second opinion Arkiv

Tag-arkiv for: anden mening

Hvad du bør forstå om kliniske forsøg med myelomatose

Maj 22, 2025/in SAMARBEJDE Myelom, Samarbejd myelom, Samarbejd myelomvideoer, Samarbejde om din mutiple myelombehandling, MM Nyligt diagnosticeret, MM programmer, MM test, MM-behandlinger og kliniske forsøg, MM Videoer ND, MM-videoer T, MM Videoer TC, Myelomatose, Multipelt myelom programmer, Myelombehandling og kliniske forsøg, Video om behandling af myelomatose og kliniske forsøg /by Kara Rayburn

I denne animerede video fra Collaborate Myeloma forklarer sygeplejerske Bianca og myelompatient Suzanne det grundlæggende i kliniske forsøg, herunder faserne i kliniske forsøg, diskuterer almindelige patientbekymringer og gennemgår de potentielle fordele ved at deltage i et forsøg. De deler også vigtige spørgsmål, du kan stille dit sundhedsteam, når du overvejer et klinisk myelomforsøg, så du kan føle dig informeret og styrket, når du træffer beslutninger om behandling.

Se mere fra Collaborate Myeloma

Relaterede ressourcer:

Samarbejd | At være en bemyndiget myelompatient

Forstå myelom | Hvordan du kan samarbejde i din pleje

Råd til at sætte mål for myelombehandling og samarbejde om plejebeslutninger

Udskrift:

Bianca:

Velkommen tilbage! Jeg hedder Bianca, og jeg er sygeplejerske med speciale i myelomatosebehandling. I denne video vil vi tale om, hvad kliniske forsøg er, hvorfor de er vigtige, og hvordan de kan passe ind i din myelomatosebehandlingsplan.

Og Suzanne er med mig igen i dag!

Suzanne:

Hej alle sammen! Jeg er så glad for at være tilbage og dele min oplevelse. Kliniske forsøg kan lyde overvældende, men de er faktisk en vigtig del af, hvordan myelomatosebehandlinger forbedres.

Og for folk som dig og mig kan de være en mulighed for at få adgang til den nyeste og mest avancerede terapi.

Bianca, kan du starte med at forklare, hvad et klinisk forsøg præcist er?

Bianca:

Selvfølgelig. Et klinisk forsøg er et studie, der hjælper forskere med at forstå, hvordan nye behandlinger virker, eller forstå nye måder at bruge eksisterende behandlinger på. Kliniske forsøg demonstrerer også sikkerheden og effektiviteten af behandlinger for mennesker med myelomatose.

Suzanne:

Da min læge først foreslog et klinisk forsøg, var jeg tøvende. Men efter at have diskuteret forsøgene med mit team og lært om processen og de gældende sikkerhedsforanstaltninger, indså jeg, at kliniske forsøg er omhyggeligt organiserede, og at jeg ville blive nøje overvåget af flere teammedlemmer.

Bianca:

Det er en god pointe, Suzanne. Du bør også vide, at deltagelse altid er frivillig, og patienter kan vælge at forlade et forsøg når som helst.

Og som du nævnte, overvåges forsøgsdeltagerne tættere end personer, der modtager standardbehandling. Denne forbedrede overvågning er et vigtigt aspekt for at sikre sikkerheden og effektiviteten af nye behandlinger. 

Suzanne:

Godt point, Bianca. Det er også vigtigt at have en god forståelse af forsøgsprocessen. Kan du forklare faserne i kliniske forsøg?

Bianca:

Selvfølgelig! Kliniske forsøg er organiseret i faser:

Fase 1 tester behandlingens sikkerhed og finder den passende dosis, der giver færrest bivirkninger.
Fase 2 vurderer yderligere sikkerheden ved behandlingen. Behandlingen testes på flere mennesker med en specifik sygdom.
Fase 3 sammenligner effekten af en ny behandling med standardbehandlingen.

Suzanne:

Tak for den forklaring, Bianca. Da min læge nævnte et klinisk forsøg, talte vi om, hvordan det kunne hjælpe mig, og hvorfor det var et godt valg for mig på det tidspunkt i min behandling. Det forsøg, jeg deltog i, gav mig tidlig adgang til en behandling, der endnu ikke var bredt tilgængelig.

Bianca:

Det er en af de vigtigste fordele – kliniske forsøg kan give adgang til banebrydende behandlinger. De bør ikke betragtes som en sidste udvej – kliniske forsøg kan og bør overvejes på ethvert stadie af behandlingen.

Suzanne:

Det er rigtigt. Og det er vigtigt at stille spørgsmål, før du begynder nogen form for terapi.

Her er nogle spørgsmål, du kan stille din læge, når du overvejer et forsøg:

Hvorfor er denne behandling en god mulighed for mig?
Hvad er fasen i denne retssag?
Hvor ofte skal jeg komme til aftaler?
Hvordan administreres terapien?
Hvad er de potentielle bivirkninger?
Vil deltagelse kræve rejse eller ekstra prøver?
Og hvad er prisen?

Bianca:

Det er et godt råd, Suzanne. Dit behandlerteam kan hjælpe dig gennem processen. Og nogle forsøg tilbyder endda støtte med transport, indkvartering eller anden logistik – tøv aldrig med at spørge.

Hvis du er interesseret i potentielt at deltage i et klinisk forsøg, kan du starte med at:

Først bør du spørge dit sundhedsteam, om der findes forsøg tilgængelige for din specifikke type myelom.
Gennemgå derefter fordele og ulemper med din læge og plejepartner.
Sørg for at spørge om logistik. Dette inkluderer tidsforbrug, eventuel rejse og omkostninger.
Og endelig skal du sørge for, at du OG din pårørende føler dig trygge ved beslutningen, før du går videre.

Suzanne:

Tak, Bianca – virkelig gode råd! At være en del af et klinisk forsøg fik mig til at føle, at jeg bidrog til myelomatosefællesskabet. Men det er en personlig beslutning. Det vigtigste er at træffe et valg, der er rigtigt for dig.

For at lære mere om myelomatose og deltagelse i kliniske forsøg, besøg powerfulpatients.org/myeloma. Tak fordi du deltager!

Er livmoderhalskræftbehandling forskellig mellem akademiske og ikke-akademiske centre?

Januar 24, 2025/in [ACT]IVATED livmoderhalskræft, [ACT]IVATED livmoderhalskræft, [ACT]IVATED ekspert i livmoderhalskræft, Adgang til livmoderhalskræftbehandling og uligheder, Livmoderhalskræft, Adgang til livmoderhalskræft og overkommelig pris, Adgang til livmoderhalskræft og tidlig opdagelse, Video om adgang til livmoderhalskræft og tidlig opdagelse, Diagnose og test af livmoderhalskræft, Video om diagnose og test af livmoderhalskræft, Nyligt diagnosticeret livmoderhalskræft, Livmoderhalskræft programmer, Livmoderhalskræftprogrammer Nyt, GYNC-adgang og overkommelig pris, GYNC Nydiagnosticeret, GYNC programmer, GYNC Video ND, Gynækologiske kræftformer /by Kara Rayburn

Hvad er nøglepunkterne om avanceret livmoderhalskræftbehandling i akademiske versus ikke-akademiske omgivelser? Ekspert Dr. Shannon MacLaughlan fra University of Illinois diskuterer patientpleje på akademiske versus ikke-akademiske cancercentre, tværfaglig pleje, supporttjenester, kliniske forsøg og vigtigheden af second opinions.

[ACT]IVATIONSTIP

"...der er altid en rolle for en second opinion, og forsikringsudbydere har mandat til at dække dækning for en second opinion. Og det kan være en vigtig dør for dig at åbne for at sikre, at din sag bliver gennemgået på et af disse akademiske centre."

Se mere fra [ACT]IVATED Cervical Cancer

Relaterede programmer:

Hvordan påvirker forsikringsstatus diagnosen livmoderhalskræft?

Hvorfor har adgang til pleje betydning i behandling af livmoderhalskræft?

Fremskridt inden for livmoderhalskræftbehandling: Målrettede terapier og immunterapi

Udskrift:

Lisa Hatfield:

Dr. MacLaughlan, hvilken rolle spiller akademiske centre i behandlingen af livmoderhalskræft? Og hvordan kan patienter på disse centre modtage anderledes behandling sammenlignet med dem på ikke-akademiske centre?

Shannon MacLaughlan:

Et akademisk kræftcenter eller et kræftcenter, der er blevet udpeget som et omfattende kræftcenter, eller et kræftcenter fra National Cancer Institute, vil have en vis, de er forpligtet til at yde tværfaglig pleje, der opfylder den højeste standard for pleje. Så et akademisk center eller et NCI-udpeget center vil per definition have de interne kvalitetsmålinger, der sikrer, at de gør det rigtige, som du ikke skal gætte på, om dit team gør det rigtige.

Men en af de største bidragydere til, at livmoderhalskræft eksisterer, er og/eller tilbagevendende, og kvinder, der dør af det, er, at vi ikke altid gør det rigtige. Så et akademisk center nummer et vil give dig et tværfagligt team. Du skal sikre dig, at dette hold omfatter en gynækologisk onkolog.

Du har muligvis brug for en strålingsonkolog. Den bedste tværfaglige pleje af patienten med livmoderhalskræft omfatter også et palliativt team, der kan håndtere smertekontrol og anden symptombehandling effektivt. Og disse centre er forpligtet til at screene patienter for andre behov end blot at behandle kræften. Så hvis du går til en onkolog, hvor end vi er, vil vi være eksperter i kræften, og hvordan man behandler den.

Og forhåbentlig følger vi med på de nyeste og bedste og mest effektive behandlingsmuligheder. Og hvis du går til et kræftcenter, der har NCI-betegnelse eller er et akademisk center, så burde det komme med det ... forståelsen af, at det at tage sig af en patient med kræft er mere end blot at dræbe tumoren.

Det handler om at tage sig af patienten og tage sig af denne patients familie og tage sig af denne patient og dennes familie i sammenhæng med deres samfund. Vi ser ofte hos patienter med livmoderhalskræft behovet for transporttjenester, for socialt arbejde, ikke kun for at klare diagnosen, men for at klare og navigere med den behandling, vi lægger ud for dig, og hvordan du kan tilslutte den til dit liv og håndtere de økonomiske giftigheder, der følger med det. Og de akademiske centre vil blive udstyret med de hold, der kan forbinde dig med rygestop og hjælpe med fødevaresikkerhed og andre ting, der bidrager til dit velvære.

Den anden vigtige ting ved akademiske centre er adgang til kliniske forsøg. Og i en verden af kræftbehandling er adgang til kliniske forsøg en markør for kvalitet og bedre resultater for patienter. Vi begynder også at se, nu hvor vi leder efter det, begynder vi at se, at vi kan, ofte ser vi, at overlevelsesresultater divergerer baseret på ting, som det ikke burde. Afviger for sorte kvinder, ikke så effektive som hvide kvinder.

Vi kan lukke disse huller, når patienter deltager i kliniske forsøg. Det betyder ikke nødvendigvis, at et klinisk forsøg er tilgængeligt for en bestemt person, og at de måske ikke er berettiget til noget i det øjeblik, men adgang til disse kliniske forsøg er et kritisk stort billede for vellykket behandling af livmoderhalskræft eller enhver form for kræft.

Og så til sidst vil jeg sige, at akademiske centre har mandatet til at uddanne den næste generation af udbydere, og vi skal gøre det bedre. Så i flere år drev jeg en klinik specifikt for patienter med livmoderhalskræft. Og bare at gøre det, at bruge en dag på at se patienter, kun patienter, der beskæftiger sig med livmoderhalskræft, var en så vigtig læringsmulighed for beboerne og de medicinstuderende, fordi jeg hader at fortælle jer, men vi bliver ofte undervist på lægestudiet, at livmoderhalskræft er ikke et problem længere, og at vi kurerede det med en vellykket screening.

Men det gjorde vi ikke. Vi har faktisk ikke gjort nogen betydningsfulde fremskridt i forekomsten af livmoderhalskræft i et par årtier. Så det er vigtigt, at vi uddanner vores næste generation af udbydere om, at livmoderhalskræft i virkeligheden er et problem. Den behandling, som vi yder mod livmoderhalskræft, er i og for sig en meget besværlig og noget traumatisk ting for en patient at opleve. Og udbydere skal lære, hvordan man yder kulturelt tilgængelig, empatisk pleje til patienter, der kommer til bordet med denne særlige form for kræft.

Så det er mere et spørgsmål end en anbefaling. Jeg beder dig gå til et akademisk center, så du kan undervise den næste generation. Det er virkelig vigtigt for mig. Nu er mit [ACT]IVATION-tip til dette emne, at du altid har mulighed for en anden mening.

Hvorfor betyder det noget? Det betyder noget, fordi ikke alle har adgang til et akademisk center for livmoderhalskræft eller nogen form for kræft. Du bor måske ikke i nærheden af et akademisk center. Du kan måske ikke, selvom du bor i nærheden af en, kan du måske ikke komme ind i en. Men der er altid en rolle for en second opinion, og forsikringsudbydere har mandat til at yde dækning for en second opinion. Og det kan være en vigtig dør for dig at åbne for at sikre, at din sag bliver gennemgået på et af disse akademiske centre.

Lisa Hatfield:

Okay, tak. Og jeg er også en stor fortaler for at få en ekspertudtalelse, en der bare ser den slags kræftformer. Så anbefaler du, at hvis en patient er diagnosticeret med livmoderhalskræft, de ikke er i nærheden af et akademisk center, vil du anbefale, at de gør det på tidspunktet for diagnosen at forsøge at opsøge en second opinion eller en konsultation mindst én gang lige kl. diagnose? Er det det bedste tidspunkt til det, tror du?

Shannon MacLaughlan:

Absolut. Det mest effektive tidspunkt for en second opinion er før du starter behandlingen. Når du først påbegynder en behandling, er der meget få, der er sikre...fordi du har startet den, er det næsten altid det bedste at fortsætte med at gøre det. Også selvom det ikke var det, jeg ville have anbefalet dig til at begynde med. Hvis du allerede har påbegyndt det, er du engageret. Så det er svært, når man har fået en ny diagnose. Det kan være angstfremkaldende at skulle vente på en second opinion eller vente på at komme ind til en eller vente med at starte din behandling. Men hvis det overhovedet er muligt, er det det mest effektive tidspunkt.

Jeg vil også tilføje, at mange centre tilbyder lokale læger adgang til deres tumortavler. Jeg hader udtrykket tumorboard, men fordi det er universelt, kan jeg ikke ændre det. Et tumorpanel er en tværfaglig konference, hvor udbydere af hver undertype samler og gennemgår sager. Og så mange akademiske og omfattende kræftcentre vil tilbyde den service til lokale læger, så du kan, hvis du ikke fysisk kan komme til et akademisk center for at få en second opinion, så kan du muligvis få din sag gennemgået. Der kunne være en mulighed for telesundhed. Nogle gange er det en mulighed, når det er nødvendigt at krydse statsgrænser. Og så endelig, hvis alt andet fejler, kan det være nyttigt at få en anden mening om patologien.

Del din feedback

Ekspertrådgivning | Sådan løfter du din AML-pleje og -behandling

Oktober 22, 2024/in Akut myeloid leukæmi, AML-adgang og overkommelighed, AML hæver, AML Elevate Advocacy, AML programmer, AML-behandling og kliniske forsøg, Video om AML-behandling og kliniske forsøg, AML Video AA, HØJ AML, Forståelse af AML-behandlinger og behandlingsbeslutninger /by Kara Rayburn

Hvordan kan patienter øge deres AML-pleje og behandling? Dr. Eric Winer fra Dana-Farber Cancer Institute understreger vigtigheden af at deltage aktivt i plejerejsen, holde sig orienteret om behandlingsplaner og søge en second opinion.

Dr. Eric S. Winer er assisterende professor i medicin ved Harvard Medical School og klinisk direktør for voksenleukæmi ved Dana-Farber Cancer Institute. Få mere at vide om Dr. Winer.

Download ressourcevejledning

Se mere fra ELEVATE AML

Relaterede ressourcer:

Ekspertperspektiv | Værdien af at styrke AML-patienter og plejepartnere

AML-behandlingsplanlægning | Nøglespørgsmål at stille din læge

AML Care Essentials | Sundhedskompetence og anbefalede ressourcer

Udskrift:

Katherine Banwell:

Dette interview er en del af PEN's Elevate-serie, som opfordrer patienter til at tage en aktiv rolle i deres pleje for at forbedre resultaterne. Hvilke råd har du til AML-patienter, der søger at øge deres pleje?

Dr. Eric Winer:

Jeg tror, det er vigtigt for folk at være en aktiv deltager i denne omsorg. Selvom vi erkender, at ikke alle har medicinsk ekspertise, når de gennemgår dette, er det vigtigt, at de er informeret om, at de gerne vil informeres. Det er vigtigt, at de har en fuld forståelse af, hvad der foregår med hensyn til behandlingen, planen, den kortsigtede plan og den langsigtede plan.

Så der er en masse information, der skulle fordøjes. Det, der er vigtigt at bemærke, er, at det hele ikke behøver at blive fordøjet i det øjeblik på diagnosetidspunktet. Det er processer. Det, jeg fortæller folk, er, at dette ikke bliver din eneste mulighed for at tale og stille spørgsmål. Det er noget, vi skal igennem og gøre denne rejse sammen. Så jeg tror, det er vigtigt, at de bliver en aktiv deltager i den rejse, ikke kun med sig selv, men også med hvem deres omsorgsperson er, og den, der er vigtig for dem, som også skal igennem denne rejse.

Katherine Banwell:

Jeg forstår, at nogle AML-tilfælde kræver behandling kort efter diagnosen. Er der plads til en second opinion, og hvis ja, hvad er fordelene?

Dr. Eric Winer:

Så der er ofte plads til en second opinion. Der er tidspunkter, helt ærligt, som du sagde, hvor patienter har et virkelig akut problem, når de kommer ind sammen med diagnosen, eller at diagnosen er nået til et punkt, hvor vi skal igangsætte terapi som indlagt patient, akut. Det bliver mindre almindeligt. Det plejede at være, da jeg begyndte at gøre dette, at hvis du havde en diagnose af AML, blev du indlagt på hospitalet, og du blev der, indtil du afsluttede din første runde af terapien. Det er ikke tilfældet nu.

Generelt er det, vi har lært, at der er undersøgelser, der viser, at du faktisk kan udskyde behandlingen i en periode for at sikre, at andre ting er etableret. Det er meget vigtigt at få en second opinion, især som et tertiært plejecenter, hvor læger er specialiserede i disse typer sygdomme. Og så, jeg tror, det er meget vigtigt at få ekspertudtalelser, ikke kun med hensyn til, hvordan man behandler sygdommen, men også diagnostisk, og for at sikre, at de korrekte tests udføres, udføres de korrekte molekylære undersøgelser, for at finde ud af nøjagtigt hvad ville være den bedste behandling for din individuelle version af AML.

Hvordan kan patienter holde sig informeret om nye behandlinger og strategier i gynækologisk kræftbehandling?

September 19, 2024/in [ACT]IVATED Endometriecancer, EC aktiveret ekspert, Endometriecancer, Endometriekræft aktiveret, Diagnose og test af endometriecancer, Video om diagnose og test af endometriecancer, Endometriecancer uddannelse og bevidsthed, Endometriekræft Nyligt diagnosticeret, Endometriecancer programmer, Endometriekræftprogrammer Nyt, Endometriecancer Video AA, Endometriecancer Video ND, GNYC Video AA, GYNC-adgang og overkommelig pris, GYNC Nydiagnosticeret, GYNC programmer, GYNC Video ND, Gynækologiske kræftformer /by Kara Rayburn

Hvilke spørgsmål om gynækologisk kræftbehandling bør patienter og familier stille? Ekspert Dr. Ramez Eskander fra UC San Diego Health diskuterer værdien af patientuddannelse, second opinions, troværdige ressourcer og proaktiv patientrådgivning for at hjælpe med at optimere behandlingen.

[ACT]IVATIONSTIP

"...bliv informeret. Udforsk dine muligheder og muligheder. Igen er der strategier, som er tilgængelige for dig både på internettet, offentligt tilgængelige, men også gennem kolleger, gennem venner og et netværk, som du kan opbygge gennem støttegrupper, selv på dine institutioner. Det er aldrig for tidligt at spørge om kliniske forsøg, så du kan sikre dig, at du er uddannet og informeret, når du skal træffe beslutninger. For hvis du prøver at tage alt dette i betragtning og på et tidspunkt, kan det være en lille smule overvældende."

Download guide

Se mere fra [ACT]IVATED Endometrial Cancer

Relaterede ressourcer:

Overvinde gynækologiske kræftudfordringer for optimal pleje

Hvad er barriererne for endometriekræftbehandling i undertjente samfund?

Hvordan kan gynækologisk onkologi raceforskelle adresseres

Udskrift:

Lisa Hatfield:

Dr. Eskander, efterhånden som nye behandlinger og strategier dukker op, hvordan kan patienter og deres familier forblive aktiverede og sikre, at de drager fordel af de seneste fremskridt? Og hvad skal de bede deres plejeteam om at sikre, at de er opdateret med det seneste inden for gynækologisk kræftbehandling?

Dr. Ramez Eskander:

Dette er så vigtigt for mig, at patienter føler, at de er bemyndiget og uddannet. Jeg tror på, at patienter er deres største fortalere. Det er her familie og venner også er en vigtig del af plejeteamet. Fra mit perspektiv er det meget fordelagtigt at have nogen i rummet med patienten, mens de har samtaler om behandlinger og behandlingsstrategier for at tage passende noter, blive informeret og ikke have det dårligt med at stille spørgsmål, for ikke at have det dårligt med spørger om relevansen af en second opinion.

Enhver udbyder bør aldrig fornærme en patient, der beder om en second opinion. Faktisk vil jeg sige, at jeg opmuntrer mine patienter. Jeg siger, lyt, hvis du har spørgsmål og du...hvis du gerne vil have en andens perspektiv, så gør det. Det ønsker jeg, og jeg vil have, at du vender tilbage til mig med potentielt en anden mulighed eller et spørgsmål, som mit håb er at besvare.

Vi har et fælles mål om at sikre, at vores patienter får det bedst mulige kliniske resultat. Det er vores nordstjerne. Så efterhånden som nye behandlinger og strategier dukker op, prøv at holde dig orienteret. Der er naturligvis flere platforme tilgængelige, for eksempel via internettet. Jeg vil bare være forsigtig med at sige, at ikke alle disse oplysninger er nøjagtige. Så hvis du vil bruge en platform, der er offentligt tilgængelig, nettet, så sørg for, at du prøver at gå til områder, hvor en ressource er kontrolleret og pålidelig.

National Cancer Network, NCCN, National Cancer Institute, clinicaltrials.gov til kliniske forsøg, undersøgte og etablerede fortalervirksomheder og derefter tage disse oplysninger og bruge dem som et grundlag, som du kan bygge videre på, når du har samtaler med dine udbydere. Men igen, det er her, jeg tror, at ikke bare patienten alene, men patient, familie og venner virkelig kan arbejde sammen om at forsøge at udvikle sig.

Og alle vores møder, de kræftmøder, som vi har, for eksempel for gynækologisk cancer som et selskab for gynækologisk onkologi, er der et fundament for kvinders kræft. Der er muligheder for uddannelse, American Society of Clinical Oncology. Disse er offentligt tilgængelige ressourcer, websteder, hvor du kan gå til og lede efter patientrettet materiale for at træffe informerede beslutninger om håndteringen af dine kræftformer. Og selvfølgelig, når du beder om at tale om kliniske forsøg, hvordan holder jeg mig så opdateret? Igen, det er en dialog. Det er aldrig for tidligt at spørge. Jeg er nogle gange bekymret over, at patienter ikke ønsker at tage et klinisk forsøg op, fordi de frygter, at det betyder, at de har opbrugt alle behandlingsstrategier.

Helt modsat det, jo tidligere du begynder samtalen, jo større mulighed har du for potentielt at identificere et klinisk forsøg, som du kan være berettiget til. Og det vil hjælpe dig igennem dit behandlingsparadigme. For hvis du ikke gør det, kan du gå glip af det, fordi du ikke længere er berettiget, fordi du for eksempel har haft for mange tidligere behandlingslinjer. Og at have den samtale tidligt vil også hjælpe dig med at forberede dig, mens du gennemgår behandlingsparadigmet, så hvis du skal træffe en beslutning om potentielt tilmelding til et forsøg, er du etableret, du er klar til at gøre det i stedet for at forsøge effektivt skub dette hurtigt frem uden at sikre dig, at du har den nødvendige information, du har brug for.

Så det er en flerstrenget tilgang. Det kommer til at kræve supportsystemer, der er utvivlsomt flere ressourcer tilgængelige, og derefter engagere disse ressourcer til at bruge disse oplysninger til at guide dine samtaler.

Mit aktiveringstip er informeret. Udforsk dine muligheder og muligheder. Igen er der strategier, som er tilgængelige for dig både på internettet, offentligt tilgængelige, men også gennem kolleger, gennem venner og et netværk, som du kan opbygge gennem støttegrupper, selv på dine institutioner. Det er aldrig for tidligt at spørge om kliniske forsøg, så du kan sikre dig, at du er uddannet og informeret, når du skal træffe beslutninger. For hvis du prøver at tage alt dette i betragtning og på et tidspunkt, kan det være en lille smule overvældende.

Lisa Hatfield:

Okay. Mange tak. Og jeg sætter stor pris på din kommentar om, at det er okay at tale med din udbyder om at få en second opinion. Det var jeg bange for, for jeg elsker virkelig min læge. Han er fantastisk. Og jeg ønskede ikke at bringe det op, men enhver, der ser dette, sagde Dr. Eskander, at det er okay at tale med din udbyder om at opsøge en anden mening.

Og det kan også hjælpe dig med at træffe beslutninger. Så jeg sætter pris på, at du sagde det. Og også at du sagde at du skal sørge for at gå til kontrollerede websteder for at få information. Da jeg blev diagnosticeret med blodkræft, var det første sted, jeg gik til, som jeg ikke skulle, Google, og fik alle slags informationer, som jeg ikke havde lyst til at læse. Så gå til de kontrollerede websteder. Det synes jeg er et godt råd. Så mange tak.

Dr. Ramez Eskander:

Tak, Lisa.

Del din feedback

Myeloproliferative Neoplasm Care Gaps | Effektive strategier til at forbedre plejen

September 18, 2024/in Empowering Providers to Empower Patients (EPEP), EPEP, EPEP MPN, EPEP MPN Roundtable, EPEP MPN'er rundbordsbord, EPEP Myeloproliferative neoplasmer (MPN'er), EPEP programmer, Programmer for sundhedspersonale, Sundhedspersonale /by Kara Rayburn

MPN-eksperter Dr. Akriti Jain fra Cleveland Clinic og Kimberly smith fra Duke Health diskuterer effektive strategier til at forbedre MPN-pleje, herunder hvordan patientens diagnose og symptomer kan variere, bedste praksis for fælles beslutningstagning, patient-leverandør-kommunikation og familiestøtte.

Download ressourcevejledning

Se mere fra EPEP MPN'er

Relaterede ressourcer:

MPN Care Barriers | Huller i patientcentreret pleje

MPN-behandlingsbarrierer | Effekter og løsninger for sundhedsudbydere

Hvad er nøgleudfordringer og potentielle løsninger i MPN Management?

Udskrift:

Dr. Nicole Rochester:

Vi vil tale om strategier til at lukke hullerne i myeloproliferativ neoplasmabehandling. Så jeg vil gå til dig først, Dr. Jain, kan du beskrive de mest effektive strategier, inklusive din egen bedste praksis, der kan afhjælpe huller i behandlingen af patienter, der står over for en myeloproliferativ neoplasma?

Dr. Akriti Jain:

Ja. Så igen, at vende tilbage til at styrke vores patient og føre til den fælles medicinske beslutningstagning. Så forskellige patienter præsenterer forskelligt, og bruger ikke den ensartede filosofi, afhængigt af hvad deres symptomer er, hvad deres diagnose er for at skræddersy deres behandling. Hvis cytopenier eller anæmi er et problem, hjælper du dem med at bekæmpe det. Og forskellige hæmoglobiner kan være forskellige for forskellige patienter. Så lad være med at udelukke deres symptomer og sige, at dit hæmoglobin er 11, dit hæmoglobin er fint, du behøver ikke nogen behandling for dette lige nu, måske er de vant til at fungere på 14.

Så fælles medicinsk beslutningstagning er meget vigtig, for hvis patienter føler, at de bliver hørt, hvis patienter føler, at de er en del af den beslutning, som deres sundhedsplejerske tog for at hjælpe dem med at beslutte, hvad der er bedst for dem, tror jeg, at er virkelig vigtigt. Og det ville føre til, at patienter faktisk ville følge behandlingen, følge op med deres sundhedsplejerske, og også et bedre forhold mellem læge og patient, hvilket jeg tror er meget vigtigt i nogle af disse kroniske sygdomme, hvor disse forhold holder i årevis, ikke? Dette er en af de kroniske sygdomme, ligesom vi mange gange fortæller vores patienter, det er ligesom højt blodtryk eller diabetes, vi skal lære at leve med det.

Og så de skal være venner med deres sundhedsplejerske, ellers kommer de ikke til at se dig igen. Så jeg tror, at styrke patienten, gøre dem til en del af denne beslutning om, hvordan vi vil behandle dem, hvordan vi skal overvåge dem, hvor ofte skal vi tage deres laboratorier, er det muligt for dem, tror jeg er virkelig vigtige måder at lukke disse huller på og hjælpe vores patienter.

Dr. Nicole Rochester:

Mange tak, Dr. Jain. Hvad med dig, fru Smith, hvilke tanker har du med hensyn til strategier til at afhjælpe hullerne i behandlingen af MPN-patienter?

Kim Smith: Jeg er enig med Dr. Jain, men bygger også bro mellem samfunds- og tertiære centre. Mange gange behandler vi patienter i disse store centre, og så sender vi dem ud til lokale steder, uanset om de har brug for transfusioner eller, eller for at fortsætte plejen, fordi afstanden for dem at nå hertil er bare for lang. Så jeg tror, at bygge bro, samarbejde med de eksterne lokale hospitaler og lokalcentre, og også selv plejepersonalet, plejepersonalet koordinerer, bare koordinerer plejen, så disse patienter vil vide, at de modtager effektiv pleje, uanset om de er på dette tertiære center, eller de er på deres medborgerhus, fordi vi alle arbejder som et team for at sikre, at de har alt, hvad de har brug for.

Og også familien. Familier er vigtige. Det var en stor ting for mig. Jeg vil gerne sikre mig, at familier vidste, at de også var en del af dette team, for mange gange er det familien, der skal håndtere symptomhåndteringen. Det er dem, der vil have deres familiemedlem til at tage et sted med dem, og de er bare for trætte til at komme ud, og de forstår det ikke, fordi vi fortæller dem, at det er en kronisk sygdom. De burde kunne nogle ting, men de kan bare ikke. Så jeg tror, vi skal sørge for, at vi også bygger bro med familierne.

Dr. Nicole Rochester:

Så for dig, Dr. Jain, er der specifikke strategier eller måske en strategi, som du selv har implementeret, måske hvor du arbejder, som har hjulpet med at bygge bro mellem tertiær pleje og samfundsmiljøet, som et eksempel?

Dr. Akriti Jain:

Ja, det er en meget god pointe fremført af fru Smith. Så hvad gør jeg, for mange af de patienter, jeg ser i min kliniske praksis, er second opinions. Mange af disse patienter ser jeg én gang, og måske vil jeg aldrig se dem igen, eller måske vil jeg se dem om to år fra nu, når tingene har ændret sig, og de har flere spørgsmål, eller deres udbyder har flere spørgsmål.

Så det, jeg gør, er, at jeg sørger for, at patienten har mit kontaktnummer, så de altid kan tage fat, hvis tingene ændrer sig. Jeg sørger for, at de har MyChart sat op, så de altid kan sende mig beskeder, hvis de har brug for mig. Det næste skridt, jeg altid tager, er, at jeg ringer til deres primære onkolog. Jeg sørger for, at de har mit mobilnummer, så de kan ringe til mig, hvis tingene ændrer sig, hvis de har spørgsmål. Og den tredje ting, jeg altid fortæller mine patienter, er, at du kan bruge mig, som du vil bruge mig.

Så jeg ville mange gange oprette virtuelle besøg om tre måneder eller om seks måneder. På den måde, selvom de bor timer væk fra os, kan de se os på det tertiære plejecenter gennem komforten af deres hjem. De kan få laboratorier lokalt og se os. De kan på en måde veksle mellem deres primære onkolog og et tertiært center, eller måske se os en gang om året. Det afhænger af, hvor meget de føler, der gør dem trygge ved at se os sammen med deres primære onkolog, som udfører det meste af de tunge løft og yder pleje tæt på deres hjem.

Dr. Nicole Rochester:

Og for at cirkulere tilbage til familiedelen, vil jeg vende tilbage til dig, fru Smith. Er der en strategi, du kan dele, som du og dit team implementerer for virkelig at engagere dig med familiemedlemmer til MPN-patienter?

Kim Smith:

Ja. Så vi leverer undervisningsmateriale til patienterne. Vi beder dem altid om at tage et familiemedlem med. Kan de ikke have et familiemedlem med, er jeg villig til at ringe til et familiemedlem, hvis de har brug for information efter besøget. Jeg giver dem altid de kontaktnumre, som familiemedlemmet også kan kontakte mig på. MyChart er en stor ting. Sørg for, at de har MyChart, fordi familien også når ud via MyChart.

En anden ting, jeg gør, er, at jeg forsøger at sørge for, at familien også har ligesom undervisningsmaterialet, for nogle gange kan man give det til patienten, men de deler det ikke. Så hvis et familiemedlem kommer, hvis jeg videregiver oplysninger til patienten, giver jeg det også videre til familiemedlemmet. Jeg giver dem også hjemmesider, som de kan bruge, som de kan bruge. Ligesom Cleveland Clinic er en af dem, som jeg har dem bruge meget, men, men hjemmesider, som de kan bruge, hvor de rent faktisk kan slå oplysninger op om disse forskellige MPN'er, som de måtte have. Så jeg tror, at det pædagogiske stykke er det største, jeg gør med mine patienter.

Del din feedback

Hvilke spørgsmål skal du stille om en foreslået behandlingsplan for kræft i skjoldbruskkirtlen?

Hvilke spørgsmål skal du stille om en foreslået behandlingsplan for kræft i skjoldbruskkirtlen? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvilke spørgsmål skal du stille om en foreslået behandlingsplan for skjoldbruskkirtelkræft? Dr. Wirth giver vejledning om selvfortalervirksomhed, søger en anden mening og diskuterer væsentlige molekylære tests til at identificere målrettede genændringer.

Dr. Lori Wirth er medicinsk direktør for Center for Hoved- og Halskræft på Massachusetts General Hospital. Lær mere om Dr. Wirth.

Download ressourcevejledning

Se mere fra Evolve Thyroid Cancer

Relaterede ressourcer:

Forståelse af målrettet behandling af skjoldbruskkirtelkræft

Hvad er indledende tilgange til behandling af skjoldbruskkirtelkræft?

Højdepunkter i forskning og behandling af skjoldbruskkirtelkræft

Udskrift:

Catherine:

Hvilke spørgsmål skal patienter stille om deres foreslåede behandlingsplan?

Dr. Wirth:

Så Katherine, dine spørgsmål er så spot on, og det er den slags spørgsmål, som vi bliver stillet i klinikken hele tiden. Og jeg kunne sige én ting, som jeg tror, jeg ved ikke, om medicinstuderende stadig er i det her, men jeg lærte det på medicinstudiet. Hvis en patient siger til dig: "Hvad ville du sige til mig, hvis jeg var din mor?"

Det er ikke meningen, at du skal svare på det spørgsmål, fordi du selvfølgelig vil have dine fordomme. Men jeg er klar over, at folk stiller mig det spørgsmål hele tiden. Og så er det et godt spørgsmål, så jeg burde svare på det, fordi det er et godt spørgsmål. Men jeg tror, at jeg simpelthen vil opfordre folk til ikke at være generte. Deres læger bekymrer sig dybt om dem. Deres læger er pressede på tid, men deres læger vil altid være glade for at stoppe op og besvare hvert eneste spørgsmål, som patienten har. Og de mest basale spørgsmål er de bedste, men nogle gange er de også det sværeste spørgsmål at stille. Men det er meget nyttigt at komme med en liste over de vigtige spørgsmål. Det er også meget nyttigt at tage et familiemedlem eller en ven med og få dem til at stille deres spørgsmål.

Men nedskrivning af især de svære spørgsmål kan hjælpe dig med at stille spørgsmålet, fordi det kan være svært at sige: "Hvor længe kan dette stof hjælpe mig med at leve?" At spørge om, hvor længe jeg kan leve, kan være rigtig svært at sige, men hvis du har fået det skrevet ned der, er det lidt nemmere at sige. Eller hvis det er svært for dig at få disse ord frem, så aflever din læge din notesbog, så kan din læge se på spørgsmålene og hjælpe med at besvare spørgsmålene.

Så jeg vil bare opfordre folk til på forhånd at tænke over, hvad de spørgsmål er, som de vil sikre sig, at de dækker og noterer dem ned. Og vær ikke genert. Vær ikke genert over at sige: "Tror du, det ville være umagen værd for mig at få en second opinion? Og hvis ja, hvem anbefaler du?” Og de fleste læger er helt tilfredse med, at nogen spørger, om de synes, at en second opinion ville være en god idé.

Og jeg har altid sagt, at hvis jeg blev diagnosticeret med kræft, ville jeg gerne have en anden mening bare for at være sikker på, at det, min yndlingslæge sagde til mig, virkelig lød rigtigt. Så vær ikke genert over at bede om second opinions. Med kræft i skjoldbruskkirtlen tror jeg også, at det nu er så vigtigt, at vi laver den molekylære diagnostik af tumorerne, så patienter kan identificere de patienter, der har målrettede genændringer. Og det er stadig en relativt ny ting inden for onkologi at lave molekylær diagnostik for skjoldbruskkirtelkræft såvel som andre solide tumorer. Og så er det noget, der ikke altid anbefales eller tilbydes patienterne. Men det er noget, patienter med skjoldbruskkirtelkræft absolut bør spørge deres læger om.

Håndtering af socioøkonomiske forskelle i behandling af skjoldbruskkirtelkræft: indvirkning og afbødningsstrategier

Juli 8, 2024/in [ACT]IVATED Thyroid Cancer, Kræft i skjoldbruskkirtlen, Thyroid Cancer Adgang og Overkommelighed, Thyreoideakræft adgang og tidlig opdagelse, Video om adgang til skjoldbruskkirtelkræft og tidlig opdagelse, Skjoldbruskkirtelkræft aktiveret, Thyroid Cancer Aktiverede Eksperter, Kræft i skjoldbruskkirtlen, Skjoldbruskkirtelkræft programmer, Skjoldbruskkirtelkræftprogrammer Nyt, Skjoldbruskkirtelkræft Video AA /by Kara Rayburn

Håndtering af socioøkonomiske forskelle i behandling af skjoldbruskkirtelkræft: indvirkning og afbødningsstrategier fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad er socioøkonomiske forskelle i behandling af skjoldbruskkirtelkræft, og hvordan kan disse forskelle afbødes? Ekspert Dr. Megan Haymart fra University of Michigan diskuterer virkningen af socioøkonomisk status og uddannelsesstatus og deler handlingsrettede patientråd til optimal pleje.

[ACT]IVATIONSTIP

"...sørg for, at du ser mange læger, der ser mange patienter med kræft i skjoldbruskkirtlen. Dette er både for kirurgerne og endokrinologerne, fordi vi ved, at resultaterne er bedre, når individer ser en stor læge."

Download ressourcevejledning

Se mere fra [ACT]IVATED Thyroid Cancer

Relaterede ressourcer:

Nye fremskridt i behandling af skjoldbruskkirtelkræft

Fremme behandling af skjoldbruskkirtelkræft: Skræddersyet behandling og patientinddragelse

Personlige behandlingsmetoder i avanceret behandling af skjoldbruskkirtelkræft

Udskrift:

Lisa Hatfield:

Dr. Haymart, hvordan påvirker socioøkonomisk status diagnose og behandlingsresultater for patienter med skjoldbruskkirtelkræft? Og hvilke strategier kan bruges til at afbøde disse effekter?

Dr. Megan Haymart:

Så der er stærke data om, at socioøkonomisk status har en indflydelse på diagnose og behandling. Og så ved vi, at enkeltpersoners adgang til forsikring gør en forskel. Vi ved, at patienter kan være i risiko for forskellige niveauer af økonomiske vanskeligheder. Så et gebyr på $5,000 betyder en masse forskellige ting baseret på hvor meget reserve individer har. Og så ved vi, at dette er et reelt problem.

Og så relateret til socioøkonomisk status, ved vi også, at der også kan være forskelle baseret på uddannelsesniveau. Og så for at patienter kan afbøde disse forskelle, tror jeg, det er kompliceret. Ligesom jeg synes, der virkelig skal ske systematiske ændringer. Så det hele hviler ikke på patienten, men for patienterne ville mit aktiveringstip være, at stille spørgsmålene.

Og så, hvis du føler, at du ikke får de svar, du ønsker, skal du ikke være bange for at få en anden mening. Og mit andet aktiveringstip til dette spørgsmål ville være at sikre dig, at du ser mange læger, der ser mange patienter med kræft i skjoldbruskkirtlen. Dette er for både kirurger og endokrinologer, fordi vi ved, at resultaterne er bedre, når individer ser store læger.

Og der er også stærke data for kræft i skjoldbruskkirtlen og andre kræftformer, at nogle gange er det, der sker, individer, der er lavere socioøkonomisk status eller en minoritetsrace eller etnicitet, nogle gange samler sig på små hospitaler. Og så får de måske ikke den bedste pleje på grund af, hvor de skal hen.

Så jeg tror, det er meget vigtigt at tale for sig selv og ikke være bange for at se sig omkring. Og hvis det center, der er tættest på dig, ikke er det bedste center for kræft i skjoldbruskkirtlen, og hvis der er et bedre, der er 30 minutter væk, og du er i stand til at komme dertil, vil jeg opfordre dig til at tage afsted.

Er der en kønsforskel i skjoldbruskkirtelkræft?

Juli 8, 2024/in [ACT]IVATED Thyroid Cancer, Kræft i skjoldbruskkirtlen, Thyroid Cancer Adgang og Overkommelighed, Thyreoideakræft adgang og tidlig opdagelse, Video om adgang til skjoldbruskkirtelkræft og tidlig opdagelse, Skjoldbruskkirtelkræft aktiveret, Thyroid Cancer Aktiverede Eksperter, Kræft i skjoldbruskkirtlen, Kræft i skjoldbruskkirtlen Nyligt diagnosticeret, Skjoldbruskkirtelkræft programmer, Skjoldbruskkirtelkræftprogrammer Nyt, Skjoldbruskkirtelkræft Video AA, Skjoldbruskkirtelkræft Video ND /by Kara Rayburn

Er der en kønsforskel i skjoldbruskkirtelkræft? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Er der en kønsforskel i skjoldbruskkirtelkræft? Ekspert Dr. Megan Haymart fra University of Michigan diskuterer forekomsten af skjoldbruskkirteltilstande og skjoldbruskkirtelkræft hos mænd versus kvinder og proaktiv patientrådgivning til dem, der føler sig afvist eller ikke støttet.

[ACT]IVATIONSTIP

"...hvis patienter føler, at de bliver afskediget, hvis de er ængstelige, hvis de er bekymrede, hvis de er stressede, hvis de føler, at deres spørgsmål ikke bliver besvaret, kan du altid få en second opinion eller se en anden."

Download ressourcevejledning

Se mere fra [ACT]IVATED Thyroid Cancer

Relaterede ressourcer:

Forklaret skjoldbruskkirtelkræft: Typer, iscenesættelse og patientkommunikation

Overvindelse af skjoldbruskkirtelkræftbehandlingsbarrierer

Forståelse af behandlingsmuligheder for kræft i skjoldbruskkirtlen og opfølgning

Udskrift:

Lisa Hatfield:

Dr. Haymart, hvordan adskiller forekomsten af kræft i skjoldbruskkirtlen sig mellem mænd og kvinder, og hvilke faktorer bidrager til denne kønsforskel?

Dr. Megan Haymart:

Så omkring 70 til 75 procent af alle tilfælde af skjoldbruskkirtelkræft forekommer hos kvinder. Og dette er meget lig andre endokrine sygdomme, især andre skjoldbruskkirteltilstande. Så hypothyroidisme, hyperthyroidisme, de er også mere almindelige hos kvinder. Og så tror vi, at årsagen til dette sandsynligvis er multifaktoriel. Så én, der er sandsynligvis noget om skjoldbruskkirteltilstande på et biologisk niveau, der adskiller sig mellem mænd og kvinder.

Vi tror også, at der kan være en vis screeningsbias, hvilket betyder, at kvinder er mere tilbøjelige til at se læger. De kan være mere tilbøjelige til at have hals-ultralyd. Nogle af disse kræft i skjoldbruskkirtlen, der opfanges, er virkelig små og burde måske ikke have været taget op. Og så tror jeg nok, det er multifaktorielt.

Noget, som mine patienter nogle gange fortæller mig, og jeg tror fuldstændig på dem, og jeg vil bare have, at alle skal være opmærksomme, fordi det er mange hunner, og det er også meget almindeligt unge hunner. Så skjoldbruskkirtelkræft er den mest almindelige kræftsygdom hos individer i alderen 15 til 33. Medianalderen for skjoldbruskkirtelkræftpatienter er omkring 50. Nogle gange føler patienter, at deres bekymring og bekymring over deres kræft er afvist, og derfor vil jeg have dem til at vide, at de er ikke alene.

Du ved, det er meget stressende, især for yngre patienter, der er på et overgangspunkt i deres liv, relateret til college, relateret til at starte nyt job, relateret til at stifte familie, alle deres venner er raske og de får en kræftdiagnose, det kan være meget stressende og overvældende. Og så hvis du er bekymret, hvis du er stresset, er det normalt. Det skal patienterne ikke have det dårligt med. Ingen skal få dem til at føle sig dårlige over det.

Så selvom de fleste patienter kommer til at klare sig godt med denne kræftsygdom, er det stadig en kræftdiagnose. Det påvirker stadig patienters liv, og ordet kræft kan være meget stressende. Så jeg ønsker bare ikke, at patienter skal føle sig alene, hvis de føler, at de bliver afskediget, eller folk ikke er klar over, hvor stressende den diagnose kan være.

Så mit aktiveringstip til dette er, hvis patienter føler, at de bliver afskediget, hvis de er ængstelige, hvis de er bekymrede, hvis de er stressede, hvis de føler, at deres spørgsmål ikke bliver besvaret, kan du altid få en second opinion eller se en anden. Så det er én ting. Og mit andet aktiveringstip til dette er, at hvis de føler, at de ikke får svarene eller støtten fra deres læge, er der andre onlineressourcer, der også kan hjælpe med bekymring og stress relateret til en kræftdiagnose.

Hvad kan patienter gøre for at få adgang til bedre behandling af tyktarmskræft?

27. Juni, 2024/in CC Nyligt diagnosticeret, CC test, CC Video ND, CC Video T, Tyktarmskræft, Tyktarmskræft adgang og tidlig opdagelse, Video om adgang til tyktarmskræft og tidlig opdagelse, Tyktarmskræft programmer, Tyktarmskræftprogrammer Nyt, OPSÆT tyktarmskræft, OPSÆT tyktarmskræft, DETECT Fortalervirksomhed for tyktarmskræft, Tips og råd til selvfortalervirksomhed for tyktarmskræftpatienter /by Kara Rayburn

Hvad kan patienter gøre for at få adgang til bedre behandling af tyktarmskræft? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad kan patienter gøre for at få adgang til kvalitetsbehandling af tyktarmskræft? Dr. Suneel Kamath deler tips om, hvordan du advokerer for dig selv, vigtigheden af kvalitetspleje versus bekvem pleje og ressourcer til tyktarmskræft.

Dr. Suneel Kamath er medicinsk onkolog ved Cleveland Clinic Cancer Institute. Lær mere om Dr. Kamath.

Download ressourcevejledning

Se mere fra DETECT Colon Cancer

Relaterede ressourcer:

Hvorfor er tyktarmskræfttilfælde hos unge stigende?

Hvad er almindelige sundhedsforskelle i tyktarmskræft?

Hvad er retningslinjer for screening af tyktarmskræft?

Udskrift:

Catherine:

Hvis patienter føler, at de ikke får god pleje, eller de føler, at de bliver behandlet uretfærdigt, hvilke skridt skal de så tage for at få adgang til bedre overordnet pleje?

Dr. Kamath:

Det er en følsom en. Det gør mig ked af, at det overhovedet sker, men det gør det. Jeg vil sige bare aldrig være bange for at være en advokat for dig selv. For mig er det dit liv, og konsekvensen af dårligt sundhedsvæsen vil desværre ikke være på disse udbydere. Det kommer til at være på dig. Desværre hører jeg fra en masse mennesker, at de bekymrer sig om at brænde broer, eller irritere nogen, eller at gøre de læger, de arbejder med, vrede. Jeg ville sige til dem: "Du skal ikke bekymre dig om det." Jeg tror ikke, folk behøver at bekymre sig om mine følelser eller lægens følelser omkring situationen.

Du skal sikre dig, at du får den bedst mulige sundhedspleje. Føl dig altid tryg ved at få en second opinion, gå til et større center. Jeg anbefaler altid at gå til de største hospitaler i dit område. Især i USA tror jeg, at vi er for fokuserede på bekvem sundhedspleje og ikke kvaliteten af sundhedsvæsenet. Jeg vil helt klart anbefale, at selvom det tager dig en time at køre downtown til Duke eller Johns Hopkins i dit område, eller Cleveland Clinic, eller Mayo Clinic, eller hvad som helst, så er det den tid værd sammenlignet med den person, der måske bare er fem. eller 10 minutter fra dig.

Catherine:

Højre. Er der tilgængelige ressourcer nu, som kan være nyttige for folk, der har brug for mere information?

Dr. Kamath:

Ja, taler du om ting, som de kunne finde på nettet eller læse om? Det handler i form af adgang til pleje eller bare generelt om ...

Catherine:

Ja, adgang til pleje.

Dr. Kamath:

Ja. Jeg tror, der igen, jeg ville gå tilbage til American Cancer Society. De andre, der også er virkelig gode, er - især for tyktarmskræft er der en række virkelig gode patientorganisationer. De to, der kommer til at tænke på, er Colorectal Cancer Alliance og derefter Fight CRC. Begge har fænomenale ressourcer, hvad angår patienter, der har gennemgået hele rejsen og forskellige faser af rejsen. Det, jeg også elsker for dem, er som regel, at der er nogen, der kan repræsentere dit område i disse indstillinger, i de støttegrupper og andet.

Jeg tror bestemt, at de er en stor ressource til at hjælpe folk med at finde ud af, hvem der er de bedste læger i dit område. Hvordan kom du i forbindelse med dem? Desværre har vi alle telefonnumre online og hvad der ikke kan finde os. Men vi ved alle, når du ringer til dem, at du ender i denne uendelige løkke, ser det ud til, nogle gange for at få en aftale. Det er svært at navigere i det hele. Jeg tror mange gange, at disse patientforeninger kan være gode broer til både at finde, hvem de rigtige mennesker er, og hvordan kommer du bedst ind med dem.

Råd til at sætte mål for myelombehandling og samarbejde om plejebeslutninger

20. Juni, 2024/in SAMARBEJDE Myelom, Samarbejd myelom, Samarbejd myelomvideoer, Samarbejde om din mutiple myelombehandling, MM Nyligt diagnosticeret, MM programmer, MM test, MM-behandlinger og kliniske forsøg, MM Videoer ND, MM-videoer T, MM Videoer TC, Myelomatose, Multipelt myelom programmer, Myelombehandling og kliniske forsøg, Video om behandling af myelomatose og kliniske forsøg /by Kara Rayburn

Råd til at sætte mål for myelombehandling og samarbejde om plejebeslutninger fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Denne animerede video definerer almindelige myelombehandlingsmål, giver et overblik over tilgængelige myelomterapier og indeholder råd til at træffe plejebeslutninger og vigtigheden af at være din egen advokat.

Se mere fra Collaborate Myeloma

Relaterede ressourcer:

Samarbejd | At være en bemyndiget myelompatient

Forstå myelom | Hvordan du kan samarbejde i din pleje

Fordelene ved fælles beslutningstagning for myelombehandling

Udskrift:

Bianca:

Hej! Jeg er Bianca, en sygeplejerske med speciale i myelom. I denne video vil vi diskutere myelombehandling og forklare, hvordan du arbejder med dit sundhedsteam, så du kan vælge en plejeplan, der passer bedst til DIT myelom.

Jeg vil også gerne præsentere dig for Suzanne. Suzanne er en patientfortaler, der lever med myelom.

Suzanne:

Tak, Bianca. Jeg deler gerne ud af mine egne erfaringer og fortæller om, hvordan jeg arbejdede sammen med mit sundhedsteam for at beslutte en plejeplan.

Da min læge og jeg først overvejede mine muligheder, startede vi med at sætte behandlingsmål. Bianca, kan du definere behandlingsmål?

Bianca:

Jo da! Hver patient er unik, så den kan variere fra person til person. Du bør samarbejde MED dit sundhedsteam for at bestemme DINE behandlingsmål. Fælles mål for myelombehandling kan omfatte:

Reduktion og håndtering af dine symptomer.
Bremse udviklingen af sygdommen.
Fremkalde remission.
Og hjælper dig med at leve længere og samtidig bevare livskvaliteten.

Suzanne:

Tak for at forklare dette. Da jeg diskuterede behandlingsmål med min læge, påpegede jeg, at jeg stadig ville være i stand til at spille pickleball med mine venner og passe mine unge børnebørn. Vi gennemgik muligheder, der kunne give mig mulighed for at forblive så aktiv som muligt og håndtere mit myelom på samme tid.

Bianca:

Det er en god pointe, Suzanne. Det er også vigtigt at huske, at dine behandlingsmål kan ændre sig i løbet af dit myelom. Diskuter dem regelmæssigt, ikke kun med dit plejeteam, men også din plejepartner – det kan være et familiemedlem eller endda en nær ven.

Suzanne:

Det er rigtigt. Jeg diskuterede min omsorg med min mand OG mine voksne børn – det er vigtigt at holde dit supportteam opdateret.

Og det er også vigtigt at forstå de behandlingsmuligheder, der er tilgængelige for dig. Bianca, hvilke typer terapi er tilgængelige til behandling af myelom?

Bianca:

Der er en række forskellige klasser af terapi, som omfatter:

Proteasomhæmmere;
Immunmodulerende terapier eller IMiD'er;
Monoklonale antistoffer;
Stamcelletransplantationer;
Der er også de nye og nyligt godkendte terapier såsom bispecifikke antistoffer og CAR (Kimær antigenreceptor) T-celleterapi;
Og selvfølgelig kliniske forsøg.

Kliniske forsøg kan være en god mulighed for patienter på ethvert sygdomsstadium, hvilket ofte giver patienter tidlig adgang til en levedygtig og banebrydende terapi. Når du overvejer behandling, bør du spørge din læge, om der er et klinisk forsøg, der kan være det rigtige for dig.

Suzanne:

God pointe! Da jeg besluttede mig for en terapi, diskuterede min læge og jeg sammen med min mand risici og fordele ved hver tilgang såvel som det potentielle resultat af hver mulighed. Min læge gennemgik også de kliniske forsøg, som var tilgængelige for mig.

Bianca, givet alle mulighederne, hvordan beslutter du dig for, hvilken terapi der er passende for en bestemt patient?

Bianca:

Det er et godt spørgsmål. Som nævnt i vores tidligere video kan resultater af dybdegående test, som afgør, om en patient har lavrisiko- eller højrisikomyelom, påvirke dine valg. Andre faktorer, der påvirker behandlingsbeslutninger, kan omfatte:

Din alder, generelle helbred og eventuelle allerede eksisterende forhold.
Potentielle bivirkninger af behandlingen.
Tidligere behandlinger, der kan have været brugt til at behandle dit myelom.
Den økonomiske virkning af en behandlingsplan.
Og patientens livsstil og præference.

Suzanne:

Det er rigtigt. Og du skal ikke tøve med at overveje, hvad DIN præference er. Lav din egen research, så du forstår hver behandlingstilgang, og arbejd derefter MED dit sundhedsteam for at afgøre, hvad der kan være bedst for dig.

Bianca:

Det er et fremragende råd, Suzanne. Så når du træffer behandlingsbeslutninger, bør du:

Arbejd med dit sundhedsteam for at forstå dine behandlingsmål.
Tal med din læge om alle tilgængelige behandlingsmuligheder.
Og forhør dig om eventuelle kliniske forsøg, der kan være rigtige for dig.
Diskuter derefter fordele og ulemper ved hver mulighed.
Tag en plejepartner med dig til aftaler og tag dig tid efter besøget til at diskutere den foreslåede plan og behandlingsmuligheder.
Og husk altid, at du har en stemme i din omsorg. Sig til og stil spørgsmål. Du er din egen bedste advokat.

Suzanne:

Gode råd, Bianca. Glem ikke at besøge powerpatients.org/myeloma for at lære mere. Tak fordi du sluttede dig til os!

Kan veteraner i landdistrikter, der står over for lungekræft, få adgang til eksperter via telemedicin?

17. Juni, 2024/in [ACT]IVATED ikke-småcellet lungekræft, Adgang til ikke-småcellet lungekræftbehandling for veteraner, LC-adgang og overkommelig pris, LC aktiveret, LC Aktiverede Veteraner, LC Blog ND, LC Nyligt diagnosticeret, LC programmer, LC-behandlinger og kliniske forsøg, LC-videoer AA, LC Videoer TC, Lung Cancer, Ikke-småcellet lungekræft (NSCLC), Ikke-småcellet lungekræftveteraner, NSCLC-adgang og tidlig detektion, NSCLC-adgang og tidlig detektionsvideo, NSCLC programmer /by Kara Rayburn

Kan veteraner i landdistrikter, der står over for lungekræft, få adgang til eksperter via telemedicin? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Er der telemedicinske muligheder for veteraner, der bor i landdistrikter? Ekspert Dr. Michael Kelley fra Duke University School of Medicine diskuterer antallet af veteraners ophold på landet, konsultationstjenester og second opinions.

[ACT]IVATIONSTIP

“Og du kan faktisk få en second opinion, hvor du også har et videobesøg hos eksperten. Så disse ting er alle tilgængelige. Så patienter kan bede om disse for en second opinion. Og der er en anden i VA, som ville være en ekspert, som vi ville forbinde patienten med."

Download ressourcevejledning | Hent vejledning

Se mere fra [ACT]IVATED NSCLC Veterans

Relaterede ressourcer:

Er der forskelle for sorte og latinx-veteraner, der står over for lungekræft?

Breaking Barriers: Enhancing Veteran Support in Lung Cancer Care

Navigering af lungekræft kliniske forsøg: VA-støtte og ressourcer til veteraner

Udskrift:

Lisa Hatfield:

Jeg bor i et mere landligt område af landet, hvis du har en patient, der bor i et mere landligt område eller måske går til en mindre VA-facilitet for sundhedspleje, og de er diagnosticeret med ikke-småcellet lungekræft, kan de få adgang gennem telemedicinske besøg, en der er mere specialiseret i den type kræft inden for VA-systemet, eller hvordan håndteres det for veteraner?

Dr. Michael Kelley:

Ja. Så omkring en tredjedel af de tilmeldte veteraner bor i landdistrikterne. Så dette er meget almindeligt for os. Det er 33 procent, og nationen er omkring 14 procent. Så det er omkring to og en halv gange sandsynligt, at en veteran vil være i et landområde. Så VA har meget modne avancerede telehealth-funktioner. Vi har tele intensivafdeling. Vi har tele skadestuetjenester. Og vi har teleonkologi. Så der er en national teleonkologitjeneste. Det giver dybest set en ekspert i din kræfttype på din VA. Og det tjener mest landveteraner.

Jeg tror, at det sidste tal, jeg så, var 44 procent af de veteraner, der betjenes af den nationale teleonkologiske tjeneste, er i landdistrikterne. Så jeg praktiserer i South Dakota og Arkansas, og jeg bor i North Carolina. Og jeg gør kun lungekræft. Så det er en service, som jeg tror, mine kolleger også deltager i rundt omkring i landet. Og vi er i stand til at få ekspertisen til patienten i stedet for at patienten kommer til ekspertisen.

Lisa Hatfield::

Det er meget nyttigt for patienterne. Jeg ved, at jeg har en anden type kræft, en blodkræft, men at kunne få adgang til i det mindste en specialists ekspertise gør en stor forskel i min pleje. Og selvfølgelig er mine lokale onkologer gode, men de er villige til at samarbejde med mine specialister. Så jeg sætter pris på, at VA har sådan et strålende avanceret system til det. Det er en virkelig imponerende statistik, som mange patienter, veteraner bruger denne mulighed for telesundhed.

Dr. Michael Kelley:

Ja, så udover den direkte pleje yder vi også rådgivning. Så du nævnte, at din lokale udbyder er villig til at samarbejde med en ekspert. Så det gør vi også. Så vi kan have det, man kalder e-konsultationer, elektroniske konsultationer, hvor den lokale onkolog, der måske er generalist, kan stille et spørgsmål til en ekspert.

Og fordi vi er så stort et system, har vi en ekspert i alt. Og jeg mener bogstaveligt talt alt. Så vi har en ekspert i kø for at være i stand til at svare på ethvert spørgsmål og fra enhver sygdom, der er inden for onkologi eller hæmatologi.

Lisa Hatfield:

Okay. Og vil det typisk ske under et besøg, eller er det op til patienten at anmode om den e-konsultation, hvis de gerne vil have en?

Dr. Michael Kelley:

Så det er typisk op til udbyderen, om de mener, de har brug for en second opinion, eller de har brug for hjælp til at fortolke dette, fortolke en mening. Men patienten kan altid spørge, da du ved, at du kan spørge deres udbyder, tale med deres udbyder, hvilket jeg forstår fra en patients perspektiv kan være en slags følsomt spørgsmål er: "Hey, jeg stoler ikke på dig. Du er min læge, men jeg stoler ikke på dig. Kan du spørge en anden om en mening?” Men man kan gøre det på en måde, der er meget respektfuld, selvfølgelig, og det er helt i orden med os, at jeg altid gerne beder en kollega om at se på en sag, hvis en patient spørger.

Og du kan faktisk få en second opinion, hvor du også har et videobesøg hos eksperten. Så disse ting er alle tilgængelige. Så patienter kan bede om disse for en second opinion. Og der er en anden i VA, som ville være en ekspert, som vi ville forbinde patienten med.

Lisa Hatfield:

Tak fordi du har forsikret patienterne om, at det er okay at gøre det. Jeg ved godt, at vi nogle gange er bange for at fornærme vores udbydere, men som du sagde, er det okay at sige høfligt: "Dette er meget skræmmende for mig. Jeg vil gerne vide, om der er nogen måde at foretage en e-konsultation med en anden læge. Så ja, tak fordi du forsikrede patienterne om, at det er okay at gøre det.

Dr. Michael Kelley:

Ja. Der bør ikke være noget, som nogen patient nogensinde spørger eller tager op med os, som er stødende for os. Din bekymring er vores bekymring. Så vær ikke bange for at bede om det. Min største bekymring er, at du ikke vil give mig besked, når du har en bekymring.

Del din feedback

Rådgivning om behandlingsplan for lungekræft | Hvor passer kliniske forsøg ind?

Maj 23, 2024/in EVOLVE ikke-småcellet lungekræft, LC Evolve, LC Evolve Advocacy, LC Nyligt diagnosticeret, LC programmer, LC Videos ND, Lung Cancer, Ikke-småcellet lungekræft (NSCLC), Værktøjer til selvfortalervirksomhed for ikke-småcellet lungekræftpatient, NSCLC programmer, NSCLC-behandling og kliniske forsøg, Video om NSCLC-behandling og kliniske forsøg /by Kara Rayburn

Rådgivning om behandlingsplan for lungekræft | Hvor passer kliniske forsøg ind? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvilke spørgsmål skal patienter stille om en behandlingsplan for lungekræft? Lungekræftekspert Dr. Thomas Marron deler vigtige overvejelser ved valg af terapi og diskuterer, hvor kliniske forsøg passer ind i planlægningen.

Dr. Thomas Marron er direktør for enheden for tidlig faseforsøg på Tisch Cancer Institute på Mount Sinai Hospital. Dr. Marron er også professor i medicin og professor i immunologi og immunterapi ved Icahn School of Medicine ved Mount Sinai. Lær mere om Dr. Marron.

Se mere fra EVOLVE Lung Cancer

Relaterede ressourcer

Fremskridt inden for målrettede lungekræftbehandlinger | Hvad du bør vide

Ekspertperspektiv | Nye og nye fremskridt inden for lungekræftbehandling

Hvad er fordelene ved at søge pleje hos en lungekræftspecialist?

Udskrift:

Katherine Banwell:

Hvilke spørgsmål bør patienter stille om deres foreslåede behandlingsplan?

Dr. Thomas Marron:

Jeg tror, at i lungekræft vil de fleste patienter få den samme terapeutiske tilgang, der tilbydes dem, uanset hvor de går.

Det er ikke som visse typer kræft, hvor der er 10 forskellige måder at behandle det på. Men der er nogle nuancer, og afhængigt af det sted, hvor du bliver behandlet, uanset om det er på et akademisk hospital eller et lokalmiljø, kan du få forskellige kemoterapier tilbudt, immunterapier. Du kan tilbyde forskellige kombinationer. Og derfor synes jeg, det er vigtigt altid at spørge din udbyder, hvilke andre muligheder der er, og hvorfor de anbefaler én mulighed frem for en anden. Men jeg tror også, det er rigtig vigtigt, at patienterne får second opinions.

Mange af mine patienter, selv mine svigerforældre, er altid meget kedelige med at få en second opinion, fordi de ikke ønsker at fornærme deres læge, som de føler sig meget tæt på. Og jeg vil sige, det kunne ikke være længere fra sandheden. Enhver god læge er 100 procent okay med, at en patient går og får en anden, tredje, fjerde udtalelse, fordi for os er det vigtigste, at du har tillid til de beslutninger, vi træffer om din behandling.

Jeg fortæller altid patienterne, at jeg dybest set er en tjener her, der tilbyder dig en menu med muligheder og giver dig min anbefaling. Men det er op til patienten i sidste ende, hvilken behandling de får, og hvor længe de får den.

Og hvis de nogensinde beslutter sig for at stoppe det. Og jeg tror, at jo mere information, jo flere kloge mennesker, der ser på dig, jo bedre.

Katherine Banwell:

Hvor passer kliniske forsøg ind i en ikke-småcellet lungekræftbehandlingsplan?

Dr. Thomas Marron:

Så det er et fænomenalt spørgsmål, og jeg håber, at alle stiller deres udbydere, når de ser dem, fordi virkeligheden er, at mens vi helbreder nogle patienter, bliver langt de fleste patienter ikke helbredt. Og jeg synes, at alle patienter i det mindste bør overveje et klinisk forsøg, uanset om det er et førstelinjes klinisk forsøg. Altså den første medicin, du modtager for din kræftsygdom, eller på tidspunktet for progression.

Jeg tror især, når patienterne går videre med førstelinjebehandlingen, de patienter, vi virkelig ikke har en kur mod, selvom vi har nogle palliative kemoterapier eller i sidste ende disse antistoflægemiddelkonjugater til at behandle dem.

Så jeg tror, at alle, der er i fremskridt med førstelinjebehandling, altid bør overveje et klinisk forsøg. Og jeg tror, det er ekstremt vigtigt, at patienter indser behovet for at spørge deres udbydere om kliniske forsøg, men også være en fortaler for sig selv og gå ud og få second opinions, få tredje meninger og se, hvilke forsøg der er tilgængelige i samfundet og endda i andre byer.

For ofte vil jeg i New York City have helt andre kliniske forsøg end mine kolleger på de andre fem institutioner i byen. Og det er virkelig vigtigt, at patienter taler for sig selv, og de identificerer alt, hvad der er tilgængeligt.

Forstå myelom | Hvordan du kan samarbejde i din pleje

Maj 3, 2024/in SAMARBEJDE Myelom, Samarbejd myelom, Samarbejd myelomvideoer, Samarbejde om din mutiple myelombehandling, MM Nyligt diagnosticeret, MM programmer, MM test, MM-behandlinger og kliniske forsøg, MM Videoer ND, MM-videoer T, MM Videoer TC, Myelomatose, Multipelt myelom programmer, Myelombehandling og kliniske forsøg, Video om behandling af myelomatose og kliniske forsøg /by Kara Rayburn

Forstå myelom | Hvordan du kan samarbejde i din pleje fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Denne animerede video gennemgår typerne af myelom, essentiel testning efter en myelomdiagnose og råd til at arbejde med dit sundhedsteam for den bedste overordnede pleje.

Se mere fra Collaborate Myeloma

Relaterede ressourcer:

Samarbejd | At være en bemyndiget myelompatient

Myelomstøtte og ressourcer | Hvorfor det er vigtigt at give udtryk for dine bekymringer

Fordelene ved fælles beslutningstagning for myelombehandling

Udskrift:

Bianca:

Velkommen tilbage! Jeg er Bianca, og jeg er sygeplejerske. Jeg har specialiseret mig i at pleje mennesker med myelom. Og det her er Suzanne, en fortaler for myelompatienter.

I denne video vil vi lære mere om diagnose og test, og hvordan testresultater kan påvirke myelombehandling.

Suzanne:

Det er rigtigt, Bianca. De fleste patienter ønsker at – og bør – forstå deres diagnose. Lad os starte med det grundlæggende. Kan du forklare de forskellige typer myelom?

Bianca:

Det kan du tro. Lad os starte med MGUS, som står for monoklonal gammopati af ubestemt betydning. MGUS har typisk ingen tegn eller symptomer og er karakteriseret ved et unormalt protein i blodet eller urinen. Denne type myelom kræver ikke behandling, men bør overvåges regelmæssigt.

Ulmende myelom er en meget langsomt voksende type myelom. Det giver heller ikke symptomer. Patienter med ulmende myelom har større chance for at få behov for behandling, så blod- og urinundersøgelser bestilles regelmæssigt.

Og så er der myelomatose, som er en ophobning af plasmaceller i knoglemarven, der fortrænger sunde celler og forårsager symptomer og andre problemer i kroppen. Myelomatose kræver behandling, og der findes en række tilgange.

Suzanne:

Tak for at forklare forskellen. Da jeg først blev diagnosticeret, gennemgik jeg en række tests, der omfattede en blodprøve, knoglemarvsbiopsi, urinprøve og billeddannelse.

Bianca:

Det er standardtestene ved diagnosticering af myelom. Dit sundhedsteam bør også bestille en mere dybdegående FISH-test, som kommer fra knoglemarvsbiopsiprøven, og FISH-test kan give en bedre forståelse af din sygdom. Dette er vigtigt, fordi resultaterne kan påvirke dine behandlingsmuligheder.

Suzanne:

Rigtigt – og det er vigtigt at sikre, at du har fået alle nødvendige tests inklusive denne mere dybdegående test. Du bør også gennemgå laboratorieresultaterne med dit sundhedsteam. Du kan stille spørgsmål som:

Er jeg højrisiko eller lavrisiko?
Hvad betyder resultaterne?
Hvordan vil resultaterne påvirke mine muligheder for terapi?
Og hvor ofte skal testen gentages?

Bianca:

Det er et godt råd, Suzanne. Alle de oplysninger, der indsamles under din diagnose, eller efter et tilbagefald, bør tages i betragtning såvel som dit generelle helbred, når du beslutter dig for en plejeplan.

Og som du har modelleret, er det vigtigt at arbejde med dit sundhedsteam for at træffe terapivalg. Dette er en proces, der kaldes delt beslutningstagning, hvilket grundlæggende betyder, at patienter og deres udbydere samarbejder om sundhedsbeslutninger. Deltagelse i denne proces tilskynder patienter til at engagere sig i deres pleje, hvilket hjælper dem til at føle sig mere sikre på de tilgange, de vælger.

Suzanne:

Det er rigtigt! At arbejde MED mit sundhedsteam får mig til at føle mig inkluderet og giver ro i sindet, når jeg overvejer mine muligheder.

Bianca:

Sådan skal det være – du skal altid være i centrum for din omsorg. Så når du overvejer en plan med dit sundhedsteam, er her et par vigtige trin:

Start med at forstå din diagnose.
Udvikl et godt forhold til dit sundhedsteam, så du kan deltage i din pleje.
Sørg for, at du har gennemgået alle vigtige test, inklusive dybdegående test.
Diskuter testresultaterne med din læge og stil spørgsmål om, hvad de betyder.
Og som altid, foretag research på egen hånd og bekræft, hvad du har lært med dit sundhedsteam.

Suzanne:

Og glem ikke at besøge powerpatients.org/myeloma for at se flere videoer med Bianca og mig. Tak fordi du sluttede dig til os!

Er der forskelle i udfaldet af lungekræft for veteraner?

April 25, 2024/in [ACT]IVATED ikke-småcellet lungekræft, Adgang til ikke-småcellet lungekræftbehandling for veteraner, LC-adgang og overkommelig pris, LC aktiveret, LC Aktiverede Veteraner, LC Blog ND, LC Nyligt diagnosticeret, LC programmer, LC-videoer AA, Lung Cancer, Ikke-småcellet lungekræft (NSCLC), Ikke-småcellet lungekræftveteraner, NSCLC-adgang og tidlig detektion, NSCLC-adgang og tidlig detektionsvideo, NSCLC programmer /by Kara Rayburn

Er der forskelle i udfaldet af lungekræft for veteraner? fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Findes der forskelle i udfaldet af lungekræft for veteraner? Ekspert Dr. Drew Moghanaki fra UCLA Health diskuterer veteranresultatundersøgelser for civile versus VA sundhedspleje, indsats for at forbedre resultater over tid og proaktiv rådgivning for at få adgang til den bedste lungekræftbehandling.

[ACT]IVATIONSTIP

"...hvis du har kræft, for virkelig at forstå lungekræft, virkelig at værdsætte, at der er sket mange fremskridt, og hvis du ikke føler, at du har adgang til disse fremskridt, så få en anden mening og gå til et større sted der faktisk har en integreret tilgang til lungekræftbehandling med et tværfagligt team med læger i forskellige specialer, der arbejder sammen og er fokuseret på at give den bedste lungekræftbehandling.”

Download ressourcevejledning | Hent vejledning

Se mere fra [ACT]IVATED NSCLC Veterans

Relaterede ressourcer:

Bekæmpelse af forskelle | Veteraners sundhedsadgang og kvalitet

Bekæmpelse af forskelle: Veteraners adgang til sundhedspleje og kvalitet

Veteran lungekræftrisiko | Forstå eksponeringer og screeningsprotokoller

Lungekræftbehandling for veteraner | Fremskridt inden for stråleonkologi

Udskrift:

Lisa Hatfield:

Dr. Moghanaki, kan du diskutere eventuelle forskelle eller forskelle i sundhedsresultater blandt veteraner sammenlignet med den generelle befolkning, når det kommer til lungekræftbehandling?

Dr. Drew Moghanaki:

Ja, når det kommer til lungekræftbehandling, er der nye data, der viser, at siden opdagelsen af bedre lægemidler og sikrere kirurgi og mere effektiv strålebehandling, er overlevelsesraterne gradvist forbedret, især i løbet af de sidste 10 år. Vi har også set den samme tendens med VA-data, at veteraner, uanset om de får pleje i et samfund eller i VA, bliver resultaterne bedre.

Er der forskelle? Nå, der er bemærkelsesværdige forskelle, som vi har identificeret, hvilket er, at selvom resultater generelt bliver bedre for kvinder og mænd og sorte og hvide og andre etniske dele af befolkningen, er der fortsat en forskel i den civile sektor, idet vores sorte patienter, uanset om de er civile eller veteraner, har ringere resultater. Og selvfølgelig ved vi, at dette i høj grad er forbundet med andre socioøkonomiske spørgsmål relateret til en lang historie med racisme i dette land, der har ført til segregation og ulige adgang til sundhedspleje og velværemuligheder.

Men hvad vi ser i VA, uanset om du er sort eller hvid, er resultaterne faktisk de samme. Så der er noget, som VA gør, der er at adressere de barrierer, der påvirker mennesker i den generelle befolkning. Og faktisk ser vi i nogle af vores undersøgelser, at sorte veteraner faktisk har bedre resultater. Og så er vi ved at lære, at det er meget mere end bare biologi i sig selv, at der virkelig er socioøkonomiske faktorer. Og når du har fået et sundhedssystem, der er mere end bare et sundhedssystem, er det også et ydelsessystem.

Vi leverer virkelig et godt sikkerhedsnet, der hjælper med at afhjælpe disse uligheder. Men den triste sandhed er, at der helt sikkert fortsat eksisterer uligheder uden for VA-sundhedssystemet. Så mit aktiveringstip er, at hvis du er en veteran med måske nogle færre ressourcer end andre, så tjek igen ind på VA, fordi VA ikke kun tilbyder sundhedspleje, men også en masse støttetjenester, især når du har lungekræft, hvilket er som nævnt bare meget svær at forløse og kræver mere end blot adgang til læge.

Lisa Hatfield:

Og jeg vil også gerne nævne et papir, som du udgav om forbedring af resultater over en vis periode. Der var et afsnit derinde, hvor du havde en diskussion om potentielle medvirkende faktorer til forbedring af resultater over tid. Er du villig til at diskutere dem lidt, hvad de potentielle faktorer er for at forbedre resultaterne hos patienter med lungekræft?

Dr. Drew Moghanaki:

Ja, der er tre hovedkomponenter. Den ene er at sikre, at du får den rigtige diagnose. Sørg for, at du laver de rigtige biopsier, og du sender prøverne til det, der kaldes biomarkørtest for at sikre, at du ved, hvilken type lungekræft. Der er nu mere end et dusin forskellige typer lungekræft. Og hvis du ikke får den biomarkørtest, vil du ikke vide det. Du vil bare blive behandlet med standardterapi. Hvis du får biomarkørtesten, kan du få personlig medicin med et lægemiddel, der er mere tilbøjeligt til at virke og sandsynligvis sikrere end de ældre konventionelle kemoterapier, som stadig spiller en rolle. Men nogle gange kan vi helt springe kemoterapien over og gå direkte til en målrettet behandling.

Det andet store fremskridt kommer i selve behandlingen. Så kirurgiske behandlinger er nu meget mindre invasive end nogensinde før. Faktisk går mange af vores patienter på operationsstuen, de vågner op med fire plaster, og halvdelen af deres lunge bliver fjernet. Bemærkelsesværdig teknologi ved hjælp af robot- og video-assisterede teknologier. Det samme med strålebehandling.

Patienterne ligger på et bord og maskinen, den meget sofistikerede maskine drejer bare rundt om dem, zapper disse tumorer. Patienten kan faktisk køre sig selv frem og tilbage til behandling og tage hjem og leve sit liv. Vi har patienter, der får lungestrålebehandling, og de spiller golf næste dag. Det er utroligt. Og så kommer den tredje virkelig ned til overlevelse, som er, at vores patienter, selvom vi virkelig ikke kan helbrede deres kræft, ligesom en masse fremskreden diabetes, kan vi bare ikke helbrede, vi kan holde vores patienter i gang, som de lever et liv af høj kvalitet, der bevæger sig fremad og sørg for, at deres rejse, desværre, med deres lungekræft, som de åbenbart aldrig har ønsket at få, at deres rejse er den bedste, den kan være.

Så mit aktiveringstip her er, hvis du har fået kræft, virkelig at forstå lungekræft, virkelig at værdsætte, at der er sket en masse fremskridt, og hvis du ikke føler, at du har adgang til disse fremskridt, så få en anden mening og gå til et større sted, der faktisk har en integreret tilgang til lungekræftbehandling med et tværfagligt team, hvor lægerne i forskellige specialer arbejder sammen og har fokus på at give den bedste lungekræftbehandling.

Del din feedback

Avancerede kliniske forsøg med prostatacancer | Access og NRG-GU008 prøveversion

April 24, 2024/in [ACT]IVATED prostatakræft, PC aktiveret, PC-aktiverede ekspertinterviews, PC-behandlinger og kliniske forsøg, PC-videoer TC, Prostatakræft, Behandling af prostatakræft og kliniske forsøg, Video om behandling af prostatakræft og kliniske forsøg, Behandling af prostatakræft og ny forskning /by Kara Rayburn

Avancerede kliniske forsøg med prostatacancer | Access og NRG-GU008 prøveversion fra Patient Empowerment Network on Vimeo.

Hvad er det seneste i igangværende avancerede kliniske forsøg med prostatacancer? Ekspert Dr. Ronald Chen fra KU Medical Center diskuterer igangværende forsøg, INNOVATE-studiet og NRG-GU008-studiet, fordele ved kliniske forsøg og patientrådgivning for at få adgang til kliniske forsøg.

[ACT]IVATIONSTIP

"...spørg, om kliniske forsøg ikke er tilgængelige på dit lokale kræftcenter, se om en second opinion gennem telehealth med et større kræftcenter er mulig, så du kan lære om kliniske forsøgsmuligheder og se, om det er noget, du ønsker at forfølge. ”

Se mere fra [ACT]IVATED prostatakræft

Relaterede ressourcer:

Ekspertperspektiv | Aggressiv prostatacancerforskning og sundhedslighed

Forståelse af en digital rektalundersøgelses rolle i prostatakræftbehandling

Hvordan kan adgangen til screening af prostatakræft øges?

Udskrift:

Lisa Hatfield:

Dr. Chen, kan du tale om eventuelle kliniske forsøg, der er i gang for mennesker, der lever med fremskreden prostatacancer? Og i særdeleshed nogen forsøg, som du eller dine kolleger gør lige nu, som ville være af interesse for denne målgruppe? Og min sidste del af det spørgsmål er, hvis de ikke nemt kan få adgang til dem, har du så forslag til patienter, der kan få adgang til disse kliniske forsøg, hvis de arbejder med et lokalt kræftcenter?

Dr. Ronald Chen:

Jeg tror, at det er meget vigtigt at have adgang til kliniske forsøg for enhver kræftpatient og især patienter med fremskreden kræftsygdom. Og grunden til, at jeg synes, det er virkelig vigtigt, er, at i fremskreden kræftsygdom gør vi det ikke så godt, som vi ønsker med hensyn til at forlænge overlevelse og potentielt endda helbrede nogle patienter. Vi klarer os ikke så godt, som vi gerne vil, og der er masser af plads til forbedringer. Og den eneste måde at forbedre resultaterne for patienter med fremskreden cancer på er gennem kliniske forsøg. Kliniske forsøg er, hvor patienter kan få adgang til de første nye lovende behandlinger, der i øjeblikket ikke er almindeligt tilgængelige, fordi de endnu ikke er FDA-godkendt.

Så jeg tror, at adgang til kliniske forsøg er vigtig og ofte giver et håb for patienter på grund af en ny lovende agent, som de kunne få adgang til gennem forsøget. Så det synes jeg er rigtig vigtigt. Og der er faktisk flere ... der er faktisk mange åbne kliniske forsøg i gang rundt omkring i USA for patienter med fremskreden cancer, test af nye lægemidler, test af nye måder at levere behandling på. Jeg tror absolut på, at der vil være en ny behandling godkendt til fremskreden prostatacancer sandsynligvis hvert år i de kommende år på grund af alle de nye forsøg, der sker på grund af alle de nye lovende midler, der er blevet udviklet, og som testes lige nu. Så det synes jeg er rigtig vigtigt.

Jeg vil fremhæve et par eksempler på forsøg, men igen, der er så mange, at det er svært at tale om dem alle. Men jeg vil fremhæve et par. Der er et forsøg sponsoreret af National Cancer Institute for patienter uden positiv prostatacancer, som er når prostatacancer har spredt sig til lymfeknuderne, og forsøget hedder NRG-GU008, vi kalder det INNOVATE-studiet; og for patienter uden positiv prostatacancer, selvom kræften har spredt sig til lymfeknuder, er dette faktisk en gruppe af stadium IV prostatacancerpatienter, hvor der faktisk stadig er håb om helbredelse. Vi kunne faktisk stadig helbrede nogle patienter uden positiv prostatakræft. Og målet med dette forsøg er at forbedre denne helbredelsesrate.

Så måske lige nu, med aggressiv behandling for disse patienter, måske kan vi helbrede 50 procent af disse patienter i dette forsøg, der vil inkorporere et nyt lægemiddel, der virker lovende, vi håber, at det måske forbedrer helbredelsesraten højere, måske til 70 procent eller højere. Og så tror jeg, det er et rigtig vigtigt forsøg for patienter, der har den specifikke diagnose.

Med hensyn til patienter, der måske bor i et område, hvor det lokale kræftcenter ikke tilbyder kliniske forsøg, tror jeg, at der stadig er mulighed for, at de kan lære om kliniske forsøg og endda deltage. Og det, jeg vil gå ind for, er at bede om en second opinion.

Second opinions i kræft er nu faktisk ret almindeligt tilgængelig på grund af ankomsten af telehealth. Selvom du bor i måske et lille landområde, kan du stadig anmode om en telesundhedskonsultation fra et større kræftcenter telefonisk, via video, og derigennem kan du spørge om tilgængelige kliniske forsøg. Og jeg tror, det er vigtigt at forfølge det, for at lære om mulighederne, for at finde ud af, om der er en ny behandling, der kunne være tilgængelig for dig, før du træffer en endelig beslutning om valg af behandling. Så med telehealth, second opinion, læring om muligheder, tror jeg, at der faktisk er muligheder for at få adgang til kliniske forsøg på den måde.

Så mit aktiveringstip til dette spørgsmål er, spørg, om et klinisk forsøg ikke er tilgængeligt på dit lokale kræftcenter, se om en second opinion gennem telehealth med et større kræftcenter er mulig, så du kan lære om muligheder for kliniske forsøg og se, om det er noget, du vil forfølge.

Del din feedback

Tag-arkiv for: anden mening

Relaterede ressourcer:

Udskrift:

[ACT]IVATIONSTIP

Relaterede programmer:

Udskrift:

Del din feedback

Relaterede ressourcer:

Udskrift:

[ACT]IVATIONSTIP

Relaterede ressourcer:

Udskrift:

Del din feedback

Relaterede ressourcer:

Udskrift:

Del din feedback

Relaterede ressourcer:

Udskrift:

[ACT]IVATIONSTIP

Relaterede ressourcer:

Udskrift:

[ACT]IVATIONSTIP

Relaterede ressourcer:

Udskrift:

Relaterede ressourcer:

Udskrift:

Relaterede ressourcer:

Udskrift:

[ACT]IVATIONSTIP

Relaterede ressourcer:

Udskrift:

Del din feedback

Relaterede ressourcer

Udskrift:

Relaterede ressourcer:

Udskrift:

[ACT]IVATIONSTIP

Relaterede ressourcer:

Udskrift:

Del din feedback

[ACT]IVATIONSTIP

Relaterede ressourcer:

Udskrift:

Forbindelse med os