Styrkelse af patienter og familier, der står over for en mavekræftdiagnose
Patient Empowerment Network (PEN) er forpligtet til at hjælpe med at uddanne og styrke patienter og plejepartnere i mavekræft (mavekræft) samfundet. Mavekræftforskning og -behandlingsmuligheder udvikler sig, og det er vigtigt for patienter og familier at uddanne sig selv om kliniske forsøg, risikofaktorer, barrierer for og uligheder i pleje. Med dette mål for øje fortsætter PEN med at bygge videre på sit [ACT]IVATED Mavekræft-program, som har til formål at informere, styrke og engagere patienter til at holde sig opdateret om det seneste inden for gastrisk cancerbehandling.
Mavekræftbevidsthed har brug for mere synlighed af flere årsager. Mavekræftforekomsten er højere i immigrant BIPOC-grupper såvel som specifikke asiatiske, latinamerikanske og andre grupper. Og med forskningsopdagelser skal screeningsretningslinjerne opdateres i USA
PEN er stolte af at tilføje information om mavekræft for at uddanne flere patienter og deres familier om denne stigende sundhedsbekymring. Kræftoverlevende Lisa Hatfield interviewede ekspert Dr. Jun Gong fra Cedars-Sinai Medical Center og Dr. Joo Ha Hwang fra Stanford Medicine som en del af [ACTIVATED Gastric Cancer.
Mavekræftpatienten Hoon delte også sin personlige rejse med kræften, den HIPEC-behandling, han modtog efter en gentagelse, erfaringer og hans bemærkelsesværdige oplevelse med, hvordan hans rejse begyndte. “ASom en rask mand i en alder af 38 startede mine symptomer med mavesmerter og oppustethed, der ikke ville forsvinde. Min primærlæge udskrev syreneutraliserende midler, der virkede midlertidigt, indtil jeg stoppede med dem. Min læge bestilte derefter en endoskopi, der afslørede et sår. Jeg følte en følelsesmæssig lettelse midlertidigt, men så fik jeg en biopsi, der viste kræft, der til sidst blev diagnosticeret som stadium IV mavekræft efter yderligere test. Jeg tænkte ved mig selv, hvordan kunne dette ske for mig, når jeg løber 2 miles hver dag?"
Mavekræftrisikofaktorer
Mavekræft har stærke forbindelser til risikofaktorer for nogle bestemte befolkningsgrupper som asiatiske og latinamerikanske befolkningsgrupper, så det er vigtigt for patienter at uddanne sig selv om risikofaktorer for tidlig opdagelse og behandling. Dr. Jun Gong fra Cedars-Sinai Medical Center diskuterede en kendt risikofaktor for mavekræft. "...der er blevet voksende beviser for, at H. pylori-infektion påvirker både asiater og latinamerikanere og er en af de mere afgørende risikofaktorer, der skal håndteres på et systematisk niveau. Her har der været løbende forskning, hvor de blot identificerer H. pylori som en procedure og udrydder den med behandling."
Efterhånden som forskningen i mavekræft udvides, er yderligere risikofaktorer blevet opdaget. Dr. Jun Gong diskuterede nogle ud over asiatiske og latinamerikanske grupper. "Men her i Vesten har vi en tendens til at se mere af risikofaktorer relateret til den vestlige livsstil. Her er gastritis eller kronisk gastritis, halsbrand, langvarig betændelse en risikofaktor. Tung rygning, stort alkoholforbrug og fedme er også nye risikofaktorer for mavekræft".
Og selvom Østasien er en velkendt højrisikobefolkning for mavekræft, har forskningen også afsløret andre befolkningsgrupper. Dr. Joo Ha Hwang fra Stanford Medicine diskuterede, hvad forskningen har afsløret. "Forskermiljøet generelt er et forsøg på at identificere patienter, der har særlig høj risiko for at udvikle mavekræft. Og vi har en ret god idé om, hvem det er. Og det er i bund og grund nye immigranter fra højrisikoområder som Østasien, Østeuropa, Vest, Sydamerika."
Mavekræftforskelle og udfordringer
Dr. Joo Ha Hwang diskuterede udfordringer i tidlig diagnose. "Tja, den vigtigste udfordring ved at opdage tidlig mavekræft er, at der ikke er nogen symptomer, eller at symptomerne er meget generaliserede. Du kan have det nogle vage mavesmerter, kan din appetit ændre sig en lille smule, men vi ser ikke symptomer før de senere stadier af mavekræft, når den ikke længere kan helbredes. Så den virkelige nøgleudfordring er at diagnosticere det på et tidligt tidspunkt, når det stadig kan helbredes, og hvad vi gør med hensyn til vores forskning..."
Eksperter i mavekræft har også bemærket nogle forskelle i adgangen til pleje. Transportbarrierer og udfordringer med at modtage omsorgsstøtte er et par udfordringer. Dr. Jun Gong diskuterede nogle yderligere udfordringer, som han har set med sine patienter. "Der er flere udfordringer, som vi ser i vores rutinemæssige behandling af patienter, der er af latinamerikansk eller asiatisk etnicitet, med hensyn til adgang til behandling af mavekræft. Dette involverer ofte sprogbarrierer, hvor det, i det mindste her geografisk i Los Angeles, er en kulturelt mangfoldig befolkning, et stort storbycenter, hvor patienter ofte taler ikke-engelsk sprog. Og dette er ofte en barriere for at kommunikere og få rettidig adgang. Andre begreber, som vi også er kommet ind i, er frygt for afslag på forsikringsdækning ved at se underspecialisterne eller adgang til rettidig diagnostik og godkendelse af behandlinger gennem forsikring."
Mavekræftudfordringer omfatter også andre faktorer. Dr. Jun Gong delte et andet fænomen, som han har været vidne til. "Kulturelle overbevisninger har en enorm indflydelse på adgangen til pleje i mavekræft, og jeg tror, vi kan gøre det bedre med at adressere kulturelle barrierer for pleje."
Mavekræftplejeløsninger og succeser
Patientfortalere og andre, der arbejder på at lukke forskelle, har gjort nogle fremskridt med at forbedre plejen. Forskning og strategier for mangfoldighed og inklusion har haft indflydelse. Dr. Jun Gong diskuterede nogle anstrengelser, der har vist succes. “ tror, at en af nyskabelserne her i vores center er, at vi har et center for samfundsopsøgende og en ulighedskerne her, hvor vi erkender, at visse kulturer, og dette kan udvide sig ud over asiater og latinamerikanere til alle racegrupper, at der er en kraftig … der er en vigtig indflydelse fra kirken i denne sektor her.
Og det, vi gør, er, at vi aktivt engagerer ledere i kirkerne, i de lokale kirker for asiater, latinamerikanere og en masse forskellige andre undergrupper. Og vi synes, at dette er et fantastisk, fantastisk forhold og partnerskab at have for at fremme bevidstheden og oplyse patienter om ressourcer, som vi har inden for et kulturelt specifikt sted, hvor patienter og familiemedlemmer finder en stor tillid til kirken."
Modtagelse af anden eller endda tredje mening kan være særlig nyttig til at optimere behandling af mavekræft. Dr. Jun Gong diskuterede succeserne med fjernkonsultationer. "...Jeg er faktisk okay med virtuelle medicinkonsultationer for dem, der er...der har svært ved at rejse til et personligt besøg. Igen, jeg kan ikke tale på vegne af alle andre kræftcentre eller onkologer, men vi tilbyder i det mindste denne mulighed for at gøre det, for at hjælpe med den barriere for transport. Og når de nogle gange er forbundet med os, hvis vi er i stand til det, kan vi endda følge perifert, næsten som en ekstra plejepartner med den lokale hovedlæge, der kører mere af dagligdagen, og vi giver vores anbefalinger som en udvidelse fra et bylægecenter.
Jeg ved, at det er specifikt for visse institutioner og visse centre, men jeg er faktisk okay med virtuelle medicinkonsultationer for dem, der er ... som har svært ved at rejse til et personligt besøg, igen, jeg kan ikke tale for alle andre kræftcentre eller onkologer, men vi tilbyder i det mindste denne mulighed for at gøre det for at hjælpe med den barriere for transport. Og når de nogle gange er forbundet med os, hvis vi er i stand til det, kan vi endda følge perifert, næsten som en ekstra plejepartner med den lokale hovedlæge, der kører mere af dagligdagen, og vi giver vores anbefalinger som en udvidelse fra et bylægecenter.”
[ACT]IVATED gastrisk cancer program ressourcer
[ACT]IVATED Gastric Cancer-programserien tager en tredelt tilgang til at informere, styrke og engagere både det overordnede gastrisk cancersamfund og gastrisk cancerpatientgrupper, der oplever uligheder i sundheden. Serien indeholder følgende ressourcer:
- [ACT]IVATED ekspertinterview
- [ACT]IVATED Patientvignet
- [ACT]IVATED Toolkit
- [ACT]IVATED gastrisk cancerressourcer
Selvom der er uligheder i mavekræft, kan patienter og plejepartnere være proaktive med at uddanne sig selv til at hjælpe med at arbejde hen imod optimal pleje. Vi håber, at du kan drage fordel af disse værdifulde ressourcer til at hjælpe med din mavekræftbehandling for dig selv eller din elskede.