sundhedsudbyderne og patienterne. Så jeg sætter pris på, at I begge virkelig fremhæver vigtigheden af at engagere sig i patienterne og derefter foretage de nødvendige justeringer.
Så, Dr. Chang, kan du tale med nogen uforudsete eller forældede praksis-relaterede barrierer, som faktisk kan hindre dit arbejde og dine kollegers arbejde, hvad angår forståelsen af CLL-dosering?
Dr. Andres Chang:
Ja, selvom de fleste af os i CLL-samfundet allerede er gået over til disse nye målrettede behandlinger, ser vi af og til stadig, at patienter bliver henvist til vores centre, som har gennemgået frontline kemo-immunoterapi, som for langt størstedelen af patienterne i dag, der burde egentlig ikke være en indikation for den slags behandling længere. Og så jeg tror, at en af de vigtigste begrænsninger er, at vi bruger eller i det mindste nogle udbydere bruger frontline kemo-immunoterapi, og ved at gøre det ophæver de de store fordele, som disse nye målrettede terapier har, især igen i frontline omgivelser.
Andre uforudsete eller forældede praksisser kan være relateret til, hvordan patienter, hvordan vi optimalt mindsker risikoen for tumorlyse. Og også lejlighedsvis kan vi se nogle henvisninger fra lokale læger med patienter, der har CLL, og de har tilbagevendende cytopenier eller vedvarende cytopenier, mens de er i terapi, og de tilskriver det toksicitet af terapien. Hvor i virkeligheden, hvis du laver en knoglemarvsbiopsi, kan de have meget i knoglemarven, og det kan måske være svaret på netop denne såkaldte toksicitet, men i virkeligheden er det faktisk sygdomsprogression.
Dr. Nicole Rochester:
Tak, Dr. Chang. Så, Dr. Ermann, baseret på hvad Dr. Chang lige har delt og nogle af disse, lyder det måske som viden eller praksishuller, hvad er nogle løsninger? Hvordan kan vi begynde at bygge bro over disse huller, så patienterne får det bedste af det bedste med hensyn til terapi?
Dr. Daniel Ermann:
Så der er en lille smule, jeg vil sige, at der kan være en lille smule forsinkelse i, at visse udbydere ændrer deres praksis til den nuværende akademiske tilgang. Jeg tror, at ud fra det, jeg har set, er den bedste måde at håndtere det på, når patienter bliver set i samfundet af udbydere, jeg personligt har et ganske godt forhold til mange lokale udbydere i samfundsmiljøet. Og jeg opfordrer disse udbydere, hvis de får en ny patient diagnosticeret med CLL, til at anbefale en CLL-konsultation.
Og jeg vil slå til lyd for, at patienterne også ser nærmere på deres sygdom og ser, om en KLL-konsultation med en ekspert inden for lymfekræft eller CLL kan være godt for dem. Og på de måder, jeg har set, er jeg personligt med til at administrere mange patienter i det vestlige USA. De er stadig i stand til at blive set af deres lokale onkolog og også blive set med henblik på overvejelse af kliniske forsøg i CLL-rummet, når de er indiceret for deres mere sjældne sygdom.
Så jeg tror, at det kommer fra både udbydere og patienter, men jeg tror, at det er rigtig vigtigt at styrke dine patienter ved at fortælle dem, at der er andre læger, der kan specialisere sig i en tilstand, som de har. Og når patienter gør det, er de ikke kun glade, deres lokale onkolog er glad. Det gør det lidt bedre for alle.
Dr. Nicole Rochester:
Absolut. Tak, Dr. Ermann. Jeg elsker ideen om en teambaseret tilgang. Mange tak. Nå, lad os gå videre til at tale om bivirkninger. Og I har alle allerede hentydet til vigtigheden af dosisændring med hensyn til bivirkninger og minimering af toksicitet. Så jeg går til dig, dr. Ermann. Hvilke teknikker bruger du i din praksis til at optimere behandlingens effektivitet og samtidig minimere toksicitet? Og du er velkommen til at dele et specifikt eksempel, hvis du har lyst.
Dr. Daniel Ermann:
Ja. Godt spørgsmål. Så i CLL er der en masse unikke toksiciteter med vores CLL-rettede behandlinger. Jeg tager for eksempel BTK-hæmmere. Så BTK-hæmmere har visse off-target-effekter. Den måde, disse medikamenter virker på, er, at de slukker for BTK, og det er som at vende en kontakt, der nedsætter væksten af CLL-cellerne og til sidst får dem til at dø. Men nogle af de unikke toksiciteter, vi ser, er ting som atrieflimren, blødning, blå mærker, infektioner, for at nævne nogle få.
Så du vil for eksempel gerne starte en patient optimalt på den maksimale dosis, som er den slags anbefalede startdosis. Lad os dog sige, at en patient får en bivirkning såsom blødning eller atrieflimren, jeg vil normalt følge indlægssedlen ret nøje. I de fleste tilfælde er den anbefalede behandling at holde lægemidlet, indtil en bivirkning forsvinder, og derefter genoptage med den samme dosis. I min praksis fandt jeg ud af, at med mange af vores nye terapier er der nogle tilfælde, hvor du kan fortsætte med den samme dosis, men ofte bliver du nødt til at reducere dosis.
Og jeg vil sige fra min personlige erfaring, at jeg tror, at dosisreduktion kan gøre en stor forskel i bivirkningsprofilerne for disse medikamenter. Jeg har set reduceret blødning, for eksempel reduceret forekomst af atrieflimren. Med BCL-2-hæmmere har jeg set reducerede forekomster af neutropeni, for eksempel. Og jeg vil bare sige ud fra min erfaring, jeg har ikke set for meget kompromis med hensyn til effektivitet. Så jeg tror, jeg vil anbefale til udbydere, når du tænker på dosisreduktion, det er virkelig en balance mellem toksicitet og effektivitet. Og jeg tror, med hvor gode vores behandlinger er for CLL i disse dage, prøver jeg at reducere toksiciteten. Og jeg tror på den måde, at det maksimerer deres effektivitet.
Dr. Nicole Rochester:
Tak, Dr. Ermann. Hvad med dig, dr. Chang? Hvordan forholder du dig til dosisjusteringer for CLL-patienter, især dem, der kan opleve alvorlige bivirkninger? Og hvilke faktorer påvirker din beslutningsproces?
Dr. Andres Chang:
Ja, så først og fremmest er jeg enig med Dr. Ermann i, at jeg synes, det er virkelig, virkelig nyttigt at forsøge at afbøde bivirkninger og ofte følge indlægssedlen. En af de ting, som jeg dog vil tilføje, er, at jeg bruger en del tid, før jeg begynder at tage medicin, på at uddanne patienter og forsøge at lære dem om, hvilke potentielle bivirkninger, hvad de skal kigge efter. Og vigtigst af alt, hvis der er mekanismer til at afbøde eller forhindre disse bivirkninger, vil jeg bruge en del tid på at tale om det. Og det kan være ting som at tage koffein for at forhindre acalabrutinib-induceret (Calquence) hovedpine, for eksempel opretholdelse af tilstrækkelig væskeindtagelse og hydrering for at minimere risikoen for tumorlyse og så videre.
Jeg finder ud af, at ved at bruge den tid med patienter, før de starter terapien, giver det ofte patienterne mulighed for at identificere bivirkningen og også begynde at tage fat på den, selv før de skal tilbage til klinikken. Mit team bruger, udover mig selv, også en del tid, og vi udfører telefonopkald, opfølgende telefonopkald og sådan noget, som udføres af min farmaceut eller af min sygeplejerske. Og sammen finder jeg ud af, at patienterne ofte vil føle sig meget bedre, bare ved at tale disse potentielle problemer igennem.
Nu, afhængigt af hvor alvorlig en bivirkning er, eller en bivirkning er, har jeg en tendens til potentielt at reducere dosis noget hurtigere. Eller hvis der er et alternativ, som i tilfældet med BTK-hæmmere, vil jeg være lidt mere tilbøjelig til at skifte fra en BTK-hæmmer til en anden, fordi der er data, der tyder på, at hvis du ikke tolererer én BTK-hæmmer, kan du tåle en anden.
Aog det er især sandt, hvis vi ser nogle af disse bivirkninger, der opstår på lang sigt, især med ibrutinib (Imbruvica), og skifter dem til acalabrutinib eller zanubrutinib (Brukinsa), ofte løser den slags bivirkninger. Og jeg har set det især sandt i tilfælde, hvor jeg ser hypertension induceret af ibrutinib (Imbruvica). Jeg har et par patienter, hvor de er fire eller fem år i ibrutinib-behandling, kom ind med ukontrolleret hypertension, jeg skiftede dem til en anden BTK-hæmmer, og hypertensionen bliver bedre kontrolleret.
Dr. Nicole Rochester:
Tak, Dr. Chang. Jeg værdsætter bare igen, hvordan I begge fortsætter med at fremhæve vigtigheden af et tværfagligt team. Så vigtigheden af at involvere patienterne, uddanne patienterne, både før tid, og når du begynder behandlingen. Og også, du nævnte at bringe apotekerne ind og bringe dine sygeplejersker og alle de andre medlemmer af supportteamet ind. Så det sætter jeg virkelig stor pris på. Og apropos patientuddannelse, Dr. Ermann, så vil jeg meget gerne dele, hvis du kan have nogle ideer omkring den rolle, som patientuddannelse spiller i at genkende og håndtere behandlingsrelaterede bivirkninger.
Dr. Daniel Ermann:
Ja, absolut. Så jeg er en stor fortaler for at uddanne patienter, og jeg er fuldstændig enig i, hvad Dr. Chang nævnte. Jeg tror, forebyggelse er nøglen. Jeg tror, at jo mere arbejde du kan gøre på forhånd for at forbedre resultaterne hen ad vejen, jo bedre. Så min erfaring er, at det, jeg gør for mine patienter i klinikken, når det kommer til uddannelse, er, at jeg faktisk laver en hel del af, en del ting. Så jeg uddanner ikke kun selv patienten om stoffet, jeg får også min farmaceut til at mødes med patienten enten personligt eller over telefonen afhængigt af hvor tingene er. Jeg udskriver også håndbøger, for indimellem hører vi mange ting, og som patienter kan det nogle gange være overvældende, selv som læger kan det være overvældende at høre mange ting på én gang.
Så jeg kan godt lide at printe ting ud til mine patienter, uanset om det er fra UpToDate-sider, om det er fra ting som hjemmesider, der har lægemiddelinformation som Chemocare, etcetera etcetera. Og jeg bruger også nogle af disse gratis ark, som du kan finde overalt ... fra mange forskellige organisationer såsom, som Lymphoma Research Foundation eller andre, der har lægemiddelinformation, sikkerhedsinformation.
Og så anbefaler jeg dem også nemme måder at kontakte os på, uanset om det er gennem som en besked-app eller at ringe til vores kontor med spørgsmål. Jeg tror, at det er rigtig vigtigt at oplyse dine patienter om, hvad de kan forvente med disse lægemidler. Heldigvis i CLL tolereres meget af vores medicin, selvom der er nogle unikke toksiciteter, overvældende meget bedre end mange andre behandlinger for andre kræftformer. Så det er en god ting. Så du vil gerne give dem nok information, men du vil ikke skræmme dem til at tro, at de vil have den værste af enhver situation, men jeg tror, det er meget vigtigt, især på forhånd, og så vil de fleste patienter se hvordan forskellige stoffer påvirker dem.
Dr. Nicole Rochester:
Tak, Dr. Ermann. Jeg elsker, at du tilbyder flere forskellige måder, for som du sagde, kan nogle mennesker være auditive elever. Mange af patienterne, når de hører denne information for første gang, som du hentydede til, vil de blive overvældet. De kommer ikke til at huske det. Så jeg elsker tanken om også at efterlade dem med noget på skrift, som de kan henvise til senere. Hvad med dig, dr. Chang? Du har gjort dette i et stykke tid nu. Er der nogle specifikke strategier eller noget, der fungerer rigtig godt for dig, en bestemt taktik, når det drejer sig om at oplyse dine patienter om bivirkninger?
Dr. Andres Chang:
Ja, jeg kunne ikke være mere enig med Dr. Ermann. Jeg bruger igen en del tid på at tale direkte til mine patienter, få mit team til at tale med mine patienter, og jeg følger mange af de lignende strategier, som Dr. Ermann allerede har nævnt. Især steder som Leukemia & Lymphoma Society, Leukemia Lymphoma Research Foundation, CLL Society, alle disse samfund har et væld af oplysninger om de forskellige behandlinger og tilgange, som vi normalt bruger til CLL. Og jeg finder det meget nyttigt, at vi som en del af vores udskrivelsespapirer fra klinikken inkluderer links til disse selskaber, så de kan finde yderligere information.
Og bortset fra det, tror jeg, at når først du har en god relation til en patient, og dit team har en god relation til en patient, så længe der er god kommunikation enten gennem patientportalen, gennem telefonopkald, gennem genbesøg, finder jeg, at når først patienter er meget veluddannede, så er de faktisk meget komfortable med at starte terapi og ved stort set præcis, hvad de kan forvente på hvert trin i terapien. Om det er en dosiseskaleringsuge for for eksempel venetoclax, eller hvad der sker, når vi skal holde en medicin til et indgreb, hvornår vi skal genstarte og den slags ting.
Dr. Nicole Rochester:
Vidunderlig. Tak begge to. Nå, vi har talt om vigtigheden af at uddanne patienter. Vi vil vende tilbage til vores sundhedsudbydere. Og, Dr. Chang, jeg bliver hos dig et øjeblik. Kan du dele nogen succesfulde strategier for sundhedsudbydere til sundhedsudbyderens uddannelse, nogen innovative tilgange med hensyn til behandling af bivirkninger i CLL?
Dr. Andres Chang:
Ja, jeg tror, at lige så vigtigt som at uddanne patienter, er det lige så vigtigt at uddanne andre sundhedsudbydere. Og som sådan tror jeg, at en af de missioner, vi har på akademiske institutioner, er, at vi også skal tilbyde nogle pædagogiske aspekter til vores rådgivende læger på tværs af samfundet eller sygeplejersker eller plejepersonale.
Og så en af de ting, jeg ofte gør, er, at mine noter har en tendens til at have et par afsnit, der forklarer min begrundelse bag anbefalingerne med kilder, primære informationskilder, hvis de ønsker at slå nogle bestemte data op, hvor jeg baserer mine beslutning vedr. Og det sker både med hensyn til at vælge denne behandling versus denne anden behandling, hvad er effektdataene, men også for data om bivirkninger og bivirkninger.
Jeg har også, som en del af Winship Cancer Institute, et stort opsøgende program til vores samfund. Og jeg er sikker på, at Dr. Ermann også har [dette] i Utah, hvor vi har opsøgende programmer og når ud til andre onkologer i lokalsamfundet og forsøger at give dem information om de nyeste og nyeste behandlinger. Vi laver symposier. Og vi har også en app, hvor lokale onkologer rent faktisk kan slå os direkte op og ringe til os eller noget, hvis de skulle støde på problemer.
Og så taler vi gerne med dem og hjælper med at vejlede håndteringen af netop deres patienter. Jeg synes, at denne form for verbal kommunikation og direkte direkte udbyder-til-udbyder-kontakt har været meget nyttig. Og det tror jeg, at de lokale onkologer har sat stor pris på.
Dr. Nicole Rochester:
Det er jeg sikker på, at de gør. Det er fantastisk. Det er fantastisk. Hvad med dig, dr. Ermann? Har du noget at tilføje i forhold til, hvad I alle laver på jeres institution for at kommunikere med andre sundhedsudbydere?
Dr. Daniel Ermann:
Jeg må bare sige, at Dr. Chang og jeg var på samme side. Jeg er fuldstændig enig i alt, hvad han sagde. Jeg tror, at han er...det er vi super umulige på dette tidspunkt. Jeg gør præcis de samme ting, som han gør, hvilket er fantastisk, synes jeg. Det synes jeg er fantastisk. Et par andre ting, jeg lige vil sige, er, at jeg er 100 procent enig. Kommunikation er det største. Kommunikation er ikke kun en af de vigtigste ting, men den kan også være en stor barriere. Så jeg tror, at fremme kommunikationen mellem, meget af det, jeg gør, er at beskæftige mig med lokale onkologer som akademikere. Så jeg kan kun se patienter et par gange om året, hvorimod den lokale onkolog måske ser dem et par gange om måneden.
Og så det er meget nyttigt at have en åben kommunikationslinje, uanset om det er mobiltelefon, som af og til sender sms'er til lokale udbydere, ringer til dem, har deres telefonnummer, og mailer frem og tilbage. Og så efter jeg ser patienter, ligesom Dr. Chang, dokumenterer jeg godt i mine notater. Og jeg får også mit team til at sende notaten til dem via fax eller på anden måde. Så den slags ting, synes jeg er meget værdifulde og vigtige, og jeg tror, at de skifter spil, når det kommer til fremragende patientbehandling, fordi kommunikationsbarrieren nogle gange kan være en af de største.
Dr. Nicole Rochester:
Absolut. Tak for det. Inden vi afslutter, ved vi, at sociale medier ofte bliver udnyttet i sundhedsvæsenet blandt udbydere. Og jeg tror, du nævnte, Dr. Chang, en app. Så er der andre digitale værktøjer, eller er der måder, hvorpå nogen af jer kan udnytte sociale medier til at håndtere bivirkninger, enten med uddannelse til udbydere eller til patienter? Og, Dr. Ermann, jeg starter med dig på denne.
Dr. Daniel Ermann:
Sikker. Så sociale medier er vanskelige, for ikke alle bruger dem. Også i især CLL er vores median patientalder omkring 70 år, og ikke for mange af mine 70-årige patienter er på, men det kan de være. Så jeg tror som udbyder, at der er et par ting. Jeg skal være ærlig, Twitter er faktisk, kan være en stor ressource. Hvis du følger visse udbydere på området, vil du få opdateret information før nogen andre, herunder især under vores årlige ASH-møde, er der en ASH-app. Og hvis du kunne deltage i mødet, vil du se de mest opdaterede data. Og det kan du også se på Twitter og/eller X. Bortset fra det har vi også en Huntsman-app, der ligner Emory. Men jeg tror, at det er lige så vidt, hvad sociale medier rækker for mig. Hvad med dig, dr. Chang?
Dr. Andres Chang:
Jeg er enig med Dr. Ermann i, at steder som X og LinkedIn, hvis du følger de rigtige personer, kan du få meget nyttig information. Og jeg tror, at det især gælder for folk inden for det akademiske samfund og sundhedsudbydere. Men for patienter i sig selv, tror jeg, at dette kunne være en smule mere tricky. Og så prøver jeg faktisk at styre dem væk fra det, og jeg prøver på en måde at holde dem inden for hovedressourcerne.
Og hvis de har nogle spørgsmål, eller de har...eller de er forvirrede over noget, siger jeg det altid til dem, send mig gerne en besked, så diskuterer vi gerne, hvad end du læser. Og så jeg oplever, at patienter virkelig værdsætter åbenheden ved at diskutere data, fordi nogle gange er dataene måske ikke særlig nøjagtige. Og ved at have den tillid, finder de det behageligt at tale om ting, der måske ikke er så konventionelle, som vi måske tror.
Dr. Nicole Rochester:
Vidunderlig. Fuldt forstået. Der er helt sikkert nogle risici forbundet med at få information fra sociale medier. Så jeg sætter pris på, at I alle giver den balance. Nå, det er tid til at afslutte vores rundbordssamtale. Og som altid har dette været en utrolig oplysende samtale. Så mens vi lukker, vil jeg elske at få afsluttende tanker fra hver af jer. Og jeg starter med dig, Dr. Chang. Hvad er den vigtigste takeaway, du ønsker at efterlade med de sundhedsudbydere, der lytter og ser dette program?
Dr. Andres Chang:
Ja, jeg tror, at de vigtigste takeaways faktisk er to ting, tror jeg. Den ene er virkelig, virkelig vigtig for at oplyse patienter om deres sygdom, om deres behandling, om de potentielle bivirkninger, og også at forsøge at forudse og afbøde disse potentielle bivirkninger, så patienterne ved præcis, hvad de forventer.
Og så er den anden ting virkelig afgørende for at have et godt team omkring dig, fordi det at praktisere medicin, især onkologi, ikke er en solo-praksis. Vi har virkelig brug for en landsby til at tage os af vores patienter. Og så med veluddannede sygeplejersker, fremragende kliniske farmaceuter, er de alle vigtige medlemmer af teamet, der vil hjælpe med patientbehandling.
Dr. Nicole Rochester:
Vidunderligt, Dr. Chang. Tak. Og, Dr. Ermann, hvad er nogle afsluttende tanker, du gerne vil forlade vores publikum i dag?
Dr. Daniel Ermann:
Jeg vil sige, at jeg ville sige, vær ikke bange. Inden for medicin er der ofte den tanke, at det er en dårlig ting at reducere behandlingsdoser eller lignende ting, og du bør ikke gøre det. Jeg vil sige, at jeg vil give udbyderne mulighed for ikke at være bange for at reducere dosis, især for at afbøde meget uønskede toksiciteter. Så jeg vil sige, du skal ikke være bange for at reducere dosis. Der er en masse, i det mindste i nogle af vores medikamenter, gode effektdata, der viser, at dosisreduktioner kan have en lignende, hvis ikke den samme, effektivitetsprofil, mens den mindsker toksiciteten. Så jeg vil sige, du skal ikke være bange for at reducere dosis, især hvis toksiciteten ikke forbedres. Vær ikke bange for at holde dosis.
Og når det kommer til at styrke vores patienter mere, er jeg en stor fortaler for at styrke patienterne. Især sygdomme som CLL, hvor to tredjedele af patienterne ved diagnosen ikke kræver behandling, og de får at vide, at de har kræft, og så pludselig får de at vide, at de ikke har brug for behandling, kan være meget skræmmende . Og jeg tror, det er, når patienter føler, at de har forstået deres sygdom, og at de gør det bedste, de kan for deres egen sygdom, det gør det bedre for alle involverede.
Så jeg tror, at det at styrke både udbydere og patienter er lidt den optimale måde at gøre tingene på. Og det er de bedste patienter. Når man har med nogen at gøre, der kender deres kræft, ved hvad der foregår, får jeg nogle gange patienter, de kender lige så meget eller mere end mig, og jeg tænker, wow, det er utroligt. Det er de bedste.
Dr. Nicole Rochester:
Det er sådan en perfekt måde at afslutte dette program på. En bemyndiget patient er den bedste patient. Mange tak, Dr. Chang. Tusind tak, Dr. Ermann, for denne fantastiske diskussion om håndtering af bivirkninger og håndtering af dosisændringer og uddannelse af patienter og uddannelse af udbydere med hensyn til CLL. Endnu en gang tak, fordi du tunede ind på dette Empowering Providers to Empower Patients, Patient Empowerment Network Program. Jeg er Dr. Nicole Rochester. Hav en fantastisk dag.
Del din feedback
HCP Roundtable: Udforskning af CLL-mutationer og bedste praksis for behandling af bivirkninger
HCP Roundtable: Udforskning af CLL-mutationer og bedste praksis for behandling af bivirkninger fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Efterhånden som behandlingslandskabet for kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) udvikler sig, hvordan kan sundhedspersonale uddybe deres forståelse af mutationsprofiler, herunder fremkomsten af nye CLL-mutationer over tid? Hvilke innovative tilgange ændrer håndteringen af CLL-bivirkninger? Derudover, hvordan kan barrierer i CLL-praksis fjernes for at forbedre læge-patient-kommunikation og fremme fælles beslutningstagning?
Dr. Jennifer Brown fra Dana-Farber Cancer Institute og Dr. Callie Coombs fra University of California, Irvine, deler deres ekspertise og bedste praksis for CLL-sundhedsudbydere.
Download ressourcevejledning | Hent vejledning
Relaterede ressourcer:
Peer-indsigt: Forståelse af kulturel kompetence vs. kulturel ydmyghed |
|
Peer-indsigt: Udøvelse af kulturel ydmyghed for at styrke dine patienter |
Udskrift:
Dr. Nicole Rochester:
Velkommen til dette Empowering Providers to Empower Patients eller EPEP-program. Jeg er Dr. Nicole Rochester, grundlægger og administrerende direktør for Your GPS Doc. EPEP er et patientempowerment-netværksprogram, der fungerer som et sikkert sted for sundhedsudbydere til at lære teknikker til at forbedre læge-patient-kommunikation og overvinde praksisbarrierer.
I denne CLL-rundbordssamtale tager vi fat på at udforske CLL-mutationer og bedste praksis for behandling af bivirkninger. Efterhånden som behandlingslandskabet for kronisk lymfatisk leukæmi udvikler sig, hvordan forstår CLL-sundhedsudbydere bedre mutationsprofiler, herunder fremkomsten af nye CLL-mutationer over tid? Hvilke banebrydende CLL-terapeutiske mål dukker op, skræddersyet specifikt til molekylært definerede patientundergrupper? Og hvilke innovative tilgange transformerer behandling af CLL-bivirkninger? Dette er blot nogle af de ting, vi skal diskutere i dag. Vi vil tale om kompleksiteten af CLL-mutationer og den klonale udvikling og resistensmekanismer i CLL.
Vi vil diskutere kliniske forsøg og nye mål med fokus på molekylært definerede patientundergrupper. Og til sidst vil vi tale om strategier for kommunikation mellem sundhedsudbydere og sundhedsudbydere vedrørende håndtering af bivirkninger. Det er mit privilegium at få følgeskab af Dr. Jennifer Brown, direktør for CLL Center for afdelingen for hæmatologiske maligniteter hos Dana-Farber Cancer Institute, og Worthington og Margaret Collette professor i medicin inden for hæmatologisk onkologi ved Harvard Medical School. Mange tak, fordi du sluttede dig til os, Dr. Brown.
Dr. Jennifer Brown:
Min fornøjelse. Tak fordi jeg måtte komme.
Dr. Nicole Rochester:
Det er også mit privilegium at få selskab af Dr. Callie Coombs, en associeret klinisk professor ved University of California, Irvine. Dr. Coombs primære kliniske fokus er i pleje af patienter med kronisk lymfatisk leukæmi og lille lymfatisk lymfom. Hun har deltaget i multicenterundersøgelser, der har undersøgt de virkelige konsekvenser af nye terapeutiske midler på patienters liv og har fungeret som efterforsker i en række kliniske forsøg. Mange tak, fordi du sluttede dig til os, Dr. Coombs.
Dr. Callie Coombs:
Tak fordi du også har mig.
Dr. Nicole Rochester:
Så lad os springe ind, da vi har meget at diskutere, da det vedrører forståelsen af CLL-mutationer og bedste praksis for behandling af bivirkninger i CLL. Så vi starter med kompleksiteten af CLL-mutationer. Og det første spørgsmål, jeg vil starte med dig, Dr. Brown, hvordan forstår CLL-sundhedsudbydere bedre mutationsprofiler, herunder fremkomsten af nye CLL-mutationer over tid?
Dr. Jennifer Brown:
Nå, den første ting, der er vigtig at erkende, er, at CLL ikke er defineret af nogen bestemt mutation. Landskabet er ret varieret og vi ser en lang række forskellige mutationer ved lave procenter. Nå, det andet vigtige punkt at huske er, at der er forskellige mutationer ved baseline, og så kan der være erhvervede mutationer, der inkluderer noget af det, vi ser ved baseline, men også nye resistensmutationer, som vi aldrig ser ved baseline.
Så ved baseline påvirker de mest almindelige mutationer, som er et sted i intervallet 10 til 20 procent af patienter, selvom mindre end det, hvis du har patienter i meget tidligt stadie, p53-genet, NOTCH1, SF3B1 og ATM. P53 er den vigtigste, fordi den påvirker vores tænkning om patienterne og vores valg af terapi i nogle tilfælde. P53 kan ændres i CLL på to forskellige måder. Faktisk er den mest almindelige måde som en deletion, deletion af den korte arm af kromosom 17 eller 17P deletion. Omkring 75 til 80 procent af patienterne, der har den deletion, vil normalt have en punktmutation i den anden p53-allel. Så de har dobbelt knockout af p53.
En lille procentdel af personer med sletningen vil ikke have mutationen. Og så vil et vist antal patienter kun have mutationen uden sletningen. Og en af de ting, som jeg har været meget interesseret i i et stykke tid, som vi stadig forsøger at forstå bedre, er implikationerne af disse forskellige kombinationer af den måde, p53 kan blive påvirket på hos mennesker med CLL, og at det kan, i faktisk være mere ugunstigt at få begge alleler slået ud end enkeltstående, selvom vi ikke har gode data til det endnu, fordi de fleste af de data, vi har, har kombineret det hele sammen.
Men det er meget vigtigt at teste for p53-mutationen alene, fordi selvom patienter kun har den ene, betragter vi på nuværende tidspunkt behandlingsimplikationerne af det hele på samme måde, uanset hvordan p53-genet påvirkes. Og så er NOTCH1 en ret almindelig mutation, der altid bekymrer os meget, fordi den er forbundet med Richters transformation, som er en meget højrisikobegivenhed, men vi ved ikke noget at gøre ved det for at forsøge at forhindre det eller for at ændre det. vores terapi baseret på det.
Så i øjeblikket er det mest noget, vi er opmærksomme på, som vi holder øje med, men som ikke ændrer terapien. Og SF3B1, ATM og denne lange liste af andre gener, der kan muteres i blot et par procent af CLL, og det meste, vi ved om dem, er noget biologi, der er blevet undersøgt, og så det faktum, at jo flere af disse mutationer er muterede hos en patient, der er forbundet med en dårligere prognose, blot et samlet antal.
Men det er heller ikke noget, der virkelig ændrer vores terapi. Og når patienter så gennemgår behandlingslinjer, kan de nogle gange erhverve mutationer i disse gener. Så en patient kan erhverve en mutation i p53 eller i NOTCH efter deres anden eller tredje behandlingslinje. Men de mutationer, der er hotteste lige nu, eller som folk er mest interesserede i, er nogle af de mutationer, der opstår som resistens mod terapi. Så især betyder det BTK-mutationer.
Kovalente BTK-hæmmere har transformeret behandlingen af CLL, og de binder til cystein 481-resten af BTK. Så det betyder, som du måske forestiller dig, at hvis du muterer det cystein, så inhibitoren ikke kan binde, vil det være forbundet med resistens. Og det er faktisk det, man har fundet ud af, at cystein til serin-mutationen ved 481 er den mest almindelige resistensmutation hos patienter på kovalente BTK-hæmmere.
Og i tilfælde af ibrutinib (Imbruvica) gør det hæmmeren til en meget svagere og ikke-kovalent hæmmer. I tilfælde af acalabrutinib (Calquence) og zanubrutinib (Brukinsa), ophæver det sandsynligvis al aktivitet. Og så det er en mutation, som vi nogle gange vil kigge efter hos patienter med klinisk progression på disse lægemidler. Der er også en mutation i BCL2, der kan forekomme hos patienter i venetoclax (Venclexta).
Så endnu et eksempel på en on target-resistensmutation. Rollen for denne er en smule mindre klar, og testning for den er ikke så udbredt tilgængelig, men vi arbejder stadig på det. Resistens over for venetoclax er sandsynligvis mere kompliceret end resistens over for BTK-hæmmere, selvom der også er en undergruppe af patienter, der vil få BTK-hæmmere, som har nye resistensmekanismer, der ikke er relateret til BTK, som vi ikke rigtig ved noget om endnu.
Og så endelig, de ikke-kovalente BTK-hæmmere bliver tilgængelige, pirtobrutinib (Jaypirca) blev godkendt til CLL i USA i december til patienter, der har haft kovalente BTK-hæmmere og venetoclax. Og vi begynder at se forskellige mutationer i BTK på forskellige steder, selvom pirtobrutinib har aktivitet mod 481-mutationen. Så der kommer sandsynligvis til at være stor aktivitet på dette område i de næste par år.
Dr. Nicole Rochester:
Mange tak, Dr. Brown, det var en meget omfattende oversigt over mutationerne. Dr. Coombs, har du noget, du vil tilføje til det, Dr. Brown sagde, måske specifikt omkring mutationer forbundet med progressionen af CLL?
Dr. Callie Coombs:
Jo da. Så det er en svær handling at følge. Hun tog os virkelig igennem en hvirvelvind af alt mutationsrelateret. Jeg tror, at det, jeg gerne vil fokusere på i mit svar, er, ja, hvad skal vi teste for på daglig basis i vores CLL-praksis, og hvad er nogle almindelige misforståelser? Så specifik for TP53, vil jeg sige, at dette er den vigtigste test for så vidt angår alle de genetiske test, der påvirker, hvad vi gør dagligt i behandlingen af patienter med CLL.
Jeg tester for dette for mine nydiagnosticerede patienter, som jeg tror kan være interesseret i at tilmelde sig et klinisk forsøg, først og fremmest, så standarden for behandling i CLL er vagt og vent, men patienter med højere risiko for sygdom kan være berettiget til forsøg ser på tidlig intervention, specifikt SWOG EVOLVE forsøget, der ser på tidlig behandling. Og så det er en af de risikomarkører, der kan få en patient ind i den højere risikokategori af CLL, hvor de kunne være berettiget til et forsøg.
En almindelig misforståelse, jeg ser, er, at 17p er det samme som en TP53-mutation, det er det bestemt ikke. Det er altså to forskellige tests, der skal sendes. 17p kan hentes på karyotype-test og på FISH-test, hvor det ser efter 17p sletning. Men mutationer er en anden test. Så jeg sender normalt en næste gen-sekventeringsanalyse, der inkluderer andre gener.
Du kan dog kun teste for mutationer i TP53-genet, men igen, det er en sekventeringstest, så det vil jeg gerne formidle, lidt en misforståelse, men det er så vigtigt et gen i CLL, fordi når patienter har TP53-aberrationer, om det er 17p eller a TP53-mutation eller begge dele, givet at de kan forekomme isoleret eller sammen, bør disse patienter aldrig få kemoterapi, fordi de har ekstremt forfærdelige reaktioner på kemo, og det bør ikke være en del af de behandlinger, der tilbydes disse patienter.
Den anden interessante, jeg vil sige kontrovers i det mindste i 2024, er, hvad er rollen for mutationstest i klinikken i forhold til erhvervet resistens over for inhibitorer? Så jeg tror, at det er meget klart vigtigt i forskningsmiljøet, hvor jeg synes, at lære om C481-mutationen blandt andet i sammenhængen med kovalente BTK-hæmmere har vist os meget om resistensmekanisme. Men i klinikken tror jeg ikke nødvendigvis, at det er noget, der skal anvendes universelt, da det for det meste ikke påvirker, hvad vi ville gøre klinisk.
Og så et eksempel er, at en patient kommer i fremskridt på ibrutinib, måske omkring to tredjedele af dem kan have en mutation i C481S. Men hvis de er i klinisk fremgang, skal de skifte behandling. Så jeg tror, at der i praksis kan argumenteres for, om det er gavnligt at sende disse mutationstests eller ej, men forskning er klart vigtig, og jeg tror, det vil give os nøgleindsigt i vores terapeutiske sekventeringsstrategier fremadrettet. Så jeg er bestemt tilhænger af at lave testene i et godt overvåget miljø, men jeg tror ikke, det er klar til, at bedste sendetid kan anvendes helt bredt til vores patienter.
Dr. Nicole Rochester:
Tak, Dr. Coombs, og jeg sætter pris på, at du tilføjer disse yderligere praktiske tips og oplysninger specifikt til vores sundhedsudbydere. Og du bevægede dig ligesom ind i det næste emne, som i virkeligheden handlede om nye diagnostiske værktøjer og teknologier, der er tilgængelige til at opdage og overvåge mutationer. Så jeg vil vende tilbage til dig, Dr. Brown, for at se, om du har yderligere information, som du gerne vil dele om nye diagnostiske værktøjer, teknologier med hensyn til disse mutationer og eventuelle andre tips, måske til vores sundhedsudbyder. publikum.
Dr. Jennifer Brown:
Nå, det eneste problem er egentlig, hvad Dr. Coombs nævnte, at det er meget vigtigt at få en næste generations sekventeringstest til at evaluere p53-mutationen, at den virkelig ikke er velevalueret af nogen anden test og ofte går glip af, fordi det menes, at det er tilstrækkeligt at kontrollere for sletningen. Så jeg vil lige understrege det punkt, som hun gjorde meget klart. Bortset fra det har vi ikke rigtig brug for yderligere værktøjer til at overvåge for mutationer.
I forskningsmiljøet forsøger vi at lave flere og mere følsomme analyser for at prøve at se, hvornår det tidligste tidspunkt, hvor disse mutationer kan dukke op, er, og er der en måde, vi kan forhindre det på eller, og bare for bedre at forstå noget af biologien, men det er egentlig ikke noget, der er brug for i klinisk praksis. Og vi bruger heller ikke mutationerne til at overvåge resterende sygdom. Det viser sig, at den bedste måde at gøre det på sandsynligvis er at se på selve B-cellereceptoren, hvilket igen er noget, vi studerer i forskningsmiljøet, men som ikke rigtigt er noget, der skal gøres i klinisk praksis endnu. .
Dr. Nicole Rochester:
Vidunderlig. Tak, Dr. Brown. Vi ønsker bestemt at udnytte jer alles ekspertise på dette område. Og så mit næste spørgsmål har at gøre med praksis. Og du har virkelig taget fat på dette til en vis grad allerede. Er der nogle uforudsete eller måske forældede praksisrelaterede barrierer, der enten kan hæmme dit arbejde eller dine kollegaers arbejde specifikt relateret til bedre forståelse af CLL-mutationer?
Dr. Callie Coombs:
Ja, jeg mener, jeg tror, at ud over det, jeg nævnte om 17p og TP53, er en type mutation, vi ikke har talt om, vurdering af mutationsstatus for IGHV. Så det er faktisk noget andet, som jeg ofte har set gået glip af, hvad angår rutinetesten af en CLL-patient. Men jeg synes, det er meget vigtigt at sende. Er det lige så vigtigt, som da vi var i kemoimmunterapi-æraen, hvor det ville være enormt prædiktivt for, hvem der havde en lang remission, og hvem der ikke ville? Måske ikke så vigtigt, men jeg tror, at hvis nogen er umuteret, kan det stadig virkelig hjælpe med at informere om visse aspekter af deres rejse. Den ene er tiden mellem diagnosen og hvornår han eller hun får brug for deres første behandling.
Men to, også den forventede varighed af remission, hvis denne patient skulle begynde på et tidsbegrænset regime såsom venetoclax og obinutuzumab (Gazyva). Men det separate spørgsmål kommer igen til det praktiske aspekt af, hvordan IGVH testes. Så en anden misforståelse, som jeg har set, er, at FISH-tests leder efter IGH-locuset. Og så jeg har ved tilbagevendende lejligheder set, at hvis det er slettet, siger de: "Åh, det er en mutation." Nå, det er bestemt ikke det samme, og så det er bare at indse, at IGHV-testen er en meget specifik test.
Nogle store faciliteter gør det som en intern test, jeg har selv sendt min ud til Mayo Clinic, der er andre leverandører, hvor du kan gøre det, men hvad de gør er, at de specifikt sekvenserer IGHV og sammenligner patientsekvensen med en konsensus germline sekvens til at bestemme procenten af mutation, og det er faktisk en god ting at blive muteret med dette gen, det er de patienter, der ofte har længere tid, indtil de skal have deres første behandling, hvis de overhovedet har brug for behandling, og så har de generelt har bedre respons på terapi. Med BTK-hæmmere bliver forskellen ofte ret lille, da de virker i begge grupper af patienter.
Dr. Nicole Rochester:
Wunderfuld. Mange tak, Dr. Coombs. Så nu vil vi skifte til at tale om kliniske forsøg og nye mål fokuseret på molekylært definerede patientundergrupper. Så, Dr. Brown, kan du tale om nye CLL-forsøg rettet mod specifikke molekylære undergrupper, og hvordan kan CLL-eksperter holde sig opdateret om disse fremskridt i kliniske forsøg?
Dr. Jennifer Brown:
Så, som du hørte fra Dr. Coombs, er der stigende interesse for at se på højrisikopatienter i særdeleshed, og jeg tror, at man ser specifikt på patienter med p53-aberration i dedikerede kliniske forsøg, er det blevet mere og mere klart, at sygdommens adfærd, når den er højere risiko baseret på p53-mutation, NOTCH-mutation, IGHV-status er helt anderledes, især med tidsbegrænset terapi sammenlignet med lavere risikosygdom.
Og derfor er det stadig vigtigere at have dedikerede forsøg, der evaluerer resultater specifikt i visse af disse undergrupper. Vi har flere forsøg, end vi plejede at fokusere specifikt på p53-aberration. Min personlige overbevisning er, at vi ville være godt tjent med at have forsøg separat i de IGHV-grupper, som Dr. Coombs nævnte, selvom det ikke har vundet så meget indpas.
Og så er det, vi ser nu, hvor der er resistensmutationer, det har faktisk vist sig, at nogle af de lægemidler, som vi bruger i den setting, venetoclax og pirtobrutinib, ser ud til at have nogenlunde ens aktivitet hos patienter med og uden mutationerne. Men efterhånden som stoffer bliver undersøgt i denne sammenhæng, har der været en stigende tendens til at studere dem i specifikke undergrupper.
Så patienter, der har mutationen og havde klinisk progression på en kovalent hæmmer, patienter, der ikke har mutationen og havde klinisk progression, patienter, der måske er gået fra deres kovalente hæmmer for bivirkninger, som måske ikke faktisk er resistente, hvad er deres svar på den næste behandlingslinje? Og så alt dette hjælper os bare med at forstå på en mere nuanceret måde, hvad den bedste fordel for patienterne vil være, når vi ser på disse forskellige undergrupper af patienter.
Dr. Nicole Rochester:
Ttak, Dr. Brown. Sætte pris på det. Dr. Coombs, har du noget at tilføje?
Dr. Callie Coombs:
Ja, så jeg gentager alle Dr. Browns kommentarer, og jeg tror, jeg er den person, der bringer alle de praktiske aspekter af CLL-pleje, fordi det er, hun er så grundig. Jeg kan bare altid godt lide at bidrage med et par små perler. Så pirtobrutinib har været et spændende lægemiddel, at se det blive tilgængeligt for vores dobbelt refraktære patienter. Så den nuværende FDA-indikation er for patienter, der ikke kun har en kovalent BTKi, men også venetoclax. Men det er den første BTK-hæmmer, som vi effektivt kan bruge i en tidligere BTK-hæmmer.
Og det er på grund af dette unikke aspekt, hvor den i stedet for at danne en kovalent binding ved C481-resten, binder reversibelt, og vi stadig kan se aktivitet. Men det praktiske aspekt er, at det ikke er en effektiv strategi, når du har en patient, der udvikler sig på f.eks. ibrutinib, du kan ikke skifte dem til acalabrutinib (Calquence) eller zanubrutinib (Brukinsa) på grund af deres fælles resistensmekanisme. De er alle kovalente hæmmere. De deler alle den samme modstandsmekanisme.
Og det er en ting, jeg gerne vil tage op. Men der er en meget anderledes og meget almindelig klinisk situation, som jeg møder rigtig meget i min klinik, som er intolerance. Og det er der, det ville være en meget effektiv strategi at skifte en patient fra et kovalent lægemiddel til et andet. Og så bogstaveligt talt i de sidste par uger af klinikken, har jeg haft patienter med kroniske langvarige toksiciteter over for ibrutinib, som måske blev underkendt, hvor jeg siger, "Hey, du har haft... bemærket, at dit blodtryk er steget meget. Lad os skifte dig til acalabrutinib," eller andre patienter, "Åh, du har haft problemer med atrieflimren ... lad os prøve at skifte dig til zanubrutinib." Fordi satserne er meget lavere, og mange patienter kan få forbedringer eller blot fuldstændig opløsning af den tidligere bivirkning.
Og så håber jeg, at det understreger, at dette er noget, vi tænker på hver dag, og at skifte er passende i forhold til intolerance. Det er ikke hensigtsmæssigt, når du bliver i den kovalente klasse, at skifte i indstillingen for progression. Men pirtobrutinib er en ikke-kovalent hæmmer, er bestemt meget effektiv efter en kovalent. Og jeg tror, at når vi ser udlæsning af nogle af de igangværende fase III-forsøg, kan vi muligvis bruge det i den indstilling under et godkendt FDA-mærke, selvom det skal ses i fremtiden.
Dr. Nicole Rochester:
Fantastisk. Tak skal du have. Tak til jer begge. Og det fører os meget fint ind i vores næste emne. Og så vi har talt om at forbedre CLL-behandlingens effektivitet, vi har talt om mutationer, vi har talt om virkelig at give bedre resultater for vores patienter ved at bruge terapier, der er meget specifikt designet til deres sygdoms molekylære karakteristika. Men sammen med alle disse terapier kommer der selvfølgelig potentielle bivirkninger. Og så, Dr. Coombs, vil jeg starte med dig, og så tager vi til Dr. Brown. Er der nogle strategier, som du kan dele med vores sundhedsudbyderpublikum omkring innovative tilgange eller protokoller, der er blevet implementeret for at afbøde og håndtere CLL-bivirkningerne fra behandlingen?
Dr. Callie Coombs:
Nå, jeg tror, det kommer ned til dine interne ressourcer, men jeg vil sige, at det at tage sig af CLL-patienter helt klart er en teamindsats. Og det er altså ikke kun mig, men også et team af yderligere praktikere, jeg arbejder med. Så jeg vil gerne understrege, hvor vigtige farmaceuter er, fordi jeg helt sikkert har set nogle bivirkninger, der opstår, fordi en patient nu tager en medicin, der interagerer med, hvad end deres CLL-behandling er, hvilket driver niveauet af lægemidlet op og derefter bringer visse toksiciteter frem, så de kan hjælpe os med at identificere disse.
Hvis jeg måske gik glip af det eller ikke spurgte patienten om et tilskud osv. Dernæst er praktiserende sygeplejersker og onkologiske sygeplejersker. Og så nummer et er, at det er en teambaseret tilgang, og jeg tror, at det bestemt er meget vigtigt at have protokoller internt. Men også for bare at indse, hvad de almindelige toksiciteter er, og hvordan vi kan afbøde disse.
En af de mest almindelige årsager, som jeg har set til, at patienter stopper et lægemiddel for tidligt, er faktisk venetoklax. Det forårsager meget almindeligt neutropeni. Og jeg har set medicinen opgivet meget tidligt uden nogen vækstfaktorstøtte, og så jeg tror, at hvis du bliver uddannet og erfaren med at bruge medicin, kan du indse, at der er meget klare strategier til at forbedre patienter med neutropeni ved at støtte dem med vækst faktor og få dem igennem, hvad end deres definerede plan for venetoclax måtte være.
Og så har BTK-hæmmere også en hel snert af bivirkninger, hvor samarbejdet med hjerte-onkologer måske kan hjælpe udover andre strategier alt efter præcis hvilken bivirkning patienten kan støde på. Så sammenfattende, en team-baseret indsats og voksende erfaring med de almindelige bivirkninger hjælper jeg tror, at alle kommer med strategier til at hjælpe med at forhindre eller afbøde sådanne bivirkninger.
Dr. Nicole Rochester:
Mange tak, Dr. Coombs. Dr. Brown, har du nogle yderligere bedste praksisser, du gerne vil dele med hensyn til behandling af behandlingsbivirkninger?
Dr. Jennifer Brown:
Nå, jeg er fuldstændig enig med Dr. Coombs. Jeg vil lige tilføje, at jeg synes, det hjælper meget, når man advarer patienterne på forhånd om ting, der kan ske, men som ofte går væk, eller som man kan klare. Så for eksempel opstår hovedpine ofte tidligt, når du starter acalabrutinib, men de forsvinder typisk meget hurtigt. Og så hvis patienterne ved det, så er de meget mindre bekymrede, og så kan du tale med dem om strategierne, for koffein eller acetaminophen (Tylenol) vil ofte hjælpe med det. Hvis du advarer dem om, at de kan have nogle ledsmerter, kan det også hjælpe, da de ofte er forbigående.
Med venetoclax, at advare dem om noget kvalme eller diarré, og så klarer vi det ofte ved efterfølgende at flytte stoffet til aftenen, efter de er færdige med deres rampe op, eller påbegynde et antiemetikum, ting som dette. Og så er der ofte mange patienter, der har det i begyndelsen, det varer ikke ved hele tiden, de er på stoffet. Nogle gange kan diarréen, men mange gange gør den det ikke. Så få patienterne igennem den tidlige fase med den tætte ledelse. Hvilket igen hjælper, få dit team til at hjælpe med det, sygeplejersken osv., og så forhåbentlig ordner det sig, og alle er glade.
Dr. Nicole Rochester:
Vidunderlig. Jeg vil blot understrege to ting. En som I hver især sagde. Den ene er denne idé om en teambaseret tilgang, som er vigtig i behandlingen af alle sygdomme, men selvfølgelig meget vigtig i behandlingen af kræften. Og også denne idé om at uddanne vores patienter, så de på forhånd ved, hvad de kan forvente og virkelig at involvere dem som en del af teamet. Så jeg sætter virkelig pris på dem, begge disse punkter.
Nå, det er tid til at afslutte vores rundbordssamtale. Jeg har virkelig nydt denne samtale, og jeg vil gerne have afsluttende tanker fra hver af jer. Så jeg starter med dig, dr. Coombs. Hvad er den vigtigste besked, du gerne vil give til sundhedspersonale, som måske lytter, mens de ser dette program og forstår bedre om CLL-mutationer, kliniske forsøg og håndtering af bivirkninger?
Dr. Callie Coombs:
Så hvad er det vigtigste, der er så mange, jeg vil bare sige, at CLL er en kronisk sygdom, der rammer vores primært ældre patienter, og det er altså et maraton, ikke en sprint. Men med alle de fremskridt, vi har haft inden for fremragende lægemiddelbehandlinger, på trods af disse resistensmutationer, kan patienter opnå mange, mange, mange år med høj livskvalitet. Men det påhviler os som deres udbydere at hjælpe med at sikre den livskvalitet gennem effektiv håndtering af bivirkninger, der kan opstå i løbet af deres tid på terapi for de patienter, der har brug for terapi.
Del din feedback
Peer-indsigt: Udøvelse af kulturel ydmyghed for at styrke dine patienter
Peer-indsigt: Udøvelse af kulturel ydmyghed for at styrke dine patienter fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Hvordan kan sundhedsudbydere praktisere kulturel ydmyghed for at styrke deres patienter? PEN's vicepræsident for programmer Aicha Diallo diskuterer barrierer, sundhedsudbydere kan støde på, og råd til at overvinde eller minimere disse barrierer for kulturel ydmyghed.
Relaterede ressourcer:
|
Peer-indsigt: Forståelse af kulturel kompetence vs. kulturel ydmyghed |
Kulturel ydmyghed: Fremme respekt og forståelse af din patients unikke identitet Infografik |
Udskrift:
Dr. Nicole Rochester:
Kulturel ydmyghed har praktiske implikationer for at forbedre sundhedsydelser, såsom forbedret kommunikation, empowerment og tillid mellem udbydere og deres patienter, og også forbedre patientcentreret pleje. Men vi ved, at der kan være barrierer for at sætte disse ting i værk. Aicha, hvad er nogle almindelige udfordringer, som sundhedsudbydere står over for, når de forsøger at praktisere kulturel ydmyghed?
Aisha Diallo:
Nogle af de ting, jeg har set, er virkelig ikke at være i stand til at afsætte nok tid til at lytte til deres patienters unikke egenskaber, unikke egenskaber, behov, ønsker, bekymringer eller endda mål. Vi opfordrer altid vores patienter og plejepartnere til at lægge alt dette på bordet og dele dette med deres sundhedsteams. Men noget, vi altid hører, er, at der ikke var afsat tid nok til overhovedet at tage dertil.
Så det er en udfordring for en, der ønsker at praktisere kulturel ydmyghed, men ikke har tid nok til at kunne gøre det. Jeg vil også tilføje, at det giver, og jeg har sådan set nævnt det tidligere, sådan at det giver plads nok til, at deres patienter kan føle sig trygge til at deltage i fælles beslutningstagning, så de kan føle, at de er medbeslutningstagere, og det er tid for dem til at udtrykke, hvad der foregår. Og endda tilføje mere.
En anden udfordring er at arbejde i et miljø, der ikke altid fremmer kulturel ydmyghed. Så sundhedspersonalet kan føle sig alene og føle, at de praktiserer dette på egen hånd, og der er ingen andre kollegaer eller ingen andre med dem igennem dette. En af de andre ting, jeg også gerne vil tilføje som en udfordring, er ikke at kunne arbejde som en gruppe for at identificere nogle af patientens barrierer, som de står over for, og endda give nyttige ressourcer, der kunne være meningsfulde for dem.
Dr. Nicole Rochester:
Tak skal du have. Du har talt om mange af disse barrierer, som virkelig er uden for udbyderens kontrol. Og så det bringer mig til mit næste spørgsmål, som egentlig handler om de systemer, vi yder omsorg i. Hvilken rolle spiller sundhedsinstitutioner, der understøtter løbende læring og miljøer, der faktisk fremmer kulturel ydmyghed, så udbydere virkelig kan styrke deres patienter?
Aisha Diallo:
Det er virkelig at sikre, at patienter og deres familier kan få adgang til effektiv og retfærdig behandling, uanset hvem de er, hvor de kommer fra, hvordan de ser ud, hvor de bor. Jeg tror, at her på Patient Empowerment Network har vi adskillige kulturelle ydmyghedsressourcer til sundhedspersonale, som inkluderer infografik, der er indlejret i EPEP-programmet og andre ressourcer, der er utrolig nyttige og vigtige for dem at få adgang til lige ved hånden og være i stand til at føle sig bemyndiget. så de kan fortsætte med at styrke deres patienter.
Vi har for nylig tilføjet over 100 sprog til vores hjemmeside for at sikre, at vores ressourcer er tilgængelige for alle. Og en af de sidste ting, som jeg også vil tilføje, er, at vi fortsætter med at opmuntre sundhedspersonale til at dele vores PEN's ressourcer, for ved at gøre det, er ikke kun det, at sundhedspersonalet styrker sig selv, klar med information og kommer ydmygt med et skridt tilbage og siger , del gerne mere.
Men de er også i stand til at give disse ressourcer og programmer til deres patienter, så de kan få adgang til dem, så de også kan føle sig bemyndiget. Så jeg vil tilføje, fortsæt venligst med at dele vores PEN's ressourcer. Sørg for at inkludere en masse af de værktøjer og tips, der er nyttige for dine patienter, uanset hvilket sprog de taler, eller hvor de bor eller igen, hvor de kommer fra. Så det er også virkelig vigtigt at give vores digitale færdighedsprogrammer, vores Digital Sherpa og Digital Empowered, sammen med dine patienter og familier, da det vil give dem noget yderligere indsigt og en måde, hvorpå de kan føle, at de har tilstedeværelse, og at de sidder ved bord for at engagere sig bedre med deres sundhedsteams.
Dr. Nicole Rochester:
Mange tak. Dette har været sådan en oplysende diskussion og masser af ressourcer, som PEN leverer. Og tak for alt det, I alle gør i dette rum. Aicha Diallo, vicepræsident for programmer hos Patient Empowerment Network, tak så meget for din visdom og din indsigt.
Aisha Diallo:
Min absolutte fornøjelse. Tusind tak fordi du har mig.
Del din feedback
HCP Roundtable: At bryde igennem myelofibrose-praksisbarrierer
HCP Roundtable: At bryde igennem myelofibrose-praksisbarrierer fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Udforsk de komplekse udfordringer og barrierer i myelofibrosebehandling med Dr. Raajit K. Rampal fra Memorial Sloan Kettering Cancer Center og Dr. Jeanne M. Palmer fra Mayo Clinic. Få indsigt i terapeutisk inerti, effektive strategier til at overvinde plejebarrierer og forbedre patientcentreret pleje for at forbedre myelofibrose-resultater.
Relaterede ressourcer:
Udskrift:
Dr. Nicole Rochester:
Velkommen til dette Empowering Providers to Empower Patients EPEP-program. Jeg er Dr. Nicole Rochester, grundlægger og administrerende direktør for Your GPS Doc. EPEP er et Patient Empowerment Network-program, der fungerer som et sikkert sted for sundhedsudbydere, hvor de kan lære teknikker til at forbedre læge-patient-kommunikation og overvinde praksisbarrierer. I dette rundbordsmøde diskuterer vi at bryde igennem myelofibrose-praksisbarrierer.
Vi skal tale om de nuancerede udfordringer og praksisbarrierer i myelofibrosebehandling. Hvordan påvirker patientens socioøkonomiske faktorer adgangen til behandling? Vi vil se på huller i feltet og overvinde praksisbarrierer såsom mangel på bevidsthed, forældede praksisser og terapeutisk inerti, samtidig med at vi behandler løsninger til at forbedre patientcentreret pleje i myelofibrose for forbedrede patientresultater.
Det er mit privilegium at få selskab af Dr. Raajit K. Rampal fra Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Dr. Rampal er en klinisk translationel efterforsker, hvis forskning fokuserer på de genetiske hændelser, der bidrager til udvikling og progression af leukæmi og myeloproliferative neoplasmer. Tusind tak for at deltage i dette EPEP-program, Dr. Rampal.
Dr. Raajit K. Rampal:
Tak så meget for at have mig. Det er en fornøjelse at være her.
Dr. Nicole Rochester:
Det er også en ære at få følgeskab af Dr. Jeanne Palmer, hæmatolog ved Mayo Clinic. Dr. Palmers interesse er at identificere nye målrettede terapier til patienter med myeloproliferative neoplasmer. Hun stræber efter at tilbyde innovative behandlinger til patienter i alle stadier af deres sygdom gennem kliniske forsøg. Mange tak, fordi du sluttede dig til os, Dr. Palmer.
Dr. Jeanne M. Palmer:
Tak for at have mig.
Dr. Nicole Rochester:
Så vi vil starte dagens diskussion med at dykke ned i de nuancerede udfordringer og praksisbarrierer i myelofibrosebehandling. Vi ved, at nogle af disse faktorer kan være relateret til socioøkonomiske faktorer og sundhedsforskelle. Så, dr. Rampal, jeg vil starte med dig. Hvad er de primære barrierer i myelofibrosebehandling, og hvordan kan disse barrierer påvirke adgangen til effektiv behandling af myelofibrose?
Dr. Raajit K. Rampal:
Tja, jeg tror, det er bredt i den forstand, at hvis vi tænker på adgang til pleje, tror jeg, at en del af problemet ligger i underdiagnosticering, og det er virkelig i slutningen af spektret af adgang til primær pleje, vil jeg sige, kommer folk ind og får regelmæssige blodtalstjek, de ting, der vil tippe nogen om, at hvis nogen har et hæmatologisk problem eller et problem, tror jeg, det er en stor del af hele diskussionen og spektret her.
Og så er den anden ting, at det er en sjælden sygdom, og der er en håndfuld specialister i hele verden, der beskæftiger sig med dette. Og så at sikre, at patienter har adgang til ekspertbehandling, hvilket ikke er for at underminere den kvalitetspleje, der ydes i samfundet, men det er mere et spørgsmål om, om patienter har adgang til, du ved, kliniske forsøg eller til den mest opdaterede viden , og det handler for mig i virkeligheden om, at folk kan få adgang til videregående henvisningscenter, som har en myelofibrose-ekspert. Så jeg tror, det er nogle af barriererne, i hvert fald i mit sind.
Dr. Nicole Rochester:
Mange tak. Og, Dr. Palmer, jeg vil også gerne have din indsigt. Fra dit perspektiv, hvad er de primære barrierer for at få adgang til effektiv behandling, og hvilke strategier kan implementeres for at overvinde disse barrierer?
Dr. Jeanne M. Palmer:
Så jeg er enig i alt, hvad Dr. Rampal sagde, men jeg vil også gerne tilføje det, ligesom mange mennesker ville skulle rejse et stykke for at se den specialist. Og så en af de måder, jeg har været i stand til at forsøge at overvinde det indtil videre, er ved hjælp af telemedicin. Så at være i stand til at have den evne til at kontakte nogen over internettet, tror jeg, især hvis de får meget god pleje lokalt, bare at være i stand til at give den slags ekspertrådgivning om, hvordan man håndterer deres sygdom, hvilke forskellige muligheder er ledig. Heldigvis er dette et område, hvor nye lægemidler kommer ret hurtigt.
Så jeg tror, at det er godt at have evnen til at kunne luge igennem alle disse forskellige lægemidler, forstå fordele og ulemper ved dem og rådgive patienter. Og hvis de ikke kan nå at se dig, så kan de ikke få råd om medicinen, og det kan udbyderne heller ikke. Fordi en erkendelse af, at dette er en så sjælden sygdom, har en samfundsudbyder meget at holde styr på. Så det er svært at prøve at holde styr på noget, der påvirker så få patienter. Jeg tror, at den anden store barriere er omkostninger og støtte til at få disse medikamenter.
Disse medikamenter er alle, desværre, ret dyre, og nye lægemidler, der kommer ned i horisonten, vil sandsynligvis også være det. Så at kunne finde den rigtige støtte til dem, selv når forsikringen dækker det, er det nogle gange med en meget stor egenbetaling. Så forsøger at håndtere adgangen til disse stoffer, ikke kun i viden om, hvilke stoffer man skal give, men også evnen til at kunne betale for dem.
Dr. Nicole Rochester:
Vidunderlig. Tak til jer begge for at forklare nogle af disse barrierer. Og I nævnte begge, at dette er en sjælden sygdom, og Dr. Rampal, I talte også om ekspertbehandling. Og så ville jeg elske at vide, og jeg vil starte med dig, Dr. Rampal, hvordan påvirker henvisningsmønstre behandlingsadgang ved myelofibrose og især for undertjente befolkninger?
Dr. Raajit K. Rampal:
Dette er et virkelig interessant spørgsmål, fordi tingene ændrer sig i den forstand, at jeg tror i det mindste i New York-området, men sandsynligvis sandt andre steder, at der er en stigende konsolidering af sundhedsvæsenet, efterhånden som hospitalssystemer opkøber mindre praksis. Og det betyder, at henvisningsmønstrene kommer til at ændre sig og ændrer sig. Der er mere en drivkraft for læger til at henvise patienter til deres eget sundhedsnetværk. Og de har måske eller måske ikke adgang til ekspertpleje inden for deres netværk. Jeg tror, det er én ting, man skal huske på.
Og det andet er, at elefanten i rummet her er, at du skal have forsikring for at komme ind i disse netværk. Du skal have den rigtige forsikring. Og accepterer alle disse store akademiske tertiære centre enhver form for forsikring? Svaret er nej, det gør de ikke. Så med det samme har du en systemisk barriere, men så med de skiftende henvisningsmønstre, og jeg tror, at visse forsikringer sandsynligvis er mere tilbøjelige til at blive accepteret i visse netværk, har du allerede lidt fragmenteret hele systemet. Så er der en strømlinet måde for patienter at komme ind på? Lige nu tror jeg, at svaret er nej, der er mange barrierer.
Dr. Nicole Rochester:
Tak, Dr. Rampal. Dr. Palmer, har du noget at tilføje? Og også hvis du kan komme ind på, hvad sundhedsudbydere bør være opmærksomme på, og hvad de kan være meget opmærksomme på med hensyn til disse barrierer, som du og Dr. Rampal har diskuteret?
Dr. Jeanne M. Palmer:
Okay, så jeg er fuldstændig enig i alt, hvad han sagde. Jeg synes, det er en reel udfordring, især når man adskiller disse forskellige sundhedssystemer. Jeg tror, at en af de vigtige ting for patienter at vide, og hvad udbydere kan hjælpe med, er at give en form for adgang til nogle af patientfortalersiderne. På disse patientfortalersider kan de finde navnet på forskellige udbydere, og nogle gange hjælper det dem med at ringe ind for at få en henvisning.
Nu er forsikringsdækningen en anden udfordring, der er meget sværere at håndtere. Men jeg tror, at én ting, som patienter kan gøre, er, hvis der ikke er en ekspert inden for deres eget netværk, i det mindste at kunne gå til disse patientfortalersider for at finde ud af, hvem de skal, hvem de kan gå til.
Dr. Nicole Rochester:
Vidunderligt, tak. Nå, vi har talt om, hvordan visse befolkningsgrupper kan opleve flere barrierer. Og vi ved bestemt, at det er årsagen til uligheder i sundhed og sundhedsvæsen. Så jeg vil flytte mig og begynde at snakke lidt om kulturel kompetence. Og jeg vil vende tilbage til dig, Dr. Rampal, hvilken rolle tror du, at kulturel kompetence spiller for at håndtere barrierer i myelofibrosebehandling?
Dr. Raajit K. Rampal:
Ja, jeg tror, at en af de store opgaver er at være opmærksom på, at kulturel kompetence er vigtig. Det er for mig på en måde det første skridt i alt. Og ved at gøre dette lidt mere granulært. Ikke alle patienter nærmer sig deres sygdom eller deres diagnose på samme måde. Og meget af det er baseret på deres kulturelle overbevisning, deres samfund. Og det er noget, du ved, at leve et sted som New York, hvor vi ser mennesker fra alle forskellige kulturer, det er en slående ting, fordi der er mennesker, som for eksempel, du ved, de kommer fra, du ved, stærke religiøse trosbaggrunde. Deres tilgang til tingene er anderledes.
I nogle henseender griber de sygdommen og behandlingsbehovet an på en helt anden måde end folk, der kommer fra andre kulturelle fællesskaber, eller dem, der, lad os sige, endda ikke kommer fra et religiøst miljø. Men hvis du ikke er opmærksom på dem, og du forsøger at sætte den samme slags behandlingsparadigme på alle patienter, vil du løbe ind i konflikter på et tidspunkt. Så jeg tror for mig, at det første skridt er at være opmærksom på, at disse ting påvirker, hvordan folk opfatter deres sygdom, hvordan de opfatter behandlingerne eller deres ønske om selv at blive behandlet. Men hvis du ikke er klar over de ting i starten, så kommer du til at løbe ind i de problemer, tror jeg.
Dr. Nicole Rochester:
Mange tak, Dr. Rampal. Nå, vi har talt om de barrierer, som patienterne står over for. Dr. Palmer, kan du tale med nogle af de forhindringer eller barrierer, som sundhedspersonalet selv står over for, når de behandler myelofibrosepatienter?
Dr. Jeanne M. Palmer:
Jeg tror, at en af de udfordrende stykker, du ved, jeg ved i Arizona, at vi har et ret stort opland, fordi der ikke kun er Phoenix storbyområde, men der er en masse mindre samfund spredt over hele Arizona. Og jeg tror, at et af de problemer, vi har, er, lad os sige, at jeg vil starte nogen på en ny medicin, der potentielt har en bivirkning af anæmi eller noget.
At være i stand til at styre dem eksternt er svært, fordi de mange gange kan kræve en blodtransfusion. Kan de overhovedet få en blodtransfusion, hvor de er? Har de råd til den 5-timers køretur ned til Phoenix for at få det? Så jeg tror nogle gange, selv adgang til simple ting, ja, det er vist ikke så simpelt, men ting som blodtransfusioner kan være svære. Heldigvis for laboratorier er du ofte i stand til at få dem de fleste steder gennem forskellige Labcorp, Quest, et cetera. Men nogle gange kan enhver form for infusionsbehandling være virkelig, virkelig svær at få.
Dr. Nicole Rochester:
Tak skal du have. Har du noget at tilføje, Dr. Rampal, med hensyn til barrierer, som udbydere står over for?
Dr. Raajit K. Rampal:
Nej, det synes jeg faktisk er en vigtig ting, det er en rigtig vigtig ting. For det afhænger af dit område af landet, og hvilken adgang til ressourcer patienterne har lokalt. Hvis vi tænker på dette som en slags nav- og egermodel, kan det være den forældede model. Med andre ord, det er ikke sådan, at folk har råd til, du ved, fra et økonomisk perspektiv eller et tidsperspektiv, at komme ind i det store center og så gå tilbage. De skal have adgang til pleje lokalt, men du skal have infrastrukturen, sundhedsinfrastrukturen, hvis du vil, for at levere den pleje. Og det er et svært problem mange steder i landet.
Dr. Nicole Rochester:
Absolut. Vidunderlig. Nå, du talte om, at noget måske var forældet. Det er en perfekt segue til vores næste samtale. Og så vil jeg starte med dig denne gang, Dr. Rampal. Kan du tale med uforudsete eller måske forældede praksisrelaterede barrierer, der kan hæmme dit og dine kollegers arbejde med hensyn til myelofibrosebehandling?
Dr. Raajit K. Rampal:
Ja, jeg gætter på, at mit brede svar på dette er, at tingene ændrer sig hurtigt, og forandringstempoet accelereres. Med andre ord, når vi tænker på myelofibrose, behandlingsparadigmet sandsynligvis, hvis du tænker på de sidste 15 år, i den tidlige del af det, var tingene lidt relativt statiske, og nu er de ikke så ny viden dukker op, som ny behandlinger dukker op. Og udfordringen her, igen, i generelle vendinger er, som Dr. Palmer påpegede, at dette er en sjælden sygdom. Det er ikke noget, der ofte ses af læger i samfundet.
Så hvordan holder man folk opdateret på noget, der ikke er størstedelen af det, de laver? Det er en meget lille procentdel af, hvad de ser og gør. Og det er en vedvarende udfordring. Og jeg er ikke sikker på, at der er nogen perfekt løsning på det bortset fra uddannelse. Det er bare et spørgsmål om, hvordan man leverer det på en tidseffektiv måde, så folk kan bruge lidt tid på at blive opdateret? Men det er i sidste ende et godt problem, at tingene ændrer sig hurtigt.
Dr. Nicole Rochester:
Absolut. Og, Dr. Palmer, har du nogle løsninger eller handlinger eller ting, som sundhedsudbydere kan gøre, efterhånden som dette behandlingslandskab udvikler sig hurtigt?
Dr. Jeanne M. Palmer:
Jeg synes, det er en reel udfordring, for selv når vi ser på en slags dogme om, ja, hvad er svarkriterierne? Jeg mener, når du tænker på mange lignende solide tumorer, tænker du, okay, krympede tumoren en vis mængde? Forsvandt tumoren? Med myelofibrose, når vi tænker på selv svarkriterier, er det virkelig udfordrende.
Så jeg tror, jeg er enig i, at uddannelse er en del af det, og det er at forsøge at finde ud af, hvordan man kan destillere ned de virkelig vigtige komponenter i, hvordan man håndterer disse patienter fra dag til dag? Vi kan tale om COMFORT-undersøgelsen og MOMENTUM-undersøgelsen og alt det andet, vi gerne vil, som testede, var store undersøgelser, der testede de stoffer, vi bruger, men så er nuancerne i, hvordan man håndterer dem fra dag til dag, noget, der Jeg tror, vi nok kunne forbedre den måde, vi uddanner på.
Dr. Nicole Rochester:
Tak skal du have. Så når vi går videre til vores sidste emne, vil vi begynde at tale om kollaborativ pleje. I har alle talt om, at dette er en sjælden sygdom, behovet for ekspertbehandling, det faktum, at ikke alle har adgang til den ekspertbehandling. Og så virkeligheden er, at det kommer til at tage mere end bare eksperter som dig selv for at håndtere disse patienter. Og så, dr. Palmer, vil jeg starte med dig. Hvad er nøglekomponenterne i et effektivt kollaborativt plejeøkosystem for myelofibrose? Og hvordan kan sundhedsudbydere integrere disse komponenter for at sikre en omfattende patientbehandling?
Dr. Jeanne M. Palmer:
Nå, jeg tror, at en af de vigtigste ting virkelig er at sikre, at du har samtaler med patienterne, er i stand til på en måde at belyse, hvad der virkelig er vigtigt for dem, og hvordan de har det. Jeg tror, at mange patienter faktisk er meget opmærksomme på ting, de vil eller ikke vil. Og så, og så i en sygdom som denne, hvor der er mange forskellige muligheder, er der også bare nuancer i den måde, man på en måde behandler ting på som, okay, vil du tage denne bivirkning eller den bivirkning? Eller hvordan vil du gribe dette an? Det er meget vigtigt at kunne have de samtaler for virkelig at få deres input til det.
Det er en af grundene til, at jeg virkelig nyder at behandle denne sygdom, fordi den ikke er så regimenteret i, hvordan du gør det. Det bliver virkelig en samtale, at forstå, hvordan patienten har det, forstå de bivirkninger, de har, så du bedre kan bestemme, hvordan du skal fortsætte med terapien.
Dr. Nicole Rochester:
Vidunderlig. Jeg sætter pris på, at. Og jeg sætter pris på, at du tog patientperspektivet ind, når vi taler om kollaborativ pleje, fordi de selvfølgelig skal være involveret i deres del af deres medicinske team. Dr. Rampal, hvad med sundhedsudbyderne? Hvordan kan du dyrke et kollaborativt økosystem med andre sundhedsudbydere, når I alle sørger for myelofibrose?
Dr. Raajit K. Rampal:
En del af mit råd her er simpelt, som er at tage telefonen. Og jeg vil fortælle dig, hvorfor jeg sagde det sådan. Jeg tror, at det, der sker... og det er noget, jeg altid understreger over for vores praktikanter, for jeg tror ikke, det er noget, der bliver undervist i. Dette er, som de kalder det, en blød færdighed. Men der er, tror jeg, en tendens, i hvert fald i akademiske centre, til, at folk vil fortætte sig i elfenbenstårnet. Og det hjælper ikke, for man skal kommunikere med de mennesker, der tager sig af patienterne.
Og den nemmeste måde at gøre det på er at tage telefonen og ringe til den henvisende læge, som de ser i samfundet, og sige: "Hør, jeg så din patient. Her er hvad jeg synes. Jeg vil gerne dele plejen med patienten. Jeg kan se dem hvert halve år. Hold mig venligst opdateret. Dette er mit mobilnummer. Ring til mig, hvis der er et problem." Det har for mig været det mest enkle, effektive værktøj til at opbygge samarbejdspartnerskaber med læger i samfundet. Og det er ikke noget, jeg tror, der undervises i, men det skal vi gøre. Vi er nødt til at nedbryde disse barrierer mellem specialpleje eller akademisk pleje og samfundspleje. Jeg tror, det er en af de bedste ting, vi kan gøre for at hjælpe patienter med at få den pleje, de har brug for.
Dr. Nicole Rochester:
Og sikke et simpelt værktøj, bare at tage telefonen. Vi forsøger ofte at skabe komplekse teknologiske løsninger. Og du har ret. Det er lige så enkelt som at tage telefonen og have den en-til-en-samtale. Så tak fordi du tilføjede det. Dr. Palmer, hvordan kan tværfaglige teams bedst udnyttes til at forbedre resultaterne i myelofibrosebehandling?
Dr. Jeanne M. Palmer:
Så det kræver altid en landsby at behandle en patient. Jeg tror, at sikre, at du har...at dine socialrådgivere eller sagsbehandlere har god adgang til forskellige ressourcer til at hjælpe med patienter. Som sagt er en af de største udfordringer at betale for disse stoffer. Så det er virkelig vigtigt at have et godt team af socialrådgivere eller sagsbehandlere, som virkelig er i stand til at udnytte ressourcer, så patienter kan få adgang til disse lægemidler. Sørg for, at du har god sygeplejestøtte.
En af de ting, der er virkelig vigtige, er, at jeg kan spørge min sygeplejerske: "Hey, se, kan du tjekke ind på denne person i de næste par uger for at se, hvordan de har det med deres nye medicin?" Og endda have gode APP'er. Jeg er meget heldig at have et par APP'er, jeg arbejder med, som er meget vidende om MPN. Så jeg bekymrer mig ikke om, at hvis jeg ikke er der for at se patienten, vil en anden, der ser patienten, ikke være i stand til at vurdere dem på en god måde. Så jeg tror, at det er vigtigt at have hele den kadre af mennesker omkring dig til at støtte behandlingen af den pågældende patient.
Dr. Nicole Rochester:
Absolut. Og jeg sætter pris på, at du løftede ikke kun lægerne, men også sagsbehandlerne, især med nogle af de udfordringer, som vi har talt om i dag. Og, Dr. Rampal, har du nogle specifikke løsninger til, hvordan man opnår problemfri koordinering mellem de forskellige specialister, der kan være involveret i patientens pleje?
Dr. Raajit K. Rampal:
Nej. Jeg synes, det er et svært problem. Jeg er ikke sikker på, at der er en klar løsning. Selv det simple med, at journalsystemer ikke taler sammen; folk bruger forskellige journalsystemer, de ting skaber alle barrierer. Jeg tror, at...det eneste, jeg synes er umagen værd, er at sørge for, at du aktivt administrerer denne kommunikation.
Med andre ord, når du skriver en seddel i dit elektroniske lægesystem, antager du, at den bliver sendt og læst af den henvisende læge og alt det der, men det er en passiv måde at tænke på. Og man skal være aktiv. Man skal sikre sig, at hvis der er vigtige ting, der skal kommunikeres mellem alle de mennesker, der tager sig af en patient, som jeg sagde tidligere, er en simpel ting at tage telefonen eller sørge for, at du har kommunikation om dine ideer og planer for patienten, så de andre mennesker, udbydere, der er involveret i den pågældende patients pleje, alle er klar over det.
Dr. Nicole Rochester:
Mange tak. Ja, den elektroniske journal lever nogle gange ikke op til de forventninger, hvilket fører os tilbage til det, du sagde tidligere, da du tog telefonen. Det er tid til at afslutte vores rundbordssamtale. Og jeg må sige, at jeg har nydt denne samtale så meget. Og da vi afslutter dette program, vil jeg elske at få afsluttende tanker fra hver af jer.
Og så vil jeg starte med dig, Dr. Palmer. Hvad er den vigtigste besked om, at du ønsker at efterlade andre sundhedsprofessionelle, som måske lytter og ser dette program, omkring hvordan vi begynder at fjerne barrierer i myelofibrosebehandling?
Dr. Jeanne M. Palmer:
Nå, jeg tror, at en af nøglefaktorerne her er at sikre, at du forstår, hvad du ved og derefter forstår, hvad du ikke ved. Og der er mange af os derude, som er meget villige til at hjælpe og støtte på enhver måde, vi kan. Jeg synes, det er en virkelig udfordrende sygdom at behandle. Som en, der begyndte at behandle det midt i karrieren, var det noget, jeg indså, at det ikke kun handler om at læse aviser, der er mange nuancer i det. Så virkelig ikke have frygten for at spørge.
Også for virkelig at få fat i patientadvokatorganisationer. Der er en række rigtig gode organisationer, der giver fremragende uddannelsesmuligheder til patienter og sørger for, at patienterne er opmærksomme på dem, så de kan lave deres egen Google-søgning, men ikke nødvendigvis på en ikke-konstruktiv måde. Så det er virkelig vigtigt at få fat i disse patientgrupper.
Dr. Nicole Rochester:
Vidunderlig. Og hvad med dig, dr. Rampal? Hvad er et afsluttende takeaway-budskab til vores publikum?
Dr. Raajit K. Rampal:
Jeg tænker åbne kommunikationslinjer. Jeg tror, at fra udbyderes perspektiv i samfundet, vil vi gerne vide, at du har spørgsmål. Vi ønsker at stille os til rådighed for at besvare disse spørgsmål. Så jeg vil meget hellere blive oversvømmet med spørgsmål, der er specifikke for en patients pleje end ikke at høre fra nogen.
Og så tænker jeg fra specialistsiden af tingene, at vi er nødt til at stille os til rådighed for at løse disse spørgsmål og gøre os tilgængelige. Så jeg tror så vidt muligt, at åbning af kommunikationslinjer er en af nøglerne til at overvinde nogle af disse barrierer. Det er klart, at der er systemiske barrierer her, som kræver systemiske løsninger, men på et granulært niveau tror jeg, at det er de ting, vi kan gøre.
Dr. Nicole Rochester:
Nå, jeg vil gerne takke jer begge. Tak, Dr. Palmer. Tak, Dr. Rampal. Som altid har det været en meget informativ samtale. Vi talte om mange af barriererne for behandling af myelofibrose. Vi talte om nogle af de systemiske og strukturelle barrierer, men vi har også talt om barrierer, som sundhedsudbydere kan overvinde.
Og i sidste ende er budskabet for mig kommunikation. Kommunikation med vores patienter på en måde, så de kan forstå, på en måde, så de kan lide at modtage information, med respekt for kulturelle forskelle og kommunikation og samarbejde med hinanden. Så igen, tak til jer begge for alle de oplysninger, I har delt. Og tak til jer alle for at tune ind på dette Empowering Providers to Empower Patients Patient Empowerment Network Program. Jeg er Dr. Nicole Rochester. Tak fordi du så med.
Del din feedback
HCP Roundtable: bryde barrierer og dyrke klinisk ekspertise inden for endometriecancerbehandling
HCP Roundtable: bryde barrierer og dyrke klinisk ekspertise inden for endometriecancerbehandling fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Hvilke forhindringer står sundhedsudbydere (HCP'er), der behandler endometriecancerpatienter og familier, over for? Hvordan kan HCP'er fremme en kultur af innovation og kontinuerlig forbedring i klinisk praksis? Dr. Radhika Gogoi fra Karmanos Cancer Institute og Dr. Charlotte Gamble af MedStar Health optrævler kompleksiteten af endometriecancerbehandling og giver sundhedspersonale den indsigt og de nødvendige værktøjer til at navigere i udfordringer effektivt og levere optimal pleje til deres patienter og familier.
Se mere fra EPEP Endometrial Cancer
Relaterede ressourcer:
Udskrift:
Dr. Nicole Rochester:
Velkommen til dette Empowering Providers to Empower Patients eller EPEP-program. Jeg er Dr. Nicole Rochester, grundlægger og administrerende direktør for Your GPS Doc. EPEP er et Patient Empowerment Network-program, der fungerer som et sikkert sted for sundhedsudbydere til at lære teknikker til at forbedre lægens patientkommunikation og overvinde praksisbarrierer. I denne rundbordssamtale fra udbydere af endometriecancer diskuterer vi at bryde barrierer og dyrke klinisk ekspertise inden for endometriecancerbehandling.
Dette program har til formål at forbedre sundhedsudbyderes bevidsthed om screening og adgangsforskelle til specialiseret pleje i endometriecancer, samtidig med at det adresserer løsninger til at overvinde praksisbarrierer såsom manglende bevidsthed, forældet praksis og inerti. I dag vil vi tale om nogle af kompleksiteten af endometriecancerbehandling, og vi vil give sundhedsudbydere den indsigt og de nødvendige værktøjer til at navigere i udfordringer effektivt.
Vores diskussion vil dække øget bevidsthed hos sundhedsudbydere om diagnostiske forskelle og adgangsforskelle til specialiseret behandling i endometriecancer, handlingsrettede strategier til at overvinde praksisbarrierer i endometriecancerbehandling og styrke udbydere gennem fremme af en kultur af innovation og kontinuerlig forbedring i klinisk praksis.
Det er mit privilegium at få selskab af Dr. Radhika Gogoi fra Karmanos Cancer Institute. Dr. Gogoi er en dedikeret kliniker og kræftforsker, der fokuserer på at udforske Hippo-vejen i gynækologiske kræftformer, med det formål at afdække nye terapeutiske tilgange. Mange tak, fordi du sluttede dig til os i dag, Dr. Gogoi.
Dr. Radhika Gogoi:
Tak, Dr. Rochester, og tak fordi du har mig. Det er dejligt at være her.
Dr. Nicole Rochester:
Det er også min ære at få selskab af Dr. Charlotte Gamble, gynækologisk onkolog ved MedStar Washington Hospital Center og MedStar Southern Maryland Hospital. Dr. Gamble er dedikeret til at tage sig af patienter, der historisk har været marginaliseret og er sårbare over for dårlige helbredsudfald. Hendes forskning undersøger betydningen af sikkerhedsnethospitalsystemer i gynækologisk kræftbehandling. Mange tak, fordi du sluttede dig til os i dag, Dr. Gamble.
Dr. Charlotte Gamble:
Tusind tak fordi du har mig. Det er en fornøjelse at være her.
Dr. Nicole Rochester:
Så vi vil starte dagens diskussion ved at dykke ned i at øge sundhedsudbydernes bevidsthed om diagnostiske og adgangsforskelle i endometriecancerbehandling. Og jeg vil starte med bare at indramme den nuværende situation. Sorte kvinder har dobbelt så stor risiko for at dø af endometriecancer sammenlignet med deres hvide kvinder.
Der er ingen aktuel screeningtest for endometriecancer, og diagnosen stilles normalt efter, at patienter har symptomer. Desværre slutter listen ikke der. Så jeg vil starte med dig, Dr. Gogoi. Hvad er de primære barrierer for at få adgang til specialiseret behandling for endometriecancer, som du har observeret i din praksis og måske hos andre?
Dr. Radhika Gogoi:
Så tak for det spørgsmål. Jeg vil vel bare starte med at indstille en lille smule niveau og tale om specifikt endometriecancer forskelle. Så i modsætning til andre gynækologiske kræftformer, som faktisk har vist sig at være faldende i forekomst, er endometriecancer faktisk en af de kræftformer, der er stigende. Vi ved, at lavkvalitets endometriecancer virkelig har en fremragende prognose, men højere grad endometriecancer har virkelig en meget dårligere prognose.
Og det er den specifikke undergruppe, der ser ud til at være stigende hos alle kvinder. Sorte kvinder har igen, som du nævnte, den laveste overlevelsesrate, og det er selv når der korrigeres for den specifikke type endometriecancer og stadium af endometriecancer. Så med den slags baggrund og problem, bliver spørgsmålet virkelig, hvordan tillader og uddanner vi vores patienter om de barrierer, de står over for, når de får adgang til specialiseret pleje?
Og så nogle af barriererne, i hvert fald som jeg har bemærket, og bestemt på det hospital, jeg praktiserer på, er virkelig som du påpegede, at der ikke er nogen god nuværende screeningstest. Sorte kvinder har en tendens til at have en forsinket begyndelse fra tidspunktet for deres symptomer, hvilket i dette tilfælde virkelig er postmenopausal blødning til faktisk at få en diagnose.
Og der er undersøgelser, der har vist, at noget af det er uddannelse, eller der er en forståelse af, at postmenopausal blødning måske ikke er et så væsentligt problem, ikke nødvendigvis fører til at få sundhedsydelser, som, som du kan forstå, så forsinker diagnosens start. . Der er også, at sorte kvinder har en mere fremskreden sygdom. Dette er igen sandsynligvis på grund af forsinkelsen i diagnosen og forsinkelsen fra diagnose til at blive behandlet.
Dr. Nicole Rochester:
Tak skal du have. Tak, Dr. Gogoi, for at sætte et niveau og for at få os i gang med en bedre forståelse af disse forskelle. Og jeg ville elske at gå til dig, Dr. Gamble. Efter din erfaring, hvad er de primære barrierer for at håndtere specialiseret pleje til endometriecancer?
Dr. Charlotte Gamble:
Ja, mange tak. Jeg vil blot tilføje noget ekstra kontekst. Jeg tror, der er så mange steder, hvor disse barrierer kan opstå. Så som Dr. Gogoi hentydede til, nogle gange kan det ske på patientniveau på grund af bare ikke at erkende, at man har uregelmæssig, uforudsigelig blødning, blødning efter overgangsalderen, blødning selv før overgangsalderen, men virkelig kraftige blødninger eller kraftige menstruationer, som enhver form for unormal, kraftig uregelmæssig blødning er ikke normal og skal evalueres rettidigt. Men det er på patientniveau.
Og nogle gange har folk konkurrerende prioriteter, hvor de måske erkender, at det er et problem, men ikke er i stand til at komme til deres lægekontor. Har andre slags ting, der sker i deres daglige liv, hvor de bare ikke er i stand til at prioritere deres eget helbred. Så ser vi også, hvordan systemet kan påvirke det.
Hvis nogen ikke har haft en gynækolog i årevis, eller deres gynækolog sagde, farvel, du behøver ikke se mig mere, fordi du er over 65 år, du behøver ikke længere celleprøver, og de er faldet ud af pleje, eller patienter, der ikke har en sygeforsikring eller patienter, der bor rigtig langt væk fra deres læger. At få adgang til sundhedssystemet i vor Herres år 2024 er faktisk virkelig, virkelig svært. Hvis du mangler ressourcer eller mangler midler til at navigere i det.
Derudover er det, vi ser på sundhedsvæsenets synspunkt, at måske patienter rent faktisk får adgang til sundhedssystemet. De ringer til gynækologens kontor. De ringer til deres primærlæge, og de får at vide af en administrativ personale eller en anden, der hører dem, men det siger, okay, fint, vi får dig ind, men det bliver om cirka tre-og-en -halv måned.
Og nogle gange kommer de barrierer og de forsinkelser fra sundhedssystemet generelt, hvilket også er en udfordring. Og selv efter at de har præsenteret deres læge, får de nogle gange at vide: "Okay, lad os gå videre og lad os få en ultralyd først, og baseret på hvordan din ultralyd ser ud, så beslutter vi, om vi skal lave en livmoder biopsi for at diagnosticere dig." Men vi ved også, at for visse typer af disse livmoderkræftformer, specielt de virkelig aggressive, kan deres ultralyd nogle gange se helt fint ud, men der kan stadig være kræft underliggende der.
Så jeg tror, at der er flere barrierer for at komme lige. Det er før diagnosen overhovedet sker, meget mindre hvad der kommer efter diagnosen er stillet, hvordan man kommer fra deres gynækolog til en kirurgisk subspecialist kaldet den gynækologiske onkolog, at Dr. Gogoi og jeg, det er vores område. Og der er flere barrierer og henvisningsveje der. Men det er for at give lidt mere kontekst, at disse ting måske starter på patientniveau, men sundhedsvæsenet kan desværre bidrage på sjældent udfordrende måder til de barrierer, som patienterne står over for.
Dr. Nicole Rochester:
Tak for det begge to. Jeg synes, vi har en rigtig god idé om bredden af denne problemstilling, og jeg sætter pris på, at I begge peger på, at der er faktorer på patientniveau, men der er også faktorer på systemniveau, der spiller ind. Og, Dr. Gamble, du sluttede ligesom af med at tale om henvisninger.
Så jeg henter der. Og lad os tale om henvisningsmønstre. Og jeg vil starte med dig for dette spørgsmål. Hvordan påvirker disse henvisningsmønstre adgangen til specialiserede gynækologiske onkologer som dig selv og Dr. Gogoi for kvinder, der er diagnosticeret med endometriecancer og specifikt for de underbehandlede befolkningsgrupper?
Dr. Charlotte Gamble:
Ja, det er et kompliceret spørgsmål og mange lag. Igen, jeg tænker på henvisningsmønstre i det store billede. Vi ved, at der er barrierer for patienter, der bor på landet. Vi ved, at der er barrierer for patienter, der ikke har forsikring, eller deres forsikring kan være underforsikret. Og så er der en slags systemniveaubarrierer, som vi ser på makroniveauet i nogle af vores henvisningsveje.
Og nogle gange vil patienter med gynækologisk kræft faktisk blive henvist til ikke gynækologiske onkologer, som er kirurgiske subspecialister, der arbejder specifikt med gynækologiske maligniteter, men som kan blive henvist til en generel kirurg først, eller en generel gynækolog, som måske eller måske ikke ved, hvilken hvad de går ind til i forhold til plejen. Jeg tror, at det, jeg har bemærket i det virkelige liv, er, at når jeg får henvisninger, nogle gange får jeg en sms, nogle gange får jeg en e-mail, nogle gange får jeg en besked i journalsystemet, og henvisningerne er kommer på mange forskellige måder.
Ind imellem ringer patienterne sig selv. Så måden, hvorpå henvisninger faktisk sker i det virkelige liv, og hvordan de spredes til en slags makroniveauer, er virkelig interessant for mig. Det kan være meget kompliceret, meget komplekst, og jeg tror, at det er her, rollen med at have sundhedsnavigatorer kommer i spil, hvor folk virkelig kan hjælpe patienter med at komme til de rigtige kirurgiske subspecialister.
Dr. Nicole Rochester:
Absolut. Og vi ved, at der er en masse beviser for sundhedsnavigatørers rolle i andre sygdomsområder og specifikt i cancer. Så jeg sætter pris på, at du nævner det. Vi har talt lidt om faktorer på patientniveau, og vi har talt om faktorer på systemniveau. Vi har ikke talt meget om måske nogle faktorer på udbyderniveau.
Og jeg vil gerne tale om kulturel kompetence og den rolle, det spiller i at adressere forskelle i endometriecancer, specifikt med hensyn til diagnose. Og jeg vil starte med dig, Dr. Gogoi på denne. Og hvis du kan dele den rolle, som du mener, at kulturel kompetence spiller i forhold til nogle af disse uligheder, som vi har talt om.
Dr. Radhika Gogoi:
Ja, så jeg tror, du har hørt lidt fra os, at nogle af de symptomer, som vores patienter har haft, ofte enten bliver ignoreret, eller patienterne har ikke haft en chance for at tage fat på dem, eller udbyderne har ikke fuldt ud evalueret. vigtigheden af deres symptomer. Og jeg tror, så igen, jeg tror, at sygeplejerskenavigatørers samfundsundervisere er essentielle i form af at uddanne vores lokalsamfund om vigtigheden af at søge pleje, når man har en slags symptomer, som Dr. Gamble talte om, og rettidigt. Det synes jeg også er rigtig vigtigt.
Så jeg synes selvfølgelig, at kulturel kompetence er vigtig i form af alle facetter af en patients rejse, da de på en måde har diagnosen gennem deres behandling. Men jeg tror, at det andet sted i virkeligheden er, når de kommer ind i sundhedssystemet, idet de er opmærksomme og opmærksomme på en slags mistillid til sundhedsvæsenet både fra udbyderen, fra institutionen, fra et meget større regeringsniveau og er opmærksomme på den mistillid og virkelig forsøger at tage imod. tid til at løse deres bekymringer.
Det kommer specifikt i det mindste meget op i forhold til kliniske forsøg, hvor vi ved, at minoritetspopulationer, sorte patienter er mødt stærkt underrepræsenteret. Og så jeg tror specifikt på det område, at der virkelig er mulighed for at gøre et meget bedre stykke arbejde med at give gennemsigtighed om forsøgets design, om at rekruttere specifikt minoritetspatienter. Interessant nok inkluderede mange af disse skelsættende forsøg faktisk ikke race som et mål. Og så ved vi, at de er underrepræsenteret, men vi ved faktisk ikke, hvor meget minoritetsbefolkninger er underrepræsenteret. Så vigtigt virkelig at forstå, hvor patienterne kommer fra, når de kommer ind på en sundhedsinstitution.
Dr. Nicole Rochester:
Absolut. Tak skal du have. Mange tak for det. Dr. Gamble, kan du tale til bevidsthed? Du talte om, at nogle gange bliver patienter henvist til måske den forkerte udbyder. Du ved, der var det sendt, du nævnte til en generel kirurg i stedet for til en gynækologisk onkolog. Og så kan vi forestille os, at der kan være nogle udfordringer både i den primære pleje og måske endda blandt almene fødselslæger gynækologer. Så kan du tale om, hvordan vi kan hæve bevidsthedsniveauet for at øge sundhedsudbydernes bevidsthed om diagnose og adgangsforskelle og virkelig passende henvisningsmønstre?
Dr. Charlotte Gamble:
Ja, absolut. Jeg synes, det er et svært spørgsmål. Jeg tror, det er, igen, ligesom alle andre ting, det er lidt nuanceret. Nogle gange, igen forskellige niveauer af udbydere, forskellige dele af landet, alle praktiserer lidt forskelligt. Så alle ved, når du får en kræftdiagnose, skal du nok gå til en kræftspecialist. Og så generelt, det kommer til en gynækologisk onkolog generelt, eller det er nogle gange, det går til en medicinsk onkolog. Men nogle gange vil patienter nogle gange have symptomer, hvor det bare er unormal blødning, og de ser en generel gynækolog, som derefter foretager en hysterektomi, og der er en overraskende diagnose af en endometriecancer.
Normalt er de, forhåbentlig, de ikke gør det for meget til den generelle kirurgiske vej, vores almindelige kirurgi-kolleger er fantastiske, men det er en slags anderledes kedel af fisk og den type hysterektomi, der er nødvendig, og den type specifikke operation, der er nødvendig for at inkludere lymfeknudevurdering, er anderledes for en person, der får en kræftoperation for livmoderkræft sammenlignet med, lad os sige, for fibromer eller for adenomyose eller en ikke-gynækologisk kræftsituation.
Jeg tror igen, jeg er på modtagersiden af alt det her, så jeg ser patienter, der er nået til mit dørtrin og er kommet lidt igennem bøjlerne og barriererne, men der er helt sikkert dem derude, som vi kender fra data endte på en eller anden måde med deres operation, ikke ligefrem i de rigtige hænder.
Og det er svært at sige, jeg ved ikke, om jeg faktisk selv har råd til, hvordan det her skal ske. Jeg tror, vi er nødt til at forstå den slags, som Dr. Gogoi hentydede til tidligere, bare på en måde, hvor udbredt endometriecancer er lige nu, og hvordan raterne stiger, og at unormal blødning skal tages meget alvorligt. Og det, jeg harper mest på, er en normal ultralyd, betyder ikke, at der ikke er andet at udforske der. Der skal være en vævsbiopsi.
Og det er virkelig imponeret på både patienter såvel som den første slags mennesker, de ser, enten deres primære læge eller endda en sygeplejerske, en lægeassistent. Bare fordi der er en normal ultralyd, betyder det ikke, at dit arbejde er udført. Og vi har undersøgelser, der virkelig viser, hvordan det kan forsinke patientens pleje og manglende diagnoser kan ske. Så det er svært at svare på dit spørgsmål, at lide, hvordan fikser vi henvisningsvejsystemet? Jeg kender ikke svaret på det, og måske kan Dr. Gogoi tale til det, men jeg vil sige fra et screeningssynspunkt, da der ikke er nogen god screeningstest, er en ultralyd det ikke, måske det første skridt, men det er bestemt ikke det eneste skridt, og det kan ikke være det sidste.
Dr. Nicole Rochester:
Jeg sætter pris på, at. Mens du talte, tænkte jeg, at dette skulle være en større oplysningskampagne, ikke kun for sundhedsudbydere, men også for patienter. Du ved, denne idé om, at unormal eller eller postmenopausal blødning aldrig er normal, og sørg for, at din læge får en vævsbiopsi og ikke kun en ultralyd. Dr. Gogoi, vi har allerede talt om nogle af de forhindringer og barrierer, som patienter står over for. Kan du tale om nogle af de forhindringer eller barrierer, som sundhedspersonale står over for, når de behandler endometriecancer?
Dr. Radhika Gogoi:
Ja, jeg tror, at den anden barriere, der kommer meget op, specifikt med hensyn til måske endda med hensyn til at få en patient til deres henvisende udbydere eller en G1-onkolog, er transport. Jeg oplever, at transport er et stort problem for vores patienter. Og det er for det meste forbundet med omkostninger. Så jeg tror, at en af de ting, vi i virkeligheden kan gøre som et samfund, er på en eller anden måde at give vores patienter midler eller måder at komme til os, når de er diagnosticeret. Det er svært nok at få dem til os, men når de står over for udfordringer med omkostninger og transport, bliver det endnu mere udfordrende.
Så jeg tror, det er fra et patientsynspunkt. Og så, og så tror jeg, at det, Dr. Gamble nævnte om barriererne for udbydere i virkeligheden er uddannelse omkring ultralyd, og hvordan de, hvordan specifikt måske endda hos sorte kvinder, at det ikke er så prædiktivt for risiko for endometriecancer, og at en ultralyd alene ikke er nok af en workup for en række af disse patienter til at udelukke nogle underliggende patologi. Så det er enormt, og igen er mistillid til lægestanden noget, som alle sundhedsudbydere beskæftiger sig med. Og at give patienterne tid til at stille deres spørgsmål, være gennemsigtige omkring, hvad det er, du laver, og hvorfor, jeg tror, går langt i retning af at overvinde disse udfordringer.
Dr. Nicole Rochester:
Tak for det begge to. Jeg tror, vi har fået en masse information om årsagerne til ulighederne og nogle handlinger, som vi kan begynde at tage. Er der uforudsete eller forældede praksisrelaterede barrierer, der kan hindre dit og dine kollegaers arbejde? Og på samme måde, er der nogle løsninger eller handlinger relateret til dem? Og jeg vil starte med dig på denne, Dr. Gamble.
Dr. Charlotte Gamble:
Tja, begyndende helt tilbage, tror jeg, at en forældet praksis ikke er at lytte til patienter og ikke at anerkende dit eget privilegium som udbyder. Jeg tror, at til Dr. Gogois pointe, som hun har nævnt et par gange nu, har jeg utallige patienter, der bare følte, at de ikke blev lyttet til, følte, at de ikke kunne...at deres historier ikke blev hørt, at de stod over for nej'er, nej'er, nej'er på flere niveauer i forsøget på at søge behandling for unormal blødning, og kommer til mig meget frustreret og lidt træt. Og jeg tror bare virkelig at forstå, hvor sårbare patienter er, når de søger pleje, og at være klar over det privilegium, vi har som sundhedsudbydere, er noget, der er mere nutidigt sammenlignet med en forældet praksis med at være meget paternalistisk.
Jeg tror nogle gange, at jeg har haft patienter, der er ligesom, ja, jeg fik at vide, at jeg havde brug for en biopsi, og jeg bare … den måde, de fortalte mig, og den måde, de sagde, at det skulle gøres i morgen, det skræmte mig. og jeg kunne ikke gøre det. Og det er bare lidt uheldigt, når anbefalingerne kan være korrekte, men den måde, hvorpå det bliver leveret, bliver ikke modtaget af patienterne på en måde, som de er i stand til at være modtagelige for.
Jeg tror igen, at en anden forældet praksis, som jeg taler om, som jeg er så stærk tilhænger af, ligesom bare er ultralydens rolle. Jeg kan virkelig ikke lide det. Jeg hader det. Jeg tror, det er nyttigt for at kende livmoderens størrelse og måske hvis der er en slags ting inde i livmoderen, men unormal blødning enten før overgangsalderen eller efter overgangsalderen skal have en vævsbiopsi. Så jeg synes, det er forældet bare at få en ultralyd og få patienten til at komme tilbage, fordi det fortsætter med at fastholde forsinkelser i behandlingen, og jeg tror, at der er forskelle i et vist omfang. Endnu en forældet … nej, jeg ved det ikke. Er der noget andet, Dr. Gogoi, du vil tilføje til dette?
Dr. Radhika Gogoi:
Jeg føler, at det her er meget ældre nu. Det plejede at være på et tidspunkt, at vi plejede at udføre alle vores endometriecancerpatienter med åben operation. Jeg tror, at det nu er endnu mere forældet end forældet. De fleste af operationerne er nu stort set udført enten minimalt, invasivt laparoskopisk eller robotisk. Der er åbenlyst formildende omstændigheder ved begge disse ting, men jeg tror, at tilgangen til kirurgi også er udviklet på en måde.
Behandlingsparadigmet for patienter med fremskreden endometriecancer har udviklet sig endnu mere i de sidste måske to år eller deromkring med rollen som immunterapi. Så at opmuntre vores patienter til at blive uddannet om deres muligheder, både for operationsvej, for behandling og for at sørge for at stille disse spørgsmål på tidspunktet for deres kontorbesøg, synes jeg er noget, vi alle bør opmuntre.
Dr. Charlotte Gamble:
Jeg vil slutte mig til det og også sige, for lidt at gå tilbage til nogle af de andre ting, vi diskuterede med hensyn til henvisningsveje og sådan noget, og hvordan gynækologisk onkologisk pleje leveres i forskellige dele af landet, er der forskellige modeller for dette, og så klassisk, patienter, der har gynækologisk kræft, inklusive endometriecancer, administreres udelukkende af den gynækologiske onkolog, hvilket betyder en kirurgisk subspecialist som mig selv eller Dr. Gogoi, der ikke kun udfører operationen, men også leverer, hvis patienterne har brug for det kemoterapi eller specialiserede systemiske behandlinger efterfølgende, nogle gange med en komponent i samarbejde med en stråleonkolog.
Men der er dele af landet efter institution eller geografi, hvor den pleje, der kommer efter den indledende operation udført af den gynækologiske onkolog, kan deles med en medicinsk onkolog, som måske eller måske ikke faktisk har super-specialiseret uddannelse, når det kommer til gynækologisk kræft, for igen, historisk set, har dette været et område, der virkelig er blevet styret af vores subspeciale.
Så jeg opfordrer patienter såvel som henvisende læger osv. osv. til at sikre sig, at enhver, hvis der er behov for yderligere behandlinger efter hysterektomien er udført, såsom kemoterapi eller immunterapi, som Dr. Gogoi hentydede til, at det gøres i samarbejde med en gynækologisk onkolog, fordi vores felt er en slags drivkraft, hvor så meget af den nutidige forståelse af, hvordan man håndterer disse tilstande på lang sigt, kommer fra. Og for at sikre, at hvis en medicinsk onkolog gør dette, føler de sig meget kompetente. Det gør de hele tiden, og de arbejder i tæt samarbejde med deres gynækologiske onkologiske kolleger.
Dr. Nicole Rochester:
Vidunderlig. Tak for det. Så når vi taler om forældet praksis, gætter jeg på, at den anden side af medaljen er innovation og løbende forbedringer. Og så vil jeg vende dette spørgsmål til dig, Dr. Gogoi. Hvordan kan sundhedsudbydere og hospitalsledere fremme en kultur af innovation og løbende forbedringer? Så det er nogle af disse forældede praksisser, som I alle, som du og Dr. Gamble diskuterede, virkelig ikke længere er en ting?
Dr. Radhika Gogoi:
Ja. Så jeg kunne ikke være mere enig. Jeg tror, at nogle af disse innovative tilgange virkelig kommer fra tilmelding til kliniske forsøg. Så jeg tror, at vigtigheden af at have minoritetspopulationer, der er lige repræsenteret i kliniske forsøg, er afgørende. Ellers kommer vi ikke til at gøre de fremskridt, som vi skal gøre for virkelig at være lige på banen her, så at sige. Så jeg tror, at det virkelig er en kæmpe aktør, der forsøger at oplyse patienter om muligheder for kliniske forsøg, at være gennemsigtig omkring, hvordan de ser ud, hvem der har gavn af det, hvad dataene tyder på, hvorfor det er vigtigt for mig, er igen, virkelig nøglen.
Dr. Nicole Rochester:
Vidunderlig. Og Dr. Gamble, hvis vi skulle være specifikke, er der nogen sundhedsplejerske til sundhedsudbyders strategier, noget du har set virke, måske ting du selv har gjort, innovative tilgange eller protokoller med hensyn til denne idé om innovation og løbende forbedringer?
Dr. Charlotte Gamble:
Ja, jeg tror, at forskellige institutioner har forskellige kulturer, og jeg tror, at have en institutionel kultur, der omfavner forandring, det vil sige ønsker at være på forkant med at fremme videnskaben, og videnskaben kunne være i form af bench research. Det kunne være i form af kliniske forsøg, det kunne være i form af levering af sundhedsydelser, virkelig forsøger at fremme og skubbe fremad. Videnskaben og hvordan vi får den bedste pleje til vores patienter på den mest rettidige måde, synes jeg er virkelig vigtigt. Kultur er svær at ændre, og vi arbejder alle i institutioner, der har forskellige kulturer. Jeg tror, at sundhedsudbyder til sundhedsudbyder, jeg synes, åbne kommunikationslinjer er gode. Jeg fortæller folk, sms, ring, e-mail, hvad end du skal gøre for at få patienterne rettidigt er nødvendigt.
Jeg tror, at forståelsen af, at vi er én person, der arbejder i et team, er virkelig nødvendig. Så patienter vil måske sige, åh, Dr. Gamble det her, Dr. Gamble det, men jeg fortæller dem altid, altid, altid, at jeg ikke kan udføre dette arbejde uden min sygeplejerske-navigator, uden min kollega, uden mine beboere, uden mine indlagte gulvsygeplejersker , de onkologiske sygeplejersker, og virkelig forstå, at onkologisk pleje specifikt er en rigtig stor holdsport.
Og sundhedsledere, når vi tænker på ting fra et systemniveau, tror jeg nogle gange har forskellige som bare hjælp til at sikre, at alle forstår, hvor meget af en holdsport det er. Hvor meget stråleonkologene, de medicinske onkologer, kontakter os på regelmæssig basis, synes jeg er rigtig vigtigt. Og for at forstå, at vi alle er i dette sammen for at levere den bedste pleje til vores patienter. Jeg tror virkelig, at sundhedens rolle som sygeplejerskenavigatører og lægnavigatører skal skubbes yderligere frem inden for vores felt, herunder ikke kun gynækologisk onkologi, men bare gynækologi generelt, og det er noget af det arbejde, jeg laver fra en forskning standpunkt nu. Så jeg ville elske at se rollen som navigatører blive fuldt ud omfavnet og på en eller anden måde godtgjort af sundhedssystemer generelt.
Dr. Nicole Rochester:
Ahelt bestemt. Nå, det er tid til at afslutte denne rundbordssamtale. Jeg har virkelig nydt at tale med jer begge som altid. Jeg har lært meget. Jeg er sikker på, at vores publikum vil lære meget af denne samtale. Og inden vi går, vil jeg meget gerne få afsluttende tanker. Så jeg vil starte med dig, Dr. Gogoi. Hvad er en takeaway-besked, som du gerne vil efterlade til de sundhedsprofessionelle, der vil se dette program?
Dr. Radhika Gogoi:
Så jeg gætter på, at den ene takeaway ville være, at når jeg tænker på min rolle i en slags forebyggelse af forskelle, hvis du siger, at det virkelig er som underviser, og så vigtigheden af samfundsuddannelse om symptomer, om diagnose, om behandlingstilgange, synes, det er vigtigt, at vi ikke opfatter os selv som en silo. Jeg er ikke kun, men jeg er en del af det større samfund, som Dr. Gamble talte om. Og at være en del af det større fællesskab betyder, at jeg skal være i det fællesskab og fungere i fællesskabet. Så uanset om det er mig, samfundsnavigatører, sundhedspædagoger, der virkelig spiller en rolle i at oplyse vores patienter om, hvordan de skal gribe deres symptomer an.
Dr. Nicole Rochester:
Vidunderlig. Tak, Dr. Gogoi. Og hvad med dig, Dr. Gamble, hvad er din afsluttende tanke, som du gerne vil efterlade med publikum?
Dr. Charlotte Gamble:
Ja, jeg tror, at for sundhedsudbydere generelt, tror jeg, at den ting, jeg synes er vigtigst, igen er at være i stand til at lytte til patienterne, arbejde og opmuntre de systemer, vi er indkvarteret i, være i stand til at være lydhøre over for dem, så hvis patienterne er uddannet, så ved, at der er noget galt. De er i stand til ikke kun at få fat i nogen, men også blive lyttet til og hørt og taget alvorligt. Og vi har meget at gøre i den forbindelse. Så jeg tror bare, at vi igen forstår vores rolle og hvor privilegerede vi er at være i vores job, i denne branche, og at være i stand til at udnytte det til at lytte til patienterne og give dem den rettidige pleje, de har brug for.
Dr. Nicole Rochester:
Vidunderlig. Nå, tak igen, Dr. Gogoi, Dr. Gamble, tak for denne oplysende samtale. Vi har lært så meget om endometriecancer. Jeg tror, at for mig er hovedaffaldet postmenopausal blødning, unormal uregelmæssig blødning er aldrig normal. Det skal evalueres. I talte begge om vigtigheden af biopsi og ikke kun en ultralyd, og faktisk at ultralyd kan være normalt.
Og med hensyn til uligheder, så sætter jeg stor pris på begge dine tanker omkring samfundsuddannelse, og det at være en holdsport og at lytte til vores patienter. Så igen, tusind tak for at være her i dag, og tak til jer alle for at se programmet og tune ind på dette Empowering Providers to Empower Patients, Patient Empowerment Network-program. Jeg er Dr. Nicole Rochester. Tak igen fordi du så med.
Del din feedback
Maksimering af biomarkør-egenkapital: Udnyttelse af partnerskaber for at lukke biomarkørforskelle i lungekræft
Maksimering af biomarkør-egenkapital: Udnyttelse af partnerskaber for at lukke biomarkørforskelle i lungekræft fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Hvordan kan biomarkørforskelle minimeres ved lungekræftpartnerskaber? Ekspert Dr. Eugene Manley fra SCHEQ Foundation diskuterer individer, lungekræftpartnerskaber og hvordan partnere kan arbejde sammen mod forbedrede biomarkørforskelle og sundhedsresultater.
Download ressourcevejledning | Hent vejledning
Se mere fra [ACT]IVATED NSCLC Biomarkers
Relaterede ressourcer:
Udskrift:
Lisa Hatfield:
Dr. Manley, hvordan kan partnerskaber mellem forskere, sundhedsudbydere, samfundsorganisationer og politiske beslutningstagere udnyttes til at adressere biomarkørforskelle og forbedre sundhedsresultater for marginaliserede grupper?
Dr. Eugene Manley:
Jeg tror, at partnerskaber er nøglen til virkelig at flytte nålen over hele spektret. Du har brug for patientadvokatgrupperne, som er patienter, plejere, overlevende. Du har brug for de forskere, der laver undersøgelserne. Du har brug for de læger, forskere, kirurger, der laver opfølgning på behandlingsoperationerne. Du har brug for histologerne, der laver billeddannelse og farvning. Og så, og så skal du virkelig have et aktiveret økosystem, der virkelig kan bruge historier og historiefortælling til at oversætte denne information til dem, der skriver politik. Fordi politik normalt kun bliver ændret gennem stærke historier.
Så du er nødt til at fortælle historien om din lungekræft, din diagnose, din rejse og hvordan ... hvad der virkede og ikke virkede. Og så er den overbevisende historie som regel, hvad der får lovene vedtaget. Ofte er brugen af webinar-serier, hvor du har patienter, der taler om deres oplevelse, langt mere virkningsfuldt, fordi de så virkelig bringer deres livshistorie med på den rejse. Og det er virkelig nøglen. Så jeg tror, at partnerskaber på alle niveauer er vigtige, men I skal alle være på samme side med, hvad I prøver at gøre, og hvem I forsøger at påvirke.
Del din feedback
Peer Insights: Fremme engagement i hele klinikken for kliniske forsøg med myelom
Peer Insights: Fremme engagement i hele klinikken for kliniske forsøg med myelom fra Patient Empowerment Network on Vimeo.
Dr. Craig Cole fra Karmanos Cancer Institute taler om succesen med kliniske forsøg, der ikke kun er afhængig af leverandørens godkendelse, men også på den kollektive entusiasme og involvering af alle sundhedspersonale, som dyrker en patientcentreret kultur, der fremmer deltagelse og engagement i myelomforsøg.
Relaterede ressourcer:
|
HCP-strategier til at navigere i processen for berettigelse og informeret samtykke før retssagen |
Hvordan kan myelom HCP'er overvinde uforudsete praksisrelaterede barrierer? |
Udskrift:
Dr. Craig Cole:
Nogle af de andre barrierer for kliniske forsøg, sygeplejerskerne og det øvrige personale i kræftcentret er ikke klar over de kliniske forsøg, at når en patient går igennem klinikken, taler de med mere end blot udbyderen. De taler med behandlingssygeplejerskerne, de taler med indtagerne, de taler med MA'erne, de taler med planlægningsfolkene. Og der var en undersøgelse, der blev lavet for et par år siden i at se på patienter, der fik samtykkeerklæringer og afviste kliniske forsøg. Og de fandt ud af, at mange patienter takkede nej til kliniske forsøg, fordi de sagde, at deres læge ikke ville have dem med i forsøget.
Og da de så nærmere på det, så de, at lægen tilbød dem et klinisk forsøg, men da de diskuterede det kliniske forsøg med en praktiserende sygeplejerske, da de diskuterede det forsøg med en behandlingssygeplejerske eller MA eller en af de andre. andet personale, når de ikke kendte til det kliniske forsøg, blev det betragtet som godt, hvis du ikke kender til det kliniske forsøg, må det ikke være godt for mig. Og så trak de sig fra retssagen.
Det bør virkelig ikke efterlades i udbyderrummet. Den spænding burde være hele klinikken. Og når du har den alt-i-tilgang, hvor alle er involveret, alle er begejstrede for kliniske forsøg, producerer det en kultur af kliniske forsøg, som alle ønsker at være en del af, og patienterne kan derefter hoppe på den bus og føle sig trygge ved at deltage i forsøget .
