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Persistencia frente a la atención médica desdeñosa: El viaje de un paciente

Persistencia frente a la atención médica desdeñosa: El viaje de un paciente from Patient Empowerment Network on Vimeo.

Wanda fue diagnosticada con cáncer de pulmón de células no pequeñas (CPCNP) en la flor de su vida. Se defendió ferozmente incluso después de enfrentar inicialmente una atención médica desdeñosa. Wanda comparte la importancia de “no equiparar una sentencia de muerte con un diagnóstico de cáncer solo porque un miembro de su equipo de atención dice que no le queda mucho tiempo de vida”. Ella comparte valiosas lecciones aprendidas de su viaje por el cáncer de pulmón y la importancia de escuchar su intuición y su cuerpo.

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Transcript:

Mi nombre es Wanda y me diagnosticaron cáncer de pulmón de células no pequeñas cuando tenía poco más de 40 años. Soy una mujer negra y, como muchas otras, mi camino hacia el diagnóstico no fue sencillo. Mis síntomas empezaron sintiéndome fatigada y como si fuera a desmayarme. Mi intuición me dijo que algo iba mal y me hice pruebas para diagnosticar el problema. Me detectaron un nódulo en el pulmón, pero el médico no me dio importancia a pesar de que yo conocía bien mi salud y posibles problemas de salud.

Solicité un escáner para investigar más a fondo el nódulo pulmonar, pero mi médico desestimó mi preocupación y no quiso hacerme la prueba. Después de que me hicieran una tomografía por emisión de positrones (PET), el especialista pulmonar que la revisó desestimó mis preocupaciones y decidió hacerme otra en 6 meses. Durante los seis meses siguientes, mis síntomas siguieron empeorando: fatiga, pérdida de peso y sibilancias.Sabía que tenía cáncer de pulmón y me sentía atrapada porque tenía que esperar a la exploración de seguimiento. 

Cuando por fin recibí el diagnóstico de adenocarcinoma, sentí una mezcla de alivio por tener razón y rabia porque mi cáncer había empeorado en los últimos 6 meses. Después de dos operaciones para extirparme los ganglios linfáticos y una parte del pulmón, estoy bien y me alegra compartir mi historia para ayudar a otras personas que puedan sentirse descartadas por sus médicos.

Algunas de las cosas que he aprendido en mi lucha contra el cáncer de pulmón son: 

  • Infórmate y haz preguntas a tus médicos. Infórmese sobre las opciones de tratamiento disponibles y coméntelas con su médico. Los médicos esperan que los pacientes tengan preguntas.
  • Pregunte sobre las opciones de ensayos clínicos, si es necesario viajar y si habrá gastos que usted o alguien tendrá que cubrir en su nombre. Pregunte si existen programas que puedan ayudarle con los gastos no cubiertos. 
  • Siempre es buena idea buscar una segunda opinión. Buscar una segunda opinión no es algo por lo que debas sentirte culpable, y tu vida o la de tu ser querido depende de un diagnóstico preciso.
  •  Escuche a su intuición y a su cuerpo. Yo sabía que algo iba muy mal, pero mis médicos me ignoraron durante meses antes del diagnóstico.
  • Evite a los médicos negativos y no equipare una sentencia de muerte con un diagnóstico de cáncer. Que un miembro de tu equipo médico te diga que no te queda mucho tiempo de vida no significa que esté escrito en piedra.

Estas acciones fueron clave para seguir en mi camino hacia el empoderamiento.


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Persistence in the Face of Dismissive Healthcare: One Patient’s Journey

Persistence in the Face of Dismissive Healthcare: One Patient’s Journey from Patient Empowerment Network on Vimeo.

Wanda was diagnosed with non-small cell lung cancer (NSCLC) in the prime of her life. She fiercely advocated for herself even after initially facing dismissive healthcare. Wanda shares the importance of “not equating a death sentence with a cancer diagnosis just because a member of your care team says you don’t have long to live.” She shares valuable lessons learned on her lung cancer journey and the importance of listening to your intuition and body.

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What Are the Noted Disparities in Lung Cancer Screening and Access

What Are the Noted Disparities in Lung Cancer Screening and Access?


Transcript:

My name is Wanda, and I was diagnosed in my early 40s with non-small cell lung cancer. I’m a Black woman, and like many others, my path to diagnosis wasn’t straightforward.

My symptoms began with feeling fatigued and like I might faint. My intuition told me that something was wrong, and I had testing done to help diagnose what the issue might be. A nodule was found in my lung, but I felt dismissed by my doctor even though I was knowledgeable about my health and potential health issues. I requested a scan to further investigate the lung nodule, but my doctor dismissed my concerns and wouldn’t run the test. After I eventually received a PET scan of my lung, the pulmonary specialist who reviewed my scan dismissed my concerns and decided to do another scan in 6 months.  

Over the next 6 months, my symptoms continued to worsen with more severe fatigue, weight loss, and wheezing. I knew that I had lung cancer and felt trapped that I had to wait for the follow-up scan. When I finally received my diagnosis of adenocarcinoma, I felt a mixture of relief that I was right and anger that my cancer had worsened over the last 6 months. After two surgeries to remove lymph nodes and a portion of my lung, I’m doing well and am happy to share my story to help others who may feel dismissed by their doctors.

Some of the things I’ve learned on my lung cancer journey include:

  • Educate yourself and ask your doctors questions. Learn about the available treatment options and discuss each one with your doctor. Doctors expect patients to have questions.
  • Ask about clinical trial options, whether travel is required, and if there will be expenses that you or someone will need to cover on your behalf. Ask if there are programs that can help you with uncovered expenses.
  • It’s always a good idea to seek a second opinion. Seeking a second opinion is nothing to feel guilty about, and you or your loved one’s life depends on an accurate diagnosis.
  • Listen to your intuition and body. I knew something was seriously wrong but was dismissed by my doctors for months before my diagnosis.
  • Avoid negative doctors and don’t equate a death sentence with a cancer diagnosis. Just because a member of your care team says you don’t have long to live doesn’t mean it’s written in stone.

These actions were key for staying on my path to empowerment.


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