Tag-arkiv for: patientens advokat

The Future of Patient Advocacy: 5 Key Trends for 2025 and Beyond

Som patientfortaler placerer din førstehåndsviden om at navigere i sundhedsudfordringer dig som en værdifuld stemme til at forbedre patientbehandlingen. Ved at kæmpe for forandringer, slå til lyd for politikker og praksis, der prioriterer patientens velvære, og sikre lige adgang til kvalitetspleje, er du unikt positioneret til at sikre, at patienterne får den pleje, de har brug for. Men efterhånden som sundhedsvæsenet udvikler sig, gør fortalervirksomhedens rolle også det. Nye teknologier, forskningsmodeller og politiske skift omformer fremtiden. At holde sig orienteret om disse tendenser vil gøre dig i stand til at holde din indsats fremadrettet, inkluderende og kraftfuld.

Her er fem tendenser, der vil forme fremtiden for patientfortalervirksomhed i 2025 og derefter – og hvordan du kan vise vejen.

1. AI-drevet sundhedspleje

Kunstig intelligens (AI) er at transformere sundhedsvæsenet med nye muligheder. Ud over symptomtjekkere og virtuelle assistenter kan AI skræddersy medicinsk information til individuelle patientprofiler. Men efterhånden som AI-systemer behandler følsomme sundhedsdata, bliver bekymringer om privatliv og samtykke endnu mere presserende. For at beskytte deres privatliv skal patienter have kontrol over deres data. Algoritmisk bias er også en bekymring. Uligheder i sundhedsvæsenet vil forværres, hvis AI trænes på forudindtaget data. For eksempel kan en AI, der hovedsageligt er trænet på data fra hvide patienter, være mindre nøjagtig for patienter fra andre racemæssige eller etniske grupper.

Advokatrolle

  • Samarbejd med politiske beslutningstagere for at styrke databeskyttelse og sikkerhedsregler.
  • Uddanne andre patienter og offentligheden om deres rettigheder og risiciene ved AI-drevne systemer.
  • Fortaler for, at AI-systemer trænes på forskellige datasæt for at minimere skævhed og fremme retfærdig pleje.

2. Patientstyret forskning

Traditionelle forskningsmodeller har ofte sat patientperspektivet til side. I dag er patientstyret forskning ved at tage fart. Patienter er ikke længere passive deltagere, men aktive forskere, studiedesignere, dataindsamlere og vidensdelere. Online platforme og sociale medier gør det nemmere end nogensinde for patienter at forbinde og samarbejde om forskningsprojekter. "Count Me In"-initiativet, som hjælper patienter med at dele deres helbredsdata til kræftforskning, er et godt eksempel. [1] Patienter bidrager til et stort datasæt ved at samle deres data, fremskynde vores forståelse af kræft og føre til nye behandlinger. På samme måde giver Metastatic Breast Cancer Project patienter mulighed for at dele deres tumorprøver og kliniske data, hvilket fører til vigtige opdagelser. [2]

Disse initiativer viser, hvordan patientfællesskaber kan drive forskning og gøre en reel forskel. Alligevel er der stadig udfordringer - at sikre den videnskabelige stringens af patientstyret forskning, sikring af privatlivets fred og håndtering af potentielle interessekonflikter kræver samarbejde mellem patienter, forskere og sundhedsudbydere.

Advokatrolle

  • Skabe partnerskaber med akademiske institutioner og forskningsorganer, der aktivt involverer patienter i hver forskningsfase.
  • Hjælp med at udvikle bedste praksis, der balancerer videnskabelig stringens med etiske standarder.
  • Fremme patientdrevet forskning som et værdifuldt bidrag til videnskabelige fremskridt.

3. Digital sundhedskløft

Digitale sundhedsværktøjer og telemedicin har potentialet til at revolutionere adgangen til sundhedspleje – især for personer i landdistrikter, dem med mobilitetsproblemer eller dem, der håndterer kroniske lidelser. Fra virtuelle konsultationer til bærbare enheder, der sporer vitale sundhedsdata, lægger teknologien mere kontrol i patienternes hænder. En digital kløft består dog. Millioner mangler pålidelig internetadgang eller færdigheder til at bruge disse teknologier, hvilket skaber forskelle i plejen.

Advokatrolle

  • Tilbyd workshops, der lærer patienter at bruge digitale sundhedsværktøjer.
  • Forkæmper udviklingen af ​​tilgængelige mobile sundhedsapps og wearables.
  • Fortaler for politikker, der udvider bredbåndsadgang og sikrer, at ingen patient bliver efterladt.

4. Udvidelse af indflydelse i sundhedspolitikken

Patientstemmer er ikke længere blot en symbolsk tilstedeværelse i politikudformningen – de er ved at blive centrale for at forme sundhedssystemer, påvirke forskningsfinansiering og forbedre behandlingsadgang. Regeringer og sundhedsorganisationer anerkender i stigende grad, at patienternes stemmer bringer uvurderlig indsigt til beslutningsprocesser.

Advokatrolle

  • Overvåg ændringer i sundhedspolitikken og hold beslutningstagere ansvarlige.
  • Hold dig engageret ved at spore lovgivningsmæssige handlinger, deltage i offentlige høringer og udtale dig om spørgsmål, der har betydning for patienterne.
  • Forstærk patientens stemmer ved at deltage i advisory boards, råd og offentlige fora.

5. Et stærkere fokus på sundhedslighed

Kernen i patientfortalervirksomhed er ideen om, at alle fortjener lige adgang til sundhedspleje af høj kvalitet, uanset deres race, etnicitet, køn, seksuelle orientering eller socioøkonomiske status. Desværre består sundhedsulighederne – især for marginaliserede samfund, som ofte står over for højere forekomster af kronisk sygdom og kortere forventet levetid på grund af systemiske barrierer som diskrimination, fattigdom og mangel på adgang til pleje.

Advokatrolle:

  • Sørg for, at marginaliserede samfund bliver hørt.
  • Fortaler for retfærdig ressourceallokering og kulturelt kompetent pleje.
  • Hold sundhedsinstitutioner ansvarlige for at håndtere uligheder og fremme lighed.

Se fremad: Opbygning af en mere inkluderende, patientcentreret fremtid

Fremtiden for patientadvocacy er både udfordrende og fuld af muligheder. Når vi bevæger os ind i 2025 og derefter, er målet klart: at fremme et sundhedssystem, hvor hver patient bliver set, hørt og bemyndiget til at være med til at forme fremtiden for deres pleje.

Hold dig informeret. Bliv involveret. Og, vigtigst af alt, bliv inspireret – fordi din stemme har magten til at transformere sundhedsvæsenet til det bedre.

[1] www.joincountmein.org

[2] www.mbcproject.org

Behandling af myelofibrose | Virkningen af ​​testresultater

Hvordan påvirker testresultater behandling af myelofibrose? Dr. Naveen Pemmaraju skitserer essentielle tests som knoglemarvsbiopsier og molekylær testning og fortæller, hvordan resultater kan vejlede behandling og prognose.  

Dr. Naveen Pemmaraju er direktør for Blastic Plasmacytoid Dendritic Cell Neoplasm (BPDCN)-programmet og professor i afdelingen for leukæmi ved University of Texas MD Anderson Cancer Center. Få mere at vide om Dr. Pemmaraju.

Download ressourcevejledning

Se mere fra Elevate Myelofibrosis

Relaterede ressourcer:

Hvilke behandlingstyper for myelofibrose er tilgængelige?

Hvilke behandlingstyper for myelofibrose er tilgængelige?

Råd til fælles beslutningstagning | Myelofibrose pleje og behandlingsmål

Råd til fælles beslutningstagning | Myelofibrose pleje og behandlingsmål

Hvornår skal myelofibrose mutationstest gentages?

Hvornår skal myelofibrose mutationstest gentages?

Udskrift:

Katherine Banwell:

Lad os tale om testresultater. Hvilken slags test skal udføres efter en myelofibrosediagnose?  

Dr. Naveen Pemmaraju:

Nå, jeg tror, ​​det er noget, der er et aktivt evolutionsområde. Jeg tror, ​​den gode nyhed er, at jeg kan give dig et par standardvarer. Jeg tror, ​​at de fleste, hvis ikke alle, af vores patienter vil kræve en knoglemarvsbiopsi, der skal udføres ved baseline og muligvis endda senere for at vurdere behandlingens status. Nu, i nogle tilfælde, er det muligvis ikke tilgængeligt eller tilgængeligt på grund af patientpræferencer eller komorbiditeter.  

Men en knoglemarvsbiopsi er en måde at se ind i og se, hvordan knoglemarvsvævet klarer sig. Ud over det, til blodprøverne, er de to mest kritiske sæt, hvad vi kalder en CBC og en CMP. Så CBC komplet blodtælling. Det er her, du får dit hæmoglobin, blodplader og hvide blodlegemer, meget vigtigt at kende ved baseline og dynamisk.  

Så er den komplette metaboliske profil meget vigtig, Katherine, fordi vi skal vide, hvordan kalium, nyrefunktion og leverfunktion klarer sig. Så til sidst vil jeg også sige, at du vil se din udbyder tilføje andre blodprøver over tid, afhængigt af det konkrete tilfælde. Skjoldbruskkirteltest, hvis det er nødvendigt i tilfælde af træthed, bare for at nævne et eksempel. Så jeg tror, ​​det er hovedkategorierne.  

Jeg tror også, at det interessante over tid er, at det også er et problem hos os i MPN-klinikken. Du ender med at se din MPN-udbyder og dit team så meget, at det er nemt at glemme og også miste de primære plejeartikler af syne. Så det er et godt tidspunkt at minde folk om at holde kontakten med deres MPN-team, udbyderen og deres pårørende, uanset om det er koloskopier, mammografi eller prostata. Jeg husker især i tiden med COVID-pandemien, at meget af det enten blev ofret, glemt eller med vilje lagt til side. Så lad os minde folk i 2024 om også at huske at have det partnerskab.  

Katherine Banwell:

Hvordan påvirker molekylær testning behandlingsmuligheder og prognose? 

Dr. Naveen Pemmaraju:

Okay, ja, jeg har ikke nævnt det endnu, fordi det er noget, vi forsøger at sætte ind i. Jeg synes, at det er standarden for behandling nu i behandlingen af ​​myelofibrose. Det du spørger om er meget vigtigt. Så uden for de normale laboratorier i knoglemarvsmorfologi, når vi ser hvordan det ser ud under mikroskopet, begynder vi at tilføje tre eller fire genstande. Den ene kaldes cytogenetik, det er kromosomer. Du er født med 46, så 23 fra mor, 23 fra far, for eksempel, 46 i alt.  

Selvom de fleste mennesker ikke er født med et MPN i sig selv, kan disse kromosomer ændre sig og blive unormale over tid. Så vi vil gerne vide det, og det kan hjælpe os med at fortælle lav versus høj versus mellemrisiko. To er den molekylære test, du spørger om. De fleste mennesker har hørt om JAK2, det er den mest almindelige ud af myelofibrose, måske 50 procent til 60 procent af tilfældene, JAK2V617F. Men vidste du, at der også er CALR, som er den næstmest almindelige molekylære mutation, og derefter MPL. 

Disse tre er de tre store driver-mutationer. De udgør omkring 90 procent af vores tilfælde, hvoraf 10 % er såkaldt triple-negative. Så du er negativ for alle tre. Når du laver dybere sekventering, som er tilgængelig nu klinisk, og det tjekker vi her, vil du næsten altid finde en anden mutation, ASXL1, EZH2, SRSF2 osv. Det bliver meget hurtigt en alfabetsuppe. Jeg synes dog grundlæggende, at du skal vide, at der er JAK2, CALR-MPL, de tre store drivermutationer og yderligere molekylære mutationer.  

Så derfor mener vi og andre, at du bør tjekke disse som standard. Endelig er der også flowcytometri. Vil bare lige give en ros til det. Det har de fleste ikke hørt om. Når du sender din knoglemarv til test, er der ud over at patologen kigger under mikroskopet med de menneskelige øjne, også en test, der laver sidespredning af lys kaldet flowcytometri. Det hjælper med at se på et dybere niveau, måske det tusinde, måske endda ned til det millionte niveau, hvad disse kræftceller gør. 

Katherine Banwell:

Hvilken slags spørgsmål bør patienter stille om testresultater?  

Dr. Naveen Pemmaraju:

Jeg tror, ​​at nummer et og nummer to spørgsmål, som jeg fortaler for patienter eller på programmer som dette, jeg tror, ​​at det ene spørgsmål, der kan hjælpe meget, er dette spørgsmål om, hvornår du hører alle data og stiller spørgsmålet: "Hey, er der andre spørgsmål, jeg burde stille, som jeg mangler?" Det er et interessant spørgsmål, ikke? Det er næsten en meta, rigtig, en slags situation. Men når du spørger om det, hver gang jeg er blevet spurgt i klinikken, får det mig til at stoppe op og sige: "Nu hvor du nævnte det, X, Y og Z."  

Så jeg tror, ​​det er en god en at spørge enten din læge eller den sundhedsplejerske, der er på værelset, igen, sygeplejerske eller PA. Det er interessant, ikke? Det får på en måde nogen til at sætte sig selv i dine sko. Så jeg kan godt lide det som en enhed til at få folk til at holde pause i en travl klinik. Ja, det andet spørgsmål, som jeg synes er godt, er at sige: "Mens det går godt lige nu, ville jeg spørge dig, doktor, hvad er nogle ting, der kan ske i de næste seks måneder, et år eller to år, uønskede hændelser eller unormale ting, og er der noget, jeg kan gøre for at planlægge det?” 

Igen kan det være noget af et teoretisk spørgsmål. Lægen siger måske: "Okay, lige nu går det godt", men det får folk til at tænke på beredskabsplaner og alternative ting. Nå, nu hvor du nævner det, er der denne ene bivirkning af dette lægemiddel. Jeg ved det ikke, jeg tror, ​​det er to slags go-to-spørgsmål, som jeg ønsker, at folk skal være udstyret med. 

Empowering Patient Advocacy: En guide til at lancere din stemme på Substack

Hvis du bruger noget tid online, har du sikkert hørt om Substack, enten gennem et nyhedsbrevsabonnement eller fra en yndlingsskribent eller blogger. Men hvad er Substack egentlig, og hvorfor vinder det indpas i patientfortalervirksomhed?

Substack blev grundlagt i 2017 og er en udgivelsesplatform, der giver skabere mulighed for at starte og udvikle deres egne publikationer, blogs, nyhedsbreve og podcasts. Platformen er kendt for sin brugervenlige grænseflade og forenklede opsætningsproces. Mens andre bloggingplatforme kan kræve noget teknisk viden for at navigere, giver Substack brugere mulighed for at begynde at blogge næsten umiddelbart efter tilmelding. Derudover giver Substacks abonnementsmodel skabere en ligetil måde at tjene penge på deres indhold.

Beth Gainer, som oprindeligt begyndte at blogge efter en brystdiagnose på WordPress, valgte Substack til sin nuværende blog om kunst og selvpleje (bethlgainer.substack.com). "Jeg betalte oprindeligt for WordPress," sagde hun, men "efter at have prøvet at navigere på denne komplicerede platform, indså jeg, at jeg ville have brug for en designer til at hjælpe mig. Jeg brugte mange timer på at designe hjemmesiden selv, men jeg er ingen webdesigner, og at få en ville gøre mig afhængig af den person, for ikke at nævne dyrt. At bruge Substack er sådan en lettelse! Det er så brugervenligt, og jeg kan godt lide, at Substack fungerer som et nyhedsbrev, der bliver leveret til abonnenternes e-mails.”

Beth har også fundet et støttende fællesskab på platformen. “Substack har et supportsystem, hvor eksperter svarer på spørgsmål og giver information. Det støtter forfattere, der, som vi ved, ofte ikke bliver støttet i deres bestræbelser.”

Substack-indtægtsfunktionen er ikke noget, Beth er interesseret i, ”fordi de fleste læsere ikke har råd til at betale for at læse flere blogs. Jeg ved, at jeg ikke kan." Hun mener, at indtægtsgenerering påvirker samfundsopbygningen negativt. “Når jeg har læst en blog, lad os sige, vil jeg efterlade en kommentar for at deltage i samtalen, men nogle gange kan jeg ikke, fordi jeg ikke har et betalt abonnement på den blog. Dermed bliver samtalen relateret til en blog dæmpet, fordi færre stemmer og perspektiver bliver hørt,” forklarede hun. "Helt ærligt føler jeg mig deflateret, når jeg ser en interessant blogoverskrift, men jeg er ude af stand til at læse eller interagere med den blog, medmindre jeg bliver en betalt abonnent."

Beth tilføjede, at mens hun bruger Substack til at diskutere og fremvise sin kunst, som hun sælger, "uanset om en læser køber min kunst eller ej, så ønsker jeg, at min blogs indhold altid skal være gratis og tilgængeligt for alle. Dette er med til at opbygge et ægte fællesskab. Jeg håber, at Substack fortsætter med at tillade gratis abonnementer på ubestemt tid."

Efter mere end 13 års blogging, forfatter og brystkræftforkæmper besluttede Nancy Stordahl, at det var tid til en forandring. Hun startede en ny blog på Substack (nancyspoint.substack.com) for at udvide sin rækkevidde til et nyt publikum. "Min læserskare på WordPress, hvad angår tallene, havde ikke ændret sig meget i et stykke tid," sagde hun, "så jeg håber at få nogle nye læsere, samt at beholde dem, jeg har, selvfølgelig."

Ligesom Beth er Substacks nyhedsbrevsformat noget, der appellerer til Nancy. "Mailchimp blev for dyrt for mig. Når du når en vis grænse, er det ikke længere gratis. Det var fint. Men jeg havde nået den næste tærskel, og månedsrenten var på vej op igen. Det var ikke muligt for mig at betale for endnu et niveauspring.”

Substacks multimedieformat, såsom hosting af en podcast, lydoplæsning og tilføjelse af noter, er også et salgsargument for Nancy. "Substack er populær lige nu, nogle vil måske sige trendy," sagde hun, "men som advokat og forfatter føltes det som noget, jeg ville prøve. Mine bøger er en væsentlig del af min fortalervirksomhed, og Substack er et fantastisk sted for forfattere."

Selvom Nancy i øjeblikket ikke tjener penge på sit forfatterskab, er hun "en stor tilhænger af at kompensere bloggere, forfattere og fortalere for deres arbejde. Fortalervirksomhed er ikke let (det er det heller ikke at skrive), og alt for ofte forventes fortalere (og forfattere) at tilbyde deres tid, input, skrivning eller hvad det nu måtte være gratis. Det er ikke rigtigt. Jeg kan måske ikke bruge denne mulighed på et tidspunkt. Uanset hvad vil mine nye artikler sandsynligvis forblive gratis, og der vil altid være en gratis eller ingen løftemulighed."

Når det kommer til samfundsopbygning, har Nancy bemærket, at "indtil videre har hendes 'gamle abonnenter' været ret stille på Substack, men mange har holdt sig til mig. Der er formentlig en læringskurve for mig og for dem, såvel som for dem at blive forlovede. Der skal lidt tålmodighed til."

Sådan starter du en substack-publikation

Efter at have læst om Beth og Nancys oplevelse, kan du blive fristet til at oprette din egen Substack-udgivelse. Nedenfor er de trin, du skal tage.

  1. Opret en konto: Besøg Substack.com og klik på "Begynd at skrive" for at oprette en konto. Opret din profil med et billede, dit fornavn og en kort biografi.
  2. Vælg et underdomæne: Et underdomæne på Substack er en unik webadresse, der identificerer en publikation på Substack-platformen. Når du tilmelder dig Substack, får du et standardunderdomæne, som du kan tilpasse – for eksempel nancyspoint.substack.com eller bethlgainer.substack.com. Du kan også forbinde et tilpasset domæne til din publikation. Brug af et brugerdefineret domæne til din Substack-udgivelse giver dig mulighed for at bruge din egen webadresse i stedet for standardnavnet yourname.substack.com til dit nyhedsbrev. For brug af et brugerdefineret domæne opkræver Substack et engangsgebyr på $50 USD.
  3. Slå betalte abonnementer til: Du kan vælge at slå betalte abonnementer til eller udgive gratis. Hvis du slår betalte abonnementer til, vil Substack beholde en nedskæring på 10 % af omsætningen.
  4. Vælg et tema: Vælg et af de grundlæggende temaer fra Substack. Dette vil være det visuelle layout af din publikation.
  5. Upload din e-mail-liste: Hvis du allerede har en e-mail-liste over potentielle abonnenter, kan du uploade den til Substack. Dette giver dig mulighed for at nå ud til disse personer med dit første indlæg.
  6. Udgiv dit første indlæg: Dit første indlæg kan være et tekstindlæg, diskussionstråd, podcast, video eller note. Sørg for at inkludere en "abonner"-knap, så læserne nemt kan abonnere på din publikation.
  7. Tilpas din publikation: Dit navn, logo, layout og publikationsbeskrivelser er alle nemme at tilpasse ved hjælp af indstillingerne.
  8. Opret en redaktionel kalender: Konsistens er nøglen til at udvide din publikation. Det anbefales at udgive et indlæg mindst en gang om ugen som benchmark for at komme i gang. Udgivelse efter en fast tidsplan hjælper læserne med at opbygge en vane og demonstrerer dit eget engagement i dit arbejde.
  9. Annoncer din udgivelse: Lanceringen er et vigtigt øjeblik for din udgivelse. Det er en mulighed for at tilkalde dine tilhængere og drive en bølge af spænding, opmærksomhed og abonnementer2. Udgiv et meddelelsesindlæg, og lad verden vide, at du begynder på noget nyt.

For flere blogtips, tjek ud 9 tips til at hjælpe dig med at opbygge en bedre advocacy-blog

12 måder at blive en stærkere fortaler på: En måned-for-måned guide til at nå dine fortalervirksomhedsmål i 2024

Når vi begynder et nyt år, er det nu et ideelt tidspunkt at gennemgå dine fortalervirksomhedsmål og bestemme, hvordan du kan få større indflydelse i 2024.

Denne artikel skitserer 12 handlingsrettede tilgange til at forbedre din fortalervirksomhed i det kommende år. Denne liste er ikke udtømmende, og du behøver ikke at gennemføre alle aktiviteterne for at gøre en forskel. Gå i dit eget tempo. Sørg for at sætte små, håndterbare mål for at undgå at blive overvældet. At spore dine fremskridt fra måned til måned vil give dig mulighed for at se den positive indvirkning, du har i verden.

Januar: Definer din vision

Kickstart dit år med en overbevisende vision for din fortalervirksomhed. Strukturer og forfin din vision ved hjælp af SMART-principper. SMART står for Specific, Measurable, Achievable, Relevant og Time-bound.

Sådan kan du anvende disse principper til at hjælpe dig med at sætte SMART-mål for bevidstgørelsesaktiviteter:

  • Bestemt: Udvikle et klart og specifikt mål, for eksempel at øge bevidstheden om tidlig opdagelse af brystkræft på sociale medier.
  • målbar: Indstil en metric for succes, såsom "opnå 1,000 delinger af bevidsthedsindlæg."
  • Opnåeligt: Er dette mål opnåeligt? Overvej hvor mange følgere på sociale medier du har, hvor meget tid du er villig til at bruge på kampagnen osv.
  • Relevant: Juster oplysningskampagnen med Breast Cancer Awareness Month og udnyt relevante hashtags for at maksimere effekten.
  • Tidsbestemt: Start kampagnen på den første dag i måneden for bevidstgørelse om brystkræft, og afslut den inden udgangen af ​​måneden.

februar: Opbyg partnerskaber

Samarbejde forstærker effekten. Etablering af meningsfulde partnerskaber udvider ikke kun omfanget af dine aktiviteter, men tilfører dem også forskellige perspektiver og ekspertise. Foretag nogle undersøgelser i denne måned for at finde organisationer og enkeltpersoner med lignende missioner eller fortalervirksomhedsmål som dine. Sigt efter at finde partnere, der supplerer din indsats og har kompetencer eller ressourcer, du kan bruge. Vis, hvordan samarbejde kan gavne begge parter ved at skabe en overbevisende fortælling om dine fortalervirksomhedsmål. Identificer influencers eller tankeledere med en stor tilhængerskare inden for dit fortalerområde. Giv dem et klart forslag til, hvordan deres indflydelse kan hjælpe med at fremme din sag.

Marts: Udnyt opmærksomhedsdage

Få mest muligt ud af bevidsthedsdage, uger og måneder at informere og uddanne dit publikum. Forbered en liste over specifikke datoer og opret en indholdskalender dedikerer specifikke tidsrammer til planlægning, oprettelse og promovering af indhold omkring hver udpeget dato.  Du bliver nødt til at brainstorme ideer, skitsere emner og beslutte dig for formatet (blogindlæg, videoer, infografik osv.). Tilføj datoerne til din sociale medie-kalender. Planlæg indlæg op til begivenheden for at skabe forventning, på dagen for begivenheden for at deltage aktivt og opfølgende indhold for at opretholde engagement. Brug relevante hashtags for at øge synlighed.

April: Udarbejd en ordliste over medicinske termer

En af de ting, jeg husker mest, da jeg var nydiagnosticeret patient, var, hvor mystificerende kræftens verden var for mig. At skulle lære ukendte medicinske termer og videnskabelig jargon var som at lære et helt nyt sprog. Gør processen mindre mystificerende for nyligt diagnosticerede patienter ved at sammensætte en nyttig liste over medicinske og videnskabelige termer (som jeg gjorde med dette Kliniske forsøg Jargon Buster). Tænk på at tilføje interaktive funktioner til ordlisten, såsom hyperlinks til relaterede termer, multimedieelementer og krydshenvisninger. Dette forbedrer læringsoplevelsen og engagementet for brugerne.

maj: Optimer dine sociale profiler

At skabe en overbevisende online profil er afgørende for at opbygge en stærk digital tilstedeværelse. Ved at investere tid og kræfter i at optimere din online profil skaber du et positivt og effektfuldt førstehåndsindtryk. Dette tilskynder til gengæld enkeltpersoner til at følge dig, engagere sig i dit indhold og deltage i din fortalervirksomhed.

  • Profilbillede: Vælg et billede af høj kvalitet, hvor dit ansigt er klart og let genkendeligt. Juster dimensionerne på dit profilbillede, så de matcher hver platforms specifikationer.
  • Tilpasset overskriftsbillede: Tilføj et tilpasset overskriftsbillede, der komplementerer din fortalervirksomhed. Dette kan være et billede af dig, der er engageret i en relevant aktivitet, for eksempel med et skilt med et stærkt budskab eller repræsenterer en aktuel kampagne.
  • Profiloplysninger: Udfyld alle sektioner af din profil med relevante oplysninger. Medtag en kortfattet, men informativ bio, der fremhæver din sag. Brug søgeord relateret til din fortalervirksomhed for at gøre din profil let synlig gennem søgning. Hvis det er relevant, skal du inkludere højdepunkter fra dine fortalervirksomhedspræstationer, kampagner eller samarbejder. Dette opbygger troværdighed og demonstrerer virkningen af ​​dit arbejde.
  • Placeringsdetaljer: Hvis du vil oprette forbindelse til lokalsamfund, skal du angive din placering.
  • Kontaktoplysninger: Hvis det er relevant, skal du inkludere kontaktoplysninger såsom en e-mailadresse eller et link til dit websted. Dette giver interesserede personer eller potentielle samarbejdspartnere mulighed for nemt at nå ud til dig.

juni: Udfør en indholdsrevision

I denne måned skal du evaluere dit eksisterende indhold. For at sikre, at dit eksisterende indhold er relevant, nøjagtigt og tilgængeligt, skal du gennemgå det regelmæssigt.

  • Gennemgå og opdatere oplysninger: Begynd med systematisk at gennemgå alt dit indhold, inklusive blogindlæg, artikler, indlæg på sociale medier og alle andre offentliggjorte materialer. Tjek for forældede statistikker, anbefalinger eller referencer, der kan have ændret sig siden indholdet blev oprettet. Vær proaktiv med at opdatere disse elementer for at sikre, at dit publikum modtager nøjagtige og pålidelige oplysninger. Dette bevarer ikke kun din troværdighed, men viser også din forpligtelse til at forblive opdateret og informeret.
  • Vurder tilgængelighed: Evaluer tilgængeligheden af ​​dit indhold ved at overveje sprog, læsefærdighedsniveauer og kulturel følsomhed. Sørg for, at dit sprog er klart, kortfattet og let at forstå. Når det er nødvendigt, angiv forklaringer eller definitioner af medicinske termer.
  • Optimer skrifttyper til læsbarhed: Vær opmærksom på de skrifttyper, der bruges i dit digitale indhold. Vælg sans-serif-skrifttyper som Arial, Verdana eller Open Sans for bedre læsbarhed på skærme. Sans-serif skrifttyper er rene og nemmere at læse, især i mindre størrelser. Overvejelser om kontrast og farve: Sørg for tilstrækkelig kontrast mellem tekst og baggrundsfarver. Høj kontrast forbedrer læsbarheden, især for personer med synshandicap eller dem, der ser indhold under forskellige lysforhold.
  • Alt tekst til billeder: Hvis dit indhold indeholder billeder, skal du angive beskrivende alt-tekst for hvert billede. Alt tekst eller alternativ tekst er en kort tekstlig beskrivelse af indholdet af et billede, der giver personer, der bruger skærmlæsere eller andre hjælpeteknologier, mulighed for at forstå og fortolke den visuelle information på en webside.

Juli: Midtårsgennemgang og justeringer

Vi er nået halvvejs af året. Nu er det et godt tidspunkt at gøre status over, hvad du har opnået i de første seks måneder af 2024.

  • Reflekter over mål og fremskridt: Gennemgå de mål, du satte i begyndelsen af ​​året. Vurder, hvordan hvert mål skrider frem.
  • Revider tidslinjer og strategier: Hvis visse mål er forsinket eller ikke skrider frem som forventet, kan du overveje at revidere tidslinjer og strategier.
  • Vurder personlig fortalervirksomheds mål: Reflekter over din personlige vækst og udvikling som fortaler. Identificer de færdigheder og viden, du har opnået i løbet af de sidste seks måneder.
  • Tilmeld dig træningsprogrammer og workshops: Baseret på din selvevaluering, søg relevante træningsprogrammer, workshops eller kurser for at forbedre dine færdigheder. Dette kan omfatte sociale mediestrategier, kommunikationsevner, lederudvikling eller andre områder, der stemmer overens med dine identificerede vækstområder.
  • Søg mentorskab: Overvej at søge mentorskab fra erfarne fortalere. En mentor kan give værdifuld vejledning, dele indsigt og give konstruktiv feedback for at hjælpe dig med at navigere i udfordringer og accelerere din vækst.
  • Anerkend og fejr milepæle: Fejr de milepæle og succeser, du har opnået i det første halvår af året. Del disse præstationer med dit publikum for at skabe momentum og inspirere til fortsat støtte.
  • Forfin strategier for anden halvleg: Baseret på din halvårsgennemgang, finjuster dine strategier for de resterende måneder af året. Inkorporer de erfaringer, du har lært, udnytte succesfulde tilgange, og udnyt dine nyfundne færdigheder til at drive din fortalervirksomhed fremad.

August: Finpuds dine skrivefærdigheder

At skrive overbevisende er en grundlæggende færdighed for fortalere, der sigter mod at kommunikere effektivt, mobilisere støtte og drive positiv forandring. Her er nogle tips til at huske på:

  • Brug hverdagens sprog: Ved at bruge almindelige, hverdagslige ord sikrer du, at dit budskab er let at forstå af en bredere vifte af mennesker. Det fremmer inklusivitet og forhindrer forvirring og er i overensstemmelse med princippet om klar og kortfattet kommunikation.
  • Tal direkte til læseren: Personalisering af din skrivning ved at bruge pronominer som "vi" og "dig" etablerer en direkte og samtaletone. Det skaber en mere tilgængelig og inkluderende kommunikationsstil, der opbygger tillid mellem forfatteren og publikum.
  • Følg Mark Twains råd: I sit råd "Lad ikke fnug, blomster eller ordlyd snige sig ind", understreger Mark Twain vigtigheden af ​​klarhed og kortfattethed. Uvedkommende detaljer og alt for komplekst sprog kan fortynde dit budskabs indvirkning.
  • Én idé pr. sætning: At præsentere én idé pr. sætning fremmer klarhed og forhindrer overbelastning af information. Læsere kan fordøje information i mundrette bidder, hvilket gør den mere fordøjelig og tilgængelig. Derudover sikrer denne tilgang, at læsere, der skimmer eller scanner teksten, fanger væsentlig information.
  • Rediger for klarhed og præcision: Efter at have skrevet, skal du tage dig tid til at gennemgå og redigere dit indhold. Sørg for, at hver sætning tjener et formål, og eliminer unødvendige ord eller sætninger.

September: Udvid dine præsentationsevner

Fortalere med stærke præsentationsevner kan kommunikere deres pointer klart og overbevisende til en række forskellige målgrupper. Denne måned tager dig tid til at udforske ressourcer og bøger, der fokuserer på effektive offentlige tale- og præsentationsfærdigheder. Se efter kendte titler som "Talk Like TED" af Carmine Gallo eller "Presentation Zen" af Garr Reynolds. Disse ressourcer giver indsigt i at strukturere overbevisende fortællinger, engagere publikum og levere mindeværdige præsentationer.

Analyser taler fra dygtige fortalere, ledere eller offentlige personer. Observer deres leveringsstil, hvordan de strukturerer deres præsentationer, og de teknikker, de bruger til at fange deres publikum. At lære af succesfulde talere kan give værdifuld indsigt og inspiration til at forfine din egen tilgang.

Tilmeld dig onlinekurser eller deltag i webinarer dedikeret til at forbedre præsentationsfærdigheder. Platforme som Coursera, LinkedIn Learning eller Udemy tilbyder kurser om offentlige taler, historiefortælling og præsentationsdesign.

Overvej at deltage i lokale eller online offentlige talergrupper, hvor du kan øve dig og modtage konstruktiv feedback. Toastmasters International er en velkendt organisation, der giver et støttende miljø for enkeltpersoner til at udvikle deres talefærdigheder. Regelmæssig praksis i et støttende fællesskab kan øge din selvtillid og dine færdigheder markant.

Oktober: Prøv nogle nye værktøjer

Lad os have det sjovt denne måned ved at prøve nogle af de mange tilgængelige værktøjer til at forbedre dine onlineaktiviteter. Uanset om du har brug for at redigere et billede, lave tilpasset grafik eller planlægge dine indlæg, er der et værktøj til dig.

  • Grafiske designværktøjer: Udforsk grafiske designværktøjer som Canva, Adobe Spark eller Piktochart. Disse platforme tilbyder brugervenlige grænseflader med foruddesignede skabeloner, der gør det nemt at skabe visuelt tiltalende grafik til sociale medieindlæg og andet indhold.
  • Billedredigering: Eksperimenter med billedredigeringsværktøjer for at forbedre og tilpasse dine billeder. Adobe Photoshop Express, Pixlr eller Fotor er fremragende valg til redigering af billeder, tilføjelse af filtre, justering af farver og inkorporering af kreative elementer.
  • Planlæggere på sociale medier: Forenkle din administration af sociale medier med planlægningsværktøjer som Buffer, Hootsuite eller Later. Disse værktøjer kommer ofte med analysefunktioner til at spore postydelse.
  • Videoredigeringsplatforme: Dyk ned i videoindholdets verden ved hjælp af værktøjer som InVideo, Kapwing eller Adobe Premiere Rush. Opret engagerende videoer, rediger optagelser, og tilføj specialeffekter for at formidle dit fortalerbudskab på en dynamisk og fængslende måde.
  • Undersøgelses- og feedbackværktøjer: Indsaml indsigt og feedback fra dit publikum ved hjælp af undersøgelsesværktøjer som Google Forms, Typeform eller SurveyMonkey.
  • Webinar og virtuelle begivenhedsplatforme: Vær vært for engagerende webinarer eller virtuelle begivenheder ved hjælp af værktøjer som Zoom, Microsoft Teams eller Webex. Disse platforme tilbyder funktioner til præsentationer, Q&A-sessioner og publikumsinteraktion, hvilket gør onlinebegivenheder mere dynamiske og deltagende.
  • Værktøjer til oprettelse af podcast: Udforsk værktøjer til oprettelse af podcast som Anchor, Audacity eller Descript. Podcasts er et alsidigt og engagerende medie til at dele historier, interviews og information.
  • Værktøjer til datavisualisering: Gør komplekse data til overbevisende billeder med værktøjer som Tableau, Datawrapper eller Infogram.
  • Browserudvidelser: Forbedre din online browsingoplevelse med nyttige udvidelser. Grammarly kan hjælpe med korrekturlæsning, Pocket giver dig mulighed for at gemme artikler til senere, og Bitly forkorter URL'er for renere deling.

Flere værktøjer at prøve: Jeg har samlet en liste over mine yndlingsværktøjer her.

November: Udtryk taknemmelighed

Hold novembers tema taksigelse i tankerne denne måned ved at vise din påskønnelse til dine støtter. Denne følelse af påskønnelse tilskynder ikke kun til fortsat støtte, men uddyber også den følelsesmæssige forbindelse mellem fortalere og deres fælles mission, hvilket styrker grundlaget for din fortalervirksomhed for vedvarende succes.

Her er nogle foreslåede måder at vise din påskønnelse på:

  • Send oprigtige og personlige takkebeskeder, der går ud over generiske udtryk for påskønnelse. Uanset om det er gennem håndskrevne noter, e-mails eller personlige shoutouts på sociale medier, viser individualiserede beskeder, at du værdsætter og genkender de forskellige roller, hver person har spillet.
  • Opret opslag på sociale medier eller grafik, der fremhæver bidragene fra specifikke personer. Medtag billeder, der viser den indflydelse, de har gjort.
  • Overvej at arrangere en påskønnelsesbegivenhed for at fejre og takke dine støtter. Dette kan være en virtuel sammenkomst, et webinar eller en personlig begivenhed.
  • Start en taknemmelighedskampagne, der strækker sig over måneden. Tilskynd tilhængere til at dele deres erfaringer og udtrykke taknemmelighed over for andre i fællesskabet.

December: Reflekter og planlæg for fremtiden

Årets afslutning giver endnu en mulighed for at reflektere over din fortalervirksomhed og evaluere dens fremskridt. Dyk ned i de data og målinger, der er forbundet med dine fortalervirksomhedsinitiativer. Vurder rækkevidden og virkningen af ​​dine kampagner ved at analysere sociale medieanalyser, websitetrafik, e-mailengagement og andre relevante metrics. Identificer mønstre, tendenser og forbedringsområder for at informere fremtidige strategier.

Reflekter over både succeser og udfordringer i løbet af året. Identificer de strategier, der gav mest genklang hos dine følgere og bidrog til succes. Lige så vigtigt er det at analysere de udfordringer, du står over for, og de erfaringer, du har lært. Brug disse oplysninger til at forfine din tilgang og løse eventuelle tilbagevendende problemer i fremtiden.

Udvikl endelig en strategisk plan for det kommende år baseret på den indsigt, du opnår fra dine refleksioner og analyser. Skitser specifikke mål, handlingstrin og tidslinjer. Nøglen til at løfte din fortalervirksomhed i 2024 vil være konsekvens, engagement og samarbejde. At følge denne guide vil give dig rammerne til at tage din fortalervirksomhed til nye højder. Lad os arbejde sammen for at gøre en positiv forskel i det nye år.

Elevating Cancer Advocacy: 10 strategier for effektiv informationsformidling

Som patientfortalere ønsker vi ikke kun at uddanne og støtte kræftforskning og -bevidsthed, men vi ønsker også at inspirere til håb. I denne måneds artikel diskuterer jeg 10 typer indhold, der kan hjælpe dig med at kommunikere og formidle information, fremme kræftfortalervirksomhed og opmuntre og styrke dem, der er ramt af kræft.

1. Tidslinjer for behandlingsrejser

Del informative tidslinjer, der beskriver en kræftpatients typiske rejse fra diagnose til behandling og bedring.

Hvad skal man dele:

  • Nøgleoplysninger om kirurgi, kemoterapi, strålebehandling, immunterapi og andre relevante behandlinger.
  • Fremhæv vigtigheden af ​​støttesystemer under behandlingen.
  • Håndter de almindelige bivirkninger forbundet med forskellige behandlinger.
  • Inkluder billeder, der fremhæver de forskellige stadier af rejsen, fra diagnose og behandling til bedring, hvilket giver en visuel tidslinje for kræftoplevelsen.
  • Afslut tidslinjen ved at udforske livsfasen efter aktiv behandling.

2. Visuelt indhold

Brug grafik, videoer eller infografik for at gøre dit indhold mere visuelt tiltalende  Den menneskelige hjerne behandler visuel information meget hurtigere end tekst, hvilket gør visuelt indhold ikke kun mere engagerende, men også mere mindeværdigt. Ud over at øge forståelsen og engagementet er der større sandsynlighed for, at visuelt indhold deles på tværs af forskellige sociale medieplatforme. Folk er mere tilbøjelige til at dele visuelt tiltalende og informativt indhold med deres netværk, hvilket bidrager til udbredelsen af ​​vigtig medicinsk information.

Hvad skal du dele:

  • Gør komplekse koncepter mere tilgængelige og nemmere at forstå med infografik.
  • Live videostreaming kan bruges til at være vært for interaktive Q&A-sessioner og webinarer med eksperter på området, som kan besvare spørgsmål og give værdifuld indsigt. Denne interaktion i realtid giver værdifuld information samt en mere engagerende oplevelse for dit publikum.

3. Personlige historier

Brug skriftlige fortællinger, billeder og videoudtalelser til at beskrive de følelsesmæssige og fysiske virkninger af at blive diagnosticeret med kræft.

Hvad skal du dele:

  • Udforsk den følelsesmæssige rutsjebane, du oplevede, og beskriv det chok, angst og usikkerhed, der ofte følger med en diagnose af kræft.
  • Del billeder, der fanger de visuelle aspekter af kræftrejsen.
  • Tilbyde praktiske råd om håndtering af de fysiske bivirkninger af kræftbehandling, såsom kvalme.
  • Del en række mestringsstrategier såsom mindfulness-teknikker, støttegruppeanbefalinger og mentale sundhedsressourcer.
  • Fremhæv vigtigheden af ​​at søge professionel rådgivning og værdien af ​​at komme i kontakt med andre, der har stået over for lignende udfordringer.
  • Anerkend det igangværende udfordringer, overlevende kan stå over for, såsom bekymringer om mental sundhed eller frygt for gentagelse.
  • Giv opmuntrende ord og budskaber om håb. Mind andre om, at de ikke er alene på deres rejse, og at styrke kan findes i fællesskab og fælles oplevelser.

4. Tips til forebyggelse af kræft

Som fortaler for kræft er dit mål ikke kun at øge bevidstheden, men også at styrke andre med praktiske råd, der fremmer en proaktiv tilgang til velvære og reducerer risikoen for kræft.

Hvad skal du dele:

  • Tag fat på almindelige misforståelser omkring kost og kræft og diskutere evidensbaserede resultater om forskellige fødevarers indvirkning på kræftrisiko.
  • Giv praktiske tips til at inkorporere en afbalanceret og kræftforebyggende kost, der understreger vigtigheden af ​​frugt, grøntsager, fuldkorn og magre proteiner.
  • Giv praktiske råd om at inkorporere regelmæssig motion i daglige rutiner, der passer til forskellige fitnessniveauer og præferencer.
  • Skitsér anbefalede screeningsretningslinjer for forskellige typer kræft, og understreger vigtigheden af ​​regelmæssige kontroller og screeninger baseret på alder, køn og familiehistorie.
  • Samarbejd med onkologer, forskere og andre kræfteksperter for at diskutere nyere forskningsresultater relateret til kræftforebyggelse. Håndter nye tendenser, gennembrud og fremskridt på området, og forsyn dit publikum med opdaterede og troværdige oplysninger.

5. Oplysninger om kliniske forsøg

Kliniske forsøg udforsker ofte nye behandlinger, der kan være mere effektive end standardterapier. Ved at dele information om igangværende forsøg kan du åbne døre for patienter til at få adgang til innovative og potentielt transformative medicinske interventioner.

Hvad skal du dele:

  • Start med at levere undervisningsindhold, der forklarer konceptet med kliniske forsøg, deres formål og deres betydning for at fremme medicinsk forskning. Nedbryd de forskellige faser af kliniske forsøg, og læg vægt på, hvordan de bidrager til udviklingen af ​​nye behandlinger.
  • Anerkend almindelige bekymringer og misforståelser omkring kliniske forsøg, såsom frygt for at modtage placebo, usikkerhed om bivirkninger eller bekymringer om at blive behandlet som et "marsvin". Giv klare, faktuelle oplysninger for at imødegå disse bekymringer og opbygge tillid til den kliniske forsøgsproces.
  • Sørg for, at information er let tilgængelig for patienterne. Opret brugervenlige ressourcer, der viser igangværende forsøg, deres berettigelseskriterier og kontaktoplysninger til forsøgskoordinatorer.
  • Fremhæv vigtigheden af ​​informeret beslutningstagning, når du overvejer deltagelse i et klinisk forsøg. Tilbyder ressourcer, der vejleder patienter om spørgsmål, der skal stilles, overvejelser, der skal vejes, og hvordan de kan indgå i meningsfulde samtaler med deres sundhedsteam.
  • Understreg vigtigheden af ​​forskellig deltagelse i kliniske forsøg. Fortaler for øget repræsentation af forskellige demografiske grupper for at sikre, at forsøgsresultater er anvendelige for en bredere befolkning.
  • Etabler partnerskaber med onkologer, sygeplejersker, forskningsinstitutioner, universiteter og medicinske centre, der udfører kliniske forsøg. Samarbejd for at forstærke rækkevidden af ​​forsøgsinformationer og sikre, at fortalere er velinformerede om den seneste udvikling.

6. Lovgivning og politikopdateringer

Ved at dele lovændringer relateret til kræftforskningsfinansiering, sundhedspolitikker og patientrettigheder kan du styrke personer, der står over for en kræftdiagnose, og sikre, at de er bevidste om deres rettigheder og aktivt kan deltage i deres behandlingsbeslutninger.

Hvad skal du dele:

  • Fortaler for lovgivning, der sikrer patienternes privatliv. Understrege betydningen af ​​at opretholde fortroligheden af ​​medicinsk information og beskytte patientdata i den digitale tidsalder. Hjælp dit publikum med at forstå deres rettigheder med hensyn til privatlivets fred for deres helbredsoplysninger.
  • Fortaler for lovgivning, der understøtter og understreger patienternes aktive deltagelse i deres behandlingsbeslutninger. Del oplysninger om love, der giver patienterne mulighed for at være partnere i deres sundhedsrejse, hvilket fremmer et samarbejdsforhold med deres sundhedsudbydere.
  • Fortaler for initiativer, der fremmer gennemsigtig kommunikation mellem sundhedsudbydere og patienter. Fremhæv vigtigheden af ​​klar og forståelig information, der sikrer, at patienterne har den nødvendige viden til at træffe informerede valg om deres pleje.

7. Konferencerapporter

Konferencerapportering letter formidlingen af ​​den seneste forskning, behandlingsopdateringer og politiske diskussioner til et bredere publikum, hvilket er et afgørende aspekt af kræftfortalervirksomhed.

Hvad skal du dele:

  • Resuméer af nøglesessioner og præsentationer. Fremhæv væsentlige resultater, gennembrud og fremskridt inden for kræftforskning, behandling og patientbehandling.
  • Livetweet vigtige pointer, citater og billeder for at engagere et bredere publikum.
  • Gennemfør interviews med hovedtalere, forskere, sundhedspersonale og andre fortalere. Saml deres perspektiver på nye tendenser, udfordringer og muligheder inden for kræftområdet.
  • Sørg for, at dine konferencerapporter er tilgængelige for et mangfoldigt publikum. Brug tydeligt sprog, giv forklaringer til tekniske termer, og overvej forskellige formater for at imødekomme forskellige læringsstile og præferencer.

8. Kræftbevidsthedsdage, uger og måneder

Udarbejd en liste over vigtige kræftrelaterede opmærksomhedsdage, uger eller måneder i løbet af året. Disse udpegede dage er vigtige for at uddanne offentligheden, afstigmatisere sygdommen og fortalere for væsentlig forskningsfinansiering. Integrer disse bevidsthedsdage i din indholdskalender, dedikerer specifikke tidsrammer til planlægning, oprettelse og promovering af indhold omkring hver udpeget dato.

Hvad skal man dele

  • Fremhæv vigtige datoer såsom World Cancer Day den 4. februar, National Cancer Prevention Month, Breast Cancer Awareness Month osv.
  • Plan fokuseret kampagner på disse datoer, udnytte relevante hashtags og opmuntre dit publikum til at deltage.
  • Udvikl en række indholdstyper, herunder artikler, infografik, videoer og opslag på sociale medier, for at imødekomme forskellige publikumspræferencer. Sørg for, at dit indhold er informativt, følelsesmæssigt resonant og kan deles.
  • Brug relevante hashtags knyttet til hver oplysningsdag.
  • Giv undervisningsressourcer, herunder faktaark, vejledninger, der kan downloades, og links til velrenommerede kilder. Giv dit publikum nøjagtige oplysninger for at fremme forståelse og aflive myter.

9. Tænk ud over kræften

Hvis du tænker ud over kræftspecifikke dage og tilpasser din fortalervirksomhed med virkningsfulde lejligheder som Den Internationale Kvindedag, kan du udvide omfanget af dit budskab og skabe forbindelse til et bredere publikum.

Hvad skal du dele:

  • Kvindernes Internationale Kampdag (8. marts): Fremhæv kræftens indvirkning på kvinders sundhed, læg vægt på kønsspecifikke kræftformer og fortaler for ligestilling mellem kønnene i kræftforskning, behandling og støtte.
  • International yogadag (21. juni): Del information om, hvordan aktiviteter som yoga kan supplere kræftbehandling, lindre stress og forbedre det generelle velvære.
  • World Mental Health Day (10. oktober): Tag fat på kræftens indvirkning på mental sundhed. Giv ressourcer til mestringsstrategier, diskuter følelsesmæssige aspekter af kræftrejser og tal for øget mental sundhedstøtte.
  • Verdens alkoholfri dag (2. oktober): Del information om sammenhængen mellem alkoholforbrug og visse kræftformer, tilskyndelse til ansvarlige drikkevaner for at reducere kræftrisikoen.
  • Verdens osteoporosedag (20. oktober): Tag fat på virkningen af ​​visse kræftbehandlinger på knoglesundheden. Giv oplysninger om, hvordan kræftoverlevere kan opretholde knoglesundhed og forebygge osteoporose.

9. Interaktivt indhold

Ved at inkorporere interaktivt indhold, såsom online afstemninger, kan information deles på en mere dynamisk og engagerende måde. Publikum bliver ikke kun uddannet, men også engageret og mobiliseret gennem en to-vejs interaktion.

Hvad skal du dele:

  • Gør kræftbevidsthed til en interaktiv læringsoplevelse ved at lave afstemninger, der fungerer som pædagogiske quizzer. Spørg deltagerne om kræftrelaterede risikofaktorer, symptomer eller forebyggelsesmetoder, hvilket giver øjeblikkelig feedback og værdifuld indsigt.
  • Bekæmp misinformation og adresser stigmatisering ved at bruge meningsmålinger til at konfrontere udbredte myter om kræft. Skab spørgsmål, der udfordrer misforståelser, så deltagerne kan bidrage til at fjerne stereotyper og fremme et mere informeret og empatisk online-fællesskab.
  • Udvid virkningen af ​​interaktivt indhold ved at fremme engagement på tværs af platforme. Tilskynd følgere til at dele afstemningsresultater på forskellige sociale mediekanaler, multiplicere rækkevidden af ​​bevidsthedsinitiativer og fremme organiske samtaler om kræftrelaterede emner.

Jeg håber, du har fundet disse indholdsforslag nyttige. Implementering af disse ideer kan ikke kun øge bevidstheden om kræft, men også inspirere til handling, fremme fællesskabet og bidrage væsentligt til fremme af kræftfortalervirksomhed.

Du kan også lide at læse

Patient Advocate's Guide to Social Media Content Planning – Patient Empowerment Network (powerfulpatients.org)

Transformering af din tilstedeværelse på sociale medier: 5 trin til at fremme inklusivitet og fortaler for alle – Patient Empowerment Network (powerfulpatients.org)

Hvordan småcellet lungekræftpatienter bedst kan forsvare sig selv

Hvordan småcellet lungekræftpatienter bedst kan forsvare sig selv fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvordan kan patienter med småcellet lungekræft (SCLC) tale for optimal pleje? Dr. Rafael Santana-Davila med University of Washington School of Medicine deler råd til spørgsmål til din læge og om fordelene ved telesundhed og kliniske forsøg.

[ACT]IVATIONSTIP

"...sørg for, at du stiller flere spørgsmål til din læge er: "Kan jeg få adgang til en second opinion til en underspecialist i lungekræft? Eller har du tænkt over min sag? Og er der nogen tilgængelighed af kliniske forsøg her eller i andre centre?"

Se mere fra [ACT]IVATED Small Cell Lung Cancer (SCLC)

Relaterede ressourcer:

Vej med muligheder for stier at tage

Skilt, der siger, hvad du har brug for at vide.

 
Kvindelig læge taler med kvindepatient.

Råd til småcellet lungekræftpatienter, der overvejer kliniske forsøg


Udskrift:

Lisa Hatfield:

Så et af dine forskningsområder er at studere, hvordan småcellet lungekræftpatienter i den generelle befolkning, dem der ikke har adgang til kræftcentre, behandles for at finde ud af, hvordan man bedst bringer de seneste fremskridt inden for pleje til disse enkeltpersoner. Kan du dele nogle nylige resultater eller erfaringer fra din forskning med os, og hvordan kan disse patienter måske bedst forsvare sig selv?

Rafael Santana-Davila:

Medicin er en holdsport. Og det gælder især for kræft. Og forskellen på, at...når jeg ser patienter, fortæller jeg dem, at det ikke er, at jeg er klogere end samfundets onkologen. Jeg er ikke. Den forskel, jeg har med lokale onkologer, er, at jeg er en sub-specialist. Så dem, jeg behandler, er patienter, der har kræft i brystet eller hoved og nakke. Det betyder, at jeg dedikerede min karriere til at behandle disse patienter. Og hvis du stiller mig spørgsmål om lungekræft eller hoved- og halskræft, kan vi tale for evigt. Men jeg er ikke længere specialist i behandling af alle andre kræftformer. Lokale onkologer har ikke den luksus.

Så jeg tror, ​​at det er meget vigtigt for patienterne at få en second opinion, at have adgang til et stort kræftcenter, så de kan være sikre på, at behandlingsplanen er noget, der er toppen af ​​linjen, den bedste behandling, der er ledig. Og de spørger også om kliniske forsøg, fordi der er kliniske forsøg derude, som flytter nålen fremad, og deltagelse i disse kliniske forsøg er noget, der er meget vigtigt. Så det er meget vigtigt at have en mening fra nogen, der igen kun behandler lungekræft. Nu var det eneste gode, COVID havde, at det førte til telesundhed.

Så i dag kan jeg se patienter...jeg arbejder i Seattle, så jeg kan se patienter, der bor på tværs af staten og i landbrugsjorden, hvor de ikke har adgang til et akademisk lægecenter også til et subspeciale, men jeg kan se dem gennem telesundhed, og jeg kan...i de fleste tilfælde siger jeg: "Ja, din læge derhjemme har en god plan. Lad os behandle dig med det." Eller jeg giver nogle tips eller tricks til lokale onkologer, eller jeg tilbyder det nyeste og bedste inden for kliniske forsøg, og patienterne kan tage den beslutning på det tidspunkt.

Så aktiveringstipet til dette er, at du stiller flere spørgsmål til din læge er: "Kan jeg få adgang til en second opinion til en underspecialist i lungekræft? Eller har du tænkt over min sag? Og er der nogen tilgængelighed af kliniske forsøg her eller i andre centre?" Det ville jeg fortælle patienterne. Og patienterne skal være de bedste fortalere for sig selv, og det er de. De ved, at de går igennem en meget hård tid, men de skal bare sige: "Hvad kan jeg ellers gøre for det her?"

Lisa Hatfield:

Super, mange tak for det. Og som kræftpatient selv og patientfortaler, går jeg stærkt ind for, at patienter altid, hvis man får en kræftdiagnose, hvis man kan, rådføre sig med en, der er specialist eller subspecialist i den type kræft, man har. Det kan gøre en forskel for dig.

Rafael Santana-Davila:

Jeg er enig. Og igen, med telehealths æra, har det åbnet muligheden for dette.


Del din feedback:

Opret din egen undersøgelse af brugerfeedback

Patientadvokatens guide til planlægning af indhold på sociale medier

I vores rolle som patientfortalere er sociale medier et vigtigt værktøj, som vi bruger til at dele information, forbinde med andre og forstærke vores stemmer. At administrere sociale medier effektivt kan være udfordrende i sig selv, men det kan være endnu mere udfordrende, når du er i kræftbehandling. For at minimere din arbejdsbyrde er indholdsplanlægning nøglen.

I denne artikel vil vi undersøge, hvorfor planlægning af indhold på sociale medier er en værdifuld strategi, og hvordan man gør det effektivt.

Hvorfor du bør planlægge dit sociale medieindhold på forhånd

Skaber konsistens:

Indholdsplanlægning giver dig mulighed for at opretholde en konsekvent tilstedeværelse på sociale medier. Konsistens opbygger tillid og gør din fortalervirksomhed mere synlig.

Algoritmesynlighed:

Sociale medier algoritmer elsker indhold, der engagerer brugerne konsekvent. Ved at holde en ensartet tidsplan og planlægge dine indlæg på forhånd, får du mere synlighed fra algoritmerne.

Proaktiv fortalervirksomhed:

Ved at planlægge dit indhold positionerer du dig selv som en proaktiv fortaler. Ved at komme på forkant med vigtige øjeblikke, oplysningskampagner og vigtige datoer, kan du forstærke dit fortalerskabsbudskab i stedet for at reagere tilfældigt.

Forbedrer samarbejdet:

Når du arbejder med andre fortalere om en kampagne, holder indholdsplanlægning alle på samme side. Dette forenkler samarbejdet og sikrer et ensartet budskab på tværs af alle kanaler.

Lindrer udbrændthed:

Kravene til patientfortalervirksomhed kan være følelsesmæssigt og mentalt belastende, især når man håndterer sundhedsproblemer. Indholdsplanlægning giver dig mulighed for at allokere specifikke blokke af tid til indholdsoprettelse og planlægning, hvilket frigør dig fra presset fra daglige opslag. Med en gennemtænkt kalender kan du arbejde i dit eget tempo og undgå udbrændthed.

Nu hvor vi har undersøgt rationalet bag indholdsplanlægning, lad os se på, hvordan man implementerer det effektivt.

1. Opret en indholdskalender

Oprettelse af en indholdskalender er grundlaget for god indholdsplanlægning.

Her er nogle tips til at hjælpe dig med at oprette din indholdskalender:

Vælg et kalenderformat

Vælg det format, der vil fungere bedst for dig. Du kan bruge digitale værktøjer som Google Kalender, Microsoft Excel eller specifikke sociale medieadministrationsplatforme. Alternativt kan en fysisk planlægger eller whiteboard fungere, hvis du foretrækker en håndgribelig tilgang.

Indstil en tidsramme

Bestem den tidsramme, din indholdskalender skal dække. Ideelt set planlæg dit indhold mindst en måned i forvejen. Dette giver tid til indholdsoprettelse, revisioner og planlægning, hvilket reducerer stress i sidste øjeblik.

Identificer nøgledatoer og begivenheder

Skrive ned nøgledatoer, begivenheder og bevidsthedsmåneder relevant for din fortalervirksomhed. Disse kan omfatte Verdenssundhedsdage, nationale højtider eller lokale begivenheder.

Inkluder en blanding af både stedsegrønt indhold (relevant året rundt) og rettidigt indhold (relateret til aktuelle begivenheder eller trends).

Planlæg distribution af indhold

Markér i din kalender, hvordan du vil distribuere dit indhold på tværs af forskellige sociale medieplatforme. Hver platform kan kræve lidt forskellige indholdsformater og beskeder for at optimere engagementet.

Bevar fleksibiliteten

Mens en indholdskalender giver struktur og hjælper dig med at planlægge fremad, drejer fortalervirksomhed sig ofte om samfundsmæssige, politiske og sundhedsmæssige problemer, der er genstand for hurtige ændringer. Nye problemer kan kræve, at du ændrer din indholdsstrategi for at løse de mest presserende spørgsmål, så du sikrer, at din fortalervirksomhed forbliver relevant og virkningsfuld. Når du opretter din indholdskalender, skal du lade nogle pladser være åbne eller udpege dem som "fleksible". Disse slots kan bruges til at løse nye problemer, når de opstår uden at forstyrre din overordnede tidsplan.

2. Tildel en blanding af indholdstyper

Beslut dig for, hvilke typer indhold du vil oprette. Du vil tilføje mere dybde og dynamik til din fortalervirksomhed på sociale medier ved at diversificere dit indhold.

Her er nogle ideer til en blanding af indholdstyper, du kan bruge:

  • Brug tekstbaserede indlæg til at levere vigtige takeaways, fremskynde diskussioner eller give korte opdateringer. Lav overbevisende overskrifter og billedtekster for at fange opmærksomheden.
  • Del effektfulde billeder, illustrationer eller memer, der genlyder din fortalervirksomhed.
  • Skab videoindhold, der fremhæver personlige historier, interviewer eksperter eller forklarer komplekse koncepter. Vær opmærksom på videokvalitet og undertekster for tilgængelighed.
  • Stil spørgsmål relateret til din sag, indsaml feedback og involver dit publikum ved at bruge afstemningsfunktioner. Del afstemningsresultater og diskuter deres implikationer i opfølgende indlæg.
  • Udarbejd informative artikler der uddanner dit publikum om relevante emner, forskningsresultater eller behandlingsmuligheder.

3. Planlæg bogføringshyppighed

Bestem, hvor ofte du vil poste på hver platform. Forskellige sociale medieplatforme har forskellige anbefalede opslagsfrekvenser på grund af deres algoritmer og brugeradfærd. For eksempel kræver X's (tidligere kendt som Twitter) hurtige natur ofte hyppigere opdateringer.

Fokuser på kvaliteten af ​​dit indhold i stedet for ren volumen. At poste for ofte med indhold af lav kvalitet eller gentaget indhold kan føre til træthed hos publikum og unfollows. Det er altid bedre at tilbyde værdifuldt, relevant indhold, der giver genklang hos dit publikum.

4. Planlæg indlæg

Evnen til at planlægge dit sociale medieindhold på forhånd er en game-changer for effektiv indholdsplanlægning. Du kan planlægge indlæg til bestemte datoer og tidspunkter, og sikre, at dit indhold går live, når dit publikum er mest aktivt. Til fortalervirksomhed med et globalt publikum kan du planlægge indlæg i henhold til forskellige tidszoner, hvilket sikrer, at dit indhold når et verdensomspændende publikum på de rigtige tidspunkter.

Der er mange værktøjer til administration af sociale medier, såsom Buffer og HootSuite, der understøtter en række forskellige platforme, herunder Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn og andre. Denne multi-platform funktion forenkler opgaven med at administrere indhold på tværs af forskellige kanaler. I stedet for at poste manuelt på bestemte tidspunkter, kan du planlægge og planlægge indhold til flere platforme på én gang.

5. Overvåg og tilpas

Overvåg løbende ydeevnen af ​​din indholdskalender. Brug analyser til at spore engagement, rækkevidde og andre relevante metrics.

Her er nogle vigtige metrics at spore:

Engagement-metrics:

Synes godt om, delinger, kommentarer og retweets. Disse indikatorer afspejler, hvor aktivt dit publikum interagerer med dit indhold.

Rækkevidde og visninger:

Hvor mange mennesker ser dit indhold (rækkevidde), og hvor ofte det bliver vist (visninger). Disse data giver dig en idé om dit indholds synlighed.

Klikfrekvenser (CTR):

Procentdelen af ​​mennesker, der klikker på links i dine indlæg. CTR er afgørende for sporing af konverteringer, såsom besøg på websteder eller tilmelding til nyhedsbreve.

Bevæbnet med disse datadrevne indsigter skal du bruge lidt tid på at analysere, hvilke indlæg eller indholdstyper der konsekvent klarer sig godt. Forstå, hvilke elementer der bidrager til deres succes, og overvej at skabe mere indhold på samme måde. Omvendt, hvis visse indlæg eller indholdstyper konsekvent underpræsterer, skal du revurdere deres relevans og værdi. Er der justeringer, du kan foretage for at forbedre deres engagementspotentiale?

Sammenfattende går det ud over god praksis at afsætte tid til strategisk indholdsplanlægning; det står som hjørnestenen i din online fortalervirksomhed. Som beskrevet i denne artikel kan en systematisk tilgang til dit indhold på sociale medier forbedre din fortalervirksomhed. Følg disse trin og inkorporer disse tips i din online fortalervirksomhed for at opnå endnu større succes i fremtiden.

Mastering Instagram for Patient Advocacy: 10 tips til succes

Med mere end to milliarder aktive brugere er Instagram en fremragende platform for patientfortalere til at nå ud til et bredt publikum og inspirere til forandring.

Her er 10 tips til at hjælpe dig med at opnå mere på Instagram og få mest muligt ud af din fortalervirksomhed.

1. Lav en overbevisende profil

  • Din Instagram-profil er en væsentlig del af at etablere din digitale identitet og udtrykke din fortalervirksomhed. Besøgende og potentielle følgere får deres første indtryk fra din profil.
  • Vælg et profilbillede, der er let genkendeligt og relaterer til din fortalervirksomhed. Det kan være dit logo eller et billede, der repræsenterer din sag. Sørg for, at det er tydeligt og let genkendeligt, selv i et lille miniaturebillede.
  • Dit brugernavn, også kendt som dit håndtag, bør ideelt set være relateret til din fortalervirksomhed og let at huske. Hvis dit nøjagtige navn er taget, kan du overveje at tilføje en understregning eller en simpel modifikator for at gøre det unikt, mens det stadig er relevant.
  • Din biografi er en kort plads til at forklare din sag og hvad du står for. Brug et klart og kortfattet sprog til at formidle din mission. Inkorporer relevante søgeord relateret til din fortalervirksomhed i din bio. Dette kan hjælpe din profil med at blive vist i søgeresultaterne, når brugere leder efter relaterede emner. Du kan også inkludere en opfordring til handling eller et link til et websted eller en donationsside, hvis det er relevant.
  • Brug emojis strategisk til at forbedre din bio. Emojis kan tilføje visuel appel og personlighed til din profil, mens de formidler følelser og budskaber kortfattet.
  • Instagram giver dig mulighed for at have ét klikbart link i din bio. Hvis du har en hjemmeside, blog, donationsside eller en specifik landingsside for din sag, skal du sørge for at inkludere den her. Du kan også bruge værktøjer, der giver dig mulighed for at oprette linktræer for at dirigere brugere til flere destinationer. Hvis du er åben for forespørgsler, kan du overveje at inkludere en kontakt-e-mail eller andre relevante kontaktoplysninger i din bio.
  • Fremhæv specifikke præstationer, milepæle eller priser, som du eller din fortalervirksomhed har opnået. Disse kunne omfatte vellykkede kampagner, samarbejder, begivenheder, mediedækning eller andre bemærkelsesværdige resultater.
  • Efterhånden som dit fortalerarbejde udvikler sig, skal du sørge for at opdatere din bio i overensstemmelse hermed. Uanset om det drejer sig om nylige præstationer, kommende begivenheder eller nye partnerskaber, sikrer det at holde din bio opdateret, at besøgende får de seneste oplysninger om din sag.

2. Del historier

  • At dele autentiske historier - dine egne eller andre - er en effektiv måde at forbinde med dit publikum på Instagram og formidle virkningen af ​​din fortalervirksomhed.
  • Når det er muligt, så lad de personer, hvis historier du deler, tale med deres egne ord. Dette tilføjer autenticitet og giver dit publikum mulighed for at forbinde direkte med følelser og oplevelser hos de berørte.
  • Når du deler andres historier, skal du sikre dig, at du har indhentet korrekt samtykke fra de involverede personer. Respekter deres privatliv og undgå at dele følsomme eller identificerende oplysninger uden tilladelse.
  • Vis en bred vifte af historier og stemmer. Forskellige perspektiver hjælper dit publikum med bedre at forstå bredden og dybden af ​​den indvirkning, din fortalervirksomhed har på forskellige individer og samfund.
  • Skab en omfattende fortælleoplevelse med både visuelle og skriftlige elementer. Brug en blanding af billeder, videoer og grafik til at komplementere fortællingen i dine billedtekster. Visuelle elementer kan vække følelser og hjælpe dit publikum til bedre at forstå individerne bag historierne.

3. Optimer visuelt indhold

  • Optimer din visuelt indhold er afgørende for at fange opmærksomhed og effektivt formidle dit advocacy-budskab. Visuelt indhold er mere tilbøjeligt til at blive delt og husket, hvilket hjælper dig med at nå ud til et bredere publikum.
  • Brug klare billeder i høj opløsning, der er relevante for din sag.
  • Brug visuelle elementer til at fremkalde følelser, der passer til din sag. Glade, inspirerende eller endda dystre billeder kan effektivt kommunikere den stemning, du ønsker at formidle.
  • Overlæg effektfulde citater, statistikker eller korte beskeder på billeder. Citater kan fange essensen af ​​din fortalervirksomhed og inspirere dit publikum til at handle eller reflektere over deres egne oplevelser.
  • Brug simple animationer til at tilføje bevægelse og engagement til dine indlæg. Animeret grafik kan være en kreativ måde at dele information på.
  • Kompleks information og statistik kan være mere fordøjelig, når den præsenteres i form af infografik. Skab informativ grafik, der nedbryder fakta, tal og data relateret til tilstanden, behandlingsmuligheder eller fortalervirksomhedsmål.
  • Instagrams karruselfunktion giver dig mulighed for at dele flere billeder eller videoer i et enkelt opslag. Brug dette til at fremvise forskellige aspekter af din fortalervirksomhed eller præsentere forskellige perspektiver.

4. Skab en ensartet visuel identitet

  • Vedligeholdelse af en ensartet farvepalet og visuel stil på Instagram kan forbedre din profils overordnede appel og genkendelse markant. Vælg en primær farve eller en lille palet af komplementære farver. Dette hjælper med at skabe et sammenhængende og visuelt tiltalende foder.
  • Opret skabeloner til citater, statistikker eller meddelelser, der inkorporerer din farvepalet. Du kan også bruge filtre, der stemmer overens med dit brands æstetik.
  • Hvis du bruger filtre til at forbedre dine billeder, skal du vælge et filter eller et sæt filtre, der stemmer overens med din visuelle identitet. Konsekvent anvendelse af disse filtre giver din profil et poleret og harmonisk look.
  • Overvej den overordnede æstetik af dit Instagram-feed. Planlæg, hvordan dine opslag vil se ud, når de bliver set sammen på din profil. Planlæg dit gitterlayout på forhånd for at sikre et visuelt tiltalende arrangement af indlæg.
  • Design brugerdefinerede covers til dine historiehøjdepunkter, der følger din farvepalet og stil. Dette tilføjer et poleret og ensartet udseende til din profil.

5. Brug Hashtags strategisk

  • Brug af relevante og strategiske hashtags kan betydeligt udvide rækkevidden af ​​dit advocacy-indhold på Instagram. Brug værktøjer som Instagrams søgefunktion og hashtag-generatorværktøjer til at opdage relevante og trending hashtags
  • Inkluder en blanding af populære og niche-hashtags i dine indlæg. Mens populære hashtags kan eksponere dit indhold for et større publikum, hjælper niche-hashtags dig med at komme i kontakt med et mere målrettet og engageret fællesskab.
  • Hvis din fortalervirksomhed er lokal eller knyttet til en bestemt begivenhed eller region, skal du bruge lokationsbaserede hashtags til at nå ud til enkeltpersoner i dette område.
  • Selvom det er fristende at bruge en masse hashtags, skal du fokusere på kvalitet frem for kvantitet. Inkluder omkring 5-10 relevante og velvalgte hashtags pr. indlæg for at undgå at fremstå som spam.
  • Glem ikke at bruge hashtags i dine Instagram-historier. Selvom de ikke er så almindelige her, kan de stadig øge opdagelsen af ​​dine historier.
  • Skift dine hashtags med jævne mellemrum for at undgå at blive set som gentagne af Instagrams algoritmer. Dette kan også hjælpe dig med at nå ud til nye målgrupper.
  • Gennemgå jævnligt ydeevnen af ​​de hashtags, du bruger. Se, hvilke der skaber mest engagement og rækkevidde. Juster din hashtag-strategi baseret på disse data.

6. Udnyt historiens højdepunkter

  • Instagram Story Highlights kan være en fantastisk ressource til patientfortalervirksomhed. Opret separate Story Highlight-kategorier for forskellige aspekter af din fortalervirksomhed. For eksempel kan du have højdepunkter til patienthistorier, uddannelsesressourcer, begivenheder, nyhedsopdateringer og mere.
  • Hvis du er vært for begivenheder, kampagner eller oplysningskampagner, skal du bruge en dedikeret Highlight til at holde dit publikum informeret om de seneste opdateringer, tidsplaner og detaljer.
  • Fremhæv milepælene og resultaterne af din patientfortalervirksomhed. Dette kan omfatte vellykkede kampagner, partnerskaber, mediedækning og mere.
  • Hold dine følgere informeret om politiske ændringer, forskningsudvikling eller fremskridt inden for medicinske behandlinger ved at skabe et højdepunkt dedikeret til opdateringer om fortalervirksomhed.
  • Sammensæt et højdepunkt med svar på almindelige spørgsmål om den medicinske tilstand, behandlingsmuligheder eller livsstilsjusteringer. Dette kan hjælpe med at give hurtig information til dine følgere.
  • Vælg visuelt tiltalende forsidebilleder for hvert højdepunkt, der afspejler indholdet indeni. Dette tilføjer et professionelt touch og gør det nemmere for brugerne at identificere det indhold, de leder efter.

7. Engager og interager

  • Sociale medier er en to-vejs gade. Engager dit publikum ved at svare på kommentarer, besvare spørgsmål og anerkende deres støtte. Meningsfulde interaktioner hjælper med at opbygge et loyalt fællesskab omkring din sag.
  • Hvis tilhængere stiller spørgsmål relateret til din fortalervirksomhed, så giv detaljerede og præcise svar. Dette etablerer dig som en pålidelig kilde til information og opbygger tillid.
  • Når nogen viser støtte eller giver feedback, så anerkend det med taknemmelighed. Dette kan være så simpelt som at like deres kommentar eller svare med en hjertelig tak.
  • Nævn og tag personer eller organisationer, der er relevante for dine opslag. Dette kan udvide din rækkevidde og potentielt føre til samarbejder.
  • Stil åbne spørgsmål i dine billedtekster eller historier for at opmuntre dine følgere til at dele deres tanker og erfaringer. Dette sætter samtaler i gang og inviterer dem til at bidrage til dialogen.
  • Vær jævnligt vært for Instagram Live-sessioner eller Q&A-sessioner i dine historier. Dette giver dit publikum mulighed for at stille spørgsmål i realtid og engagere sig direkte med dig.
  • Skab et miljø, hvor folk føler sig trygge ved at dele deres historier og meninger. Dette sikre rum tilskynder til mere meningsfulde diskussioner.

8. Samarbejd og forstærk

  • Samarbejde med andre fortalere, influencers og organisationer kan i høj grad udvide din rækkevidde. Samarbejde kan spænde fra fælles sociale mediekampagner, co-hostede begivenheder og Instagram-overtagelser til delte ressourcer og materialer.
  • Se efter fortalere, influencers og organisationer, der stemmer overens med din fortalervirksomhed. Sørg for, at samarbejdet giver mening i forbindelse med din fortalervirksomhed. Partnerskabet skal styrke det budskab, du forsøger at formidle.
  • Samarbejde skal være gensidigt gavnligt. Kommuniker tydeligt, hvad hver part kan vinde, og hvordan partnerskabet vil hjælpe med at fremme sagen
  • Indled samtaler med potentielle samarbejdspartnere. Engager dig i deres indhold, efterlad tankevækkende kommentarer og opret en ægte rapport, før du foreslår et samarbejde.

9. Inkluder opfordringer til handling

  • En klar og overbevisende opfordring til handling (CTA) er et vigtigt aspekt af at omdanne din Instagram-fortalervirksomhed til en virkelighedstro effekt. Angiv tydeligt, hvad du vil have dine følgere til at gøre. Brug stærke handlingsverber, der motiverer dem til at tage øjeblikkelige skridt.
  • Vejled dine følgere om, hvordan de skal tage handlingen. Hvis det underskriver en underskriftsindsamling, skal du angive linket. Hvis det deltager i en begivenhed, skal du dele dato, klokkeslæt og sted.
  • Hold din CTA kortfattet. En kort og virkningsfuld udtalelse er mere tilbøjelig til at fange opmærksomhed og blive husket.
  • Knyt din CTA til indholdet af dit indlæg. Hvis du for eksempel deler en personlig historie, kan din CTA være at deltage i en diskussion eller dele deres egne erfaringer.
  • Gør din CTA relaterbar og personlig. Forklar, hvordan hver enkelt følgers handling kan gøre en forskel og bidrage til fortalervirksomhedens succes
  • Få din CTA visuelt til at skille sig ud. Brug kontrastfarver, fede skrifttyper eller klistermærker til at henlede opmærksomheden på opfordringen til handling.
  • Placer din CTA i slutningen af ​​din billedtekst eller indlæg, så det er det sidste, dine følgere læser. Dette øger sandsynligheden for, at de griber ind.
  • Eksperimenter med forskellige typer CTA'er for at se, hvilke der vækker mest genklang hos dit publikum. Du kan rotere mellem opkald for at tilmelde dig, donere, dele, deltage og engagere dig.

10. Mål og tilpas

  • Måling og tilpasning baseret på data er afgørende for at forfine din Instagram-advocacy-strategi. Skift til en virksomheds- eller skaberkonto på Instagram, hvis du ikke allerede har gjort det. Dette giver dig adgang til Instagram Insights, et kraftfuldt værktøj til at analysere din profils ydeevne.
  • Gennemgå, hvilke opslag der får flest likes, kommentarer og delinger. Identificer mønstre i den type indhold, der giver genlyd hos dit publikum.
  • Se på metrics som likes, kommentarer, delinger og gemmer. Disse metrics afspejler, hvordan dit publikum interagerer med dit indhold og kan guide din strategi for oprettelse af indhold.
  • Analyser dine historiers engagementsmålinger, såsom tryk fremad, tryk tilbage og udgange. Historier tilbyder engagement i realtid og værdifuld indsigt.
  • Identificer de tidspunkter, hvor dit publikum er mest aktivt. Planlæg dine indlæg i disse spidsbelastningsperioder for at maksimere synlighed og engagement.
  • Hvis du har et webstedslink i din bio, kan du spore klikkene for at se, hvor effektivt det er til at drive trafik til dine eksterne ressourcer.
  • Hold øje med vækstraten for din følgere. Hvis visse typer indhold eller kampagner fører til stigninger i antallet af følgere, kan du overveje at kopiere disse strategier.
  • Indsigt er ikke statisk. Gennemgå regelmæssigt dine præstationsmålinger og foretag justeringer baseret på den skiftende dynamik i dit publikum og platformen.

At beherske Instagrams kunst til patientfortalervirksomhed kræver en balance mellem overbevisende historiefortælling, strategisk indholdsskabelse og meningsfuldt engagement. Ved at skabe en stærk online tilstedeværelse kan patientfortalere forstærke deres budskaber, øge bevidstheden og skabe forandring i sundhedsvæsenet. Nøglen til succes er konsistens. Med dedikation og en veludført strategi kan Instagram blive et kraftfuldt værktøj i dit patientadvokatarsenal.

Dr. Ebony Hoskins: Hvorfor er det vigtigt for dig at styrke patienterne?

Dr. Ebony Hoskins: Hvorfor er det vigtigt for dig at styrke patienterne? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

 Patient empowerment er en vital del af patientoplevelsen. Ekspert i æggestokkræft Dr. Ebony Hoskins fra MedStar Health deler hendes metoder til at flytte sine patienter til empowerment og hendes begrundelse for hendes forskellige empowerment-metoder.

Se mere fra Empowering Providers to Empower Patients (EPEP)

Relaterede ressourcer:

Dr. Heather Wakelee: Hvorfor er det vigtigt for dig at styrke lungekræftpatienter?

Udskrift:

Dr. Hoskins:

Jeg styrker mine patienter ved, nummer et, at uddanne dem om deres diagnose og give information om eventuelle behandlingsmuligheders bivirkninger. Så ét, uddannelse. Den anden ting, hvordan jeg styrker mine patienter, er at give dem mulighed for at stille spørgsmål, uanset om de synes, det er et let spørgsmål eller et svært spørgsmål. Så have en åben diskussion om hvad...

Jeg styrker mine patienter ved at oplyse dem om deres diagnose, behandlingsmuligheder og bivirkninger. Så nummer et, uddannelse. Nummer to, jeg tror, ​​vi skal have en åben kommunikation. Så giver dem mulighed for at stille spørgsmål, uanset om de synes, det er et let eller et svært spørgsmål. Og en anden del af empowerment er at sørge for, at de har et andet sæt ører. Nogle gange kan chokket og ærefrygten ved en diagnose, de ikke kan høre alt, hvad du siger.

Så at have enten et nært familiemedlem eller en ven, der er der på besøg, som på en måde kan hjælpe med at tale for dem og også være et andet par ører. Jeg tror, ​​det er alt sammen vigtigt i forhold til at have et godt tillidsforhold for at styrke vores patienter, for at lade dem vide, at de er involveret i processen og også vide, at de har en tillidsfuld læge, som de kan stole på for deres pleje fremover.

Sådan deltager du i Årsagsbevidsthedsdage: En trin-for-trin-vejledning for patientadvokater

At deltage i sagsbevidsthedsdage kan være en fantastisk måde at få dit budskab ud på. Sagsbevidsthedsdage er specifikke dage (eller uger/måneder), der er dedikeret til at øge opmærksomheden og oplyse offentligheden om en bestemt sag. Mennesker og organisationer kommer til at slutte sig sammen, bruge deres kollektive stemmer og gøre en forskel.

I denne trin-for-trin guide viser jeg dig, hvordan du kan deltage i sagsbevidsthedsdage mere effektivt for at få en meningsfuld indvirkning på dit fællesskabs vegne.

Trin 1: Identificer relevante sagsbevidsthedsdage

Undersøg og lav en liste over årsagsbevidsthedsdage relateret til din sygdom eller tilstand. Denne information kan findes online og gennem patientgrupper. Adskillige websteder tilbyder kalendere med oplysningsdage, såsom National Health Observances-kalenderen, der vedligeholdes af US Department of Health and Human Services og PEN's Kræftbevidsthedskalender 2023.

Tip: Begræns dig ikke til sygdomsspecifikke opmærksomhedsdage. Der er mange måder at udvide din fortalervirksomhed og engagere et bredere publikum på, for eksempel på dage som World Mental Health Day, International Women's Day og World Sleep Day.

Trin 2: Planlæg din strategi

Beslut, hvordan du vil deltage i hver dag, der skal oplyses om sagen. Tænk på forskellige måder, hvorpå du kan gøre en indflydelse, såsom at dele uddannelsesressourcer, personlige historier eller statistikker, afholde fundraising-begivenheder, tale-engagementer og udføre opsøgende lokalsamfund. Opret en kalender for at spore dine aktiviteter og holde dig organiseret.

Trin 3: Opret dit indhold

Gør dit indhold engagerende ved at følge disse tips:

  • Brug grafik, videoer eller infografik for at gøre dit indhold mere visuelt tiltalende og engagerende. Sørg for at bruge billeder og videoer i høj kvalitet, der er relevante for din sag. 
  • Hold det kortfattet. Opmærksomhedsintervaller er korte, så hold dit indhold kort og præcist. Brug punktopstillinger og overskrifter til at opdele tekst og gøre det lettere at læse.
  • Sørg for at faktatjekke dit indhold og citere troværdige kilder. Misinformation kan skade din troværdighed og skade din sag.
  • Fortæl en historie. Historier er kraftfulde værktøjer til at skabe følelsesmæssige forbindelser med dit publikum. Del personlige historier eller anekdoter, der hjælper med at illustrere virkningen af ​​din sag.
  • Angiv handlingsrettede trin. Dit indhold skal inspirere dit publikum til at handle. Angiv handlingsrettede næste trin for at blive involveret eller støtte din sag.

Trin 4: Spred budskabet

En afgørende del af bevidstgørelsen er at sprede budskabet. Følg disse tips for at dele dit indhold effektivt:

  • Del dit indhold på dine sociale mediekanaler, og brug hashtags til at øge synligheden. 
  • E-mail er stadig en effektiv måde at kommunikere med dit publikum på. Hvis du har en liste over e-mail-abonnenter, skal du dele dit indhold med dem og opfordre dem til at dele det med deres netværk.
  • Samarbejd med andre patientfortalere, organisationer eller influencers, der deltager i oplysningsdagen. Dette kan hjælpe med at forstærke dine aktiviteter og øge rækkevidden af ​​dit budskab.
  • Kontakt lokale medier for at dele din historie. Pitch en historie til en reporter eller send en pressemeddelelse til lokale nyhedsmedier.
  • Hvis du har et budget, kan du overveje at bruge betalt annoncering for at nå ud til en mere målrettet målgruppe. 

Trin 5: Deltag på dagen

Deltag på dagen i de aktiviteter, du har planlagt. Glem ikke at bruge relevante hashtags og tagge andre organisationer eller enkeltpersoner, som også deltager. Sørg for at svare på kommentarer, beskeder og omtaler på sociale medier. Dette kan hjælpe med at opbygge relationer og tillid til dit publikum. 

Trin 6: Følg op

Dette sidste trin bliver ofte overset. Men efter min mening er det et af de mest værdifulde aspekter ved at deltage i sagsbevidsthedsdage. Det er nemlig med til at opbygge et fællesskab af fortalere, der brænder for sagen og kan støtte hinanden i deres indsats.

Her er nogle ideer til at følge op på og bygge videre på dagens momentum:

  • Send en besked til dem, der har deltaget i dine aktiviteter, og tak dem for deres støtte. Fortæl dem, hvor meget deres støtte betyder for dig og for sagen.
  • Del antallet af personer, du har nået ud til, med dine onlineaktiviteter, din engagementsrate og andre relevante målinger for at demonstrere effekten af ​​din kombinerede indsats. 
  • Hold forbindelsen med dem, der deltog i dine aktiviteter, og opbyg relationer med dem. Følg op med dem i løbet af året og inviter dem til at deltage i fremtidige aktiviteter.

Deltagelse i sagsbevidsthedsdage er en effektiv måde for patientfortalere at gøre opmærksom på kritiske emner, der påvirker deres lokalsamfund, inspirerer til forandring og motiverer andre til at slutte sig til dem. Ja, det kræver planlægning og tid, men den indsats, du lægger i, er umagen værd, når den bidrager til skabelsen af ​​en bevægelse af lidenskabelige fortalere, der er engageret i den samme sag.

Værktøjer til at få adgang til kvalitetsbehandling af prostatakræft

Værktøjer til at få adgang til kvalitetsbehandling af prostatakræft fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvilke faktorer kan påvirke prostatacancerpatienters adgang til kvalitetsbehandling til en overkommelig pris? Denne animerede video gennemgår almindelige forhindringer og giver værktøjer og ressourcer til at hjælpe med at løse barrierer for omsorg.

Download ressourcevejledning

Se mere fra delt beslutningstagning: Navigering i prostatakræftbehandling

Relaterede ressourcer:

At leve med prostatakræft

Hvad du bør vide om kliniske forsøg

Hvad du bør vide om kliniske forsøg

Prostatakræftplejepartnere: Få den støtte, du har brug for

Prostatakræftplejepartnere: Få den støtte, du har brug for

Udskrift: 

Anthony: 

Hej! Jeg hedder Anthony, og jeg lever med fremskreden prostatakræft. Det er Niki, min sygeplejerske.  

Ligesom prostatacancer ikke opfører sig på samme måde hos alle patienter, har hver prostatakræftpatient forskellige faktorer, der kan påvirke deres adgang til kvalitetsbehandling til en overkommelig pris. 

Niki: 

Præcis, Anthony. Der er forhindringer, der kan påvirke deres potentiale til at håndtere deres kræftsygdom.    

Disse barrierer, som også kaldes sundhedsforskelle1, er komplekse og kan omfatte ting som:  

  • Ikke at have sygeforsikring – eller have begrænset forsikring. 
  • Oplever racisme og diskrimination. 
  • Sprogbarrierer, hvis engelsk ikke er det sprog, du er mest tryg ved2. 
  • Kulturelle barrierer. 
  • Oplever økonomiske begrænsninger. 
  • Mangel på sygetid eller betalt fri på arbejdspladsen. 
  • Bor i et fjerntliggende eller landligt område med begrænset adgang til pleje. 
  • Eller mangel på uddannelse eller sundhedskundskaber. 

Anthony: 

Og at overvinde eller adressere disse barrierer er målet for lighed i sundhed.  

Niki: 

Højre! ALLE skal have adgang til kvalitetspleje. Og selvom det ikke er muligt at løse disse problemer fra den ene dag til den anden, er der ressourcer og støttetjenester til at hjælpe mennesker med prostatakræft. Det er vigtigt at identificere og diskutere dine barrierer med dit sundhedsteam, da de er unikke for hver enkelt patient. 

Anthony: 

Først og fremmest, som vi har nævnt i tidligere videoer – tøv ikke med at sige fra, hvis du føler, at du modtager ulige behandling. Du kan overveje at skifte læge, hvis du ikke føler, at du får retfærdig behandling, eller hvis du ikke er tryg ved dit team. 

Men byrden for at få adgang til bedre pleje bør ikke falde på dig. Dit team er der for at hjælpe, ikke, Niki? 

Niki: 

Det er det, de er der for! Og det bedste sted at starte er ved at kontakte en sygeplejerskenavigator eller socialrådgiver på dit team. De kan arbejde sammen med dig og identificere eventuelle udfordringer på din måde og tilbyde supportressourcer til at guide dig i den rigtige retning.  

Anthony: 

Lige præcis – min socialrådgiver hjalp mig med at finde en organisation, der sørgede for transport til og fra mine behandlingsaftaler.  

Niki, er der andre tjenester, som en sygeplejerske-navigator eller socialrådgiver hjælper dig med at komme i kontakt med? 

Niki: 

Absolut – lad os gennemgå nogle eksempler: 

  • Der er ressourcer, der kan hjælpe med den økonomiske belastning af kræftbehandling. Patienthjælpsprogrammer er på plads for folk, der ikke har en sygeforsikring, eller som er underforsikrede. De administreres af offentlige myndigheder, medicinalvirksomheder og fortalergrupper; og i nogle tilfælde kan disse programmer hjælpe med at dække udgifterne til medicin eller give dem til en nedsat pris.
  • Teammedlemmer, der giver følelsesmæssig støtte, er tilgængelige for at hjælpe dig, såsom en socialrådgiver, rådgiver, terapeut eller psykolog. 
  • Hvis sproget er en barriere, kan oversættere stilles til rådighed for at deltage i aftaler med dig, så du kan deltage aktivt i dine omsorgsdiskussioner og beslutninger. Og du kan bede om materialer på det sprog, du er bedst tilpas med. 
  • Og hvis dit job påvirker din mulighed for at få pleje, har mange fortalergrupper ressourcer, der kan støtte dig i at forsvare dine rettigheder på arbejdspladsen. 

Anthony: 

Det er alle vidunderlige supporttjenester, Niki. 

Jeg vil også tilføje, at hvis du har problemer med at forstå din sygdom, har fortalergrupper fremragende materialer i et patientvenligt sprog. Download guiden, der følger med denne video, for at få en liste over anbefalede organisationer. 

Niki: 

Det er rigtigt. Og mange medicinske centre har patientadvokater til rådighed for at hjælpe dig med at kommunikere med dit team, så du kan få den pleje, du har brug for, og føle dig sikker på dine beslutninger. Husk, du er ikke alene! 

Vi håber, at denne video hjalp dig med at føle dig mere bemyndiget til at bede om ressourcer. Tak, fordi du sluttede dig til os! 

Anthony: 

Og besøg powerpatients.org/pc for at få adgang til flere videoer med Niki og mig. 

Prostatakræftplejepartnere: Få den støtte, du har brug for

Prostatakræftplejepartnere: Få den støtte, du har brug for fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

 Hvad skal plejepartnere vide for at hjælpe med at tage sig af deres elskede OG sig selv? Denne animerede video gennemgår rollen som en omsorgspartner, diskuterer trin til at støtte en elsket og giver tips til at opretholde egenomsorg.

Download ressourcevejledning

Se mere fra delt beslutningstagning: Navigering i prostatakræftbehandling

Relaterede ressourcer:

At leve med prostatakræft

Samarbejde med din læge om din plejeplan for prostatakræft

Samarbejde med din læge om din plejeplan for prostatakræft

Værktøjer til at få adgang til kvalitetsbehandling af prostatakræft

Udskrift: 

Anthony: 

Hej! Jeg hedder Anthony, og jeg lever med fremskreden prostatakræft. Dette er min sygeplejerske, Niki.  

Og det her er min kone, Jane. Hun er ikke kun min kone, hun er også min omsorgspartner. Fra at hjælpe med min tidsplan til at kommunikere med mit sundhedsteam, hun arbejder med mig til at håndtere min prostatakræft. 

Jane: 

Og mange af jer er måske omsorgspartnere som mig. Målet med denne video er at hjælpe dig med at forstå din rolle og at få værktøjer til at hjælpe dig med at støtte din elskede i deres kræftrejse. Og det omfatter prioritering af din egen egenomsorg.  

Niki, vi har talt om nogle af de ting, jeg gør for at hjælpe Anthony, men hvordan vil du beskrive rollen som en omsorgspartner?  

Niki: 

En plejepartner er en person, der arbejder med deres elskede på deres pleje hvert trin af vejen - fra diagnose til overlevelse.  

Det er vigtigt at nævne, at enhver kan spille denne rolle – ven, familiemedlem eller en elsket – hvem du end stoler på med at støtte dit helbred.  

Jane: 

Og der er ikke en eneste måde at være en omsorgspartner på. Du kan yde støtte på en måde, der føles behagelig og naturlig for dig. 

Niki, hvad er nogle af måderne, en plejepartner kan hjælpe på?   

Niki: 

Ja – lad os gennemgå et par trin. Plejepartnere kan hjælpe med: 

  • At lære om din elskedes prostatakræft, så du kan føle dig tryg ved at deltage i samtaler og beslutninger. Du kan bede deres sundhedsteam om uddannelsesressourcer. 
  • Og deltage i lægebesøg ved at tage notater og anmode om opsummeringer efter besøget, så du kan gennemgå de fremlagte oplysninger. 
  • Dernæst hjælper du din elskede med at få adgang til og bruge deres patientportal og vedligeholde tidsplaner og organisere lægejournaler. 
  • At lytte til din elskede og hjælpe med at afveje fordele og ulemper ved plejebeslutninger. 
  • Og overvåge din elskedes følelsesmæssige helbred. 

Jane: 

Det er en god pointe, Niki. Nogle gange vil en plejepartner bemærke, at deres elskede føler sig lav eller handler anderledes, før de selv bemærker noget. Plejepartnere kan hjælpe med at kommunikere disse problemer til sundhedsteamet og kan endda nå ud til en mental sundhedsprofessionel eller socialrådgiver for at hjælpe.  

Niki: 

Og det fører mig til det næste vigtige skridt, som mange plejepartnere ofte overser: At passe på sig selv.  

Anthony: 

Rigtigt – og som vi oplevede på egen hånd, er dette essentielt. Jane kæmpede med at få tid til sig selv, efter jeg blev diagnosticeret, og det påvirkede hendes helbred negativt.  

Jane: 

Jeg var totalt drænet. Men at tilføje tid til mig selv i kalenderen og følge med i mine egenomsorgsaftaler fik mig til at føle mig bedre. Hvad kan du ellers gøre? 

  • Først skal du prioritere dit helbred ved at planlægge og holde din EGEN sygeplejeaftale. 
  • Fortsæt med at udføre de aktiviteter, du nyder – der er måder at få tid på i tidsplanen, selvom det ikke ser ud som det.   
  • Find og brug strategier, der virker for dig til at håndtere stress, såsom motion, læse en bog eller noget, du finder afslappende. Selv en kort gåtur med en ven kan have stor betydning. 
  • Og lav en liste over opgaver, du kan give videre til venner og familiemedlemmer, der tilbyder at hjælpe.  

Niki: 

Det er et godt råd, Jane. Jeg vil også tilføje, at caring for en elsket kan være udfordrende – det er normalt at mærke en række følelser. Hvis du føler dig overvældet, kan det gøre en forskel at tale med nogen om, hvordan du har det. Og at tale ærligt og åbent med andre plejepartnere i en støttegruppe kan også give trøst og ro i sindet. 

Ligesom Anthony søgte råd fra en rådgiver og socialrådgiver, er det vigtigt, at Jane finder den støtte, hun har brug for som plejepartner. 

Jane: 

Vi håber, at denne video hjalp dig med at få værktøjer og strategier til at hjælpe med at støtte en elsket – og dig selv. 

Anthony: 

Download guiden, der følger med denne video, for at gennemgå, hvad du har lært.  

Og besøg powerpatients.org/pc for at få adgang til flere videoer med Niki og mig. 

At leve med prostatakræft

At leve med prostatakræft fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvilken opfølgende behandling er vigtig for mennesker med prostatakræft? Denne animerede video diskuterer støtte og værktøjer til at håndtere livet med prostatakræft.

Download ressourcevejledning

Se mere fra delt beslutningstagning: Navigering i prostatakræftbehandling

Relaterede ressourcer:

Hvad du bør vide om kliniske forsøg

Hvad du bør vide om kliniske forsøg

Samarbejde med din læge om din plejeplan for prostatakræft

Samarbejde med din læge om din plejeplan for prostatakræft

Værktøjer til at få adgang til kvalitetsbehandling af prostatakræft

Udskrift: 

Niki: 

Hej! Jeg hedder Niki, og jeg er sygeplejerske. Og her med mig er Anthony, som lever med fremskreden prostatakræft. 

Anthony: 

Tak, fordi du sluttede dig til os!  

I denne video vil vi diskutere værktøjer til at håndtere livet med prostatakræft.  

Niki:  

At leve med prostatakræft betyder, at patienter vil blive overvåget for tegn på, at kræften kan være i fremskridt, og vurdere, om det er tid til at behandle kræften eller overveje en anden behandlingsplan.   

Anthony:  

Men for alle patienter er en vigtig del af livet med prostatakræft opfølgende behandling. Dette kan omfatte:  

  • Sygdomsovervågning og håndtering af symptomer og bivirkninger, 
  • Samt følelsesmæssig støtte. 
  • Og i nogle tilfælde oprette en overlevelsesplan med dit team.  

Niki:  

Lad os starte med sygdomsovervågning: Dette kan omfatte regelmæssige undersøgelser og test for at holde øje med din sygdomsprogression eller bedring. Og din individuelle situation og risiko bestemmer hyppigheden af ​​dine aftaler. 

Anthony: 

Og for patienter som mig, der har været i behandling, er håndtering af kort- og langsigtede bivirkninger en væsentlig del af livet med prostatakræft.  

Et problem, der kan være udfordrende for nogle prostatacancerpatienter, er behandlingens indvirkning på en patients seksuelle funktion og selvbillede.  

Niki: 

Det er rigtigt, Anthony. Det er vigtigt at bemærke, at der ER muligheder, der kan hjælpe med at håndtere visse bivirkninger, men du skal tale om dem med dit sundhedspersonale. Selvom det kan være svært at bringe seksuelle bivirkninger eller problemer med blærekontrol op for din udbyder, er det den eneste måde dit team kan hjælpe dig på.  

Anthony: 

I mit tilfælde havde jeg lettere ved at kommunikere mine seksuelle problemer skriftligt ved hjælp af patientportalen. Plus – glem ikke, at plejepartnere kan være en ressource til at hjælpe med at bringe svære emner op. 

Niki: 

Præcis – brug dine ressourcer og kommuniker på en måde, som du føler dig bedst tilpas! 

Og, som vi nævnte, kan der også være følelsesmæssige bivirkninger for mænd, der lever med prostatakræft. Patienter kan føle sig stressede over deres diagnose eller angste for, at deres kræft vender tilbage eller udvikler sig. At arbejde med en sundhedsprofessionel som en socialrådgiver, rådgiver, terapeut eller psykolog kan hjælpe med at reducere angst og bekymring.  

Anthony: 

Okay – den anden tilgang, der virkelig hjalp mig følelsesmæssigt, var at deltage i en støttegruppe. 

Støttegrupper giver mænd mulighed for at møde og interagere med andre, der lever med prostatakræft og giver en platform til at dele erfaringer og information. I en støttegruppe kan det være lettere for mænd at dele detaljer, som de ikke nødvendigvis ønsker at dele med deres kære.  

Niki: 

Det er en god pointe, Anthony. Undersøgelser viser, at deltagelse i en støttegruppe kan hjælpe kræftpatienter med at klare angst og depression 

Anthony: 

Det opmuntrer mig bestemt at vide, at andre mænd står over for lignende udfordringer. Mens min støttegruppe mødes personligt, er der online muligheder for folk, der foretrækker at oprette forbindelse i et virtuelt miljø.   

Niki: 

Men så meget som det kan være betryggende, er støttegruppeformatet ikke for alle. Tal med din socialrådgiver eller rådgiver om yderligere støttemuligheder for at finde en tilgang, der føles mest behagelig for dig.  

Anthony: 

Nu hvor vi har gennemgået sygdomsovervågning og ressourcer til følelsesmæssig støtte, lad os tale om overlevelse. Niki, hvad er en efterladteplejeplan?  

Niki: 

Jo da. En efterladteplejeplan tilrettelægger din opfølgningspleje. Det kan omfatte: 

  • Oplysninger om den behandling, du har modtaget. 
  • En opfølgningsplan for eksamener og prøver. 
  • En liste over potentielle symptomer og bivirkninger. 
  • Og livsstilsanbefalinger for at etablere og opretholde sunde vaner.  

Dit sundhedsteam kan sammen med en plejepartner hjælpe dig med at udvikle og holde dig til en plan. 

Anthony: 

Det er et godt råd, Niki. Nu hvor vi har lært nogle tips til at leve med prostatakræft, hvad kan du så gøre for at deltage i din opfølgende behandling?  

Niki: 

  • Sørg for at planlægge og holde regelmæssige besøg med dit team – inklusive din praktiserende læge – så alle aspekter af dit helbred kan overvåges.  
  • Rapporter alle nye symptomer, du oplever – uanset hvor små de er. 
  • Dernæst skal du ikke tøve med at tale om vedvarende bivirkninger – herunder blære og seksuelle bivirkninger – så dit team kan identificere løsninger. 
  • Og bed om følelsesmæssig støtte og ressourcer. 
  • Endelig, hvis det er det rigtige for dig, skal du tale med din læge om en plan for overlevelsespleje. 

Anthony: 

Tak, fordi du sluttede dig til os! Sørg for at downloade vejledningen, der følger med denne video, for at få adgang til de oplysninger, vi diskuterede.  

Og besøg powerpatients.org/pc for at få adgang til flere videoer med Niki og mig. 

Hvad du bør vide om kliniske forsøg

Hvad du bør vide om kliniske forsøg fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad har du brug for at vide om kliniske forsøg med prostatacancer? Denne animerede video gennemgår den kliniske afprøvningsproces og giver spørgsmål til dit sundhedspersonale om deltagelse i forsøget.

Download ressourcevejledning

Se mere fra delt beslutningstagning: Navigering i prostatakræftbehandling

Relaterede ressourcer:

Samarbejde med din læge om din plejeplan for prostatakræft

Samarbejde med din læge om din plejeplan for prostatakræft

Værktøjer til at få adgang til kvalitetsbehandling af prostatakræft

Prostatakræftplejepartnere: Få den støtte, du har brug for

Prostatakræftplejepartnere: Få den støtte, du har brug for

Udskrift: 

Anthony: 

Hej, jeg hedder Anthony, og jeg lever med fremskreden prostatakræft. Og det her er min praktiserende sygeplejerske, Niki.  

Niki: 

Tak, fordi du sluttede dig til os! 

Uden medicinsk forskning kan fremskridt inden for prostatacancerbehandling ikke komme videre. Gennem denne video vil Anthony og jeg diskutere en vigtig del af forskningen: kliniske forsøg. Vi vil gennemgå, hvad de er, og hvordan de fungerer.  

Anthony: 

Niki, hvad er et klinisk forsøg helt præcist? 

Niki: 

Fremragende spørgsmål, Anthony. Kliniske forsøg er forskningsundersøgelser i mennesker, der har en specifik tilstand, eller er raske frivillige, for at hjælpe med at finde nye måder at behandle sygdomme på - som prostatakræft.  

De fleste kliniske forsøg undersøger sikkerheden og effektiviteten af ​​medicin, vacciner og andre medicinske behandlinger. 

Og kliniske forsøg er hovedvejen for, at kræftbehandlinger bliver godkendt. Den amerikanske fødevare- og lægemiddeladministration – også kendt som FDA – kræver, at alle nye lægemidler og behandlinger gennemgår den kliniske forsøgsproces, før de godkendes. 

Så hvorfor skulle nogen overveje at deltage i en retssag? Nogle mennesker vælger at deltage for at få adgang til en potentiel ny medicin eller behandling, der endnu ikke er godkendt, for at se, om det hjælper på deres tilstand. Og nogle mennesker ønsker at hjælpe med at fremme forskningen for at hjælpe andre med samme lidelse – mens andre deltager af begge grunde. 

Anthony: 

Det er rigtigt – at fremme forskning gennem deltagelse er en vigtig vej til nye muligheder for behandling af prostatakræft.   

Så Niki – kan du forklare, hvordan kliniske forsøg er designet til at besvare nøglespørgsmål? 

Niki: 

Ja selvfølgelig. Vigtigst er det, at hvert klinisk forsøg har en protokol, som er et dokument, der sætter retningslinjer, der definerer og skitserer aktiviteterne i det kliniske forsøg, samt hvem der kan være berettiget til at deltage. 

De tidlige faseforsøg afgør behandlingens sikkerhed, og sidstnævnte faser undersøger typisk, om den potentielle terapi er effektiv. 

Undervejs tjekker undersøgelsesklinikkens personale – herunder sygeplejersker, forskere og undersøgelseslæger – deltagere i kliniske forsøg regelmæssigt for at overvåge eventuelle sikkerhedsproblemer.  

Anthony: 

Men for at få succes kræver kliniske forsøg, at folk melder sig frivilligt. Og folk, der er interesserede i at deltage, skal opfylde prøvekriterierne for at deltage, ikke? 

Niki: 

Ja, det er korrekt, og dette kan omfatte ting som en persons alder, sygdomsstadie, tidligere behandlinger og generelle helbred. Husk, at alles situation er unik. 

Anthony: 

Og folk har ofte misforståelser om kliniske forsøg, der forhindrer dem i at overveje at deltage. Lad os gennemgå et par almindelige bekymringer. 

For eksempel er nogle mennesker bekymrede for, at de vil få placebo - som er et ikke-aktivt lægemiddel  hvis de deltager i et klinisk forsøg. Niki, er det sandt? 

Niki:  

En cancerpatient ville aldrig kun modtage placebo uden den nuværende standard-of-care og vil altid få at vide, at forsøget vil indeholde en placebo forud for deres deltagelse. 

Anthony: 

OK, det giver mening. Nogle mennesker undrer sig også over risici og sikkerhed ved et klinisk forsøg. Niki, kan du dele nogle oplysninger om dette?  

Niki:  

Godt spørgsmål. Vigtigst af alt skal forskningen opfylde etiske standarder for at sikre, at deltagerne er beskyttet. Der er en streng screenings- og testproces, der finder sted, før en person kan deltage.  

Og kliniske forsøg er frivillige - deltagere har ret til at forlade forsøget når som helst.  

Derudover er der en informeret samtykkeproces, som sikrer, at folk er fuldt informeret om alle potentielle risici og fordele og hjælper folk med at forstå deres rettigheder, før de deltager.  

Anthony: 

Okay. Tak for at opklare det. Niki, hvad med den misforståelse, at kliniske forsøg kun er en sidste udvej behandlingsmulighed?  

Niki: 

De er slet ikke bare en sidste udvej, Anthony. Uanset hvornår en patient blev diagnosticeret med prostatakræft, eller hvor de er i deres varetægt, kan deltagelse i kliniske forsøg være en mulighed.  

Anthony: 

Så hvis nogen er interesseret i at deltage i et klinisk forsøg eller lære mere om klinisk forskning – hvor starter de?  

Niki:  

Din læge er den bedste kilde til information. Du kan spørge din læge: 

  • Hvilke forsøg er tilgængelige for mig? 
  • Er der et klinisk forsøg, som du vil anbefale til mig? Hvorfor? 
  • Hvad er de mulige risici og fordele ved at deltage i dette kliniske forsøg? 
  • Er der omkostninger forbundet med forsøget, og vil min sygesikring hjælpe med at dække omkostningerne? Og hvis ikke, er der økonomisk bistand til rådighed?  
  • Hvor foregår retssagen? Er der et klinisk forsøg tilgængeligt for mig i mit lokalsamfund? Hvis forsøget ikke er i nærheden eller bekvemt, er der så transport og/eller bolighjælp? 
  • Endelig, hvis du ønsker at lære mere om igangværende prostatacancerforskning og kliniske forsøg, så spørg din læge om en liste over troværdige ressourcer. 

Anthony:  

Sørg for at downloade vejledningen, der følger med denne video, for at få adgang til en liste over disse spørgsmål og for at hjælpe dig med at gennemgå, hvad du har lært. 

Niki: 

Tak, fordi du sluttede dig til os! Og besøg powerpatients.org/pc for at få adgang til flere videoer med Anthony og mig. 

Samarbejde med din læge om din plejeplan for prostatakræft

Samarbejde med din læge om din plejeplan for prostatakræft fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvordan kan du engagere dig i din behandling af prostatakræft? I denne animerede video lærer du om faktorer, der kan påvirke en behandlingsplan for prostatacancer, og værktøjer til at samarbejde med dit sundhedsteam om behandlingsbeslutninger.

Download ressourcevejledning

Se mere fra delt beslutningstagning: Navigering i prostatakræftbehandling

Relaterede ressourcer:

Hvad du bør vide om kliniske forsøg

Hvad du bør vide om kliniske forsøg

At leve med prostatakræft

Prostatakræftplejepartnere: Få den støtte, du har brug for

Prostatakræftplejepartnere: Få den støtte, du har brug for

Udskrift: 

Niki: 

Hej, tak fordi du sluttede dig til os! Jeg hedder Niki, og jeg er sygeplejerske i prostatakræft. Og her med mig er Anthony, som lever med fremskreden prostatakræft.   

Anthony: 

Igennem denne video vil Niki og jeg diskutere faktorer, der kan påvirke en patients plejeplan for prostatacancer.  

Og som vi har nævnt i tidligere videoer, er det vigtigt at sætte mål med dit team og forstå alle dine muligheder, før du beslutter dig for en tilgang.  

Niki: 

Okay, Anthony. Så hvad kan påvirke en behandlingsplanbeslutning? Faktorer kan omfatte: 

  • Din alder og generelle helbred, inklusive eventuelle eksisterende tilstande, du måtte have.
  • Sygdomsrelaterede symptomer kan også påvirke dine muligheder.
  • Stadiet og graden af ​​din prostatakræft, og om du skal behandles med det samme.
  • Testresultater, herunder genomisk testning, som identificerer tilstedeværelsen af ​​genetiske mutationer i kræften og kan informere, hvordan din kræftsygdom vil opføre sig. 
  • Mulige bivirkninger, både kortsigtede og langsigtede, kan også påvirke dine valg. 

Anthony: 

Og selvfølgelig bør din personlige præference vejlede beslutningen, samt hvordan muligheden kan påvirke din livsstil. Vær åben med dit plejeteam om, hvad der er vigtigt for dig, og vær tydelig med dine mål, herunder livsplaner og personlige forpligtelser.   

Her er nogle tips til at tage en mere proaktiv rolle i din pleje: 

  • Tal med nære familiemedlemmer og venner om dine muligheder. 
  • Overvej en anden mening for at bekræfte din tilgang. 
  • Tal med dit sundhedsteam om din tilstand og plejemuligheder. Og spørg dem om ressourcer, der er tilgængelige for dig, herunder økonomisk hjælp og følelsesmæssig støtte, når du skal træffe beslutninger 
  • Du kan også besøge fortalergruppers websteder, der har oplysninger om prostatacancer, behandlingsmuligheder og støttegrupper for at hjælpe dig med at forstå, hvad der er tilgængeligt. 

Niki: 

Det er gode tips! Det er også en god idé at spørge din læge, hvad de mener er den bedste tilgang for dig, og hvorfor. Husk, at der ikke er nogen ensartet tilgang, og det, der virker for én person, virker måske ikke for dig. 

Anthony: 

Tak, fordi du sluttede dig til os! Sørg for at downloade vejledningen, der følger med denne video, for at hjælpe dig med at gennemgå, hvad du har lært.  

Og besøg powerpatients.org/pc for at få adgang til flere videoer med Niki og mig.